Armas, sí claro

Alguien nada sospechoso de lanzar opiniones incendiarias como es Fernando González Urbaneja decía ayer en el programa de televisión "Al rojo vivo" que este gobierno (el actual de España) perderá las elecciones porque ha optado por abandonar a sus ciudadanos.

Ciertamente, las palabras de González Urbaneja trasladan adecuadamente la corriente emotiva que recorre las conversaciones de la gente, la actitud entre los grupos de trabajo, la inanidad de muchas empresas, etc. Los ciudadanos de este país tenemos la sensación inevitable de que nos han abandonado a nuestra suerte. Más, tenemos la impresión de que en aras de no se sabe muy bien qué perspectivas (digo "no se sabe" por ser suave, porque creo que lo que sucede es más escandaloso que un no saber) van a dejar que poco a poco los distintos sectores sociales - integrados por ciudadanos de carne y hueso, con vidas propias, claro, vidas que transcurren día  a día- se empobrezcan, se paralicen, dejen de ser. Esa es la sensación, y contra ella es complicado pelear.

Reconozco que el anuncio del brutal desfalco medio anunciado (quizás lanzando así, como de soslayo, como a ver qué pasa...) contra el presupuesto de la Ley de Dependencia, que en  resumidas cuentas  -nunca mejor dicho- deja a la Ley sin presupuesto, ha acabado con la ya muy debilitada esperanza que me quedaba de que, de alguna manera, pudiéramos recuperar el sentido común. 

Hay algo en toda esta crisis que carece de lógica, incluso para el poder omnímodo, ejercido por una aristocracia divinizada, al que siempre tiende el capitalismo (quizás cualquier sistema de convivencia humano). Hay en esta crisis algo de suicidio patológico colectivo. No encuentro energía por ninguna parte. Energía para contrarrestar la brutalidad de algunas de las cosas que están sucediendo. Al menos, para ejercer la protesta contra esa brutalidad. En serio, no me parecen ni proporcionadas las quejas que escucho respecto al nivel de la agresión soportada. Hay sobre todo miedo. Lo que huelo todo el tiempo es, sobre todo, miedo. 

Escribo este post en este blog dedicado a Daniel, porque él es para mi el ejemplo claro con el que convivo diariamente de una de las  partes más débiles de nuestra sociedad. Sobre esa debilidad  este sinsentido, bajo el que nos vamos hundiendo, se está cebando. En los países europeos, en los que nos fijábamos hace no mucho como horizonte de llegada, en lo referente a servicios sociales y dignidad ciudadana, (por otro lado, esos países  que ahora nos niegan el pan y la sal porque nos hemos gastado en juergas y ladrillos la pasta que sus bancos nos prestaron sin ton ni son) hace años que los sistemas de atención a la diversidad funcional han extendido una red de servicios, instituciones, cooperación recíproca, etc. Tal red era algo prácticamente inexistente en España hasta hace nada. Ya he insistido otras veces en que si algo vino a significar la Ley de la Dependencia (a pesar de su trastabillado nacimiento, con escaso presupuesto y muchas disfunciones incluidas) fue  la visibilidad que llegó a  los colectivos afectados. Simplemente eso. No había de momento mucho más: pero la existencia de unas ayudas económicas para los servicios precisos en la vida diaria y el reconocimiento de la labor del cuidador familiar como un elemento de cohesión y equilibrio, a través de su inclusión en la Seguridad Social, abrían la puerta a la esperanza, abrían un ruta de trabajo para el futuro, que hoy sentimos truncada, brutalmente truncada porque esa esperanza no ha durado casi nada.

Se le ha dicho a Europa que habrá un ahorro en Dependencia equivalente a lo presupuestado  para 2013 (Europa debe de pensar que las personas en situación de dependencia de un país despilfarrador como España no tienen derecho a nada). Si ahorramos lo equivalente a lo presupuestado, la resta resultante -fácil- da  un valor cero. Las entidades sociales hacen cuentas respecto al porcentaje de copago necesario para verificar el ahorro anunciado, y aseguran que ese copago por parte de los afectados no será del 5% como dice el Gobierno, sino del 50%. No entro en cifras. Podéis encontrar la información -más o menos desarrollada, con una u otroa interpretación, según los medios, claro- en la prensa. Da que pensar mucho sobre el calibre del hachazo que incluso, por ejemplo, el ABC reproduzca la visión muy negativa de las entidades sociales. 

No hay paños calientes. Ya no hay paños calientes. Lo fácil es cargar sobre el débil y es lo que se hace. El recorte en Dependencia duele más cuando uno ve cómo el Ministerio que menos ha rebajado su presupuesto en los últimos años es el de Defensa:

http://www.centredelas.org/index.php?option=com_content&view=article&id=965%3Alas-trampas-del-presupuesto-militar-del-ano-2013&catid=42%3Aeconomia-de-defensa&Itemid=63&lang=es

http://es.scribd.com/doc/110517782/Presupuestos-Defensa-2013

Es un sinsentido, excepto para las empresas e intermediarios del negocio de las armas, a las que el país debe  una buena pasta y la deberá durante un buen puñado de años. Pero esa es la pirámide de valores y prioridades de nuestros gobiernos civilizados: bancos y armas, lo que viene a ser mismamente El Poder  en sí mismo o sus dos fundamentales maneras de ejercerlo y mantenerlo per secula (nada nuevo, pues, ni nada sorprendidos estamos; lo que estamos es perdiendo la mínima compensación que a cambio recibíamos, y nos la están arrebatando con meridiana facilidad).

Algunas comunidades autónomas ya han anunciado que van a realizar inversiones propias para intentar no disminuir los niveles de asistencia. La consecuencia más leve que ello tendrá será, lógicamente, el acrecentamiento de la desigualdad entre diferentes Comunidades Autónomas en cuanto a la aplicación y desarrollo del Sistema de Dependencia, si es que éste logra sobrevivir de alguna manera. A lo mejor habrá que empezar a pensar en un futuro de "movimientos interiores" de las personas dependientes, un estilo de vida nómada, por el que uno vaya desplazándose entre las Comunidades en función de aquellas que tengan más coberturas en la Dependencia. Seguro que a nuestros gobernantes esto no les parece sino una forma diferente de vivir. 

Comunicación

Daniel repite mucho últimamente. Le dices algo y él repite lo que acabas de decir. Bueno, no todo el tiempo. No todo lo que dices. Pero sí muchas cosas, sobre todo si le conciernen directamente. 

Inma me hacía el otro día esta observación, y es verdad, tiene razón. Profesores, logopeda, neurólogos insisten en que ahora es muy importante que amplíe su vocabulario. Y es verdad. Así que está bien que repita -como para asegurarse de que efectivamente esos son los fonemas que debe emitir en cada caso-. Aunque a mi me da la impresión de que, precisamente, el trabajo a hacer está más bien en ayudarle a que exprese un vocabulario que ya reconoce. Porque desde hace mucho tiempo (ya lo he comentado más de una vez) tengo la sensación de que ese vocabulario, y también la articulación gramatical y semántica del mismo, ya están construidos dentro de la cabeza de Daniel. Aunque al existir tanta dificultad por su parte para comunicar, es difícil determinar qué conceptos y en qué profundidad componen su mundo personal. La gran mayoría de las ocasiones en que uno piensa que está aportándole algún tipo nuevo de conocimiento, resulta que él ya tiene por lo menos algunas nociones al respecto y que, incluso, posee un cierto vocabulario referencial (estoy hablando, claro, de niveles más o menos básicos en cuanto a datos; pero esos datos, insisto, se hallan en su cabeza imbricados en una cierta estructuración de conceptos en absoluto simple: eso se percibe en sus reacciones).

Cuento todo esto (seguramente lo vuelvo a contar por "n" vez, intentando transmitiros la evolución que en este ámbito vamos viviendo,) porque en muchos sentidos tengo la impresión de que hemos iniciado nueva etapa en cuanto a la formación, desarrollo, crecimiento personal de Daniel. Como digo, esta "reconversión" afecta a muchas cuestiones (incluida la relativa a la intendencia necesaria para la movilidad de Daniel), pero ya las iremos comentando. Quiero centrarme ahora en el aspecto de la comunicación. Porque es transcendental.

Hace unas semanas estuvimos visitando al doctor Valdizán, que ha sido durante años el neurólogo de cabecera de Daniel. El doctor Valdizán se jubiló de su actividad principal, pero mantiene algunas horas de consulta. Inma no ha querido perder el contacto con él. La verdad es que conoce a Daniel muy bien desde el punto de vista de su evolución neurológica. Hablamos con él de muchas cosas. Le comentamos que a veces nos resulta complicado saber por dónde tenemos que avanzar. El nos sugirió algunas cosas, y también unas cuantas técnicas y tareas que tenemos que realizar. También os iremos contando respecto a ello. Sigo reduciendo el punto de atención en este post, porque me interesa centrar  el foco en esa incertidumbre de la que hicimos partícipe al doctor Valdizán. Es algo con lo que las familias, cuidadores, educadores de los chavales con problemas fonoarticulares y problemas de motricidad fina (es el caso de Daniel) viven casi continuamente. A Daniel le cuesta mucho movilizar su laringe; y tampoco puede actuar con facilidad con sistemas de comunicación aumentativa, debido a su dificultad para precisar sus movimientos. Así que durante mucho tiempo no ha quedado más remedio que desarrollar una gran capacidad de observación, deducción, táctica de la prueba-error, o incluso adivina a ver si acertamos. Todo ello referido a situaciones unas veces sin problemática añadida; pero otras con su riesgo incluido (dolor a identificar, incomodidad física a la que encontrarle causa, hay hambre o no, etc). Quiero llamar la atención sobre las consecuencias de estas situaciones. 

En Daniel ( o sea en cualquier chaval que reúna sus mismas o similares condiciones), la reiterada comprobación de la imposibilidad de comunicar su situación puede conducirle, lógicamente, a un paulatino aíslamiento, retraímiento. A veces esto sucede. Lo intentamos evitar de muchas maneras. No siempre se consigue.

En la familia, la incertidumbre genera un cierto nivel de angustia, cuando se está en esas situaciones que se entienden como arriesgadas. Por ejemplo, no se lleva con facilidad tardar en reconocer la causa de un dolor evidente, o de un malestar físico. Para hacer esto más entendible, cuento una de esas situaciones, que son cotidianas, pero que nunca se sabe bien a dónde pueden conducir. Hace unos días Daniel estaba durmiendo muy mal. No tiene buen sueño. Pero durante bastantes noches seguidas fue peor. Sus padres estaban ya barajando todo tipo de cosas. Lo peor era pensar que algo (la cadera subluxada, por ejemplo) le podía estar molestando hasta el extremo de interrumpir su sueño con una frecuencia insoportable, una noche y otra noche. Después de varios días, un cierto nivel de angustia se dispara y se disparan todos los pensamientos más intranquilizadores. Al cabo, una noche, a uno de sus progenitores se le ocurre pensar: a lo mejor si le quitamos la manta (había habido una ascenso primaveral de temperaturas durante esos días), como es tan caluroso... Vamos a probar. Bendita adivinación-suposición-deducción: esa noche, Daniel sólo se despertó un par de veces (esto es normal). Y la siguiente, una. Era la puñetera manta, exclamó su padre. Tranquilidad. De momento.

Un niño que pudiera expresarse con facilidad, seguramente hubiera conseguido explicar que tenía calor. Daniel protesta, porque no está cómodo, no está bien, pero todavía no ha conseguido desarrollar una iniciativa comunicativa totalmente espontánea en todos los ámbitos. Lo hace ya en algunos más básicos y primarios (pedir comida, pedir ir a la cama, etc). Pero en la expresión de una molestia o dolor todavía no. Si le preguntas adecuadamente, sin embargo, sí que lo indica. Es decir, si después de aquellas noches de no dormir, le preguntas si tenía calor, contesta con un rotundo sí. Es consciente de lo que le pasaba. Pero la comunicación necesita reiteración en su ejercicio. Daniel tiene que aprender ahora a cambiar la mera protesta por la enunciación de un estado. Y eso es otro largo camino, en el que poco a poco deberemos ir sustituyendo -si es posible- algunos de los comodines aprendidos por formas de comunicación que le permitan a él mostrarse cada vez más enteramente.

Daniel, atento a los títeres de Titirimundi que estábamos viendo en Youtube

OrtoCapitalismo

Esta es la silla de baño Boris.

Jorge, Inma y Daniel estuvieron viendo hace unos días, durante una larga visita a la Ortopedia en la que hicieron alguna otra adquisición además -luego comentamos-, esta silla "ferolítica". 

Francamente guay, ¿verdad?. Dice el prospecto:

La silla Boris es una muy completa silla de baño con chasis fabricado en acero inoxidable, muy estable y fácil de limpiar. La altura del asiento es regulable en cinco posiciones y el ángulo de asiento puede también regularse desde -5º a 30º mediante pistones neumáticos. Cuatro ruedas dobles de 100 mm direccionables y con bloqueo facilitarán el manejo de esta confortable silla, disponible en 3 tallas.

El precio inicial de esta maravilla (y lo de maravilla es en serio): 1900 euros aproximadamente

Además del prospecto publicitario e informativo, dejo a continuación un enlace a una página de una ortopedia para que calculéis el precio final. Porque esta silla Boris es un producto ortopédico plenamente representativo del sistema capitalista que dice "fragmenta el producto y triplicarás su precio". Así, a esos 1900 euros que vale el chasis, hay que añadir suplemento por incremento de talla, y los sucesivos precios de los aditamentos que necesitéis (reposacabezas, cinturón, taco abductor, etc). Al final la cosa se puede poner en unos 3.000 eurazos.

http://www.ortosoluciones.com/silla-ducha-basculante-boris.html

Y por supuesto, para este tipo de productos no existen ni se contemplan ayudas oficiales. Que en el mundo de la diversidad funcional  y la ortopedia también hay clases, como en todos los mundos. Aunque digo yo que si en estos productos de cierta tecnología y dedicados a subvenir necesidades absolutamente perentorias de la vida diaria, los precios estuvieran mínimamente regularizados (¡¡oh, anatema, qué digo, la libertad de mercado, por favor,...!!) quizás los organismos oficiales alcanzarían a aportar alguna pasta para su adquisición, y así no tener que recurrir al préstamo hipotecario, por ejemplo, o a la solidaridad familiar, que es como acabamos haciendo casi todo en este país.

Jorge, Inma y Daniel no salieron de viaje estos días de vacaciones de la pasada Semana Santa. Pero eso sí, hicieron una visita a la ortopedia que les ha salido bastante más cara que las posibles vacaciones. La silla Boris aún está en fase de encargo, inspección y toma de decisión. Pero a casa ya ha llegado la grúa con la que cargar a Daniel entre la cama y la silla de ruedas, y además ha habido que renovar las férulas de los pies. Las férulas sí tienen ayuda de la Seguridad Social (je) que cubre buena parte de su precio. La grúa no, claro. Las férulas creo que son unos 200 euros. La grúa 900.

Total: 4.000 euros más o menos, ¿no? 

Pues eso.

Queridos títiriteros

¡A - on!, ¡a - góooon!

Recientemente hemos descubierto en el teatro de títeres un aliado excepcional (a ello me referí de soslayo en el post anterior) en el aprendizaje de Daniel. 

¡A-ón!, la palabra que de manera absolutamente espontánea gritaba Daniel a su manera ante lo que ocurría a pantalla completa en el ordenador debéis traducirla como "dragón", claro. Y la gritaba, incitado por la tensión de la acción teatral y por el propio griterío del público infantil que recogía el audio del vídeo que estábamos viendo, en los momentos en que la tal marioneta asomaba en la acción de la obra "Aventuras de Pelegrín", representada por Teatro Arbolé durante el Titirimundi 2012 (Segovia).

Además, la participación de Daniel en el transcurso de la obra era continua, manifestándose en cambios consecuentes de expresión, en miradas, y muy especialmente contestando a las preguntas de los títeres... aunque claro, aquí tenemos un problemilla...


Queridos titiriteros: el ritmo de acción es el que es. Ya lo entendemos. Y el resto de niños pueden accionar su laringe y sus cuerdas vocales de manera espontánea y sin esfuerzo aparente, sus voces saltan con nitidez y  rapidez ante vuestros requirimientos. Pero los mússculos  de la laringe de Daniel se organizan con lentitud, y su lengua todavía no tiene aprendidas todas las posiciones para vocalizar bien... Bueno, un logopeda os lo explicaría mejor, incluso vosotros sabréis mejor que yo de lo que hablo. Lo que quiero decir es que a Daniel, con tanta iniciativa como demuestra al ver vuestra obra, y con tantas ganas de participar, no le da tiempo a contestar. Ya sé que es complicado, pero tampoco tanto, simplemente, si alguna de las veces que pedís participación esperárais un poquito, así como suspendidos en el tiempo brevemente, él sin duda podría llegar a articular los nombres de los personajes, por ejemplo. Desde luego, cuando tiene que contestaros a  algo con un gran monosílabo (como "sí" o "no"), ahí, no tenemos problemas. De todas formas, no nos damos por excluidos, para nada. Y para no desmotivarle lo que voy haciendo es iniciar yo la palabra o la frase y dejar que Daniel la termine. Así nos da tiempo.

Pero bueno, dejando de lado el problemilla, hemos visto más obras. En concreto estos días, hemos visto con gran interés, entusiasmo y divertimento "El tesoro de la serpiente Guaguadú", de Mutis Teatro (también según un vídeo grabado durante el Titirimundi 2012), y "Creaping Carnival", de Anita Bertolanni (un maravilloso teatro hecho con las manos), y "La fantasma de Canter-Ville", de Vagabundo Teatro (Titirimundi 2011 ambas).

Estas sesiones de títeres han sido estupendas, muy gratificantes y además (mientras Daniel no se canse) abren en casa una puerta de trabajo-diversión perfecta. Estimula en Daniel la capacidad de respuesta ante estímulos y mensajes muy concretos: ¿dónde está tal personaje?, preguntan por ejemplo los títeres, y los chicos contestan: ¡ahí!, o ¡detrás!, o lo que sea. Daniel participa  en este juego pregunta-respuesta de manera totalmente espontánea la escuchar a los demás chavales. O al revés, cuando los chicos avisan de algo a los actores-títeres (¡el dragón, el dragón, que viene!, por ejemplo), Daniel de forma totalmente espontánea también grita con ellos !aaa-ooonnn!...

Son especialmente útiles los vídeos de Titirimundi, porque permiten estar virtualmente en un representación callejera, con público, ruidos, etc. Eso ayuda a incentivar la participación de Daniel. Como son historias basadas en conceptos sencillos, muy próximos, que Daniel ya conoce con anterioridad, y como van apareciendo arquetipos que también (unos más que otros, claro) los conoce creo que le resulta bastante fácil asimilar y seguir no sólo el argumento de la historia sino también su intencionalidad. Lo que puedo asegurar es que, como decimos por esta tierra, "no se cantea" (verbigracia, no mueve ni una ceja), atento al máximo a la pantalla, y eso que algunas de las obras que hemos visto dura entre 45 minutos y una hora.

Así que, queridos titiriteros míos (yo tampoco "me canteo"), que sepáis que estamos además de divertidos, agradecidos, y mucho.  Y como por esta ciudad tenemos tradición de títeres arraigada, a ver si nos acercamos por las salas cualquier día de éstos.

Pepito Grillo

Reconozco que en estos tiempos -no buenos-, cuando empiezo -como ahora- a escribir una entrada en el  blog de Daniel en tono más bien ligero, siento cierta incomodidad, oigo una voz de Pepito Grillo: con la que está cayendo, Luisa, tendrías que escribir hoy sobre el asunto éste de la escasez de material en las enfermerías de los colegios, por ejemplo; de la inexistencia de ayudas económicas para las AMPAS, por ejemplo; o, ampliando el zoom,  y yendo a lo que casi es ya insoportable, debería hablar de los deshaucios, del paro, de los jóvenes abocados a la nada, de los pensionistas que sostienen de nuevo a sus hijos, y los hijos de sus hijos... de este sinsentido colectivo al que nos han conducido, al que nos hemos dejado arrastrar.

Por eso, hoy, que quería escribir en ese tono alegre y ligero acerca de lo bien que lo estamos pasando últimamente Daniel y yo misma viendo teatro (sobre todo teatro de títeres, del que soy rendida fan, por lo que imaginaréis cuánto me complace la -de momento, que este chaval es muy cambiante-, afición de mi sobrino), hoy, digo, sin embargo, voy a hacer una confesión. Una confesión, a mi entender, terrible.

Miro a mi alrededor, miro cuanto está sucediendo. Como muchos, procuro leer, dilucidar, desentrañar algunas cosas. Como muchos, necesito atisbar hacia dónde nos arrastra esta tormenta perfecta. Luego, pienso en Daniel; miro a Daniel. Me doy cuenta de que durante todos los años anteriores, hemos luchado por él en la confianza de que las condiciones sociales que podíamos conseguir para su futuro y los de tantas otras personas que implican diferencias iban a ser cada vez mejores. Hemos luchado pensando que podríamos apelar al sentido común y a la justicia para ir ampliando las condiciones de igualdad.

Hoy confieso que, ya hoy, miro a Daniel, veo a Daniel, miro a mi alrededor, y empiezo a tener miedo.

Aunque no menos ganas de luchar.

Redacción de Deportes

Notas aparentemente inconexas.

Los medios de comunicación españoles (o no) cuentan hoy que la Fundación Cultura Deporte e Integración Social, esa que don Iñaki (Urdangarín) y sus amigos crearon tras tener que finiquitar Noos, solamente destinó a fines sociales un 1,5% de sus ingresos entre 2007 y 2009, que ascendieron a 620.000 euros. La tal Fundación se supone que  era una entidad sin ánimo de lucro, preocupada por la integración social, a través del deporte, de los niños con discapacidad. Algo destinaron a esto (1,5%), para disimular más que nada.

No es casual la elección del carácter de la entidad-tapadera: el disfraz de la caridad ha servido siempre para un buen puñado de actitudes hipócritas e incluso usureras. La caridad en España trae un tufo bastante incomible. Ha justificado muchas cosas injustificables. 

Mejor un Sistema de la Dependencia bien desarrollado, fuerte, diversificado en sus actuaciones y fines.  Mejor que fundaciones como la de Urdangarín, tan monas. Tan falsas.

De todas forams, ¿qué haríamos todos los demás, si tuviéramos a nuestra disposición una fundación así? Digo, ¿qué haríamos?, sí. Eso digo. Pensemos. 

Es que el otro día una buena e inteligente amiga planteaba una pregunta similar en un "estado" de Facebook. Colgué yo la noticia de las manifestaciones de los colectivos de familias con niños autistas, en contra de los recortes en Valencia. Recortes hay para la atención a la diversidad funcional. Pero no hay recortes, o no tanto, en las ayudas a los clubes de fútbol, por ejemplo. Digo, clubes de fútbol importantes, no de base. Clubes de la Great League española. Y esta amiga, Mónica (hola, Mónica, permiso para citar te pido aquí mismo) planteaba con mucha agudeza este interrogante: si los mismos ciudadanos aficionados al fútbol y seguidores de sus respectivos clubes estarían dispuestos a trasvasar las cantidades de dinero público que se destina a estas entidades dedicadas al deporte-espectáculo hasta las partidas correspondientes a servicios sociales.

Me parece una buena pregunta.

Ayer Daniel se quedó sin su dosis casi diaria de baloncesto televisado (ya sea en directo o en diferido, je, je...). Su madre le impuso este pequeño correctivo, porque se pasó tres pueblos con su mal comportamiento durante un rato. Como es muy agudillo, cuando vino su padre, intentó colarle el baloncesto a base de hacerle mucho, mucho la pelota. Pero no coló. 

El baloncesto, de todas formas, nos va a servir para más cosas que para ver deporte. Nosotros sí que vamos a comportarnos como una verdadera fundación para la integración a través del deporte... El otro día estuvimos viendo dos tiempos del partido All Stars; de paso practicamos operaciones matemáticas sencillas con las cifras de los marcadores..., je, je... como saber quién va ganando (eso le sale a la primera), por cuánto (si no es mucha diferencia - por 3, 4, 6..-, también nos sale bien, etc) Al rato, Daniel me dijo que tu rú rú... Que baloncesto, es baloncesto. Pero, bueno, durante un ratillo fuimos fundación "por el deporte a la integración". 

Gratis.

El mundo de la ortopedia...

Ir a la ortopedia es como ir a Tiffany's en la 5ª Avenida de New York. Tienes que tener un presupuesto enooooorme para conseguir comprar lo que quieres. Lo malo es que no es tan gratificante. Ayer fuimos a la ortopedia a pasar por "boxes" la silla de Daniel, que ya tiene cuatro años y de vez en cuando se bloquea el sistema de basculación, se habia perdido un tornillo... en fin, una puesta a punto en condiciones. Pedimos información sobre las sillas de baño y las grúas, porque Daniel empieza a tener una envergadura y una fuerza que al menos a mí se me hacen muy dificiles de controlar. Desde ayer no hago mas que pensar en la cantidad de personas discapacitadas que necesitarán este tipo de accesorios y que no pueden ni siquiera y menos en los tiempos que corren actualmente, pensar en comprarse un artilugio ortopédico de éstos. Es lamentable.

El presupuesto para la silla-inodoro y la grúa asciende a unos 4.000 euros, porque claro, siempre hay versiones mas baratas que, o no están hechas de un material tan resistente, o no tienen los accesorios necesarios para sujetar a la persona mientras se le ducha etc. Por suerte yo tengo una familia que me apoya en todo momento y que ya se ha ofrecido para colaborar con la compra de estos aparatos, que a mi modo de ver tendrian que ser mas alcanzables económicamente para todo el mundo.

¿Ayudas?......NINGUNA!. ¿Por qué? Pues porque la Seguridad Social ha cortado el grifo de lo poco que daba, si bien hay que decir que solamente ayuda en cosas de movilidad y no de "artilugios para facilitarte la vida en casa", o sea, que en el caso de que me dieran una receta para la silla del baño, si la ponen como tal, "silla para baño" la aportacion economica que obtendría seria de alrededor de 150 euros, o sea unas 25.000 pesetas de las de antes, cuando la silla que necesitamos vale 3.000 euros, o sea medio millon de los de antes. Por supuesto, pueden hacer la receta como "silla-inodoro" y creo que entonces la ayuda ronda los 220 euros, RIDICULO!!!!. La grúa por supuesto ni la contempla la Seguridad Social, tendría que pedir la ayuda al INSS que no se cuánto es para estos casos pero imagino que la cifra tambien es ridícula.

Pero, como no me quiero cabrear mas de lo que ya estoy, os voy a contar que la última adquisición casera que hemos hecho ha sido el Head Pod, un aparato que le ayuda a Daniel a mantener la cabeza en la posicion correcta y que además le ayuda a fortificar los músculos del cuello siendo una especie de paso hacia adelante para conseguir quitarle el cabezal de la silla cuando la consiga mantener erguida del todo. ¿El precio? ....300 euros, todo es a base de dinero y más dinero y ninguna ayuda, sigo pensando que es lamentable. Os pongo la foto que le hicieron en el cole con el Head Pod para que veais lo que se consigue con ésto, a mi me impresiona verle la cabeza de tan buena postura, al menos una alegría tenia que tener....

¡Viva el alfabeto!

Me pongo mala con algunas (bueno muchas) cosas. No ahora por ser ahora y pasar lo que pasa, que además. Desde hace tiempo, me pongo mala. Aunque la verdad es que la impotencia es cada vez mayor. 

Este siglo 21 no nos va tratando demasiado bien. Y eso que parecía bueno al principio. O quizás porque parecía bueno.

Sin embargo, no quiero hablar aquí con amargura. Por eso, este es un post bifronte. Cal y arena.

Cales. Aunque hay quienes niegan solvencia al Observatorio de la Dependencia, a mi me parece que los datos aportados y analizados en su informe de enero de 2013 sobre el desarrollo y evaluación territorial de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y atención a las Personas en situación de Dependencia tienen bastantes visos de dar en el clavo. Casi todos tenemos experiencias que avalarían esos datos. Sumadas todas..., las cuentas cuadrarían. Casi me la juego. Esto es así. Lo que es, es. Yo preferiría a menudo, por lo menos, valentía por parte de quienes establecen directrices políticas y económicas. La valentía avalaría alguna buena intención y también un poco de dolor ante los hechos. Porque las cosas que suceden son dolorosas. Es un dolor objetivo. Eso nadie lo puede negar. La falta de valentía a la hora de asumir y defender la realidad da como mal rollo, le resta a los hacedores de realidad mucha credibilidad, también  a las argumentaciones oficiales. En fin. 

Los datos del Observatorio de la Dependencia hablan de la debilidad en que ya está sumido el Sistema que implantó la Ley de Promoción, etc, etc. Cada vez menos sujetos incorporados -disminución a un ritmo de vértigo, o de muerte (literal)-, retraso de 15 meses entre la solicitud de inclusión en el Sistema y el comienzo de las prestaciones, etc. El documento puede descargarse desde la web http://directoressociales.com/

Esta inanición se suma al adelgazamiento de las ayudas económicas (que, por cierto, según el informe, no está conllevando un aumento de servicios profesionales, como se anunció) que ya hemos sufrido, y la desaparición de la cotización a la Seguridad Social para los cuidadores.

Es decir, avanzamos. Retrocediendo. Regresando. Al pasado.

Y es triste.

Si alguna vez llegamos ingenuamente a pensar en delirio de optimismo sin igual que el Sistema de la Dependencia, una vez superadas sus etapas iniciales, y cubiertas las prestaciones básicas, avanzaría hacia una subsidiación, por lo menos parcial, de parte de los gastos diferentes (ortopedias, medicamentos en algunas circunstancias o personas, ropa adaptada, etc) que conlleva la diversidad funcional, pues dejad de pensadlo. Pero los gastos están ahí, grabados con sus ivas, con sus precios por lo normal superiores a otras cuestiones de uso cotidiano para la población (son menos rentables, se entiende, ya), etc.

Algunos gastos, que yo conozca de cerca:  silla de ruedas con unas mínimas adaptaciones, y no eléctrica, entre 6.000 y 9.000 euros, por ejemplo; silla de baño, entre 400 y 1000 euros; saco térmico para paseo, 100 euros (o hacérselo uno, claro); batidoras para los triturados (50 euros cada seis meses, porque se quema el motor por el uso; son batidoras ya normales; hubo un tiempo que eran americanas, más de 100 euros, y duraban más, claro; y también hubo que comprar al principio una Termomix). Añadamos los pañales, que la Seguridad Social no cubre al 100%, los medicamentos, etc (hay devolución del exces de aportación por gasto farmacéutico, sí, pero con tan largo recorrido....) Sé que hay más, menores y mayores. Podéis aportar.

Son facturas que no prescriben. Nunca. En cambio hay personas a las que les prescriben la responsabilidades por ciertos gastos, de los que además no tienen ni consciencia de haberlos hecho: pecata minuta. Una tarde de cumpleaños al precio de una silla de ruedas para varios años, por ejemplo. 

Es triste. Yo no puedo evitar la tristeza.

Así que pienso siempre que puedo en otras cosas.

Arenas. Daniel es un as con el alfabeto. Con un poco de ayuda - y algún que otro tropezoncillo, sí- ya recita las letras del alfabeto todas seguidas. Es un juego que tiene muy bien pillado con Jorge. A los demás nos hace menos caso. Pero con su padre es un hacha: incluso dice de seguido "y griega", ¡toma ya! Que a un niño tan cibernético como Daniel le siga produciendo tan buenas sensaciones la simple cosa de recitar las letras del alfabeto en orden es algo fantástico (y un poco misterioso, sí). Pero, sea como sea, ¡viva la memoria de Daniel!, que no ha escuchado demasiadas veces el alfabeto, ¡viva el alfabeto! 

Más arenita. Fueron los chicos del cole al Museo del Fuego de Zaragoza, que es un lugar muy majo, con exposición de equipamiento antiguo de los bomberos y esas cosas. Los días de antes estuvimos en casa viendo vídeos de bomberos. Daniel seguía con un interés impresionante las diferentes tareas de los bomberos, sus entrenamientos, y así. Claro que lo que más le mola es .... ¡la sirena!, evidente.

Más. Según Inma, hemos añadido a la lista de deportes que le gustan... ¡el billar!. Esto se lo tengo que contar a un buen amigo mío, algo campeón en este deporte.

Más arenita. Descubrimiento de los Beatles. No sé por qué no habíamos oído mucha música de los Beatles. El otro día lo hicimos. Gran éxito. 

Más. Molan mucho los cuentos interactivos en el Ipad. Recomendación total que os hacemos (sé que el ipad es caro.... pero es algo que puede aportar mucho a Daniel y los chavales con diversidad, es caro... no quiero volver a la cal...)

Arenas a tutiplén: esta foto, mismamente (que ya perdonaréis que esté un poco rara, es foto con móvil de foto en papel, porque no puedo encontrar la forma de que funcione el escaner, leche)

En el cole, en la sesión de "perriterapia"

Rey del mambo

Ya se sabe que los problemas y particularidades de la adolescencia comienzan antes. La construcción de la personalidad, a través de las manifestaciones del carácter en un movimiento continuo de propuesta-respuesta se deja notar en el entorno del pre-adolescente a lo largo de muchos años. 

Bueno, parece que ahí estamos. Uf.

Todos recordaréis (o deberíamos procurar hacerlo, es un buen ejercicio de comprensión y empatía con los nuevos pre-adolescentes y adolescentes) vuestros propios años de adolescencia. Muchos estaréis pasando por los de vuestros hijos, sobrinos, hijos de amigos... En fin, todos sabemos de lo que hablamos.

Lo que ocurre en el caso de los chavales con diversidad funcional (dependiendo además, claro está, de la tipología de esta diversidad, y de su grado) es que -también en ésto- la cuestión se complica. Nada nuevo. Pero, sí algunas particularidades. Por lo menos, en el momento de vivir, de afrontar esa especial etapa, de comprenderla y de aportar las soluciones y resoluciones más adecuadas, de acertar efectivamente con las más constructivas.

Daniel anda un poco insoportable. Rebeldillo, diremos. Cabezón y terco. Va de bronca en bronca con su padre y con su madre. Sólo se apresta a hacer lo que le apetece. Cuesta que recapacite, cuando le explicas algo y cuando razonas con él sobre porqué hay cosas que no pueden ser, o no pueden ser cuándo él quiere, o cosas que deben ser, que hay que hacer porque son convenientes, etc. Nada inusual. 

Pero lo complicado a veces viene para su entorno (o sea familia y colegio, principalmente) a la hora de discernir en cada momento qué es lo que en verdad está sucediendo, cuáles son las causas de su comportamiento. Pues a veces no es sencillo saber si sus motivos para el enfado o el "embotonamiento" - que se dice por estas tierras- son justificados (dolor, por ejemplo, o una situación no cómoda para él, etc), o simplemente ha entrado en barrena y no hay quien le haga bajarse del burro. Lo cierto es que suele responder positivamente si se le deja unos minutos -más o menos largos- para "reflexionar" (sin hacerle excesivo caso, digamos, haciéndole entender que su comportamiento es reprobable por la vía de llevarle al lugar o rincón de pensar). 

Bien, discernida la causa del cabreo y el "rebote" como una cuestión de mero mal comportamiento, aun así tampoco la cosa es fácil. Como en todo individuo, también en estos casos hay que estar atentos a las situaciones que rodean las manifestaciones de franca rebeldía a la brava. Ver qué las provocan, cómo se van desarrollando, cómo se encauzan (si lo hacen), etc. Lo que ocurre es que en el caso de Daniel aparecen varios factores al unísono:

Para empezar, la manifiesta rebeldía preadolescente (le caen mal muchas cosas, cuestiona con su comportamiento la autoridad paterna, la autoridad en el colegio, busca su sitio a menudo a base de cuestionar y cuestionar) - esta parte, digamos, sería común a todo chaval de su edad (con o sin diversidad funcional)

Pero a ello hay que añadir que esta actitud se ve un tanto exarcebada y exagerada en su caso porque está coincidiendo con una mayor capacidad comunicativa de Daniel. Va estableciendo más posibilidades expresivas, sobre todo orales, habla cada vez más, y al mismo tiempo, y como consecuencia de ello, lógicamente, expresa más iniciativas por propia motivación. Lo cual, evidentemente, está conllevando que se perciban más rasgos de su carácter (no fácil, por otra parte).

Otro componente que complica la travesía es que los recursos de Daniel para expresar su rebeldía conllevan rasgos de expresión y circunstancias que no es fácil controlar en su caso. Si se enfada o quiere chinchar tiende ahora a chillar (expresión equivalente a las habituales broncas que forman los chavales); y si se cabrea, le cuesta retroceder, debido no sólo al carácter, sino a que a él le resulta más complicado el control de sus propias emociones.

En fin, pasará. Pero tiene razón Jorge cuando dice que hay que evitar que tienda a pensar que determinadas actitudes valen. Sobre todo para evitarle y evitar a su entorno los problemas derivados de la interrelación entre carácter y condiciones neurológicas, que cuanto más crezca  Daniel más intricanda se volverá.

Lo bueno de todo esto es que sucede porque Daniel evoluciona, crece, y lo hace integrado en su entorno.

¡¡Canasta de baloncesto!!

Fuimos a la Cabalgata de Reyes, por supuesto. Aunque este año creció el número de pequeñas cabalgatas celebradas por los diferentes barrios de la ciudad, decidimos ir a la grande, a la del centro, porque resulta, claro, más vistosa. Daniel se emociona tanto..., le gusta tanto oír la música, ver pasar las comparsas... Pero la verdad es que muy posiblemente las próximas veces buscaremos ubicaciones más tranquilas, con menos aglomeración. Por un lado, porque es complicado mantener a Daniel en primera fila, para que tenga suficiente visibilidad. Por otro, porque en algunos momentos nos dio un poco de miedo este tema de la aglomeración un tanto incontrolada de niños demasiado cerca del paso de la Cabalgata. No me gustaría que esto suene a oportunismo (recuerdo el desgraciadísimo accidente ocurrido en Málaga, del que nos enteramos por la radio del coche, de regreso a casa, justamente mientras hablábamos de estos problemas respecto a la Cabalgata), pero por lo menos la colocación de vallas a lo largo del recorrido parece bastante aconsejable.

Carroza con regalos

En la Cabalgata nos encontramos con Chus, una de las profesoras que ha tenido Daniel en el Colegio Ángel Riviere (ahora da clase a los más mayores), y sus dos chicos. En la foto Daniel está un poco "flasheado" por el flash, pero es una imagen muy simpática. Daniel quiere mucho a su antigua profa. Les sacó la foto Inma, al terminar al Cabalgata, y la verdad es que además de "flasheado", estaba Daniel superemocionado.

Chus y Daniel, al terminar la cabalgata

-Tía:  ¿Cómo son los Reyes, Daniel?

- A - i - cos--

- Jorge: Daniel... son magos

- Tía: No, tiene razón Daniel. He preguntado cómo son, no qué son... claro.

- Jorge: Sutil Daniel...

- Tía: Además, hacen magia... y ¿qué te van a dejar esta noche, Daniel?

- ¡¡A-NAS-A BA-O-ES-O!! (más o menos transcrita la fonética, porque varía un poco según el nerviosismo, el interés, etc...; se entiende ¿no?:)

Daniel con su regalo de Reyes, una canasta de baloncesto

Creo que ya hemos contado que en estos momentos el deporte favorito de Daniel es el baloncesto. Y lo mismo que se aprendió en su momento los nombres de los jugadores del Barça (y también Iker Casillas, que le mola mucho), luego de Nadal y Djokovick (en la época que pasó abducido por el tenis), ahora tiene un nuevo héroe en Pau Gasol. Aunque la verdad verdadera es que mientras se metan triples y haya abundantes mates que cantar, le da un poco lo mismo quién juegue: le gusta el juego y que sea de calidad...., pues bueno es Daniel...

Así que, la canasta de baloncesto ha sido un regalazo para Daniel. Y ahí están, hijo y padre jugando el primer partidillo la misma mañana de Reyes, metiendo triples y mates sin parar:

Partidillo de baloncesto entre Daniel y Jorge

Los adultos, que somos así de apatustados, enseguida hemos pensado que además de servirle de diversión, a lo mejor hemos encontrado una forma de motivarle para que Daniel se esfuerce un poco en estirar el brazo, a pesar de la espasticidad, que aparece cuando ha de hacer movimiento. Como le cuesta mucho, tiende a pasar. Daniel es más bien de la escuela esta de "si hay que ir se va, pero ir por ir es tontería...". Así que esperamos que la canasta sirva de razón para ir. Aunque no se nos ha ocurrido decírselo a él, porque con la etapa de rebeldía preadolescente en la que estamos inmersos, si se entera de nuestra aviesa intención, movera el brazo Rita la cantaora...

Los Reyes Magos le dejaron además a Daniel unos discos de música clásica y jazz y un par de sacos par de sacos para abrigarse las piernas cuando va por la calle, hechos por encargo de los Reyes por una modista especializada en ropa adaptada. Los enseñaremos  en cuanto tengamos fotos, por si a quienes tengáis la misma problemática os interesa ver cómo están hechos.

El día de Reyes fue completo para Daniel, porque luego hubo comida con los primos Víctor y Luzía.

Buen camino a todos en este año. 

Daniel y Luzía, tremendos.

Alegría

Decía Yolanda -la directora del CPEE Ángel Riviere- durante la merienda en el colegio, después de terminado un nuevo Festival de Navidad, que este año había sido el mejor: el que mejor habían estado en general los chicos (interpretación, coreografías, iniciativas....) y también los adultos que trabajaron en la preparación y representación del festival, y que van, como los chavales, acumulando experiencia años tras año.

Este era especialmente complicada la puesta en escena, porque no estaba estructurada en función de los grupos y aulas, sino que todos los chicos del colegio han trabajado mezclados entre ellos. Coordinarles tenía un plus de dificultad respecto a otras veces.

Pero lo cierto es que Yolanda tiene razón. Fue un espectáculo magnífico. Equilibrado, medido, colorista, ágil, con una alta dosis de exactitud en movimientos y coordinación, la música estupenda...  

Y como dijimos en el post anterior, la cosa iba sobre el Circo: leones con su domador, elefantes con su adiestrador, equilibristas, payasos...

Alegría. 

Dejo por aquí un fragmento de vídeo, correspondiente al número de equilibristas con la música del Circo del Sol -Alegría-, que resume bien las sensaciones que tuvimos los espectadores en el Centro Cívico Teodoro Sánchez Punter.

A Daniel y la que suscribe nos costó un buen rato volver al colegio, porque durante el trayecto nos paró mucha gente para felicitar a Daniel por su buen hacer como co-presentador del Festival, junto a una excelente Vicky.  No sé si le caía mejor que alabaran su estupendo trabajo o su buen porte y lo guapo que estaba, con su pechera de cordeles y su sombrero de copa (que se le caía un poco, eso sí, porque pegaba con el cabezal de la silla)

Daniel estuvo muy bien, la verdad. Siempre a punto para accionar el pulsador del comunicador que contaba lo que íbamos a ver. Ni una dubitación, ni un renuncio, la verdad es que una maravilla... ¡con todo el salón de actos lleno! Nervioso, sí, mucho. Pero con esos nervios que le empujan a uno al esfuerzo. ¡Qué bien, Daniel!

Estaba tan orgulloso y tan contento que no quería irse luego del colegio. Menos mal que, como Inma forma ahora nuevamente parte del AMPA, nos quedamos por allí hasta el final, para ayudar a recoger un poquillo.   Acabó molido, super-cansado. Aunque eso no fue inconveniente para que durante el camino hacia casa le fuera contando a Inma todas las emociones vividas  (a su manera, claro) y luego, al llegar, lo mismo con su padre. Por él, la fiesta se hubiera repetido todos los días hasta las vacaciones:

- Inma, presentador festival...  (esto... por las mañanas, todos los días: como diciéndole a su madre, mira a ver si les dices si repetimos...)

Tienes razón, Yolanda. Cada año es más chulo. Lo es porque todos hemos crecido durante estos años. Porque el CPEE Ángel Riviere es realmente una comunidad que trabaja y vive para que todos nuestros chavales crezcan bien, crezcan en lo posible en su calidad de vida y en sus posibilidades. Y todos los demás con ellos. Y eso se nota.  Momentos como los del Festival de Navidad de cada año lo demuestran. Momentos como estos y otros similares nos servirán de acicate para no rendirnos nunca, a pesar de los "malos tiempos" en los que andamos sumidos.

Feliz y fructífero 2013.

N-O

Hoy, a las tres de la tarde, es el gran día del festival de Navidad en el CPEE Ángel Riviere. Hasta el lunes no supimos, vía programa en cuaderno de idayvuelta dentro de la mochila de Daniel, de qué iba este año el festival: sobre el Circo. No lo sabíamos, a pesar de haber sometido varias veces a tercer grado a Daniel:

- ¿Qué tal van los ensayos?

- I.eeeeennnn (entusiasmo, cara risueña, movimientos generalizados en plan "mira cómo bailo" de contento)

- ¿Hay mucho trabajo qué hacer?

- Siiiii

- ¿Y se puede saber de qué va el festival?

- O (o sea no)

Tercia la abuela:

- ¿Y a mi tampoco me lo dices?

- O

La decisión de Daniel era firme. El tema del festival permanecería secreto mientras pudiera. Y comprendimos que era firme porque hasta ahora la manera de Daniel de contestar negativamente era el silencio. Tanto en el colegio como en casa se ha trabajado bastante con él la utilización del "no", sin demasiado éxito hasta ahora. Esos "O" rotundos ante nuestro tercer grado, espontáneos, decididos han sido pues algo mucho más importante de lo que parece.

El lunes ya supimos que el tema era el Circo (aunque lo intuíamos, porque habían hecho una excursión al Gran Circo Mundial). Pero lo que no supimos hasta ayer es que hoy Daniel es presentador en el festival (ya lo fue el año pasado en un número del festival, si no recuerdo mal). Está nervioso, emocionado, pero también muy seguro de sí mismo por lo que parece: en ésto no había jugado a la ocultación, nos lo dijo un día:

- Tía.- Daniel, ¿y tampoco nos dirás qué haces en el festival? ¿No harás de presentador, con lo que bien que se te da usar el comunicador?

- Daniel. Síiiii, síiiii

- Mamá- Anda, seguro, ya fuiste presentador el año pasado, no vas a ser otra vez...

- Daniel. Síii

Pero no le hicimos mucho caso, al final. Y ya ves, presentador.

Eso se le da bien. Es menos aficionado al trabajo manual. Nos costó un poquillo que se decidiera a colaborar lo suficiente para llevar a cabo este banderín. 

Pero al final conseguimos que pintara, pegará, y hasta se riera haciéndolo. Es un banderín que ha presentado al concurso que se fallará después del festival. Después del festival, representado en el Centro Cívico Teodoro Sánchez Punter, volvemos al colegio a ver cuáles son los banderines premiados y a merendar.

De lo que acontezca a partir de las 3 de la tarde hoy, hablaremos en un próximo post. Entre tanto, sed felices, por favor, no dejéis de querer ser felices. Feliz Navidad, caramba.

Conjunto familia, sistema real

El domingo, día 9 de diciembre, Aragón Televisión ha emitido un reportaje en sus informativos diarios sobre la actual situación de las prestaciones del Sistema de la Dependencia. Daniel e Inma colaboraron en él para explicar un poco la contradicción real entre los planteamientos del Sistema de la Dependencia (más ahora, que es menos Sistema) y la vida real. Intentaremos incorporar la pieza al blog. Pero mientras tanto podéis echar un vistazo en la página de "A la carta" de Aragón TV. Allí, en cualquiera de los informativos de mediodía o tarde-noche, podéis buscar el reportaje. En el de mediodía aparece a partir del minuto 10,55: http://alacarta.aragontelevision.es/informativos.

La información se centraba en las circunstancias más específicas de Inma, como madre de Daniel. En lo que para ella ha supuesto la crianza de su hijo, su atención, en cuanto a costes personales y sociales. Se centraba en Inma porque desde el punto de vista que decimos su caso es muy evidente (como el de otras muchas mujeres, más si son madres, más si son madres de niños con especiales circunstancias: ésto es así y va a misa).

Pero no sería justo ahora no explicar que el coste se extiende a todos los miembros de la familia. Si es difícil atender en familia a una persona mayor con problemas físicos y/o cognitivos, yo personalmente creo que la crianza y educación de un hijo con dichos problemas es todavía más complicado y muy agotador. A pesar de todo el amor, de todo el sentido de la responsabilidad, de toda la generosidad. De hecho, el sobre-esfuerzo continuado que requiere es causa de ruptura de la unidad familiar en más casos de los que quizás suponemos. El sobre-esfuerzo, las distintas valoraciones de la situación, las diferentes opciones en cuanto a cosas a realizar (incluidas las propias terapias, o los tiempos dedicados a ellas..), la diversidad de trabajo realizado, según las circunstancias... Todo es muy frágil, y sin embargo todo siempre necesita de la mayor atención, de la mayor dedicación. Aunque a veces se pueda descansar, delegar, lo cierto es que nadie en absoluto tiene la capacidad de atender adecuadamente a sus hijos con diversidad funcionales como los padres de los críos. Eso es así y va a misa.

Es cierto, pues, que Inma ha tenido que renunciar a muchas cosas. Pero, hay que reconocer que el esfuerzo del padre de Daniel es igualmente decisivo. Y  es seguro que muchos de los avances de Daniel,  la vida feliz que Daniel tiene (y es verdad, tiene una vida complicada pero feliz) no hubieran sido posibles sin la colaboración constante de ambos, de Inma y de Jorge. Daniel, que es muy listo (sí, tiene parálisis cerebral, pero es listo) lo sabe bien. Sabe perfectamente, e incluso de un modo bastante egoísta a veces, a quién de los dos necesita para unas cosas y a quién para otras. Eso forma parte de su aprendizaje para vivir. Aunque su situación ideal es estar con los dos a la vez, y eso lo hace constar cada vez con más energía. Sabe bien Daniel que depende de ellos, que ellos no le fallarán jamás.

Jorge, Inma, Daniel y Víctor (primo de Daniel), en el intermedio de "Sonrisas y  lágrimas"

El día a día termina por ser tan normal como el de cualquier otra familia. Pero la verdad es que si quien observa cobra distancia, enseguida empieza a ver todo el desgaste que establecer esa normalidad lleva consigo. Y  conforme Daniel va creciendo, más aumenta la dificultad. Simplemente a veces por una mera cuestión de tamaño, por ejemplo, y de peso (Daniel crece mucho). La normalidad y la "facilidad" que uno percibe en el entorno de Daniel no se construye sola. Hay que pensar que Daniel siempre necesitará que le aseen, le bañen, le vistan, le acuesten, vigilen su descanso cuando, por ejemplo, tiene un simple constipado (no puede sonarse la nariz...), le den de comer, le lleven de paseo (y hay sitios a los que no se podrá ir de paseo, ni de viaje, aunque les apetezca a sus padres, si van con él).

Y sí, Daniel sabe bien que los triturados se los hace mamá, y prefiere a mamá para que le de comer. También, si no está papá, mamá le levanta por las mañanas (y ya se encarga a veces él de hacerla rabiar hasta que consigue vestirle, que hay días que mira, no me apetece irme de casa, y Daniel -que es muy listo- no colabora  nada en evitar la espasticidad y anda, ponle una manga, entonces ...) Sabe bien, Daniel, que con papá no puede ejercer tanta presión; que con papá las cuchuflas no valen; que con papá vale hacer las cosas a su tiempo y en orden...  Aunque a veces, también lo intenta... haciéndole la pelota. Porque Daniel sabe que Daniel es la absoluta debilidad de su padre. El baño es con papá - siempre con papá, y no solo por una cuestión de fuerza, que también-, el baño se hace aunque papá llegue a veces por la tarde de viaje tan cansando que ya no puede más), es un momento de compenetración, de juego; a  Jorge le pide que ponga el baloncesto en la tele, con Jorge juega en el ordenador, juegan como chicos un poco a lo bruto, Jorge le lleva a la cama, le pone la música para acostarse.... Y por la mañana, si se despierta temprano (suele ser) llama a Jorge, a papá, a papi..., y luego, cuando su padre le ha levantado, Daniel : Inma,  mamá, desayunar.

Y así todo. Las terapias, clases extras, etc... las suele organizar Inma. La cuestión ortopédica digamos que es competencia de Jorge. Y la verdad es que la buena situación actual de Daniel en cuestión postural es empeño total de Jorge, que ha presionado en buena dirección al gran Enrique, el ortopédico de Daniel. En fin. Yo creo que esto es realmente un "Conjunto Familia". Sería todavía más difícil si no fuera así.

Para que luego algunos digan que lo que hay que hacer es profesionalizar todas estas atenciones. No se puede. Sin más. Porque son las tareas que una familia realiza en la crianza y educación de los hijos, pero sobre-dimensionadas. Ayudas, sí. Profesionalización... ¿cómo? ¿con qué dinero? ¿cómo se paga todo ésto? ¿centros¿ ¿cuáles?, colegios ya hay, estupendos gracias a los profesionales que se dejan allí la piel, pero luego, ¿qué hacemos? ¿más centros? ¿y los niños? ¿Y la integración? ¿Y la inclusión?, que por cierto debería extenderse a la propia educación - (los profesionales de la educación especial se tiene que esforzar  tanto en encontrar huecos para introducir esa inclusión a través del muro que levanta la estructura administrativa educativa ...)- ¿Y el esfuerzo de la sociedad por normalizar todas las diferencias  y diversidades?

¿Y el amor?

Dependencia, 3ª parte: Resolución de extinción

Hace unos días Inma recibió la siguiente notificación en su domicilio habitual:

Resolución de extinción de convenio especial

La Tesorería General de la Seguridad Social ha procedido a tramitar la extinción de oficio con fecha 31 de agosto de 2012 del convenio especial que tiene suscrito, de acuerdo con lo dispuesto en la disposición transitoria decimotercera del Real Decreto Ley 20/2012 de 13 de julio, de Medidas para garantizar la estabilidad presupuestaria y de fomento de la competitividad, al no haber procedido a solicitar el mantenimiento del mismo en el plazo indicado en la citada norma.

Contra esta resolución podrá interponerse recurso de alzada ante el Director/a de la Administración / Director/a Provincial de la Tesorería General de la Seguridad Social en el plazo de un mes, a contar desde el día siguiente al de su notificación, todo ello de conformidad con lo dispuesto en los artículos 114 y 115 de Ley 30/1992, de 26 de noviembre, de Regimen Jurídico de las Administraciones Públicas y del Procedimiento Administrativo Común (BOE del día 27)

Hoy, 3 de diciembre, las cifras oficiales reflejan una caída en el número de afiliaciones a la Seguridad Social superior a 200.000 en el último mes. De ellas, 150.000 corresponden a los cuidadores de personas con diversidad funcional que han sido objeto de una resolución de extinción del convenio especial que la Seguridad Social mantenía con el Sistema de la Dependencia.

Inma no figurará entre estas 150.000 personas, porque afortunadamente ella tiene un trabajo de 2,5 horas diarias, cinco días a la semana, como monitora de comedor escolar. Le gustan los niños y hace un trabajo excelente (lo sé, porque la oigo hablar mucho de ello y sé que no solo se esfuerza mucho, sino que ese esfuerzo lo hace con gran dedicación, responsabilidad e imaginación; de hecho se ha cambiado de colegio y sus antiguos alumnos siguen echándola de menos). Pero lo cierto es que no es el trabajo para el que se estuvo preparando durante años. Es el trabajo que la falta total real de posibilidad de conciliación familiar entre las obligaciones laborales y familiares le ha llevado a realizar al cabo de años de búsqueda. Desde que nació Daniel ha sido imposible encontrar un trabajo que respondiera a su formación como diplomada en Turismo, conocedora de cuatro idiomas.

En el caso concreto de Inma, la notificación ministerial le priva de alcanzar una cotización a la Seguridad Social equivalente a la jornada normal de ocho horas. Ella seguirá cotizando por su trabajo de dos horas y media diarias. Pero a Inma, como a otros centenares de miles de ciudadanos, las respectivas resoluciones de extinción les resitúan en la situación de discriminación e inferioridad en que ya estuvieron. La sociedad (no sólo su autoexigencia que nace del amor y la responsabilidad) les pide que se dediquen a atender a un colectivo especialmente vulnerable, pero a cambio les vuelve a excluir de la posibilidad de devengar con el tiempo unos derechos (en forma de pensiones de jubilación, por ejemplo), al que -de momento- sí tienen derecho otros ciudadanos que realizan otras aportaciones a la sociedad (Os recuerdo otro par de posts en el que ya hablábamos de todo ésto: Dependencia, 1ª parte: Cómo me las maravillaría yo y Dependencia, 2ª parte: el entorno familiar y responsabilidad social).  


La resolución de extinción no deja de ser un puntito cínica en su coletilla "al no haber procedido a solicitar el mantenimiento del mismo en el plazo indicado", ya que no añade que ese mantenimiento conlleva que Inma pagase de su bolsillo la cotización a la Seguridad Social. Bajamos la prestación económica a Daniel por su gran dependencia un 15%, pero el Estado supone que la economía familiar es tan potente como para pagar mensualmente la cotización a la Seguridad Social, y además potenciaremos el empleo contratando a un profesional para que ayude en el cuidado de Daniel ¡viva el mundo de yupi !


Pero aunque todo en el mundo y en la vida se reduce al fin a dinero, en realidad todo esto no es  solo una de cuestión de dinero. Se opta por rescatar bancos, negocio, no personas. Eso es así. Se le puede dar la vuelta dialéctica que queramos a este planteamiento. Podemos esgrimir argumentos sofistas en cuanto a los mecanismos que necesita mantener el sistema para funcionar. Todos los que queramos. La realidad es terca en sus consecuencias. Y quienes con sus acciones y decisiones generan  dichas consecuencias están eligiendo. Se prefiere mantener el nivel de vida de los ricos y poderosos (que no han perdido prácticamente poder adquisitivo, que siguen aumentando sus fortunas, y no necesitan Seguridad Social); se prefiere mantener la bulimia especulativa del sistema financiero que es capaz de destripar a países enteros, que engrosa las fortunas de los adinerados, y simplemente expulsa de sus casas a muchos ciudadanos dependientes a la fuerza (digan lo que digan, es así, porque sino es la exclusión) del mismo sistema financiero (endeudados, no ciudadanos, somos). Se prefiere mantener los contratos  militares que significan deuda por decenas de años. Se acepta un modelo de Unión Europea que no era el que figura en sus orígenes; un modelo de colonialismo hacia los países del Sur, entre otras cosas.

No es solo una cuestión de dinero. Es una cuestión de modelo social. Y cuando digo modelo social, hablo sin más de dignidad. Porque la cotización por parte del Sistema de la Dependencia a la Seguridad Social de los cuidadores no era solamente una cuestión económica. Era eso: era el reconocimiento de que su trabajo es tan digno como cualquier otro, tan importante como cualquier otro, tan necesario a la sociedad como cualquier otro. Era apartarnos del modelo de la simple caridad, y empezar a fundar un modelo de equidad social, de corresponsabilidad social, de civilización que cumple la básica motivación generadora de toda agrupación humana : la mutua protección. Era empezar a funcionar como una sociedad madura, equilibrada.

Ya no.

Muelas

El viernes pasado el dentista que ha atendido a la familia de Inma durante muchos años le extrajo a Daniel dos muelas de leche que aun tiene; se le movían mucho y las nuevas empujaban sañudamente, buscando su sitio. El chico no lo pasaba bien. Fue una suerte que el dentista que Inma conocía desde hacía muchos años hubiera tenido alguna experiencia con chavales diverso-funcionales. No es exactamente igual el asunto de la dentición en ellos, al menos en los chicos con parálisis cerebral. También a la hora de afrontar la extracción pueden presentarse circunstancias y necesidades diferentes, como la de tener que anestesiar completamente al paciente. Afortunadamente, no fue el caso. Todo fue bien y rápido.

Por estos lares, digo C. A. Aragón, dentro del programa público de salud buco-dental infantil,  existe una atención especializada para los chicos con discapacidad. Si no recuerdo mal, alguna vez ya hemos hablado de esto. No fue una ocurrencia "de oficio": ojalá así hubiera sido. Pero, no. Cada cosa es una pelea. La administración sanitaria percibió la necesidad del servicio cuando los presuntos usuarios le dijimos que nos parecía muy bien que incluyeran a Daniel (y a Juan, y a María, y a Enrique, y a Paula...) en el programa infantil de atención buco-dental, cuando este se puso en marcha hace apenas unos años. Pero que ninguno, o casi, de los profesionales del listado propuesto (se trata de un convenio con profesionales que ejercen su actividad en el ámbito de la medicina privada) atendería a nuestros chicos. Ah, es verdad, concedió la administración. E incorporaron al programa general un acuerdo particular con el Hospital San Juan de Dios de Barcelona, por el que una odontóloga ha estado viendo a los chicos en una consulta en el Hospital San Juan de Dios de Zaragoza y también en los colegios, revisando sus procesos dentales dos veces al año por lo menos. Todo el mundo está muy satisfecho con su trabajo. Una sola persona hace un trabajo muy valioso y muy preciso.

Ahora está de baja. Por lo menos desde hace un mes. Tiene derecho, pobre. Un mes que hace aproximadamente que Inma llamó la primera vez para que viera a Daniel porque las muelas etc, etc.  Menos mal que todo ha ido bien y no ha habido que esperar hasta el 26 de diciembre (fecha de cita, que le dieron a Inma). No, no hay nadie más. No, no hay sustituto o sustituta. Parece que van a procurar que  haya.

- ¿Fuiste valiente, Daniel?

- Síii

Inma dice que ya se le ha olvidado, pero que el viernes hacía cosas con la boca porque se encontraba con los huequillos, y que por eso se le ponía una expresión muy graciosa.