En el hospital, siguen siendo niños

Habréis leído o visto días atrás la información sobre cómo en diversos hospitales infantiles del país los niños llegan al quirófano a bordo de un coche descapotable teledirigido.  Es una manera genial de ahuyentar el estrés y el miedo ante una situación que, si para un adulto es anómala y un tanto angustiosa, para un niño puede ser bastante terrorífica: porque es desconocida, porque intuyen el riesgo, porque se les separa momentáneamente de sus progenitores, quienes significan confianza y protección. Ir al quirófano jugando y distraídamente, conduciendo uno de esos coches que tanto estimulan la imaginación infantil, es sin duda mucho mejor que hacerlo en tensión, tumbado sobre una camilla.

Se agradece mucho la sensibilización de la gestión de las prácticas hospitalarias, la verdad. Sobre todo con los niños. Quitar hierro al asunto. Buscar el terreno natural para ellos, que es el juego y la imaginación.  En Sant Joan de Deu, en Barcelona, el tierno dinosaurio robótico Pleo ayuda también a los pequeños pacientes a pasar distraídos y  relajados las horas previas a la operación. En el Hospital Infantil de Zaragoza, habitaciones decoradas por Believe in Art y sesiones de cuentacuentos y payasos ayudan a suavizar la dura rutina hospitalaria.

Daniel ha tenido pánico durante muchos años a las visitas médicas, sobre todo si eran en el hospital. Y ha tenido un pánico casi incontrolable a las camillas. Cuando tenía seis años tuvieron que operarle los aductores para intentar corregir una subluxación de cadera. Claro que  lo peor fue que al cabo de un tiempo la cadera volviera a luxarse, pero también ha sido muy doloroso ese horror continuado e histérico a las camillas, que denuncia el terror que debió pasar un niño con parálisis cerebral, desorientado, desubicado, tendido sobre una camilla, por los pasillos y salas previas  al quirófano. A su padre le negaron reiteradamente el que pudiera acompañarle, pese a su empeño en que lo dejaran pasar, cubierto con escafandra o como fuera, hasta el punto y minuto posibles más próximos a que se durmiese. Y no fue la única experiencia de este estilo por la que hemos pasado, pero sin duda sí que ha sido la más traumática. Aunque, con el tiempo las cosas han cambiado, hay que decirlo también, y en las últimas ocasiones de visitas o estancias hospitalarias ya se ha escuchado más a la familia, se la ha dejado colaborar con los profesionales, han flexibilizado algún protocolo, porque como dijo un médico en una de ellas, en estos casos quiénes mejor saben  afrontar la situación, de manera que las cosas sean más fáciles para todos, son los padres.

Así que un hurra por las prácticas hospitalarias empáticas, y el deseo de que se generalicen y arraiguen fuerte. Gracias.

Perdonen que no me levante

La noche de los Premios Goya trajo la buena noticia del reconocimiento al corto "Cuerdas", de Pedro Solís, una película de animación que toma a los propios hijos del director (uno de ellos, Nicolás, tiene parálisis cerebral) como referencia. Todas las críticas están hablando muy bien de la historia. Así que, como he repetido hace un rato en Facebook, tenemos muchas ganas de verla. En los últimos años ya han sido algunas las veces que el tema de la diversidad funcional se ha colado en los Premios Goya. Y eso está muy bien. En general, el mundo de la cultura denota sensibilidad siempre hacia la diferencia, demuestra capacidad de indagación, curiosidad por saber, asimilar e integrar.

Por eso es una buena plataforma para comunicar al resto de la sociedad -de la que la cultura es parte "almática", o sea, su alma- las cosas, circunstancias, temas que a menudo, por no ser generales, o rentables, o de fácil consumo, u obligaciones... son desconocidos, o casi desconocidos. No es lo mismo saber que en mi mismo rellano de escalera "tengo un vecino con un chico que no está bien", que conocer cómo es el día a día del chico, de sus padres y hermanos, en su colegio, de sus profesores hacia él, qué aspectos de la vida son comunes entre ellos y las familias que no presentan diferencias sustanciales respecto a la "media", y qué aspectos de esa "vida estadísticamente media" son imposibles de compartir, a no ser que les proporcionemos entre todos las suficientes adaptaciones. Digo, por ejemplo, en una comunidad siempre se podrá (con esfuerzo de todos, sí, es evidente, y también con la cobertura de la Administración, que ha de ser obligada) un ascensor, si no estuviera instalado. Pero quien no puede caminar, por mucho que se empeñe, jamás podrá subir las escaleras. Ante esta imposibilidad, la respuesta del colectivo no puede ser pasarle la pelota a cada individuo con diversidad funcional para que él sólo, o como mucho con su núcleo de apoyo más cercano -la familia-, se solucione los problemas. No puede ser la ignorancia mutua. Necesitamos una sociedad realmente solidaria. Y no es verdad que no tengamos recursos para ello. 

Si la sociedad en general ha de hacer ese esfuerzo responsable por incluir e integrar a todos sus miembros en el devenir de la generalidad, en manos de los colectivos con diferencias (las que sean) queda la tarea de explicar, comunicar, educar, contar...

Cuerdas cuenta a través de una historia de fraternidad entre dos chicos.

También se puede contar con la música:

También se puede contar el humor:

Y también se puede contar contando, como intentamos hacer en este blog para Daniel o muchos otros blogs y páginas que existen en la red y que están al alcance de todos. Repito, a fuerza de ser pesada, no importa. La diferencia no es el otro; la diferencia está dentro de cada uno de nosotros y puede manifestarse en cualquier momento. Si lo sabes y si sabes cómo es, tendrás mucho camino andado. La vida tiene muchos más perfiles de los que creemos.