miércoles, 17 de octubre de 2018

Adulto, mais non plus











Este es Daniel adulto. Un tipo serio, que va de garitos. La foto se la hizo su madre el viernes, día del Pilar, por la tarde, en un céntrico bar de la ciudad. Daniel me dijo que él solamente había bebido su habitual zumo de melocotón, mientras sus progenitores daban cuenta de un par de Pilsen. Eso sí, me dijo que le había gustado mucho ir de garitos, y que ya era un adulto (nueva palabra pronunciada)

- Ah, así que eres un adulto. ¿Desde cuando?
- Ayer

Tal cual. Para chincharle un poco, introduje un falso dilema (lo reconozco): entonces, Daniel, le dije, si eres adulto ya, no parece muy adecuado lo de las Ferias… (Debo acotar que Daniel se pirra por la tómbola, sobre todo la tómbola Antojitos, y que se pasa medio año esperando que lleguen las fiestas del Pilar para ir al recinto de las Ferias de atracciones, y que yo había ido a su casa porque luego nos íbamos los cuatro a la bullanga)

Daniel me mira con un poquito de asco, una cara como la de Rosa María Sardá pronunciando “Honorato”, que le sale muy bien. Repito la cuestión: entonces, qué prefieres ¿ser adulto o ir a las Ferias?

- Las Ferias

Y este es Daniel en transformación, un par de horas más tarde, en la tómbola Antojitos. Que la juerga nos acompañe. Y la paciencia.




domingo, 15 de julio de 2018

¡Feliz cumpleaños, jefe Daniel!


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Cuando Daniel nació llevaba un gorrito verde. Es mi primera imagen de mi sobrino, llevado a toda prisa por una enfermera desde el paritorio a la sala de incubadoras. Le vi la carita y fue evidente que era Daniel. Tan pequeño. Daniel nació prematuramente. Casi le podías sostener con una mano. Luego vinieron las semanas de la incubadora. Le pregunté a mi hermano, su padre, si podría decir que me dejaran entraren la sala algún rato a estar con él. Fui una cuantas veces. Desde el comienzo ese impulso de empatía, unión, no sé bien cómo llamarlo, con Daniel estuvo ahí. Sé que para bastante gente, incluso personas que estuvieron cercanas a mí, ha sido algo difícil de comprender. Puedo entender  esas reacciones, al fin y al cabo sólo soy la tía paterna del chaval y entiendo que mi implicación en muchas ocasiones va más allá de lo habitual para las tías. Pero las cosas y los sentimientos son los que son.

Hoy, 15 de julio de 2018, Daniel ha cumplido diecinueve años. Diecinueve años desde que lo vi por primera vez con su gorrito verde. Y de alguna manera también es un cumpleaños para mí, porque su llegada, las circunstancias de la vida de Daniel han influido directamente en mi vida, en mi perspectiva ante muchas cosas, en la priorización de necesidades, de valores, etc. Gracias a Daniel he aprendido cómo construyes tus propios recursos para luchar, cómo se crean caminos si no existían antes, cómo  abres puertas que ni conocías,  en fin, cómo se reivindica y se construye vida desde cualquier margen. Por resumir de alguna forma, la vida de Daniel ha hecho la mía mucho más rica, más capaz de entender que hay muchas formas de vivir. No digo que sea fácil, ni muchas veces agotador. Pero, la tómbola es la tómbola, a cada cual le toca lo que le toca, y, como diría Virgilio, el amor todo lo puede, al menos el amor de tía … ja, ja.




Estas dos fotografías de Daniel a caballo son tan reales como metafóricas del camino realizado por él hasta casi hoy, porque ya es tan mayor que ahora ya no puede subir al caballo con el entrenador, y le han asignado tareas de cuidado, cepillado y esas cosas. Así que ahí estamos, preparándonos para nuevas etapas y nuevos retos.

¡Feliz cumpleaños, jefe Daniel! (tú, ya me entiendes)


martes, 10 de julio de 2018

Educación Especial más allá de los 21




Tenemos que aprender muchas cosas en relación a las personas con diversidad funcional y su vida. Por ejemplo, debemos saber que los jóvenes con discapacidades motoras y físicas y también intelectuales (que son, sin duda, todavía unos desconocidos para la mayor parte de la sociedad) siguen siendo jóvenes, como todos los demás de su edad, aunque cumplan 21 años. También debemos saber que, en su caso, no todos (en la actualidad más bien muy pocos) encajan en las vías de salida que el sistema ha pensado para cuando termina, en un momento entre los 18 y los 21 años, su escolarización reglada.

De los 18 a los 21 años se desarrolla, en los centros de educación especial y según un Real Decreto (ámbito nacional) que data ya de 1995, una etapa denominada de Transición a la Vida Adulta (TVA), que ya no es obligatoria, pero que es cumplimentada prácticamente por todos los alumnos que tienen posibilidad de acceder a ella (depende de la oferta y la demanda de plazas, ya que no todos los centros educativos –públicos y concertados- tienen implementada en sus proyectos la TVA).

Concluida la misma (o bien antes, si no se completa esta etapa) los chicos y chicas con diversidad funcional pierden su vinculación con el sistema educativo y pasan a depender del sistema asistencial. No parece muy lógico que esto ocurra de manera general. Hay casos en que sí que será preciso (por el nivel de afectaciones, necesidad de determinados cuidados, etc.) que así sea. Pero hay otros muchos en que a los 21 años los chicos y chicas con diversidad funcional siguen teniendo, como corresponde a su edad, muchas ganas de aprender, mucha curiosidad por las cosas, y una necesidad de convivir y compartir experiencias con gente de su misma generación.  Insisto, no me refiero a los jóvenes con discapacidad física, pero sin afectación o muy poca en las funciones intelectuales, porque en estos casos, aunque con dificultades y muchos inconvenientes, el sistema parece ya haber asumido que debe incorporarlos a las vías habituales de enseñanzas superiores, por ejemplo. Me refiero a los jóvenes que nunca podrán caminar ese camino, pero que atesoran y saben poner en desarrollo sus propias capacidades, a su manera y  a su ritmo.

Tenemos que aprender a no ser reduccionistas con todos aquellos que no pueden incorporarse a la actividad social de una manera estándar, como cada vez lo somos menos con quienes sí encajamos en dichos parámetros normalizados.  Cuando los jóvenes con diversidad funcional motórica e intelectual cumplen 21 años sólo tienen dos opciones: centro ocupacional o centro de día. Centro ocupacional, o en el mejor de los casos, centro de empleo especial, para aquellos que pueden desarrollar ciertas tareas sobre todo de índole manual. Centro de día para los que no pueden llevar a cabo esas labores. Pero, ¿y el pensamiento? ¿y las emociones? ¿y el aprendizaje de conceptos, nociones de toda índole, relaciones humanas, etc.? ¿el desarrollo personal?


Trabajos en el huerto del colegio


Os cuento. Estamos preocupados. En dos años, como mucho, si nada cambia, se terminará el periodo escolar de Daniel. Daniel no puede manipular con las manos. Daniel va en silla de ruedas. Pero Daniel está aprendiendo a cantar y se pirra con la música; a Daniel le gusta hacer deporte; a Daniel le gusta la historia, la geografía, las narraciones, la informática y la astronomía. No es muy aficionado a las  matemáticas, pero va aprendiendo. Los experimentos le molan más. Y ahora que va ganando en capacidad oral y que, por lo tanto, puede comunicar mejor e interactuar mejor con sus inquietudes ante los demás, tiene por delante unos años magníficos para seguir avanzando en lo que, en su caso, llena su tiempo: aprender, sentir, ampliar su rico mundo interior y compartirlo.  Daniel no encaja ni en un centro de día ni en un centro ocupacional. Desde el comienzo de nuestra búsqueda hemos visto con claridad que necesitábamos algo lo más parecido posible al colegio. En sí, eso no existe. Es verdad que hemos encontrando profesionales en las instituciones a las que debería acceder en el futuro que nos aseguran que se atiende a cada joven según su propio perfil, y que no se abandonará la formación de Daniel, no se dejará en barbecho su hambre de saber. Lo agradecemos mucho. Pero esto no puede ser cuestión de voluntad de los profesionales. Los jóvenes con discapacidades físicas e intelectuales, que maduran más tarde, que necesariamente tendrían que prolongar su aprendizaje más tiempo precisamente por ello, está claro que merecen un tiempo de escolarización mas prolongado que el que ofrece el sistema actualmente.


Si los chicos y chicas sin problemas pueden acabar sus estudios hoy en día, en muchos casos, cuando andan rozando la treintenta, ¿alguien me puede decir por qué nuestros jóvenes diversos funcionales no merecen, por lo menos, lo mismo? Establecemos para ellos una vía diferente de educación, argumentando la necesidad de adaptar el curriculum a sus necesidades especiales, pero nos quedamos a medias. Soy consciente de que no todo se puede hacer a la vez, pero desde 1995 han pasado ya casi 25 años. Desde entonces, el ámbito de la discapacidad y también de la educación especial han evolucionado positivamente en muchos factores y muchas de las condiciones sociales y vitales en que se desenvolvían las vidas de las personas involucradas. Muchas de estas condiciones han sido objeto de revisión desde entornos institucionales, sociales, educativos, al aumentar el conocimiento y comprensión sobre dichas condiciones. Pero, evidentemente, queda mucho por explicar, mucho por aprender, mucho por reorganizar. Sin duda, una de esas cuestiones es esta necesaria prolongación de la vida educativa de los jóvenes más allá de los 21 años. Se hace necesario cambiar la norma y, claro, recomponer conceptos presupuestarios. 


Estamos seriamente preocupados, la verdad. Y muchas otras familias, también.

lunes, 2 de julio de 2018

Cantantes



Veréis, de niña, uno de mis juegos favoritos era organizar conmigo misma un festival de canción. Por aquel entonces aún se vivía en España con cierto frenesí el de Eurovisión (antes de su caída, previa a su nueva y actual resurrección) y también llegué a seguir con embeleso otros festivales como San Remo o Benidorm, tan veraniegos. Me gustaba mucho cantar. Aún me gusta, la verdad. Aunque nunca haya estudiado. Ya me hubiera gustado (una cosa más que no pudo ser). De niña, cantaba mucho. Yo sola, en casa. Canciones de todo tipo. En fin, ¿a qué viene esto? Pues a que a mi sobrino también le gusta muchísimo cantar. La cara de felicidad que se le pone cuando entona y, ahora, cuando hilvana alguna frase de la letra es de espectáculo pirotécnico. Hoy hemos hecho "trietos" con Plácido. O sea nos hemos puesto en Youtube un par de discos de romanzas zarzueleras  del superhéroe Plácido Domingo y nos hemos lanzado. Algunas tardes anteriores ya habíamos ensayado un poco.

Hace unos días, a Daniel le dieron sus notas finales. En este caso, las notas son realmente notas. O sea, apreciaciones textuales sobre cuestiones muy diversas que integran el desarrollo del curso escolar: desde los avances en conocimientos, la actitud, la capacidad de comunicación, de atención, los temas físicos de motricidad, afectaciones, la sociabilidad, etc. Una de esas notas, si no recuerdo mal de su profesora de música, incidía precisamente en esto de que Daniel es un tipo hipermusical. Siempre lo ha sido, ya sabéis. También contaba la nota escolar cómo le gusta cantar a Daniel y cómo se arranca a ello un poquito más cada vez. Señalaba algo que os sonará: cómo utiliza la uuuuu para cantar. Y también decía cómo se lanzaba en ocasiones a terminar las estrofas.

Clase de música en el colegio (creo que es del curso pasado)


Alguna vez he contado cuánto me emocionó, hace muchos años, escuchar a Daniel intervenir en la última sílaba de las estrofas de las canciones que yo iba cantando, durante un paseo una tarde por el barrio. Era aún bastante pequeño, cinco años o así. Me emocionó y me llenó de esperanza. Pues ahora ya no sólo termina con la última sílaba, sino que se atreve con frases cortas. La de hoy: "A la sombra de una sombrilla, los madrigales son ideales/ a media voz" (Mazurca de las sombrillas, de la zarzuela "Luisa Fernanda"), que hemos intervenido y tuneado a nuestro aire, como calentamiento para los "trietos" con el maestro Plácido Domingo.

Al final de la tarde, le he tenido que prometer que si mejoramos un poco más (un poquito) nos presentaremos a Eurovisión: la, la, la, la, la, la, laaaa ...

martes, 26 de junio de 2018

Moooaaaa







- Hipo de Brahms ...

Quienes nos seguís en este blog, ya sabéis. Hipo de Brahms, la Danza Hungara nª 5 ... Es la banda sonora insoslayable para la merienda. Dos vasos de zumo, un yogur y Brahms. Durante años no conseguimos que bebiera mucho líquido. Resulta que a Daniel lo que no le gusta es el agua. Sólo cuando tiene mucha sed. No hay manera. Dale zumo, y verás... Con Daniel lo que es imposible, es imposible. Como cambiarle la banda sonora de la merienda.

Después de merendar, hoy hemos escuchado el Bolero de Ravel y la Sinfonía nº 25 de Moooaaaa

- Daniel, esta pieza que también te gusta mucho se llama Bolero, es del músico que se llama Ravel. Así la puedes pedir cuando quieras

Silencio. Le gusta mucho el Bolero. Disfruta. Pero no lo va a pedir, lo sé. No para la merienda.

Como Daniel ha bostezado dos o tres veces (el campamento de verano es agotadooorrr),  he creído oportuno darnos un poco de vidilla pachanguera, a ver si aguantamos bien hasta la cena (he pensado):

- Daniel, ¿alguna canción de verano, de las pachanguerillas?

Silencio.

Entono: eva maría se fue ... Me mira. Entono: la barbacoa ... Ni me mira.

- No. Moooaaaa

La escucha de la sinfonia mozartiana ha sido una juerga: le hemos puesto una narración mímica, según va evolucionando la pieza. Nos hemos reído un montón.

Y para terminar: ¡el himno del Barça!, qué cansino.


martes, 5 de junio de 2018

Adrián


Adrián aparece en un montón de las fotos que tenemos de todos los años de colegio de Daniel. Han sido amigos desde el principio. El nombre de Adrián fue una de las palabras que primero pronunció Daniel. Han sido colegas. Cuando ayer me llamó Inma, ninguna de las dos pudimos evitar el llanto. A través de Daniel, aprendimos a querer a Adrián.

Cuando empezó esta forma de vivir junto a los chavales con diversidad  funcional, cuando llegó Daniel, recuerdo que en el foro Hijos-ES había una discusión recurrente. Un adulto con parálisis cerebral siempre abroncaba a los padres con hijos pequeños, muchos de ellos, como Daniel, recién diagnosticados, cuando mostraban su preocupación por los síntomas, por los problemas médicos que tenían o podrían tener los chicos. Argumentaba -y con razón- que la parálisis cerebral no es una enfermedad; recuerdo bien que decía que aquellos padres lo medicalizaban todo. Se enfadó tanto que abandonó el grupo. Siempre me pareció injusta su posición para con aquellas familias recién llegadas a la diversidad funcional, con hijos con muy diferente grado de afectación, y algunos de ellos con consecuencias físicas graves. Padres y madres asustados. Padres y madres combativos hasta la extenuación por sus hijos tanto en lo personal, como en lo social. Padres y madres que sólo buscaban una forma de mejorar las condiciones de vida de sus hijos, como cualquier padre y madre.

Cuento esto para ponerle un poco de distancia a la  tristeza.  A la enorme tristeza porque Adrián se ha ido. Porque no sabemos aún cómo vamos a gestionar tristeza y dolor con Daniel. Y porque pensamos mucho hoy en sus padres también, en sus compañeros y en sus profesores.

martes, 1 de mayo de 2018

Yo, Daniel


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Por mi cumpleaños Daniel me regaló un reloj. El regalo, en realidad, fue conjunto por parte de Daniel y sus padres, pero digo que me lo regaló él, porque fue quien decidió el regalo: un reloj, insistió. Su madre le propuso algunas opciones y él se pronunció con empecinamiento. Abrimos juntos la cajita. No sé quién estaba más contento, si yo, por el regalo y por saber que lo había elegido Daniel con tanta determinación, o él.

Hace unos días fue el cumpleaños de Rocío, una amiga y compañera de colegio de “toda la vida”. Daniel le llevó un regalo personal, con su rosa y todo. Vimos fotografías de la fiesta en el cole. No sé quién estaba más contento, cuando Daniel le entregó el regalo a Rocío. Yo creo que Daniel.




He elaborado una conclusión “muy de tía”, lo reconozco, aunque yo pienso que tengo razón. La alegría de Daniel al entregar los regalos, no sólo se debe a que, desde siempre, le guste mucho abrir envoltorios, descubrir lo que contienen, y sumarse a casi cualquier momento de celebración y diversión con que se tope. Creo que tiene que ver con su decidida toma de conciencia del “yo”. Me explico. Creo que tiene que ver con reconocerse a sí mismo como persona actuante, capaz de una comunicación personal tan importante como hacer un regalo a alguien que quiere, con sentirse reconocido por quien lo recibe, ser parte de una relación en la que no sólo es receptor, sino que él también da algo “materialmente” (no le diremos cuánto nos da emocionalmente, cuánto hemos recibido desde siempre de él, para que no se lo crea demasiado…, que a ese nivel es un “tipo con peligro”, ja, ja…).

La semana pasada la tía llevaba puesto el bonito reloj rojo que le regaló Daniel. Le dije, mira, mira, que reloj tan chulo tengo, ¿quién me lo ha regalado? YO, fue la rotunda respuesta de Daniel. Yo, un pronombre que no había verbalizado hasta hace muy poco. Hasta hace unos meses, no muchos, cuando Daniel se refería a sí mismo lo hacía por su nombre y en tercera persona. Si le preguntabas, por ejemplo, (disculpad mi devoción): ¿quién es el tipo más guapo del mundo? El, con cierta coquetería chistosa en la expresión, decía “Daniel”. Repetí una vez más la pregunta no hace mucho. YO, fue su respuesta, antes de soltar una carcajada, traducción de “si tú lo dices tanto, va a ser al final verdad”.




Nombrar es fundamental. Nombrando emitimos un mensaje que actúa como un espejo en el que reconocernos y reconocer lo que nombramos. Nombrar es gestionar realidad. Por eso, creo yo, a esta capacidad pronominal por parte de Daniel le ha ido acompañando una cada vez más definida toma de iniciativas propias. En muchas cuestiones, ya no espera a que se le proponga una actividad, una tarea, una distracción … Daniel pide, reclama, elige por iniciativa personal. Hace valer su YO. Otro gran paso para todos.