Lamima

Más de una vez, seguramente muchas, hemos contado aquí cosas acerca de la especial conexión de Daniel con las personas más próximas de su entorno. Además es un poco pelota...., todo hay que decirlo. Pero la verdad es que es fantástico oírlo exclamar, por ejemplo: ¡Pa-a-aa, papi, jordi, yooorrrggg, e i-e-o..! (Transcripción: !Papá, papi, Jordi, George, te quiero!)

Es evidente que las familias son absolutamente esenciales para los chavales cuya vidas van forjándose entre determinadas diversidades funcionales. Las familias son fundamentales para ellos, para su supervivencia, para su calidad de vida, para su emocionalidad, para la construcción de su personalidad... Es decir, las familias son decisivas para el crecimiento personal de los chicos con diversidad funcional como los son para cualquiera, pero más. 

Más, porque hay un buen número de circunstancias problemáticas respecto al contexto social de las que sólo las propias familias son conscientes en todo su alcance. Las familias con hijos diversos funcionales no solamente han de ocuparse de su crianza y educación, de su crecimiento personal. Deben pelear desde el primer momento contra casi todo. Deben pelear contra si mismos, contra su primer dolor y rabia. En muchos casos deben pelear con la cruel inercia de la medicina, que tiende a curarse en salud (qué paradoja) minimizando esperanzas. Deben luchar contra el silencio social. Contra el silencio institucional. Contra el silencio  o la extrañeza de los suyos muchas veces. 

Y cuando consiguen el ritmo necesario para sus vidas, cuando van tomando las riendas de la situación, entonces deben luchar por cada una de las cosas que consiguen para sus hijos, en cada territorio: asistencia médica, asistencia social, educación, terapias. No son grandes y descomunales empresas, no. Son pequeñas peleas diarias para conseguir cosas como (ejemplos que voy recordando a voleo): una asistencia médica dental adecuada, un campamento escolar de verano, un transporte escolar que distribuya las paradas lo más cerca posible de los domicilios, que algunas ludotecas estén adaptadas, que en algunas ciudades se instalen en algunos parques columpios adaptados, que en un hospital les dejen acompañar a sus hijos, por ejemplo, hasta los quirófanos (porque sus hijos se desubican y asustan en algunos casos con facilidad), que se dignifique la condición de la diversidad funcional eliminando prácticas y tópicos sociales, crueles muchas veces, etc, etc,. 

El Sistema de la Dependencia creado en España para atender a su población con diversidad funcional, sea cual sea, está especialmente orientado a las personas mayores. Parte desde el comienzo con grandes carencias conceptuales y prácticas respecto al resto de la población, sobre toda la población infantil. Después, como hemos dicho más de una vez (¡cuántas cosas deben ser repetidas tantas veces!) los recortes y paulatina desmantelación del Sistema de la Dependencia ha afectado sobre todo a las familias: eliminación de la seguridad social para las personas cuidadoras de dependientes, disminución de las prestaciones económicas, prolongación de las lista de espera... 

Por si esto no fuera agotador, son ellas mismas las que deben asumir la difusión de la problemática de la vida en discapacidad entre la sociedad, a todos los niveles, a través de las asociaciones, los medios de comunicación, las redes sociales, incluso entre las propias instituciones y administraciones. Os aseguro que la labor es titánica. Y diaria. No hay vacaciones. Y es para toda la vida.

Por eso, además de porque personalmente la quiero mucho, me ha alegrado tanto el premio Alpe (http://www.fundacionalpe.org) a la mejor labor en favor de las personas con acondroplasia y otras displasias, en su Categoría Personal, a Lamima, Inmaculada Munuay, la madre de Ainhoa, por la labor realizada a través de su blog (http://lamima.blogia.com). Y en este caso, os aseguro, que detrás de ese blog late la vida familiar diaria que comparten con Ainhoa su hermano Daniel, y Miguel Ángel e Inma, sus padres. Si no habéis pasado por él, hacedlo. Descubriréis muchas cosas. 

Yo sé que para padres como Miguel Ángel e Inma Muniay, como Jorge e Inma Rincón, como tantos otros que conozco, peleando por sus hijos y formulando sus propias vidas en función de lo que necesitan las de sus hijos, el regalo más reconfortante es el de éstos creciendo felices, a pesar de todo, y diciéndoles eso de !te quiero!... Pero premios como este de la Fundación Alpe son, querida Inma, un verdadero orgullo para gente sensatamente "peleona" como tú.  ¡¡Felicidades!! y siempre gracias, señora.

Ainhoa

Cambiamos

Como suelen hacer en agosto, Daniel, Jorge e Inma han comenzado ya sus vacaciones. Un poco de playa y un poco de montaña: a Daniel todo le parece estupendo, aunque creo que siente  predilección por el mar y el ambiente playero, no en balde conoce el mar desde que apenas tenía algunos meses  y desde entonces todos los veranos han sido playeros. De todas formas, sé que en la montaña también disfruta mucho. Así que la posibilidad  de las dos opciones va a ser perfecta para él. No me resisto a recuperar una foto de cuando Daniel era pequeño: en aquel columpio caballito-balancín pasamos algunos ratos superdivertidos. Entonces todavía era sencillo manejarse, llevándole a él encima,  para acceder a la playa, a los juegos, incluso para bañarse en el mar o en la piscina.



Ahora seguimos divirtiéndonos mucho en muchas situaciones, pero lógicamente hay cosas que se han complicado: Daniel ha crecido, es bastante alto ya y cada vez, claro, pesa más; por no decir que cuanto más crece también su capacidad de manifestar su voluntad y de interactúar  con el medio y con los demás el tema se complica, porque él tiene su carácter y tiende a no dejarse manejar. Y en realidad esta complicación es positiva.

Quiero decir que es indicativa de la buena evolución de Daniel. Quiero decir que no queda otra que pensar en soluciones adecuadas para aquellas actividades que son de necesaria realización (baño diario, por ejemplo), o de realización más esporádica pero deseables (baño en el mar, en la pisicina, bailar un poquito, etc, etc.) , y aceptar la renuncia a aquellas otras que supongan mucha dificultad a cambio de poca satisfacción o beneficio para Daniel (esto aún no ha llegado, pero sin duda llegará en algunas cosas).

No es ninguna tragedia; nos pasa a todos a lo largo de las distintas épocas de la vida, de forma natural o a veces impuesta por las circunstancias. Siempre habrá cosas qué hacer; siempre se puede buscar alternativas (si no alcanzamos a bailar de pie mucho rato -porque Daniel pesa lo suyo-, bailamos un poco de pie y otro rato sentados; si no podemos subirnos a los columpios, utilizamos la propia silla de Daniel para jugar (con cuidado, eso sí, que la silla vale un potosí), y etc, etc. Sin contar con que ahora Daniel puede dedicarse a actividades nuevas, o puede ir incorporando formas nuevas para actividades veteranas: por ejemplo el mundo de internet aporta muchas cosas a ocupaciones  de siempre (oír música, ver dibujos, juegos educativos, etc)

Lo malo es la dificultad añadida para irse adaptando, cuando esta adaptación puede depender de la introducción de ayuda mecánica, o de ayuda personal extra, etc. Y aquí regresamos al tema ineludible de siempre: las realmente escasas soluciones técnicas desarrolladas (en comparación con las posibilidades tecnológicas existentes ahora), y sobre todo su onerosísimo coste económico. E igualmente topamos con la deficiente (o prácticamente nula por el momento, a nivel público) prestación de las asistencias personales.

El tema del coste personal para la familia puede ser más o menos doloroso o abrumador para cada uno (psicológica o socialmente hablando, incluso físicamente considerado), pero en definitiva es una cuestión de actitud que cada cual ha de administrar de acuerdo a sus circunstancias vitales y a su capacidad de respuesta a la realidad ineludible. Aunque es cierto que esta actitud sería más fácil de componer si las ayudas fueran en verdad  accesibles para todos: con normalidad, con fluidez, con previsión suficiente.


Para terminar: he hablado con Inma por teléfono; me ha contado que hoy dedican el día a dar una vuelta por Barcelona y que van a llevar a Daniel (eso dice su padre, que lleva a Daniel...) al Camp Nou. Les han dicho que el Museo es totalmente accesible, aunque no está muy claro que puedan entrar a ver el campo, porque hay escaleras (esto último no lo acabo de entender: no que haya escaleras, sino que no haya otra forma de acceder). Bueno ya nos contarán. En cualquier caso, sé que Daniel (y su padre) estarán pasando un día de fuerte emoción culé.

A-sistema de la dependecia

Se apuntó Inma a un curso de cuatro mañanas organizado por el Gobierno de Aragón y dedicado a la formación y apoyo a las personas cuidadoras de otras personas dependientes. Han transcurrido ya un par de esas mañanas, concluidas con desiguales sensaciones por parte de esta incansable madre de mi sobrino. La primera de ellas terminó Inma un tanto desencantada, porque a pesar de las buenas intenciones e interés de la persona -profesional de la enfermería- que impartía el curso, los contenidos no resultaron satisfactorios para ninguna de las madres asistentes. No muchas cosas se podían enseñar a un puñado de madres bregadas en años de cuidados acerca de comidas, higiene, problemas posturales, consecuencias también posturales para ellas, infraestructuras, intendencias, etc, etc. La conclusión extraída es que esa parte del curso estaba más indicada para personas que estuvieran en el inicio de su condición de cuidadoras, bien de niños pequeños, bien de adultos dependientes, y que por tanto a la hora de aceptar inscripciones y planificar clases, estas circunstancias deberían tenerse en cuenta de una forma determinante. Lo cual, claro, no se había hecho.

Sin embargo, la segunda mañana terminó con una percepción absolutamente diferente. Esta vez la clase estaba a cargo de un terapeuta ocupacional. Tanto el profesor como las alumnas fueron acumulando asombro y una cierta indignación a lo largo de la mañana. Las unas porque, a pesar de sus esfuerzos y mucha dedicación, comprobaban que seguían desconociendo algunas técnicas de trabajo y terapia cotidiana con sus hijos, determinadas posibilidades de resolución de problemas puntuales -léase a nivel de ortopedia, de solicitud de ayudas, etc, etc-. El otro, porque no entendía cómo había cosas que no se les había explicado ya, no entendía como en los colegios públicos de educación especial no había un terapeuta ocupacional fijo que ayudase a resolver todas esas dudas, todos esos problemas que se van planteando día a día, año a año. El propio terapeuta les comentaba en qué cosas un profesional de este ámbito podría implicarse estando en el propio colegio, día a día: cuál es la postura que debe adoptar mi hijo en su silla, por ejemplo (no es igual según sea la problemática más acusada de la persona: columna, caderas, control cefálico, etc), qué recursos ortopédicos le convienen para el baño, cómo puedo ayudarle con las cuestiones de caca y pis, cómo le administro los medicamentos, etc, etc. No tengo que decir que estas cosas acaban siempre resueltas, mejor o peor pero siempre con gran voluntad, por madres y padres, ayudados puntualmente por los divesos profesionales a los que se acude. Pero es cierto que si se contara con ese terapeuta ocupacional de manera continuada el camino sería más corto y sencillo.

Quedan dos mañanas. A ver qué conclusiones extraen Inma y sus compañeras de clase. Pero seguro que una de ellas, la más general, será la de siempre: la enorme carencia que supone la inexistencia de un sistema público de apoyo práctico al colectivo ciudadano de personas dependientes y sus familias y allegados. En España existe ahora este sistema de dependencia que básicamente se ocupa de la concesión de ayudas económicas: absolutamente necesarias e importantes, por supuesto, e incluso todavía insuficientes para muchas personas y parciales en cuanto al objeto que contemplan. Pero este sistema debería plantearse la atención total y directa desde la base y en todos los aspectos: sanitarios, psicológicos, sociales, asistenciales, educativos, laborales...

Es la misma atención que a muchos niveles encuentran el resto de ciudadanos. Y que sin embargo no obtienen las personas con discapacidad, simplemente porque se necesita un determinado grado de especificidad en su aplicación; es decir, inversión (económica y humana). Sólo cuando podamos diseñar y aplicar ese sistema que atienda de forma general a la vida en discapacidad igual que al resto de vidas, empezaremos a hablar de integración real, de inclusión social.

Pero bienvenidos sean los cursos. En esta ciudad (me temo que en esta Comunidad Autónoma) es la primera vez que se imparten. Con ésto, ya queda dicho todo.

Sobre la Ley de Dependencia

Por lo que yo sé, la aplicación de la Ley de la Dependencia en Aragón no es ni mucho menos la idónea, pero va. Lenta, lenta, pero va. Con todos sus defectos, pero va. Conozco a familias que ya están recibiendo las prestaciones. Lo que más cuesta es rebasar la espera. Una vez realizada la valoración, todo va relativamente encauzado. Y por supuesto las prestaciones se abonan con efectos retroactivos a la fecha de solicitud. En el caso de Daniel, está hecha la valoración y adjudicadas las prestaciones, que, si no hay problema, comenzarán a ser efectivas en septiembre.

A tenor de lo que leo en diversos foros, hay muchísimas diferencias entre unas comunidades autónomas y otras en el ritmo de aplicación, e incluso en los procedimientos realizados. Es evidente que la ley, en las comunidades autónomas gobernadas por el Partido Popular, se está utilizado como arma política arrojadiza. Ralentizando su desarrollo, con cualquier excusa -como la de invasión de competencias que se esgrimió en Madrid- se crea un clima de descontento respecto al Sistema de Dependencia. E insisto en que su desarrollo tampoco en las autonomías gobernas por el PSOE responde a las justas expectativas del colectivo de personas dependientes y sus familias. Pero en ellas, seguramente también por motivos políticos - no hay que ser ingenuos- por lo menos ha empezado a despegar.

Amparo Ricart ha hecho llegar a la lista de correos del Foro Vida Independiente un texto que me parece fantástico: incisivo, exacto, claro. Habla en él de la Comunidad Valenciana. Y nos viene bien saber cómo están las cosas allí. No es la única persona a través de la que tengo noticias preocupantes respecto a la atención de los servicios sociales en la Comunidad valenciana. Pero el texto de Amparo Ricart puede extrapolarse a cualquier lugar geográfico o situación de esta sociedad nuestra en la que por encima de todo se prioriza el espectáculo y en la que nadie quiere enterarse de que el estado natural del humano es la imperfección.

" Hace poco que me he enterado de que el 18 de septiembre de este año viene a Valencia la cantante Madonna, el concierto será en Cheste y por el cual se han pagado 4 millones de euros.

Desde que me enteré no paro de pensar en la cantidad de cosas que se podrían hacer con ese dinero, es cierto que venderán muchas entradas y bastante caras por cierto, pero así y todo es imposible que se cubran todos los gastos que este concierto ocasionará, si están dispuestos a desembolsar un dinero es porque lo tienen y sí lo tienen ¿por qué recortan de todas partes principalmente de los servicios sociales?

¿Qué pasa con la ley de dependencia? A mí personalmente ya me han hecho rellenar tres formularios y me han visitado otras tantas, me han hecho un sinfín de preguntas tontas y que con una simple mirada ya se adivina mi estado y mis posibilidades físicas y psíquicas, de todo esto ya casi hace un año y todo sigue igual. En otras comunidades autónomas ya están cobrando y aquí todo sigue paralizado, y para que creamos que no se han olvidado de nosotros desempolvan algún papel y nos lo mandan, y así va pasando el tiempo, algunas personas se tendrán que acostumbrar a vivir del aire, pero eso sí podrán ver a Madonna si disponen de dinero.

Otro punto a destacar es el de COCEMFE, esta federación de minusválidos dispone de un personal que atiende a unos 70 minusválidos en sus domicilios, ayudándoles a levantarse y a acostarse, en el aseo personal y en las tareas domésticas, etc. Esta federación recibe una subvención de la Generalidad Valenciana, este año han decidido recortar el presupuesto que les conceden en 50.000 €, esto supone casi una tercera parte de la subvención que recibe COCENFE, y si hay recorte del presupuesto, también hay recorte en el servicio prestado y como es de suponer menos servicio para las personas que lo necesita y que actualmente estaban atendidas.

Cómo es posible que siempre haya dinero para los grandes eventos, las grandes obras, y para las necesidades sociales en vez de aumentar el presupuesto lo están disminuyendo. Si todos pagamos impuestos se supone que todos tenemos el mismo derecho a un bienestar, en el caso de algunas personas la necesidad es de vital importancia y no de ocio como se están haciendo hasta ahora la mayoría de las cosas.

A la Comunidad Valenciana algunos medios de comunicación ya la están situando junto con las grandes ciudades, ya no de España sino del mundo, a mí esto no me vale y no lo veo justo, mientras aquí sigue bajando el nivel en servicios y ayudadas en educación, sanidad, ayuda personal, etc. Lo que se está haciendo es engalanar y maquillar la ciudad para los que más pueden física y económicamente, y al resto de los ciudadanos se les priva de unos servicios y unos derechos justos y necesarios para vivir.

Según la constitución todos los ciudadanos tenemos los mismos derechos, en teoría, porque a la hora de la práctica estos nunca se cumplen. En toda las elecciones electorales se hacen unas promesas que luego se esfuman como agua en cesto y las personas minusválidas ya estamos cansadas del papeleo para que se reconozcan nuestros derechos, de esperar eternamente a que se nos haga justicia y que de una vez por todas se tomen en cuenta nuestras necesidades prioritarias para llevar una vida digna e integrarlos en la sociedad a la que también pertenecemos.

La situación de las personas que dependemos de los servicios sociales o puntualmente requerimos de estos actualmente es vergonzosa y humillante, pues la sensación que se tiene cuando se solicita alguna ayuda es de estar pidiendo algo que no nos pertenece y si se nos concede tenemos que estar agradecidos. Tiene que quedar claro que cuando solicitamos alguna ayuda institucional o personal, no estamos pidiendo ninguna limosna, simplemente estamos solicitando un derecho que contempla la ley o que debería contemplar.

Algún día me gustaría ver el cambio de mentalidad de los que tienen el poder de hacer esta sociedad más justa e igualitaria para todos, que se reconocieran mis necesidades de minusválida y la de todos mis compañeros como unos derechos, y que no tuviéramos que estar constantemente mostrando nuestras carencias para qué se nos atienda siempre, bajo mínimos.

Un saludo de...

AMPARO RICART

Persona con diversidad duncional en estado de dependenciay miembro del Foro de Vida Independiente"

¡Dos buenas noticias!

Daniel suele casi siempre volver del colegio muy charrador. Después de saludar, y camino de casa, empieza a hablar y a hablar en ese lenguaje suyo todavía tan particular. Ya le dije ayer que soy un poco tonta y que a veces me cuesta entenderle, pero que me esfuerzo mucho en hacerlo. Y ésto se lo dije porque durante todo el trayecto fue contándonos que habían llegado al colegio las pizarras táctiles y que habían estado practicando con ellas. Pero yo no acabé de enterarme del asunto hasta que vi la fotografía que Chus (un beso, y esperamos que estés ya recuperada del todo, que Daniel también nos ha contado que has estado un poco malilla) incluyó en el cuaderno de ida y vuelta. Me disculpé con Daniel por ser tan tonta y no haber entendido bien lo que había contado y le pregunté si se le había gustado la pizarra. Evidentemente me dijo que sí. Han llegado casi al final de este curso - y si no estoy equivocada gracias a un proyecto subvencionado por Caja Navarra-, pero seguro que el que viene las van aprovechar muchísimo, porque al tener gran tamaño -lo que es genial a la hora de que los niños con problemas visuales centren mejor su atención- y accionarse con el tacto facilitan muchísimo el trabajo con los chavales. Además seguro que es muy divertido trabajar en ellas: por lo menos a Daniel así se lo pareció.

Esta es una de las dos buenas noticias. La otra es que por la mañana había estado en casa de Daniel la asistente social que le ha sido asignada a él y a la familia dentro del programa de la Ley de la Dependencia. Cuando se fue, me llamó Inma muy contenta. A Daniel le va a corresponder a partir de "ya" una paga mensual, y a Inma, que no puede plantearse un trabajo de jornada de ocho horas debido a las circunstancias familiares, le han dicho que el Sistema de la Dependencia cotizará por ella hasta alcanzar esas ocho horas, lo mismo que aquí en Aragón, por lo menos, parece que se están planteando con todas las personas cuidadoras que no pueden tener un trabajo normalizado. Acostumbrados a las rabietas, a que todo sea muy díficil, a pelear cada cosa, ésto nos parece maravilloso. Aunque sé perfectamente que no es una panacea y que queda mucho todavía qué hacer dentro de este Sistema Nacional de la Dependencia recién inaugurado: falta coordinación entre los agentes implicados, falta evaluación real de todas las necesidades, falta estructuración de equipos médicos y sociales, etc, etc... Por no hablar de los tremendos problemas que se está planteando en muchas comunidades autónomas con los asistentes personales, que ya trataremos, o de la vergonzosa paralización del proceso que están realizando algunos gobiernos autónomos. Pero hoy vamos a congratularnos por una vez y a pensar que hemos iniciado un nuevo camino.