sábado, 15 de julio de 2017

¡Feliz 18 cumpleaños!


El 15 de julio de 1999, un poco antes de tiempo, nació Daniel, mi súper-sobrino. 18 años cumple ya el muchacho, por tanto.

¡Qué barbaridad!





Ayer tuvo una fiesta por todo lo alto en el campamento de verano, con todos su compañeros estivales (muchos lo son también durante el curso) y los monitores y cuidadores. Os dejamos algunas fotos para que veáis lo que son capaces de montar esta gente. A todos, muchas gracias por esa macrofiesta de cumpleaños y por el cariño hacia Daniel y hacia todos los chicos. Permitidnos un particular achuchón a Carlos y Johny, también a Henar, que están como monitores en el Abierto por Vacaciones, y que ya son parte de nuestra pequeña tribu (los chicos aparecen pixelados porque no sabemos si todos cuentan con permiso paterno para salir en las fotos).

Hoy el para Daniel regalo de parte de la familia (en amplio sentido) es una Smart TV. Para él y para nosotros no es exactamente un artículo de lujo. Internet nos ha brindado una herramienta fundamental para la estimulación intelectual de Daniel. Antes de la banda ancha, fueron montones y montones de cds con música, videojuegos, audiorelatos, etc. los que compramos. A veces acertábamos en su adecuación. Otras, no. La curiosidad de Daniel es una puerta que no podíamos dejar de aprovechar. Seguimos sirviéndonos de ella. De su oído privilegiado, que compensa bastante bien sus problemas con la vista. Y utilizamos internet para escuchar y ver canciones, conciertos, ópera, cuentos, dibujos animados, bomberos, trenes, barcos, biografías de personajes históricos, historias de romanos, caballeros medievales, baloncesto, fútbol, tenis, balonmano, formula 1, para reconocer a Fernando Alonso, Gasol, Llul, Mesi, para aprender y cantar el himno del Barça, para reír con los vídeos sobre las ferias y las tómbolas, para disfrutar con los títeres y el teatro, con Cristobita, con Pelegrín, Romeo y Julieta, para encandilarnos con la magia del circo, para bailar, para mandar cartas al espacio.

Para ser felices.

Gracias a todos cuantos habéis estado, estáis y estaréis con nosotros. La solidaridad, la empatía y el amor, queridos, existen, empeñándose en tareas como la de ayudar a tener una vida digna y bastante feliz a Daniel. 


-->
¡Feliz cumpleaños, tipo grande! Ya sabes tú bien cuantísimo te queremos.



martes, 11 de julio de 2017

Una vida propia




Daniel y Adrián interpretan a los capitales del barco, en el corto mudo Pîctos, grabado en el colegio Ángel Riviere



Hace unos días, ya finalizado el tiempo escolar, me sumé a la reunión de final de curso con Inma y las profesoras de Daniel, Laura (clase), Celia (fisioterapia) e Ikerne (logopedia). Fue una larga e interesante charla. La preocupación general era para todas cómo interpretar, orientar y reconducir algún que otro comportamiento un poco en rebeldía del muchacho, expresión posiblemente de ciertas incomodidades adolescentes en su  carácter, unidas a la etapa de acomodación a la nueva silla “neozelandesa” (je), a la extrañeza por los nuevos horarios de trabajo de Inma, el cansancio ya de todo el curso y las ganas de cambiar…  En fin, digo yo, que un poco todo eso se había unido en un cóctel que agitaron aquellos días tremendos de calor del final de curso. Salvada esta fase de la conversación, que yo creo nos sirvió mucho para, sumadas y valoradas todas las percepciones de cada una, pintar un bastante acertado diagnóstico (no preocupante, creo) de la situación, la cosa afrontó, como todos los años, un resumen general de las actividades llevadas a cabo durante el curso y una valoración de los avances de Daniel, de su actitud y disposición en diversos aspectos: los académicos, pero también como va cada vez estableciendo mejor y más continuada relación con el entorno, como al mismo tiempo es cada vez más capaz de centrarse en una tarea (sin distraerse, sin que cualquier estímulo próximo le haga desviarse hacia él), como tiene una mayor predisposición a los contenidos de “conocimiento del medio” que a las matemáticas, como, no obstante, casi todo despierta de entrada su interés… Muy bien, un curso excelente, fue la calificación final de Laura.

Me gustan mucho estas reuniones. Hablar de Daniel con personas que le conocen prácticamente tan bien como la familia es muy gratificante, se aprenden cosas muy útiles que nos ayudan. Pero también hay otra razón por la que me gusta ir a las reuniones escolares: me encanta saber de la vida propia de Daniel. Lo que sucede fuera del ámbito familiar, en el colegio, suele ser celosamente custodiado por el silencio o datos muy escuetos por parte de Daniel. Su vida en el colegio es suya, con sus amigos, sus compañeros, sus profesoras (y algún profesor), sus clases y actividades diversas: música, cine, magia, funciones teatrales, excursiones al auditorio, al teatro, a los centros deportivos, a exposiciones, etc. Me alegra muchísimo que sea consciente de esa vida propia, de que es su espacio diferenciado, y me alegra muchísimo que esa vida propia pueda ser tan rica y  tan atractiva. Nuestro agradecimiento a todos cuantos le ayudan a que así sea. 

martes, 27 de junio de 2017

Azules

Daniel, Inma, super Carlos y el gran Johny, que es asistente con otros chicos


Fernando, David, Carla, Henar, Thiaba, y ahora Carlos son los asistentes familiares que han ayudado en el día a día de Daniel, a través del programa de Apoyo Familiar de Plena Inclusión.  El papel que desempeñan no es exactamente, en este caso, el de un asistente personal. Daniel va todavía al colegio,  y lo hará hasta los 21 años. De esta manera, una buena parte del día a día transcurre para él en el centro escolar. Ahora en verano, en el centro que acoge los campamentos de verano. En uno y otro caso, los profesionales que los atienden no sólo realizan un montón de actividades formativas y/o de ocio para los chicos y chicas, sino que también atienden a sus necesidades de aseo, alimentación, y salud durante las horas del día que ocupan, entre las 9 ó 10 de la mañana y las 4 ó 5 de la tarde. Pero, para las horas de la mañana previas a su jornada escolar o de campamentos, hace ya tiempo que hubo que apelar a la colaboración de los asistentes familiares, en nuestro caso para ayudar a Inma, que es quien (como suele ser habitual en nuestra sociedad) dentro de la unidad familiar ha tenido más problemas para conciliar las complicadas circunstancias de la vida de una familia en discapacidad y la vida laboral. Aunque, afortunadamente, poco a poco, ha conseguido con tesón algunos trabajos, sigue siendo ella la que normalmente puede estar con Daniel en esas horas. Pero, Daniel ha crecido, pesa ya bastante, y además, dada su tetraplejia, sumado todo a su carácter impositivo y muy dinámico, hace que sea muy complicado para ella atenderle a solas. Cuento todo esto (más bien repito lo que otras veces ya he contado) con tanta minuciosidad, porque me parece muy importante que se entienda bien la labor fundamental que desempeñan los asistentes en el entorno de las personas con diversidad funcional, y también la necesidad de otorgarles un estatus laboral digno y acorde con su dedicación, que es necesaria tanto desde el punto de  vista de los aspectos prácticos, como de apoyo personal, pues al fin y al cabo se termina estableciendo una relación personal muy enriquecedora para todos.

            Daniel no puede tener una vida independiente, porque necesita de ayuda para casi cualquier actividad. Por eso, la asistencia que requiere se circunscribe en buena medida a las tareas de cuidado personal, también de acompañamiento en casa (incluyendo las actividades que a él le gusta realizar en las horas y días de asueto) o fuera de casa. Muchas personas con diversidad funcional precisan apoyos más diversificados para,  de modo real y efectivo, poder hacer su vida de manera autónoma e independiente a sus entornos familiares: además de la asistencia en el cuidado personal y del hogar, cosas tan esenciales como desplazarse hasta los lugares de formación o trabajo (ayudar a tomar apuntes, en las consultas en bibliotecas, etc), acudir al médico, etc., etc. En definitiva, todo un sinfín de pequeñas cuestiones que las personas no diversas realizamos prácticamente sin pensar, pero que para una persona con diversidad funcional pueden suponer barreras insalvables sin la ayuda de estos asistentes personales.

            Aunque en otros países lleva décadas estructurada y organizada la labor de los asistentes personales, el reconocimiento de su existencia y necesidad aparece normativamente en España a raíz de la Ley de Dependencia (2006). Y poco más, tras esta aparición en un apartado de la ley,  hemos avanzado desde entonces. El sistema de Dependencia no ofrece una cobertura real para que dentro de su estructura y funciones se desarrolle un entramado laboral adecuado a la asistencia personal. Se sigue primando (en teoría, porque tampoco hay demasiada financiación para ello) los centros específicos. Sin embargo, no hay centro que pueda ofrecer (ni siquiera en un caso de vida con tanta limitación previa como puede ser la de Daniel) las condiciones de integración y desarrollo que procura una vida en el entorno natural de la persona en cuestión (lo cual no excluye la asistencia a centros o entidades propias durante horas al día, como hacemos cualquiera en nuestra vida laboral, por ejemplo). No hay centro, por muy estupendo que sea o fuera, donde la relación personal entre el “usuario” y sus cuidadores alcance el nivel de complicidad que ha ido teniendo Daniel con sus asistentes en casa,  y  todos y cada uno de ellos con Daniel y con todos nosotros, especialmente ahora con Carlos, que ha sido asistente de Daniel todo este último curso (y le esperamos el que viene) en lo práctico, pero también emocionalmente.


A él y a todos los que ya han formado parte de nuestras vidas a mí me gusta llamarles “los Azules”, para no olvidarme nunca de lo importantes que son para Daniel. Cuando llegó Thiaba (la última asistente antes de Carlos), le advertimos a Daniel del color negro de su piel, simplemente para que no le resultara imprevisto (es recomendable que le anticipemos la situaciones nuevas que va a encontrar). Cuando le preguntamos de qué color es Thiaba, Daniel contestó “azul”. No hemos conseguido sacarlo de ahí. Y tiene razón.  Azules, gracias.



miércoles, 21 de junio de 2017

La Voz

Creo que ya más de una vez no me he podido resistir a mostrar el rostro y gesto de Daniel cuando escucha o ve algo que le gusta. Esta era su cara ayer por la tarde mientras escuchaba y veía a través de Youtube el concierto para piano n. 21 K467 de Mozart.





Muchas tardes  Daniel se empeña en oír una vez y otra lo que él llama “hipo”. También lo conté una vez: “hipo” es la Danza Hungara n. 5 de Brahms, utilizada como motivo en un capítulo de la serie animada Little Einsteins. A raíz de ella, hace ya mucho tiempo, Daniel se quedó enganchado a esta Danza, y desde entonces yo creo que no hay día que no la escuche, algunos muchas veces. Ayer fuimos buscando versiones distintas de la quinta danza húngara: la desplegada como música narrativa en el cuento de Los Tres Cerditos (fantasías animadas de Disney), piano y violín en modo medio jazz, un ejercicio de percusión sonora corporal ejercitado sobre la música de la danza, en fin…  Pero le dije a Daniel que ese empeño suyo habitual en volver una y otra vez sobre algo que le gusta está muy bien, aunque hasta cierto punto y con límites. Y que iríamos escuchando el “hipo”, pero también veríamos y escucharíamos otras cosas. Una de ellas fue ese concierto mozartiano, otra la propia biografía resumida de Mozart, y otra el cuento de Simbad el Marino.


Para Daniel el sentido del oído es muy importante. Cuando empezó a escuchar la voz monocorde y como desde lejos que narraba en Youtube el cuento de Simbad el Marino, me dijo que “no”. O sea que no quería escucharlo, que no le gustaba. Era una forma muy aburrida de contar. Así que quité el sonido de la pantalla y empecé a leer yo misma lo textos que aparecían en cada una de las pantallas-ilustración del cuento: vocalizando bien, intentando entonar mucho, diferenciando las voces de los personajes… Daniel comenzó a reír, a entusiasmarse con el relato y a seguirlo punto por punto. Era la misma historia. Pero no era la misma historia. Era una historia con relieve y colores, con profundidad y suspense: todo gracias a la voz. La voz, ese universo.


miércoles, 7 de junio de 2017

Tyrion Lanniter podría pasar desapercibido, Peter Dinklage no

“Me gustaría pasar inadvertido… pero mido 1,35”, explica Peter Dinklage,  el famosísimo Tyrion Lannister de Juego de Tronos en esta entrevista que le leo en XLSemanal (http://www.xlsemanal.com/personajes/20170604/peter-dinklage-me-gustaria-pasar-inadvertido-mido-135.html )


Como todos sabéis,  o sino os lo cuento, Dinklage es un tipo con acondroplasia, que es la denominación científica y médica para la alteración ósea de origen cromosómico que impide a las personas que la sufren un crecimiento armónico, ya que debido a dicha alteración todos los huesos largos están acortados simétricamente, siendo normal la longitud de la columna vertebral, lo que provoca esa disarmonía que todos podemos comprobar a simple vista,  que nos llama tanto la atención que impide a Peter Dinklage llevar su vida inadvertida.

Su condición  de persona acondroplásica planea sobre toda la entrevista, aunque no sea aludida de una forma explícita más que en esa frase en la que el actor (gran actor) resume la forma en que cualquier persona con una diferencia tan evidente para la vista de los demás debe afrontar su día a día: sobreponiéndose a las dificultades propias para mantener el ritmo de vida (si existen tales dificultades) y también sobreponiéndose a la dificultad que añade la mirada extrañada del otro.  Tantas veces hemos hablado de esto.

Por eso ahora quería destacar todo lo contrario. De la entrevista de Dinklage me gusta sobre todo la facilidad de su testimonio, la naturalidad con la que fluye. No se obvia lo que no puede obviarse. Al contrario, forma parte de la conversación al mismo nivel que otras circunstancias de su vida (sin perder de vista que esta es lógicamente determinante). Lo importante es el tono, la actitud (como suele decirse).


Siento la misma buena sensación cuando nos encontramos con Inma (Lamima) y comentamos entre sonrisas, e incluso risas, las “adolescentadas” de Ainhoa, siempre  tan pizpireta, tan capaz de darle la vuelta a sus dificultades (incluso ahora, que lo pasa mal con la elongación). Siento la misma alegría que cuando escucho a Inma (la madre de Daniel, mi cuñada/hermana pequeña) quejándose a grito pelado de la adolescencia-yajuventud de su hijo, (que no puede estar sin ella ni con ella), diciéndome que lo envuelve en un lazo y me lo manda, que ya no puede más … Las dos como cualesquiera madres de hijos adolescentes, no importa (o sí) que una tenga acondroplasia y el otro parálisis cerebral. Porque importará, pero no les impide ser adolescentes ni  a sus madres reaccionar  sólo por eso, independientemente de la otra condición de sus hijos, por mucho que esa condición sea insoslayable, como lo es el 1,35 de estatura que le impidiría a Peter Dinklage pasar desapercibido, aunque no fuera un gran actor, muy famoso, aunque no interpretara a Tyrion Lannister.

-->

martes, 25 de abril de 2017

Estamos bien

Por la noche, cuando por fin Daniel concilió el sueño (al menos un rato), su madre no quiso eludir la necesidad de comunicar la sensación de alivio y paz (aunque no sean perfectos) que indudablemente transmite el rostro de Daniel tranquilo y relajado. Un cuerpo, un rostro entregados al sueño son territorio pacificado, invitan a la reconciliación con uno mismo. Quien observa le dice al durmiente: bien, estamos bien ahora, puedo sentir este bienestar contigo ahora. Desde pequeño y aún ahora todavía, ya un señor joven, el rostro relajado de Daniel cuando duerme o mientras se despierta siempre me ha transmitido un caudal de endorfinas benéficas. Puedo entender pues,  un poco por lo menos, la necesidad de su madre en ese momento de hacer la fotografía de Daniel durmiendo tranquilo en la sala de observación de cardiología del Hospital Clínico de Zaragoza y compartirla, tras un muy largo día de nerviosismo extremo y preocupación porque había sufrido una lipotimia y tenía una acusada taquicardia, que no terminaba de frenarse.



La parálisis cerebral no es una enfermedad. En los primeros años de nuestra convivencia con ella me apunté a un foro de padres y afectados, aunque yo no reunía ninguna de dichas condiciones. Buscaba desesperadamente información para saber a qué nos enfrentábamos. Recuerdo unas broncas tremendas y poco pedagógicas que un adulto afectado lanzaba contra unos angustiados padres, casi todos con hijos muy pequeños, cuando ellos hablaban sobre todo de intentar paliar en lo posible las afecciones que tenían sus hijos. El adulto se quejaba en aquellos abroncamientos de que los demás sólo hablábamos de la parálisis cerebral como algo a lo que enfrentarse médicamente. A él le interesaban ya más los aspectos sociales, la reivindicación necesaria de la  inclusión. Cada parte tenía sus razones. Porque en los primeros momentos hay que saber como manejar la situación desde el punto de vista de la salud, de las terapias. Luego todo ello empieza a formar parte de la rutina, y llega la lucha por los temas sociales. Hasta que en un momento determinado aparece alguna cosa diferente. La parálisis cerebral no es una enfermedad, pero acarrea patologías, muchas.

La pubertad y el crecimiento de Daniel nos han traído algunas, que se han ido desarrollando con el tiempo, como consecuencia, digamos, de un crecimiento corporal que no puede ser armónico. Por ejemplo, la escoliosis que se ha agudizado. Ahora debemos saber si la taquicardia que le afectó el otro día ha sido un episodio relacionado con una situación de deshidratación, o es algo que está ahí de fondo. Sabemos que siempre hay que mantener la alerta. Para las familias eso implica un estrés emocional y también un esfuerzo físico que nunca cesará. Aquellas broncas me siguen pareciendo absolutamente injustas.

Sé que para conseguir niveles de inclusión sociales suficientes y para que cambie la percepción de la discapacidad es necesario escapar de la mirada que sólo ve enfermos en las personas con discapacidades. Pero mejor que subordinar sin más la consideración de  las patologías y su necesidad de atención médica, deberíamos transformar nuestra actitud ante la enfermedad en general, aprender a no ocultar su existencia, a convivir de forma solidaria, consciente y no temerosa, con ella y sus circunstancias y consecuencias. En cualquier caso, la atención y el soporte socio-sanitario debería ser entendido como algo integral, complementario entre sí, e integrador con el entorno. Comienza a haber algunos indicios en los sistemas públicos y privados de esta forma de atender y entender tanto a los enfermos (a quienes su patología puede inducir a ciertas discapacidades, pasajeras o permanentes) como a las personas afectadas de síndromes (que les producen patologías diversas a lo largo del tiempo). Pero hace falta mucho más. Y sobre todo hace falta un cambio de perspectiva en los individuos y en toda la sociedad.

Un indicativo concreto de ese cierto cambio lo percibimos durante esta estancia en Urgencias. Hablo ahora simplemente de actitud. De la  actitud de los profesionales que ya se han dado cuenta de que su trabajo con un paciente que tiene parálisis cerebral es mucho más fácil, efectivo y tranquilo si cuentan con la familia, si escuchan a la familia y adaptan los protocolos al ritmo y particularidades que necesita un chaval que se desubica en el hospital, que además teme enormemente a los hospitales (porque una vez tuvo una experiencia bastante desagradable en uno de ellos), que necesita a su lado en todo momento cuando está en territorio inseguro a las personas que son sus manos, en parte sus ojos y sus intérpretes, que le protegen y a las que precisa emocional y físicamente para sentirse seguro.

Nosotros hemos aprendido a estar bien, a pesar de todo, y en verdad estamos bien, porque con Daniel hemos asimilado que la vida tiene muchas formas de ser vivida (lo he repetido muchas veces). Pero nuestro equilibrio es frágil, nuestro bienestar tiene siempre cimientos precarios. Así lo sentimos, sobre todo si nos comparamos con la facilidad que la gente no diversa tiene para recuperar su centro y su equilibrio, si es que estos  fallan en algún momento. Socialmente hay más medios para ellos, que realmente lo necesitarían menos. Pero, siempre lo repito, la línea que nos separa a unos y otros es muy delgada, invisible. No sabéis cuánto. Deberíamos aprender a atravesarla por solidaridad, no por obligación llegada la circunstancia no deseada. Nosotros intentamos hacerlo en la otra  dirección, y buscar la normalidad. Por eso, a nuestro ritmo, estamos bien. Porque Daniel sigue feliz.



jueves, 16 de marzo de 2017

Desde Nueva Zelanda viene una silla para Daniel






Aquí veis a Daniel probando hace unos días una silla nueva. Si le preguntas si quiere silla nueva dice que no, supongo que porque ahora a todo contesta que no. Es lo que toca. Sin embargo, le cambiaba la cara al probar la silla nueva, se le notaba muy a gusto sentado en ella, bien colocado y cómodo. La verdad es que su silla actual se le ha quedado pequeña antes de lo previsto. Estas sillas ortopédicas presentan por lo normal asientos y respaldos que recrecen, al estirar la estructura del chasis, hasta una cierta medida. Esta vez a Daniel la silla le ha venido a durar tres años justos. Estas fotos que os mostramos a continuación, además de ser simpáticas, sirven para calibrar la velocidad a la que su silla “se ha encogido”. Una es de la sesión de adaptación de la silla en la Ortopedia, o sea el primer día que se sentó en ella hace tres años. La otra de hace unas semanas, en Carnavales.  Se ve claramente como la pobre silla ya no puede con Daniel, que por otra parte la ha vapuleado y maltratado como corresponde a un adolescente.  



En fin, el aumento  de estatura y complexión de Daniel (una evolución positiva que es algo genial, fantástico, claro), junto con la necesidad de proteger su columna y su espalda, han hecho inevitable el cambio de silla. La que han encargado finalmente sus padres a la ortopedia de referencia no es exactamente la que muestra las primeras fotos. Enrique, el ortopédico, ha hecho una combinación personalizada para Daniel, acorde a sus características físicas y teniendo en cuenta también sus problemas de columna y cadera. El asunto de las caderas viene de lejos. En la parálisis cerebral no es infrecuente que aparezca tempranamente la luxación de las caderas. La espasticidad muscular dificulta la expansión natural de la estructura ósea. Por eso ahora, con el crecimiento de la adolescencia, volvemos a encontrarnos con problemas de este tipo que afectan a la disposición de la columna. Esperamos que con el respaldo especial de la nueva silla se pueda evitar el corsé. Os contamos estas cosas para que se pueda comprender medianamente que el cambio de silla no es un capricho en absoluto. Es una necesidad imperiosa para adecuar una estructura, -que en realidad es para Daniel como un esqueleto exterior-, a su momento vital, y para evitar que en el futuro empeoren algunas patologías que le causen dolor.
La silla que finalmente tendrá Daniel dentro de un mes y medio aproximadamente es un híbrido. El chasis será el mismo modelo que tiene su silla actual, aunque de mayor tamaño, esperando que esta vez –si no se estropea- dure algo más, pues podrá cubrir los años inmediatos, durante los cuales Daniel aún puede crecer, y resistir alguno más, con la estatura ya estabilizada. De otro fabricante vendrá el cabezal y cinturón pélvico, de otro el reposapiés, y finalmente asiento y respaldo serán los que muestran las fotos del comienzo y viajarán desde Nueva Zelanda. Al final, la cuenta será de unos 8.000 €.  Vamos, igual que un Kia Picanto, una plaza de garaje según algunos anuncios, o más de lo que hay que invertir para abrir un negocio en algunas franquicias. Aunque el “concepto” no tiene nada que ver, claro. Con un poco de suerte, la Seguridad Social abonará una parte del coste dentro de un par de años, y con otro poco de suerte dicha ayuda será aproximadamente una quinta parte del coste.

A Daniel ya le han dicho que tendrá silla nueva. El sigue contestando que no. Pero seguro que cuando esté sentado en ella tan cómodamente y bien posicionado como se le ve en las imágenes del principio, vuelve a sonreír igual que lo hizo el día de la prueba.