lunes, 9 de enero de 2017

Si los ascensores volaran

Lo contaba Inma, entre cabreada y agradecida, el otro día en Facebook. Al llegar a casa por la tarde se encontraron con que no funcionaba el ascensor. Era sábado. Y sábado en mitad del puente de Reyes. Unos vecinos habían estado una hora encerrados en el ascensor colgado, con una niña de meses. El técnico de mantenimiento los acababa de sacar, cuando llegaron Daniel y sus padres. La avería iba a tardar en ser reparada, les dijo, cuando Inma le señaló que Daniel necesitaba utilizar el ascensor para llegar a casa. La razón  de la demora en la solución al problema que impedía funcionar al ascensor no estaba en su gravedad o en la necesidad de reparar o reponer piezas complicadas. El técnico tenía que acudir a otra comunidad de vecinos a sacar de otro ascensor colgado a otras personas encerradas en uno de estos  túneles de oscuridad entre la tierra y el cielo por donde discurren habitualmente los ascensores que no están en Dubay, por  ejemplo. No podía el ciudadano profesional técnico de mantenimiento de ascensores quedarse en ese momento a poner en marcha de nuevo el artilugio electrónico en el edificio de Daniel y sus padres, y tampoco podía entretenerse a hacer ascender el ascensor  por procedimiento mecánico (los técnicos profesionales tienen ese poder) para que Daniel y sus padres no tuvieran que esperar entre dos y tres horas más a volver a casa (eran ya casi las ocho de la tarde). Lo curioso y lamentable  de la situación, lo que realmente chirria, es la actitud del profesional transfiriendo su responsabilidad al vecino que decía le acababa de decir a él, a su vez, que bajaba ahora para ayudar al padre de Daniel a subir al chaval (de una parte) y la silla –pesada- (de otra parte). Y también chirría mucho que la empresa no prevea más personal de guardia para la zona en un día no laborable. La empresa racanea en el servicio, con lo cual le pasa a los trabajadores el mal rollo de no cumplir adecuadamente con las necesidades de los ciudadanos en cuanto a sus prestaciones contratadas y entonces éstos a su vez transmiten su desgana y desidia a los últimos de la cadena. En esta ocasión Daniel, un chaval con parálisis cerebral que no puede subir escaleras, y su familia; pero podía haber sido un bebé en carrito, o una persona mayor que no puede subir escaleras, etc.  Si vivimos en vertical, porque el precio del suelo y la política urbanística no nos permite vivir de otra manera, al menos deberíamos tener bien atendidas las eventualidades que pueden presentarse por ello. Eso, o nos enseñan  a trepar como Spiderman, o alguien inventa lo antes posible sillas de ruedas voladoras. En fin, no es tolerable que las empresas privadas que prestan servicios a la comunidad (sea el que sea) estén precarizando estos servicios cada vez más. Pero tampoco es tolerable la falta de empatía por parte de los ciudadanos respecto a otros ciudadanos, sean técnicos de ascensores o conductores de autobús en fuga, o abogados o funcionarios públicos, o la señora Rita, vamos, que da lo mismo. Si cedemos ante la racanería y abusos de las empresas y del capitalismo, pequeño o grande, manifestando sus mismas actitudes, estamos perdidos. Definitivamente, amigos.



Menos mal que no siempre es así. Menos mal que frente a la indiferencia de uno, la otra tarde apareció la generosidad y la empatía de cuatro: los vecinos que ayudaron a subir a Daniel y su silla hasta casa, a patita y a brazos. Con más esfuerzo, eso sí, de lo que le hubiera costado a uno sólo usando la tecnología. Pero en fin, es lo que hay. De verdad que ojalá que el señor profesional técnico de mantenimiento de ascensores nunca se vea en la necesidad de que tengan que subirlo hasta su casa a brazadas sus vecinos.

Y para no acabar en tono melodramático, os contaré que el zangolotino de Daniel se lo pasó genial con la aventura, ajeno él a todas las trabas e impertinencias sociales que se empeñan constantemente en llenar su y nuestra vida de chinitas. Con su espíritu temerario, el revuelo del vencindario a punto de llamar a policías y bomberos fue para él toda una excitante experiencia de riesgo. 

Sé que Inma ha dado las gracias a todos los que ayudaron. Pero desde aquí nuevamente gracias, por la generosidad del sábado, pero también porque la comunidad va a reclamar a la empresa un servicio más ajustado a las necesidades de todos los vecinos, y esta es la única actitud que puede convertir en realidad una convivencia inclusiva para todos. No olvidéis que, cuando menos, y si todo va bien, viejitos con algunas discapacidades seremos todos algún día. 

Feliz Año.

jueves, 22 de diciembre de 2016

Los Quintos del Riviere






¡Africa! ¡Africa! El grito jubiloso de Daniel ayer por la tarde, cuando regresábamos a casa, después de la celebración –un año más, y una vez más superando todas las expectativas- del  festival de Navidad del Colegio Público de Educación Especial Ángel Riviere, que llevaba por título “Viaje con nosotros”.

Me gusta mucho poner por extenso el nombre del colegio, y me esfuerzo conscientemente en ello: quiero que sepáis que es un colegio público, y un colegio de educación especial, en toda la extensión de lo que esto significa. El festival de Navidad siempre es muy emocionante. En él se concentra de  alguna manera todos los años el esfuerzo continuado de los chicos y chicas y los profesionales del colegio. De año es en año, siempre es una referencia para darnos cuenta de cómo se van consiguiendo cosas, también de cómo van creciendo todos, y de cómo hemos crecido con ellos.

En los primeros festivales, cuando Daniel era muy pequeño, recuerdo que yo pasaba todo el transcurso de la función entre la alegría y la emoción por lo que sucedía en el escenario y una cierta inquietud porque Daniel se ponía muy nervioso con tanto estímulo y costaba un poco relajarle, devolverle el equilibrio conveniente. Con los años todo se ha ido suavizando. Ya no nos sorprendemos tanto de lo que son capaces los chicos y chicas y sus profesores y monitores ahí arriba, sobre el escenario. Ya sabemos que también en la vida son capaces de muchas cosas. Y respecto a aquella inquietud, Daniel, en este caso, la ha hecho desaparecer por completo: ayer no paró de reír y atender y disfrutar en todo el tiempo que duró la representación, y no perdió su equilibrio en ningún momento. Fue además, creo, la primera vez que habló en escena. En ocasiones anteriores había utilizado comunicadores, gracias a los cuales pudo ser, una vez, incluso presentador de la obra. Ayer usó comunicador para las frases largas. Pero contestó con sus rotundos monosílabos en un par de ocasiones. Esa voz grave sonó a través de un micrófono, anunciando sus próximos dieciocho años.

Y de esa “mayoría de edad” iba la obra, de alguna manera. “Los Quintos del Riviere” se embarcaron en un viaje alrededor del mundo, para celebrar sus prontos cumpleaños. Lo cual me recuerda que tenemos un problema con la escolarización de los chavales del Riviere que al año que viene terminan en el ciclo obligatorio, porque en el centro no está contemplado el ciclo de “transición a la vida adulta”, hasta los 21 años, y tampoco parece que pueda haber plazas en otros colegios públicos de educación especial. Necesitamos que estos chicos que tanto han conseguido apuren los años en que podemos trabajar bien la plasticidad de sus neuronas, necesitamos que sigan aprendiendo tanto, tan bien y con tanto cariño como lo han hecho en este cole, así que seguramente, pasadas estas fechas navideñas, volveremos a la carga con este asunto. Porque quienes viajamos con estos chicos y chicas por la vida sabemos que este viaje no es alrededor, sino a través, muy a través de la vida.





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domingo, 20 de noviembre de 2016

Ofelia, la luminosa discapacidad






El próximo 24 de noviembre llega a Madrid (Teatro Español) La extinta poética, que tuvo su estreno global en Zaragoza (Teatro Principal) hace algunas semanas.  Entonces ya dije que la obra me había gustado una barbaridad. Hermosa, concreta, exacta, dinámica, aguda, a ratos cruelmente divertida, con un lenguaje dramático que actúa como la herramienta de un cirujano y que hace de la elipsis, utilizada como dinamita, una metáfora vital (un lenguaje que a ratos me reconducía a brillantes momentos del Absurdo). Con una escenografía radical y subversiva, pues convierte en protagonistas aparatos que en el tiempo cotidiano y más aún en el tiempo del arte procuramos esconder, como una grúa ortopédica utilizada con las personas discapacitadas.

Lo prometido es deuda. Dije que hablaría del tratamiento de la discapacidad en La extinta poética y eso quiero hacer ahora. Me sorprendió por valiente y poco convencional el enfoque con que se abordan los problemas de convivencia en el seno de la familia que protagoniza la obra, en lo que se refiere al hecho de que en ella se incluye una persona con un alto grado de discapacidad. Y digo discapacidad, y no digo diversidad funcional, que es el término inclusivo consensuado en la actualidad por los principales implicados. Y digo discapacidad, aunque en coherencia con el tono de la obra debería decir como poco minusvalía, retraso mental, inútil, o incluso monstruosidad.

Es voluntad del lenguaje y del montaje teatral de La extinta poética dejar que afluyan y fluyan las miasmas. La discapacidad, vista desde el lado oscuro del extrañamiento, sirve como gran metáfora de la incapacidad de la sociedad para ayudar a crecer a sus miembros, a los seres humanos, para hacerles ser y sentirse buenos con los otros, para la empatía. En la obra cada personaje considerado individualmente no es ni malo ni bueno, es malo y es bueno, está lleno de matices (y digo con consciencia bondad y maldad, pocas ambigüedades podemos permitirnos ya) . Pero la relación con los demás es lo que agudiza lo malo y lo peor de cada cual y su infelicidad. Porque falla el contexto y el medio. Porque el contexto y el medio nos quiere así: convencidos de nuestra incapacidad, aupados en nuestra desgracia, adictos a ella y a las muletas que nos sostienen en forma de sustancias, egoísmo, consumo, mediocridad.

Uno de los personajes representa a la hija con grave discapacidad. No hay com-pasión para con ella. Pero la obra no habla de cada una de las familias que albergan a una persona con discapacidad. La obra habla de todos nosotros, como sociedad en general. Por eso hay indiferencia, cuando no desprecio hacia esa hija. Por eso hay un evidente impotencia para hacerse cargo de ella. Por eso hay un incapacitante sentimiento de culpa mezclado con un cruel desconocimiento, que causa dolor al otro diferente pero también a quien  experimenta dichos sentimientos. Por eso ninguno de los otros personajes de La extinta poética quiere asumir su cuota de responsabilidad para entre todos integrar a la hija discapacitada en su vidas y hacer así quizás también más llevadera la vida de todos.

La hija discapacitada es Ofelia. Ofelia alberga más vida y más capacidad de vida que todos nosotros juntos. Ofelia es la belleza, la luz, el arte, la vida misma tan frágil y tan poderosa por sí misma. Mientras los demás corren hacia el desquiciamiento entre sustancias, medicamentos de autoayuda, falsas ilusiones y autoengaños, la hija discapacitada crece y crece mientras ensaya como para sí misma todo el tiempo su gran papel de Ofelia.

Antes de abandonar el lado de la verdad teatral, pues quiero terminar con un breve apunte en el lado de la ficción real, no puedo dejar de destacar ahora –los cuatro intérpretes hacen un trabajo magnífico a mi modo de ver, como ya dije en su momento- la generosa y honrada interpretación del personaje de hija discapacitada a cargo de Ingrid Magrinyà.  Su encarnación es brutal. Por hermosa y por introspectivamente verdadera. Quizás sólo alguien que conoce y maneja su cuerpo a la perfección, como una bailarina –e Ingrid Magrinyà lo es- podía entender cómo expresar la íntima imposibilidad de manejar ese cuerpo, movimiento a movimiento. Alucinante.

La extinta poética demuestra que la inclusión de la discapacidad en el lenguaje artístico (teatro, danza, novela, lo que sea) es no sólo posible, sino necesaria y enriquecedora. También para la misma elaboración artística de los lenguajes.

Del lado de la ficción real, quería, para terminar, añadir que en la obra hay momentos en que Ofelia es desdeñada, casi maldecida. Para quienes amamos profundamente a alguna persona con discapacidad esos momentos son muy dolorosos, pero no innecesarios. Me explico.  Hay veces que incluso al amor le cuesta sobreponerse al cansancio, al agotamiento, a la soledad, a la indiferencia de una amplia mayoría.  No dejas de amar. No dejas de cuidar. No dejas de ser feliz con todo lo que se te devuelve en esa relación tan especial, gracias a esa posibilidad de ver las cosas de una forma diferente y menos condicionada por lo inmediato, entre otras cuestiones. Pero es verdad que hay veces que la falta de empatía social es un muro demasiado alto y una cárcel.

Recordad que Ofelia siempre baila, aunque baile por dentro y sólo seáis capaces de ver algún breve asomo de sus movimientos.




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(La extinta poética. NuevedeNueve Teatro y Producciones PADAM. Texto: Eusebio Calonge. Dirección, Paco de la Zaranda. Interpretes: Carmen Barrantes, Laura Gómez-Lacueva, Ingrid Magrinyà y Rafael Ponce).

domingo, 18 de septiembre de 2016

Urgencias no diversas

El miércoles pasado se nos fue la tarde en Urgencias con Daniel. Ha sido la primera vez que hemos tenido que acudir con él a las Urgencias del Hospital Miguel Servet en su zona de adultos; ya no le corresponde ser atendido en el Hospital Infantil. Daniel está bien ya; nos dio un buen susto. Se atragantó comiendo y le costó bastante reaccionar y recuperar el tono. Todavía tose y le da un poco de miedo comer. Pero, después de estos días descansando en casa, mañana, lunes, va a ir de nuevo al colegio y esperamos que pronto se encuentre ya a su nivel habitual.

El asunto del riesgo de atragantamiento es una de las espadas de Damocles que siempre anda por ahí, cuando el tono espástico en laringe  impide  que un acto casi reflejo como la deglución se lleve a cabo de manera  óptima. Pero Daniel nunca nos había dado por este motivo un susto así de  grande. Es un chaval tan despierto, que reacciona tanto a los estímulos, que resulta complicado hacerle comprender que no puede reír o hablar al mismo tiempo que come. Ahora está en plan desconfiado con la cuchara (y no es extraño, porque lo pasó bastante mal y se asustó mucho). Pero poco a poco, con paciencia y dejándole ir recuperando a su ritmo, seguro que vuelve todo a la normalidad.

Esa normalidad en el mundo de la diversidad funcional está llena de matices, claro. Lo volvimos a comprobar la tarde del pasado miércoles en las Urgencias del Miguel Servet. Vaya por delante que en todo momento, desde el primer minuto, la atención de todos los profesionales de Urgencias fue exquisita y excelente, y su preocupación por Daniel no puede sino recibir nuestro agradecimiento.  Ocurre, por otro lado, que los protocolos son los que son, las instalaciones están configuradas como están,  el material con que cuentan los profesionales es el que es y su información sobre las circunstancias que rodean a una persona con parálisis cerebral no es realmente suficiente. No es su responsabilidad.  E insisto en que la atención y la empatía fue de 10. ¿Qué ocurrió, entonces? Después de recuperar y estabilizar a Daniel, aunque la radiografía indicaba que sus pulmones estaban limpios, la médica que le atendía –de manera lógica- quería que se quedase a pasar la noche en Observación. Conociendo como conocemos (nuestra experiencia hospitalaria es antigua y nutrida) cómo  son las Salas de Observación junto a las Urgencias, ya le advertimos a la médica que no era fácil pasar allí la noche con Daniel.  Ella insistió. E hicimos el intento, pero así como entrando en la Sala los niveles de estimulación de Daniel subieron como la espuma.  Era impensable quedarse allí. Con la hipersensibilidad de Daniel hacia ruidos, luces y movimientos la noche podía ser insufrible para él, para quien se quedase a acompañarlo, para los enfermos vecinos que tuviesen que soportar la inquietud de Daniel. No hay alternativa a estas Salas de Observación. No hay, simplemente, un Box que se mantenga vacío y se pueda implementar en un momento determinado con un equipamiento adecuado para pasar una noche en un caso como el nuestro o similar. Es algo relativamente fácil, creo, y no implica presupuesto adicional. No es una cuestión de dinero. Se trata más bien de un tema de sensibilización y prevención por parte de la gerencia. Tener un visión más allá de lo estándar es necesario, sobre todo en temas tan importantes como la Salud o la Educación. Por cierto, debo volver a recordar que el Hospital no cuenta con habitaciones adaptadas en la zona de ingreso general (está mejor el tema en el edificio de Traumatología); al menos no las había cuando estuvimos allí hace un par de años con Daniel.

Los protocolos son precisos; no hay duda. Pero también es necesario prever las excepciones al protocolo o las inevitables, a veces, desviaciones del mismo.  Fue casi cómico el momento en el que las auxiliares nos trajeron un pantalón azul de pijama hospitalario en el que cabían cuatro danieles (sí, ya sé que esto es habitual para todos los pacientes). Con las dificultades añadidas que conlleva desvestir o vestir a una persona con espasticidad, la situación se volvía bastante grotesca, la verdad.  Las auxiliares no sabían qué hacer, una de ellas incluso quería ir a la lavandería (en la otra punta del hospital) para traerle un atuendo más digno al chaval. Se sentían mal, porque no pueden saltarse el protocolo que indica que el paciente tiene que llegar a la Sala de Observación con el pijama azul.  Sin embargo, la realidad es terca. Hace años, cada vez que tenían que extraerle sangre a Daniel costaba una batalla que dejasen estar con él a su padre (que es con quien más tranquilo se encuentra en circunstancias como éstas). Daniel solo con los/las enfermeros/as se ponía espástico total y no había manera de encontrarle vena. Era una desesperación: los profesionales se agotaban y Daniel terminaba acribillado.  Ahora ya nunca ponen problemas para acompañarlo, porque entienden que es necesario, como lo es entrar con él a la sala de radiografías.

Muchas gracias, de nuevo, de verdad.  A todos, y por supuesto a la médica, quien, finalmente, se convenció ante nuestras explicaciones y nos mandó –alta voluntaria mediante, que el protocolo es el protocolo- a casa, con la receta de antibiótico y la recomendación de que a la mínima alteración de Daniel volviéramos a Urgencias.  Afortunadamente, no ha sido necesario.