Doctor Valdizán

Debo este post desde principios de año. Se lo debo a una persona que ha sido muy importante en la vida de Daniel (y esperamos que de una u otra manera aún pueda serlo), y por lo tanto también en las nuestras. A principios de año se jubiló de su desempeño en la jefatura de servicio de Neurofisiogía del Hospital Universitario Miguel Servet el doctor José Ramón Valdizán, que ha sido el neuropediatra de Daniel durante ocho años, y también el neuropediatra de un numeroso grupo de niños con muy diversas afectaciones que han acudido a su consulta en el Hospital Infantil. Si yo no estoy equivocada, las investigaciones del doctor Valdizán se han centrado en los últimos años en la detección precoz del autismo y en el diagnóstico adecuado y tratamiento del Trastorno por déficit de atención con hiperactividad.  Su trabajo en consulta ha abarcado muchos otros perfiles, lógicamente. Y en lo que sé que no me equivoco es que su prestigio profesional y consideración son  de primer orden. Pero no debía este post por esa razón, si bien ha sido una suerte poder tenerle como neuropediatra de Daniel.

Aunque mi papel en estas lides médicas es absolutamente de simple apoyo, como es lógico, siempre que he podido me he acercado con Inma y Daniel a la consulta, porque desde el comienzo la actitud del Dr. Valdizán  nos demostró que su despacho no era una consulta médica al uso. Jamás una duda se quedó sin respuesta (o al menos sin el intento del Dr. Valdizán por atender  nuestra inquietud y procurar calmarla), y las visitas  se han desarrollado siempre  como un intercambio de informaciones útiles a unos y otros (y no únicamente en lo referente a los aspectos médicos).  Hay que añadir que ha sido en este tiempo la única consulta médica a la que Daniel ha asistido sin poner mala cara o/y ejercer resistencia. Todo lo contrario, siempre ha entrado sonriente, saludando y absolutamente relajado. Y esto quiere decir mucho.

Durante una época, cuando el Dr. Valdizán nos veía entrar siempre exclamaba: ¡Hombre, aquí  está el chico que sabe inglés!, ante el alborozo absoluto de Daniel, que por entonces tenía a muchísima gala el haber aprendido a contar en tal idioma. Y antes, recuerdo la cara de asombro del Dr. Valdizán, el día que le dijimos que efectivamente Daniel soltaba palabras en inglés, y el chaval muy obediente y, como digo, orgulloso de su habilidad, no nos dejó en mal lugar y procedió a contar hasta  six delante del doctor, quien enseguida razonó y compartió las causas que desde el punto de vista de la estimulación cerebral podrían explicar la anglofilia lingüística del pibe. 

Bastantes más cosillas podríamos contar. Han sido unos cuantos años. Yo, entre todas ellas, quisiera remarcar una de las últimas consultas, a la que ya he hecho alusión en algun otro texto (http://unblogparadaniel.blogspot.com/2011/11/yo-daniel-cest-moi.html). En esa ocasión, al contarle al Dr. Valdizán diversas circunstancias y evoluciones positivas de Daniel en algunas capacidades emotivas e intelectuales, él simplemente resumió toda la charla en un concepto absolutamente fundamental, claro, pero que a veces en el día a día uno no llega a tenerlo presente: nos dijo, todo esto demuestra que el chico está desarrollando su propia identidad, que está construyendo una consciencia de sí mismo, y creánme, eso es lo más importante. Al menos para mi, esa valoración fue lo mejor que le han podido decir a Daniel: ni más ni menos que a cualquier otro chico de su misma edad intelectual.

Nuestro agradecimiento al Dr. Valdizán (y aquí sé que soy portavoz de todos cuantos queremos a Daniel y procuramos ayudarle a éso, a crecer como persona) viene por ahí: porque cuando le encontramos (Inma le encontró), cosas decisivas - en tanto a terapia médica y apertura hacia nuevas posibilidades- cambiaron para Daniel y para su desarrollo posterior. Pero sobre todo porque todos estos años la visita semestral al neuropediatra no ha consistido en una visita al médico sin más. La visita al neuropediatra ha sido siempre una puesta en común de datos, percepciones, posibilidades. Y eso, ya se lo imaginan, marca diferencias esenciales.


Apunto para terminar un vídeo de una entrevista al Dr. Valdizán en Aragón Televisión. En ella se tratan temas más bien de carácter general en relación con el cerebro; pero creo que muestra bastante bien esa forma de ejercer y entender el trabajo y la investigación médica de la que os hablo: 

Batalletas entretenidas

Aunque es cierto que escribir en este blog para Daniel suele ejercer siempre una acción curativa en mi ánimo, hay ocasiones en que me sitúo delante de la pantalla y el teclado con la exacta intención de buscar aquí, en las cosas que puedo contar acerca de Daniel, un efecto reparador, calmante casi. Concentrarse en disfrutar.

Ayer estuvimos un rato por la tarde reunidos en casa de los abuelos Julio y Rosario. El abuelo no anda bien de salud y ya no puede salir mucho de casa. Yayo U-i-o le llama Daniel. Y así "coreaba" otro día el nombre de su abuelo, como animándole, cuando volvía de su sesión de diálisis, de la que llega un poco cansadillo, claro. 

Estando ayer en casa de los abuelos, vimos un rato del partido de voleibol entre el Teruel y el Soria. Ganó el Teruel (¡gran equipo!) y como con casi todos los deportes, Daniel se mostró muy interesado en este, aunque sin llegar ni de lejos a su ya comentado entusiasmo tenístico, sobre todo entusiasmo nadaliano. ¡Vamos, Rafa!, nos contó Jorge, era el grito que repetía Daniel durante una buena parte de las seis horas que duró el otro día la final del abierto de Australia (lo vio casi entero). Y como a Daniel últimamente le encanta insistir en aquello que reconoce que los demás valoramos que lo hace muy bien (o simplemente insiste para llamar la atención, como nos pasa todos), pues luego dedicó un buen rato al grito aprendido de ¡Rafa! ¡Rafa!: como todos piensa Daniel que el partido de Nadal fue extraordinario (está bien que, al menos a veces, ganar no sea lo único importante).

Niño televisivo como es (y quién no en estos tiempos: a mi la televisión me parece un medio fantástico, lleno de posibilidades, que a menudo desaprovechamos, eso es cierto, relegadas por las fáciles búsquedas de audiencias de las cadenas), hay otro tipo de programas (además de los dibujos animados y las pelis -estas menos todavía-) que le gustan bastante: los concursos digamos "de conocimientos". Como se exige rapidez, el adulto de turno, que ve el programa con él, va contestado a las preguntas en nombre de los dos. Si vamos acertando es una juerga. También le gusta a Daniel que el concursante vaya acumulando ganancias: euros, euros...  

Tiene claro que la pasta es importante, y también, hijo de su tiempo, es bastante consumista. No importa que él directamente no compre nada: le gusta un montón ir de tiendas, de centros comerciales, llevar paquetes a casa y esas cosas. 

Si le preguntas que quién tiene la pasta para comprar, no lo duda: papá. Y como ayer le dije que ya sabía que le tenía, pues, que hacer mucho la pelota a su padre: se mostró completamente de acuerdo, lanzándole un sonoro besazo.

Tengo que buscar un cuento que ayude a reequilibrar un poco en su escala de valores este asunto  de la pasta. Digo un cuento, porque escuchar historias encandila a Daniel:  puede pasar horas oyéndolas, sobre todo si se las cuenta una persona. Se acomoda, se arrellana, y hala: ¡que sea bien largo el cuento, por favor!. Así que me parece un buen vehículo con Daniel para muchas cosas. Los cuentos y los vídeos.  Y si los vamos alternando en una misma sesión, mejor que mejor. 

La última sesión intensiva de cuentos la dedicamos la semana pasada  al tema de los castillos, ¡nuevamente!. Tenía el pobre una tarde un poco chunga: había comido en el comedor un extraño (para todo el mundo que yo conozco) pez, llamado tirapia. Parece que es un pescado azul, o por lo menos eso pensamos, porque le produjo una indigestión de tomo y lomo (y Daniel tiene intolerancia a este tipo de pescado). Nadie podía saber que la tirapia le iba a sentar mal, claro, porque nadie sabía nada acerca de este pez. En fin, la cuestión es que, después de suministrarle un par de digestivos, para distraerle un poco, mientras se mantenía algo recostado para facilitarle que se le pasara el dolor de estómago, estuvimos contando cuentos sin parar, y también viendo algún video alusivo. Así pasamos un par de horas: entre castillos de Gengis Khan (me inventé un relato, que me quedó muy bien: mezcla de Marco Polo y Señor de los Anillos), viajes más ortodoxos del propio  Marco Polo, vida cotidiana en un castillo... En fin, acastillados y con batalletas varias vamos curándonos cuando es preciso.

Víctor, Luzía y Daniel

Que la ausencia de prejuicios es la mejor manera de encontrar caminos para todos y para todo no es díficil de comprobar a cada paso. Que el cariño ayuda mucho, tampoco.

Dame un beso, Dani

Jugando a comiditas (¡Daniel, paciente!)

No te lo has acabado.... (¡Daniel, más paciente!)

Tres eran tres, Víctor, Luzía y Daniel

No creo preciso añadir nada más.

Magia real

Fuimos a la Cabalgata de Reyes. La cara de Daniel lo dice todo. Esta foto  la hizo Inma al terminar el desfile, y el chaval seguía como abducido. Estuvo así un buen rato. Al cabo de casi veinte minutos después de haber concluido el paso de los Magos y sus adlateres, cuando casi llegábamos a una cafetería del centro de la ciudad para merendar, Daniel regresó del viaje: ¡Hola!, nos soltó, con una sonrisa de oreja a oreja. Hola, Daniel, le respondió su padre, ¿ya has vuelto?: síiii; ¿te has quedado estupefacto, o qué, Daniel?: Síiiiiiir 

El año pasado no fuimos a la Cabalgata porque llovía y, si a los habituales problemas para situarnos en un lugar  desde el que Daniel en su silla de ruedas pueda ver bien el desfile mágico añadimos una tarde lluvia, la situación se nos puede volver muy desagradable. Así que para qué amargar el  dulce..., mejor televisión.

Pero este año el tiempo era bueno, la temperatura inusual (nada de frío), y Daniel ha estado todas las Navidades un poco obsesionado con los Reyes y los juguetes: esas han sido sus palabras favoritas durante las vacaciones.  Era pues obligada la asistencia al paso del cortejo mágico-real.

(Hago un lapsus reflexivo: desde mi punto de vista -y a lo mejor os parece una barbaridad lo que digo-, el retraso madurativo que tiene Daniel - que hace que su edad mental esté algo por detrás de su edad física, aunque ha evolucionado muchísimo y aunque yo creo - a decir por sus comportamientos y expresiones- que esto de las edades  no es algo que se pueda establecer de una manera rígidamente lineal ni con igual parametrización para todos los ámbitos de su conducta y sus capacidades cognitivas-/ bueno, como decía, que ese retraso madurativo le permite prolongar en el tiempo la ilusión mítica por muchas cosas, como esta de los Reyes Magos, los trucos mágicos, etc; a mí me gusta mucho trabajar con él todas las posibilidades que ésto nos brinda - lectura, invención de historias, juegos...- porque tengo la impresión de que se siente muy bien en ese terreno, un mundo sin barreras...)

A lo que íbamos. Después de la sesión de ozonoterapia en la casa O-Vital de Enric y Eduard, nos fuimos los cuatro magníficos (o sea, Daniel, su padre, su madre y la tía) a buscar en las aceras un sitio desde donde poder asistir a la Cabalgata con buena visibilidad para Daniel. Esta vez hubo suerte: hallamos una curva, al principio del recorrido, donde pudimos quedarnos todo el tiempo en primera fila - a pesar de los movimientos hacia atrás y hacia delante de la gente-; este año, además de contar con la ayuda de superpapá, la gente de alrededor estuvo realmente preocupada porque Daniel tuviera una visión despejada, e hicimos un corro de chiquillos sentados a su alrededor, protegidos todos por una barrera de adultos. Cuento ésto, porque ya se entenderá que las aglomeraciones no son el mejor lugar para movernos con la silla. Hace dos años lo pasamos realmente mal (Daniel, no, que se lo paso pipa-pipa), porque Inma y yo tuvimos que sostener al chaval en pie sobre su silla de ruedas toda la cabalgata, si quisimos que viera algo (y nadie de alrededor se inmutó un ápice; al contrario, sufrimos algún que otro empujón y estrujamiento). *** 

Quizás por verlo todo tan de cerca, Daniel - ya lo dijo él- estaba estupefacto. Así como hace dos años no paraba de gritar y de llamar a Gaspar, este más bien se quedó mudo; sólo consiguió pronunciar un débil Gaspar, al paso de la carroza de su rey preferido, que dejó sobre él un buen puñado de caramelos.

El nerviosismo siguió durante las primeras horas de la noche, y a la mañana siguiente. Como siempre hubo que dosificar la apertura de regalos, para que no le pudieran los nervios. Lista de regalos:

Un lápiz óptico para leer cuentos

Un micrófono (hay que estimular soplo y voz, y como a Daniel le gusta muchísimo cantar...)

Cuentos: de castillos, de miedo ... (los cuentos me dijo Inma, especialmente uno de castillos, fue de lo que más ilusión le hizo, y es que le gustan mucho las historias, ya digo)

DVds de Pipi Calzaslargas

Os dejamos con unas fotillos de la Cabalgata y del descubrimiento de regalos (a hora temprana, sí) , mientras Daniel y su madre llenan esta tarde un montón de hojas del cuaderno de comunicación para contarle a la profa Virginia todo lo ocurrido estas vacaciones...

Cartero real a caballo

Melchor

Gaspar

Cortejo egipcio de Baltasar

Baltasar

Mago con libro de conjuros y marmita mágica

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*** Creo que ya lo comentamos en el post dedicado a aquella ocasión de hace un par de años, pero lo recuerdo nuevamente, pues me parece que sigue siendo igual:


Solo hay un espacio reservado para chiquillos con diversidad funcional, al final del recorrido de la Cabalgata, en la misma Plaza del Pilar. Parece ideal, pero no lo es para todos los casos, ni en todas las circunstancias (por ejemplo, te obliga a ir allí relativamente temprano, y esperar mucho rato hasta que llega el cortejo: en nuestro caso, no es viable, porque Daniel suele ponerse muy nervioso con la espera y es a veces difícil controlar eso). 


Creo que el recorrido es lo suficientemente largo como para que hubiera varios lugares indicados: no hace falta una reserva exclusiva, simplemente buscar a lo largo de la ruta algunos sitios idóneos para que chicos con diversidad funcional puedan encontrar un acomodo relativamente adecuado (el espacio de la plaza del Pilar está pensado para chicos con diversidad motora; pero obvia los problemas que pueden surgir cuando vas con chavales que tienen alguna diversidad intelectual, por ejemplo, y necesitas a lo mejor moverte un poco con ellos, etc.

Buen 2012

Esta misma mañana, Daniel se ha encontrado por sorpresa con los Reyes Magos. Se ha quedado así como de un aire, al principio. No se lo esperaba. Los Reyes Magos han sido muy amables, y se han acercado hasta Daniel uno tras otro; se han dejado fotografiar con toda naturalidad y luego Gaspar, el rey preferido de Daniel, ha estado hablando un poco con él. Daniel no salía de su perplejidad (digo yo que por lo inesperado, o quizás por su inacabable y envidiable capacidad de asombro y disfrute)

Muchas emociones se están sucediendo estos últimos días del año. Los adultos hemos tenido de todo. Afortunadamente Daniel se ha quedado solamente con las emociones buenas. Ayer, por ejemplo, tuvimos una nueva salida navideña con los chicos y chicas de Araprode: esta vez al Chiqui Christmas del Auditorio. Os lo contaremos próximamente. Hoy solo queríamos desearos lo mejor para el futuro: buena gente y buenas cosas a vuestro alrededor. 

Recetas mágicas

1. Lo decía Jorge, en el coche de vuelta a casa: está agotado (Daniel); se emocionan tanto y se esfuerzan tanto para participar de las cosas, que acaban molidos (lo decía por los chicos/as con diversidades funcionales, en concreto por los chicos/as de Araprode que habían asistido a la representación de "Recetas mágicas", teatro de la magia, que el grupo Almozandía llevó el lunes por la tarde al fantástico espacio -mágico en sí mismo- de la librería El pequeño teatro de los libros). A las nueve y media de la noche Daniel dormía como un bendito.

2. La tarde había empezado para nosotros a las cuatro y media. Fui a buscar a su casa a Daniel. Nos esperaba un largo trayecto en autobús urbano hasta llegar a El Pequeño Teatro de los Libros: atravesando prácticamente toda la ciudad. Unos 50 minutos de autobús. Yo tenía algunas prevenciones, claro (de índole técnico, digamos, en cuanto a la adaptación de los autobuses urbanos y esas cosas: pero este asunto vamos a dejarlo para otro post, porque se merece un espacio propio y porque enturbiaría un poco el aire mágico que tuvo en general toda la tarde). Pero mis prevenciones no eran en absoluto compartidas por Daniel: él se dispuso a invocar (bus-bus-bus) la llegada inmediata del autobús en cuanto bajamos a la calle y el rato que estuvimos esperando en la parada. No había subido nunca en autobús urbano de las líneas regulares (las razones forman parte de la zona no amable que hoy obviamos), así que el viaje era una auténtica y fabulosa  aventura. Fue todo el tiempo encantado, risueño, escuchando música en el iphon, mirando por la ventanilla sin perder detalle, y diciéndome de vez en cuando: ¡hola!, con una sonrisa de oreja a oreja (yo entiendo que era su forma de decirme: ¡qué guay, tía!). Le daba absolutamente lo mismo que en algunos tramos de la ciudad el conductor no tuviera en cuenta para nada que llevaba una silla de rueda a bordo y se dedicara a tomar las curvas en plan derrape y tal: al contrario, cuanto más movimiento, mejor, tía. Y llegamos al barrio de Las Fuentes: cara de querer decir, pues vaya, se ha acabado este viaje tan molón... Pero inmediatamente, en cuanto le digo a Daniel que vamos a ver el teatro de la magía, cambiamos de palabra abracadabrante: ya no es bus, sino mago (bueno: a-o).

3. Nos recibe en la calle Rosa (Araprode): venga Daniel que ya están casi todos: Enrique, Javier Ibañez, Javier Roco, Santiago, Alejandro, Clara, Adrián... (no sé si me dejo a alguién...). Esta era la primera salida de grupo en la ciudad que organizaba Araprode. Rosa estaba nerviosa, pero todo fue muy bien. A cada niño lo fue a buscar un/a monitoro/a a su casa, y después de estar con ellos durante la función, ellos los llevaron de vuelta a casa. En algunos casos, como el de Daniel y su tía, vinieron sus padres a recogerlos. Yo es que tenía mucho interés en asistir a la representación: me lo pasé muy bien, con el teatro y con los chicos.

4. Una de las cosas más mágicas de la tarde fue comprobar una vez más que los chavales no diversos funcionales y los que sí lo son se juntan y participan de las actividades, cada cual a su manera y según sus posibilidades, sin ningún problema ni recelo. La librería estaba, afortunadamente, a rebosar de chicos, chicas y familias. Hay que repetirlo.

5. La función fue encantadora (y muy profesional). Almozandía despliega un buen puñado de recursos (gestuales, humor, lenguaje, trucos mágicos) para construir un espectáculo infantil actual, realista y fantasioso a un tiempo, dosificando unas cuantas recetas pedagógicas y educativas muy acertadas, trufadas entre diálogos que se construyen con la agilidad y la frescura del propio pensamiento infantil: de hecho los chicos se adelantan en ocasiones a la réplicas de los actores en escena. Un diálogo constante entre la escena y público, vamos. Y un mensaje muy adecuado para todos (adultos también) en estos tiempos: magia -imaginación- y diversión están por todas partes, en cualquier cosa (es una cuestión de actitud). Sacarino y Cuchufleta se ganaron a los chicos y chicas completamente. A todos los chicos (unos aplaudían, botaban, bailaban en el sitio; otros se agitaban un poco en sus sillas, reían, movian sus cabecitas, se expresaban también a su manera). Y en lo que a Daniel respecta soplaba con la cocinera-maga Cuchufleta cuando ella soplaba para hacer magia. Soplar no es fácil: que lo digan los logopedas. Acabó empapado de tantos nervios y emociones. 

6. Creo que yo casi me lo pase mejor que ellos. Por mi misma y porque ellos disfrutaron mucho. Me encantó ver a Daniel tan emocionado por ir en el autobús, por ver el espectáculo. Mágico. Mágicos, caramba.

Más fotos: http://www.facebook.com/media/set/?set=a.2354754989101.2108756.1256993401&type=1

Os deseamos BIENESTAR a todos (o sea, salud, amor y un algo de dinero - por lo menos mientras no esté establecido el trueque como valor de cambio) --- 

fdo: Daniel Noel & Cía

Superlativa función medieval de Navidad

Desde que Daniel llegó, con cuatro años, al CPEE Ángel Riviere, han pasado ya unos cuantos más, en concreto ocho. Exactamente los mismos que lleva funcionando el propio colegio (sería motivo de otro post el relato de las vicisitudes de aquel verano, previo a la apertura del curso escolar: vicisitudes que esperemos no se vean superadas por otras futuras, porque tal y como están las cosas...). Pero ahora toca otra cosa. Toca contar que en estos ochos años ha sido mucho lo andado por el colegio y mucho el trabajo realizado por los chicos y profesionales. Y eso se nota. Cada año, la función escolar de Navidad es, además de una fiesta y un momento espléndido de convivencia, un test muy elocuente del crecimiento personal y académico de la comunidad de habitantes del Ángel Riviere. La función que los chicos y profesionales del colegio nos ofrecieron a las familias el lunes pasado estuvo a gran-gran altura, desde todos los puntos de vista.

El tema y ensayos de la función fueron un secreto perfectamente guardado. Aunque a Daniel un día (ya no pudo más) se le escapó que él iba a hacer de caballero medieval (aunque no nos desveló todas las sorpresas). Finalmente, poco antes del día H, por el programa que llegó a casa, supimos que la representación tendría tres partes, todas de tema medieval: La leyenda de los Amantes de Teruel, Un cuento medieval de princesa y caballeros, La leyenda de la construcción de las torres mudéjares de Teruel. 

Tengo que llamar la atención sobre el reto asumido por todos a la hora de plantear estos temas, porque requieren un alto grado de responsabilidad por parte de los chicos, ya que al tratarse de argumentos y personajes históricos (aunque sean legendarios),  hay un punto más de dificultad:  transmitir fidelidad a la historia original, sin perder frescura y actualización contemporánea. Todo ello se consiguió de modo excelente: los argumentos teatrales  sintetizaron muy bien los elementos básicos de las historias; los actores y actrices no descuadraron ni un ápice los guiones ni sus respectivos cometidos, el vestuario y atrezzo estuvieron de lo más logrado (en este aspecto el elenco del Ángel Riviere siempre demuestra una alta capacitación)... En fin, a mí, personalmente, la representación me emocionó en muchos momentos, viendo todas las habilidades desarrolladas de una forma tan natural por los chicos (no hay que olvidar que siempre la naturalidad y la aparente facilidad  esconde inevitablemente un gran trabajo previo). Quiero destacar (sin desmerecer el resto) algunos momentos: la presentación del "guapo" caballero novio de Isabel, la boda de Isabel, con la intervención de Santiago como obispo, el torneo de los caballeros, la danza medieval que ejecutaron a la perfección los chicos mayores ... Todos estos instantes iban sentando puntos culminantes en el conjunto de la fantástica representación (posiblemente la más lograda de cuantas nos han ofrecido hasta ahora).

Esto quiere decir no sólo que los chicos son unos formidables actores ( que lo son), y que la dirección de escena ha funcionado a la perfección (que lo hizo: encajando narración con diálogos de viva voz y otros a través de comunicadores, música  medieval y canciones post-modernas, utilizando la imaginación de una forma atinadísima para que unos recursos de vestuario y decoración muy simples brillarán de forma totalmente convincente, etc, etc), sino que el trabajo escolar previo sobre la temática que sustentó la representación (la Edad Media) ha sido de gran aprovechamiento (que se dice) por parte de todos.

De hecho, en lo que a Daniel respecta, él está fascinado con todo lo medieval: castillos, cruzadas, Marco Polo, caballeros, dragones.... y en casa seguimos viendo y aprendiendo muchas cosas al respecto, porque él mismo lo pide y se queda embobado con películas, cuentos, pinturas... Este trabajo del colegio, este esfuerzo, digamos curricular, porque los chicos -además de trabajar las cuestiones específicas que cada uno necesita según sus características psicomotoras- aprendan geografía, historia, cuestiones de su entorno... es algo realmente muy bien planteado, a mi entender. No tengo ninguna duda de que a ello se debe una buena parte de la perspicacia desarrollada en concreto por Daniel para quedarse con datos e ideas que a veces nos resultan sorprendentes a los demás (sin duda porque los demás a menudo no sabemos valorar todo el cúmulo de conocimientos y posibilidades que guarda en su cabecilla). 

Daniel no pudo aguantarse, como os he dicho, la emoción de representar al caballero Miñana, participante en unas afamadas justas reales, y que parte junto a sus oponentes de torneo -todos en buena lid ya, unidos por la misma  causa- al rescate de la exótica princesa Yeneva, secuestrada por un malvado noble. Pero sí que guardó el secreto de que además tenía que presentar junto a su compañera Paula la última parte de la función: la leyenda de la construcción de las torres mudéjares de Teruel. Paula de viva voz, Daniel manejando con maestría el comunicador cumplieron su cometido a la perfección.

Y ahora, algunas fotos. Grabé en video la parte de la representación en la que participa Daniel, pero tengo dificultades para descargar el video. Si hay posibilidades lo colgaremos próximamente. Por cierto, el regalo que le trajeron los Magos a Daniel le va a venir genial a Elena (la profa de apoyo en casa) para la cuestión de la motricidad fina: un artefacto para lanzar pelotita a la canasta... (ella sabe). Ah, veis la foto (malilla) de Daniel recibiendo el regalo de Baltasar.... al principio no puso buena cara... yo creo que.... porqueeee... el rey mago preferido de Daniel es Gaspar.

Un poco nervioso todavía, Daniel con los Magos y sus primos  Víctor y Luzía , con la tía Raquel

Escena de Los Amantes de Teruel

Escena de la leyenda de La construcción de las torres de Teruel

Daniel  (observar escudo caballeresco de su montura)
recoge su regalo que el entrega Baltasar 

Villancico final

Más fotos en el álbum de Inma en Facebook: http://www.facebook.com/media/set/?set=a.214467878632494.53272.100002078491163&type=3

Los colores de las flores

Mi amiga Inma (Lamima) se quejaba en su blog del tono empleado por muchos medios de comunicación en sus informaciones acerca del Día de las personas con discapacidad (3 de diciembre): http://lamima.blogia.com/2011/120301-personas-con-discapacidad.-respeto..php.

Lo cierto es que en varias de esas informaciones se daba más protagonismo a personas "cuidadoras" o "asistentes" que a las que realmente correspondía, es decir las personas con diversidad funcional, que son sobre las que se supone debe centrarse el foco informativo en los reportajes al uso en la fecha también al uso.

Lo de la fecha al final, mirad, da igual. Se acaba convirtiendo en una costumbre, en una redundancia, y poco más. Incluso, a tenor de lo escuchado, leído y/o visto en muchos medios de comunicación, se está convirtiendo en una ocasión contraproducente. Porque destacar comentarios -como el que cita Lamima  del empresario que emplea a discapacitados porque se siente muy recompensado ante los rostros de agradecimiento de éstos- es bastante contraproducente. De hecho a mi me recuerda a aquellas señoras de moño y collar de perlas ... se me entenderá, supongo.

En su post, Lamima reclama normalización y respeto. Yo aún remarcaría más, si ella me deja (que seguro que me deja y hasta me empuja a hacerlo): inclusión social se llama lo que se demanda al señalar el 3 de diciembre como Día de las personas con discapacidad. Y todos los días, por supuesto, se demanda. Inclusión social.

La inclusión social entiende la generosidad como empatía y colaboración para superar las dificultades añadidas que una persona diversamente funcional encuentra a la hora de de llevar a cabo una tarea en alguno de los ámbitos sociales (educación, trabajo, ocio, etc.). La inclusión social no es caridad. Menos todavía caridad autocomplaciente. La inclusión es igualdad de derechos, igualdad de oportunidades.


La inclusión implica (lo hemos dicho muchas veces) que las personas con diversidad funcional puedan interactuar con el conjunto social a través de sus propias peculiaridades. Si quienes no somos diversos funcionales podemos ayudarles a esa interactuacción, también podemos aprender con ellos que la realidad no es una sola y única. La inclusión no es sobreprotección. La inclusión es colaboración.

Quizás ya conozcáis este excelente video (más que un spot es realmente una pequeña historia) de la Fundación ONCE. Pero nunca está de más volver a él. Es una preciosidad y expone muy bien, mejor que yo puedo hacerlo, lo que quiero decir:

Fútbol adaptado, el castillo de Loarre y la tortilla de patata en el día del cumpleaños de mamá

Tenía pensado que este post contará algo de la afición de Daniel a las grandes superficies comerciales, que es un tema muy de psicología infantil (a todas las edades), pero la actualidad manda, que suele decirse. Me explico.

Como todos los días, el cuaderno escolar de idayvuelta venía ayer por la tarde con sugerentes anotaciones por parte de Virginia, la profesora de Daniel. Apuntaba un montón de actividades  diversas que hay previstas de aquí al término del presente trimestre (entre ellas teatro en el vecino centro cívico municipal Teodoro Punter, donde también tendrá lugar la representación de Navidad el día 19 de diciembre).

Contaba además el cuaderno que por la mañana habían tenido partido de fútbol adaptado; partido que Daniel había disfrutado de manera muy entregada: de hecho él nos dijo a continuación que había metido un gol, pero habría que cotejarlo con fuentes solventes, porque Daniel en esto del fútbol tiende a ser un poco fantasmilla... 

Otra cosa que nos decía Virginia en el cuaderno es que, como este trimestre han estado investigando acerca de los castillos, habían hecho en clase un sorteo de algunos de los más relevantes castillos entre los alumnos y a cada uno le había tocado ser rey y señor de uno de esos castillos; en concreto a Daniel le correspondió el supercastillo de Loarre.

Esto de los castillos medievales y la época medieval en general tiene fascinado a Daniel; sobre todo los castillos. Muchas tardes buscamos algunos videos y vamos viendo qué partes tiene el castillo, cómo son las murallas, el foso, el puente levadizo, las torres, las almenas...; especialmente las reconstrucciones en 3D le impresionan muchísimo. También hemos visto vídeos sobre caballeros y la caballería, las cruzadas.... Así que ayer, como le había tocado ser el rey de Loarre, buscamos vídeos de este castillo y nos vimos un buen puñado: Daniel estaba encantado de pasar revista a sus posesiones una y otra vez: el camino de subida, las escaleras de entrada, la torre vigía, la muralla, el patio, la vista hermosísima a los pies del castillo... Ibamos contando cosas sobre cómo sería vivir en ese fantástico castillo en el medievo y también vimos algunos trozos de películas que se habían rodado allí: un castillo tan especial ha de salir en las películas, claro. El momento culminante fue cuando llegó su padre a casa y evidentemente Daniel tuvo que enseñarle "su castillo":  qué nervios, qué risas, qué saltos... Su padre diciéndole que a qué esperaban pues para irse a vivir allí, con semejante posesión, y Daniel partiéndose de risa, y asegurándole a su padre que además también tenía tierras... claro.

Mientras todo esto pasaba a lo largo de la tarde, Daniel me había llevado varias veces a la cocina para comprobar cómo su madre preparaba una supertortilla de patata que le había prometido para cenar. Estamos en una época en la  que la tortilla de patata se ha convertido en la cena preferida por el chiquillo. En realidad es el bocadillo de tortilla de patata y pan con tomate (a veces acompañados de algún otro elemento como queso o jamón de york). Por casualidad hicimos la prueba un día y desde entonces poco a poco esto del bocadillo va ganando puntos a la hora de cenar. Se trata de un bocadillo a la última, deconstruído claro, pasado todo por la batidora, y está buenísimo desde luego. Y como siempre no hay como el interés por algo para espabilar: Daniel dice ya tortilla con toda claridad. Cuando ayer su madre se la ofreció, el chaval le lanzó unos besos maravillosos. Y yo le prengunté si eran esos besos de felicitación porque era el cumpleaños de mamá (que lo era). Y él dijo: tortilla.

(Bueno, aclaremos en su favor que le había felicitado ya por la mañana y que cuando bajó del autobús también lo había vuelto a hacer, porque la verdad es que Daniel es un niño super-cariñoso y super-emotivo y esas cosas no se le pasan nunca)

Daniel, si no levantas la cabeza...

Como todos los años, este también tocaba visita a la Granja Escuela. La visita estaba programada para el jueves día 3 de Noviembre y Daniel por supuesto estaba emocionadísimo. Estuvieron el día anterior en clase contando lo de la granja y Virginia me dijo que se había puesto super nervioso y muy contento pero que había un pequeño problema y es que se había portado regular. Tanto en la comida como en clase, no paraba de bajar la cabeza y no hacer caso de nada, así que en la nota que me puso en el cuaderno me dijo que yo le tenía que decir a ella cómo se había portado por la tarde, ya que si yo le decía que se había portado mal, no tocaría el conejo de la granja.

Por supuesto Daniel volvió del colegio en un plan parecido al que había estado el resto del dia; como era miércoles tocaba clase con Elena y se portó regular tirando a cabezón: porque ahora no me apetece hacer esto y hay que hacer lo que a mi me apetezca y así, pero descubrimos las dos que la amenaza de no tocar el conejo surtía efecto.

Tan pronto como bajaba la cabeza una de las dos le decía: " Daniel, como no subas la cabeza mañana no tocas el cone...." y antes de acabar la frase la cabeza de Daniel estaba tiesa como un palo. Como vi que aunque fuera a base de amenazas me hacía caso, evidentemente le puse una nota a Virginia en el cuaderno al día siguiente diciendole que podía dejarle tocar el conejo porque no se había portado demasiado mal y que había funcionado la amenaza.

Llegó el día de la excursión. Chispeaba un poquito pero no era gran cosa cuando Daniel se fue, y se iba todo bien equipado (le puse un chubasquero enorme que compré hace tiempo en el Decathlon y que le cubre la silla también). Supuse que aunque lloviera, irían a la Granja porque los meterían en algún cobertizo o yo que sé, no he estado nunca, pero pensé que irían a pesar de la inclemencia del tiempo.

Por supuesto y como los que vivis en Zaragoza sabreis, ese día cayó un agua bastante abundante, y yo no hacía mas que acordarme de la excursión y de preguntarme que tal se lo estaría pasando a pesar de la lluvia, aunque a Daniel le encanta mojarse con la lluvia, todo hay que decirlo.

Pues llegó la hora de recogerlo a la vuelta y cuando bajó del autobús, la tonta de su madre, o sea yo, le pregunté lo primero que si había tocado el conejo y que tal se lo habia pasado.

Lo único que hizo fue chillarme y enfadarse conmigo hasta el punto que no me dejaba casi ni escuchar mis propios pensamientos. Despues de intentar explicarme y decirle varias veces: "Pero chico, dime que tal te ha ido, que no se que te pasa, ¿Has visto el conejo, has visto vacas, has visto...?", de repente la tonta de su madre, o sea otra vez yo, me di cuenta de que algo no cuadraba y miré corriendo el cuaderno, evidentemente me estaba diciendo que yo era tonta porque no habían ido de excursión y yo no hacía más que ahondar en la herida.

Lo gordo es que una vez aclarado el tema, y aqui viene la explicacion a porque me llamo yo misma tonta, es que tanto mi marido como mi madre, cuando les conté lo ocurrido, me dijeron la misma frase: " Es que eres tonta, mira que no leer primero el cuaderno para saber lo que había pasado antes de preguntarle...claro, el chico tenía razón en enfadarse contigo y ha hecho muy bien".

Menos mal que esta semana todo se ha arreglado, cambiaron la excursión al martes pasado día 8, esperando que ésta vez no lloviera y lució un sol estupendo. Daniel esta vez sí que volvió contento incluso diría yo que se pitorreó de mí un poquito, ya que la tonta de su madre, o sea yo, le preguntaba de que color era el conejo, la vaca, la oveja etc etc y evidentemente Daniel debió pensar, "mi madre es tonta y no lo sabe" porque todo el rato me contestaba "azul, verde o rojo" (a-bu, er-e, o-o) hasta que al final me decía blanco o marrón, salvo el cerdo sí que me dijo (o-sa) osea "rosa"a la primera. Por supuesto, tocó el conejo, tocó la gallina, vió nacer un pollito y montó en burro.

En fin, aqui os dejo unas fotos a ver si os gustan y ah! he de decir que si, el que esta montado en el burro es Daniel, y no, no esta trucada la foto ni se ha tragado un palo de escoba ni nada parecido, simplemente no hay como que algo te guste y te motive, para hacer por un momento lo que deberías hacer contínuamente, es decir, levantar la cabeza.

Yo: Daniel, c´est moi

Siempre lo digo: por supuesto que hubiera preferido que Daniel fuera un niño sin problemas psicomotores, funcionalmente no diverso, que diríamos. ¿Cómo voy a sentir o desear otra cosa? Pero también he dicho siempre que, una vez que la vida nos sitúa en determinadas circunstancias -más o menos determinantes, o absolutamente determinantes como es el caso- no queda otra que abrir bien los sentidos y la razón y aprender a vivir de una manera otra, de una de las muchas formas que hay de vivir.

Siempre lo digo: Daniel ha hecho que mis apreciaciones de la realidad se construyan con muchas más   facetas de las que era capaz de ver antes de que él estuviera con nosotros. Por ejemplo, el hecho de que el ritmo de las cosas sea más lento (en proporción a la dificultad que supone hacer algo, moverse, etc, en un ámbito en general hostil a lo diferente), me ha situado en el margen necesario para valorar mejor precisamente el mérito y el esfuerzo invertido en todos los logros que cotidianamente consideramos ya como habituales, naturalizados en nuestras costumbres y usos como si hubieran aparecido de la nada o hubieran estado desde siempre a nuestra disposición. Porque cada una de esas cosas ha costado y cuesta mucho esfuerzo, mucha voluntad común, muchos ejercicios de confianza mutua. 

Y qué no diremos entonces de las cuestiones peleadas y conseguidas en pro de la inclusión social. Para mí este concepto no se limita a la disponibilidad de los mecanismos necesarios para la atención y cuidado de las personas con diferencias, sobre todo de las personas a las que esas diferencias las sitúan en desventaja. Para mí, inclusión social supone que el común de la sociedad acepte e "incluya" en su deambular general y cotidiano la diversidad, la diferencia; y que extraiga aprendizajes  de cuanto esas  disimilitudes pueden aportar al aprovechamiento de conjunto de la sociedad, que es bastante más de lo que generalmente creemos (aunque para entenderlo sea preciso apartarse de los puros y simples  parámetros del libre mercado en cuanto mera rentabilidad -ahora ya demostrados insuficientes incluso para la supervivencia del propio mercado capitalista-).

En momentos difíciles, como los actuales de crisis (no sólo económica), lo usual y lo fácil es optar por lo más inmediato y evidentemente por la defensa de lo propio. Sin embargo, estoy  plenamente convencida de que de este atolladero gordísimo en el que estamos no nos sacarán los comportamientos de siempre. No lo sé explicar; no tengo claros los componentes de lo que está sucediendo en esta vicisitud histórica ni de lo que nos espera en el futuro. Pero tengo la intuición de que necesitamos otros valores; de que sin arriesgarnos, sin generosidad, sin imaginación no saldremos bien del embrollo. Un mundo global, multi-total, absolutamente interrelacionado, horizontal, no puede evolucionar  desde y con propuestas heredadas de épocas que se fundamentaron en realidades completamente distintas. 

Entre las muchas cosas que están sucediendo hay un hecho incontestable: no sirve ya el tradicional contrapeso socio-histórico al que estábamos acostumbrados, transitando por momentos alternos de predominio de las iniciativas individuales o de las colectivas (o de drástica y radical pugna entre ellas en un mismo momento histórico, como fue el teatral periodo de la Guerra Fría). Estamos instalándonos en escenarios en los que cada individuo reclama su espacio como entidad única, en el que muchos lo consiguen efectivamente, siendo preciso al mismo tiempo encauzar y organizar  las nuevas formas de socialización múltiple que van apareciendo. Hay que dar salida adecuada a cada conciencia, a cada uno de nosotros. Necesitamos volvernos seres empáticos, porque  no podemos permitirnos desperdiciar las posibilidades de tanto potencial diverso interactuando. Necesitamos crear condiciones en las que cada uno de nosotros tenga realmente un sitio y se sienta él mismo.

Hasta hace poco, cuando a Daniel le preguntabas por ejemplo lo que le preguntó ayer por la mañana su madre (¿quién va hoy a la Granja-Escuela en Movera a tocar al conejo y a montar en el burro?), Daniel respondía siempre:  Da-ni-el; refiriéndose a sí mismo en tercera persona. Lo hacen lo niños pequeños muchas veces (pensadlo), mientras dura el proceso de formación de su identidad y se van reconociendo en los diferentes contextos. Pero ayer, ante esa pregunta, Daniel respondió con rotundidad: YO. Y como nos dijo en la última consulta el doctor Valdizán (de él hablaremos un día, dentro de no mucho tiempo): es importantísimo que Daniel sea consciente de sí mismo y desarrolle su personalidad, es lo más importante.

Es esencial para todos que Daniel y otros muchos tengan un lugar propio y común donde comunicar esa identidad y  consciencia de sí mismos. Y éso sólo lo podrán hacer si conseguimos mecanismos sociales de empatía. Y por eso no estoy dispuesta a que ninguna crisis económica y las excusas que ella genera arrasen con el trabajo hasta hoy realizado y anulen las posibilidades de futuro (que todavía queda mucho por hacer). 

Entre otras cosas porque existe la fragilidad. En momentos de fortaleza y abundancia nadie piensa en la fragilidad. Pero la fragilidad forma parte de cada uno de los seres humanos, de la naturaleza. Y yo puedo ser  Daniel en cualquier momento.

La pizarra digital

Cuando estábamos preparando 3Escribit2011 intercambiamos un par de correos con Paul Boutroux, director de PBX Tecnologías-La Pizarra Digital (www.lapizarradigital.es). En uno de esos correos me comentó que al día siguiente tenía una reunión con Yolanda, la directora del CPEE Ángel Riviere (que como ya sabéis trabaja habitualmente con pizarras digitales). Ayer en Heraldo Escolar publicaron la siguiente nota de Paul Boutroux, que quiero reproducir porque me parece de un interés general:

Alumna del CEIP Calixto Ariño utilizando una de las pizarras digitales del Ángel Riviere el Día del Cuento (3Escribit2011)

La semana pasada estuve una tarde con Yolanda Varona Castán, directora del colegio de educación especial Ángel Riviere, de Zaragoza, para preparar un proyecto que comentaré más adelante.

Su centro utiliza pizarras digitales interactivadas desde hace más de tres años y creo que vale la pena compartir aquí los comentarios que hizo:

"Las pizarras facilitan el trabajo para niños con dificultades motoras ya que les confiere mayor autonomía e independencia.

Los niños pueden realizar en la pizarra táctil todo lo que nosotros podemos hacer con el teclado, el ratón o útiles como pinceles, lapiceros...

Algunos programas les permiten pintar con diferentes técnicas solo con su mano, desarrollando tamibén su creatividad.

Con los programas que permiten elaboran cuentos, los niños desarrollan la comunicación, el lenguaje oral y la narración.

Podemos usar cualquier aplicación y accedemos a cualquier sitio web, siendo un recurso muy útil

Empleamos mucho las pizarras para actividades de lenguaje y otras áreas curriculares, de comunicación a través de tableros interactivos, de música (tocando hasta el instrumento más complicado en la PDI)... todas ellas muy variadas

Usamos tanto las pizarras en trabajo individual con un niño como en grupo con toda la clase."

Cabe decir que esta conversación y esta experiencia son para mí de las más satisfactorias, porque he visto y he vivido de cerca cómo las herramientas y los recursos ayudan a los niños a progresar.

Paul Boutroux

Hello Halloween!

Hoy Daniel ha vuelto del colegio con supermaqueta de castillo medieval, que incluía algunos fantasmas, brujas, dragoncillos y demás personajes propios de Halloween. Estaba encantado con su castillo, porque desde hace días en el aula vienen transformando la puerta en otra de castillo medieval. Está un tanto flipado con los castillos y las cosas medievales. Así que nos ha enseñado muy contento esa maqueta, que encima incorpora la parafernalia de Halloween.

Ya veréis cuando le pongamos este vídeo chulo con vocabulario en inglés que manda como regalo de Halloween para Daniel Pilar D., (como ella firma, je)  profesora que era en el Ángel Riviere (ahora ya en otro cole), pero que no olvida a sus chicos del Ángel Riviere.

Día del cuento en 3Escribit2011

Nos hemos quedado encantados. Los que estábamos allí viendo cómo los chicos y chicas de los colegios Ángel Riviere y Calixto Ariño contaban sus cuentos (casi cada niño ha podido contar su propio cuento), nos hemos quedado encantados. La verdad. Creo que ha sido una experiencia también muy gratificante para los propios chicos. Enlazo aquí la entrada que hemos subido a la web de 3Escribit2011, donde también hay fotos. 

Algunas cosas se me ocurre comentar, más bien reflexionar y luego contar. Ya lo haremos. En unos días. 

Gracias a los que habéis venido, y gracias a ambos colegios. 

http://escribit.net/2011/10/27/720/