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jueves, 3 de abril de 2014

Mi postal

Esta mañana tempranito hemos ido al cole de Daniel. Virginia (su gran profa, por si no lo recordáis) nos había citado para la reunión trimestral. Daniel ha llegado con cara de sueño y  de vaya gracia con el cambio de hora, aunque - eso, sí- completamente predispuesto a pasárselo chachi pirulí qué emoción durante la visita al Pabellón Príncipe Felipe, para asistir a parte del entrenamiento de su idolatrado CAI Zaragoza - ¡¡Caiii- Caiii-Caiii!! . Hemos pedido que hicieran, por favor, fotos para ponerlas  por aquí, y también alguna para dejársela enmarcada en su habitación. A ver qué tal ha ido.

La reunión ha sido francamente satisfactoria. Daniel progresa mucho, y sobre todo tiene una disposición excelente. Como novedades más señalables: 

- Que en el campo de comunicación aumentativa van a intentar pasar del barrido automático a la elección de opción. Bueno no sé si lo escribo con los conceptos exactamente precisos, pero lo explico: ahora Daniel estudia sus temas usando comunicación aumentativa en el ordenador, mediante un sistema de barrido automático, por el que le van pasando las diferentes opciones entre las que ha de seleccionar una respuesta (bien una opción válida a una pregunta formualda, bien algo que él tenga que elegir para hacer, etc.) Debe esperar a que el ordenador exponga todas las opciones, luego volver a escuchar y seleccionar la suya. Como otro paso más, ahora se tratará de que Daniel no tenga que esperar a escuchar todas las opciones, sino que pueda parar en el momento en que oiga la que le interesa y seleccionarla. Esto no sólo implica un acto de voluntad más consciente y con más rapidez en el tiempo de reflexión y respuesta, sino también el uso de sus dos manos: una para parar y otra para seleccionar. A quienes tengáis habilidades sin merma, os parecerá algo simple. Pero para la gente con problemas de motricidad no lo es. También implica una actividad cerebral muy compleja, que en general todos automatizamos, pero que muchas personas deben aprender paso a paso, a su ritmo, como cuando aprendéis a conducir (más o menos).

- Que Daniel prueba más cosas a la hora de comer. En general, las personas con problemas de desarrollo madurativo precisan costumbres bastante rutinarias y cosas conocidas, que se vayan repitiendo (un poco como los niños, aunque no es exactamente así). Además, Daniel no es muy dado por carácter a las novedades improvisadas. Si a ambas cuestiones, añadimos que su alimentación se basa en triturados, le cuesta introducir nuevos sabores y texturas. Esta mañana nos han dicho que desde hace un tiempo en el comedor escolar observan y constatan que no se niega a probar las cosas, y que luego ya manifiesta que le gusta o no. Todo un adelanto.

Muchas más cosas nos han contado: sus avances en matemáticas, su buena educación postural, lo bien que va la silla nueva, los avances en el lenguaje (está Daniel completamente "repite-monas", tanto en casa como en el colegio, y eso nos da muchas posibilidades), y en fin, en general, todo muy bien. Muy contentos.

Y yo más contenta. Porque la reunión ha comenzado con esta postal de felicitación que Daniel (con ayuda de su profa, claro, gracias Viriginia) hizo ayer, y que ha sido entregada con gran fiesta y golgorio, acompañada de la canción "Cumpleaños feliz", personalizada para la moi a través de una grabación en pulsador. Todavía estoy bailando.








lunes, 25 de noviembre de 2013

Cosas para contar



Hoy tenemos muchas cosas que contar. Pequeñas/grandes cosas que contar. Y vamos a hacerlo casi en plan viñetas.

Esta mañana hemos estado en la consulta del especialista de digestivo pediátrico. Recordaréis que hace casi cuatro años Daniel sufrió una grave esofagitis. Se recuperó muy bien, pero durante todo este tiempo hemos estado yendo a revisiones periódicas. Hoy le han dado el alta definitiva. Por dos razones, porque ya ha sobrepasado la edad oficial pediátrica en esta especialidad, y porque está estupendo-estupendo.

Hasta que se han encontrado conmigo, a Daniel e Inma les ha acompañado Fernando, el monitor de FEAPS, que ya se ocupa todas las mañanas de Daniel (levantar, vestir, desayunar, bajar al autobús). Ya se ha ganado a Daniel (mediando himno del CAI a la hora de desayunar), ya es uno más en el día a día del entorno de Daniel y de todos nosotros. Yo todavía no le conocía personalmente. Ha sido sólo un momento, pero me ha gustado verle.

Bien, esto hoy. Viernes pasado, día 22. Fue el cumpleaños de Inma. Daniel llegó a casa con dos regalos super-intencionados y super-currados, superando incluso el gran regalazo que había traído para su padre. 

Por un lado, confeccionaron en el cole una postal de cumpleaños a base de plantillas de punto de cruz, labor en la que Inma es toda una maestra:








Por otro lado, Daniel llegó con un conmutador inalámbrico que llevaba en su interior una estupenda canción de felicitación. Os invito a pulsar también para oír la canción (está en fabla aragonesa):

Bufa las velas



Con estas dos sorpresas vino otra, si cabe aún mayor. Quizás recordaréis que hace un tiempo comentamos en un post acerca de un andador diseñado en la Catedra para la mejora de la Autonomía Personal de Telefónica en la Universidad de Alcalá. El post es este:


El colegio se puso en contacto con ellos y un andador está en el colegio ya para que puedan probarlo los chicos y si se ve adecuado a ellos ver cómo se resuelve el problema de la financiación para comprarlo. Tanto el colegio como el AMPA van a hace todo lo posible. La foto de Daniel lo dice todo. Resulta emocionante verlo. Porque se le ve feliz, bien. Y porque tener la oportunidad de ejercer la marcha algunos ratos puede vernirle estupendamente (como a todos los chicos) tanto en cuestiones motoras como metabólics. Ojalá se pueda quedar el andador en el colegio. 



jueves, 27 de octubre de 2011

Día del cuento en 3Escribit2011

Nos hemos quedado encantados. Los que estábamos allí viendo cómo los chicos y chicas de los colegios Ángel Riviere y Calixto Ariño contaban sus cuentos (casi cada niño ha podido contar su propio cuento), nos hemos quedado encantados. La verdad. Creo que ha sido una experiencia también muy gratificante para los propios chicos. Enlazo aquí la entrada que hemos subido a la web de 3Escribit2011, donde también hay fotos. 
Algunas cosas se me ocurre comentar, más bien reflexionar y luego contar. Ya lo haremos. En unos días. 

Gracias a los que habéis venido, y gracias a ambos colegios. 





viernes, 27 de mayo de 2011

Aumentado nuestra comunicación




Hace unos días, dentro de las actividades que realizamos en la Asociación Aragonesa de Escritores, grabamos uno de los programas de radio de la serie "Voces escritas". Grabaron Pilar Martínez Barca, Alfredo Mozas y Blanca Langa. Pilar es una persona con discapacidad y tiene dificultades para hablar (aunque ella - a su medida- habla mucho y lo hace con gran soltura). Pensamos que a lo mejor la dicción de Pilar no resultaba a ratos suficientemente clara a través de la radio. Le pedí a Alfredo (entre ambos debían mantener una conversación distendida de amigos) que fuera repitiendo en sus intervenciones algunos de los conceptos que exponía Pilar en las suyas: una especie de subtitulado radiofónico. Utilizamos a Alfredo de subrayador. Y lo hizo magníficamente. La grabación fue todo un éxito.  Llevaron a cabo entre ambos un ejemplo de comunicación aumentativa humana, aunque por definición la comunicación aumentativa se desarrolla realmente de forma alternativa al habla:

Se entiende por Comunicación Aumentativa “cualquier forma de comunicación distinta al habla y empleada por una persona en contextos de comunicación cara a cara”. La palabra “aumentativa” subraya el hecho de que la enseñanza de las formas alternativas de comunicación tienen un doble objetivo, a saber: “promover, apoyar el habla y garantizar una forma de comunicación alternativa si la persona no aprende a hablar” (Von Tetzchner, S. Y Martinsen, H. 1993, 24)



Evidentemente las herramientas de comunicación aumentativa también pueden ser utilizadas por personas que sí se expresan oralmente aunque con dificultades; de esta manera se ayudan para hacerse entender mejor y con más garantías de una buena recepción por parte de su interlocutor. La comunicación aumentativa añade una herramienta técnica al hecho de la comunicación.

Me gusta pensar (y es aquí donde quería llegar) que en estos tiempos actuales eso mismo es algo que hacemos una buena parte de la gente en este planeta: utilizar recursos técnicos y tecnológicos para amplificar las posibilidades de nuestra comunicación. Me gusta pensarlo porque de esta manera (y aun con todas las salvedades que sea necesario matizar) la tecnología introduce un factor más de acercamiento e igualdad en las actitudes entre las personas con diversidad funcional y las que no lo son: todos nos vamos convirtiendo en usuarios de ortopedias técnicas de comunicación.

En la red hay páginas estupendas dedicadas a recursos de comunicación aumentativa y demás tecnología para la discapacidad. Una de las más excelentes está realizada en Aragón (lo cual me gusta mucho). Creo que alguna vez hemos hablado de ella, pero no importa en todo caso volverlo a hacer:



ARASAAChttp://www.catedu.es/arasaac/ (los recursos de la web están disponibles para usos sin ánimo de lucro y bajo licencia Creative Commons).


Enlazamos además la sección del blog del cole Ángel Riviere dedicada a materiales y tecnología, como ejemplo de aplicación en el aula y fuera de ella de la tecnología : http://zaragozacpeeangelriviere.blogspot.com/search/label/MATERIAL

Precisamente en uno de los post se recoge el desarrollo de una aplicación para iPhon, iPad e iPod a base de pictogramas realizados en ARASAAC. Es realmente buena.






sábado, 9 de octubre de 2010

Las gafas de sol molan y que me entiendas más

















En esta foto Daniel, con mis gafas de sol (que casi le vienen bien, ¡madre mía!), el jueves pasado por la tarde, después de salir del colegio. Encantado porque le estábamos diciendo lo guapo que está con gafas de sol. Le gusta ponerse gafas de sol. Las otras, las de ver, no tanto. Aunque cada vez las lleva, las gafas graduadas (ésas con las que Lamima dice que está tan guapo), mejor. Supongo que ahora nota más conscientemente la diferencia de visión con ellas y sin ellas, y también seguramente será que en estos tiempos Daniel está ya como más responsable y pone más interés en muchas cosas. Todo coopera: su maduración cerebral (evidente) y su edad: ya son once años y, a pesar del retraso madurativo, se nota en sus actitudes y en su comportamiento que calibra las cosas de otra manera.


El mismo día de la foto, le había llevado al colegio Inma a media mañana, porque tuvieron a primera hora revisión pediátrica de los once años (todo bien). Lola, la logopeda, fue en busca de la madre de Daniel para decirle lo contentísimas que están sus profesoras este año. Que no protesta cuando le indican las tareas a realizar y que las hace con diligencia, con interés, con aprovechamiento. Virginia, su nueva profesora en el aula, le dijo que efectivamente ella no le conocía antes, pero que es evidente que se ha encontrado con un alumno excelente.


El colegio siempre le ha gustado mucho. Era de esperar que la rebeldía danielina tarde o temprano se reencauzaría. Algunas de sus rabietas son debidas al carácter; otras a la inseguridad que le genera situaciones o personas que no le gustan o desconoce. El no tiene armas propias para defenderse: sólo la pataleta. Pero es tarea suya y de todos que vaya encontrando otras formas de expresión. Inteligencia para ello no le falta. Eso está claro.


Y aquí quería llegar: a remarcar que el tener un problema como la paralísis cerebral no es sinónimo de falta de inteligencia (sea cual sea el coeficiente intelectual). No hay que tratar a las personas que tienen problemas cerebrales como si fueran tontos. No lo son. Son otros sus problemas. Y los demás también debemos ser inteligentes a la hora de ayudarles.


En este sentido, estoy un poco preocupada (quizás innecesariamente, ya veremos). Porque tengo la sensación de que Daniel está pidiendo más formas y cauces de comunicación, y todavía resulta complicado frenar su impaciencia al respecto y adecuar para cada caso y tiempo la mejor fórmula de intercambio de comunicación. Me preocupa que si no puede hacerse entender bien, se retraiga y deje de poner su esfuerzo en ello (no olvidemos que es vagoncete y tiende a la economía de esfuerzos, je). Así que ahora toca trabajar en ésto. Despacio, buscando bien. Sin dejarlo.






sábado, 18 de septiembre de 2010

Fiestas a troche y moche

En su momento os contamos lo de la fiesta PIEE que tuvo lugar en el cole Ángel Riviere en el último trimestre del curso pasado:




PIEE quiere decir, como ya indicábamos entonces, Proyecto de Integración de Espacios Escolares. Por eso a la fiesta acudieron chicos de los cuatro colegios públicos de Educación Especial de Zaragoza y los chicos de cinco años del Colegio Público Calixto Ariño (que es vecino al Ángel Riviere).


Ayer Daniel traía un recorte de prensa en su "cuaderno de ida y vuelta" sobre la celebración de esta fiesta. Un poco de retraso lleva el Heraldo de Aragón en su suplemento Escolar, pero no importa. Lo que cuenta es que se haga eco de esta experiencias tan constructivas para todos. Este es el recorte:





En el cuaderno también nos contaban que había celebrado el cumpleaños de una compañera de clase de Daniel, Yeneva, junto al de otros dos compañeeros: Paula y Enrique, que van a otras clases. Le preguntamos a Daniel y él nos fue relatando las cosas que habían hecho: ha habido música, tarta, y han cantando el cumpleaños feliz. Al decirnos que habían cantado el cumpleaños feliz se puso muy contento. La razón la he entendido hoy.


Al abrir el correo he visto un recado de Pilar Delgado para contarnos que había en blog del cole una entrada con el reportaje de la fiesta de cumpleaños. Se han juntado tres clases y han celebrado una super fiesta. Imagino que Pilar ha querido que viésemos cómo era Daniel quien había accionado el pulsador para que sonara la canción de cumpleaños feliz. ¡Gran dj Dani!, ¡esa era la razón de su gran contento cuando nos contaba que habían cantado cumpleaños feliz!


Os dejo igualmente el enlace al post de Pilar, en el cual veréis un estupendo pictograma que ha hecho la propia Paula con el Board Maker 5 SDP.



¡¡Felicidades Yeneba, Paula y Enrique!!

p.d. Lo que yo no sé es como hacen en el Ángel Riviere para que el tiempo les cunda tanto: fiestas a todas horas, je, je, je... pero además trabajan mucho, ¡caramba!










martes, 20 de abril de 2010

Me molan los coches



Bueno, el paso por el hospital resultó sobre todo aburrido. Un pequeño susto al final, porque como a Daniel le molestaba para tragar la sonda que le pusieron para hacer la ph metría, pues no comió demasiado bien durante las 24 horas que duró la prueba y al final tuvo una especie de bajón, que le dejó un poquito k.o. La cosa se resolvió mediante jeringazos de leche con Nesquik y luego, cuando ya le quitaron la sonda, un buen cazuelillo de natillas y un platazo de macarrones a la hora de comer.


Los resultados de la ph metría vendrán dentro de unos días. De momento, tranquilos. Hay que dedicarse a reinstalar el Board Maker, porque el ordenador donde estaba petó y lo hemos perdido, y más adelante a aprendernos también un nuevo software absolutamente decisivo, según intuyo: se llama Proteo; es un software de domótica que se aplica sobre el Board Maker, y con él Daniel ya ha aprendido a poner y quitar el ventilador (por aquello de que con el viento él nota los efectos de acción/no acción) y la radio (le chifla) .


Aunque en cuanto a chiflar, chiflar, creo que está en fase chico total de ¡cómo molan los coches, y los de carreras más!. Las carreras de Formula 1 (ya sabéis que es fan total de Alonso) se las traga enteritas. Pero no sólo se las traga enteritas, ¡las vive, las corea, grita bieeeennnn...., patalea, anima con los brazos...! El mismo es un espectáculo... Si gana Alonso, mejor que mejor; pero si no, pues la diversión tampoco se desaprovecha, sobre todo a la hora de la ceremonia en el podium, que le emociona enormemente...


Y claro, para pasar el resto de los días hasta que llega de nuevo la carrera, ¡nos hemos aficionado a las aventuras de Rayo MacQueen en la peli Cars!... Eso sí, mientras no apura el hambre, que ayer por la noche su padre tuvo que interrumpir bruscamente la visión de la película porque a Daniel le podía totalmente la gazuza: poderosa atracción de la comida de mamá.