¡Muela no duelas!

A Daniel le duelen estos días las muelas. Le están saliendo un par de molares y a estas alturas, como ya su mandíbula está formadilla, tienen que dolerle bastante. Para rebajar la tensión, imitamos el imperativo que Dora exploradora le lanza al zorro Swiper en todos los episodios y gritamos ese !Muela no duelas!

Los problemas de la dentición en los chavales con parálisis cerebral tienen su intringulis, a menudo bastante complejo. Dejo a continuación un enlace donde todo ello se explica bastante bien (hay que bajar un trecho en la página para encontrar los párrafos dedicados a las cuestiones estomatológicas - porque primero se hace una larga introducción sobre la parálisis cerebral-; pero creo que la exposición es  clara y que en lo que toca al tema de los dientes, boca, laringe y faringe cita las cuestiones esenciales ):

http://www.respyn.uanl.mx/especiales/ee-7-2003/05.htm

En esto del dolor de muelas, Daniel se muestra bastante estoico, hay que reconocerlo. Es verdad que el pobre da malas noches: sus padres se levantan más de lo que ahora es habitual (afortunadamente va durmiendo en general mejor que antaño, pero en circunstancias como las del dolor de muelas a todos nos cuesta conciliar el sueño y mantenerlo). A pesar de que se le nota más sensible (¿cómo no?) y algo más asustadizo (se lo provoca seguramente su más alto punto de percepción, alertado por el dolor), pasa horas entretenido con obligaciones y juegos y puede hacer una vida normal. Tampoco las muelas atacan con igual intensidad todos los días ni a todas horas. Pero sí hemos deducido que este tipo de dolor le coloca en un umbral de sensibilidad muy elevado, muy acusado; por ello en estas ocasiones ya está claro que hay que dosificar mucho y bien los estímulos que reciba. De hecho el doctor Valdizán siempre ha advertido que la zona cerebral afectada en Daniel es justamente la que controla emociones y sensaciones. Por eso a veces él es un poco extremo en sus reacciones, y por eso hay que pautar muy bien los estímulos, como decíamos, para no inducir reacciones adversas.

Por otro lado siempre me ha llamado la atención la actitud de Daniel ante el dolor. Cuando está enfermo suele estar más pegajoso, más tiquismiquis. Pero raramente se pone de mala leche. Al menos en lo que yo controlo. A veces he pensado que quizás al no poder comunicar qué le duele ha desarrollado formas de expresarse más sutiles: como eso de arrimarse más, protestar más con la comida, etc. Pero también debe ser cuestión de carácter.

Ahora por lo menos hay posibilidad de preguntarle dónde tiene el dolor y la mayoría de las veces nos entendemos: además de conocerle y saber que cuestiones pueden plantearse, al preguntarle por la localización de su dolor, suele indicarnos con un sí clarito el sitio. Esto es una ventaja. Reciente. El no saber a veces qué le pasaba hasta que ibas descartando cosas ha sido una de las cuestiones que creo Inma (ya me corregirá si no es así) ha llevado siempre peor, como madre que es. Y la entiendo. Claro.

Retomando el asunto del control del desarrollo de la dentición, tengo que decir que ahora en nuestra Comunidad Autónoma los chavales reciben una atención bastante seria. Creo que ya conté hace tiempo que cuando surgieron los primeros problemas en la dentadura de Daniel era un caos: lo mandaban a la unidad de cirugía maxilofacial del hospital general Miguel Servet. Pero allí poco podían hacer. En alguna ocasión, Pacho, mi dentista (a quien tengo una fe a prueba de bomba) le hizo alguna radiografía y control. En fin, a salto de mata. No había nada pautado desde ninguna instancia sanitaria.

Hace unos años, la Comunidad Autónoma puso en marcha el programa de control dental en los niños. Mandaron circular (como a todos). Pero no encajaba el tema, claro. Reclamamos una atención adecuada, y supongo que como nosotros, otras familias.

Finalmente se inició la consulta especial en el hospital San Juan de Dios de Zaragoza con profesionales que venían a propósito desde el hospital de San Juan de Dios de Barcelona. Ahora esa consulta se mantiene, pero además la doctora pasa (creo que dos veces al año) por el colegio y revisa la marcha de la dentición y otras cuestiones estomatólogicas en los chavales.

Tenía este post medio preparado y como lo creo de interés mantengo la fecha de su subida al blog: ahora mismo. Pero ganas me han dado de posponerlo para contaros algunas cosas que han sucedido esta tarde. Será al siguiente. No puedo resistirme. Adelanto: gran éxito de la aplicación ablah, entre otras cosas.

Ultimas noticias

¡Iii-casss! ¡Iii-casss! (o sea, Chiiiicasss, chiiiicaaaassss!!!)...

Así llamaba la otra tarde un ya impaciente Daniel a sus amigas Ainhoa y Celia, que se entretenían de cháchara (junto a sus madres y a la de mi sobrino) después de concluir todos el tratamiento de ozono. Los tres coinciden estos días en ozonoterapia y a partir de las cinco de la tarde y durante un rato la consulta de O-Vital, donde Enric y Eduardo nos reciben, se convierte en un estruendoso y alegre patio infantil: todos los días - como contaba Lamima- nos espera una adivinanza en la pizarra, una mesa con chuches y mucho cariño. Los chicos se llevan muy bien, y la verdad es que se pasan un rato bien majo entre risas, gritos, bromas...

Daniel llamaba ya un poco desesperado a las chicas, porque él aún tenía que merendar, y estábamos esperando a Ainhoa, para irnos los cinco juntos, pues aparcamos en el mismo parking. La foto de aquí abajo la hizo esa tarde, después de la merienda, Inma (de Daniel - que Lamima, también es Inma): Ainhoa se empeñó todo el rato en ir cogida a la silla de Daniel, para ayudar a llevarlo, y la verdad es que era una gozada verlos.

Aún nos quedan unos días en esta tanda ozonera. Son veinte sesiones en cada tanda. Vamos todos los días laborables de la semana y, aunque al final se acaba un poco agotado -el día es largo y cargado de quehaceres-, merece la pena. Estamos bastante convencidos de que la ozonoterapia se lleva un buen porcentaje de responsabilidad en la remisión completa de la esofaguitis diagnosticada a Daniel hace cuatro meses y en la recuperación de los buenos niveles de su hematocrito. No quiere decir que la medicación, digamos "ortodoxa", que toma no tenga su parte de éxito, por supuesto. Pero la recuperación de Daniel ha sido tan espectácular (el médico que hizo aquel diagnóstico y pronóstico que tanto nos alarmó llegó a calificar esta recuperación como un "milagro" - yo le hubiera agradecido que se preguntara mejor qué es lo que había sucedido para que tal recuperación sucediera...), que todo ha tenido que contribuir, y no hay que olvidar las aplicaciones del ozono en los proceso de cicatrización y también su capacidad de potenciar la generación de globulos rojos. En fin, que estamos a estas alturas francamente contentos y felices.

Como decía en otras páginas que ando escribiendo por la red, a menudo el tiempo nos falta en grado sumo. Esta semana pasada fue terrible en este sentido. Y la que hemos empezado no va a irle mucho a la zaga, me temo. No me dará tiempo de acercarme mucho a los blogs. Pero saco un ratito para deciros que en estos días han pasado unas cuantas cosas en nuestras vidas cotidianas. Respecto a Daniel, seguramente lo más importante es lo que acabo de contar. Pero también que el viernes pasado -como todos los niños de nuestra Comunidad Autónoma- acabó el curso y que hoy ha empezado la temporada de campamento de verano (o Colegios Abiertos, que le llaman en la administración).

El cole acabó muy bien. Buenas impresiones y buenas perspectivas. Tuvimos la reunión de fin de curso con las profes de Daniel. Siempre son tan didácticas... Todas mostraron su satisfacción por los avances de su alumno, aunque es cierto que el carácter de este chico complica a menudo su trabajo . Por ejemplo, como ya han visto que Daniel se maneja bastante bien en las propuestas de elecciones simples en el Board Maker, sus profas quisieron complicarle un poco la cosa. Pero nos tememos que Daniel les tomó un poco el pelo.... Nos contaron que prepararon los tableros y le explicaron a Daniel en qué consistía la complicación ideada y que había también una casilla de "Preparado", para que él expresase su disposición a iniciar el proceso boardmakeano... Bien, pues Daniel, no sin sorna -creemos- se enrocó en esa casilla con tenaz insistencia, y no consiguieron que saliera de ella en ningún momento .... Supongo que pensó: si no me queda otro remedio que trabajar más, pues se va... pero ir por ir (o sea, pero complicarme la vida por complicármela... pues así como que, paaaasssoooooo....) En fin, habrá que intentar ganarle la partida de alguna manera, al vagoncente éste.

Con el fin de curso, la semana pasada fueron todos los días de llegar a casa cargado de paquetes: la carpeta con los trabajos trimestrales (que aprovechará Elena el mes de julio para repasar en casa), la ropa de cambiar... etc.

El miércoles fue un día especial. En el colegio celebraron los cumpleaños de los chicos que hacen los años en verano. Entre ellos, Daniel. Inma había llevado al cole unas piñatas para que tuvieran buena fiesta. Y ese mismo día, llegaron para Daniel unas cuantas sorpresas superimportantes. Solamente os decimos ahora (porque la escena y la tarde merecen un post particular) que una amiga del Foro de Hijos Especiales, Paloma Izquierdo, le consiguió a Daniel .... ta cháaaaannnnnn: ¡una foto firmada de Fernaaaaannnnddooooo Aloooonnsssoooo, una foto y una gorra firmadas de Pedro de la Rosaaaaaa, y un coche miniatura prototipo estupendo!. Imagino que no tengo que insistir en que imaginéis la alegría enorme, enorme del chaval. Lo contaremos con detalle, ya veréis. Y desde ya, ¡muchísimas gracias, Paloma!

Como decíamos por arriba, hoy ha empezado el campamento de verano. Como el año pasado, éste Daniel va a ir hasta finales de julio al colegio Jean Piaget. El programa tiene muy buena pinta. Ya hablaremos también de ello. Al parecer le ha tocado hoy el módulo de juegos, y aunque la monitora que acompaña a los chicos en el autobús el ha comentado a Inma que con un juego se ha puesto bastante nervioso, le hemos preguntado si se había divertido y ha dicho un síii totalmente rotundo.

Bueno, y creo que con ésto cumplimos en poneros al día de las últimas novedades. Pero quedan pendientes esos posts sobre la tarde del ¡pero cómo puede ser, una foto de Alooonnnnssssoooooo firmaaaaddaaa para miiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii!, y el campamento. Y también algunas reflexiones sobre la falta de coordinación en los servicios asistenciales, médicos, etc.... que surgen al hilo de la última experiencia sobre el tema de la esofaguitis y demás. Bueno, no deja de ser un poco lo de siempre y a veces ya da hasta pereza. Pero habrá que insistir. Sí.

Cartografía, Francia y el volcán

La semana pasada hubo consulta con el doctor Valdizán, excelente neurólogo y hombre generoso de su tiempo, comprensión y simpatía. Antes, hay siempre que pasar por la cartografía cerebral. Estamos un ratito metidos en una habitación, tranquilos, mientras Daniel, con su gorrito de electrodos y gel, deja – o no tanto- que el ordenador vaya midiendo la actividad y funciones de su cerebro. Digo, por un lado, que estuvimos, porque la encargada de acompañar a Daniel en la cartografía soy yo, de la misma manera que para los análisis de sangre el imprescindible es su padre, o para la hora de la comida la que no debe faltar –salvo causa mayor o colegio- es su madre. Y digo, por otro lado, que Daniel no deja tanto trabajar al ordenador, porque hay días que es complicado mantenerle todo lo relajado que sería preciso. Esta última vez la lucha fue con sus ojos: no paraba de observar. Pero bueno, los resultados fueron –como viene sucediendo desde hace tiempo- muy esperanzadores, pues el doctor Valdizán siempre nos dice “esto está cada vez mejor”: sólo se observa el asunto de la falta de maduración, pero no hay ninguna lesión ni nada.

A Daniel, que normalmente ir al médico no le hace ninguna gracia, le gusta la consulta de este hombre paciente. Le conocen bien en ella a Daniel. Porque ya llevamos años yendo y porque nunca se les olvida que es “el niño que habla inglés”.

Tuvimos que esperar un rato pequeño el otro día entre la cartografía y la consulta. Y estuvimos entretenidos leyendo el periódico. Yo le iba enseñando a Daniel las páginas y relatándole las noticias que iba encontrado. Y una vez más nos dejó a su madre y a mí “a bolos”, totalmente estupefactas. Diálogo:

- Luisa: Mira Daniel, este chico es un actor de cine. Se llama Javier Bardem. Está en un festival que se celebra en Cannes, que es una ciudad que está en Fran

- Daniel: í - a

- Luisa: ... Inma..., Daniel ha dicho Francia… la conoce...

- Daniel: iiiiiii

- Inma: Lo he oído…

- Luisa: ... Jo..., Daniel..., sí ...en Francia; pero mira, ahora viene aquí una noticia sobre el volcán de Islandia, que echa fuego y hace nubes de

- Daniel: eee – ni---aas

- Luisa: ¡¡¡Daniel!!!!, ¿qué pasa... que lo has oído en las noticias de la tele...?

- Daniel: iiiii

Y claro, nosotras, baberos sendos desplegados, ya sin parar de hablar sobre cuantas cosas pilla el chaval al vuelo, que hay que estar más atentos aún, que hay que aprovechar mucho está gran disposición, curiosidad, etc…

Entramos a la consulta y entre las cosas conversadas le contamos la anterior escena al doctor Valdizán, que sonreía con satisfacción. Le digo: es que no sé, no sé lo que hay en la cabeza de este niño…. Y nos dice: yo tampoco, yo tampoco…. si tuviera mayor motricidad… yo no sé…. Bueno, Daniel, le dijo: a seguir practicando inglés.

Yo, que nunca pienso en lo que podría ser, sino en extraer el mayor partido posible a lo que es, salí de la consulta muy contenta con Francia y las cenizas del volcán. El periódico lo vamos a leer muy a menudo.

Me molan los coches

Bueno, el paso por el hospital resultó sobre todo aburrido. Un pequeño susto al final, porque como a Daniel le molestaba para tragar la sonda que le pusieron para hacer la ph metría, pues no comió demasiado bien durante las 24 horas que duró la prueba y al final tuvo una especie de bajón, que le dejó un poquito k.o. La cosa se resolvió mediante jeringazos de leche con Nesquik y luego, cuando ya le quitaron la sonda, un buen cazuelillo de natillas y un platazo de macarrones a la hora de comer.

Los resultados de la ph metría vendrán dentro de unos días. De momento, tranquilos. Hay que dedicarse a reinstalar el Board Maker, porque el ordenador donde estaba petó y lo hemos perdido, y más adelante a aprendernos también un nuevo software absolutamente decisivo, según intuyo: se llama Proteo; es un software de domótica que se aplica sobre el Board Maker, y con él Daniel ya ha aprendido a poner y quitar el ventilador (por aquello de que con el viento él nota los efectos de acción/no acción) y la radio (le chifla) .

Aunque en cuanto a chiflar, chiflar, creo que está en fase chico total de ¡cómo molan los coches, y los de carreras más!. Las carreras de Formula 1 (ya sabéis que es fan total de Alonso) se las traga enteritas. Pero no sólo se las traga enteritas, ¡las vive, las corea, grita bieeeennnn...., patalea, anima con los brazos...! El mismo es un espectáculo... Si gana Alonso, mejor que mejor; pero si no, pues la diversión tampoco se desaprovecha, sobre todo a la hora de la ceremonia en el podium, que le emociona enormemente...

Y claro, para pasar el resto de los días hasta que llega de nuevo la carrera, ¡nos hemos aficionado a las aventuras de Rayo MacQueen en la peli Cars!... Eso sí, mientras no apura el hambre, que ayer por la noche su padre tuvo que interrumpir bruscamente la visión de la película porque a Daniel le podía totalmente la gazuza: poderosa atracción de la comida de mamá.

De vuelta a casa

Un montón de gracias para todos. Por el interés y el cariño manifestado durante estos días que ha durado la hospitalización de Daniel. Ya ha vuelto a casa. Y se encuentra mejor. Aunque no ha terminado el asunto. La endoscopia ha puesto de manifiesto que Daniel tiene una esofagitis, a causa del reflujo gastrointestinal, una circunstancia patológica que, según varios estudios, atañe al 80% de los niños con parálisis cerebral, con menor o mayor intensidad. Parece que será necesaria una intervención quirúrgica para corregir ese reflujo, aunque todavía queda por ver los resultados de la ph metría que le harán. Como siempre, una cosa detrás de otra y un paso detrás de otro. Día a día.

Eso sí, Daniel se ha portado estupendamente en el hospital, demostrando una tranquilidad y paciencia de las que habitualmente no hace demasiada gala, la verdad. Le hemos preguntado esta tarde si le gustaba que todo el mundo anduviéramos contemplándole, y a la velocidad del rayo láser más veloz, sin casi dejarle terminar la frase a su padre, ha respondido con un síiiiiii inconfundible, seguido de una gran risotada. Una risotada que, a pesar de que la "moñería" le va a durar unos días, está claro, nos ha sabido a todos a super-gloria.

Un poco pochillo

Estamos con Daniel en el hospital desde el pasado jueves. Los padres de niños con parálisis cerebral sabéis que no es infrecuente la aparición de problemas digestivos. Llevaba ya varias semanas con una agudización de los trastornos habituales y que hasta ahora habían sido más o menos llevaderos y solventados con medicación y paciencia. Ahora ha hecho falta algo más, pero ya estamos en camino de recuperarle. Le han puesto algunos tratamientos para mejorarle de momento y mañana le harán una endoscopia con el fin de ver si se ha producido alguna de las circunstancias que en estos chavales suelen concurrir a menudo en el aparato digestivo: por ejemplo, esofaguitis, hernia de hiato... ya conocéis.

Daniel se está portando como un campeón. Yo creo que no se encontraba nada bien, y que como ve que en el hospital le están haciendo sentirse mejor, entiende perfectamente que ha de estar ahí. Sin añadir que ya se va haciendo un poco mayor, claro, claro. Además, salvo un incidente inicial, todo el personal es muy muy atento, cariñoso, y realmente comprensivo con las circunstancias particulares de Daniel. Está al cuidado de un excelente especialista de digestivo infantil y de un equipo de pediatras que están siendo muy eficaces; ahora hay que aguardar a los resultados.

En la habitación, la verdad, hemos montando un campamento provisional en toda regla: ordenador para conectarnos a los Youtube preferidos y a Spotify, para ver pelis y escuchar música; los dvd´s y cd´s; cuentos; su radio (le gusta escuchar las noticias para dormir y hacer la no-siesta, o también Radio Nacional 2, que emite música clásica); su almohada (imprenscindible), sus pañales (no hay para niños de su tamaño en el hospital, ays... ays...), su silla, en fin, un minihogar mientras dure el ingreso, que esperemos ya no sean muchos días más.

La comida, no. Eso no ha hecho falta llevarla desde casa. A Daniel le chiflan los triturados que le preparan. Y tiene tanto hambre que decidieron traerle dos boles del segundo plato. Las auxiliares están alucinadas con él, y el médico dijo el otro día que estaba claro que si está un tanto delgado, por no comer va a ser que no es. El día "más peor" para él en este tema fue el del ingreso. Daniel estaba a ayuno total y cuando llegó la hora de la cena ya no podía más. Todo era llamar a ¡ma-ma, ma-ma! con la inequívoca intención de que le diera su cena. No podía ser. Y lo que es la necesidad: con toda claridad Daniel exclamó: "!ma-má, hambre!". La palabra "hambre" era la primera vez que salía de su laringe. Y ya no la ha vuelto a decir, claro: para qué, si todos los días le dan de comer como a un marajá, claro.

Por lo demás, la estancia en el hospital, aunque cansada, se hace más fácil que con los mayores, la verdad. En el Hospital Infantil de Zaragoza tienen un montón de recursos. La primera tarde ya vinieron a verle una pareja de cuentacuentos. Aunque al principio Daniel se sintió un poco asustado y retraído, en cuanto empezaron a contarle el cuento, Daniel interactuó estupendamente con ellos y acabó echándoles tal cantidad de besos y sonrisas que los chavales volvieron a pasar varias veces por la habitación. Además después de unos días de goterillo, ahora que ya está "desatado" baja por la mañana y por la tarde a la "escuela" del hospital, donde los chicos hacen deberes y también juegan. Ayer bajó con Inma un rato y con Jorge por la tarde. Hoy ha ido Elena, una de sus profesoras de apoyo, a verle y ha estado un par de horas con ella en el aula. Nunca es agradable la estancia en un hospital, pero si cuando menos se dan circunstancias que atenúen esa sensación, hay que agradecerlo.

Vamos un poco atareados estos días, pues, entre unas cosas y otras. Pero queríamos contaros este asunto del hospital, que esperamos ya sea breve. En cuanto estemos de nuevo en la calle, os lo decimos.

Las manoplas, Daniel el valiente y unos pinchacillos

Tengo en casa unas manoplas muy chulas que voy a llevarle a Daniel dentro de un rato. Las trajeron Ybris y Pilar el miércoles. Ybris y Pilar vinieron se hicieron seiscientos kilómetros par asistir al acto de entrega de diplomas del Premio de Poesía Delegación del Gobierno. Vinieron porque aprecian a Fernando Sarría, accésit en ese concurso. Y vinieron a traernos las manoplas para Daniel y los mitones con manopla para Ainhoa. Lamima nos ha contando que su hija está encantada. Seguro que a Daniel sus muy masculinas manoplas a rayas grises y negras le chiflan. Voy luego a buscarlo a la parada del autobús y se las llevo. Serán un regalo de unos buenos amigos, tan sensibles, tan guapos ellos que son capaces de hacer seiscientos kilómetros para venir a un acto poético y traer unas manoplas y unos mitones. No puedo dejar de contar que las manoplas son una labor de reciclaje y habilidad suma por parte de Pilar, que las ha reconvertido a partir de unos guantes. Han quedado molonas de verdad, con su presilla a la muñeca y todo. Una chulada.

Tengo que pasarme antes de ir a la parada del autobús por Media Market, por ejemplo, para comprarle un disco a Dani-Daniel. Como regalo y reconocimiento de lo bien y valientemente que se comportó ayer, cuando el inyectaron la toxina botulínica por primera vez. La verdad es que por lo que nos habían contado otras familias y por lo aficionado que es Daniel a montar grandes números, pensamos que iban a ser terribles sus protestas. También lo cierto es que los adultos nos poníamos un poco cardíacos al pensar en los pinchazos en la zona de las caderas, aductores y tal. Pero Daniel, que últimamente nos está dejando sorprendidos a todos por muchas cosas, no soltó ni un grito ni una lágrima.

Le habían explicado el tema el día de antes. Luego en el colegio también debieron comentarlo. Y un poco mosca sí que estaba. Cierta precaución y prevención sí tenía, porque cuando Inma lo fue a buscar al colegio para marchar al hospital no puso cara de muy buenos amigos: sabe hacer “los puches” como nadie. Luego durante el camino parece que siguió más serio que un plato de habas. Pero se tranquilizó bastante y ganó confianza cuando se encontró en el hospital con su padre, según me contaba éste por la noche. Su padre siempre es para Daniel un punto básico de referencia. Su padre es el que lo ha rescatado algunas veces de actuaciones un poco “abarbaradas” o imposibles en los hospitales. Ha peleado todo lo que ha hecho falta para que algunos profesionales se hicieran cargo de situaciones que al parecer no son fácilmente comprensibles. En fin, que Daniel sabe que su padre si las cosas se ponen fastidiosas “le salva”. Cada cual tenemos para él nuestro lugar y “nuestros papeles”… sí, sí…

Me mandó Inma un sms cuando habían entrado. Y todo fue super super rápido. Casi no me dio tiempo a llamarla para que me contara qué les habían indicado antes de empezar en cuanto al procedimiento, dosis y demás, cuando me dice que padre e hijo salían ya de la consulta. Luego, camino del colegio ya, me fue contando que el chaval, éso, casi ni se había inmutado. Estuvo escuchando música en el móvil de su padre, y casi le impresionó más el gel frío para mitigar la sensación de los pinchazos que éstos. De hecho, salió por la puerta palabreando en inglés.

Inma no hace más que repertirme que ya se le notan los efectos de la toxina botulínica. Que estira mucho mejor las piernas. Que no cruza tanto la cadera subluxada. A ver cómo valora Javier, el fisioterapeuta del cole, los resultados. Esperamos que al estirar más las piernas Daniel podrá estar mejor posicionado en su biper, lo cual vendrá genial para la cuestión de la cadera.

Supongo que todos sabéis qué es la toxina botulínica y cómo puede aplicarse en los casos de espaticidad. Pero dejo unos enlaces que pueden servir de información:


http://www.efisioterapia.net/articulos/leer.php?id_texto=84

http://www.esmas.com/salud/enfermedades/discapacidades/664003.html

http://www.scielosp.org/scielo.php?pid=S1135-57272000000500011&script=sci_arttext

Jornadas y congresos

Estos día se están celebrando dos eventos de interés:

las I Jornadas Interdisciplinares de Atención Temprana (que se prologan durante hoy y mañana, en Zaragoza) y

el I Congreso Internacional "la parálisis cerebral infantil en los comienzo del siglo XXI. Aspectos diagnósticos y terapéuticos" (se está desarrollando desde ayer y hasta el sábado en A Coruña)


Sería estupendo en ambos casos poder tener las ponencias y las conclusiones. Esperemos que las cuelguen en las webs respectivas.

VI Seminario sobre Discapacidad

A través de Araprode (Asociación ragonesa pro desarrollo psicomotor del niño, a la que pertenecemos varios miembros de la familia) nos llega una información sobre el VI Seminario sobre Discapacidad, que organiza Discapacitados sin Fronteras y que se celebrará en Zaragoza entre el 22 de septiembre y el 12 de diciembre de 2008, a lo largo de varios módulos. Me parece un curso muy interesante y bien estructurado. Cuelgo la información, aunque sea un poco largo, tanto por si alguien quiere y puede inscribirse y asistir, como para que quede constancia de los temas que se van a tratar:

- Discapacidad física (22-29 de septiembre):

causas de la discapacidad
Problemas de la familia, sentimientos, hermanos, terapia familiar, prácticas.
Familia, practicas
Afectividad y sexualidad
Educación.
Imagen social
Barreras arquitectónicas. Teoría y práctica
Ocio y Tiempo Libre, Deporte
Normalización – Integración
Ley de la dependecía, por que dependencia …
El día a día

- Discapacidad auditiva (30 septiembre-3 de octubre):

Importancia de la Audición
2. DEFCIENCIA AUDITIVA, conceptos fundamentales:
 Definición.
 Etiología.
 Clasificaciones...
3. Consecuencias derivadas de la pérdida auditiva:
 Momento de la aparición de la sordera.
 Características personales…
4. La comunicación en los deficientes auditivos.
5. Ayudas técnicas, medico-quirúrgicas.
6. Escolarización y educación del deficiente auditivo:
 Importancia de la detección precoz
 Atención temprana.
 Historia y situación actual de la escolarización del sordo/a.

- Discapacidad psíquica (14-17 de octubre):

Conceptos generales: Aspectos médico-psiquiátrico
Daño cerebral sobrevenido
Síndrome de Down
X Frágil y Familia
Trastornos generalizados del desarrollo, autismo.
Psicología , sexualidad
Educación en el Tiempo libre : Expresión y comunicación metacognición, habilidades sociales, educación para la salud.

- Discapacidad visual (20-24 de octubre):

Deficiencia de ceguera. Grados y tipos de deficiencia visual.
Momentos de aparición.
Función de la vista como sentido.
Servicios sociales (vídeo)
Visión funcional.
Aspectos a tener en cuenta al relacionarse con un ciego.
Vídeo: ¿Qué hace usted cuando es un ciego?
Práctica. Técnica guía de ciegos y deficientes visuales.
Interpretar. aprender a ver
Práctica: Moverse sin ayuda en interiores
Habilitación – Rehabilitación personal, educativa, laboral. Necesidades específicas recreativas
Iniciación al Braille.
Tiflotecnologia
Actividades socio-culturales
Actividades deportivas

- Artes escénicas (27-29 de octubre):

- Que se pretende con las artes escénicas
- Otra mirada hacia la discapacidad
- Tu también lo puedes hacer
- Hacia una vida mas sana y alegre

- Danzaterapia y discapacidad (3-7 noviembre):

Ayudar al alumn@ a encontrar su unidad psico-corporal a través del movimiento y la danza creativa.
- Orientar y promover la integración física, emotivo- afectivo, cognitiva y social.
- Ampliar la calidad de vida de los alumn@s y el conocimiento del propio cuerpo.
- Desarrollar su autoestima, cuidado de un@ mism@ y la seguridad personal.
- Conocer la importancia de la DT en la educación y sus principios pedagógicos y su implicación en el mundo educativo.
- Conocer recursos corporales, creativos, musicales y expresivos.
- Desarrollar la escucha de las necesidades y ritmos de aprendizaje de los futuros grupos que puedan conducir (capacidad de empatía).
- Aprender dinámicas que promuevan la integración grupal
( personas con y sin discapacidad).
- Estimular aprendizajes significativos a través del cuerpo.
- Valorar las potencialidades de cada persona para comunicarse, no las limitaciones.

Equinoterapia y discapacidad (10-14 de noviembre):

Etología del caballo: Querencias jerarquías
comportamiento, sicología del caballo
Su territorio.
Los beneficios del ritmo y la cadencia. Los Aires.
El caballo, la naturaleza y la salud.
Beneficios de las Terapias con animales.
El mundo de las Necesidades especiales.
La importancia del equipo multidisciplinar.
El caballo mediador de la expresión y desarrollo de las "CAPACIDADES".
Otras formas de comunicación.

Musicoterapia (17-21 noviembre):

Qué es la musicoterapia
Objetivos en musicoterapia
Campos de aplicación
Musicoterapia en educación
Musicoterapia y discapacidad
Talleres y prácticas

Hidroterapia (24-27 de noviembre):

La Práctica de la Actividad Física Acuática y las Personas con discapacidad.
Diferentes Programas y Factores que inciden sobre ellos.
El desarrollo Integral del Alumnado a través del Medio Acuático.
Aspectos fundamentales de la Programación de las Actividades Acuáticas Adaptadas.
Los Principios Rectores de la Intervención.

Arteterapia y discapacidad (1-5 de diciembre):

Qué es Arteterapia:
- El valor terapéutico del arte
- Psicología del arte
- Qué es un arteterapeuta
- Proceso en arteterapia
- Objetivos y beneficios
- Campos de aplicación
Arteterapia y discapacidad:
- Arte, juego y creatividad
- Identidad y discapacidad
- Arteterapia y psicología en discapacidad
Talleres prácticos

Apoyos tecnológicos para la vida independiente (9-12 de diciembre):

- ¿Qué puede hacer hoy la tecnología por las personas con discapacidad?
Comunicación alternativa y aumentativa
Acceso al ordenador
Control del entorno
- ¿Nos espera un mañana mejor? Como mejorará la tecnología asistencial en los próximos 20 años
- Diseño para (casi) todos. ¿Es eso posible?

El lugar de celebración será el Centro Politécnico Superior de Zaragoza y el curso va dirigido a profesionales relacionados tanto con la discapacidad como con el tiempo libre, y en general a todas las personas que estén interesadas en los temas de discapacidad.

La inscripción cuesta 30 € y se puede hacer tanto por correo electrónico como por teléfono:

por correo: A la atención Consuelo de la Ascension DIEC, DIEC, Edificio ADA BYRON 3ª planta, CPS, C/ María de Luna 1, 50018 Zaragoza
Por e-mail: a la dirección tecnodiscap@unizar.es
Tel 976 234247 y 649 729 686
PLAZO HASTA EL 12 DE SEPTIEMBRE

¿Por qué han de ser traumáticas las visitas a los médicos?

Hoy por la mañana Daniel, Jorge e Inma han ido a la revisión de traumatología. Hace un par de años a Daniel le practicaron una tenotomía de aductores y psoas, porque se la habían luxado las caderas. Este problema de luxación de caderas es bastante frecuente en los niños con parálisis cerebral. La operación exige después un postoperatorio un poco engorroso, porque hay que mantener las piernas abiertas el mayor tiempo posible para forzar la posición de las caderas y que queden en su ubicación correcta. Con Daniel fue muy complicado. No es buen paciente. No es paciente. Además de ponerle un taco aductor durante el día, la prescripción médica fue que se le colocara también durante la noche. Y aún lo tendría que seguir llevando. Digamos que de forma prácticamente continuada, durante las noches. Pero en el caso de Daniel se hace prácticamente imposible. No puede dormir boca arriba. Y en otra posición es imposible colocarle adecuadamente el taco aductor para que mantega las caderas abiertas en ángulo de 45 grados toda la noche. Ahora se le colocan dos pañales y un cojín gordito, para conseguir que por lo menos las caderas estén algo separadas. Así duerme. Con el taco aductor es imposible que duerma. Y si no duerme y descansa es evidente que las cosas no funcionan igual y que además su sistema nervioso no se comporta igual de bien (como el de todos, por otro lado).

Una de las caderas de Daniel ha vuelto a luxarse. Y la visita de hoy al traumatólogo encerraba cierto temor. Pensar en una nueva operación nos pone los pelos de punta a todos. Porque el esfuerzo y el sufrimiento de esos días no alcanza después una compensación adecuada, dados los problemas que he relatado para el postoperatorio.

Después de la consulta me ha llamado Inma a contarme. Dos impresiones diferentes. Una, de alivio. No hay que operar de momento. La cadera tiende a salirse, pero se recoloca “ella sola” por ahora. Gran, gran alivio. Otra, de cierta impotencia, un poco de rabia también y bastante encorajinamiento. Inma me contaba que se ha sentido cómo si el traumatólogo les acusara de no hacer todo lo posible.

Y lo que yo veo son dos cosas: una, echo en falta que cada especialista en particular no escuche normalmente a los padres y trate el caso como si él estuviese en absoluto poder de la verdad. No niego la razón que asiste en este caso al traumatólogo. Una razón específicamente médica. Pero los factores a tener en cuenta van mucho más allá. Y todos los factores juntos, en casos como éste, únicamente los padres los conocen. De eso no tengo ninguna duda.

Otra, que cada especialista no se preocupa más que del trozo del problema que le corresponde. Y en casos como los de las afectaciones por parálisis cerebral nunca se pueden afrontar las cosas sin tener en cuenta todos los factores, todas las condiciones, todas las consecuencias, etc. Es decir, echo en falta equipos multidisciplinares que abordaran cada caso en todas sus necesidades, que pudieran intercambiar opiniones, perspectivas, etc. y hacer propuestas más o menos consolidadas. Y se entenderá la necesidad de estos equipos fácilmente con el ejemplo práctico que nos atañe ahora a nosotros.

Relato:

El seguimiento habitual de la situación física del niño la hace un médico rehabilitador. Este profesional es quien debe hacer las “recetas” de los elementos ortopédicos necesarios. Cuando le comunicamos que Daniel no admitía por las noches el taco aductor, habló de un “globo” que se ataba a las piernas. Este aparato no pudo encontrarlo el ortopedista de Daniel. Y no hubo más soluciones. Tras las últimas radiografías (en febrero) y comprobar la nueva luxación llega el momento de volver al traumatólogo. Así que es ahora cuando el traumatólogo habla de intentar aplicar la toxina botulínica para trabajar mejor la cadera –incluso parece extrañarse algo de que no nos lo hayan dicho antes-, por lo que le deriva al neurólogo, además de asegurar que existen muchos modelos de artilugio. Y añade: es que hay preocuparse y buscar. Y claro, deduzco, que quiere decir que son los padres quienes deben buscar, no los médicos.

De todas formas: como si no hubiéramos buscado nunca en tantas ocasiones sobre tantos temas ...

Pero volveremos a buscar, a ver si encontramos algún aditamento ortopédico que Daniel pueda tolerar sin alterar demasiado el resto de aspectos de la vida familiar o de su salud.

* Actualización a las 21 horas:

Como le digo a Laura en la respuesta a su comentario, Jorge se ha apresurado a pasar esta tarde por la ortopedia. Enrique, el ortopedista que conoce a Daniel como la palma de su mano, teme que la postura que le obligaría a adoptar un artilugio separador de piernas si él duerme de lado - que es como coje el sueño el crío- acabe dañándole la columna: sí, tiene lógica, claro: ¿entonces?. ¿Hacen falta o no los equipos multidisciplinares?

"Parálisis cerebral"

Una de las cosas más díficiles de llevar, cuando un médico dice "hay algo que no está bien", es la incertidumbre. En los casos de parálisis cerebral creo que es imposible que un médico haga un diagnóstico exacto. Con el tiempo, se descubre que en parte ello es debido a que las problemáticas que integran una "parálisis cerebral" no se manifiestan uniformemente en todos los afectados. Aquí, como en todo, cada persona es un mundo.

Pero se echa de menos que alguién te diga éso desde el principio: que prácticamente no hay un niño ni una persona con parálisis cerebral igual a otra. Y que se debe aprender a convivir con la incertidumbre acerca de cuál será el alcance de la afectación, al tiempo que se empieza a trabajar lo antes posibe para contrarrestar cuanto se pueda esas afectaciones. Lo cierto es que muchas veces nadie se atreve a pronunciar las palabras que pueden poner en el camino adecuado. Decir "parálisis cerebral" suena a condena definitiva. Cuando lo cierto es que el grado de afectación es desde muy leve a severísimo, y que cada uno necesita, como es lógico, unas costumbres terapéuticas y de vida apropiadas.

Ese mismo temor es posiblemente compartido por una gran parte de la sociedad, que desconoce -como ocurre con otras muchas situaciones particulares-, en qué consiste, cómo se manifiesta, cómo se puede ayudar en el intento de normalización de la vida de los afectados por las patologías que derivan de los problemas cerebrales.

No vamos a repetir ideas o conceptos que se pueden encontrar en otros sitios de la red. Dejo ahora un enlace a la página de Hijos Especiales, que recoge un boletín de Aspace donde se explican algunas cosas acerca de la parálisis cerebral.