lunes, 8 de agosto de 2016

Ley de ¿promoción de la autonomía personal?

A raíz del affaire Echenique de estos días pasados (os supongo a todos más o menos al corriente, pero resumo: Pablo Echenique, secretario de organización de Podemos, debido a su discapacidad tuvo durante un tiempo un asistente personal  por el que no cotizó a la seguridad social) se ha intentado revivir, sobre todo tanto por parte del propio Echenique como de su entorno, el debate sobre la insuficiencia de la Ley de la Dependencia. Respecto al affaire en sí no me apetece comentar nada en este blog. No creo que sea el lugar, porque no creo que la valoración política de los hechos (que es en realidad donde debería estar el foco de argumentos a favor o en contra de la actuación del señor Echenique) deba dirimirse en el ámbito de las condiciones de la Dependencia ni de las personas que se hallan dentro de ese ámbito; entiendo que pertenece más estrictamente a la categoría de la ética que debe preservar la clase política en cuanto tal,  y dentro de la que ahora el sistema ha situado a Echenique, le guste a él o no, que ese es otro tema, nos guste a los demás o no, que también es otro asunto diferente.

Quería simplemente contar qué ha sucedido hasta ahora en nuestro caso (permitid que me incluya, aunque nada más sea por ser tía cuidadora), cuando hemos necesitado ayuda externa para la atención de Daniel.

Pero antes, sí que debo dejar muy claro que la Ley de la Dependencia no está bien diseñada, no está correctamente orientada y su articulado se aleja bastante, ya en su mismo desarrollo, del análisis que se hace sobre la situación de las personas dependientes en España y propósitos expuestos en el propio preámbulo. Lo cual ya tiene bemoles. Es una ley con muchas fisuras, carencias e incluso, desde mi punto de vista, contradicciones. Es una ley que parece estar pensada sobre todo para las situaciones de dependencia derivadas de la vejez (ya lo he dicho en otras ocasiones), y que al final, en la práctica, no sirve ni siquiera para ello debido a los recortes, los retrasos en las valoraciones, etc.  Estamos ante una ley que tendría que servir para generar un marco “social” (no meramente administrativo) de actuaciones, cuando un ciudadano cae, temporal o permanentemente, en condiciones de dependencia (al modo en el que el sistema sanitario se configura para atender al ciudadano en situación de enfermedad, sin que quiera esto decir que puedan equipararse, porque no lo son en absoluto, los conceptos de dependencia y enfermedad), pero que termina siendo una ley burocrática que se limita a conceder o no unas ayudas económicas para que los ciudadanos a los que alude puedan ir tirando un poco mejor en su día a día.

El texto de la ley habla en algunos momentos del asistente personal. Sin embargo, en la práctica, el sistema de la dependencia no dispone de asistente personales. El asistente personal se entiende como aquel que ayuda a la persona con diversidad funcional en la realización de las tareas cotidianas, tanto personales como aquellas que precise para el desarrollo de su actividad. Si en el sistema de salud hay médicos, enfermeros, etc., en el sistema de la dependencia debería haber asistentes personales, porque su labor para la vida diaria es fundamental. Evidentemente no los hay y no los va a haber en un futuro temprano.

Para la familia en cuyo seno se produce el nacimiento de un niño con discapacidad, y una vez pasado el golpe inicial, la asimilación de la situación, etc., el día a día es complicado. Normalmente, en estos comienzos, las familias pueden manejarse en sus tareas cotidianas por sí solas (más o menos, claro). El niño es pequeño; se le puede llevar al principio en una silla de bebé, con alguna adaptación; no pesa mucho, es manejable para el aseo, etc. Hay, no obstante, situaciones más complicadas, claro, como que el pequeño requiera alimentación por sonda, o por válvula gástrica, en fin, que el cansancio, las preocupaciones y todo lo que conlleva la crianza de un pequeño en estas condiciones siempre existen, y según su gravedad la familia puede necesitar también de un apoyo externo desde el primer momento. El sistema de la dependencia no contempla, claro está, dichos apoyos. El sistema entiende que cumple con el programa de Atención Temprana –que, por cierto, como tal programa es de muy reciente implantación-. Del día a día familiar debe ocuparse la familia por sí sola. Y el día a día, aun en los casos menos graves, se va complicando conforme el niño crece. Son casi siempre las mujeres las que terminan haciéndose cargo de la situación la mayor parte del tiempo, bien voluntariamente, bien porque los horarios laborales no son demasiado compatibles con la vida familiar, bien porque el esfuerzo en el ámbito particular es tan grande que se hace complicado desdoblarse en profesional,  madre, esposa, enfermera, asistente personal …

Más o menos así sucedió en nuestro caso, aunque es verdad que el padre de Daniel siempre ha compartido una parte decisiva de las responsabilidades hacia él. Pero en lo esencial, sirve lo descrito como denominador común de lo que suele acaecer.

Conforme Daniel ha crecido, ha habido que buscar apoyo. En su caso, Inma, la madre de Daniel, lo ha requerido  especialmente para las tareas de levantar y arreglarle para ir al colegio (pues para esa hora, su padre ya ha tenido que irse al trabajo), y lo mismo para cuando vuelve. Porque ya es muy difícil para una persona sola llevar a cabo todas las acciones que conllevan esos momentos.

Este apoyo lo reciben a través del servicio de canguro familiar de “Plena Inclusión”. Cada familia suscrita a dicho servicio tiene derecho a un número anual de horas, por las que realizan un copago, siendo “Plena Inclusión” quien se encarga de adscribir el monitor o monitora que les atenderá. Para Inma esta posibilidad ha sido un alivio fundamental, liberándola de una gran presión personal que le generaba las dificultades con las que ya se iba encontrando para manejar a Daniel, y a éste le ha ayudado a saber que hay más gente que papá y mamá (y a ratos la tía Luisa) que pueden estar con él en esas circunstancias tan personales.

Así pues, son las organizaciones sociales las que, ya antes de la ley de la Dependencia, han tenido que articular formas de subvenir a las particulares condiciones de vida en discapacidad. He citado a “Plena Inclusión” por personalizar con nuestro ejemplo concreto, y porque al final es una federación de asociaciones. Pero puediera ser otra. El asunto es que el sistema de dependencia no existirá como tal realmente hasta que, para empezar, se establezca una forma de articulación de todos los servicios que se necesitan, partiendo de los que ya ofrecen las asociaciones y fundaciones, u ongs, y ampliándolos a las demandas que las personas con discapacidad, que son ciudadanos en todos los niveles de nuestra sociedad, necesitan para que puedan ser realmente ciudadanos y además con la mayor autonomía posible.

Un último ejemplo. Según viene diseñado (o más bien no diseñado) el sistema de la dependencia no contempla que el ciudadano mayor de edad con discapacidad pueda vivir independiente en su propia casa, ayudado por una asistencia. Le corresponde, si quiere ayuda de la administración, irse, le guste o no, a una residencia. Y tened en cuenta que si decide vivir solo no tendrá derecho a la ayuda económica por asistencia en el entorno familiar, puesto que no vive con familia. Además de un absurdo bucle burocrático, la situación es muy injusta porque condena a la persona con diversidad funcional a no ser todo lo autónoma que pudiera (aun cuando la ley se llama “Ley de Promoción de la Autonomía personal …)

Tenemos que cambiar mucho y muchos conceptos todavía. Mientras no empecemos a ver la diversidad funcional como una condición en la que cualquiera puede entrar en cualquier momento de su vida, no empezaremos a desechar muchas cosas que son hijas bastardas de una mentalidad muy paticorta: aquella que ve al individuo con discapacidad desde la lástima o desde la ignorancia y la indiferencia, aquella que lo excluye, aunque sea proporcionándole cómodos guetos.


No hay dinero, diréis. No hay posibilidad de financiar todo eso, insistiréis. No. No la hay, tal y como están estructurados los presupuestos de las diversas administraciones, ni tal y como se organizan y priorizan los programas de gasto para los que entregamos una parte de nuestro salario al Estado, en forma de impuestos directos e indirectos, tasas, los cuales han de ser revertidos a la sociedad en forma de servicios (bien, no escalemos ahora esta discusión, ya sé que no nos lo devuelve todo ni lo hace en la forma en la que la mayoría querríamos, lo dice el propio CIS). Quiero decir que entendemos que un día podremos tener cáncer y, por lo tanto, admitimos que dejar una parte de nuestro salario para el sistema de Salud es lógico. Pero, nadie se atreve a decirnos que un día podemos tener un ictus del que no nos recuperemos del todo, o que nos puede nacer un hijo con parálisis cerebral, que nos podemos caer tontamente por la escalera y rompernos la crisma pero seguir vivos,  o tener un accidente en el coche ...   y deberíamos exigir que una parte de lo que dejamos al Estado se nos devolviera en servicios que entonces necesitaremos para vivir dignamente, además de los médicos y los hospitales.


viernes, 15 de julio de 2016

Cumpleaños 17




Hoy este chaval cumple 17 años. 

Es un tipo alegre, que disfruta a fondo, que sonríe y ríe mucho. Le encanta sentirse reír. Le fascina la música. También bailar. Y escuchar historias. Creo que siempre está escuchando, siempre atento (incluso cuando practica interesadamente y a posta su pose desconexión). Le gusta el fútbol y el baloncesto. En su habitación cuelga un banderín firmado por los jugadores del CAI, y una foto dedicada por Fernando Alonso (también tuvo una época muy de Formula 1). Es tierno, aunque puede armarse de un genio de mil demonios cuando saca a pasear su perfil obstinado y a veces un pelín intransigente y tirano. Es un payaso. Y un chico muy serio, muy reflexivo y agudo. Cualquier habilidad de las más perentorias le ha costado mucho esfuerzo, pero ha ido alcanzándolas, a pesar de que es bastante vago: aprender a comer, a hablar, controlar la mirada, al principio de todo casi hasta respirar.  Tiene una memoria de elefante y es rápido como el rayo asimilando conocimientos.

Cuando preparábamos las fiestas de sus primeros cumpleaños no nos atrevíamos a imaginar ni de lejos que sería él mismo quien ayudase en la compra de las cosas que tendrán hoy en la fiesta que celebrarán en el campamento de verano. 

- Inma: ¿compramos zumo?
-Daniel: Zumo sí
- ¿De qué?
- Melocotón
- ¿De qué más?
- Naranja
-¿Alguno más?
- Melocotón
- Ese ya lo llevamos, Daniel. ¿Quieres de piña?
- Piña sí
-¿Quieres patatas fritas y ganchitos?
- Si, patatas, ga-itos
-¿Qué compramos caramelos o gominolas?
-Goi-o-as
-¿Galletas de chocolate?
- No
- Hombre, ya sé que a ti no  te gustan, pero hay chicos a los que les gustan mucho. ¿Compramos?
- Vale


17 años sin parar de aprender también nosotros. Personalmente debo decir que la llegada de mi sobrino sino cambió mi vida (soy sólo su tía, y aunque comparto muchas cosas del día a día, no me veo implicada en las tareas más cansadas, en las noches sin dormir, en las dudas y en las decisiones transcendentales, etc), sí que desbarató unas cuantas de mis prioridades en la vida y varió mi enfoque para muchas cosas. He crecido y he aprendido mucho, lo sé, gracias a Daniel. 

Daniel nos ha obligado a no darnos por vencidos nunca, a saber que cada centímetro de vida hay que pelearlo, y saber tal cosa implica otras muchas, buenas y malas. A día de hoy, yo no sería como soy si él no se hubiera instalado en mi vida, de una forma tan natural como el ciclo de las estaciones.


Daniel tiene ya 17 años. Viéndole y tratándole puede pensarse que en muchos aspectos tiene menos años. Es así. Los médicos le llaman a esto retraso madurativo. En cualquier caso todos guardamos una parte inmadura de nosotros mismos. La diferencia es que Daniel no sitúa sus diferencias internas en planos distintos de comunicación. En cierto sentido, es más libre que yo. Y lo que más tranquilidad me da es que no me cabe duda de que es un tipo feliz feliz y eso no le asusta. 

miércoles, 29 de junio de 2016

Orquesta grande

Debe ser el verano. En el fondo, a mí, como a Daniel, también me pasa que no estoy ahora para muchas complicaciones. Le pregunto por las tardes (las que pasamos juntos) qué es lo que quiere hacer. Últimamente siempre quiere escuchar música. Como yo, que tengo algunos temas para este blog pendientes y no encuentro el tono ni la inclinación para abordarlos. Sólo me apetece contaros que a Daniel sólo le apetece escuchar música. Bueno, por las mañanas va al campamento "Abierto por vacaciones" (como todos los años, en julio, y luego en agosto "Zaragalla", que es igual pero no). Ya hablaremos. De momento, sólo música y casi sólo Brahms.

- Daniel, le pregunté el otro día cuando jugaba España el partido que perdió contra Italia, ¿quieres ver el partido o hacemos otra cosa? (os recuerdo que a Daniel le gusta el fútbol)

- Música

_ ¿Seguro?

- Música

- Vale. ¿Qué música?

- Hipo

(ya sabéis, Hipo=Danza Húngara, n. 5, de Brahms)

- ¿Otra vez?

- Sí

- Vale.¿ La quieres con dibujos (o sea capítulo Little Einsteins, episodio Tres Cerditos Disney ...) o con orquesta?

- O-e-ta

- Vale. ¿La orquesta, la prefieres grande o pequeña?

- Ande

Y entonces comenzamos el periplo del hipo dirigido por Karajan, Abbado, López Cobos, interpretado por la orquesta de Budapest, la de Viena, la del Teatro Real de Madrid, la Filarmónica de Londres ...  En un momento determinado hice una pirueta muy arriesgada. Como sé que le gusta mucho el sonido de la trompeta y los ritmos vivos, le dije:

- Es hora de hacer un cambio. Vamos a escuchar un poquito de swing .. Al principio puso esta cara que veis (la de "no sé yo...) . Pero luego os garantizo que Louis Amstrong le hipnotizó. 




martes, 21 de junio de 2016

Brahms


Intenté varias veces cambiar de autor y estilo musical. Pero solamente aceptó por un rato escuchar -con mucho interés y cierta sorpresa, eso sí, el cuarto movimiento de la Novena de Beethoven-. El resto del tiempo que pasamos juntos ayer por la  tarde estuvimos escuchando a Brahms. Daniel le llama As, haciendo muy larga la a. Primero fue "el hipo húngaro" o la quinta danza hungara. Le dije un día, el autor de esta música que te gusta tanto se llama Brahms. Lo repitió. No se le ha olvidado.  Y así como veis disfruta de su música.




lunes, 18 de abril de 2016

Contanto cuentos










8,30 de la mañana. Tu sobrino ya está despierto y la primera palabra que ha dicho ha sido “literatura”.

El mensaje por whatsapp de Inma viene seguido de un audio en el que en efecto se escucha a Daniel (un poco ayudado por su madre) afirmar que esta semana en su cole celebran la semana de la literatura. Y que hoy la semana empezaba con una mañana de cuenta cuentos. Y ¿quién va a leer un cuento a tu colegio? Tía.

Ha sido precioso. Me lo he pasado chachi pirulí. Espero que los chicos y chicas del Ángel Riviere haya disfrutado al menos una cuarta parte de lo que yo lo he hecho contándoles el cuento “Te quiero, Valero”, escrito por Fernando Lalana. Si ha sido así, ya me puedo dar por contenta.

Le pregunté a Daniel si quería que les contara algún cuento en especial. Me dijo que el del caballero Jorge, que es como él identifica a este cuento. Le gustan mucho las historias de caballería y de caballeros medievales, que a veces vamos inventado sobre la marcha… Así que ha sido él quien ha traído en la mochila esta mañana el cuento que hemos compartido con el resto de sus colegas.

También han leído cuentos la abuela de Diego y la monitora de PIEE, Diana Cebollada, que ha contado un cuento que ella misma ha escrito y publicado en una edición muy guapa y con un título estupendo (¿Qué desayuna el sol?), que le sugirió su propio hijo.

En el colegio habían agrupado a los chicos y chicas en dos grupos. Así que hemos repetido el cuento dos veces. He procurado que para cada grupo la forma de contar se acomodase lo más posible a sus edades y receptividad.

Ha sido muy chulo. De verdad. Creo que he descubierto una nueva vocación. Wow!





Hemos recibido, además de las risas, los abrazos, los besos (que es lo mejor de lo mejor) este obsequio que os enseño, y que han estado pintado ellos mismos. En mi caso, me lo ha entregado el propio Daniel (con un poco de vergüenza, eso sí).

Os dejo también por aquí un enlace al vídeo del festival de navidad (que el colegio tiene colgado en Google Drive), que, como contamos por entonces, estuvo dedicado enteramente a la literatura.

No sé cuántos colegios del mundo (al menos del mundo España) le habrán dedicado este curso tanto tiempo como el Colegio Público de Educación Especial Ángel Riviere de Zaragoza a la literatura. Creo que ninguno.






domingo, 10 de abril de 2016

Banal, no gracias

Veréis,  como ya es connatural a mi y mi tiempo (que al final somos más o menos la misma cosa), tengo varios asuntillos en el baúl de este blog, de esos de índole social-conflictivo porque se refieren a los artefactos ortopédicos y sus precios y el asunto de los copagos, a las dificultades para la incorporación al periodo adulto de la vida por parte de las personas con diversidad funcional (sean cuáles sean sus posibilidades), la falta de colegios de educación especial (aunque bien mirado no debería existir ninguno, pues tendríamos que estar hablando de colegios inclusivos …) En fin, no me da la vida (no me da el tiempo). Estas últimas semanas aún menos que lo habitual, por razones laborales y familiares. Pero si la vida es tozuda, creo que yo no le voy a la zaga. Y sigo intentando multiplicar las horas. Ya perdonaréis la falta de continuidad, la dispersión … y también esta introducción tan petarda y plomo, que sólo se justifica para concluir que vamos a hablar de otras cosas ….

Las tardes con Daniel son como un musical. Todo lo hacemos con música y/o cantando: cambiar de ropa, bañar, merendar … Los gustos musicales de mi sobrino me han llevado, igual que otras cuestiones de su carácter y su vida, a pensar que soporta muy mal las cosas banales. Vamos, que no está por malgastar el tiempo. No sé cómo vino, pero antesdeayer apareció de refilón aquella canción, creo que de los setenta, que se llamaba “El vals de las mariposas”. Como la melodía es pegadiza parecía que le hacía gracia. Pero rápidamente, en lo que cuenta un minuto, dijo que puf… Y reclamó su amadísimo “hipo húngaro”, o sea la Danza Húngara 5 de Brahms (ya os hemos hablado de esto). Por n elevada a un millón de veces la escuchamos. Y luego … ¡un nuevo top en la lista de preferencias de Daniel!: la obertura de Guillermo Tell, de Rossini.

Aclararé también, como ya sabéis, que no es que a Daniel sólo le pirre la música clásica: es un amante devoto y emocionado de la jota (jota aragonesa, dice él), de algunas de cuyas coplas se sabe fragmentillos de las letras (incluso) y las canta (incluso) … , y también es un entregado sin límites a la charanga o un oyente selectivo de rock&roll  y pop … A lo que me refiero cuando digo que los gustos musicales de Daniel delatan que no está por la banalidad es que la música que le gusta tiene siempre carácter, nunca es indiferente.



Esta fotografía se la tome mientras seguía en la pantalla del ordenador las evoluciones del corto animado clásico de Disney sobre la obertura de Guillermo Tell. Ya aludimos en un post anterior que esta colección histórica de la factoría Disney es –a pesar de todos los anacronismos que incluye y que hoy en día chirrían bastante- una imprescindible referencia para la animación. A Daniel le gustan bastante, y  sigue los cortos animados muy bien en su desarrollo narrativo. Desde hace mucho tiempo vengo observando cómo la música le ayuda a comprender los relatos. Es como si para él esa función de la música en el cine, de refuerzo de la intención del relato, o de anticipación del mismo, etc … tuviera una importancia ineludible.  Necesita de alguna forma ese apoyo “climático”. Igual que cuando le narras o lees un relato: si lo haces en tono monocorde parece costarle conectar con el desarrollo argumental. Si vas apuntalando el relato con una adecuada entonación, marcando tiempos, diferenciando voces, etc., entonces disfruta una barbaridad.

En fin, son cosas que una piensa para intentar comprender lo mejor posible el funcionamiento de su cerebro, que es igual y no igual al de un cerebro sin daño. Así puedes ir encontrando las formas y los instrumentos más adecuados para que Daniel pueda acceder a la información, a la música, al aprendizaje … Por ejemplo, respecto a las películas, si la música tiene protagonismo, mejor, como decimos; igualmente parece seguir con más facilidad la animación que el cine rodado con personas reales (yo creo que se debe a que el dibujo es  visualmente más nítido, y así Daniel puede “procesar” la información precisa en el tiempo adecuado para seguir la historia sin perderse); y también le resulta más fácil la animación que no intenta de alguna manera “imitar” la acción cinematográfica, sino aquella que mantiene el carácter de historieta. Bueno, lo cierto es que no es un ejercicio muy diferente al que siempre debemos hacer para saber cuál es la mejor actitud de cada uno para comprender, aprender y aprehender. Dar con ella a menudo es fundamental en nuestras vidas.


En cualquier caso, lo que siempre importa al final es poder ver en Daniel ese rostro de felicidad.