miércoles, 12 de junio de 2019

Dentro de Zaragalla




Esta imagen feliz de Daniel durante las colonias de Zaragalla se volverá a repetir este verano.


De la misma manera que compartimos hace unos días nuestra inquietud (y la de muchas familias con hijos con diversidad funcional), queremos hoy contaros que finalmente todos los chicos y chicas de Educación Especial van a ser admitidos en las colonias de verano Zaragalla, que organiza el Ayuntamiento de Zaragoza.

Para llegar hasta esta buena noticia hemos pasado varias semanas de


  • recursos

  • escritos y peticiones individuales y por parte de las AMPAS al Ayuntamiento 

  • exposición del problema en este mismo blog (gracias mil por la cantidad de visitas que ha  tenido el post alusivo 👉 https://bit.ly/2KsBCpv

  • en la prensa regional (Heraldo de Aragón 👉  https://bit.ly/2WcqyE4) (Gracias)

  • en la radio (Radio Zaragoza, Hoy por Hoy (Estudio de Guardia) 👉 https://bit.ly/2IyGbMy) (Gracias)

  • llamadas a Servicios Sociales ... 



En fin, una auténtica cuesta arriba.

Lo grave no es haber tenido que recurrir a todo ello este año. Lo triste es que llevamos así varios años.

Se convocan las plazas para Zaragalla. Se solicitan. Se realiza el sorteo. Quedan fuera un número determinado de chicos y chicas (dependiendo de la demanda, porque el total de plazas previstas de inicio no se ha modificado en los últimos años, mientras que la demanda ha aumentado). Hay que recurrir para poder entrar en la repesca de plazas que sean anuladas (esa repesca ha tenido lugar los días 10 y 11 de junio). Adjudican un horario para entregar documentación en función del número obtenido en el sorteo. Te entra la angustia, porque te dicen que seguramente tu hijo no tendrá plaza, ya que casi no hay peticiones anuladas.

Algunas familias, mientras tanto, deciden revolver Roma con Santiago y buscar alguna otra opción entre las escasisimas posibilidades, y encuentras que lo único posible es inscribir a tu hijo en alguna entidad privada, que no tiene transporte ni servicio de catering para la comida (hay que llevar la comida, si quieres aprovechar el horario de tarde - hasta las 16-, y que tiene un precio de unos 600€, tres semanas.

Llega por fin el día de la repesca, y cuando llegas allí, con los nervios ya hechos migas, entonces te dicen que no va a haber problemas, que finalmente van a ampliar las plazas y entrarán todos los chicos y chicas de Educación Especial, que no se le va a dejar sin atención.


¿De verdad,  tendremos que volver a pasar por todo esto el año que viene de nuevo otra vez?

Ojalá no sea así. Ojalá consigamos entre todos prever necesidades, hablar, planificar.  Las familias del ámbito de la discapacidad estamos acostumbrados a no arrugarnos, a pelear por cada avance social, y a mantener el buen ánimo también. Pero de vez en cuando nos gustaría, como a todos, que no todo costará tanto.

miércoles, 22 de mayo de 2019

¿Inclusión por sorteo?



Desde hace muchos años, Daniel reparte sus actividades estivales entre las colonias urbanas que organiza en Julio el Gobierno de Aragón ("Abierto por vacaciones") y las que organiza el Ayuntamiento de Zaragoza en Agosto ("Zaragalla"). 

Daniel, en Zaragalla, en 2014


Las colonias estivales públicas atienden tanto a chicos y chicas con diversidad funcional, como a los no diversos. No comparten espacios. Estos últimos años, los chicos con discapacidades disfrutan de sus colonias en dos de los colegios públicos de Educación Especial de Zaragoza, atendidos por empresas de animación infantil, que en el caso de Daniel y sus colegas han ido preparándose para resolver las casuísticas especiales y particulares de unos niños y adolescentes con diversidades funcionales motrices y/o intelectuales. El resto de chicos y chicas, no diversos, disfrutan de su ocio estival en otros colegios. No comparten espacios, pero, en el caso de Zaragalla, comparten sorteo.

El colectivo de chicos adscritos a la Educación Especial que opta a estas colonias de verano es, en realidad, una minoría respecto al total. Por otro lado, parece lógico y fácil entender que la necesidad de disponer de estos espacios y tiempos de ocio y sociabilización, de estimulación sensorial e intelectiva, durante los dos meses estivales, es fundamental. Interesa en su caso no interrumpir por largos periodos actividades que les ayudan a mantener y mejorar su propia salud, evolución personal, niveles de inclusión social.

Este año, al parecer, el 50% de los chicos y chicas con necesidades especiales que han solicitado plaza en Zaragalla (Ayuntamiento, mes de agosto) pueden quedarse sin ella. También, al parecer, puede ocurrirles lo mismo a muchos chicos y chicas no diversos. No nos parece bien ni una cosa ni otra; pero la diferencia cualitativa en el caso de nuestros pequeños ciudadanos con discapacidad es que ellos no tienen prácticamente ninguna otra opción, y sus familias se ven abocadas a la imposibilidad de conciliación. Aunque este año ha crecido la demanda y por tanto el número de chicos que de momento han sido excluidos, las familias llevamos años asistiendo con ansiedad y preocupación a la verificación del sorteo por el que se adjudican las plazas. Un procedimiento que parece ya establecido como habitual, en vez de estudiar otras posibilidades, como la previsión anticipada de necesidades, diálogo con las familias y AMPAS para establecer colaboraciones, diálogo y colaboración entre administraciones, etc.

Dejadnos compartir con todos vosotros, que de tantas cosas habéis participado con nosotros, esta nueva preocupación, que se repite casi año tras año (para unas familias o para otras, según decida un sorteo). Copiamos una parte del escrito que presentamos ante nuestro Ayuntamiento, tras haber realizado además la correspondiente reclamación administrativa:



"Hace ya tiempo que los padres y madres con hijos con diversidad funcional venimos intentado que se entiendan las razones por las que creemos que el actual procedimiento de adjudicación de plazas para Zaragalla, mediante sorteo general, no es la forma más adecuada de responder a las necesidades de los chicos y chicas con necesidades especiales. Hay situaciones en que la equidad social requiere de una cierta discriminación positiva. Creemos sinceramente que esta es una de ellas. ¿Por qué? Volvemos a explicarlo una vez más.

  • Nuestros hijos e hijas con sus diversidades funcionales tendrán muchas dificultades para encontrar otro lugar con actividades estivales, ya que prácticamente no los hay fuera de los propios colegios. Si no pueden acceder a Zaragalla, corremos el riesgo muy cierto de que se queden sin sociabilizar durante este periodo. Como alternativa única, nuestro Ayuntamiento, en su respuesta tipo a nuestra reclamación, nos ofrece las bibliotecas y ludotecas de la ciudad. No nos parecería mal. Pero, ¿contratarán entonces al personal especializado preciso para que nuestros hijos puedan desarrollar actividades adaptadas a sus diversidades motrices o intelectuales?  ¿Cubrirán todo el horario de atención que las familias precisan para la conciliación?.
  • Nosotros tememos que, de no poder ser inscritos en Zaragalla, la única opción realmente posible para nuestros hijos sería que permanecieran en el propio domicilio familiar, ya que no es fácil confiar a nuestros hijos e hijas a entidades o personas que no estén acostumbrados a sus problemáticas.
  • Pero, esta opción del propio domicilio implica ignorar las necesidades de conciliación familiar, que también existen en el caso de nuestras familias, entre las cuales también hay casos en los que, afortunadamente, ambos progenitores trabajan. Esta feliz circunstancia parece convertirse, sin embargo, a veces en una amenaza para nuestros hijos, la verdad.


Por todo ello, volvemos a insistir en que la solución más adecuada sería la de dimensionar adecuadamente y con suficiente anticipación los recursos económicos y de infraestructura necesarios para atender a un colectivo especialmente significado por el riesgo de sufrir discriminación y atención desigual respecto al resto de población de igual edad.  Urgimos a la coordinación entre administraciones y servicios intra-administrativos para conseguir estos fines de empatía e igualdad social

Pensamos que, si todos los niños y niñas de nuestra ciudad tienen lógicamente derecho a ser atendidos en sus necesidades de educación y ocio por su municipio (también por las demás instancias administrativas y de gobierno), los chicos y chicas con necesidades especiales merecen, en efecto, una especial atención. No creemos pedir ningún privilegio si reclamamos una discriminación positiva en ese sentido, y que se prevea plazas para todos aquellos chicos y chicas con necesidades especiales que las demanden, sin recurrir a un sorteo común, que siempre será desequilibrado para todos, y que no tiene además mucho sentido, ya que a posteriori no se realiza ningún tipo de integración entre diversos funcionales y no, no se comparten ni espacios ni actividades en ningún momento. 


Manifestamos, una vez más, nuestra disposición a colaborar en cuanto esté en nuestra mano para lograr un avance real en este asunto y en todos aquellos que afectan a conseguir una mayor igualdad para los colectivos con diversidades funcionales".


Bueno pues ahí estamos, un año más, una vez más, siempre lo mismo, en la pelea. Lo cierto es que cada cosa que parecería razonable en cuanto a atención al colectivo con discapacidad, supone, cuando al final se consigue, tiempo y tiempo de pequeñas luchas día tras día. Esperemos que este verano Daniel y sus colegas actualmente excluidos puedan tener un agosto Zaragalla en su ciudad. Esperemos muchas otras cosas que hay que conseguir. Por ganas y por lucharlas no quedará.


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lunes, 13 de mayo de 2019

Daniel, fan de Jaime Altozano






Como Daniel tiene muy limitada sus capacidades motrices, desde siempre solemos movernos mucho con la mente. Bueno, también paseamos, bailamos, hacemos la croqueta, cantamos ... Pero es cierto que la posibilidad de tener a nuestro alcance, a través de Internet, tantas posibilidades de conocer, de aprender y también de entretenernos, sin más, es absolutamente fundamental para nosotros.




El último descubrimiento es el canal en Youtube de Jaime Altozano, que tiene cientos de miles de visualizaciones de cada uno de su vídeos. Nos hemos vuelto completamente fans de este hombre y de las cosas que cuenta sobre la música. También de cómo las cuenta. Yo no tengo ni idea de teoría musical. Supongo que Daniel tampoco. Carlos, el cuidador de Daniel. con quien compartimos tardes y admiración por Jaime Altozano, algo más sabe, como músico aficionado que es. Pero confiesa que a menudo le cuesta seguir el discurso de Jaime, aunque eso da igual, dice, porque lo que sobre todo mola (comparto su opinión al cien por cien) es dejarse llevar por la inteligencia y sensibilidad combinadas de este hombre, al que parece que van a explotarle las ideas en la cabeza de un momento a otro. Como Carlos y yo misma, Daniel está embobado con él. Traga vídeos de Altozano como un poseso. Y si en algún momento, nos ponemos a hablar un poco, nos manda callar con insistencia:

- ¡No!, du-du- u -u

- ¿Qué dices Daniel?

- ¡No!

- No, ¿qué?,¿ hablar?

- Sí

- Du, du, u-u, ¿quiere decir que hay que escuchar a Jaime hablar sobre música?

- Sí, du-du-u-u ...

Ok. Quizás muchos ya conoceréis a Jaime Altozano. Pero si no, no os lo perdáis. Recomendación directa de Daniel.

domingo, 21 de abril de 2019

Triturados gourmet





Bueno, ¿entonces el niño come todo triturado, no?, le preguntó la especialista de digestivo a Inma, durante una de las visitas que periódicamente había que hacer cuando Daniel era pequeño. Sí, claro, contestó Inma. ¿Y cómo le haces los triturados, con verduras y maicena y tal?, quiso saber la buena doctora. Pues no exactamente, respondió un pelín resabiadilla Inma: mi hijo come filetes, hamburguesas, espaguetis, tortilla de patata, pescado, verdura también, claro, mucha, normalmente como base de los triturados, pero vamos que los espaguetis se los come triturados tal cual, y los canelones ni le cuento …  


Dos de las cocineras de "Triturado Gourmet" intentado convencer a Daniel de que pose para la foto


Confieso hoy, años después, que no paramos de reír en un buen rato, durante el camino de regreso. ¡Verduritas y maicenas, éste!, exclamaba Inma. Reíamos no con mala fe ante las ideas un tanto cuadriculadas de la médica. Reíamos más bien, creo yo, agradecidas de no tener demasiados problemas para la alimentación de Daniel. Alguno hay, claro. Pero dadas las circunstancias, que mi sobrino se alimente de triturados es el menor de los inconvenientes. Así que poco a poco, algunas miembros de la familia (madre, abuela Pilar y tía Luisa) nos hemos convertido en auténticas profesionales del “Triturado Gourmet”. Algunas recetas pueden ser sometidas al procedimiento sin más, tal cual salen del fuego o del horno, como por ejemplo los canelones (un poquito de leche añadida y listo). Pero otras necesitan de elaboración más imaginativa, para procurarles sabores diferentes. Aunque tampoco es muy complicado. Os cuento mis dos últimas elaboraciones de “Triturado Gourmet”:

Judías verdes y patatas al horno, con rape y gambones, aliñado todo en el momento de ser procesado por la batidora con un poco de caldo de pescado y concentrado de aceite de gambas.

Patatas asadas en papillot, rehogadas con su aliño de aceite, poquito de pimentón dulce, pelín de ajo molido y albahaca, y “rabas” de pechuga de pollo marinado. Para facilitar el triturado, añadimos leche en el momento.

Y así, triturado a triturado, Daniel se ha convertido en un auténtico buen comedor, que tampoco hace ascos a las papas bravas y los nuggets, eso sí, en estos casos, sin triturar ni , que los vermuts entran solos…


miércoles, 27 de marzo de 2019

Daniel in rag time




Hay una fracción de segundo, cuando estamos escuchando música, en la que el gesto de Daniel cambia, aparece una forma de risa en sus ojos (tal que veis arriba), y entonces sabes que esa música no sólo le gusta, sino que además está generando en él un estado benéfico, una especie de burbuja de la que, si le dejaras, no saldría: que me traigan el resto del mundo hasta aquí, que se está muy bien.

Dentro de esa "beatitud" pueden producirse dos actitudes por su parte. Una, la  apacible y entregada. Otra, la proactiva, participativa y bastante inquieta, en la que termina interpelando a todo el que se pone a tiro para que participe en la diversión. Desde hace un tiempo, esta segunda fórmula incluye el canto. Debéis saber que Daniel es un cantarín vocacional. Desde aquellas primeras intentonas, de chiquitín, cuando  empecé a escucharle subrayar (por propia iniciativa) cada última sílaba (nada más) de un verso o una estrofa (según melodía) de las canciones que yo cantaba durante los paseos callejeros (jamás olvidaré la emoción y supongo que por eso recuerdo los episodios tantas veces, también en el blog), hasta hoy, hemos evolucionado lo suficiente como para se atreva a afrontar fragmentos melódicos, aunque sea echando mano de la repetición de una vocal, porque evidentemente si Daniel se pusiera a intentar vocalizarlo todo, no le daría tiempo a seguir el tempo.

Hemos ido descubriendo, a lo largo del tiempo, muchos géneros musicales, y en casi todos hay piezas de su gusto. El entusiasmo aparece, no obstante, con no demasiadas de esas piezas. El melómano Daniel es bastante selecto y selectivo. El último corpus musical que ha sido dignificado no sólo por su importancia histórica, sino ya también por entrar a formar parte de esta Daniel_Playlist han sido las piezas de ragtime de Scott Joplin, en especial "The Entertainer", que todos conoceréis por formar parte de la banda sonora de la película "El Golpe", aunque los Miñana, sobrino y tía, nos la escuchamos a pelo, sin apoyo de guapos actores ni nada de nada.  ¡Pá qué!. Eso sí, la llamamos o bien "Uo-uo-uo-uo", o bien "circo", según nos vaya. 

Una cosa última respecto a esta nuevo ingreso en la Daniel_Playlist: ni os imagináis la alegría de Daniel, cuando descubrió que el gran héroe papá Jorge papi también se sabía "uo-uo-uo", y que podían cantarla juntos.

Vista esta afición por la canción, estamos por proponer un reality musical, al estilo de "La Voz", con un apartado para especialmente capacitados como Daniel y otros colegas. A mi sobrino la idea le mola muuuchooo. Eso, o montar un banda con Carlos, su cuidador y bateria, y Johny, saxofonista, que es otra opción barajada, y darnos a la bohèeeemeeee 


jueves, 21 de febrero de 2019

Felices!





Sabéis que Daniel tiene una gran afectación motórica, tanto en las extremidades superiores como inferiores. Nos preocupaba muchísimo qué ocurriría cuando se tuviera que integrar en un centro de terapia ocupacional, una vez concluida el periodo de Transición a la Vida Adulta (TVA), que viene a ser como una prórroga de la escolarización. Lo peor que le puede pasar a la gran curiosidad de Daniel es aburrirse, no encontrar un objeto ni un objetivo en los que fijarse. En los centros que visitábamos nos tranquilizaban, es verdad, al respecto. Nos aseguraban que una vez allí, adaptarían todo lo que se pudiera a las necesidades de Daniel. No dudamos de ello, pero también es cierto que se encendió la luz cuando se presentó la nueva Ley de Aprendizaje a lo Largo de la Vida Adulta, porque en ella se incluye un artículo que prevé la permanencia en el sistema educativo de las personas que lo requieran por su especial situación, debido a riesgo de exclusión social o discapacidad. Cuando desde el colegio de Daniel llamaron a sus padres para definir ya la opción de futuro que elegían, fue esta nueva vía que ofrecía el entonces aún proyecto de ley en tramitación la única que establecieron; no veíamos otra posibilidad que satisficiera las exigencias cognitivas de Daniel, su crecimiento personal.

Hoy, la ley se ha aprobado. Y estamos muy felices. Gracias a todos los que han ayudado a que sea una realidad. Porque Daniel no puede manipular prácticamente ningún objeto (ya nos gustaría, ya), pero le encanta la música, el teatro, la Historia, la Geografía, la Astronomía, cantar y bailar (aunque sea en la silla), los cuentos y seguir aprendiendo a pronunciar cada día más palabras. Estamos felices si él puede seguir siéndolo.


viernes, 21 de diciembre de 2018

La nave (espacial) va. Feliz Navidad!










Desde la sala de estar de "Cuéntame" hasta la Luna, los astroalumnos del Colegio Público de Educación Especial Ángel Riviere, junto a sus astroprofesores y astrosuperayudantes, dibujaron teatralmente ayer, en la función anual de Navidad (imprescindible ya para nuestras familias) un hermoso viaje a la diversidad y a la igualdad.

Pudimos ver a los personajes de la serie televisiva, también a Superman, a Tintín, a Bianca Castafiore, al Principito, Amstrong, Aldrin y Collins ... Estuvimos en esa sala de estar de los años 60-70, en el asteroide B-612, en una discoteca, repasamos todos los planetas del Sistema Solar, que acabaron volando por el patio de butacas ... Llegamos a la Luna y aterrizamos a ritmo lento y reivindicativo: libertad, diversidad e igualdad.




Escenografía impecable. Equilibrio argumental. Un verdadero espectáculo teatral de altísimo nivel. Y mucha ilusión y orgullo ante tanto trabajo bien hecho, ante tantas capacidades diversas, ante tanto cariño. Profesionales todos, como la copa de un pino.

¡Bravo, bravo, bravo! 

Y gracias.

Un apunte más personal por parte de nuestra familia: nos sentimos muy orgullosos y contentos de todos los avances de Daniel. Recordamos las primeras funciones navideñas, ya lejanas. Daniel se asustaba mucho en el escenario. No lo pasaba del todo bien. Poco a poco, conforme fue creciendo, conociendo cosas, situaciones, consiguió integrarse, usó el comunicador e incluso fue presentador en un espectáculo. El año pasado dejó oír su aullido lobuno, y este año le hemos escuchado declamar, alto y claro: "¡A la Luna, a la Luna!.  

La nave (espacial) va. 




lunes, 17 de diciembre de 2018

En el hospital, siguen siendo niños







Habréis leído o visto días atrás la información sobre cómo en diversos hospitales infantiles del país los niños llegan al quirófano a bordo de un coche descapotable teledirigido.  Es una manera genial de ahuyentar el estrés y el miedo ante una situación que, si para un adulto es anómala y un tanto angustiosa, para un niño puede ser bastante terrorífica: porque es desconocida, porque intuyen el riesgo, porque se les separa momentáneamente de sus progenitores, quienes significan confianza y protección. Ir al quirófano jugando y distraídamente, conduciendo uno de esos coches que tanto estimulan la imaginación infantil, es sin duda mucho mejor que hacerlo en tensión, tumbado sobre una camilla.

Se agradece mucho la sensibilización de la gestión de las prácticas hospitalarias, la verdad. Sobre todo con los niños. Quitar hierro al asunto. Buscar el terreno natural para ellos, que es el juego y la imaginación.  En Sant Joan de Deu, en Barcelona, el tierno dinosaurio robótico Pleo ayuda también a los pequeños pacientes a pasar distraídos y  relajados las horas previas a la operación. En el Hospital Infantil de Zaragoza, habitaciones decoradas por Believe in Art y sesiones de cuentacuentos y payasos ayudan a suavizar la dura rutina hospitalaria.


Daniel ha tenido pánico durante muchos años a las visitas médicas, sobre todo si eran en el hospital. Y ha tenido un pánico casi incontrolable a las camillas. Cuando tenía seis años tuvieron que operarle los aductores para intentar corregir una subluxación de cadera. Claro que  lo peor fue que al cabo de un tiempo la cadera volviera a luxarse, pero también ha sido muy doloroso ese horror continuado e histérico a las camillas, que denuncia el terror que debió pasar un niño con parálisis cerebral, desorientado, desubicado, tendido sobre una camilla, por los pasillos y salas previas  al quirófano. A su padre le negaron reiteradamente el que pudiera acompañarle, pese a su empeño en que lo dejaran pasar, cubierto con escafandra o como fuera, hasta el punto y minuto posibles más próximos a que se durmiese. Y no fue la única experiencia de este estilo por la que hemos pasado, pero sin duda sí que ha sido la más traumática. Aunque, con el tiempo las cosas han cambiado, hay que decirlo también, y en las últimas ocasiones de visitas o estancias hospitalarias ya se ha escuchado más a la familia, se la ha dejado colaborar con los profesionales, han flexibilizado algún protocolo, porque como dijo un médico en una de ellas, en estos casos quiénes mejor saben  afrontar la situación, de manera que las cosas sean más fáciles para todos, son los padres.

Así que un hurra por las prácticas hospitalarias empáticas, y el deseo de que se generalicen y arraiguen fuerte. Gracias.