viernes, 23 de marzo de 2018

Vivir






No tenemos imágenes de la visita al Túnel de la Müsica, pero esta sesión en el CPEE Ángel Riviere, ilustra bien la pasión de Daniel por la música


¡El túnel, el túnel, el túnel! Era el grito alborozado de Daniel, hace unos días, desde su habitación, recién llegado del colegio, en cuanto oyó que tía Luisa entraba por la puerta de su casa. No podíamos pararlo, refrenar un poco el entusiasmo, esa pasión por la vida tan maravillosa, pero a la que nosotros debemos procurar  ponerle algunas bridas, por el propio bienestar físico de Daniel. La afectación en su cerebro, -genial cerebro, por otro lado-, parece conllevar una emotividad extrema y una cierta aceleración de sus latidos cardíacos, que en alguna ocasión ya nos ha dado algún susto. El corazón procuramos cuidarlo con dosis de calma, rutina y también ternura (la ternura le calma, como a todos). También con la medicación adecuada y oportuna (qué gran mundo el de la química). Su emotividad intentamos, en lo posible, domesticarla un poco, sin interferir en su personalidad (y su personalidad viene configurada por la genética, pero también, como para todos ocurre, por sus circunstancias: en su caso, es evidente que la mayor circunstancia, la más determinante es su condición de persona diversamente funcional, su forma de estar en la vida desde su parálisis cerebral). Por eso, me apliqué a traducir a un relato extendido, con mis palabras, lo que Daniel quería con tanta ansia comunicar acerca de El Túnel de la Música, porque esa ansiedad combinada con la espasticidad que la misma le produce le impedía articular algo más que eso: ¡El Túnel, el Túnel…! Te lo has pasado genial, sí, ya veo, ¿habéis visto a los grupos tocar, habéis cantado, bailado, habéis tocado los instrumentos ..? Y Daniel iba contestando (o no) a las preguntas. Luego, para transitar hacia un poco de tranquilidad, un largo abrazo, un poco de Brahms … y a merendar. He de reconocer que a veces sufro un rato cuando a esa vida interior tan plena le cuesta comunicarse. Pero creo conocerle bastante bien, como para interpretar su mensaje, al menos en buena parte…

El Túnel de la Música es una instalación municipal que alberga locales de ensayo para los grupos de la ciudad. Un escenario ideal para las inclinaciones de Daniel, aunque luego toque ese ejercicio de “¡ooommmm!, como bromeamos con él, y que ya tememos tendrá que ser un propósito diario en las tardes durante las vacaciones de Semana Santa, al volver a casa, porque las colonias escolares tienen como tema “los artistas”… Ayer, Carlos, su cuidador se lo contó ya, y Daniel dio un enorme bote en su silla, a los gritos de “Tu, tu, tu ,tu ….!” (es como él canta), y ¡malabares, malabares!

miércoles, 28 de febrero de 2018

Don Daniel



Video resumen primer trimestre. Canal del CPEE Ángel Riviere en Youtube



Si os digo que Daniel está en 1º de TVA, y no supierais que Daniel tiene parálisis cerebral con un nivel de afectación psicomotriz elevado y bastante retraso madurativo, supongo que pensaríais que mi Don Sobrino está estudiando alguna ingeniería hiper-sofisticada lindando la astronáutica o similar. Y casi, casi. Porque la Transición a la Vida Adulta requiere una buena dosis de talento funcional, imaginación poderosa y valentía. Y en ello andan este curso Daniel y sus compañeros del primer curso de TVA en el CPEE Ángel Riviere. Es la última etapa escolar de la Educación Especial antes de tener que abandonar el colegio y pasar, en el caso de Daniel, a un centro de día, donde seguir creciendo en capacidades y personalidad.

Con la TVA se persigue afianzar las habilidades y sociabilización de los alumnos, y prepararles en todo lo posible, y dentro de su posibilidades, para los aspectos cotidianos de la vida diaria. También eligen una actividad específica que conocer más en profundidad. En el caso de Daniel, la elección ha sido informática, que se imparte los miércoles. El lunes por la tarde, hicimos la tarea semanal. En esta ocasión tuvimos que seleccionar una noticia en internet que nos llamara la atención y recordar cómo hemos de hacer para enviar un e-mail.

Como hoy por la mañana ya habrán visto y compartido entre todos los resultados de los “deberes”, os puedo contar que la noticia seleccionada fue la de la despedida oficial de los deportistas paralímpicos que competirán en los Juegos Olímpicos de Invierno. Al repasar todo lo que hay que hacer para enviar un e-mail, nos acordamos con Daniel de un juego que teníamos cuando era pequeño y que consistía en que él “aporreaba” el teclado llenando la pantalla de letras azarosas, y luego esos textos (que seguramente entenderán mejor por otras galaxias que por aquí) rebosantes de entusiasmo y esfuerzo eras enviados vertiginosamente al espacio estelar, donde aún andarán dando  vueltas y vueltas, pillados por algún cometa y sustrayéndose siempre a la atracción de los agujeros negros.

Este curso es el primer curso que el Ángel Riviere imparte la TVA. El colegio se empeñó generosamente en ello, porque un buen puñado de sus alumnos pioneros cumplían 18 años y hubieran tenido que marcharse del cole, si no se hubiese podido implantar la TVA. Con ella, podrán estar en el cole hasta los 21, preparándose para esa vida adulta, para esa salida hacia un centro de día. Todavía nos queda un poquito para ese momento, que sin duda será de sabor agridulce. Daniel es uno de esos pioneros, uno de esos alumnos con los que empezó su andadura el Ángel Riviere. Lleva en el cole desde los cuatro años. Nos iremos con la ilusión de una nueva etapa, pero sin duda con un puñado de basurilla nostálgica en el estómago y el corazón. Aunque esto ya llegará. De momento, hoy por la mañana hemos celebrado la reunión de evaluación de este trimestre, con unos buenísimos resultados. ¡Don Daniel y sus compañeros son unos cracks! Y la alegría y emoción, el entusiasmo con la que las profesoras y profesor y personal del colegio comparten con las familias los avances de los chicos y las tareas diarias es algo realmente mágico. 

miércoles, 7 de febrero de 2018

Daniel, Mozart y los árbitros


Daniel, a comienzos de semana, con la primera pista de su disfraz de Carnaval



Esta tarde hemos recuperado las tardes mozartianas. Siguiendo los manuales, Mozart fue casi la música primera que escuchó Daniel en su tiempo de bebé (de bebé muy pequeñito, como era al principio). Yo siempre recurría a Mozart tarareado, cuando quería tranquilizarlo, y aún lo sigo haciendo. En las sesiones de Tomatis, a las que asistió durante algunos años, Mozart llegaba casi a diario a sus oídos y a su cerebro/corazón. Como sabéis quienes nos acompañáis a través de este cuaderno hace tiempo, Daniel fue incorporando escuchas muy diversas, inclinaciones bastante variadas en cuanto a estilos musicales. Últimamente tira mucho de inercia y nos hace repetir pieza (un par, digamos), ninguna de Mozart. Pero hoy, ha sido un poco especial: hemos recuperado a Mozart. Lo hemos escuchado mucho rato. Hemos vuelto a repasar su biografia. Hemos bailado también con Mozart. Daniel se ha divertido, y yo he estado feliz por verle así.  En los últimos tiempos, a veces transcurren más días de los que solía ser habitual sin que pueda ir a pasar la tarde con él. Y sé que lo echa de menos, como yo. Hablo de un pasar la tarde que es más que pasar la tarde: es explorar piezas musicales, temas, historias, emociones, bailes …  Y hoy hemos recuperado un poco ese clima tranquilo, pero concentrado, tan alimenticio. Eso sí, lo hemos recuperado con interludios, dedicados a hacer valer por parte de Daniel su nueva vocación de árbitro de fútbol (ha enseñado varias tarjetas amarillas y rojas a Piqué, Messi y Cristiano Ronaldo), que compite con sus otras vocaciones para malabarista y jefe de estación. Y otrosí, clima bruscamente interrumpido (como siempre) en cuanto llega a casa su padre: en ese momento, comienza otra parte del día, a la que esta señora tía no está asociada; así que debo esfumarme cuanto antes, porque, puesto que soy la persona que de vez en cuando se ha quedado con Daniel alguna noche, si sus padres no han estado (raro, raro), mi don sobrino no se relaja hasta que no me ve salir por la puerta, porque para él en ese momento paso a ser una amenaza a su rutina. No se lo tengo en cuenta, sé que su rutina es un mapa de vida para él. Salgo pitando, si es posible, que a veces los adultos también tenemos nuestras cuitas.



-->

sábado, 2 de diciembre de 2017

Cuidarse/te




Veo ahora que la fecha de la última entrada en este blog para Daniel es de prácticamente tres meses atrás. Creo que nunca había pasado tanto tiempo sin atender este sitio.  Y creo que son dos las razones para que haya ocurrido: una de fondo, pues es verdad que la "normalización" vital de muchas de las circunstancias especiales (digamos) que incumben a Daniel y los que, más o menos intensamente, convivimos con él, restan urgencias a la escritura; otra, coyuntural, que una vez más en nuestro entorno familiar tiene que ver con la perentoria necesidad de focalizar cuidados en uno de los nuestros, con la desconcertante siempre peripecia hospitalaria. Aún andamos en ello. Pero hoy, pese a todo, tengo un ratito para volver a este espacio, tan querido por mí.

Hace justamente una semana presentamos en la Librería Antígona la novela "Madre mía", de Florencia del Campo (Ed. Caballo de Troya). Un texto muy interesante en un conjunto de temas que tienen que ver tanto con el uso del lenguaje, su naturaleza y su capacidad de generar zonas de vida,  pero también con otros temas de índole socio-político a los que mi lectura no podía escapar: familia, relaciones familares, responsabilidades, el asunto nuclear del cuidado de los nuestros y las responsabilidades que nos atañen o no, la carga social que seguimos asumiendo las mujeres, la falta de tejido asistencial en la colectividad, etc.  Algunas veces en el blog hemos aludido a este tema. Mi recorrido vital al respecto ha ido creciendo, se ha ido engrosando en tipos de experiencias, en emociones personales también. Y dentro de no mucho tiempo me gustaría redactar y compartir con todos un par de textos, al menos, al respecto. Pero hoy necesito otro tipo de estímulo, otro tema, que me reconforte, lo confieso.


Como llevo semanas que no puedo pasar tanto tiempo con Daniel, mi sobrino del alma se me queja. Yo también lo echo mucho de menos. Así que muchas tardes, cuando vuelve del colegio, hablamos por teléfono. Su madre dice que con nadie más tiene esas conversaciones telefónicas. Y a mí eso me gusta oírlo, y me enorgullece. Siempre encontramos caminos de comunicación. Hace poco tuvimos nuestro primer enfado serio, nos duro un par de días. Me dio pena, pero por otro lado me gusto comprobar cómo este chaval es capaz de mantener sus posiciones (para las que no tenía razones justas, pero ese no es el tema), a pesar de que sé que a él le jorobaba ese enfado: estaba claro, porque no me costó mucho deshacerlo .... ja, ja, ja

Sé que la necesidad fundamental de Daniel para nuestras conversaciones es comprobar que yo sigo ahí. Le explico por qué no puedo ir a verle, le cuento algunas cosas, le pregunto por el día, por sus actividades, a veces cantamos un poco... y sobre todo nos decimos que nos queremos (mu-o, mu-o, mu-o) y nos mandamos besos y abrazos y mimos. Nos viene bien a los dos: ese tipo de manifestación de amor sin condiciones que casi sólo puedes sostener (sin preocuparte por la vulnerabilidad aparaejada) con los niños y con personas como Daniel, y que de alguna manera es una forma de cuidarnos juntos.

Bueno, una de estas tardes me escapé un rato a verle. Las fotos son de ese día. Estuvimos escuchando de nuevo la Danza Húngara 5, de Brahms (hi-po Bams) en versiones para clarinete, xilófono, batería, trompeta, violín, piano e incluso expresión corporal.





lunes, 4 de septiembre de 2017

Tot un clam

Señores del Fútbol Club Barcelona:


Estoy prácticamente segura de que no hay hogar donde el himno del Barça se escuche y se cante tantas veces al día como en casa de mi sobrino, Daniel Miñana. Hijo de culé también, aunque ha atravesado algunas épocas de dudas respecto a su devoción barcelonista, se ha reafirmado en ella con tanta pasión que en cuanto llega a casa lo primero que se le escucha es “¡el himno!”. Con ese imperativo ya todos entendemos que en un buen rato no haremos otra cosa que escuchar  y cantar, una y otra vez, “Tot el camp es un clam…”, en todas las versiones que seamos capaces de encontrar (oficial, Serrat, Gisela, etc.), incluidas las propias caseras, que van variando en tempo y ritmo según sea la actividad que acompañen: baño, desayuno, merienda, paseo, juegos … Yo les puedo asegurar, señores del Fútbol Club Barcelona, que hay días en que ¡el himno! suena y/o se entona entre nosotros entre 20 y 30 veces…




Daniel, que ya cumplió 18 años, no puede acompañarnos con su propia voz cuando cantamos ¡el himno!, porque su parálisis cerebral le dificulta mucho la utilización de los músculos de la laringe. Pero aun así, algunas partes ¡del himno! sí que las canta, y sobre todo se anima a jalear el ¡Barça, Barça! del estribillo. Eso le sale muy bien y muy clarito. También, ya se supone, no encuentra problema para vitorear a ¡Messi!.

En la habitación de Daniel ondean algunas pruebas de sus aficiones deportivas: banderines firmados del CAI y Tecnyconta, fotografías con sus jugadores, un autógrafo de Fernando Alonso, una gorra firmada por Pedro Martínez de la Rosa y, claro, alguna fotografía de una visita que hicieron, hace algunos años, Daniel y sus padres al Nou Camp. En fin, el fútbol (y también el baloncesto, aquí Daniel es más del Tecnyconta –nuestro CAI de siempre- y del ¡UCAM Murcia! –ni idea cuál sea la razón-, además de devoto de los Gasol y de Llul) ha terminado por ganar la atención de Daniel, en lo que a deportes se refiere, como suele pasarle a todos los muchachos y muchachas en este tiempo.


Esto quería contarles, señores del Fútbol Club Barcelona. Yo sé que este deporte-espectáculo multimillonario ya casi no puede detenerse a pensar en las pequeñas historias, como la del chaval que esperaba una firma de Messi con tanta emoción que casi tiene un ataque de angustia (esa historia que nos mostró hace unos días la televisión), o esta pequeña historia de un chico con parálisis cerebral, como Daniel, a quien el himno de su club provoca una sinfonía emocional y una alegría maravillosas. Yo sé que el gran negocio del deporte-espectáculo del fútbol se edifica sobre mimbres que nada tienen que ver con estos chicos. Pero estos chicos son los que les dan a ustedes la vida. Y lo saben.

viernes, 18 de agosto de 2017

Siempre sucede lejos, hoy ha ocurrido aquí


“Cambrils, playa, Cambrils”.

Hablo hace una hora con Inma, mi cuñada, mi hermana pequeña, la madre de mi sobrino Daniel. Hablamos entrecortadas por la tristeza. El miércoles, antesdeayer, volvieron de Cambrils. Hoy, me dice, Daniel se ha despertado reclamando “Cambrils, playa”. Daniel no sabe lo que ha pasado en Barcelona, en Cambrils. Daniel es, y siempre será, un ser inocente. Como tantos. Aunque su inocencia es, por sus circunstancias, más radical, más pura. 

Me fui de Barcelona hace más años de los que recuerdo. Pero nací allí. Nunca he dejado de sentir un vínculo profundo con la ciudad. Nací en la Plaza Real. Tan cerca de la felicidad, tan cerca del terror. Mi inocencia se quedó en Barcelona, la ciudad de mi infancia.

Pero de una manera voluntaria, quiero en este instante recuperarla.  Seguiré confiando, porque ayer y hoy la gente, como siempre que una situación límite lo pide, fue y está siendo mayoritariamente solidaria y buena.

El dolor siempre es por las víctimas. Pero también es cierto que el dolor se personaliza en los lugares que amamos, que tienen un significado colectivo, compartido, un sólido y profundo valor cultural que nos une.  El terror busca la destrucción tanto de unos como de otros.  Pero busca sobre todo la destrucción de la inocencia, de la confianza, de la solidaridad.

Veo por televisión a un chico que ayer estaba en el Club  Naútico de Cambrils, en el momento de los sucesos terroristas: “Siempre sucede lejos, hoy ha ocurrido aquí”. Triste y lúcido. La cercanía del dolor no puede confundirnos. La herida propia no puede ocultar las heridas que tantas veces se abren lejos, al otro lado del mismo mar en torno al que hemos crecido como civilizaciones.


La semana que viene iré a Cambrils. Con la misma esperanza y confianza con que Daniel hoy reclamaba volver al lugar donde ha sido feliz,  donde hemos sido y seremos felices. La vida siempre se abre camino.

Fotografías de hace unos años. Daniel en la playa, en Cambrils: