domingo, 18 de septiembre de 2016

Urgencias no diversas

El miércoles pasado se nos fue la tarde en Urgencias con Daniel. Ha sido la primera vez que hemos tenido que acudir con él a las Urgencias del Hospital Miguel Servet en su zona de adultos; ya no le corresponde ser atendido en el Hospital Infantil. Daniel está bien ya; nos dio un buen susto. Se atragantó comiendo y le costó bastante reaccionar y recuperar el tono. Todavía tose y le da un poco de miedo comer. Pero, después de estos días descansando en casa, mañana, lunes, va a ir de nuevo al colegio y esperamos que pronto se encuentre ya a su nivel habitual.

El asunto del riesgo de atragantamiento es una de las espadas de Damocles que siempre anda por ahí, cuando el tono espástico en laringe  impide  que un acto casi reflejo como la deglución se lleve a cabo de manera  óptima. Pero Daniel nunca nos había dado por este motivo un susto así de  grande. Es un chaval tan despierto, que reacciona tanto a los estímulos, que resulta complicado hacerle comprender que no puede reír o hablar al mismo tiempo que come. Ahora está en plan desconfiado con la cuchara (y no es extraño, porque lo pasó bastante mal y se asustó mucho). Pero poco a poco, con paciencia y dejándole ir recuperando a su ritmo, seguro que vuelve todo a la normalidad.

Esa normalidad en el mundo de la diversidad funcional está llena de matices, claro. Lo volvimos a comprobar la tarde del pasado miércoles en las Urgencias del Miguel Servet. Vaya por delante que en todo momento, desde el primer minuto, la atención de todos los profesionales de Urgencias fue exquisita y excelente, y su preocupación por Daniel no puede sino recibir nuestro agradecimiento.  Ocurre, por otro lado, que los protocolos son los que son, las instalaciones están configuradas como están,  el material con que cuentan los profesionales es el que es y su información sobre las circunstancias que rodean a una persona con parálisis cerebral no es realmente suficiente. No es su responsabilidad.  E insisto en que la atención y la empatía fue de 10. ¿Qué ocurrió, entonces? Después de recuperar y estabilizar a Daniel, aunque la radiografía indicaba que sus pulmones estaban limpios, la médica que le atendía –de manera lógica- quería que se quedase a pasar la noche en Observación. Conociendo como conocemos (nuestra experiencia hospitalaria es antigua y nutrida) cómo  son las Salas de Observación junto a las Urgencias, ya le advertimos a la médica que no era fácil pasar allí la noche con Daniel.  Ella insistió. E hicimos el intento, pero así como entrando en la Sala los niveles de estimulación de Daniel subieron como la espuma.  Era impensable quedarse allí. Con la hipersensibilidad de Daniel hacia ruidos, luces y movimientos la noche podía ser insufrible para él, para quien se quedase a acompañarlo, para los enfermos vecinos que tuviesen que soportar la inquietud de Daniel. No hay alternativa a estas Salas de Observación. No hay, simplemente, un Box que se mantenga vacío y se pueda implementar en un momento determinado con un equipamiento adecuado para pasar una noche en un caso como el nuestro o similar. Es algo relativamente fácil, creo, y no implica presupuesto adicional. No es una cuestión de dinero. Se trata más bien de un tema de sensibilización y prevención por parte de la gerencia. Tener un visión más allá de lo estándar es necesario, sobre todo en temas tan importantes como la Salud o la Educación. Por cierto, debo volver a recordar que el Hospital no cuenta con habitaciones adaptadas en la zona de ingreso general (está mejor el tema en el edificio de Traumatología); al menos no las había cuando estuvimos allí hace un par de años con Daniel.

Los protocolos son precisos; no hay duda. Pero también es necesario prever las excepciones al protocolo o las inevitables, a veces, desviaciones del mismo.  Fue casi cómico el momento en el que las auxiliares nos trajeron un pantalón azul de pijama hospitalario en el que cabían cuatro danieles (sí, ya sé que esto es habitual para todos los pacientes). Con las dificultades añadidas que conlleva desvestir o vestir a una persona con espasticidad, la situación se volvía bastante grotesca, la verdad.  Las auxiliares no sabían qué hacer, una de ellas incluso quería ir a la lavandería (en la otra punta del hospital) para traerle un atuendo más digno al chaval. Se sentían mal, porque no pueden saltarse el protocolo que indica que el paciente tiene que llegar a la Sala de Observación con el pijama azul.  Sin embargo, la realidad es terca. Hace años, cada vez que tenían que extraerle sangre a Daniel costaba una batalla que dejasen estar con él a su padre (que es con quien más tranquilo se encuentra en circunstancias como éstas). Daniel solo con los/las enfermeros/as se ponía espástico total y no había manera de encontrarle vena. Era una desesperación: los profesionales se agotaban y Daniel terminaba acribillado.  Ahora ya nunca ponen problemas para acompañarlo, porque entienden que es necesario, como lo es entrar con él a la sala de radiografías.

Muchas gracias, de nuevo, de verdad.  A todos, y por supuesto a la médica, quien, finalmente, se convenció ante nuestras explicaciones y nos mandó –alta voluntaria mediante, que el protocolo es el protocolo- a casa, con la receta de antibiótico y la recomendación de que a la mínima alteración de Daniel volviéramos a Urgencias.  Afortunadamente, no ha sido necesario.


lunes, 8 de agosto de 2016

Ley de ¿promoción de la autonomía personal?

A raíz del affaire Echenique de estos días pasados (os supongo a todos más o menos al corriente, pero resumo: Pablo Echenique, secretario de organización de Podemos, debido a su discapacidad tuvo durante un tiempo un asistente personal  por el que no cotizó a la seguridad social) se ha intentado revivir, sobre todo tanto por parte del propio Echenique como de su entorno, el debate sobre la insuficiencia de la Ley de la Dependencia. Respecto al affaire en sí no me apetece comentar nada en este blog. No creo que sea el lugar, porque no creo que la valoración política de los hechos (que es en realidad donde debería estar el foco de argumentos a favor o en contra de la actuación del señor Echenique) deba dirimirse en el ámbito de las condiciones de la Dependencia ni de las personas que se hallan dentro de ese ámbito; entiendo que pertenece más estrictamente a la categoría de la ética que debe preservar la clase política en cuanto tal,  y dentro de la que ahora el sistema ha situado a Echenique, le guste a él o no, que ese es otro tema, nos guste a los demás o no, que también es otro asunto diferente.

Quería simplemente contar qué ha sucedido hasta ahora en nuestro caso (permitid que me incluya, aunque nada más sea por ser tía cuidadora), cuando hemos necesitado ayuda externa para la atención de Daniel.

Pero antes, sí que debo dejar muy claro que la Ley de la Dependencia no está bien diseñada, no está correctamente orientada y su articulado se aleja bastante, ya en su mismo desarrollo, del análisis que se hace sobre la situación de las personas dependientes en España y propósitos expuestos en el propio preámbulo. Lo cual ya tiene bemoles. Es una ley con muchas fisuras, carencias e incluso, desde mi punto de vista, contradicciones. Es una ley que parece estar pensada sobre todo para las situaciones de dependencia derivadas de la vejez (ya lo he dicho en otras ocasiones), y que al final, en la práctica, no sirve ni siquiera para ello debido a los recortes, los retrasos en las valoraciones, etc.  Estamos ante una ley que tendría que servir para generar un marco “social” (no meramente administrativo) de actuaciones, cuando un ciudadano cae, temporal o permanentemente, en condiciones de dependencia (al modo en el que el sistema sanitario se configura para atender al ciudadano en situación de enfermedad, sin que quiera esto decir que puedan equipararse, porque no lo son en absoluto, los conceptos de dependencia y enfermedad), pero que termina siendo una ley burocrática que se limita a conceder o no unas ayudas económicas para que los ciudadanos a los que alude puedan ir tirando un poco mejor en su día a día.

El texto de la ley habla en algunos momentos del asistente personal. Sin embargo, en la práctica, el sistema de la dependencia no dispone de asistente personales. El asistente personal se entiende como aquel que ayuda a la persona con diversidad funcional en la realización de las tareas cotidianas, tanto personales como aquellas que precise para el desarrollo de su actividad. Si en el sistema de salud hay médicos, enfermeros, etc., en el sistema de la dependencia debería haber asistentes personales, porque su labor para la vida diaria es fundamental. Evidentemente no los hay y no los va a haber en un futuro temprano.

Para la familia en cuyo seno se produce el nacimiento de un niño con discapacidad, y una vez pasado el golpe inicial, la asimilación de la situación, etc., el día a día es complicado. Normalmente, en estos comienzos, las familias pueden manejarse en sus tareas cotidianas por sí solas (más o menos, claro). El niño es pequeño; se le puede llevar al principio en una silla de bebé, con alguna adaptación; no pesa mucho, es manejable para el aseo, etc. Hay, no obstante, situaciones más complicadas, claro, como que el pequeño requiera alimentación por sonda, o por válvula gástrica, en fin, que el cansancio, las preocupaciones y todo lo que conlleva la crianza de un pequeño en estas condiciones siempre existen, y según su gravedad la familia puede necesitar también de un apoyo externo desde el primer momento. El sistema de la dependencia no contempla, claro está, dichos apoyos. El sistema entiende que cumple con el programa de Atención Temprana –que, por cierto, como tal programa es de muy reciente implantación-. Del día a día familiar debe ocuparse la familia por sí sola. Y el día a día, aun en los casos menos graves, se va complicando conforme el niño crece. Son casi siempre las mujeres las que terminan haciéndose cargo de la situación la mayor parte del tiempo, bien voluntariamente, bien porque los horarios laborales no son demasiado compatibles con la vida familiar, bien porque el esfuerzo en el ámbito particular es tan grande que se hace complicado desdoblarse en profesional,  madre, esposa, enfermera, asistente personal …

Más o menos así sucedió en nuestro caso, aunque es verdad que el padre de Daniel siempre ha compartido una parte decisiva de las responsabilidades hacia él. Pero en lo esencial, sirve lo descrito como denominador común de lo que suele acaecer.

Conforme Daniel ha crecido, ha habido que buscar apoyo. En su caso, Inma, la madre de Daniel, lo ha requerido  especialmente para las tareas de levantar y arreglarle para ir al colegio (pues para esa hora, su padre ya ha tenido que irse al trabajo), y lo mismo para cuando vuelve. Porque ya es muy difícil para una persona sola llevar a cabo todas las acciones que conllevan esos momentos.

Este apoyo lo reciben a través del servicio de canguro familiar de “Plena Inclusión”. Cada familia suscrita a dicho servicio tiene derecho a un número anual de horas, por las que realizan un copago, siendo “Plena Inclusión” quien se encarga de adscribir el monitor o monitora que les atenderá. Para Inma esta posibilidad ha sido un alivio fundamental, liberándola de una gran presión personal que le generaba las dificultades con las que ya se iba encontrando para manejar a Daniel, y a éste le ha ayudado a saber que hay más gente que papá y mamá (y a ratos la tía Luisa) que pueden estar con él en esas circunstancias tan personales.

Así pues, son las organizaciones sociales las que, ya antes de la ley de la Dependencia, han tenido que articular formas de subvenir a las particulares condiciones de vida en discapacidad. He citado a “Plena Inclusión” por personalizar con nuestro ejemplo concreto, y porque al final es una federación de asociaciones. Pero puediera ser otra. El asunto es que el sistema de dependencia no existirá como tal realmente hasta que, para empezar, se establezca una forma de articulación de todos los servicios que se necesitan, partiendo de los que ya ofrecen las asociaciones y fundaciones, u ongs, y ampliándolos a las demandas que las personas con discapacidad, que son ciudadanos en todos los niveles de nuestra sociedad, necesitan para que puedan ser realmente ciudadanos y además con la mayor autonomía posible.

Un último ejemplo. Según viene diseñado (o más bien no diseñado) el sistema de la dependencia no contempla que el ciudadano mayor de edad con discapacidad pueda vivir independiente en su propia casa, ayudado por una asistencia. Le corresponde, si quiere ayuda de la administración, irse, le guste o no, a una residencia. Y tened en cuenta que si decide vivir solo no tendrá derecho a la ayuda económica por asistencia en el entorno familiar, puesto que no vive con familia. Además de un absurdo bucle burocrático, la situación es muy injusta porque condena a la persona con diversidad funcional a no ser todo lo autónoma que pudiera (aun cuando la ley se llama “Ley de Promoción de la Autonomía personal …)

Tenemos que cambiar mucho y muchos conceptos todavía. Mientras no empecemos a ver la diversidad funcional como una condición en la que cualquiera puede entrar en cualquier momento de su vida, no empezaremos a desechar muchas cosas que son hijas bastardas de una mentalidad muy paticorta: aquella que ve al individuo con discapacidad desde la lástima o desde la ignorancia y la indiferencia, aquella que lo excluye, aunque sea proporcionándole cómodos guetos.


No hay dinero, diréis. No hay posibilidad de financiar todo eso, insistiréis. No. No la hay, tal y como están estructurados los presupuestos de las diversas administraciones, ni tal y como se organizan y priorizan los programas de gasto para los que entregamos una parte de nuestro salario al Estado, en forma de impuestos directos e indirectos, tasas, los cuales han de ser revertidos a la sociedad en forma de servicios (bien, no escalemos ahora esta discusión, ya sé que no nos lo devuelve todo ni lo hace en la forma en la que la mayoría querríamos, lo dice el propio CIS). Quiero decir que entendemos que un día podremos tener cáncer y, por lo tanto, admitimos que dejar una parte de nuestro salario para el sistema de Salud es lógico. Pero, nadie se atreve a decirnos que un día podemos tener un ictus del que no nos recuperemos del todo, o que nos puede nacer un hijo con parálisis cerebral, que nos podemos caer tontamente por la escalera y rompernos la crisma pero seguir vivos,  o tener un accidente en el coche ...   y deberíamos exigir que una parte de lo que dejamos al Estado se nos devolviera en servicios que entonces necesitaremos para vivir dignamente, además de los médicos y los hospitales.


viernes, 15 de julio de 2016

Cumpleaños 17




Hoy este chaval cumple 17 años. 

Es un tipo alegre, que disfruta a fondo, que sonríe y ríe mucho. Le encanta sentirse reír. Le fascina la música. También bailar. Y escuchar historias. Creo que siempre está escuchando, siempre atento (incluso cuando practica interesadamente y a posta su pose desconexión). Le gusta el fútbol y el baloncesto. En su habitación cuelga un banderín firmado por los jugadores del CAI, y una foto dedicada por Fernando Alonso (también tuvo una época muy de Formula 1). Es tierno, aunque puede armarse de un genio de mil demonios cuando saca a pasear su perfil obstinado y a veces un pelín intransigente y tirano. Es un payaso. Y un chico muy serio, muy reflexivo y agudo. Cualquier habilidad de las más perentorias le ha costado mucho esfuerzo, pero ha ido alcanzándolas, a pesar de que es bastante vago: aprender a comer, a hablar, controlar la mirada, al principio de todo casi hasta respirar.  Tiene una memoria de elefante y es rápido como el rayo asimilando conocimientos.

Cuando preparábamos las fiestas de sus primeros cumpleaños no nos atrevíamos a imaginar ni de lejos que sería él mismo quien ayudase en la compra de las cosas que tendrán hoy en la fiesta que celebrarán en el campamento de verano. 

- Inma: ¿compramos zumo?
-Daniel: Zumo sí
- ¿De qué?
- Melocotón
- ¿De qué más?
- Naranja
-¿Alguno más?
- Melocotón
- Ese ya lo llevamos, Daniel. ¿Quieres de piña?
- Piña sí
-¿Quieres patatas fritas y ganchitos?
- Si, patatas, ga-itos
-¿Qué compramos caramelos o gominolas?
-Goi-o-as
-¿Galletas de chocolate?
- No
- Hombre, ya sé que a ti no  te gustan, pero hay chicos a los que les gustan mucho. ¿Compramos?
- Vale


17 años sin parar de aprender también nosotros. Personalmente debo decir que la llegada de mi sobrino sino cambió mi vida (soy sólo su tía, y aunque comparto muchas cosas del día a día, no me veo implicada en las tareas más cansadas, en las noches sin dormir, en las dudas y en las decisiones transcendentales, etc), sí que desbarató unas cuantas de mis prioridades en la vida y varió mi enfoque para muchas cosas. He crecido y he aprendido mucho, lo sé, gracias a Daniel. 

Daniel nos ha obligado a no darnos por vencidos nunca, a saber que cada centímetro de vida hay que pelearlo, y saber tal cosa implica otras muchas, buenas y malas. A día de hoy, yo no sería como soy si él no se hubiera instalado en mi vida, de una forma tan natural como el ciclo de las estaciones.


Daniel tiene ya 17 años. Viéndole y tratándole puede pensarse que en muchos aspectos tiene menos años. Es así. Los médicos le llaman a esto retraso madurativo. En cualquier caso todos guardamos una parte inmadura de nosotros mismos. La diferencia es que Daniel no sitúa sus diferencias internas en planos distintos de comunicación. En cierto sentido, es más libre que yo. Y lo que más tranquilidad me da es que no me cabe duda de que es un tipo feliz feliz y eso no le asusta. 

miércoles, 29 de junio de 2016

Orquesta grande

Debe ser el verano. En el fondo, a mí, como a Daniel, también me pasa que no estoy ahora para muchas complicaciones. Le pregunto por las tardes (las que pasamos juntos) qué es lo que quiere hacer. Últimamente siempre quiere escuchar música. Como yo, que tengo algunos temas para este blog pendientes y no encuentro el tono ni la inclinación para abordarlos. Sólo me apetece contaros que a Daniel sólo le apetece escuchar música. Bueno, por las mañanas va al campamento "Abierto por vacaciones" (como todos los años, en julio, y luego en agosto "Zaragalla", que es igual pero no). Ya hablaremos. De momento, sólo música y casi sólo Brahms.

- Daniel, le pregunté el otro día cuando jugaba España el partido que perdió contra Italia, ¿quieres ver el partido o hacemos otra cosa? (os recuerdo que a Daniel le gusta el fútbol)

- Música

_ ¿Seguro?

- Música

- Vale. ¿Qué música?

- Hipo

(ya sabéis, Hipo=Danza Húngara, n. 5, de Brahms)

- ¿Otra vez?

- Sí

- Vale.¿ La quieres con dibujos (o sea capítulo Little Einsteins, episodio Tres Cerditos Disney ...) o con orquesta?

- O-e-ta

- Vale. ¿La orquesta, la prefieres grande o pequeña?

- Ande

Y entonces comenzamos el periplo del hipo dirigido por Karajan, Abbado, López Cobos, interpretado por la orquesta de Budapest, la de Viena, la del Teatro Real de Madrid, la Filarmónica de Londres ...  En un momento determinado hice una pirueta muy arriesgada. Como sé que le gusta mucho el sonido de la trompeta y los ritmos vivos, le dije:

- Es hora de hacer un cambio. Vamos a escuchar un poquito de swing .. Al principio puso esta cara que veis (la de "no sé yo...) . Pero luego os garantizo que Louis Amstrong le hipnotizó. 




martes, 21 de junio de 2016

Brahms


Intenté varias veces cambiar de autor y estilo musical. Pero solamente aceptó por un rato escuchar -con mucho interés y cierta sorpresa, eso sí, el cuarto movimiento de la Novena de Beethoven-. El resto del tiempo que pasamos juntos ayer por la  tarde estuvimos escuchando a Brahms. Daniel le llama As, haciendo muy larga la a. Primero fue "el hipo húngaro" o la quinta danza hungara. Le dije un día, el autor de esta música que te gusta tanto se llama Brahms. Lo repitió. No se le ha olvidado.  Y así como veis disfruta de su música.




lunes, 18 de abril de 2016

Contanto cuentos










8,30 de la mañana. Tu sobrino ya está despierto y la primera palabra que ha dicho ha sido “literatura”.

El mensaje por whatsapp de Inma viene seguido de un audio en el que en efecto se escucha a Daniel (un poco ayudado por su madre) afirmar que esta semana en su cole celebran la semana de la literatura. Y que hoy la semana empezaba con una mañana de cuenta cuentos. Y ¿quién va a leer un cuento a tu colegio? Tía.

Ha sido precioso. Me lo he pasado chachi pirulí. Espero que los chicos y chicas del Ángel Riviere haya disfrutado al menos una cuarta parte de lo que yo lo he hecho contándoles el cuento “Te quiero, Valero”, escrito por Fernando Lalana. Si ha sido así, ya me puedo dar por contenta.

Le pregunté a Daniel si quería que les contara algún cuento en especial. Me dijo que el del caballero Jorge, que es como él identifica a este cuento. Le gustan mucho las historias de caballería y de caballeros medievales, que a veces vamos inventado sobre la marcha… Así que ha sido él quien ha traído en la mochila esta mañana el cuento que hemos compartido con el resto de sus colegas.

También han leído cuentos la abuela de Diego y la monitora de PIEE, Diana Cebollada, que ha contado un cuento que ella misma ha escrito y publicado en una edición muy guapa y con un título estupendo (¿Qué desayuna el sol?), que le sugirió su propio hijo.

En el colegio habían agrupado a los chicos y chicas en dos grupos. Así que hemos repetido el cuento dos veces. He procurado que para cada grupo la forma de contar se acomodase lo más posible a sus edades y receptividad.

Ha sido muy chulo. De verdad. Creo que he descubierto una nueva vocación. Wow!





Hemos recibido, además de las risas, los abrazos, los besos (que es lo mejor de lo mejor) este obsequio que os enseño, y que han estado pintado ellos mismos. En mi caso, me lo ha entregado el propio Daniel (con un poco de vergüenza, eso sí).

Os dejo también por aquí un enlace al vídeo del festival de navidad (que el colegio tiene colgado en Google Drive), que, como contamos por entonces, estuvo dedicado enteramente a la literatura.

No sé cuántos colegios del mundo (al menos del mundo España) le habrán dedicado este curso tanto tiempo como el Colegio Público de Educación Especial Ángel Riviere de Zaragoza a la literatura. Creo que ninguno.