martes, 21 de febrero de 2017

Nuestra querida Ainhoa

Para qué vamos a negarlo. Hay en la vida momentos, digamos, quizás un tantito más decisivos que otros, en los cuales nos abandonamos al tópico, tanto emocionalmente como con el lenguaje. La muleta cómoda. Pero también la terca realidad que siempre termina por dejar al descubierto las cuatro cosas importantes. Por eso lo primero que pensé-sentí, cuando Inma Muniay me escribió el otro día que tenían fecha de operación para Ainhoa, su hija, fue: ¡cómo ha pasado el tiempo, qué rápido!. Porque una de las primeras cosas que me explicó Inma, cuando nos conocimos, acerca de la acondroplasia y de las circunstancias que formarían parte de la vida de Ainhoa fue la pertinencia de realizar esta operación de elongación en un momento determinado. Es un asunto complicado por todo lo que conlleva en torno a la recuperación posterior: rehabilitación, fisioterapia, ejercicio, silla de ruedas, etc. Ainhoa y su familia han sabido desde el primer momento que habría que pasar por aquí, y están preparados. Lo están no sólo en lo que a intendencia se refiere. Eso por supuesto. Están más que acostumbrados a adaptar su entorno doméstico para hacerlo accesible a Ainhoa. Están preparados sobre todo, lo percibo cuando hablo con ellos, psicológicamente, emocionalmente. Han caminado una larga trayectoria ya. Han resuelto muchas dificultades. Han encontrado su lugar como personas que acompañan a Ainhoa, y han aprendido muchas cosas para ellos mismos gracias a esa proximidad a la discapacidad, como nos ha ocurrido a tantos.






La operación de elongación. Parecía algo tan lejano, cuando nos conocimos, y ya está aquí. Y por el medio, ¡cuántas cosas, madre mía, cuántas peleas por conseguir derechos, por evitar discriminaciones, por buscar normalizar situaciones con el fin de que se respete la diferencia! En fin, los chicxs crecen. Y afrontamos con ellos nuevas problemáticas. Por un lado esto no es muy diferente a lo que ocurre en los entornos familiares y sociales no diversos. Es simplemente época de cambios, de nuevas situaciones, algunas muy complicadas, como lo es en general la adolescencia para el propio adolescente, pero también para su entorno. Por otro, las diferencias son todas, las particularidades son pan nuestro de cada día y seguimos necesitando apoyo y refrendo social. Sé que la familia de Ainhoa ha podido organizar su recuperación tras la operación de elongación, que será larga y decisiva, contando con la colaboración del Centro de Salud, del instituto al que acude Ainhoa, y también de los compañeros de la Fundación Alpe, en la que siempre han estado integrados al cien por cien, y que me parece un ejemplo de cómo el tejido social debería estar funcionando como apoyo, como red, como guía … Así que todo va a ir bien.

Daniel y todos nosotros estamos enviándoos nuestro cariño de Zaragoza a Málaga. Nos vemos al regreso. Y aquí estaremos para lo que necesitéis.


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Para quienes queráis saber en qué consiste el proceso de elongación en las personas con acondroplasia y qué experiencias conlleva, os recomiendo vivamente  este blog: La aventura de Lucas.


sábado, 11 de febrero de 2017

Discapacidad y 3d

Os muestro un pequeño objeto realizado mediante una impresora 3d. Como veis es un llavero con la manita que representa al Colegio Ángel Riviere. Como explica el texto de la hoja del cuaderno de comunicación, a los educadores y alumnos del colegio les hicieron una demostración, hace unos días, de impresión en 3d. Y al final les regalaron este detalle.



Hay que decir que los centros educativos de educación especial están siempre muy en contacto con los avances tecnológicos y sus aplicaciones para estimular sensorial e intelectualmente a los alumnos, para explorar nuevas vías pedagógicas adaptadas a las necesidades de los mismos y a su condiciones funcionales diversas. Está claro que la necesidad es la mejor aliada de la imaginación y la capacidad de crear alternativas a situaciones que parecieran insoslayables.

Entiendo que en la demostración que les harían a la comunidad del Ángel Riviere sobre las posibilidades de la impresión 3d, se centrarían en la estimulación sensorial, en la ayuda y apoyo que puede ofrecer para el trabajo  creativo con objetos, etc. Sin duda se abren un buen montón de vías pedagógicas y para la activación de funcionalidades personales: libros en 3d para invidentes, mapas en 3d, etc.

Pero quería ahora, al hilo de la manita impresa, derivar hacia el terreno de la ortopedia. Hay ya avanzadas muchas investigaciones e iniciativas para conseguir y realizar, mediante la impresión 3d, prótesis ortopédicas personalizadas al cien por cien (más manejables, también con diseños más estéticos e incluso divertidos si se quiere así), sillas de ruedas también completamente adaptadas a cada individuo en particular, etc., etc. 

Hay ya muchos ejemplos: el de la silla de ruedas Go que ya fue presentada por el estudio londinense de diseño Layer (http://layerdesign.com/projects/go), pero también otros menos industriales, realizados de forma artesanal, como el ejemplo de un grupo de estudiantes  que ayudaron a un colega a mejorar y adaptar a sus necesidades y deseos la silla de ruedas que utiliza, 



La cosa es que la impresión en 3d incorpora tres parámetros absolutamente revolucionarios en el campo de la ortopedia: la personalización milimétrica a cada individuo (frente a la adaptación más estandarizada actual), el recorte de tiempo para producir el elemento y disponer de él, y, muy importante, el  abaratamiento del coste final. En el presente asistimos a una especie de eclosión de posibilidades e iniciativas, y todas ellas producen mucho entusiasmo en cuanto a sus aplicaciones desde ahora en adelante. Con las complicaciones burocráticas y técnicas, y por supuesto económicas, que siempre hay que afrontar a la hora de renovar el material ortopédico, la extensión de la impresión 3d como tecnología ortopédica puede ser un cambio radical en la vida de muchas personas con diversidad funcional.

Habrá que luchar para que el mercado no corra a aprovecharse en su solo beneficio de la reducción de costes de producción, porque estoy segura de que intertarlo, lo intentará. Y otros creo que ya lo piensan y lo temen también, como parece demostrarlo el hecho de que ya se haya inventado el “biohacking”, un movimiento y una práctica en los que los informáticos unen su conocimiento a biólogos y médicos para conseguir, por ejemplo, fabricar una prótesis para pierna por 50€ (http://www.lne.es/oviedo/2017/01/21/marrero-protesis-piernas-impresion-3d/2045068.html) .


En esta misma línea, podemos citar ya muchas otras iniciativas: laboratorios de universidades como el Fablab Madrid Ceu, la Fundación Materialización 3D, etc.

Cunda el ejemplo. Ojalá.

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miércoles, 18 de enero de 2017

El gesto elemental de vestirse

Cuando Daniel era pequeño tuvo un abrigo de color verde, a cuadros. Era muy alegre  y bastante práctico, pero aun así hubo que hacerle alguna adaptación para que resultara más fácil ponerlo y quitarlo, sin necesidad de sacar a Daniel de su carro adaptado. Entonces todavía ni siquiera era aún precisa la silla de ruedas, como tal, Daniel tenía más bien un supercarro de niño con sus adaptaciones pertinentes. En el carro era menos complicado que luego en la silla de ruedas movilizarle lo necesario para ponerle o quitarle ropa de abrigo. Y aun así, fue un hallazgo aquella adaptación del abrigo verde que hizo la tía abuela Casimira, consistente en abrirle una cremallera por la espalda. Así el abrigo quedaba en dos partes simétricas que con cierta facilidad se manipulaban en caso necesario. Es la adaptación clásica de un abrigo para personas con movilidad reducida. Pero no ha sido nada habitual encontrar ropa hecha ya con estas adaptaciones, u otras como las aberturas laterales y  para pantalones que faciliten la colocación o retirada de dafos (férulas) y empapadores, o los pantalones con altura diferente en la cintura por la parte delantera y trasera (para la posición de sentado en silla de ruedas), o también los pantalones forrados en invierno, para evitar que las piernas inmóviles se queden excesivamente frías, las mangas más anchas para poder manipular un brazo con espasticidad, o las manoplas en vez de guantes, etc, etc.


La casi no existencia de esta ropa adaptada desde su fabricación indica bien a las claras el profundo desconocimiento de la sociedad del día a día de una persona con discapcidad. Vestirse es un gesto tan elemental, que no pensar en qué necesitarán para hacerlo aquellas personas que tienen ciertas dificultades de movilidad denota nuestra ignorancia supina, nuestra despreocupación. Y también nuestra pusilanimidad, porque ser consciente del problema e intentar desarrollar soluciones adecuadas, lejos de ser algo extraño y minoritario, un tema medio tabú que  atañe a gente con “taras” físicas, puede ser realmente un negocio perfectamente sistematizado. Van apareciendo ya algunas iniciativas, cada vez más, es cierto, ligadas a un cierto cambio de mentalidad. Algunas marcas que trabajan diversos elementos de ayuda a la discapacidad han incorporado a sus productos la ropa. Y otros están naciendo directamente para solventar esta necesidad. Curiosamente, en estos casos, casi siempre vienen impulsados por mujeres. Una de las últimas que hemos conocido  en lo que ya va siendo un incipiente mercado es Don´t stop me, que entre sus intenciones en cuanto a ropa adaptada se refiere plantean la de que esta sea estéticamente lo más similar posible a cualquier otra (igual de bonita, igual de cómoda, etc) y con precios también similares (porque, también en este terreno, como en otros tantos, el tema de la carestía ha sido algo bastante habitual).



lunes, 9 de enero de 2017

Si los ascensores volaran

Lo contaba Inma, entre cabreada y agradecida, el otro día en Facebook. Al llegar a casa por la tarde se encontraron con que no funcionaba el ascensor. Era sábado. Y sábado en mitad del puente de Reyes. Unos vecinos habían estado una hora encerrados en el ascensor colgado, con una niña de meses. El técnico de mantenimiento los acababa de sacar, cuando llegaron Daniel y sus padres. La avería iba a tardar en ser reparada, les dijo, cuando Inma le señaló que Daniel necesitaba utilizar el ascensor para llegar a casa. La razón  de la demora en la solución al problema que impedía funcionar al ascensor no estaba en su gravedad o en la necesidad de reparar o reponer piezas complicadas. El técnico tenía que acudir a otra comunidad de vecinos a sacar de otro ascensor colgado a otras personas encerradas en uno de estos  túneles de oscuridad entre la tierra y el cielo por donde discurren habitualmente los ascensores que no están en Dubay, por  ejemplo. No podía el ciudadano profesional técnico de mantenimiento de ascensores quedarse en ese momento a poner en marcha de nuevo el artilugio electrónico en el edificio de Daniel y sus padres, y tampoco podía entretenerse a hacer ascender el ascensor  por procedimiento mecánico (los técnicos profesionales tienen ese poder) para que Daniel y sus padres no tuvieran que esperar entre dos y tres horas más a volver a casa (eran ya casi las ocho de la tarde). Lo curioso y lamentable  de la situación, lo que realmente chirria, es la actitud del profesional transfiriendo su responsabilidad al vecino que decía le acababa de decir a él, a su vez, que bajaba ahora para ayudar al padre de Daniel a subir al chaval (de una parte) y la silla –pesada- (de otra parte). Y también chirría mucho que la empresa no prevea más personal de guardia para la zona en un día no laborable. La empresa racanea en el servicio, con lo cual le pasa a los trabajadores el mal rollo de no cumplir adecuadamente con las necesidades de los ciudadanos en cuanto a sus prestaciones contratadas y entonces éstos a su vez transmiten su desgana y desidia a los últimos de la cadena. En esta ocasión Daniel, un chaval con parálisis cerebral que no puede subir escaleras, y su familia; pero podía haber sido un bebé en carrito, o una persona mayor que no puede subir escaleras, etc.  Si vivimos en vertical, porque el precio del suelo y la política urbanística no nos permite vivir de otra manera, al menos deberíamos tener bien atendidas las eventualidades que pueden presentarse por ello. Eso, o nos enseñan  a trepar como Spiderman, o alguien inventa lo antes posible sillas de ruedas voladoras. En fin, no es tolerable que las empresas privadas que prestan servicios a la comunidad (sea el que sea) estén precarizando estos servicios cada vez más. Pero tampoco es tolerable la falta de empatía por parte de los ciudadanos respecto a otros ciudadanos, sean técnicos de ascensores o conductores de autobús en fuga, o abogados o funcionarios públicos, o la señora Rita, vamos, que da lo mismo. Si cedemos ante la racanería y abusos de las empresas y del capitalismo, pequeño o grande, manifestando sus mismas actitudes, estamos perdidos. Definitivamente, amigos.



Menos mal que no siempre es así. Menos mal que frente a la indiferencia de uno, la otra tarde apareció la generosidad y la empatía de cuatro: los vecinos que ayudaron a subir a Daniel y su silla hasta casa, a patita y a brazos. Con más esfuerzo, eso sí, de lo que le hubiera costado a uno sólo usando la tecnología. Pero en fin, es lo que hay. De verdad que ojalá que el señor profesional técnico de mantenimiento de ascensores nunca se vea en la necesidad de que tengan que subirlo hasta su casa a brazadas sus vecinos.

Y para no acabar en tono melodramático, os contaré que el zangolotino de Daniel se lo pasó genial con la aventura, ajeno él a todas las trabas e impertinencias sociales que se empeñan constantemente en llenar su y nuestra vida de chinitas. Con su espíritu temerario, el revuelo del vencindario a punto de llamar a policías y bomberos fue para él toda una excitante experiencia de riesgo. 

Sé que Inma ha dado las gracias a todos los que ayudaron. Pero desde aquí nuevamente gracias, por la generosidad del sábado, pero también porque la comunidad va a reclamar a la empresa un servicio más ajustado a las necesidades de todos los vecinos, y esta es la única actitud que puede convertir en realidad una convivencia inclusiva para todos. No olvidéis que, cuando menos, y si todo va bien, viejitos con algunas discapacidades seremos todos algún día. 

Feliz Año.

jueves, 22 de diciembre de 2016

Los Quintos del Riviere






¡Africa! ¡Africa! El grito jubiloso de Daniel ayer por la tarde, cuando regresábamos a casa, después de la celebración –un año más, y una vez más superando todas las expectativas- del  festival de Navidad del Colegio Público de Educación Especial Ángel Riviere, que llevaba por título “Viaje con nosotros”.

Me gusta mucho poner por extenso el nombre del colegio, y me esfuerzo conscientemente en ello: quiero que sepáis que es un colegio público, y un colegio de educación especial, en toda la extensión de lo que esto significa. El festival de Navidad siempre es muy emocionante. En él se concentra de  alguna manera todos los años el esfuerzo continuado de los chicos y chicas y los profesionales del colegio. De año es en año, siempre es una referencia para darnos cuenta de cómo se van consiguiendo cosas, también de cómo van creciendo todos, y de cómo hemos crecido con ellos.

En los primeros festivales, cuando Daniel era muy pequeño, recuerdo que yo pasaba todo el transcurso de la función entre la alegría y la emoción por lo que sucedía en el escenario y una cierta inquietud porque Daniel se ponía muy nervioso con tanto estímulo y costaba un poco relajarle, devolverle el equilibrio conveniente. Con los años todo se ha ido suavizando. Ya no nos sorprendemos tanto de lo que son capaces los chicos y chicas y sus profesores y monitores ahí arriba, sobre el escenario. Ya sabemos que también en la vida son capaces de muchas cosas. Y respecto a aquella inquietud, Daniel, en este caso, la ha hecho desaparecer por completo: ayer no paró de reír y atender y disfrutar en todo el tiempo que duró la representación, y no perdió su equilibrio en ningún momento. Fue además, creo, la primera vez que habló en escena. En ocasiones anteriores había utilizado comunicadores, gracias a los cuales pudo ser, una vez, incluso presentador de la obra. Ayer usó comunicador para las frases largas. Pero contestó con sus rotundos monosílabos en un par de ocasiones. Esa voz grave sonó a través de un micrófono, anunciando sus próximos dieciocho años.

Y de esa “mayoría de edad” iba la obra, de alguna manera. “Los Quintos del Riviere” se embarcaron en un viaje alrededor del mundo, para celebrar sus prontos cumpleaños. Lo cual me recuerda que tenemos un problema con la escolarización de los chavales del Riviere que al año que viene terminan en el ciclo obligatorio, porque en el centro no está contemplado el ciclo de “transición a la vida adulta”, hasta los 21 años, y tampoco parece que pueda haber plazas en otros colegios públicos de educación especial. Necesitamos que estos chicos que tanto han conseguido apuren los años en que podemos trabajar bien la plasticidad de sus neuronas, necesitamos que sigan aprendiendo tanto, tan bien y con tanto cariño como lo han hecho en este cole, así que seguramente, pasadas estas fechas navideñas, volveremos a la carga con este asunto. Porque quienes viajamos con estos chicos y chicas por la vida sabemos que este viaje no es alrededor, sino a través, muy a través de la vida.





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