sábado, 28 de diciembre de 2019

Cine con barreras


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La tarde del día de 25 fuimos al cine. Vimos Star Wars, con el cine bastante lleno de infantes y adultos, en una sesión absolutamente familiar y navideña. La película importa aquí, no porque merezca demasiados comentarios (que no), sino porque para muchos la saga forma parte de alguna forma de las tradiciones navideñas, y sobre todo porque a Daniel le gusta (creo que especialmente la música). Bostezó alguna vez (también los demás), en algún momento creo que se perdía en el -llamémoslo-argumento (también los demás), pero en general se lo pasó bien las dos horas y casi veinte minutos de proyección, más el casi cuarto de hora previo de publicidad. Fue una buena tarde en los cines de Grancasa.




¿Y por qué cito los cines? Porque quiero agradecer, sobre todo al trabajador que nos acompañó hasta nuestras localidades, su disposición y empatía. Ir al cine en silla de ruedas sigue siendo bastante complicado. En nuestro caso, doblemente complicado, porque alguien tiene que sentarse al lado (junto a, quiero decir, no detrás) de Daniel obligatoriamente, y las habituales ubicaciones reservadas para las sillas de ruedas muchas veces no lo permiten. De hecho, esta vez situamos finalmente a Daniel con su silla en el pasillo, junto a la butaca extrema, con toda la comprensión y facilidades por parte de este amable trabajador, que además indicaba a todos los demás espectadores de nuestra misma fila que, por favor, dieran la vuelta para ocupar sus localidades. Muchas gracias también a ellos.

Quiero también explicar que elegimos los cines Grancasa, porque en el horario de tarde adecuado para las costumbres cotidianas rutinarias (y bastante inamovibles) de Daniel eran los únicos que, a priori, sobre la web, disponían de una ubicación mínimamente cómoda para las sillas de ruedas. Otros cines del centro de la ciudad ofrecían a esa hora la película en una sala de mucha capacidad, pero en la que las plazas para sillas de ruedas estaban en la primera fila y en una esquina, o sea, lo que nadie suele querer, y menos en una película como Star Wars. Para no faltar a toda la verdad, quiero decir que en estos mismos cines, imposibles para nosotros el día de Navidad, pudimos ver El Rey León hace unos meses en otra de sus salas, sin más dificultad que la necesidad de utilizar una entrada trasera diferente al resto de la gente, donde está el ascensor (como sabrán los habitantes de mi ciudad esos cines del centro tienen la entrada muy, muy en alto); igualmente quiero recordar que los trabajadores que entonces nos acompañaron fueron super-amables. La localización de las plazas para silla de ruedas no eran tampoco de lo mejor, pero por lo menos estaban hacia la mitad del cine.

El asunto es que las salas de cine han hecho lo mínimo para adaptarse a la normativa de accesibilidad, que tampoco les obliga a más, claro. Que no parece que hayan preguntado qué tipo de diversidades funcionales físicas e intelectuales pueden tener sus espectadores. Creo que sólo han hecho un hueco en las salas para ubicar sillas de ruedas, allí donde y cómo menos problemas y costes les suponía. Sigue habiendo escaleras en las salas, y seguirán así, porque en salas pequeñas es complicado sustituirlas por rampas y conservar visibilidad. Así que quizás deberían plantearse introducir elementos mecánicos de accesibilidad, por ejemplo, o diferentes puntos de entrada a las salas. Sé que habrá quien diga que no se ve a muchas personas con diversidad funcional en el cine… Ya… A veces no es fácil que puedan ir. Pero, es evidente que nadie se lo facilita demasiado, tampoco. Así que el público con diversidad funcional es un público que seguro termina mejor viendo las películas en su casa, claro. Y con él, quienes solemos acompañar. Y estoy hablando de la cuestión de la silla de ruedas y de la carencia de capacidad de autonomía para estar solo, como es el caso de Daniel, que es lo que mejor conozco. Pero en la actualidad ya podrían implementarse soluciones tecnológicas para otras diversidades, y nadie lo está planteando. A la larga, otro mal síntoma para el cine como espectáculo público.

miércoles, 18 de diciembre de 2019

Gracias, CPEE Ángel Riviere


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Daniel enciende el pebetero olímpico


Ayer nos acercábamos a la función de Navidad del CPEE Ángel Riviere así como un poco temblando. Ha sido nuestra última función de Navidad en el colegio, porque el curso que viene Daniel estará ya en la “Universidad”, como dice su madre. Daniel concluye ya este curso los tres años de TVA, o Transición a la Vida Adulta (qué bella manera de nombrar estos últimos años de pura vida escolar), y debe abandonar el colegio en el que ha estado siempre, para pasar a un centro con otro régimen y que ya no dependerá administrativamente de Educación, sino de Derechos Sociales (ya lo explicaremos bien).

Habrá tiempo en junio para agradecer al CPEE Ángel Riviere y a toda la comunidad de grandes profesionales y mejores personas que han enseñado a Daniel tanto, que nos han enseñado a nosotros, que le han cuidado y le quieren tanto. Pero he aquí este adelanto, porque ayer el colegio dedicó los minutos finales de la función a los alumnos que saldrán a final de curso, destacando aquellas cualidades de cada uno que más le han representado en su trayectoria de tantos años en el cole. Y echamos unas lágrimas, claro.

Como siempre el espectáculo teatral fue maravilloso. Lleno de imaginación, con una producción que encuentra recursos casi de la nada y hace magia año tras año, una dramaturgia llena de ternura, de momentos de reivindicación y de humor. Una delicia, y no sólo porque son nuestros chicos y chicas, y porque disfrutan muchísimo encima del escenario, están relajados, confiados, alegres (lo cual indica mucho de la buena labor que se hace en el cole), sino porque entre todos, alumnos y profesionales, consiguen poner en pie una verdadera función teatral, potenciando las capacidades diferentes de cada uno, mostrándolas, haciendo que unos se apoyen en otros.

La función iba sobre los Juegos de Tokio. Ya el planteamiento es un hallazgo: comienza con la clausura de los Juegos Olímpicos, y tras un breve respiro cultural con la Ceremonia del Té, asistimos a la inauguración y desarrollo de los Juegos Paralímpicos, en los que, evidentemente, el Ángel Riviere acapara justamente el medallero. De principio a fin me lo pasé bomba; reí, lloré, aplaudí, grité, canté … con ellos. Todo fue rodado, bellísimo. Pero quiero destacar dos momentos especiales para mí: la escena en que se enciende el pebetero olímpico, porque el portador de la antorcha era … ¡Daniel!, y estuvo espléndido, contentísimo; y el partido de baloncesto, con un cambio magnífico de ritmo desde la  trepidante narración deportiva hasta la cámara lenta de movimientos que, acompañados por música operística y la iluminación, nos conduce a la canasta, debajo de la cual Manuel eleva concienzudamente su silla eléctrica hasta alcanzar la cesta e introducir el balón.

¡No queremos barreras, no queremos impedimentos, y defenderemos siempre la diferencia porque en lo diverso está la vida!: y eso lo saben bien en el CPEE Ángel Riviere. Gracias.

miércoles, 20 de noviembre de 2019

Cerebro iluminado


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En muchas ocasiones os he mostrado fotografías de Daniel sonriente y como encantado, todo atención, mientras escucha alguna pieza musical. Hace unos días leí este artículo, que habla sobre cómo nuestro cerebro se ilumina “como un árbol de navidad” cuando escuchamos música: https://www.tendencias21.net/El-cerebro-se-ilumina-como-un-arbol-de-navidad-cuando-escuchamos-musica_a45529.html

Imagen de un cerebro escuchando a Chopin


Los científicos aseguran que la música es la actividad que pone la totalidad de las áreas de nuestro cerebro a trabajar a la vez. Más de una vez, cuando observo a Daniel, a través de sus expresiones faciales y gestos corporales, seguir los desarrollos musicales, anticiparse a las variaciones de tiempo, de ritmo, me imagino esa cabeza suya llena de luminosa alegría, de incontrolables emociones o de concentrada placidez.

La música nos ha regalado uno de los caminos principales para ayudar a Daniel y ayudarnos. Específicamente la práctica muy temprana de musicoterapia (Daniel tenía apenas dos años cuando empezó y ya la profesora alucinaba con su interés y voluntad de esforzarse por sacar sonido de cualquier instrumento), las sesiones de Tomatis, y, desde luego, escuchar música constantemente, cantar, bailar, lo que se nos ha puesto por delante, han sido maneras de vehicular la comunicación con Daniel (que al principio era difícil), de trabajar con él la atención y también las emociones, que en su caso  es algo un poquito complicado.

Clase de música, en el CPEE Ángel Riviere


Claro está que nuestra práctica se ha basado en intuiciones, en observación, en rectificar lo que no funcionaba, y siempre de una forma totalmente lúdica y lo más divertida posible, adaptándonos a lo que a Daniel le resulta más cómodo, porque el carácter es un valor y, por ejemplo, al gran disfrutador de las cosas que es Daniel le puedes hacer propuestas serias, pero mejor que no sean tristes. Un síntoma de que tanto él como su supercerebro han madurado es que ahora tolera mejor la música un poco tristona, siempre y cuando la armonía, la melodía le gusten (y os aseguro que tiene una capacidad innata brutal para distinguir la calidad). El tiempo durante el que es capaz de seguir una música de estas características, sin rebotarse, es un indicio relativo de la evolución de su capacidad de controlar emociones (que es uno de los aspectos problemáticos, consecuencia del área afectada del cerebro). La tristeza no le gusta un pelo. Así que en cuanto nota que una sensación de tristeza se le puede ir de las manos y darle un mal rato, le oyes exclamar un rotundo ¡no!: momento de cambiar de pieza a escuchar, señores míos, sin dilación.

La música nos ha ayudado y nos ayuda a muchas otras cosas con Daniel. Estoy convencida de que (junto a los delfines y su lenguaje, y por supuesto, y sobre todo, gracias a los años de logopedia) tiene mucho que ver con que Daniel haya conseguido expresarse oralmente, a su manera. Cantando se relaja y si sus músculos están relajados son más controlables, también en la laringe. Cuando hace años no decía prácticamente palabra, de vez en cuando le oías acompañarte con alguna de las que formaban parte de la letra de una canción. Los pianos infantiles nos han ayudado a provocar motricidad voluntaria en sus manos; la música de baile a mover un poquito las piernas … en fin, que estaba claro, antes de poder ver imágenes de cerebros iluminados por la música, que la música ha iluminado prácticamente cada día de nuestro camino junto a Daniel.

Dejo por aquí, y como ejemplo (hay bastantes cosas útiles en la red para leer) este otro artículo, que creo bastante interesante,  sobre neurorehabilitación desde la música: https://www.neurologia.com/articulo/2018021