domingo, 15 de septiembre de 2019

Daniel, carica de asombro


Os contaba hace unos días que mi impresión es que en esta época Daniel anda como revisitando sus conocimientos, sus aficiones… Tengo la sensación de que, ante temas, actividades, música, relatos … que ya conoce, encuentra ahora nuevos matices, más relaciones, una más completa compresión.  Así que se pasa el tiempo poniendo cara de asombro, y si el asunto le mola mucho, carcajeándose intensamente de pura emoción.

Hace unos días casi levita con “Harry Potter y la piedra filosofal”. Primero empezó a entusiasmarse con un vídeo de Jaime Altozano sobre la banda sonora. Ante tal felicidad, decidimos pasar a la película, de la que había seguido, anteriormente, fragmentos. El primer intento hubo que abortarlo debido a que le estaba gustando tanto, que en cada escena subía el nivel de risa. Casi se pone medio malo. El segundo intento, un par de días después, fue fantástico. Descontroló un poco al principio, pero luego se sumergió en la magia potteriana con una atención y una concentración maravillosas. La magia es un tema que le encanta a Daniel. Esta ampliación de las posibilidades mágicas de la imaginación ha sido todo un hito de finales de verano en casa.

Como os digo, también Daniel parece estar revisitando algunos de sus compositores clásicos favoritos, caso de Brahms, Beethoven y Mozart. A Bach lo teníamos menos controlado. Pero, mirad, esta es su carica de asombro y arrobo barrocos : Suite 1en G, por Mischa Maisky (https://www.youtube.com/watch?v=mGQLXRTl3Z0) y Variaciones Goldberg, por Glenn Gould (https://www.youtube.com/watch?v=p4yAB37wG5s)





Yo soy feliz viéndole así, no lo voy a ocultar. Pero os digo algo más. El interés, la cuirosidad, casi diría la necesidad de Daniel por conocer, reconocer, visitar y revisitar, está ampliando mi horizonte, musical sobre todo, una barbaridad: ¡la cantidad de versiones sobre temas y canciones que podemos llegar a recorrer!

domingo, 18 de agosto de 2019

Daniel en el cine


El jueves por la tarde tuvimos la primera excursión familiar al cine con Daniel, que se lo pasó muy bien. Daniel ha ido alguna vez al cine con el colegio; pero, aunque sí hemos hecho alguna incursión teatral con él en familia, el cine nos parecía más complicado. Nos daba la impresión de que, sin la motivación y estimulación de los demás amigos del cole, quizás se aburriera, si no conseguía seguir bien toda la historia o mantener la atención en la imagen durante tanto tiempo continuadamente. Pero, ya veis, afortunadamente, se van dando pasos. A nuestro ritmo, se van dando pasos.

Fue Jorge el que dijo de probar y ver qué pasaba. “Si responde bien, no se aburre ni se altera mucho, tendríamos una actividad más para las tardes de los sábados”, razonó el padre de mi sobrino. “Vamos a ver qué pasa; si se inquieta mucho, pues nos vamos y listo”. Pero no se inquietó; bueno, solamente un poquito al principio, porque no comenzaba la película nada más llegar a la sala. Esperar no es un verbo que Daniel conjugue. Casi ni se sobresaltó, a pesar del atronador audio (en los cines no piensan en absoluto en las personas con hiperacusia; bueno tampoco piensan en la sordera que pueden acabar produciendo en cualquiera de nosotros). De vez en cuando, Daniel interpelaba a su padre, y entonces éste le explicaba lo que estaba pasando y Daniel volvía a la película sin más. Salió un poco alucinado, pero en cuanto reconectó se mostró totalmente contento y feliz y con ganas de repetir.

Hemos tardado veinte años en conseguir de alguna manera normalizar una actividad que para casi todos es asequible desde muy temprana edad. Pero, la vida tiene muchos ritmos, aunque en general todo parezca querer uniformarnos en un único son. No sólo Daniel estaba contento a la salida del cine; todos lo estábamos, muy felices, por él y por todos nosotros.



No tengo ni idea, realmente, de lo que hay en la cabeza de Daniel (tampoco de lo que hay en la de casi nadie). Pero, su forma de estar e interesarse por la película me ha reafirmado en una impresión que tengo desde hace unos meses acerca de su evolución cognitiva. Daniel conocía la versión animada de la película (El Rey León); ha escuchado su banda sonora muchas veces. Es decir, existía una ligazón previa a ver esta versión nueva. Y tuve la misma sensación que tengo cuando ahora revisamos materiales y cosas que ya conocemos: en estos momentos capta más detalles, enlaza mejor las partes, comprende más los argumentos. Daniel realiza sus relecturas y descubre más cosas, porque ha madurado. Porque su cerebro ha madurado un poco más. No es muy diferente a lo que nos ocurre a todos con el paso del tiempo. Pero a otro ritmo, de nuevo a otro ritmo, y con otros condicionantes. Porque, aunque la “aculturización, o desaculturización, global” se empeñe, a todos no nos sirven las mismas cosas ni asimilamos la vida al mismo paso.




Volveremos al cine. Volveremos a mirar a Daniel más que a la pantalla, para cerciorarnos de que está bien, de qué le gusta o no, para ver sus reacciones y aprender de él y con él.


(Del asunto ubicación plazas para sillas de ruedas y demás en las salas de cine, hablaremos otro rato. Eso sí, el personal de las salas Palafox fue impecable en su disposición y trato, magníficos).

lunes, 15 de julio de 2019

miércoles, 12 de junio de 2019

Dentro de Zaragalla




Esta imagen feliz de Daniel durante las colonias de Zaragalla se volverá a repetir este verano.


De la misma manera que compartimos hace unos días nuestra inquietud (y la de muchas familias con hijos con diversidad funcional), queremos hoy contaros que finalmente todos los chicos y chicas de Educación Especial van a ser admitidos en las colonias de verano Zaragalla, que organiza el Ayuntamiento de Zaragoza.

Para llegar hasta esta buena noticia hemos pasado varias semanas de


  • recursos

  • escritos y peticiones individuales y por parte de las AMPAS al Ayuntamiento 

  • exposición del problema en este mismo blog (gracias mil por la cantidad de visitas que ha  tenido el post alusivo 👉 https://bit.ly/2KsBCpv

  • en la prensa regional (Heraldo de Aragón 👉  https://bit.ly/2WcqyE4) (Gracias)

  • en la radio (Radio Zaragoza, Hoy por Hoy (Estudio de Guardia) 👉 https://bit.ly/2IyGbMy) (Gracias)

  • llamadas a Servicios Sociales ... 



En fin, una auténtica cuesta arriba.

Lo grave no es haber tenido que recurrir a todo ello este año. Lo triste es que llevamos así varios años.

Se convocan las plazas para Zaragalla. Se solicitan. Se realiza el sorteo. Quedan fuera un número determinado de chicos y chicas (dependiendo de la demanda, porque el total de plazas previstas de inicio no se ha modificado en los últimos años, mientras que la demanda ha aumentado). Hay que recurrir para poder entrar en la repesca de plazas que sean anuladas (esa repesca ha tenido lugar los días 10 y 11 de junio). Adjudican un horario para entregar documentación en función del número obtenido en el sorteo. Te entra la angustia, porque te dicen que seguramente tu hijo no tendrá plaza, ya que casi no hay peticiones anuladas.

Algunas familias, mientras tanto, deciden revolver Roma con Santiago y buscar alguna otra opción entre las escasisimas posibilidades, y encuentras que lo único posible es inscribir a tu hijo en alguna entidad privada, que no tiene transporte ni servicio de catering para la comida (hay que llevar la comida, si quieres aprovechar el horario de tarde - hasta las 16-, y que tiene un precio de unos 600€, tres semanas.

Llega por fin el día de la repesca, y cuando llegas allí, con los nervios ya hechos migas, entonces te dicen que no va a haber problemas, que finalmente van a ampliar las plazas y entrarán todos los chicos y chicas de Educación Especial, que no se le va a dejar sin atención.


¿De verdad,  tendremos que volver a pasar por todo esto el año que viene de nuevo otra vez?

Ojalá no sea así. Ojalá consigamos entre todos prever necesidades, hablar, planificar.  Las familias del ámbito de la discapacidad estamos acostumbrados a no arrugarnos, a pelear por cada avance social, y a mantener el buen ánimo también. Pero de vez en cuando nos gustaría, como a todos, que no todo costará tanto.

miércoles, 22 de mayo de 2019

¿Inclusión por sorteo?



Desde hace muchos años, Daniel reparte sus actividades estivales entre las colonias urbanas que organiza en Julio el Gobierno de Aragón ("Abierto por vacaciones") y las que organiza el Ayuntamiento de Zaragoza en Agosto ("Zaragalla"). 

Daniel, en Zaragalla, en 2014


Las colonias estivales públicas atienden tanto a chicos y chicas con diversidad funcional, como a los no diversos. No comparten espacios. Estos últimos años, los chicos con discapacidades disfrutan de sus colonias en dos de los colegios públicos de Educación Especial de Zaragoza, atendidos por empresas de animación infantil, que en el caso de Daniel y sus colegas han ido preparándose para resolver las casuísticas especiales y particulares de unos niños y adolescentes con diversidades funcionales motrices y/o intelectuales. El resto de chicos y chicas, no diversos, disfrutan de su ocio estival en otros colegios. No comparten espacios, pero, en el caso de Zaragalla, comparten sorteo.

El colectivo de chicos adscritos a la Educación Especial que opta a estas colonias de verano es, en realidad, una minoría respecto al total. Por otro lado, parece lógico y fácil entender que la necesidad de disponer de estos espacios y tiempos de ocio y sociabilización, de estimulación sensorial e intelectiva, durante los dos meses estivales, es fundamental. Interesa en su caso no interrumpir por largos periodos actividades que les ayudan a mantener y mejorar su propia salud, evolución personal, niveles de inclusión social.

Este año, al parecer, el 50% de los chicos y chicas con necesidades especiales que han solicitado plaza en Zaragalla (Ayuntamiento, mes de agosto) pueden quedarse sin ella. También, al parecer, puede ocurrirles lo mismo a muchos chicos y chicas no diversos. No nos parece bien ni una cosa ni otra; pero la diferencia cualitativa en el caso de nuestros pequeños ciudadanos con discapacidad es que ellos no tienen prácticamente ninguna otra opción, y sus familias se ven abocadas a la imposibilidad de conciliación. Aunque este año ha crecido la demanda y por tanto el número de chicos que de momento han sido excluidos, las familias llevamos años asistiendo con ansiedad y preocupación a la verificación del sorteo por el que se adjudican las plazas. Un procedimiento que parece ya establecido como habitual, en vez de estudiar otras posibilidades, como la previsión anticipada de necesidades, diálogo con las familias y AMPAS para establecer colaboraciones, diálogo y colaboración entre administraciones, etc.

Dejadnos compartir con todos vosotros, que de tantas cosas habéis participado con nosotros, esta nueva preocupación, que se repite casi año tras año (para unas familias o para otras, según decida un sorteo). Copiamos una parte del escrito que presentamos ante nuestro Ayuntamiento, tras haber realizado además la correspondiente reclamación administrativa:



"Hace ya tiempo que los padres y madres con hijos con diversidad funcional venimos intentado que se entiendan las razones por las que creemos que el actual procedimiento de adjudicación de plazas para Zaragalla, mediante sorteo general, no es la forma más adecuada de responder a las necesidades de los chicos y chicas con necesidades especiales. Hay situaciones en que la equidad social requiere de una cierta discriminación positiva. Creemos sinceramente que esta es una de ellas. ¿Por qué? Volvemos a explicarlo una vez más.

  • Nuestros hijos e hijas con sus diversidades funcionales tendrán muchas dificultades para encontrar otro lugar con actividades estivales, ya que prácticamente no los hay fuera de los propios colegios. Si no pueden acceder a Zaragalla, corremos el riesgo muy cierto de que se queden sin sociabilizar durante este periodo. Como alternativa única, nuestro Ayuntamiento, en su respuesta tipo a nuestra reclamación, nos ofrece las bibliotecas y ludotecas de la ciudad. No nos parecería mal. Pero, ¿contratarán entonces al personal especializado preciso para que nuestros hijos puedan desarrollar actividades adaptadas a sus diversidades motrices o intelectuales?  ¿Cubrirán todo el horario de atención que las familias precisan para la conciliación?.
  • Nosotros tememos que, de no poder ser inscritos en Zaragalla, la única opción realmente posible para nuestros hijos sería que permanecieran en el propio domicilio familiar, ya que no es fácil confiar a nuestros hijos e hijas a entidades o personas que no estén acostumbrados a sus problemáticas.
  • Pero, esta opción del propio domicilio implica ignorar las necesidades de conciliación familiar, que también existen en el caso de nuestras familias, entre las cuales también hay casos en los que, afortunadamente, ambos progenitores trabajan. Esta feliz circunstancia parece convertirse, sin embargo, a veces en una amenaza para nuestros hijos, la verdad.


Por todo ello, volvemos a insistir en que la solución más adecuada sería la de dimensionar adecuadamente y con suficiente anticipación los recursos económicos y de infraestructura necesarios para atender a un colectivo especialmente significado por el riesgo de sufrir discriminación y atención desigual respecto al resto de población de igual edad.  Urgimos a la coordinación entre administraciones y servicios intra-administrativos para conseguir estos fines de empatía e igualdad social

Pensamos que, si todos los niños y niñas de nuestra ciudad tienen lógicamente derecho a ser atendidos en sus necesidades de educación y ocio por su municipio (también por las demás instancias administrativas y de gobierno), los chicos y chicas con necesidades especiales merecen, en efecto, una especial atención. No creemos pedir ningún privilegio si reclamamos una discriminación positiva en ese sentido, y que se prevea plazas para todos aquellos chicos y chicas con necesidades especiales que las demanden, sin recurrir a un sorteo común, que siempre será desequilibrado para todos, y que no tiene además mucho sentido, ya que a posteriori no se realiza ningún tipo de integración entre diversos funcionales y no, no se comparten ni espacios ni actividades en ningún momento. 


Manifestamos, una vez más, nuestra disposición a colaborar en cuanto esté en nuestra mano para lograr un avance real en este asunto y en todos aquellos que afectan a conseguir una mayor igualdad para los colectivos con diversidades funcionales".


Bueno pues ahí estamos, un año más, una vez más, siempre lo mismo, en la pelea. Lo cierto es que cada cosa que parecería razonable en cuanto a atención al colectivo con discapacidad, supone, cuando al final se consigue, tiempo y tiempo de pequeñas luchas día tras día. Esperemos que este verano Daniel y sus colegas actualmente excluidos puedan tener un agosto Zaragalla en su ciudad. Esperemos muchas otras cosas que hay que conseguir. Por ganas y por lucharlas no quedará.


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