TecnoDerechos

La tecnología ha devenido esencial para la vida humana en todos sus aspectos. Siempre el hombre ingenió instrumentos tecnológicos para sobreponerse al medio, para hacer, en definitiva, más llevadera y satisfactoria su vida en la Tierra.  Hubo épocas, no muy alejadas todavía de nosotros, en que, sin embargo, la tecnología no era determinante,  en según que contextos y circunstancias, para conseguir una vida con niveles de dignidad similares a aquellas otros que sí disponían de ella. O al menos era factible esta dignidad igualitaria, socialmente hablando, aunque se dispusiera de  niveles tecnológicos más precarios que los de última generación, y sin que por esta razón el individuo resultase excluido del entorno social general. Esto ya es cada vez menos realizable. Sencillamente porque la trama global del sistema en el que hoy por hoy vivimos se sustenta fundamentalmente en la tecnología.

Hace años una de las fisioterapeutas que trabajaron con Daniel cuando era bastante pequeño aún, en un programa de terapias a domicilio que entonces organizaba la asociación Araprode, hizo un comentario que me impresionó mucho. Ella había estado aquel verano en la India, como voluntaria, en un centro de atención a niños con discapacidad. Venía noqueada por el trabajo que allí llevaban a cabo y, como casi todos los occidentales no demasiado conformes con las prioridades de la sociedad europea, convencida de algo así como de que la pobreza está más cerca de la verdad. Nos hablaba de los niños discapacitados que ni siquiera tenían sillas de ruedas; nos decía que los que podían hacerlo se desplazaban arrastrándose por el suelo. Y que reían. Y que al fin y al cabo tampoco hace falta tanto.

Sentí una gran ira, porque este tipo de pensamiento bueno condena siempre al fin y al cabo a la perduración de las carencias. Puede que no haga falta tanto. Dicho así, en general y calibrando la enorme capacidad de adaptación del ser humano, puede que sea verdad. Pero en ese caso, a nadie le hace falta tanto, sobre todo no le hace falta tanto a quien ya tiene por exceso, ¿no?

Luego pensé, lógicamente, en la diferencia entre esos niños y Daniel, en sus vidas tan próximas y sin embargo tan alejadas. La discapacidad no es, evidentemente, igual ni para todos ni en todas partes. Y creo que aquella fue la primera vez que de una manera no teórica fui consciente de que en buena medida esas diferencias en el ámbito de la discapacidad y desde un punto de vista social las marcan o solventan las posibilidades de acceso a la tecnología. También a la alimentación, claro, y a la atención médica y educativa, por supuesto. Pero estas son dos premisas, digamos, de valoración imprescindible y compartidas con el resto de los humanos no discapacitados a la hora de establecer los niveles de desigualdad en el mundo.

La importancia de los avances tecnológicos en el ámbito de la discapacidad estriba en que ellos son determinantes a la hora de completar las habilidades personales que nos procuran más herramientas en nuestra vida y por tanto un ahorro de energía y esfuerzo que poder emplear en otras cuestiones.  Tal y como nos ha sucedido a todos los humanos merced al desarrollo tecnológico.  Sí. Pero con la diferencia de que lo que para unos es mayor comodidad y rentabilidad de tiempo, para otros, las personas con diversidad funcional, significa en muchos casos - para empezar a hablar- la diferencia entre alcanzar  o no la posibilidad de autonomía personal (una gran diferencia): pensemos en la domótica, la ortopedia robotizada, las sillas eléctricas (e imagino que pronto electrónicas, computerizadas), en los ordenadores y elementos informáticos adaptados, etc.

Para Daniel la época de Navidad ha concluido con extremada generosidad. Ha visto cómo una smart tv era instalada en la pared de su habitación. La televisión le proporciona no sólo entretenimiento, sino contenidos que le interesan: música, teatro, algunos pequeños documentales sobre temas diversos que a veces vemos, cuentos... La llegada de  esa televisión ha convertido su habitación en un cuarto donde realmente él pueda estar tranquilo y solo a ratos, en un espacio propio.

Pero además la pantalla de tv ha venido acompañada por otro excelente regalo. Otra parte de la familia ha aportado una consola Wii -nada más y nada menos-. Hacía tiempo que le estábamos dando vueltas a la cuestión de la Wii, cuyo manejo no requiere una motricidad tan fina como otras consolas. Hay ya diversos estudios y trabajos aplicados sobre las posibilidades de la Wii en el área de la discapacidad. De momento, Daniel se está familiarizando con ella ayudado por las personas de casa. Además, justamente a la vuelta de vacaciones, a los pocos días de comenzar el trimestre, vino a casa con una nota en la mochila invitándole a participar en un programa de la Asociación Aidimo , precisamente sobre  motricidad y estimulación con la Wii. Inma ha solicitado que incluyan a Daniel en este programa. A ver si hay suerte y lo llaman. (Podéis consultar en este enlace a prensa lo relativo al programa de Aidimo con la Wii -http://bit.ly/1uk1q5p-)

Yo sé que Daniel es un privilegiado. Pero también tengo claro que la tecnología es un derecho más. Y que una de las reivindicaciones de cualquier sociedad justa habrá de ser la inversión de recursos en investigación y desarrollo tecnológicos destinados prioritariamente a la salud, la educación, la discapacidad.  A la vida. Definitivamente, en esto terrenos, sí que hace falta tanto o más que tanto.

Atrapa un andador

Lo confieso, cuando vi este vídeo (no os lo perdáis, por favor, vedlo de principio a fin), vi a Daniel subido a ese andador, a todo meter sobre Walquer+.  Como los chicos que aparecen en el vídeo, vi a Daniel caminando gracias a ese artefacto, riéndose a carcajada limpia, contento como ellos. Las sensaciones que los chavales con problemas de motricidad tienen cuando consiguen accionar sus músculos y esqueleto sin demasiado esfuerzo deben ser de una felicidad inmensa, de un bienestar casi mágico.

Y no es que yo esté obsesionada con que Daniel camine, ni nada por el estilo. Sus padres tampoco. Desde un punto de vista integral, si hay que elegir, siempre hemos dicho que mejor cabeza que pies. Pero también es cierto que no sólo se trata de andar. Se trata de que los chicos con parálisis cerebral (u otra afección que altere los patrones motrices) puedan permanecer durante un tiempo en posición bípeda, cargando su peso en vertical, porque eso favorece mucho sus condiciones físicas respiratorias, digestivas, su asimilación del calcio, etc., como bien explica en un momento determinado el fisioterapeuta que habla en el vídeo.

El otro día comentábamos con Inma que la silla de ruedas de Daniel precisa seguir con el tuneado de revisión y puesta al día. Ya le cambió el ortopédico Enrique las sirgas. Ahora habría que cambiar los neumáticos de las ruedas. Pero, vete aquí que la marca comercial no proporciona neumáticos. Obliga a cambiar toda la rueda (cuatro). Y eso es una pasta, frente a lo que vale el cambio sólo de neumáticos. Comentábamos con Inma que resulta bastante triste y desesperante pensar que la cuestión de los artefactos ortopédicos está pensada para sacarle a la gente cuanta más pasta mejor. Como todo, vamos. Da mucho coraje, la verdad, porque las ayudas ortopédicas no son un lujo. Son una cuestión de primera necesidad. Y a mi juicio hay una clara posición de abuso por parte de los fabricantes y distribuidores. Ya lo he dicho otras veces. Aprovechan y manipulan arteramente y con avaricia la necesidad ineludible de la gente. Si hay algún mercado que debería estar absolutamente intervenido y controlado es éste (y el de las medicinas). No me duelen prendas al pensarlo.

No sé el precio del maravilloso andador, desarrollado por CAPTA (Cátedra para la mejora de la Autonomía Personal para la mejora de la Autonomía Personal de Telefónica en la Universidad de Alcalá). Sé que hace unos meses unos padres consiguieron reunir unos seis mil euros para proporcionar algo similar (aunque en apariencia, y con todas las reservas de mi ignorancia técnica, más sencillo) a su hijo. Parece mucho dinero, y lo es. Aunque en comparación la silla de ruedas de Daniel, ya necesitada de tuneo, es mas cara: porque  costó en su momento cinco mil euros.

Ya sabéis todos que para estos artefactos no hay ayudas. Tampoco parece haberlas con suficiencia para los investigadores que los piensan, los construyen. El ejemplo de la Cátedra CAPTA no cunde demasiado. Tampoco se vislumbra  ninguna voluntad de forzar el mercado, para que un material tan necesario para la vida cotidiana de tanta gente deje de tener unos precios de  star system.

Daniel necesita ahora tunear la silla. Necesitará cambiar la silla de  todas formas pronto (crece y crece). Necesita (y sus padres también, porque sus espaldas no aguantarán mucho si no) una silla de baño en la que  pueda quedar bien sujeto y seguro (unos tres mil euracos).  El monovolumen con rampa manual ya va teniendo sus años (crucemos los dedos). Y este andador, este andador, que yo lo veo y veo a Daniel haciendo calcio como un loco... (veo este andador también en el colegio, usado por otros chicos, todos haciendo calcio, todos respirando mejor, todos con sus intestinos estirados... todos contentos pataleando...)

Inma y Jorge se van proximamente a grabar un programa de "Atrapa un millón". Pasaron el casting. Los han llamado ya. Tiene fecha de grabación. Van al concurso a ver si con un poco de suerte pueden traerse unos cuantos euros para comprar algunas de todas estas cosas, para mantener las sesiones de ozono, las clases de ayuda pedagógica, para aumentar las sesiones de fisio que complementen las del colegio (lo necesitaría su rodilla y su cadera)... Inma y Jorge van al concurso porque no hay un sistema social que provea medianamente y con lógica (reaprovechamientos, alquileres, préstamos, intercambios, etc, incluidos) de todas las ayudas y servicios que las personas con diversidad funcional (tú o yo, también, cualquier día, podemos serlo, recuérdalo) necesitan.

Deseadles suerte. La merecen.