De Paula Maciel, mujer adulta con pc, argentina, psicóloga, profesora (se nota) siempre aprendo un montón. Le he pedido permiso para reproducir aquí el texto del correo que me envió como respuesta a la difusión del post anterior (Daniel furioso) a través del foro Hijos-Esp. Como le dije a ella, creo que da en el clavo de la cuestión y creo que este es el lugar para sus palabras, que agradezco enormemente:
"Me ha dado mucha ternura el relato
Para mí como adulta, ha sido un aprendizaje ponerme furiosa cuando debo y a la vez, tratar de darle un uso constructivo a esa furia, cuando se puede... Hablando, escribiendo... o diciendo que no con firmeza, cuando no hay otra cosa por hacer. Sobre todo si corro riesgo de ser lastimada fisicamente, por acción u omisión. Imagino verme en la situación de que tres personas intentaran agarrar mi bracito izquierdo, el que me duele. Creo que alguien hubiera perdido un dedo... ;-) no es sólo explicar las razones, sino tomarse el tiempo para buscar la mejor manera, la posición, el ritmo, lo que sirve y lo que no sirve. En mi caso, es mi asistente el encargado de suministrar instrucciones a médicos y enfermeras. Tengo más recursos verbales, cuando cabe uso el humor, pero a veces decir no con firmeza es el único recurso posible. Por supuesto, con la familia es natural y tranquilo... o imposible (otro guiño) Me ha puesto absolutamente en el lugar de Daniel, aunque sea por cataplines.
Patricia, la terapeuta que trabaja con Daniel en Aidimo (sólo un ratito a la semana: es como la extraescolar de los jueves) quería, Patricia digo, el último día haber dibujado la mano izquierda de Daniel para hacerle una férula que ayude a trabajar el movimiento de pinza:
- Ayuda, please -dice Patricia abriendo la puerta de la sala donde lleva a cabo sus sesiones. Y volviéndose a Daniel: mira, chaval, vamos a dibujarte la mano, ¡ venga que es divertido y sólo es un momento!
Ayuda: porque no es fácil colocar bien la mano en plano, teniendo en cuenta la espasticidad. Menos aún teniendo en cuenta que esta espasticidad se potencia con el mal genio y la negativa a que a uno le dibujen la mano así como así... Para más inri creo que al principio le hicimos un poco de mal en la muñeca, intentado que nos dejara poner bien la mano izquierda sobre el papel. Eramos tres. Madre, tía y Patricia. Pero evidentemente no conseguimos hacer un dibujo decente que le sirviera a Patricia de medida para la férula: berrinche mayúsculo por parte del de la mano ante nuestro empeño. Decidimos hacer la operación en casa, cuando el interfecto estuviera relajado y distraido.
Más tarde, cuando llegó su padre, le contamos la historia y la necesidad de hacer el dibujete. Padre a Daniel:
- Bueno, bueno... ¿así que hay que dibujar la mano de Daniel? -éste gira la cabeza, mira hacia otro lado-. Padre insiste:
- Daniel, ¿querrás que dibujemos esa mano con papá? Ponemos luego un cuento en el cd y dibujaremos esa mano izquierda, ¿vale?
- Iiiiiiiii
Madre y tía:
- Brrrrrrrr, ¡par de *%"&#*:-)!
Ayer me contaron que efectivamente ¡no una, sino tres manos! habían dibujado: de contorno sólo, con todos los dedos, más abierta aún... Mientras me lo contaban, Daniel miraba hacia otro lado, por debajo de una risita...
Deduzco un par de cosillas.
Una, elemental: como casi todos los niños, éste que me ha tocado por sobrino se niega normalmente y por sistema a hacer algo cuando se lo pides. Pero yo creo que en el caso de Daniel, no sólo es un rasgo de edad, es también un rasgo de caracter de origen genético (o sea, insoslayable y duradero, creo , ¡ay!). Daniel discierne perfectamente bien cuando algo que se le pide es razonable (que suele serlo siempre, más bien ¡¡.... muy razonable y muy adecuado....!!). Ese tipo de valoraciones sabe hacerlas sin ningún problema. Su respuesta "en rebeldía" es una cuestión más bien, digamos, de... por aquí en fino decimos: cataplines.
Otra, reflexionando un poco más allá: el carácter es un modo de entender las cosas y de estar en el mundo. Hay que contar con ese carácter y evidentemente educarlo. Y ahí estamos... aunque despacio. Sí. Porque a ese rasgo de la manera de ser de Daniel se auna su circunstancia neurofisiológica, que es tan parte de él como el carácter (que también es neurofisiológico al fin y al cabo), y ambas cuestiones no se pueden tratar de manera disociada, a mi modo de ver. Hablo simplemente como persona que percibe y deduce, no puedo hacerlo de otra manera, claro, simplemente como alguien que está cerca de Daniel y que procura aprender para ayudarle en su desarrollo individual. Bien, desde esa perspectiva, a menudo tengo la sensación de que esas coordenadas neurofisiológicas en el caso de Daniel acentúan aún más algunos de esos rasgos de su carácter.
Me explico (espero): si a Daniel le cuesta responder colaborando afirmativamente a una petición que se le hace y que le supone un cierto esfuerzo (es como si primero tuviera que asimilarla con tranquilidad y luego, vale, lo hago), tengo la creencia de que todavía se acentúa más la necesidad de disponer de ese lapso de tiempo debido a las condiciones neurofisiológicas de su cabecilla. Necesita tomarse su tiempo (digamos), tanto por carácter (que por sí solo sería más moldeable), como por sus condiciones físicas (que implican también un menor autocontrol sobre el desarrollo de las emociones). Por lo tanto:
Es absolutamente factible que un modelo estándar esperado en petición-respuesta no sirva. Y en eso creo que estamos, como decía antes: elaborando, él y los demás. Buscando formas que no nieguen algunas cuestiones educativas básicas (ciertos principios de autoridad necesarios, por ejemplo), pero que al mismo tiempo encuentren caminos para las necesidades de Daniel y que a él le sirvan efectivamente.
Una cosa sí que es cierta: le gusta mucho que le expliques bien las cosas, con detenimiento, sin ahorrar detalles. Escucha muy bien. Supongo que está acostumbrado a escuchar y escuchar. Esta es pues una vía segura desde la que trabajar. - Se admiten propuestas (je, je..)
Por cierto, y para terminar. Y hablando de escuchar. Ultimamente los ratos de asueto por la tarde "preferimos" escuchar música. Llevamos unos días colgados en Spotify de "Orlando Furioso", de Vivaldi. Me gustaría poder dibujar la cara del chaval mientras van sucediéndose las voces y armonías. Ya sabía que Vivaldi le gustaba, pero el descubrimiento de este Orlando ha sido increíble con él. Y para hacerle justicia, Daniel será un rebelde -lo cual en sí mismo no es malo, digo-, pero también es enormemente agradecido y cariñoso: cuando la música le gusta, te llena de besos: se encuentra bien y te lo dice y te lo agradece de la mejor manera (¡hay que aprovecharse, pues, je, je plus ...).
Kenzaburo Oé escribió (Un amor especial) que si él y su mujer no hubieran adoptado la decisión de que tanto su hijo Hikari como la madre de ella (ambos personas con discapacidad)permaneciesen en la casa familiar, todos los miembros de la familia se habrían perdido la posibilidad de aprender y construir una manera de ver la vida, de afrontarla, que el propio escritor viene a considerar como más rica, completa, más comprometida en lo que cabe con la totalidad.
Independientemete de que la cuestión de la organización en el hogar no siempre sea posible en todas las ocasiones, por muchas razones, recuerdo ese pasaje montones de veces, entre ellas cada una que en algún lugar alguién me pregunta por este blog. No pretendo ninguna comparación ni respecto a los textos ni a las vivencias, of course, faltaría... Hablo de la actitud, como diría Roberto Malo;-)
Roberto del Val mencionó el otro día la existencia de este blog en la Biblioteca de Ricla, donde estuve -en compañía de Miguel Angel Yusta y Fernando Sarría - para charlar un rato con la gente del club de lectura. Expliqué que el blog es, entre otras cosas, la expresión de un proceso vital que pertenece especial y particularmente a Daniel, claro, pero que inevitablemente ha transformado la manera de estar en el mundo - la actitud- de quienes le rodeamos y le acompañamos. Expliqué el otro día en Ricla, como alguna vez ya lo he hecho aquí si no recuerdo mal, que cuando nació Daniel comenzó el aprendizaje sobre un mundo hasta ese momento absolutamente desconocido para mí: el de la discapacidad. Y al mismo tiempo, paulatinamente, se operó la mutación de mi forma de ver toda la realidad. Fue insoslayable. Y necesario. Y deseado: porque la nueva mirada me enseñaba mejor y más. Esa actitud la comparto orgullosamente con Oé.
El blog es también más que una invitación a conocer la vida en condiciones de discapacidad. Es la voluntad de hacer visibles esas circunstancias. Como decía el otro día Inma Cardona en un comentario: hay que hacer visibles socialmente a estos chicos. A mi me gustaría también que, en lo posible y en la manera en que seamos capaces de ello, la visibilidad de Daniel ayudara a la de otros. Que conocerle a él ayudara a pensar en otros muchos. Cuantos más nos hagamos visibles mejor se nos conocerá, y mejor se entenderá que tampoco en las condiciones de discapacidad somos todos iguales. A mayor visibilidad, mayor diversidad, mejor conocimiento.
Comentábamos hace unos días en casa Inma, Elena (la profesora de apoyo de Daniel) y yo acerca del tono del humor que expone Toño (El diablo con ruedas) en sus apariciones televisivas. Es claramente un humor bastante negro y ácido. Constátabamos que a no a toda la gente afectada por alguna discapacidad o a sus allegados les gusta esa forma de plantear algunos temas relativos a su propia condición: el de la risa hacia sí mismo, a menudo incluso con matices grotescos. Y eso es así. Supongo que hay personas que se pueden sentir mal. Mi opinión es que El diablo con ruedas intenta ir un poco más allá. Quiere demostrar que el humor heavy también se puede dar respecto a las cuestiones de la discapacidad. Que sirve, igual que sirve entre las personas y las condiciones vitales exentas de discapacidades, para llamar la atención hacia un hecho de manera que nadie pueda soslayarlo en ese momento. Y que si la vida en discapacidad es diferente para cada persona, también puede serlo su manera de afrontarla y expresarla: exactamente igual que en otros colectivos. Y como en otros colectivos, habrá gente que esté de acuerdo con él y gente que no lo esté.
Así es la realidad: compleja, multiforme, multisensorial, de pensamientos diversos y polifacéticos. No existe un gran denominador común. Supongo que para el poder y la organización social sería mejor que así fuera: un gran denominador común en el que cupiéramos la mayor parte de la gente. Pero no existe ese denominador. Existen montones de conjuntos incompletos e interseccionando, de ecuaciones con y sin incógnitas por resolver, de partículas descubiertas, perdidas o apenas intuidas. Existimos millones y millones de diversos funcionales y emocionales que a menudo no somos visibles ni para nosotros mismos.
Daniel con su diversidad me ha enseñado a reconocer y hace visibles algunas de las mías. En serio.
El viernes previo a Halloween iría al colegio, como todos los años para estas fechas, la castañera que anuncia simbólicamente la llegada del otoño, del frío, del tiempo de los frutos invernales. Una nota de Chus, la profesora de Daniel, escrita en el cuardeno de voyyvengo así lo anunciaba a mitad de semana pasada. Y también que Daniel había ido subrayando en el ordenador, utilizando Board Maker:
El viernes vendrá la castañera / Comeremos castañas/ El viernes vendrá la castañera
La tercera opción incluía la aseveración: Me lo pasaré muy bien. Yo me temo que a Daniel la visita de la castañera, por alguna razón que él sabrá, no le hace mucha gracia. Lo deduzco de las expresiones que le he visto en las fotografías realizadas otros años con la misma ocasión. Así que creo que su "salida por la tangente" en la tercera proposición elegida tiene un fundamento muy concreto, porque él es muy sincero, y como no debía tener opción a "no es que me haga una gracia bárbara", pues eso... tangente.
En cualquier caso, no pudo ir al cole el día de la castañera porque ha estado pochejo. Muchos niños del cole han pillado este catarro-gripe-loquesea que nos tiene fritos en la ciudad. Lo hemos pillado un montón de gente. Pero ya está casi repuesto y mañana volverá a las clases.
Hace quince días todos los chicos que se apuntaron y los profesores y todos los profesionales del colegio se fueron de excursión a Senda Viva. Daniel se llevó una mochila enorme, con un montón de cosas, colgada de su silla: el termo con el triturado para la comida, la neverita con el petit suis del almuerzo, la botella de agua, los baberos, un juego de ropa para cambiar por si acaso, platos, vasos y cubiertos de papel para todos (Inma compró paquetes enteros y los envió por si hacían falta)...
A Daniel le encanta viajar. Estar en casa no es su vocación, para nada. Y cuanto más dure el viaje mejor. No le importa las largas horas en el automóvil, -¡por favor, ir en coche es fabuloso!-, y ver muchas cosas es fantástico. Así que vino encantado. Así lo dijo. Ahora cuando le preguntas algo y su respuesta es afirmativa, entona el sí con una modulación muy precisa: esa que se emplea para querer decir, ¡pero, por supuesto que es así, faltaría más, ¿queda claro, ?!.
Por cierto, que volvió con su termo de triturado sin tocar para espeluzne de su madre: ¡¡¡¡¡¡¡¿pero, has comido, Daniel, hijo mío?!!!!!!!. Síiiiiiiiiiii, fue la contestación clarísima del interpelado, que sin embargo no calmó la ansiedad maternal en todo el fin de semana. Suponemos que en Senda Viva tenían preparado "rancho de triturado".
Os dejamos una foto de esa excursión (los tonos raritos de amarillo son debidos al escaneo desde el papel). Hay alguna otra foto con todos sus compañeros y cuidadoras. Me gustaría mucho poder mostrar al grupo entero, con sus caras de disfrute, pero no sé exactamente de qué niños se pueden difundir imágenes y de cuáles no, así que con esta de Daniel ante el conejillo nos conformaremos.
Incorporo el comentario de Laura, la madre de Diego, compañero de cole de Daniel, porque aporta cuestiones muy guapas:
Genial Daniel. La foto de Di éste año con la castañera es mejor que la del año pasado: Éste año pasaron a compartir la castañera y las canciones casi todos los niños pequeños del cole Calixto Ariño,¡más de 100 niños¡ y me consta que el rato de convivencia fue muy rico. No tanto las castañas para Diego el cual permitió que la seño se las acercara a oler,pero no más,la cara de asco del año pasado en la prueba quedó patente. Me imagino que la poca alegría de Daniel con el evento vendrá también por el lado comestible,que juergueros los dos son un rato.Respecto a senda viva, Di no fue, pero debo elogiar al parque, totalmente adaptado para sillas de ruedas, tanto los accesos, como el trasporte entre áreas¡¡
A retener: el rato de convivencia entre los chicos del Ángel Riviere y el vecino cole Calixto Ariño (a repetir, por favor, a repetir muchas veces...) y el hecho de que el parque Senda Viva sea un parque sin barreras, como veréis si entráis por su página web.
Esta que veis es la ilustración que Chema Lera nos mandó hace unos días.
Ya lo podemos enseñar. Como veréis entre el grupo de amigos de Dora Soñadora hay un niño en silla de ruedas y una niña bajita. Los inspiradores de esos personajes son Daniel y nuestra amiga Ainhoa. De ahí nuestra emoción.
No os perdáis este libro, lleno de magia, pero también de compromiso ético, de valores personales primordiales. Se presenta mañana en la FNAC de Plaza de España (Zaragoza), a las 18,30 horas. Lo ha publicado Marboré Editores. Y es precioso.
Tenemos muchas cosas que contar y no mucho tiempo en estos días para hacerlo. Pero no importa. Hay experiencias y situaciones que no pierden ningún valor aunque se postergue su puesta en común, porque lo que aportan, lo que nos gustaría aportar no tiene nada que ver con lo que pasa por nosotros, sino más bien con lo que se queda con nosotros. Digo ésto hoy especialmente pensando en el trabajo del amigo Chema Lera, ilustrador y escritor, que el otro día me mandó una hermosísima página del próximo libro que va a publicar, Dora soñadora. Una página que desearía poder mostrar ya aquí, aunque habrá que esperar a que el libro salga el próximo día 30 al mundo. Una página que me llenó de alegría, de emoción, de gratitud. Una página solidaria, bella, bondadosa.
Fue el propio Chema quien me enseñó algunas cosas que no sabía sobre el dibujo de Daniel que hemos colgado, Hojas de otoño. Un dibujo realizado en la pizarra mágica-digital. Se lo enseñé el día que lo escaneé y Chema primero me preguntó si Daniel elegía el color. Porque le llamó la atención la voluntad de acercarse al tono real de las hojas otoñales. Yo no lo sabía con certidumbre, pero Inma me dijo que sí, que la práctica en la pizarra incluye que los chicos seleccionen los colores del trabajo. Luego Chema me hizo notar la intencionalidad en varios de los trazos de la forma de la hoja: los trazos laterales y como al terminar la pizarra por abajo se produce el horizontal, los trazos curvos superiores... Y además va y me dice: y mira alrededor... las hojas caídas en el suelo...
Así que quiero desde aquí darle las gracias a Chema Lera porque, ¡caramba! no sólo nos ha regalado unas ilustraciones y unos textos hermosos y magníficos en su Dora soñadora (ya veréis, ya...), sino que me ha enseñado, con su sapiencia y mirada plásticas, algo de Daniel que no sabía a ciencia cierta: que no sólo lleva tiempo y tiempo este chaval acumulando información en su cabeza (eso sí lo intuyo desde hace mucho), que esa información se ordena bien (lo cual también era sospechable desde hace mucho), sino que al igual que está ocurriendo con la expresión oral o el lenguaje aumentativo de los programas de ordenador, en otras formas de comunicación, como el dibujo, es capaz de organizar un mensaje completo. Tengo que reconocer que lo de las hojas caídas en el suelo me impresionó.
Lo cierto es que, a pesar de esa toma de contacto con las Fiestas del Pilar de la que hablábamos en el post anterior, Daniel prefirió irse a la montaña. Ha pasado el largo puente con sus padres en Biescas, a donde fueron a verles un día los abuelos Pilar y Jesús. Esa reunión familiar la ha recogido Sofía en su blog "Pienso luego escribo". Ella hizo la foto que hoy colgamos y que he traído desde el post que Sofía dedica a Daniel. Gracias, Sofía por el cariño que siempre demuestras.
Digo que Daniel prefirió irse a la montaña y digo bien. Jorge e Inma querían aprovechar los días de asueto para salir un poco de la ciudad. No sabían muy bien a dónde encaminarse. Así que le consultamos a Daniel. ¿Playa o montaña, Daniel?, le preguntamos unos días antes. "O-A-Aaaa", fue su inmediata y contundente respuesta. ¿Montaña?, interrogamos-reforzamos. "Iiiiiiiiiiiiii": no cabía duda.
Poco a poco la voluntad y la capacidad de comunicación de Daniel van confluyendo mejor. Antes era como si al comprobar sus dificultades desestimara la valía o la rentabilidad de su esfuerzo. Hemos dicho muchas veces que comodón lo es un rato largo. Pero, aunque queda largo camino en cuanto se refiere a la educación de su carácter, también se nota que se hace mayor y que encuentra interesantes cosas que antes no le merecían la pena. Hacerse entender es una de esas cosas, sin duda. Expresar sus experiencias parece una de sus prioridades en este momento. Y también practicar el lenguaje oral, el que sea.
El otro día Daniel fue al médico a que le pusieran la vacuna de la gripe. Como en el colegio le tocaba clase de logopedia, las profesoras aprovecharon la circunstancia para integrarla en la práctica de clase con el software de comunicación aumentativa que utilizan: Board Maker. Insertaron varias posibilidades en texto y con los mensajes de audio correspondientes, para que Daniel, tras escuchar todas las opciones propuestas, escogiera una a través del pulsador, de cada una de las tres proposiciones planteadas:
¿Dónde te han pinchado?
- Me han pinchado en el brazo / Me han pinchado en la pierna/ Me han pinchado en la tripa
- ¿Te han hecho daño?
- No, no me han hecho nada de daño / Me han hecho un poquito de daño/ Me han hecho mucho daño
-¿Qué te apetecía hacer luego?
-Me apetecía quedarme en casa con mamá / Quería venir al colegio/ Me apetecía irme de paseo
En el cuaderno de voyyvengo las profesoras contaban a la familia la experiencia escolar, para que se la recordásemos luego en casa. Y nos decían cuáles habían sido las respuesta de Daniel:
- Me han pinchado en el brazo
- Me han hecho un poquito de daño
- Me apetecía quedarme en casa con mamá
Nos reímos con Inma al leerlo, y ella le decía a su hijo: "Ya, ya me ha quedado claro que te apetecía venir a casa conmigo, ¡menudo pollo me has montado cuando te he dejado en el colegio, niño!".
Estamos esperando poder instalar ese software en casa, aunque a decir verdad, Daniel en casa se ha vuelto un loro parlanchín. Ya sabéis, en inglés: no para. Te provoca para que le preguntes algo, cualquier cosa, y entonces él empieza a hablar en este inglés particular danielino; empieza y no para, no para, no para... Creo que ésto le está ayudando a coger mucha confianza en su laringe, a familiarizarse con las posibilidades del lenguaje oral, a parte del ejercicio físico que realiza y que de alguna manera, jugando, le facilita ir extrayendo cada vez más cantidad de sonidos de sus cuerdas vocales. Eso sí, acabamos todos dándonos a la aspirina. Y no exagero.
Hoy mismamente, ahora mismo incluso mientras escribo el post (está teniendo lugar el pregón de las fiestas que este año dice José Antonio Labordeta), comienza una larga semana de lo que antes se llamaba "fiesta mayor" en Zaragoza, o sea son las fiestas del Pilar, vamos. Mogollones de people, un montón de actos por toda la ciudad, y actuaciones, espectáculos en la calle, etc, etc.
Ayer vi un momentito a Daniel a la salida del colegio. El y sus padres han preferido aprovechar este puentecillo para ir a descansar fuera de la ciudad. Me dejaron estas fotos que sacaron ayer en el colegio. Habían ido por la mañana los "cabezudos" a hacer fiesta y han estado todos los chicos y los profesores y cuidadores hablando y haciendo actividades en torno a las fiestas: su significado, las tradiciones, las cosas que se hacen, etc, etc. Así que aquí quedan las instántaneas como prueba de ese día de pre-fiesta en el Ángel Riviere.
Daniel hace en ambas un gestillo aparentemente un poco raro, pero es su expresión cuando "indaga". Todos tenemos montones de gestos inconscientes, algunos asociados a determinadas actividades, tanto físicas como intelectuales. En el caso de Daniel, algunos de esos gestos parecen raros, porque él no controla bien sus movimientos ni la postura de sus músculos. Sin embargo, cuando con el tiempo vas reconociendo los gestos repetidos ante determinadas situaciones, los normalizas como en cualquier otra persona. Así que esa mirada algo extraviada y ese giro de cabeza es la postura danielina de indagación, pilarista en este caso. Una foto corresponde al montaje preparado con una imagen de la Virgen del Pilar, para contarles a los chicos el origen de la fiesta. La otra, a la explicación sobre el traje regional. Felices fiestas a los oriundos y visitantes y feliz puente a todos (en España).
Agentes de la Policía Municipal de Zaragoza acudieron el viernes pasado al Ángel Riviere para pasar un rato con los chavales. A finales de curso pasado fueron los chavales quienes visitaron uno de los cuarteles de la Policía y muchos de ellos pudieron subir a los cars (hubo post, claro). Esta vez, como veis en la fotografía, les dejaron probar un ratillo las motos. La sonrisa de Daniel no puede ser más evidente: ¡ésto mola mogollón!. Ciertamente es agradable que los agentes confraternicen con los chicos y que éstos tengan, como los demás niños de otros colegios, la posibilidad de verles de cerca y de probar esos vehículos que siempre les llaman tanto la atención. Esto por un lado.
Por otro, resulta que si miráis con un poco de atención la foto, veréis que Daniel, sin apenas ayuda, mantiene una postura completamente recta: véase esa espalda - como un palo, casi-; véase esa cabeza, con gorra y todo. Bueno, bueno... Hace días que todos observamos y estamos de acuerdo en que el chaval cada vez aguanta y mantiene mejor la cabeza. Pero también somos unánimes en observar que, como partidario que es de la ley del mínimo esfuerzo, en cuanto se cansa un poco y tiene posibilidad de apoyo, allá que voy: dejo caer la cabeza contra el cabezal de la silla, el hombro de mamá (o papá o quién haya sostiéndome), o hago como que la cosa no va conmigo y bajo hacia adelante este bolo mío. Ahora bien, que hay dibujos o peli que ver en la tele, pues puedo pasar largos ratos sin coscarme de si me canso o no de aguantar la cabeza sobre los hombros; que hay que alcahuetear alrededor lo que sucede por la calle, pues idem; que hay que estar encima de la moto de este señor policía tan simpático, pues idem de idem... O sea, que cuando me interesa algo, la cabeza está en su sitio y cuando no, pues depende...
Pero, oh pequeño asunto: mantener el equilibrio de la cabeza es fundamental para hacer lo propio con el equilibrio de tronco, el cual a su vez es fundamental si quiero poder hacer las cosas que me gusta hacer: por ejemplo, manejar un poco el ratón del ordenador, el teclado, el pulsador, las teclas del comunicador, etc. Y poder desarrollar esta habilidad es bueno para aumentar la capacidad de comunicar, lo cual a su vez es genial para que este cerebro -que al parecer anda madurando mejor de lo esperado- organice todas estas cosas que estoy aprendiendo, que me divierten tanto y que al compartilas con quienes me quieren nos hacen pasárnoslo pipa. Porque además me encanta comprobar que estamos comunicados, y me encanta hacer esas cosas, y otras: cuando veo que me salen, me entra la risa, risa a tutiplé...
La cabeza, sí: no me va a quedar más remedio, que ya me lo dice Patricia cuando voy a la terapia ocupacional en Aidimo: ¡Daniel, hay que quitar el cabezal de la silla...! Como vea esta foto Patricia...
Me ha alegrado muchísimo la concesión de la Concha de Plata del Festival de San Sebastián a Pablo Pineda (también a Lola Dueñas, su compañera de reparto, que me parece una actriz muy eléctrica, muy dúctil, muy transmisora y cuyo trabajo generalmente me gusta mucho). Ambos lo han obtenido por la película Yo, también, que narra la historia de amistad y amor entre dos seres: Daniel y Laura, compañeros de trabajo. Pablo Pineda tiene Síndrome de Down y la película está en parte basada en su propia trayectoria, como han contando los diferentes medios de comunicación. Esperaremos a ver la película. Pero de entrada yo me alegro de esos galardones porque:
Pablo Pineda (primer licenciado europeo con síndrome de Down que está a punto se sumar una segunda carrera universitaria a su curriculum y que estudia oposiciones para el Ayuntamiento de Málaga, pues dice que ésto de actuar en el cine le ha encantado pero lo entiende como algo muy puntual) se merece el premio. Se lo merece por su esfuerzo vital, por su tesón, por su cabezonería, por todo su trabajo en ayudar a difundir la realidad de las personas con discapacidad.
Lola Dueñas se lo merece por protagonizar una película valiente. Sin duda que habrá todavía gente a la que la posibilidad de una relación próxima entre una persona con discapacidad y otra sin ella le parecerá algo absolutamente impensable, inaudita, inverosimil incluso. Así que espero que esta película ayude a mostrar una realidad, no usual todavía, no, pero sí posible, si dejamos a un lado los prejuicios y los temores. Lola Dueñas ha sido valiente al aportar su trabajo en este sentido.
La película se lo merece. Todavía no sé si por sus valores cinematográficos. Pero sin duda sí por sus intenciones y valores éticos, vitales, sociales. Que al fin y al cabo inciden más en la gente, aunque no voy a entrar en la disquisición boba ética-estética, que conste. Simplemente se trata de apuntar que si las Conchas de Plata ayudan a hacer más visible realidades que a menudo permanecen ocultas, pues bienvenidas sean, porque además creo que ese justamente debe ser uno de los empeños de cualquier actividad creativa . Y eso en este caso hay que agradecerlo a Alvaro Pastor (que tiene una hermana con síndrome de Down) y a Antonio Naharro, los directores, que ya han trabajado en cortometrajes con personas con síndrome de Down.
El mundo de la cultura y el espectáculo comienza a hacer visible otra realidad, pues. Hace unos meses, en los Premios Goya de la Academia Española de Cinematografía destacó la figura de El Langui-Juan Manuel Montilla- que consiguió dos Goyas por su interpretación en la película El truco del mancoy por la canción de la misma. El Langui ha escrito ahora un libro: 16 escalones antes de irse a la cama, mientras mantiene su actividad musical como líder del grupo de hip-hop La excepción y conduce el programa Radio Taraska en Radio 3.
También Toño "El diablo sobre ruedas" se ha convertido en un personaje popular gracias a sus apariciones en el programa televisivo El hormiguero. Toño es un estupendo monologuista, que aproxima en sus argumentos humorísticos, muy corrosivos siempre, muchas de las circunstancias de la vida en discapacidad.
Hay un titular de una entrevista a Pablo Pineda en el periódico 20 Minutos que quiero destacar: "Me jode el paternalismo. ¿Por qué me tratan como a un niño?". Es una entrevista muy guapa toda ella. Pero esa pregunta de Pablo Pineda viene directamente dirigida a todas las personas que afortunadamente no tenemos, de momento, ninguna discapacidad. Ese paternalismo, esa sobreprotección es una actitud muy común, y a menudo incluso, claro, bien intencionada. Pero es una actitud que debemos de corregir siempre, continuamente. Porque ese paternalismo puede impedir que la realidad de toda la gente con discapacidad aflore. Puede hacer que no seamos capaces de concebir una relación como la que se propone en Yo, también.
Por eso creo que es beneficioso el efecto amplificador que al respecto pueden hacer gente como Pablo, Juan Manuel o Toño con sus vidas o su trabajo en los medios de comunicación, en el mundo del espectáculo. Mostrar todas sus capacidades ayuda sin duda a derribar prejuicios. Es cierto que no todas las personas con discapacidad tienen posibilidad de habilidades como las que ellos disfrutan. Pero eso también ocurre entre la gente que no tiene ninguna diversidad funcional (o casi:).
Dejo el videoclip de la película, con la canción que ha compuesto Guille Milkyway:
Y dejo también un enlace a la crítica de Carlos Boyero, que creo da muchas buenas pistas sobre la pelicula:
Como hoy venía a hablar de televisión (que es como decir, aprovechando que el Pisuerga pasa por Valladolid...), contaré que ayer vimos por n vez Mary Poppins, en dvd y en el televisor. La cosa es que yo había pensado hacer algun juego en el ordenador, mientras oíamos música, pero finalmente fue que no. Fue que Daniel tenía tarde de voy a estar tirado sobre tía-hamaca a ver si tía interioriza adecuadamente la sensación que debe tener el jamón de un sandwich, dos horas pillada entre el sillón y Daniel. ¡Ah! y me vendría bien una sesión de Mary Poppins, mientras a ratos me da la sonrisa floja de lo que me gusta esta peli y a ratos dormito detrás de las gafas como un bendito sobre la tía-hamaca, porque entre el ligero catarrillo y este estrésssss del inicio del cole, es que no pueeedooooo .... Ay, Mary Poppins.
De cambiar de canal, nada, nada. Y eso que en verdad lo que hoy quería traer al blog es una noticia que copio desde Canal Solidario y que su autor, Ferrán Ramírez, ha titulado precisamente: Cambia de canal por la discapacidad - y que dice lo siguiente:
Discapacidad televisión es el primer medio televisivo online cuyos contenidos se centran exclusivamente en las personas con algún tipo de discapacidad. Emite desde enero y tiene una programación diaria e interactiva.
Miles de personas en el mundo tienen algún tipo de discapacidad pero poca representación en los medios de comunicación. Diversas personas y entidades se unieron para poner fin a esta situación. Así es como el pasado mes de enero nació Discapacidad televisión, el primer canal online de televisión del mundo dedicado a las personas de España y Latinoamérica con algún tipo de discapacidad para fomentar su inclusión.
Según sus responsables, la televisión online es la “mejor manera forma de llegar a un colectivo tan especial de forma directa, sin restricciones de frecuencia ni de fronteras”. Su misión, subrayan, es informar, difundir y educar sobre las diferentes discapacidades en nuestra sociedad e invitar a las personas a practicar el civismo hacia el colectivo. Próximamente Discapacitados televisión comenzará a emitir vía satélite.
Me ha gustado mucho saber de la existencia de este canal televisivo on line, Discapacidadtv, que no conocía, la verdad. Me apunto a sus emisiones ya.
viernes 18 de septiembre de 2009
Durante estos días, desde el 17 al 19 de septiembre, se está celebrando en Zaragoza el II Congreso de Comunicación Aumentativa: comunicación y tecnología para la vida. Se han reunido un buen número de profesionales para mostrar, comunicar y debatir soluciones y avances tecnológicos que ayuden al desarrollo vital de las personas con discapacidad. Todo ésto es muy importante en un mundo como el nuestro, basado en la tecnología. La tecnología debe ser pensada para todos: en su diseño y sus aplicaciones.
En este sentido, la página del Congreso, destaca dos conceptos que me parece necesario reseñar muy bien y que por éso traslado aquí, aunque tanto esos textos como el programa, objetivos, etc, del Congreso se pueden seguir en dicha página.
Por un lado, el concepto de comunicación aumentativa en cuanto conjunto de instrumentos y códigos que ayudan a que parte de los cuatro millones de personas con discapacidad que existen en nuestro país, España, y que tienen dificultades para expresarse según los modos convencionales (voz, escritura, gestos..) puedan hacerlo con cierta normalidad. Hay que poner a su alcance esos instrumentos. Pero su utilización no es efectiva, si quienes integran el entorno de estas personas no los conocen ni saben interpretarlos. En consecuencia, la comunicación aumentativa no cumplirá sus objetivos si no la aplicamos bajo el concepto de integración social, de inclusión.
Por otro lado, el concepto de diseño universal, que consiste en que empezemos ya a realizar la transición desde un diseño específico de instrumentos tecnológicos para las personas con discapacidades a otro en el que todas las cosas útiles para la vida humana se conciban desde un principio teniendo en cuenta la diversidad de necesidades. No se trata únicamente de una percepción de las necesidades específicas de los colectivos con discapacidad desde un punto de vista "emocional" o "empático"; se trata de que "las tecnologías de apoyo ayuden a provocar el tránsito de beneficiarios de proyectos sociales a consumidores de tecnología y ciudadanos de pleno derecho". Hay que empezar a entender esta sociabilización de los colectivos con discapacidad no como un "gasto" para el conjunto de la sociedad; hay que entender que la atención a sus necesidades genera un importante mercado tecnológico y de servicios.
Otro tema, unido a éste aunque no entremos ahora en él, es el de los precios de estos materiales y de estos servicios. Mucho que decir al respecto.
El sábado pasado estuvimos de fiesta. Una fiesta en toda regla. Bueno, estuvimos de boda. Contrajo matrimonio la abuela materna de Daniel, Pilar. Antes que nada, hay que desearle felicidad, a ella y a Jesús. Creo que ellos dos han tenido suerte al encontrarse, y creo que también han sido valientes. Se merecen cosas buenas. Por cierto, Daniel es el nieto de un puñado de abuelos: el abuelo Angel ya se fue, pero quería un montón a Daniel y él también, la verdad. Ahora, ha hecho muy buenas amigas con el nuevo abuelo Jesús, una de las pocas-pocas personas a quien deja Daniel conducir su silla (éso quiere decir que le da confianza). Están además los abuelos Julio y Rosario y la tia-abuela Casi, que en realidad es como una abuela-tri. No tengo que decir que los mimos llegan desde demasiadas direcciones.
Bien, lo pasamos bien en la fiesta, aunque Daniel, Vanesa y yo no pudimos asistir a la ceremonia. Daniel no puede estar dentro de la iglesia, porque el volumen y reverberación del sonido le hace descontrolarse muchísimo. Entramos, por probar. Pero tuvimos que salirnos a la calle exactamente a los 30 segundos de haber entrado: los gestos de Daniel se desencajaron, su expresión se crispó y el pobrete hasta se quedó páliducho-paliducho. Seguramente Daniel tenga una cierta hiperacusia; y al parecer la frecuencia y volumen en la que se producen sonidos como los que emiten los amplificadores, su efecto envolvente, etc, le alteran profundamente. Fue salir a la calle y ya pasó. Nos quedamos dando paseos y charrando en "inglés": Vanesa, que aunque conoce bien a Daniel, no le había oído discursear, se quedó admirada de los esfuerzos del chaval por hablar. Vanesa conoce a Daniel desde muy pequeñito, cuando ella todavía no era sino una adolescente; alguna vez he contado que Daniel forma parte de la vocación profesional de esta mujer, que ahora ya es maestra. Ella se ha especializado en la educación de niños con discapacidad. De momento -debido a la estructura profesional del sistema educativo- no tendrá plaza en un centro donde pueda trabajar con ellos, pero espera poder hacerlo lo antes posible.
Después de la ceremonia se celebró un "picoteo" (lunch, dicho en fino) para todos los asistentes y entonces fue la hora del photocall. Habíamos decidido quedarnos en un pequeño patio al que daba el salón donde se ofrecía el lunch, más que nada para que Daniel estuviera un poco más a resguardo del jaleo. Y entonces ocurrió. El patio se convirtió en un auténtico photocall, por donde iban pasando los distintos invitados a hacerse fotos con Daniel. Pero lo más sorprendente de todo es que éste se mostró encantado. Echaba besos a la gente, sonreía y hablaba en inglés. Y no sólo sonreía espontáneamente (lo cual ya era bastante, dado su poca tendencia a mostrarse a gusto cuando hay mucha gente alrededor suyo), sino que atendía específicamente cuando el fotógrafo de turno le pedía la sonrisa. Prometo que ésto no se lo había visto hacer nunca antes. Bueno, no es verdad: lo había hecho un rato antes, en casa de su abuela Pilar, cuando Juanjo le pidió también una sonrisa para la foto que le hacían con ella, ya vestida antes de salir para la iglesia. No sé si se entenderá lo significativo de esta actitud de Daniel: tanto desde el punto de vista de su capacidad de interactuar bien con una circunstancia en concreto, y una circunstancia que no es especialmente fácil para él, e igualmente desde el punto de vista conductual, porque la temperamentalidad del genio de este niño no ayuda normalmente a que atienda a las demandas.
Otra cosa que estuve observando fue la actitud hacia Daniel de las diferentes personas que pasaron por el photocall. Su esfuerzo por acercarse a él con toda normalidad. Y ese esfuerzo parecera una tontería, pero no lo es. Algunas miradas y gestos denotaban cierta inseguridad respecto a qué decirle, cómo hablarle. Incluso curiosidad, diría yo. Pero ésto es lógico. Hay que contar con ello, porque de entrada la gente no puede saber qué grado de capacidad de interactuar con ellos alcanza a desarrollar Daniel. No conocen los códigos. A pesar de ello, creí percibir más naturalidad que en otras ocasiones, más relajación. Y eso me gustó. Y espero que esos códigos sean paulatinamente más asumidos por todos.
Reconozcámoslo: Daniel se portó francamente bien durante todo el rato. Eso sí, con excepción del berrinche que montó luego en casa, al tiempo de que sus padres volvieran a salir para acudir a la cena de celebración, a la que él ya no asistió para respetar sus horarios nocturnos (no hacerlo le descentra bastante). Vanesa que se quedaba con él no pudo por menos de reprenderle: !menudo morro tienes, Daniel, hacerle esta escenita a tus padres, cacho tirano!, me cuentan que le dijo. Y tras esa reprimenda y porque ya no había remedio, claro -porque él sabe perfectamente que esa actitud no está bien-, Daniel se quedó tranquilamente al cuidado de Vanesa.
Aunque al parecer con un oído avizor, porque al día siguiente me dijo Inma que fue entrar ellos en casa cuando regresaron y oírse desde la habitación del chaval un ¡uhhhhh!!!! (últimamente juega mucho a hacer miedo). El es así.
* Todavía no nos ha llegado ninguna foto de las hechas en el photocall, pero esperamos poder mostrar alguna pronto. Las que veis son de la sesión anterior, antes de salir de casa de la abuela Pilar.
No es que Daniel no quisiera volver al colegio, no. Es que es un poco "numerero", que decimos por aquí, vamos un poco teatrero. Y por eso ayer echó unos lagrimones y unos gritos llanteros en el momento de la llegada del autobús para acudir al primer día de colegio. La cuidadora que va con los niños en el transporte le dijo a Inma, luego a la vuelta a la tarde, que el supuesto llanto había cesado en cuanto había subido al autobús y éste se puso en marcha. El cuaderno de comunicación narraba que había estado muy bien todo el tiempo, que únicamente le habían barruntado la expresión algunos pucheros al principio de la mañana: pero era una cuestión de emoción, por encontrarse de nuevo con todos los colegas y los profesores. Y seguro que así era, porque desde días antes, Daniel se ponía muy emocionado y contento cuando hablábamos del día del retorno al colegio.
Durante esas conversaciones de "anticipación", al preguntarle si quería volver al cole, la respuesta era una "síiii" tan rotundo y rápido, que no dejaba lugar a dudas. A estas alturas, Daniel como todos los niños han disfrutado ya del suficiente asueto como para desear regresar a las tareas y ver a los compañeros con los que hace meses no se han visto. Y eso que el verano ha estado lleno de actividades, tanto en el campamento, como luego en la playa. Y que algunos de los chicos del colegio han ido también al campamento de Araprode y allí se han continuado viendo, pero claro no con todos los de la clase. Daniel tenía especialmente ganas de ver a su colega Adrián. Era nombrarle a Adrián y entrarle un nerviosismo y una emoción grandísimas: ¡¡¡Hola, Adrián, hola Adrián, hola Adrián!!!!, repertir el saludo que tan bien se sabe era la forma de hacernos partícipes a los demás de sus ganas de ver al amigo. También se mostró especialmente añorante de su profa, Chus, y cuando le pregunté si tenía ganas de verla, Danie llenó el aire de "besitos" que es su manera de decirte que te quiere.
En fin, emociones y sensaciones que todos recordamos de nuestra etapa de pequeños humanos descubridores, y que remueven una gran ternura ahora cuando las contemplamos en estos chavales. Ayer no pude ir a verle, pero esta tarde voy a someter a este niño al tercer grado interrogatorio, a ver qué me cuenta de los dos primeros días de colegio. Habíamos hecho un plan para dejar turulatos a todos los del colegio: quedamos en que nada más entrar les saludaría a todos en inglés y les contaría el verano en este idioma anglo-danielino. Con eso: enchufe seguro para todo el año, le dije. Y Daniel, se tronchaba de risa. Me contaron que -pasada la fase "pucheroemoción"- había estado muy, muy charrador ayer. Así que tengo que enterarme de si el plan se llevó a cabo y surtió efecto. Ya informaremos.
Sin querer vi tu espacio que me parece maravilloso, soy profesora de una Institucion con niños de paralisis cerebral , tengo ya 25 años de estar al frente de esta gran tarea, y dia a dia disfruto los logros de muchos niños como tu.
Cada dia nos enseñan que son luchadores incansables de la vida y que cada uno que esta a tu lado lo puede percibir.
Cada dia también damos de comer a cada niño, comenzamos con masajes orofaciales, los jóvenes también especiales preparan la comida para cada nivel educativo, y es un gozo el verlos compartir todo su trabajo y empeño.
Hace unos días recibimos en el correo del blog esta carta. Espero que a su remitente, Margarita Nuñez, no le moleste que la colguemos en este espacio público. Lo que pretendemos al hacerlo es manifestar nuestro reconocimiento y gratitud a todas las personas que día a día, durante años, se dedican de una forma realmente intensa a cuidar del presente y el futuro de tantos chavales como Daniel, chicos con una u otra discapacidad, y también a apoyar a las familias. Otras veces creo que ya lo hemos hecho, al hablar del día a día de Daniel: sus horas en el colegio, sus terapias en casa, etc. Pero cuando leí el correo de Margarita me emocionó la intensidad de su gesto, el impulso de comunicarse con nosotros, su identificación con las cosas que aquí contamos, su cariño hacia Daniel. Y volví a sentir la sensación que percibo tantas y tantas veces cuando hablo con alguno de los profesionales que atienden a Daniel, que le han apoyado y ayudado desde siempre, o cuando simplemente les observo trabajar con él y con sus compañeros: la sensación de estar en presencia de una gente que sabe que su dedicación y su trabajo tiene un sentido completamente real, tan concreto en cada minuto, tan esencial en cada momento; un trabajo que es realmente complicado, duro, de responsabilidad tremenda, y que ellos realizan con la naturalidad que les da el conocimiento de las situaciones con las que se pueden encontrar y sin duda su disposición ciertamente vocacional en la mayoría de los profesionales. Por eso siempre me han transmitido una sensación de facilidad y de confianza que nunca agradeceré bastante.
Como siempre me he imniscuido (con permiso de los padres de Daniel, eso sí) en las cosas de su educación, como siempre he preguntado todo acerca de su vida en el cole y de todo lo demás -pesada que soy-, creo que puedo expresar en nombre de todos nosotros ese agradecimiento. Personalmente, al principio, cuando todo era tan incierto, cuando había que aprenderlo todo acerca de todo (patologías, terapias, asociaciones, colegios, etc, etc) cada uno de los profesionales que fuimos conociendo fueron ayudando a centrar temas y a buscar salidas, a priorizar cosas, a calmar la angustia y la impaciencia: eso ya es impagable todavía a día de hoy, cuando ya otros profesionales han venido a enseñarnos por dónde seguir, a comunicarnos aspectos de la evolución de Daniel que a veces en casa no se hacen tan evidentes, a completar entre todos el mapa de la personalidad de Daniel, y desde luego a hacerle feliz. No miento si digo que muchas veces pienso en todos ellos: las profesoras de clase y de casa, las auxilares, los y las fisioterapeutas - en el colegio y en las distintas asociaciones a donde hemos acudido -, las logopedas, el y las directoras del colegio, la magnífica gente del método Tomatís, de la ozonoterapia... Es una lista ya larga, que me sirve para repasar el camino traido hasta aquí, para valorar todo lo que Daniel ha conseguido con ellos, no sólo en cuestión de rehabilitaciones físicas, sino sobre todo en su paulatina construcción como persona integrada en su contexto vital. Es una lista de personas absolutamente fundamentales para nosotros.
La foto que colgamos a continuación ya ha estado en otro post. Daniel está con su actual profesora ( este ya será el tercer curso), Chus, de visita en la biblioteca municipal que hay junto al colegio. Personificamos en ella este reconocimiento a todos.
