jueves, 14 de mayo de 2020

Queda mucho






El viernes anterior a la declaración del estado de alarma, hace hoy dos meses, pasé un momento por casa de Daniel y sus padres, guardando ya la distancia de seguridad, porque Daniel es persona de alto riesgo. Nos despedimos por unos días, sin abrazos, con un “vamos hablando” que se ha prolongado, como para todos, durante un par de meses, en sus diferentes modalidades: llamadas de voz, videollamadas, whatsapp. Esta semana ya hemos podido, por fin, volver a vernos, como todos. Pero, todavía, de nuevo, sin abrazos. Nos costó mucho. Pero Daniel es persona de alto riesgo y, aunque es evidente que la protección absoluta no es posible ni para él ni para nadie, procuramos ser lo más precavidos y cuidadosos posibles. El coste emocional está claro. Pero que sucediera algo por falta de atención, de cuidado, tendría un coste mucho más grave, incluida la devastación emocional.

Soy consciente de que todos tenemos muchas dudas en esta extraña y dura situación, provocada por la pandemia. También tenemos miedo y, contradictoriamente, al mismo tiempo quizás sentimos ya a accionarse dentro de cada cual una palanca que impulsa a huir y a olvidarnos un poco de todo. Estamos cansados. Pero queda mucho. Queda mucho.

No debemos olvidarlo. Salir a la calle no quiere decir que esto haya terminado. Queda mucho. Y todos tenemos, seguro, uno o dos o tres Danieles a nuestro lado por quienes tener cuidado, por quienes cuidarnos, por quienes pedir a los demás que sigáis teniendo cuidado.

domingo, 12 de abril de 2020

Los abrazos

Daniel y yo nos hemos enfadado muy pocas veces. Cuando él se enfada, o cuando saca a pasear su indiferencia porque tú te has enfadado, hay algo que nunca, nunca, falla para romper el hielo y volver a la comunicación y a la ternura: ¿un abrazo, Daniel? Jamás se ha resistido al calor de un abrazo, a ese gesto de amor y comunicación al que Daniel llama, “un mimo”. Durante muchos, muchos años, pasábamos la mitad de las horas de cada tarde que iba a verlo, en plan koala; siempre terminábamos delante del ordenador o de la televisión con Daniel hecho un ovillo entre mis brazos. El contacto cuerpo a cuerpo es para él fundamental. Y terapéutico, equilibrador. No ha abandonado la necesidad de la cercanía corporal. O simplemente no cercena esa necesidad, como solemos hacer los adultos en general, por propia inercia de nuestros adustos quehaceres cotidianos. Yo aprendí de él la capacidad de curación que puede tener un abrazo. Daniel ya es un chaval grande, prácticamente más grande que yo, y aquella rutina que tanto nos gustaba ya no es posible. Pero sí lo son los abrazos con los que nos saludamos cada tarde que nos vemos, los que nos damos mientras estamos juntos, o cuando nos decimos hasta mañana o pasado mañana (como solíamos). Como todos, en esta cruel crisis del coronavirus que nos obliga a estar separados para protegernos mutualmente, llevamos ya cuatro semanas sin abrazos, y nos quedan algunas más.



Así que echad de menos, sin rubor, los abrazos. Es un signo de clara humanidad.

martes, 4 de febrero de 2020

Handicapé temporal


Llevo ya más de una semana aquejada de una crisis de lumbalgia “hiper”, que me ha estado impidiendo realizar autónomamente casi cualquier actividad, casi cualquier movimiento, mejor dicho. No es la primera vez, y siempre que esto sucede (aunque no únicamente entonces) reaparece el recuerdo de Daniel, con sus escasos dos años, esforzándose para mover un solo dedo de su manita, aquella vez que los acompañé a él y a Inma a la psicóloga de la Fundación Rey Ardid, donde Daniel recibía atención temprana. La profesional le preguntaba a Inma sobre la motricidad de las manos de mi sobrino, y él mientras se empeñaba en mover su dedito, con una lentitud que hizo saltar mis lágrimas, de emoción. Esa lentitud fue la que me dejó ver su esfuerzo, entender algo entonces mucho más valioso que la motricidad: la conexión cognitiva de Daniel con nosotros, con el mundo, no sólo estaba activa, sino que era rápida como el rayo, aunque él luego no siempre pudiera manifestárnoslo.


Daniel en el colegio, con su profesora Laura


Al lado de todo esto, mi lumbalgia es un churro. Pero joroba un poquillo, y aunque parece que ha empezado a remitir, no me veo capaz de augurar cuánto tiempo más le costara a mi cuerpo recuperarse totalmente. Bueno, iba a escribir cuánto tiempo más le costara a mi cuerpo volver a la normalidad. Pero he rectificado, porque no sería una afirmación acertada. Esta situación actual mía como handicapé no es algo anormal, es una condición siempre posible para el ser humano, para unos, a menudo y afortunadamente, circunstancial o pasajera (leve o grave), pero para otros constituye la forma en que permanentemente deben afrontar su vida. 

Para estos últimos, que son muchos más de los que pensamos, hay un momento claramente incisivo: cuando debes dejar la forma provisional de afrontar la desventaja para aceptar, preparar y construir la actitud y las acciones que te permitirán “normalizar” la supuesta excepcionalidad.  Yo ya voy mejorando, pero estos días, varada como he estado prácticamente a todas horas en el sofá del salón (todo lo que es obligatorio y se alarga en el tiempo acaba siendo detestado, con lo que me gusta a mí el sofá…), le he dado vueltas a unas cuantas cosas.

Por ejemplo, la cantidad de actividades, obligaciones, trabajo, afectos … que quedan como en suspenso, debido a mi “handicapacidad” temporal.  Ello me llevaba a imaginar cómo debería organizarme si esta desventaja se convirtiera en permanente: qué ayudas personales, instrumentales, mecánicas … necesitaría para conseguir acercarme a lo que ahora es mi “normalidad” cotidiana, si eso fuera posible.  Entonces, a ratos, he entrado en un estado emocional similar a una mezcla de cansancio previo, pereza, miedo; porque sé bien que el handicapé, como si no tuviera bastante, al final se enfrenta solo, o con sus muy más allegados, al esfuerzo de acercarse nuevamente al resto de la sociedad (no se suele producir a la inversa).  

No se lo diré a Daniel (estoy deseando verle), no le contaré que no he sentido valentía, porque se partiría de la risa ante mi pusilanimidad. Pero sí que le contaré que entiendo más que nunca su orgullo de handicapé, que no teme manifestar sus exigencias personales a la hora de recibir la ayuda y la atención que precisa. Porque ser capaz de reconocerse como handicapped*, analizar lo que se necesita, lanzarse a confiar en el otro, adaptarse a cómo el otro satisface los cuidados, no es nada fácil. De verdad.




*(Este término, tanto en su forma francesa como inglesa, me parece mucho más exacto que el despectivo que hemos estado utilizando en lengua castellana: discapacitado (por no hablar del anterior, minusválido); en castellano no encontramos un término equivalente al handicapé, lo que nos ha obligado a una perífrasis complicada y poco asumida, como diversidad funcional, diversos funcionales)

sábado, 28 de diciembre de 2019

Cine con barreras


-->
La tarde del día de 25 fuimos al cine. Vimos Star Wars, con el cine bastante lleno de infantes y adultos, en una sesión absolutamente familiar y navideña. La película importa aquí, no porque merezca demasiados comentarios (que no), sino porque para muchos la saga forma parte de alguna forma de las tradiciones navideñas, y sobre todo porque a Daniel le gusta (creo que especialmente la música). Bostezó alguna vez (también los demás), en algún momento creo que se perdía en el -llamémoslo-argumento (también los demás), pero en general se lo pasó bien las dos horas y casi veinte minutos de proyección, más el casi cuarto de hora previo de publicidad. Fue una buena tarde en los cines de Grancasa.




¿Y por qué cito los cines? Porque quiero agradecer, sobre todo al trabajador que nos acompañó hasta nuestras localidades, su disposición y empatía. Ir al cine en silla de ruedas sigue siendo bastante complicado. En nuestro caso, doblemente complicado, porque alguien tiene que sentarse al lado (junto a, quiero decir, no detrás) de Daniel obligatoriamente, y las habituales ubicaciones reservadas para las sillas de ruedas muchas veces no lo permiten. De hecho, esta vez situamos finalmente a Daniel con su silla en el pasillo, junto a la butaca extrema, con toda la comprensión y facilidades por parte de este amable trabajador, que además indicaba a todos los demás espectadores de nuestra misma fila que, por favor, dieran la vuelta para ocupar sus localidades. Muchas gracias también a ellos.

Quiero también explicar que elegimos los cines Grancasa, porque en el horario de tarde adecuado para las costumbres cotidianas rutinarias (y bastante inamovibles) de Daniel eran los únicos que, a priori, sobre la web, disponían de una ubicación mínimamente cómoda para las sillas de ruedas. Otros cines del centro de la ciudad ofrecían a esa hora la película en una sala de mucha capacidad, pero en la que las plazas para sillas de ruedas estaban en la primera fila y en una esquina, o sea, lo que nadie suele querer, y menos en una película como Star Wars. Para no faltar a toda la verdad, quiero decir que en estos mismos cines, imposibles para nosotros el día de Navidad, pudimos ver El Rey León hace unos meses en otra de sus salas, sin más dificultad que la necesidad de utilizar una entrada trasera diferente al resto de la gente, donde está el ascensor (como sabrán los habitantes de mi ciudad esos cines del centro tienen la entrada muy, muy en alto); igualmente quiero recordar que los trabajadores que entonces nos acompañaron fueron super-amables. La localización de las plazas para silla de ruedas no eran tampoco de lo mejor, pero por lo menos estaban hacia la mitad del cine.

El asunto es que las salas de cine han hecho lo mínimo para adaptarse a la normativa de accesibilidad, que tampoco les obliga a más, claro. Que no parece que hayan preguntado qué tipo de diversidades funcionales físicas e intelectuales pueden tener sus espectadores. Creo que sólo han hecho un hueco en las salas para ubicar sillas de ruedas, allí donde y cómo menos problemas y costes les suponía. Sigue habiendo escaleras en las salas, y seguirán así, porque en salas pequeñas es complicado sustituirlas por rampas y conservar visibilidad. Así que quizás deberían plantearse introducir elementos mecánicos de accesibilidad, por ejemplo, o diferentes puntos de entrada a las salas. Sé que habrá quien diga que no se ve a muchas personas con diversidad funcional en el cine… Ya… A veces no es fácil que puedan ir. Pero, es evidente que nadie se lo facilita demasiado, tampoco. Así que el público con diversidad funcional es un público que seguro termina mejor viendo las películas en su casa, claro. Y con él, quienes solemos acompañar. Y estoy hablando de la cuestión de la silla de ruedas y de la carencia de capacidad de autonomía para estar solo, como es el caso de Daniel, que es lo que mejor conozco. Pero en la actualidad ya podrían implementarse soluciones tecnológicas para otras diversidades, y nadie lo está planteando. A la larga, otro mal síntoma para el cine como espectáculo público.

miércoles, 18 de diciembre de 2019

Gracias, CPEE Ángel Riviere


-->


Daniel enciende el pebetero olímpico


Ayer nos acercábamos a la función de Navidad del CPEE Ángel Riviere así como un poco temblando. Ha sido nuestra última función de Navidad en el colegio, porque el curso que viene Daniel estará ya en la “Universidad”, como dice su madre. Daniel concluye ya este curso los tres años de TVA, o Transición a la Vida Adulta (qué bella manera de nombrar estos últimos años de pura vida escolar), y debe abandonar el colegio en el que ha estado siempre, para pasar a un centro con otro régimen y que ya no dependerá administrativamente de Educación, sino de Derechos Sociales (ya lo explicaremos bien).

Habrá tiempo en junio para agradecer al CPEE Ángel Riviere y a toda la comunidad de grandes profesionales y mejores personas que han enseñado a Daniel tanto, que nos han enseñado a nosotros, que le han cuidado y le quieren tanto. Pero he aquí este adelanto, porque ayer el colegio dedicó los minutos finales de la función a los alumnos que saldrán a final de curso, destacando aquellas cualidades de cada uno que más le han representado en su trayectoria de tantos años en el cole. Y echamos unas lágrimas, claro.

Como siempre el espectáculo teatral fue maravilloso. Lleno de imaginación, con una producción que encuentra recursos casi de la nada y hace magia año tras año, una dramaturgia llena de ternura, de momentos de reivindicación y de humor. Una delicia, y no sólo porque son nuestros chicos y chicas, y porque disfrutan muchísimo encima del escenario, están relajados, confiados, alegres (lo cual indica mucho de la buena labor que se hace en el cole), sino porque entre todos, alumnos y profesionales, consiguen poner en pie una verdadera función teatral, potenciando las capacidades diferentes de cada uno, mostrándolas, haciendo que unos se apoyen en otros.

La función iba sobre los Juegos de Tokio. Ya el planteamiento es un hallazgo: comienza con la clausura de los Juegos Olímpicos, y tras un breve respiro cultural con la Ceremonia del Té, asistimos a la inauguración y desarrollo de los Juegos Paralímpicos, en los que, evidentemente, el Ángel Riviere acapara justamente el medallero. De principio a fin me lo pasé bomba; reí, lloré, aplaudí, grité, canté … con ellos. Todo fue rodado, bellísimo. Pero quiero destacar dos momentos especiales para mí: la escena en que se enciende el pebetero olímpico, porque el portador de la antorcha era … ¡Daniel!, y estuvo espléndido, contentísimo; y el partido de baloncesto, con un cambio magnífico de ritmo desde la  trepidante narración deportiva hasta la cámara lenta de movimientos que, acompañados por música operística y la iluminación, nos conduce a la canasta, debajo de la cual Manuel eleva concienzudamente su silla eléctrica hasta alcanzar la cesta e introducir el balón.

¡No queremos barreras, no queremos impedimentos, y defenderemos siempre la diferencia porque en lo diverso está la vida!: y eso lo saben bien en el CPEE Ángel Riviere. Gracias.