tag:blogger.com,1999:blog-45581312447753339862024-03-21T21:49:36.595+01:00Un blog para DanielLuisamiñanahttp://www.blogger.com/profile/06276606508318014155noreply@blogger.comBlogger457125tag:blogger.com,1999:blog-4558131244775333986.post-404307613199116992020-11-09T17:38:00.001+01:002020-11-09T17:38:14.946+01:00<p> </p><p style="text-align: center;"><br /></p><p style="text-align: center;"><br /></p><p style="text-align: center;"><span style="font-size: medium;">Nos hemos trasladado a <a href="http://unblogparadaniel.es">unblogparadaniel.es</a></span></p><p style="text-align: center;">¡Gracias por leernos!</p>Luisamiñanahttp://www.blogger.com/profile/06276606508318014155noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4558131244775333986.post-25371678040776343122020-11-06T20:03:00.004+01:002020-11-06T23:04:14.841+01:00Comenzamos en Los Pueyos<p> </p><p><br /></p><p style="text-align: justify;">Por fin, Daniel ha podido comenzar su nueva etapa en el Centro de Los Pueyos, con un retraso de dos meses a causa de las especiales condiciones en que los centros de día y residencias para personas con necesidades especiales deben mantener, debido a la pandemia. No va a poder acudir tampoco a tiempo completo, ni todos los días de la semana, porque la presencialidad de los usuarios va a organizarse en días alternos, para poder observar las medidas de seguridad precisas. Pero estamos muy contentos de que Daniel pueda ir recuperando su normalidad, su actividad. Y él, lo está aún más. </p><p style="text-align: justify;"><br /></p><table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><tbody><tr><td style="text-align: center;"><a href="https://1.bp.blogspot.com/-fiD4Sjzg6m0/X6WdedCdc-I/AAAAAAAALsM/vLM-QksIICsTkGXVd0YC469eAcnLb_p-QCLcBGAsYHQ/s2048/IMG_20201102_180340.jpg" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" data-original-height="2048" data-original-width="1536" height="320" src="https://1.bp.blogspot.com/-fiD4Sjzg6m0/X6WdedCdc-I/AAAAAAAALsM/vLM-QksIICsTkGXVd0YC469eAcnLb_p-QCLcBGAsYHQ/s320/IMG_20201102_180340.jpg" /></a></td></tr><tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Daniel escuchando Ragtime<br /></td></tr></tbody></table><br /><br /><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://1.bp.blogspot.com/-5RmEltVq8y0/X6WepnRHWUI/AAAAAAAALsg/aqoyLjrXaLoYByPyHXfp8XBQPSPWYhI8QCLcBGAsYHQ/s2048/IMG_20201102_180329.jpg" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="2048" data-original-width="1536" height="320" src="https://1.bp.blogspot.com/-5RmEltVq8y0/X6WepnRHWUI/AAAAAAAALsg/aqoyLjrXaLoYByPyHXfp8XBQPSPWYhI8QCLcBGAsYHQ/s320/IMG_20201102_180329.jpg" /></a></div><br /><p style="text-align: justify;"><br /></p><p style="text-align: justify;">Como ya he contado, todos estos meses, desde que empezó la pandemia, Daniel ha estado en casa, con excepción de quince días de asistencia al campamento de verano, allá por julio. En casa está estupendamente: vacaciones totales. Tan bien que estos meses se ha engordado, ha crecido, ha ido de colega total con su padre a hacer deporte, a comprar, a pasear … En fin. Pero está claro que necesita su propio espacio social, otros estímulos externos a los familiares, una rutina un poco más exigente que la comodidad del hogar. Teníamos un poco de miedo a su adaptación, porque le toca conocer un sitio nuevo (toda su etapa escolar, ya terminada, ha transcurrido en el mismo colegio, el querido CPEE Ángel Riviere), gente nueva, y lo tiene que hacer después de este periodo tan largo y tan acomodaticio en casita con padre y madre. Pero, ha ido muy bien. </p><p style="text-align: justify;">El primer día no quería ir, se enfadó bastante. Sin embargo, volvió nervioso pero contento, aunque no por ello dejó de castigar, a la salida, con su indiferencia a su padre, que le había llevado (y también esperado a la puerta del centro -por si la cosa se torcía- las 3 horas que estuvo tomando primeros contactos, y que en principio iban a ser 2, aunque se alargaron, porque la terapeuta lo vio tan estupendo que se decidió ya a llevarlo a conocer a algunos de los que serán sus compañeros habituales en el grupo burbuja).</p><p style="text-align: justify;">El segundo día se despertó gritando “¡quiero ir!”, y cuando su padre se lo dejo a la terapeuta en la puerta, entro cantando ragtime: tu ru ru ru tu tu … Y cantando ragtime ha salido hoy, su tercer día. </p><p style="text-align: justify;">Ayer por la tarde, le pregunté ¿qué tal el nuevo sitio, Daniel, bien, no? Casi me caigo de risa, porque se le puso una cara de alegría total, al tiempo que me decía con la boca pequeña: no. Si no lo conociéramos…: esa es su táctica para que no creas que puedes desentenderte de él; como si no lo supiera, como si no supiera que está en el centro de todo y de todos nosotros. Y es un alivio que pueda retomar la fisioterapia y las estimulaciones más específicas. Porque como a todos, esta situación de la pandemia también le afecta, y durante todos estos meses ha estado muy callado, costaba sacarle las palabras, y escasamente tomaba alguna iniciativa de comunicación oral. Ayer, cantaba tu ru ru ru tu sin que le dijeras nada, pedía que participase en la canción, quería bailar (nos echamos unos swings que para qué), y terminaba las frases del cuento de astronautas que quiso que le contara. Está más contento, sin ninguna duda, me ha dicho hace un rato su padre y hermano mío. Pues todos contentos.</p><div style="text-align: justify;"><br /></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><br /></div><br />Luisamiñanahttp://www.blogger.com/profile/06276606508318014155noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4558131244775333986.post-57395353690502476342020-10-17T13:57:00.001+02:002020-10-17T13:57:25.673+02:00Autonomía personal <p></p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://1.bp.blogspot.com/-HL3CHC__cac/X4rW9SeV82I/AAAAAAAALqQ/WrAPmEXFs5A4fgomh6Tpk4NsaEM8SeT4gCLcBGAsYHQ/s2048/Captura%2Bde%2Bpantalla%2B2020-10-16%2Ba%2Blas%2B20.29.58.png" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1155" data-original-width="2048" src="https://1.bp.blogspot.com/-HL3CHC__cac/X4rW9SeV82I/AAAAAAAALqQ/WrAPmEXFs5A4fgomh6Tpk4NsaEM8SeT4gCLcBGAsYHQ/s320/Captura%2Bde%2Bpantalla%2B2020-10-16%2Ba%2Blas%2B20.29.58.png" width="320" /></a></div><br /><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://1.bp.blogspot.com/-x1uKSJ4Pza8/X4rW_PRV46I/AAAAAAAALqU/Iigj-aPziGwxHf22X_sBmf_7Gb9Ho2s9wCLcBGAsYHQ/s2048/Captura%2Bde%2Bpantalla%2B2020-10-16%2Ba%2Blas%2B20.25.49.png" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1164" data-original-width="2048" src="https://1.bp.blogspot.com/-x1uKSJ4Pza8/X4rW_PRV46I/AAAAAAAALqU/Iigj-aPziGwxHf22X_sBmf_7Gb9Ho2s9wCLcBGAsYHQ/s320/Captura%2Bde%2Bpantalla%2B2020-10-16%2Ba%2Blas%2B20.25.49.png" width="320" /></a></div><br /><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://1.bp.blogspot.com/-5F8bQk1-LiA/X4rXBf4iHHI/AAAAAAAALqY/5wiuQ8TOihw6zlugqzv9Rg6eP--o2KnZACLcBGAsYHQ/s2048/Captura%2Bde%2Bpantalla%2B2020-10-16%2Ba%2Blas%2B20.26.22.png" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1177" data-original-width="2048" src="https://1.bp.blogspot.com/-5F8bQk1-LiA/X4rXBf4iHHI/AAAAAAAALqY/5wiuQ8TOihw6zlugqzv9Rg6eP--o2KnZACLcBGAsYHQ/s320/Captura%2Bde%2Bpantalla%2B2020-10-16%2Ba%2Blas%2B20.26.22.png" width="320" /></a></div><br /><span style="background-color: white; color: #050505; font-family: inherit; font-size: 15px; white-space: pre-wrap;"><br /></span><p></p><p><span style="background-color: white; color: #050505; font-family: inherit; font-size: 15px; white-space: pre-wrap;">Muchas noches, después de cenar, nos sentamos un rato a ver en </span><span style="font-family: inherit;">La 2 de TVE </span><span style="background-color: white; color: #050505; font-family: inherit; font-size: 15px; white-space: pre-wrap;">algunos documentales sobre diferentes formas de entender la arquitectura: arquitectura sostenible y eco-construcciones, ubicaciones insólitas, auto-construcciones, espacios pequeños y autogestionados ... En el episodio del pasado jueves de la serie "Espacios increíbles", del arquitecto y divulgador George Clarke, mostraron, entre otras, la construcción llevada a cabo por Sam, una persona con diversidad funcional, que buscaba autonomía personal. Está muy bien explicado cuáles son los inconvenientes que normalmente presentan las edificaciones estándar, cómo Sam se ha planteado solventarlas y es realmente estupendo el resultado final de su aventura constructiva: una especie de carromato autosuficiente en cuanto a energía y abastecimiento de agua, totalmente accesible tanto desde el exterior como en su configuración interior, y que Sam puede manejar prácticamente solo. Especialmente llamativo es el hecho de que la grúa construida por un amigo, y que le permite disponer de su apoyo para cambiarse desde su silla de ruedas a un sillón o a la cama, se puede manejar desde cualquier lugar del interior de la carreta, y que, como Sam cuenta, la han llevado a cabo por 150€, frente a los más de 3.000 que hubiera costado si la hubiera comprado.</span></p><div class="o9v6fnle cxmmr5t8 oygrvhab hcukyx3x c1et5uql ii04i59q" style="background-color: white; margin: 0.5em 0px 0px; overflow-wrap: break-word;"><div dir="auto" style="color: #050505; font-family: inherit; font-size: 15px; white-space: pre-wrap;">Los momentos dedicados a Sam y su carreta aparecen en diferentes minutos del programa, porque se van explicando varios casos diferentes. Si os queréis centrar en el resultado final, pinchad a partir del minuto 29 más o menos:</div><div dir="auto" style="color: #050505; font-family: inherit; font-size: 15px; white-space: pre-wrap;"><br /></div><div dir="auto"><span style="color: #050505; font-family: system-ui, -apple-system, system-ui, .SFNSText-Regular, sans-serif;"><span style="font-size: 15px; white-space: pre-wrap;">https://www.rtve.es/alacarta/videos/otros-documentales/otros-documentales-espacios-increibles-t6-episodio-2/5685358/</span></span></div><div dir="auto"><span style="color: #050505; font-family: system-ui, -apple-system, system-ui, .SFNSText-Regular, sans-serif;"><span style="font-size: 15px; white-space: pre-wrap;"><br /></span></span></div><div dir="auto"><span style="color: #050505; font-family: system-ui, -apple-system, system-ui, .SFNSText-Regular, sans-serif;"><span style="font-size: 15px; white-space: pre-wrap;">(El programa está disponible en TVE A la carta, hasta el 22 de octubre)</span></span></div></div>Luisamiñanahttp://www.blogger.com/profile/06276606508318014155noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4558131244775333986.post-56754943245517954962020-09-29T13:06:00.007+02:002020-09-29T13:57:23.365+02:00Y la música no basta<p> </p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://1.bp.blogspot.com/-CHQvHML_Rm8/X3MUsR4gtoI/AAAAAAAALmc/IJ7tLD-etEsQnSB8QkYhhhUCMnFrXe2FACLcBGAsYHQ/s2048/IMG_20200921_185958.jpg" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="2048" data-original-width="1536" height="320" src="https://1.bp.blogspot.com/-CHQvHML_Rm8/X3MUsR4gtoI/AAAAAAAALmc/IJ7tLD-etEsQnSB8QkYhhhUCMnFrXe2FACLcBGAsYHQ/s320/IMG_20200921_185958.jpg" /></a></div><p class="MsoNormal" style="text-align: justify;"><br /></p><p class="MsoNormal" style="text-align: justify;">Las dos últimas tardes que nos
hemos visto hemos estado buceando en la guitarra y en la vihuela. Hemos
escuchado piezas interpretadas por Andrés Segovia, de Albéniz, Granados, Bach.
Y hemos recorrido un puñado de vídeos con piezas para vihuela, tanto del
renacimiento como del barroco. Me hace mucha gracia la expresión de felicidad cuasi
beatifica de Daniel cuando escucha música clásica, y no deja de asombrarme su
capacidad innata para intuir los giros, los cambios en una composición (aunque
no la haya escuchado antes, lo juro): antes de que ocurran suele anunciarlos
con su expresión, o se pone alerta, y cuando ya se ha verificado la transición
expresa una gran alegría, como diciendo, ¡ya lo sabía yo!<o:p></o:p></p>
<p class="MsoNormal" style="text-align: justify;"><o:p> </o:p></p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://1.bp.blogspot.com/-KjqHsBQvbFI/X3MUx-5jLPI/AAAAAAAALmg/0_3hbzpICFgSW6a_Hkkuu3mKg2N02pP9gCLcBGAsYHQ/s2048/IMG_20200921_190028.jpg" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="2048" data-original-width="1536" height="320" src="https://1.bp.blogspot.com/-KjqHsBQvbFI/X3MUx-5jLPI/AAAAAAAALmg/0_3hbzpICFgSW6a_Hkkuu3mKg2N02pP9gCLcBGAsYHQ/s320/IMG_20200921_190028.jpg" /></a></div><br /><p></p>
<p class="MsoNormal" style="text-align: justify;">Me parece que no os había contado
que, a estas alturas, finales de septiembre, el melómano Daniel todavía no ha
podido incorporarse a su nuevo centro, el cual ha tenido que cerrar sus puertas
para guardar la cuarentena preceptiva por un caso positivo en Covid19. Entre
unas cosas y otras, Daniel lleva en casa desde marzo, salvo un par de semanas
que pudo asistir al campamento de verano.</p><p class="MsoNormal" style="text-align: justify;"><br /></p>
<p class="MsoNormal" style="text-align: justify;">Respecto a esta situación os diré,
en plan anécdota, que Daniel empieza ya a hartarse de todo, y mira que el
chaval tiene una curiosidad a prueba de confinamientos, paseos solitarios con
papá y lo que le echen. Pero ya es mucho tiempo de escasa o nula
sociabilización fuera del ámbito familiar. En plan más serio, os contaré, sin
más ánimo que el de volver la mirada hacia lugares y circunstancias de la
pandemia que no se ven demasiado, que la dilatada estancia hogareña de Daniel
tiene complicadas consecuencias a nivel familiar. El padre de Daniel tuvo que
pedir excedencia en su trabajo para poder atender a su hijo en horario completo,
porque a finales de agosto no se sabía si el plan Me Cuida iba a prorrogarse, y
la atención a Daniel no es fácil de improvisarse, hay que tener previstas
muchas cosas. Así que, de momento, un sueldo menos en casa, pero más gastos
diarios.</p><p class="MsoNormal" style="text-align: justify;"><br /></p>
<p class="MsoNormal" style="text-align: justify;">Sé que cada casa, cada familia,
prácticamente cada persona, sufre esta situación de pandemia con alguna
implicación dificultosa. Pero, como empieza a escucharse ya desde hace un
tiempo, las circunstancias y sus consecuencias no afectan a todo el mundo por
igual y, una vez más, los más frágiles han de afrontar mayores adversidades.</p><p class="MsoNormal" style="text-align: justify;"><br /></p>
<p class="MsoNormal" style="text-align: justify;">Visto desde aquí y ahora, aparte
de que la epidemia tiene sus propias leyes que no torceremos completamente
hasta que no tengamos una vacuna, creo que este país fue empujado, por razones
de pura economía, con demasiada prisa a entrar en esto de la “nueva
normalidad”, que se ha convertido en una falta de normalidad para todos,
aunque, insisto, más difícil de encajar para algunos. Nadie, a estas alturas,
puede decir que, como sociedad, hemos antepuesto la salud. No vivimos en una
sociedad que anteponga el valor del cuidado de los suyos. Así que lo ocurrido y
lo que parece seguirá ocurriendo no debería extrañar a nadie. Como era de
prever en aquella desescalada la razón económica acabó primando bajo los mismos
parámetros cortoplacistas que ya conocíamos.</p><p class="MsoNormal" style="text-align: justify;"><br /></p>
<p class="MsoNormal" style="text-align: justify;">Como al padre de Daniel, imagino
que les habrá sucedido a muchos de los familiares de las personas con
discapacidad que se hayan visto afectados por la actual cuarentena del centro,
y la situación la podríamos seguir multiplicando por todos los centros de
atención a la discapacidad que a lo largo de los meses seguro se verán
afectados durante periodos de tiempo más o menos largos, igual que va a ir
sucediendo con los centros escolares, cuando hay que cerrar temporalmente algún aula.</p><p class="MsoNormal" style="text-align: justify;"><br /></p>
<p class="MsoNormal" style="text-align: justify;">La conciliación sigue sin ser uno
de los objetivos en la estructura de las empresas españolas. La pandemia
parecía, dentro del desastre, una buena oportunidad para edificar una economía
diferente, menos banal, más real e incluso segura. Los servicios
del cuidado constituyen un sector económico a potenciar: a diferencia de algunos otros muy abundantes, los negocios del cuidado, querámoslo o no, siempre serán necesarios, y parece que cada vez más, aunque
demos la impresión de ignorarlo, mientras ocupan su territorio franquicias y fondos buitre,
que poco ayudan a instaurar una auténtica filosofía social del cuidado. <span style="mso-spacerun: yes;"> </span>Esta deficiencia estructural en el entramado
social seguro que la vamos a sentir todos en este tiempo, y entre todos
deberíamos hacer un pensamiento, de cara al futuro, sobre nuestras prioridades.<o:p></o:p></p>
<p class="MsoNormal" style="text-align: justify;"><o:p> </o:p></p>
<p class="MsoNormal" style="text-align: justify;"><o:p> </o:p></p>Luisamiñanahttp://www.blogger.com/profile/06276606508318014155noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4558131244775333986.post-72849763091468119792020-09-19T16:49:00.001+02:002020-09-19T19:01:35.506+02:00Pandemia y discapacidad<p style="text-align: justify;">El pasado día 12 de septiembre publiqué un artículo en Heraldo en Aragón en el que intentaba poner de manifiesto algunas de las particularidades de los efectos de la actual pandemia dentro del ámbito de la vida en discapacidad. Sé que cada colectivo del conjunto de la sociedad, cada familia, cada persona sufre esta larga situación de forma semejante a otros, pero también de manera diferente en cada caso, cada cual con sus pequeñas o grandes particularidades. De algunas de estas particularidades somos más conscientes, de otras mucho menos. Creo que uno de los ámbitos menos conocidos (siempre y ahora) es el de la discapacidad, a pesar de que, como hemos dicho tantas veces, no sólo las cifras de ciudadanos que viven con alguna diversidad funcional son los suficientemente importantes como para que no fuera así, sino que cada uno de nosotros tiene muchas posibilidades de pasar a ser parte de ese colectivo en cualquier momento de nuestra vida, por múltiples causas.</p><p style="text-align: justify;">Un pequeño ejemplo de estas particularidades en la actual coyuntura pandémica lo ponía, a comienzos del curso escolar, una profesora de educación especial, al advertir que, ya en su primer día de clase con sus alumnos diversamente funcionales, se había tenido que quitar la mascarilla: algunos de sus alumnos no la reconocían, no podía entablar buena comunicación con ellos con la mascarilla puesta. En cinco minutos todas las medidas de seguridad se volvían imposibles, incompatibles con lo cotidiano, pero no de una manera banal (por hacer una fiesta, por no cuidar aforos, o por cualquiera de las incoherencias que tantas veces estamos observando): por pura necesidad vital.</p><p style="text-align: justify;">Hablábamos ayer con el padre de Daniel (es decir, mi hermano) sobre cómo a algunas personas de nuestro entorno les cuesta mucho imaginar las graves consecuencias vitales que pudiera tener que alguno de los miembros de su núcleo familiar enfermase. Y si le pasara a Daniel, ya no sólo es que las consecuencias pudieran ser muy graves para su salud, es que se iniciaría una cadena de riesgos familiares complicada de eludir y parar: si a un chaval con discapacidad hubiera que ingresarlo, algún familiar debería quedarse en aislamiento con él necesariamente, porque nadie del hospital podría hacerse cargo de su atención y porque posiblemente la persona discapacitada enferma necesitaría a su lado de alguien conocido, y lo necesitaría de manera constante. Ello conlleva el riesgo de infección para el familiar, y si su proceso fuera grave, estaríamos en una situación terrible. Y esto es el ejemplo extremo de la panoplia de situaciones diarias que se están dando en la vida diaria de los entornos de la discapacidad.</p><p style="text-align: justify;">Tengo la impresión de que cuanto más tiempo pasemos dentro de la pandemia más va a decrecer la empatía colectiva. Por eso debemos reforzar todo lo que podamos la protección de los más frágiles.</p><p style="text-align: justify;">Copio a continuación el texto del artículo que publiqué en Heraldo, por si alguien no pudo leerlo y le interesa: </p><p style="text-align: justify;"><br /></p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://1.bp.blogspot.com/-B9uiI_KxBWA/X2YZcYTAR8I/AAAAAAAALig/Qm8Yo0UP0OQZs80oXX9XCcIQ3f8rK5fWwCLcBGAsYHQ/s1244/Captura%2Bde%2Bpantalla%2B2020-09-19%2Ba%2Blas%2B16.19.47.png" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="636" data-original-width="1244" height="327" src="https://1.bp.blogspot.com/-B9uiI_KxBWA/X2YZcYTAR8I/AAAAAAAALig/Qm8Yo0UP0OQZs80oXX9XCcIQ3f8rK5fWwCLcBGAsYHQ/w640-h327/Captura%2Bde%2Bpantalla%2B2020-09-19%2Ba%2Blas%2B16.19.47.png" width="640" /></a></div><br /><p style="text-align: justify;"><br /></p><p style="text-align: justify;"><br /><br /><br /></p><p style="text-align: justify;"></p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><br /></div><br /><br /><p></p><p style="text-align: justify;"></p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><br /></div><br /><br /><p></p>Luisamiñanahttp://www.blogger.com/profile/06276606508318014155noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4558131244775333986.post-10066008319937324952020-06-25T20:33:00.001+02:002020-06-25T20:35:17.233+02:00Cal y Arena<div class="MsoNormal" style="color: #333333; font-family: Geneva, sans-serif; font-size: 12pt; margin: 0cm 0cm 0.0001pt; text-align: justify;">
Esta última semana desde el hogar de mi sobrino Daniel han llegado noticias entre cal y arena respecto a la vida diaria, si bien es verdad que yo creo que el balance tiende a lo positivo. Explico.<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal" style="color: #333333; font-family: Geneva, sans-serif; font-size: 12pt; margin: 0cm 0cm 0.0001pt; text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="color: #333333; font-family: Geneva, sans-serif; font-size: 12pt; margin: 0cm 0cm 0.0001pt; text-align: justify;">
Dos buenas noticias. Una, que desde el lunes Daniel vuelve a asistir al campamento de verano anual “Abierto por vacaciones”; son colonias urbanas escolares, a las que este año se ha sumado el propio colegio de Daniel, el <a href="http://zaragozacpeeangelriviere.blogspot.com/" target="_blank">CPEE Ángel Riviere</a>, que ha organizado grupos burbuja en las diferentes aulas. Todos estos meses de confinamiento, desescalada y demás, han supuesto para las personas con discapacidad no sólo un encierro, sino la interrupción de terapias y atenciones especializadas que ellas necesitan en muchos casos para mantener una vida diaria de calidad. Por eso, la posibilidad de reanudarlas en parte gracias a las actividades en el campamento estival es una estupenda noticia. Si todo va bien, Daniel volverá a disfrutar por lo menos lo que queda este mes de Junio y el de Julio de la compañía de sus amigos y de actividades lúdicas y educativas, además de las sesiones de fisioterapia, que son tan necesarias.<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal" style="color: #333333; font-family: Geneva, sans-serif; font-size: 12pt; margin: 0cm 0cm 0.0001pt; text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
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<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="color: #333333; font-family: Geneva, sans-serif; font-size: 12pt; margin: 0cm 0cm 0.0001pt; text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="color: #333333; font-family: Geneva, sans-serif; font-size: 12pt; margin: 0cm 0cm 0.0001pt; text-align: justify;">
La otra buena noticia es que Daniel ha sido admitido para empezar nueva etapa en el centro <a href="http://www.lospueyos.org/" target="_blank">Los Pueyos</a>. Este año ha terminado su andadura como escolar, y ahora ya, hecho un tipo con barba, toca iniciar nuevas aventuras. Desde el punto de vista administrativo, hemos abandonado Educación y pasado a Servicios Sociales. Desde el punto de vista vital, Daniel inicia aventura, y en Los Pueyos trabajarán con él de forma personalizada, como hasta ahora habían hecho en el Ángel Riviere. Así que, a partir de septiembre, tendremos muchas cosas nuevas que contar.<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal" style="color: #333333; font-family: Geneva, sans-serif; font-size: 12pt; margin: 0cm 0cm 0.0001pt; text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="color: #333333; font-family: Geneva, sans-serif; font-size: 12pt; margin: 0cm 0cm 0.0001pt; text-align: justify;">
<span style="font-size: 12pt;">Las notas de cal las han puesto los vehículos motorizados. La silla de Daniel y el monovolumen adaptado, necesario para poder trasladarse a distancia con Daniel, han petado un poquito y a la vez. De momento, nada que no tenga arreglo, pero es verdad que las averías en elementos tan precisos para la vida diaria suponen un gran estrés. El asunto del transporte estos días ha tenido que ser solventado a base de taxis adaptados, y el padre de Daniel y hermano mío me contaba cómo algunos taxistas le dicen que no eran conscientes de las dificultades que hay que superar diariamente en la vida con discapacidad hasta que han empezado a tratar con las personas y las familias afectadas, y que todo es muy difícil. Pues, sí.</span></div>
<div class="MsoNormal" style="color: #333333; font-family: Geneva, sans-serif; font-size: 12pt; margin: 0cm 0cm 0.0001pt; text-align: justify;">
<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal" style="color: #333333; font-family: Geneva, sans-serif; font-size: 12pt; margin: 0cm 0cm 0.0001pt; text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="color: #333333; font-family: Geneva, sans-serif; font-size: 12pt; margin: 0cm 0cm 0.0001pt; text-align: justify;">
Veréis. El tema de la silla tiene un cierto recorrido más allá de las circunstancias concretas de la avería que ha sufrido. Hace unos días una rueda salía por peteneras, con la suerte de que a Daniel no le pasó nada. Es difícil, por no decir imposible, que una familia media tenga silla de repuesto, dado su precio. Así que bien que mal, la silla, con Daniel sentado en ella, llegó al día siguiente a la ortopedia, donde le hicieron un apaño en espera de que lleguen los repuestos precisos para llevar a cabo una reparación en condiciones y con garantías para la integridad de mi muchacho. El caso es que los repuestos tienen que venir allende el mar. El caso es que, al parecer, las ortopedias no han previsto tener, como sucede en otros sectores, algún tipo de centro de almacén y distribución de piezas de recambio de las marcas. El caso ha sido que, por suerte, y pericia también, claro, del ortopédico, Daniel no ha tenido que quedarse tirado entre la cama y el sofá durante vete tú a saber cuántos días. A mí no me cabe en la cabeza, qué queréis que os diga. Una silla como la de Daniel puede costar entre 5 y 10 mil euros, depende un poco de los componentes. Sí, lo habéis leído bien. Como un coche pequeño. La producción no será tan grande como la de los coches. Pero la necesidad vital del que la usa es mucho mayor. Y, sobre todo, el que la usa precisa de rapidez en la respuesta cuando surge un problema. Es decir, un sector dedicado al servicio personal esencial falla, y falla no sólo en los precios brutales, falla como estructura comercial y de atención al usuario, con sus especiales condiciones. Las personas con discapacidad son clientes cautivos. Es evidente. Y no quiero, de verdad que no quiero, pensar que por esa razón el sector no se organiza con más finura, elegancia y diligencia.<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal" style="color: #333333; font-family: Geneva, sans-serif; font-size: 12pt; margin: 0cm 0cm 0.0001pt; text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="color: #333333; font-family: Geneva, sans-serif; font-size: 12pt; margin: 0cm 0cm 0.0001pt; text-align: justify;">
Voy a terminar volviendo a la arenita. Hemos pasado muchos años en el Ángel Riviere. Ha sido años durante los cuales nos han pasado montones de cosas, buenas y menos buenas, pero Daniel ha sido muy feliz en el cole. Os daremos las gracias siempre. Siempre. Los Pueyos, allá vamos, con todas las medidas de seguridad en ristre, como ahora toca, pero con ganas, con esperanza.<o:p></o:p></div>
Luisamiñanahttp://www.blogger.com/profile/06276606508318014155noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4558131244775333986.post-30649550057994793932020-05-14T20:49:00.000+02:002020-05-14T20:49:57.583+02:00Queda mucho<div class="MsoNormal" style="color: #333333; font-family: Geneva, sans-serif; font-size: 12pt; margin: 0cm 0cm 0.0001pt; text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="color: #333333; font-family: Geneva, sans-serif; font-size: 12pt; margin: 0cm 0cm 0.0001pt; text-align: justify;">
<br /></div>
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<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="color: #333333; font-family: Geneva, sans-serif; font-size: 12pt; margin: 0cm 0cm 0.0001pt; text-align: justify;">
<br /></div>
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<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="color: #333333; font-family: Geneva, sans-serif; font-size: 12pt; margin: 0cm 0cm 0.0001pt; text-align: justify;">
El viernes anterior a la declaración del estado de alarma, hace hoy dos meses, pasé un momento por casa de Daniel y sus padres, guardando ya la distancia de seguridad, porque Daniel es persona de alto riesgo. Nos despedimos por unos días, sin abrazos, con un “vamos hablando” que se ha prolongado, como para todos, durante un par de meses, en sus diferentes modalidades: llamadas de voz, videollamadas, whatsapp. Esta semana ya hemos podido, por fin, volver a vernos, como todos. Pero, todavía, de nuevo, sin abrazos. Nos costó mucho. Pero Daniel es persona de alto riesgo y, aunque es evidente que la protección absoluta no es posible ni para él ni para nadie, procuramos ser lo más precavidos y cuidadosos posibles. El coste emocional está claro. Pero que sucediera algo por falta de atención, de cuidado, tendría un coste mucho más grave, incluida la devastación emocional.<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal" style="color: #333333; font-family: Geneva, sans-serif; font-size: 12pt; margin: 0cm 0cm 0.0001pt; text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="color: #333333; font-family: Geneva, sans-serif; font-size: 12pt; margin: 0cm 0cm 0.0001pt; text-align: justify;">
Soy consciente de que todos tenemos muchas dudas en esta extraña y dura situación, provocada por la pandemia. También tenemos miedo y, contradictoriamente, al mismo tiempo quizás sentimos ya a accionarse dentro de cada cual una palanca que impulsa a huir y a olvidarnos un poco de todo. Estamos cansados. Pero queda mucho. Queda mucho.<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal" style="color: #333333; font-family: Geneva, sans-serif; font-size: 12pt; margin: 0cm 0cm 0.0001pt; text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="color: #333333; font-family: Geneva, sans-serif; font-size: 12pt; margin: 0cm 0cm 0.0001pt; text-align: justify;">
No debemos olvidarlo. Salir a la calle no quiere decir que esto haya terminado. Queda mucho. Y todos tenemos, seguro, uno o dos o tres Danieles a nuestro lado por quienes tener cuidado, por quienes cuidarnos, por quienes pedir a los demás que sigáis teniendo cuidado.<o:p></o:p></div>
Luisamiñanahttp://www.blogger.com/profile/06276606508318014155noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4558131244775333986.post-80975885381237097012020-04-12T19:51:00.001+02:002020-04-12T19:51:54.581+02:00Los abrazos<div class="MsoNormal" style="color: #333333; font-family: Geneva, sans-serif; font-size: 12pt; margin: 0cm 0cm 0.0001pt; text-align: justify;">
Daniel y yo nos hemos enfadado muy pocas veces. Cuando él se enfada, o cuando saca a pasear su indiferencia porque tú te has enfadado, hay algo que nunca, nunca, falla para romper el hielo y volver a la comunicación y a la ternura: ¿un abrazo, Daniel? Jamás se ha resistido al calor de un abrazo, a ese gesto de amor y comunicación al que Daniel llama, “un mimo”. Durante muchos, muchos años, pasábamos la mitad de las horas de cada tarde que iba a verlo, en plan koala; siempre terminábamos delante del ordenador o de la televisión con Daniel hecho un ovillo entre mis brazos. El contacto cuerpo a cuerpo es para él fundamental. Y terapéutico, equilibrador. No ha abandonado la necesidad de la cercanía corporal. O simplemente no cercena esa necesidad, como solemos hacer los adultos en general, por propia inercia de nuestros adustos quehaceres cotidianos. Yo aprendí de él la capacidad de curación que puede tener un abrazo. Daniel ya es un chaval grande, prácticamente más grande que yo, y aquella rutina que tanto nos gustaba ya no es posible. Pero sí lo son los abrazos con los que nos saludamos cada tarde que nos vemos, los que nos damos mientras estamos juntos, o cuando nos decimos hasta mañana o pasado mañana (como solíamos). Como todos, en esta cruel crisis del coronavirus que nos obliga a estar separados para protegernos mutualmente, llevamos ya cuatro semanas sin abrazos, y nos quedan algunas más.<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal" style="color: #333333; font-family: Geneva, sans-serif; font-size: 12pt; margin: 0cm 0cm 0.0001pt; text-align: justify;">
<br /></div>
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<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="color: #333333; font-family: Geneva, sans-serif; font-size: 12pt; margin: 0cm 0cm 0.0001pt; text-align: justify;">
Así que echad de menos, sin rubor, los abrazos. Es un signo de clara humanidad.<o:p></o:p></div>
Luisamiñanahttp://www.blogger.com/profile/06276606508318014155noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4558131244775333986.post-49105950795004523962020-02-04T21:48:00.002+01:002020-02-04T21:48:40.749+01:00Handicapé temporal
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<br />
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify; text-justify: inter-ideograph;">
<span lang="ES-TRAD">Llevo ya más de una semana aquejada de una crisis de lumbalgia
“hiper”, que me ha estado impidiendo realizar autónomamente casi cualquier
actividad, casi cualquier movimiento, mejor dicho. No es la primera vez, y
siempre que esto sucede (aunque no únicamente entonces) reaparece el recuerdo
de Daniel, con sus escasos dos años, esforzándose para mover un solo dedo de su
manita, aquella vez que los acompañé a él y a Inma a la psicóloga de la Fundación
Rey Ardid, donde Daniel recibía atención temprana. La profesional le preguntaba
a Inma sobre la motricidad de las manos de mi sobrino, y él mientras se
empeñaba en mover su dedito, con una lentitud que hizo saltar mis lágrimas, de
emoción. Esa lentitud fue la que me dejó ver su esfuerzo, entender algo
entonces mucho más valioso que la motricidad: la conexión cognitiva de Daniel
con nosotros, con el mundo, no sólo estaba activa, sino que era rápida como el
rayo, aunque él luego no siempre pudiera manifestárnoslo.<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify; text-justify: inter-ideograph;">
<span lang="ES-TRAD"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify; text-justify: inter-ideograph;">
<span lang="ES-TRAD"><br /></span></div>
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://1.bp.blogspot.com/-qxQxXpqvAcw/XjnYipXVsLI/AAAAAAAAKF4/Yfqdy7At6AcJF0gdg7ZbirqtLAWsVwU5ACLcBGAsYHQ/s1600/55649742_368157497362018_428826074751696896_o.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" data-original-height="1200" data-original-width="1600" height="240" src="https://1.bp.blogspot.com/-qxQxXpqvAcw/XjnYipXVsLI/AAAAAAAAKF4/Yfqdy7At6AcJF0gdg7ZbirqtLAWsVwU5ACLcBGAsYHQ/s320/55649742_368157497362018_428826074751696896_o.jpg" width="320" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Daniel en el colegio, con su profesora Laura</td></tr>
</tbody></table>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify; text-justify: inter-ideograph;">
<span lang="ES-TRAD"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify; text-justify: inter-ideograph;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify; text-justify: inter-ideograph;">
<span lang="ES-TRAD">Al lado de todo esto, mi lumbalgia es un churro. Pero joroba un
poquillo, y aunque parece que ha empezado a remitir, no me veo capaz de augurar
cuánto tiempo más le costara a mi cuerpo recuperarse totalmente. Bueno, iba a
escribir cuánto tiempo más le costara a mi cuerpo volver a la normalidad. Pero
he rectificado, porque no sería una afirmación acertada. Esta situación actual
mía como <i style="mso-bidi-font-style: normal;">handicapé </i>no es algo anormal,
es una condición siempre posible para el ser humano, para unos, a menudo y afortunadamente,
circunstancial o pasajera (leve o grave), pero para otros constituye la forma
en que permanentemente deben afrontar su vida.<span style="mso-spacerun: yes;">
</span><o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify; text-justify: inter-ideograph;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify; text-justify: inter-ideograph;">
<span lang="ES-TRAD">Para estos últimos, que son muchos más de los que pensamos, hay un
momento claramente incisivo: cuando debes dejar la forma provisional de
afrontar la desventaja para aceptar, preparar y construir la actitud y las
acciones que te permitirán “normalizar” la supuesta excepcionalidad.<span style="mso-spacerun: yes;"> </span>Yo ya voy mejorando, pero estos días, varada
como he estado prácticamente a todas horas en el sofá del salón (todo lo que es
obligatorio y se alarga en el tiempo acaba siendo detestado, con lo que me
gusta a mí el sofá…), le he dado vueltas a unas cuantas cosas. <o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify; text-justify: inter-ideograph;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify; text-justify: inter-ideograph;">
<span lang="ES-TRAD">Por ejemplo, la cantidad de actividades, obligaciones, trabajo,
afectos … que quedan como en suspenso, debido a mi “handicapacidad”
temporal.<span style="mso-spacerun: yes;"> </span>Ello me llevaba a imaginar
cómo debería organizarme si esta desventaja se convirtiera en permanente: qué
ayudas personales, instrumentales, mecánicas … necesitaría para conseguir
acercarme a lo que ahora es mi “normalidad” cotidiana, si eso fuera posible.<span style="mso-spacerun: yes;"> </span>Entonces, a ratos, he entrado en un estado
emocional similar a una mezcla de cansancio previo, pereza, miedo; porque sé
bien que el <i style="mso-bidi-font-style: normal;">handicapé</i>, como si no
tuviera bastante, al final se enfrenta solo, o con sus muy más allegados, al
esfuerzo de acercarse nuevamente al resto de la sociedad (no se suele producir
a la inversa). <span style="mso-spacerun: yes;"> </span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify; text-justify: inter-ideograph;">
<span lang="ES-TRAD"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify; text-justify: inter-ideograph;">
<span lang="ES-TRAD">No se lo diré a Daniel (estoy deseando verle), no
le contaré que no he sentido valentía, porque se partiría de la risa ante mi
pusilanimidad. Pero sí que le contaré que entiendo más que nunca su orgullo de <i style="mso-bidi-font-style: normal;">handicapé</i>, que no teme manifestar sus
exigencias personales a la hora de recibir la ayuda y la atención que precisa.
Porque ser capaz de reconocerse como <i style="mso-bidi-font-style: normal;">handicapped*</i>,
analizar lo que se necesita, lanzarse a confiar en el otro, adaptarse a cómo el
otro satisface los cuidados, no es nada fácil. De verdad.<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify; text-justify: inter-ideograph;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify; text-justify: inter-ideograph;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<span lang="ES-TRAD">*(Este término, tanto en su forma
francesa como inglesa, me parece mucho más exacto que el despectivo que hemos
estado utilizando en lengua castellana: discapacitado (por no hablar del
anterior, minusválido); en castellano no encontramos un término equivalente al
handicapé, lo que nos ha obligado a una perífrasis complicada y poco asumida,
como diversidad funcional, diversos funcionales)<o:p></o:p></span></div>
<!--EndFragment--><br />Luisamiñanahttp://www.blogger.com/profile/06276606508318014155noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4558131244775333986.post-10154504305769854502019-12-28T13:17:00.000+01:002019-12-28T13:26:00.194+01:00Cine con barreras<!--[if gte mso 9]><xml>
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La tarde del día de 25 fuimos al
cine. Vimos Star Wars, con el cine bastante lleno de infantes y adultos, en una
sesión absolutamente familiar y navideña. La película importa aquí, no porque
merezca demasiados comentarios (que no), sino porque para muchos la saga forma
parte de alguna forma de las tradiciones navideñas, y sobre todo porque a
Daniel le gusta (creo que especialmente la música). Bostezó alguna vez (también
los demás), en algún momento creo que se perdía en el -llamémoslo-argumento
(también los demás), pero en general se lo pasó bien las dos horas y casi
veinte minutos de proyección, más el casi cuarto de hora previo de publicidad.
Fue una buena tarde en los cines de Grancasa. <o:p></o:p></div>
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<br /></div>
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<br /></div>
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<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
¿Y por qué cito los cines? Porque
quiero agradecer, sobre todo al trabajador que nos acompañó hasta nuestras localidades,
su disposición y empatía. Ir al cine en silla de ruedas sigue siendo bastante
complicado. En nuestro caso, doblemente complicado, porque alguien tiene que
sentarse al lado (junto a, quiero decir, no detrás) de Daniel obligatoriamente,
y las habituales ubicaciones reservadas para las sillas de ruedas muchas veces
no lo permiten. De hecho, esta vez situamos finalmente a Daniel con su silla en
el pasillo, junto a la butaca extrema, con toda la comprensión y facilidades
por parte de este amable trabajador, que además indicaba a todos los demás
espectadores de nuestra misma fila que, por favor, dieran la vuelta para ocupar
sus localidades. Muchas gracias también a ellos. <o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
Quiero también explicar que
elegimos los cines Grancasa, porque en el horario de tarde adecuado para las
costumbres cotidianas rutinarias (y bastante inamovibles) de Daniel eran los únicos
que, a priori, sobre la web, disponían de una ubicación mínimamente cómoda para
las sillas de ruedas. Otros cines del centro de la ciudad ofrecían a esa hora
la película en una sala de mucha capacidad, pero en la que las plazas para
sillas de ruedas estaban en la primera fila y en una esquina, o sea, lo que
nadie suele querer, y menos en una película como Star Wars. Para no faltar a
toda la verdad, quiero decir que en estos mismos cines, imposibles para nosotros
el día de Navidad, pudimos ver El Rey León hace unos meses en otra de sus
salas, sin más dificultad que la necesidad de utilizar una entrada trasera
diferente al resto de la gente, donde está el ascensor (como sabrán los
habitantes de mi ciudad esos cines del centro tienen la entrada muy, muy en
alto); igualmente quiero recordar que los trabajadores que entonces nos
acompañaron fueron super-amables. La localización de las plazas para silla de ruedas no eran tampoco de lo mejor, pero por lo menos estaban hacia la mitad del cine.<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
El asunto es que las salas de
cine han hecho lo mínimo para adaptarse a la normativa de accesibilidad, que
tampoco les obliga a más, claro. Que no parece que hayan preguntado qué tipo de
diversidades funcionales físicas e intelectuales pueden tener sus espectadores.
Creo que sólo han hecho un hueco en las salas para ubicar sillas de ruedas, allí
donde y cómo menos problemas y costes les suponía. Sigue habiendo escaleras en
las salas, y seguirán así, porque en salas pequeñas es complicado sustituirlas
por rampas y conservar visibilidad. Así que quizás deberían plantearse
introducir elementos mecánicos de accesibilidad, por ejemplo, o diferentes
puntos de entrada a las salas. Sé que habrá quien diga que no se ve a muchas
personas con diversidad funcional en el cine… Ya… A veces no es fácil que puedan
ir. Pero, es evidente que nadie se lo facilita demasiado, tampoco. Así que el público
con diversidad funcional es un público que seguro termina mejor viendo las películas
en su casa, claro. Y con él, quienes solemos acompañar. Y estoy hablando de la
cuestión de la silla de ruedas y de la carencia de capacidad de autonomía para
estar solo, como es el caso de Daniel, que es lo que mejor conozco. Pero en la
actualidad ya podrían implementarse soluciones tecnológicas para otras
diversidades, y nadie lo está planteando. A la larga, otro mal síntoma para el
cine como espectáculo público.<o:p></o:p></div>
<!--EndFragment--><br />Luisamiñanahttp://www.blogger.com/profile/06276606508318014155noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4558131244775333986.post-85307420172289679482019-12-18T21:58:00.000+01:002019-12-18T22:40:40.278+01:00Gracias, CPEE Ángel Riviere<!--[if gte mso 9]><xml>
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<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br /></div>
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://1.bp.blogspot.com/-Q1t_d6_cFj4/Xfqcu4MkdkI/AAAAAAAAJ6s/oH6B-tsQDq0SrWnKgSucN9GnPkSme1uewCLcBGAsYHQ/s1600/Captura%2Bde%2Bpantalla%2B2019-12-18%2Ba%2Blas%2B22.39.13.png" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" data-original-height="667" data-original-width="1053" height="202" src="https://1.bp.blogspot.com/-Q1t_d6_cFj4/Xfqcu4MkdkI/AAAAAAAAJ6s/oH6B-tsQDq0SrWnKgSucN9GnPkSme1uewCLcBGAsYHQ/s320/Captura%2Bde%2Bpantalla%2B2019-12-18%2Ba%2Blas%2B22.39.13.png" width="320" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Daniel enciende el pebetero olímpico</td></tr>
</tbody></table>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
Ayer nos acercábamos a la función
de Navidad del CPEE Ángel Riviere así como un poco temblando. Ha sido nuestra última
función de Navidad en el colegio, porque el curso que viene Daniel estará ya en
la “Universidad”, como dice su madre. Daniel concluye ya este curso los tres
años de TVA, o Transición a la Vida Adulta (qué bella manera de nombrar estos últimos
años de pura vida escolar), y debe abandonar el colegio en el que ha estado
siempre, para pasar a un centro con otro régimen y que ya no dependerá administrativamente
de Educación, sino de Derechos Sociales (ya lo explicaremos bien).<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
Habrá tiempo en junio para agradecer
al CPEE Ángel Riviere y a toda la comunidad de grandes profesionales y mejores
personas que han enseñado a Daniel tanto, que nos han enseñado a nosotros, que
le han cuidado y le quieren tanto. Pero he aquí este adelanto, porque ayer el
colegio dedicó los minutos finales de la función a los alumnos que saldrán a
final de curso, destacando aquellas cualidades de cada uno que más le han
representado en su trayectoria de tantos años en el cole. Y echamos unas lágrimas,
claro.<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
Como siempre el espectáculo
teatral fue maravilloso. Lleno de imaginación, con una producción que encuentra
recursos casi de la nada y hace magia año tras año, una dramaturgia llena de
ternura, de momentos de reivindicación y de humor. Una delicia, y no sólo
porque son nuestros chicos y chicas, y porque disfrutan muchísimo encima del
escenario, están relajados, confiados, alegres (lo cual indica mucho de la buena
labor que se hace en el cole), sino porque entre todos, alumnos y profesionales,
consiguen poner en pie una verdadera función teatral, potenciando las
capacidades diferentes de cada uno, mostrándolas, haciendo que unos se apoyen
en otros. <o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
La función iba sobre los Juegos
de Tokio. Ya el planteamiento es un hallazgo: comienza con la clausura de los Juegos
Olímpicos, y tras un breve respiro cultural con la Ceremonia del Té, asistimos
a la inauguración y desarrollo de los Juegos Paralímpicos, en los que,
evidentemente, el Ángel Riviere acapara justamente el medallero. De principio a
fin me lo pasé bomba; reí, lloré, aplaudí, grité, canté … con ellos. Todo fue rodado, bellísimo. Pero
quiero destacar dos momentos especiales para mí: la escena en que se enciende
el pebetero olímpico, porque el portador de la antorcha era … ¡Daniel!, y estuvo
espléndido, contentísimo; y el partido de baloncesto, con un cambio magnífico
de ritmo desde la<span style="mso-spacerun: yes;"> </span>trepidante narración
deportiva hasta la cámara lenta de movimientos que, acompañados por música operística
y la iluminación, nos conduce a la canasta, debajo de la cual Manuel eleva concienzudamente
su silla eléctrica hasta alcanzar la cesta e introducir el balón.</div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
¡No queremos barreras, no
queremos impedimentos, y defenderemos siempre la diferencia porque en lo
diverso está la vida!: y eso lo saben bien en el CPEE Ángel Riviere. Gracias.<o:p></o:p></div>
<!--EndFragment--><br />Luisamiñanahttp://www.blogger.com/profile/06276606508318014155noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-4558131244775333986.post-2494637603753557712019-11-20T00:05:00.003+01:002019-11-20T10:20:16.879+01:00Cerebro iluminado<!--[if gte mso 9]><xml>
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<br />
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
En muchas ocasiones os he
mostrado fotografías de Daniel sonriente y como encantado, todo atención,
mientras escucha alguna pieza musical. Hace unos días leí este artículo, que
habla sobre cómo nuestro cerebro se ilumina “como un árbol de navidad” cuando
escuchamos música: <a href="https://www.tendencias21.net/El-cerebro-se-ilumina-como-un-arbol-de-navidad-cuando-escuchamos-musica_a45529.html">https://www.tendencias21.net/El-cerebro-se-ilumina-como-un-arbol-de-navidad-cuando-escuchamos-musica_a45529.html</a></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br /></div>
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://1.bp.blogspot.com/-OCIuUZIrvzI/XdR0Y_hXVgI/AAAAAAAAJwM/LlaQ5dkbDRUAbQlOdcguw9jjnS2cL_LkwCLcBGAsYHQ/s1600/Captura%2Bde%2Bpantalla%2B2019-11-20%2Ba%2Blas%2B0.01.19.png" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" data-original-height="344" data-original-width="611" height="180" src="https://1.bp.blogspot.com/-OCIuUZIrvzI/XdR0Y_hXVgI/AAAAAAAAJwM/LlaQ5dkbDRUAbQlOdcguw9jjnS2cL_LkwCLcBGAsYHQ/s320/Captura%2Bde%2Bpantalla%2B2019-11-20%2Ba%2Blas%2B0.01.19.png" width="320" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Imagen de un cerebro escuchando a Chopin</td></tr>
</tbody></table>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
Los científicos aseguran que la música es la actividad que
pone la totalidad de las áreas de nuestro cerebro a trabajar a la vez. Más de
una vez, cuando observo a Daniel, a través de sus expresiones faciales y gestos
corporales, seguir los desarrollos musicales, anticiparse a las variaciones de
tiempo, de ritmo, me imagino esa cabeza suya llena de luminosa alegría, de
incontrolables emociones o de concentrada placidez.<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
La música nos ha regalado uno de
los caminos principales para ayudar a Daniel y ayudarnos. Específicamente la
práctica muy temprana de musicoterapia (Daniel tenía apenas dos años cuando empezó y ya la profesora alucinaba con su interés y voluntad de esforzarse por sacar sonido de cualquier instrumento), las sesiones de Tomatis, y, desde
luego, escuchar música constantemente, cantar, bailar, lo que se nos ha puesto
por delante, han sido maneras de vehicular la comunicación con Daniel (que al
principio era difícil), de trabajar con él la atención y también las emociones,
que en su caso es algo un poquito complicado. <o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br /></div>
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://1.bp.blogspot.com/-7Pa_JYK7K2E/XdR1CIMwakI/AAAAAAAAJwU/hkonDUmtubsDlbLCOisrWy_20gh5FHU0ACLcBGAsYHQ/s1600/20160222_124420.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" data-original-height="1600" data-original-width="1200" height="320" src="https://1.bp.blogspot.com/-7Pa_JYK7K2E/XdR1CIMwakI/AAAAAAAAJwU/hkonDUmtubsDlbLCOisrWy_20gh5FHU0ACLcBGAsYHQ/s320/20160222_124420.jpg" width="240" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Clase de música, en el CPEE Ángel Riviere</td></tr>
</tbody></table>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
Claro está que nuestra práctica
se ha basado en intuiciones, en observación, en rectificar lo que no
funcionaba, y siempre de una forma totalmente lúdica y lo más divertida posible,
adaptándonos a lo que a Daniel le resulta más cómodo, porque el carácter es un
valor y, por ejemplo, al gran disfrutador de las cosas que es Daniel le puedes
hacer propuestas serias, pero mejor que no sean tristes. Un síntoma de que tanto
él como su supercerebro han madurado es que ahora tolera mejor la música un poco
tristona, siempre y cuando la armonía, la melodía le gusten (y os aseguro que
tiene una capacidad innata brutal para distinguir la calidad). El tiempo durante
el que es capaz de seguir una música de estas características, sin rebotarse,
es un indicio relativo de la evolución de su capacidad de controlar emociones
(que es uno de los aspectos problemáticos, consecuencia del área afectada del
cerebro). La tristeza no le gusta un pelo. Así que en cuanto nota que una
sensación de tristeza se le puede ir de las manos y darle un mal rato, le oyes
exclamar un rotundo ¡no!: momento de cambiar de pieza a escuchar, señores míos,
sin dilación. <o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
La música nos ha ayudado y nos
ayuda a muchas otras cosas con Daniel. Estoy convencida de que (junto a los
delfines y su lenguaje, y por supuesto, y sobre todo, gracias a los años de
logopedia) tiene mucho que ver con que Daniel haya conseguido expresarse oralmente, a su manera. Cantando se relaja y si sus músculos están relajados son más
controlables, también en la laringe. Cuando hace años no decía prácticamente
palabra, de vez en cuando le oías acompañarte con alguna de las que formaban
parte de la letra de una canción. Los pianos infantiles nos han ayudado a
provocar motricidad voluntaria en sus manos; la música de baile a mover un
poquito las piernas … en fin, que estaba claro, antes de poder ver imágenes de
cerebros iluminados por la música, que la música ha iluminado prácticamente
cada día de nuestro camino junto a Daniel.<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
Dejo por aquí, y como ejemplo (hay bastantes cosas útiles en la red para leer) este otro artículo, que creo bastante interesante, sobre neurorehabilitación desde la música: <a href="https://www.neurologia.com/articulo/2018021">https://www.neurologia.com/articulo/2018021</a></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br /></div>
<!--EndFragment--><br />Luisamiñanahttp://www.blogger.com/profile/06276606508318014155noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4558131244775333986.post-80349553042869365932019-09-15T15:39:00.003+02:002019-09-15T15:39:48.089+02:00Daniel, carica de asombro
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<br />
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
Os contaba hace unos días que mi
impresión es que en esta época Daniel anda como revisitando sus conocimientos,
sus aficiones… Tengo la sensación de que, ante temas, actividades, música, relatos
… que ya conoce, encuentra ahora nuevos matices, más relaciones, una más
completa compresión. <span style="mso-spacerun: yes;"> </span>Así que se pasa el
tiempo poniendo cara de asombro, y si el asunto le mola mucho, carcajeándose
intensamente de pura emoción.<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
Hace unos días casi levita con “Harry
Potter y la piedra filosofal”. Primero empezó a entusiasmarse con un vídeo de
Jaime Altozano sobre la banda sonora. Ante tal felicidad, decidimos pasar a la
película, de la que había seguido, anteriormente, fragmentos. El primer intento
hubo que abortarlo debido a que le estaba gustando tanto, que en cada escena subía
el nivel de risa. Casi se pone medio malo. El segundo intento, un par de días
después, fue fantástico. Descontroló un poco al principio, pero luego se sumergió
en la magia potteriana con una atención y una concentración maravillosas. La
magia es un tema que le encanta a Daniel. Esta ampliación de las posibilidades mágicas
de la imaginación ha sido todo un hito de finales de verano en casa.<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
Como os digo, también Daniel parece estar revisitando
algunos de sus compositores clásicos favoritos, caso de Brahms, Beethoven y
Mozart. A Bach lo teníamos menos controlado. Pero, mirad, esta es su carica de
asombro y arrobo barrocos : Suite 1en G, por Mischa Maisky (<span style="mso-color-alt: windowtext; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: ES-TRAD;"><a href="https://www.youtube.com/watch?v=mGQLXRTl3Z0"><span style="color: blue;">https://www.youtube.com/watch?v=mGQLXRTl3Z0</span></a>)</span><span style="font-family: "Times New Roman",serif; mso-color-alt: windowtext; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: ES-TRAD;"> </span><span style="mso-color-alt: windowtext; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: ES-TRAD;">y Variaciones Goldberg, por Glenn Gould (<a href="https://www.youtube.com/watch?v=p4yAB37wG5s"><span style="color: blue;">https://www.youtube.com/watch?v=p4yAB37wG5s</span></a>)</span><span style="font-family: "Times New Roman",serif; mso-color-alt: windowtext; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: ES-TRAD;"><o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<span style="mso-color-alt: windowtext; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: ES-TRAD;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<span style="mso-color-alt: windowtext; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: ES-TRAD;"><br /></span></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://1.bp.blogspot.com/-yGA7cD5rNcE/XX49zO0FhzI/AAAAAAAAJZ4/rUQMOcApUcE8tAmUm20ZXO2EKEku0P35QCLcBGAsYHQ/s1600/IMG_20190913_183713.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1600" data-original-width="1200" height="320" src="https://1.bp.blogspot.com/-yGA7cD5rNcE/XX49zO0FhzI/AAAAAAAAJZ4/rUQMOcApUcE8tAmUm20ZXO2EKEku0P35QCLcBGAsYHQ/s320/IMG_20190913_183713.jpg" width="240" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://1.bp.blogspot.com/-ShVvBeFS8oE/XX49zcHOgiI/AAAAAAAAJZ8/_8nUMR0VwdYszcRcNchQoAo-YqEBAES0QCLcBGAsYHQ/s1600/IMG_20190913_184938.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1600" data-original-width="1200" height="320" src="https://1.bp.blogspot.com/-ShVvBeFS8oE/XX49zcHOgiI/AAAAAAAAJZ8/_8nUMR0VwdYszcRcNchQoAo-YqEBAES0QCLcBGAsYHQ/s320/IMG_20190913_184938.jpg" width="240" /></a></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<span style="mso-color-alt: windowtext; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: ES-TRAD;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<span style="mso-color-alt: windowtext; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: ES-TRAD;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<span style="mso-color-alt: windowtext; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: ES-TRAD;">Yo soy feliz viéndole así, no lo voy a ocultar. Pero os digo algo más. El interés, la cuirosidad, casi diría la necesidad de Daniel por conocer, reconocer, visitar y revisitar, está ampliando mi horizonte, musical sobre todo, una barbaridad: ¡la cantidad de versiones sobre temas y canciones que podemos llegar a recorrer!</span></div>
<!--EndFragment--><br />Luisamiñanahttp://www.blogger.com/profile/06276606508318014155noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4558131244775333986.post-15537724197355872992019-08-18T23:45:00.000+02:002019-08-18T23:45:08.542+02:00Daniel en el cine
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<!--StartFragment-->
<br />
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
El jueves por la tarde tuvimos la
primera excursión familiar al cine con Daniel, que se lo pasó muy bien. Daniel
ha ido alguna vez al cine con el colegio; pero, aunque sí hemos hecho alguna
incursión teatral con él en familia, el cine nos parecía más complicado. Nos
daba la impresión de que, sin la motivación y estimulación de los demás amigos
del cole, quizás se aburriera, si no conseguía seguir bien toda la historia o
mantener la atención en la imagen durante tanto tiempo continuadamente. Pero,
ya veis, afortunadamente, se van dando pasos. A nuestro ritmo, se van dando pasos.
<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
Fue Jorge el que dijo de probar y
ver qué pasaba. “Si responde bien, no se aburre ni se altera mucho, tendríamos
una actividad más para las tardes de los sábados”, razonó el padre de mi
sobrino. “Vamos a ver qué pasa; si se inquieta mucho, pues nos vamos y listo”.
Pero no se inquietó; bueno, solamente un poquito al principio, porque no comenzaba
la película nada más llegar a la sala. Esperar no es un verbo que Daniel conjugue.
Casi ni se sobresaltó, a pesar del atronador audio (en los cines no piensan en
absoluto en las personas con hiperacusia; bueno tampoco piensan en la sordera
que pueden acabar produciendo en cualquiera de nosotros). De vez en cuando,
Daniel interpelaba a su padre, y entonces éste le explicaba lo que estaba
pasando y Daniel volvía a la película sin más. Salió un poco alucinado, pero en
cuanto reconectó se mostró totalmente contento y feliz y con ganas de repetir.</div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
Hemos tardado veinte años en
conseguir de alguna manera normalizar una actividad que para casi todos es
asequible desde muy temprana edad. Pero, la vida tiene muchos ritmos, aunque en
general todo parezca querer uniformarnos en un único son. No sólo Daniel estaba
contento a la salida del cine; todos lo estábamos, muy felices, por él y por
todos nosotros.<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://1.bp.blogspot.com/-ahSOuJ41m3o/XVnGcKfZcRI/AAAAAAAAJR4/ULd022M_KMIRndNVcme4PF5yEYncLjIXwCLcBGAs/s1600/IMG-20190816-WA0005.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1200" data-original-width="1600" height="240" src="https://1.bp.blogspot.com/-ahSOuJ41m3o/XVnGcKfZcRI/AAAAAAAAJR4/ULd022M_KMIRndNVcme4PF5yEYncLjIXwCLcBGAs/s320/IMG-20190816-WA0005.jpg" width="320" /></a></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
No tengo ni idea, realmente, de
lo que hay en la cabeza de Daniel (tampoco de lo que hay en la de casi nadie).
Pero, su forma de estar e interesarse por la película me ha reafirmado en una
impresión que tengo desde hace unos meses acerca de su evolución cognitiva. Daniel
conocía la versión animada de la película (El Rey León); ha escuchado su banda
sonora muchas veces. Es decir, existía una ligazón previa a ver esta versión
nueva. Y tuve la misma sensación que tengo cuando ahora revisamos materiales y
cosas que ya conocemos: en estos momentos capta más detalles, enlaza mejor las
partes, comprende más los argumentos. Daniel realiza sus relecturas y descubre
más cosas, porque ha madurado. Porque su cerebro ha madurado un poco más. No es
muy diferente a lo que nos ocurre a todos con el paso del tiempo. Pero a otro
ritmo, de nuevo a otro ritmo, y con otros condicionantes. Porque, aunque la “aculturización,
o desaculturización, global” se empeñe, a todos no nos sirven las mismas cosas
ni asimilamos la vida al mismo paso. <o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://1.bp.blogspot.com/-Mdk00MEEhh4/XVnGjAas7DI/AAAAAAAAJR8/uqBqUOSLrvsH_3hekKb3a-CtlTuOBkhPQCLcBGAs/s1600/IMG-20190816-WA0004.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1200" data-original-width="1600" height="240" src="https://1.bp.blogspot.com/-Mdk00MEEhh4/XVnGjAas7DI/AAAAAAAAJR8/uqBqUOSLrvsH_3hekKb3a-CtlTuOBkhPQCLcBGAs/s320/IMG-20190816-WA0004.jpg" width="320" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://1.bp.blogspot.com/-PGWSW1KgLiI/XVnGmuBvTQI/AAAAAAAAJSA/lmriRrXVqI8deWCET1kkSJQZFRpcJIe9ACLcBGAs/s1600/IMG-20190816-WA0009.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1200" data-original-width="1600" height="240" src="https://1.bp.blogspot.com/-PGWSW1KgLiI/XVnGmuBvTQI/AAAAAAAAJSA/lmriRrXVqI8deWCET1kkSJQZFRpcJIe9ACLcBGAs/s320/IMG-20190816-WA0009.jpg" width="320" /></a></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
Volveremos al cine. Volveremos a
mirar a Daniel más que a la pantalla, para cerciorarnos de que está bien, de qué
le gusta o no, para ver sus reacciones y aprender de él y con él. <o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
(Del asunto ubicación plazas para
sillas de ruedas y demás en las salas de cine, hablaremos otro rato. Eso sí, el
personal de las salas Palafox fue impecable en su disposición y trato, magníficos).<o:p></o:p></div>
<!--EndFragment--><br />Luisamiñanahttp://www.blogger.com/profile/06276606508318014155noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4558131244775333986.post-21123752185464871382019-07-15T01:27:00.000+02:002019-07-15T01:27:02.679+02:00¡20!<br />
<br />
¡FELIZ CUMPLEAÑOS! ¡20!<br />
<br />
<br />
Veinte años aprendiendo nuevas dimensiones contigo, y dispuestos a lo que haga falta. Todo nuestro amor.<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://1.bp.blogspot.com/-sniweptHUYo/XSu4oAoKpGI/AAAAAAAAI84/7wSnt5Cdh4scqle9sszAUCMUUEG1cFLHgCEwYBhgL/s1600/4fd5f0f9-03cf-436a-85fb-40c0ac3a8f8f.jpeg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1080" data-original-width="720" height="640" src="https://1.bp.blogspot.com/-sniweptHUYo/XSu4oAoKpGI/AAAAAAAAI84/7wSnt5Cdh4scqle9sszAUCMUUEG1cFLHgCEwYBhgL/s640/4fd5f0f9-03cf-436a-85fb-40c0ac3a8f8f.jpeg" width="425" /></a></div>
<br />
<br />
<br />Luisamiñanahttp://www.blogger.com/profile/06276606508318014155noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4558131244775333986.post-36436449807966531962019-06-12T13:54:00.001+02:002019-06-12T14:21:43.097+02:00Dentro de Zaragalla<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://1.bp.blogspot.com/-BHCKyoyOJBg/XQDkycZIhGI/AAAAAAAAIyQ/5qMnbY7f1BsMXYsBvzrtRpZ0PvKLwLCxQCLcBGAs/s1600/Captura.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="681" data-original-width="480" height="320" src="https://1.bp.blogspot.com/-BHCKyoyOJBg/XQDkycZIhGI/AAAAAAAAIyQ/5qMnbY7f1BsMXYsBvzrtRpZ0PvKLwLCxQCLcBGAs/s320/Captura.JPG" width="225" /></a></div>
<br />
<br />
Esta imagen feliz de Daniel durante las colonias de Zaragalla se volverá a repetir este verano.<br />
<br />
<br />
De la misma manera que compartimos hace unos días nuestra inquietud (y la de muchas familias con hijos con diversidad funcional), queremos hoy contaros que finalmente todos los chicos y chicas de Educación Especial van a ser admitidos en las colonias de verano Zaragalla, que organiza el Ayuntamiento de Zaragoza.<br />
<br />
Para llegar hasta esta buena noticia hemos pasado varias semanas de<br />
<br />
<br />
<ul>
<li>recursos</li>
<li><br /></li>
<li>escritos y peticiones individuales y por parte de las AMPAS al Ayuntamiento </li>
<li><br /></li>
<li>exposición del problema en este mismo blog (gracias mil por la cantidad de visitas que ha tenido el post alusivo <span style="background-color: white; color: #333333; font-family: "helvetica neue" , "helvetica" , "arial" , , , , "맑은 고딕" , sans-serif; font-size: 14px;">👉</span> <a href="https://bit.ly/2KsBCpv">https://bit.ly/2KsBCpv</a>) </li>
<li><br /></li>
<li>en la prensa regional (Heraldo de Aragón <span style="background-color: white; color: #333333; font-family: "helvetica neue" , "helvetica" , "arial" , , , , "맑은 고딕" , sans-serif; font-size: 14px;">👉 </span><a href="https://www.blogger.com/%C2%A0https://bit.ly/2WcqyE4" target="_blank"> https://bit.ly/2WcqyE4</a>) (Gracias)</li>
<li><br /></li>
<li>en la radio (Radio Zaragoza, Hoy por Hoy (Estudio de Guardia) <span style="background-color: white; color: #333333; font-family: "helvetica neue" , "helvetica" , "arial" , , , , "맑은 고딕" , sans-serif; font-size: 14px;">👉</span><a href="https://www.blogger.com/%C2%A0https://bit.ly/2IyGbMy" target="_blank"> https://bit.ly/2IyGbMy</a>) (Gracias)</li>
<li><br /></li>
<li>llamadas a Servicios Sociales ... </li>
</ul>
<br />
<br />
<br />
En fin, una auténtica cuesta arriba.<br />
<br />
Lo grave no es haber tenido que recurrir a todo ello este año. Lo triste es que llevamos así varios años.<br />
<br />
Se convocan las plazas para Zaragalla. Se solicitan. Se realiza el sorteo. Quedan fuera un número determinado de chicos y chicas (dependiendo de la demanda, porque el total de plazas previstas de inicio no se ha modificado en los últimos años, mientras que la demanda ha aumentado). Hay que recurrir para poder entrar en la repesca de plazas que sean anuladas (esa repesca ha tenido lugar los días 10 y 11 de junio). Adjudican un horario para entregar documentación en función del número obtenido en el sorteo. Te entra la angustia, porque te dicen que seguramente tu hijo no tendrá plaza, ya que casi no hay peticiones anuladas.<br />
<br />
Algunas familias, mientras tanto, deciden revolver Roma con Santiago y buscar alguna otra opción entre las escasisimas posibilidades, y encuentras que lo único posible es inscribir a tu hijo en alguna entidad privada, que no tiene transporte ni servicio de catering para la comida (hay que llevar la comida, si quieres aprovechar el horario de tarde - hasta las 16-, y que tiene un precio de unos 600€, tres semanas.<br />
<br />
Llega por fin el día de la repesca, y cuando llegas allí, con los nervios ya hechos migas, entonces te dicen que no va a haber problemas, que finalmente van a ampliar las plazas y entrarán todos los chicos y chicas de Educación Especial, que no se le va a dejar sin atención.<br />
<br />
<br />
¿De verdad, tendremos que volver a pasar por todo esto el año que viene de nuevo otra vez?<br />
<br />
Ojalá no sea así. Ojalá consigamos entre todos prever necesidades, hablar, planificar. Las familias del ámbito de la discapacidad estamos acostumbrados a no arrugarnos, a pelear por cada avance social, y a mantener el buen ánimo también. Pero de vez en cuando nos gustaría, como a todos, que no todo costará tanto.Luisamiñanahttp://www.blogger.com/profile/06276606508318014155noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4558131244775333986.post-55496543966755330702019-05-22T19:50:00.000+02:002019-05-22T20:39:20.362+02:00¿Inclusión por sorteo?<br />
<br />
<div style="text-align: justify;">
Desde hace muchos años, Daniel reparte sus actividades estivales entre las colonias urbanas que organiza en Julio el Gobierno de Aragón ("Abierto por vacaciones") y las que organiza el Ayuntamiento de Zaragoza en Agosto ("Zaragalla"). </div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://2.bp.blogspot.com/-fC31zFHADeE/XOWIXG7jLaI/AAAAAAAAIts/08Mxc3m5Hpo-VwRK5GEbTQjuCaL8gCW7wCLcBGAs/s1600/reydelaselva_zaragalla_2014_04.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" data-original-height="1280" data-original-width="960" height="320" src="https://2.bp.blogspot.com/-fC31zFHADeE/XOWIXG7jLaI/AAAAAAAAIts/08Mxc3m5Hpo-VwRK5GEbTQjuCaL8gCW7wCLcBGAs/s320/reydelaselva_zaragalla_2014_04.JPG" width="240" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Daniel, en Zaragalla, en 2014</td></tr>
</tbody></table>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Las colonias estivales públicas atienden tanto a chicos y chicas con diversidad funcional, como a los no diversos. No comparten espacios. Estos últimos años, los chicos con discapacidades disfrutan de sus colonias en dos de los colegios públicos de Educación Especial de Zaragoza, atendidos por empresas de animación infantil, que en el caso de Daniel y sus colegas han ido preparándose para resolver las casuísticas especiales y particulares de unos niños y adolescentes con diversidades funcionales motrices y/o intelectuales. El resto de chicos y chicas, no diversos, disfrutan de su ocio estival en otros colegios. No comparten espacios, pero, en el caso de Zaragalla, comparten sorteo.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
El colectivo de chicos adscritos a la Educación Especial que opta a estas colonias de verano es, en realidad, una minoría respecto al total. Por otro lado, parece lógico y fácil entender que la necesidad de disponer de estos espacios y tiempos de ocio y sociabilización, de estimulación sensorial e intelectiva, durante los dos meses estivales, es fundamental. Interesa en su caso no interrumpir por largos periodos actividades que les ayudan a mantener y mejorar su propia salud, evolución personal, niveles de inclusión social.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Este año, al parecer, el 50% de los chicos y chicas con necesidades especiales que han solicitado plaza en Zaragalla (Ayuntamiento, mes de agosto) pueden quedarse sin ella. También, al parecer, puede ocurrirles lo mismo a muchos chicos y chicas no diversos. No nos parece bien ni una cosa ni otra; pero la diferencia cualitativa en el caso de nuestros pequeños ciudadanos con discapacidad es que ellos no tienen prácticamente ninguna otra opción, y sus familias se ven abocadas a la imposibilidad de conciliación. Aunque este año ha crecido la demanda y por tanto el número de chicos que de momento han sido excluidos, las familias llevamos años asistiendo con ansiedad y preocupación a la verificación del sorteo por el que se adjudican las plazas. Un procedimiento que parece ya establecido como habitual, en vez de estudiar otras posibilidades, como la previsión anticipada de necesidades, diálogo con las familias y AMPAS para establecer colaboraciones, diálogo y colaboración entre administraciones, etc.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Dejadnos compartir con todos vosotros, que de tantas cosas habéis participado con nosotros, esta nueva preocupación, que se repite casi año tras año (para unas familias o para otras, según decida un sorteo). Copiamos una parte del escrito que presentamos ante nuestro Ayuntamiento, tras haber realizado además la correspondiente reclamación administrativa:<br />
<br />
<span style="text-indent: 18pt;"><br /></span>
<br />
<div class="p1">
"Hace ya tiempo que los padres y madres con hijos con diversidad funcional venimos intentado que se entiendan las razones por las que creemos que el actual procedimiento de adjudicación de plazas para Zaragalla, mediante sorteo general, no es la forma más adecuada de responder a las necesidades de los chicos y chicas con necesidades especiales. Hay situaciones en que la equidad social requiere de una cierta discriminación positiva. Creemos sinceramente que esta es una de ellas. ¿Por qué? Volvemos a explicarlo una vez más.</div>
<div class="p2">
<br /></div>
<div class="p1">
</div>
<ul>
<li>Nuestros hijos e hijas con sus diversidades funcionales tendrán muchas dificultades para encontrar otro lugar con actividades estivales, ya que prácticamente no los hay fuera de los propios colegios. Si no pueden acceder a Zaragalla, corremos el riesgo muy cierto de que se queden sin sociabilizar durante este periodo. Como alternativa única, nuestro Ayuntamiento, en su respuesta tipo a nuestra reclamación, nos ofrece las bibliotecas y ludotecas de la ciudad. No nos parecería mal. Pero, ¿contratarán entonces al personal especializado preciso para que nuestros hijos puedan desarrollar actividades adaptadas a sus diversidades motrices o intelectuales? ¿Cubrirán todo el horario de atención que las familias precisan para la conciliación?.</li>
<li>Nosotros tememos que, de no poder ser inscritos en Zaragalla, la única opción realmente posible para nuestros hijos sería que permanecieran en el propio domicilio familiar, ya que no es fácil confiar a nuestros hijos e hijas a entidades o personas que no estén acostumbrados a sus problemáticas.</li>
<li>Pero, esta opción del propio domicilio implica ignorar las necesidades de conciliación familiar, que también existen en el caso de nuestras familias, entre las cuales también hay casos en los que, afortunadamente, ambos progenitores trabajan. Esta feliz circunstancia parece convertirse, sin embargo, a veces en una amenaza para nuestros hijos, la verdad.</li>
</ul>
<br />
<div class="p2">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
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</div>
<div class="p1">
Por todo ello, volvemos a insistir en que la solución más adecuada sería la de dimensionar adecuadamente y con suficiente anticipación los recursos económicos y de infraestructura necesarios para atender a un colectivo especialmente significado por el riesgo de sufrir discriminación y atención desigual respecto al resto de población de igual edad. Urgimos a la coordinación entre administraciones y servicios intra-administrativos para conseguir estos fines de empatía e igualdad social<br />
<br />
<div class="p1">
Pensamos que, si todos los niños y niñas de nuestra ciudad tienen lógicamente derecho a ser atendidos en sus necesidades de educación y ocio por su municipio (también por las demás instancias administrativas y de gobierno), los chicos y chicas con necesidades especiales merecen, en efecto, una especial atención. No creemos pedir ningún privilegio si reclamamos una discriminación positiva en ese sentido, y que se prevea plazas para todos aquellos chicos y chicas con necesidades especiales que las demanden, sin recurrir a un sorteo común, que siempre será desequilibrado para todos, y que no tiene además mucho sentido, ya que a posteriori no se realiza ningún tipo de integración entre diversos funcionales y no, no se comparten ni espacios ni actividades en ningún momento. </div>
<div class="p2">
<br /></div>
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</style>
<br />
<div class="p1">
Manifestamos, una vez más, nuestra disposición a colaborar en cuanto esté en nuestra mano para lograr un avance real en este asunto y en todos aquellos que afectan a conseguir una mayor igualdad para los colectivos con diversidades funcionales".</div>
</div>
<span style="text-indent: 18pt;"><br /></span>
<span style="text-indent: 18pt;"><br /></span>
<span style="text-indent: 18pt;">Bueno pues ahí estamos, un año más, una vez más, siempre lo mismo, en la pelea. Lo cierto es que cada cosa que parecería razonable en cuanto a atención al colectivo con discapacidad, supone, cuando al final se consigue, tiempo y tiempo de pequeñas luchas día tras día. Esperemos que este verano Daniel y sus colegas actualmente excluidos puedan tener un agosto Zaragalla en su ciudad. Esperemos muchas otras cosas que hay que conseguir. Por ganas y por lucharlas no quedará.</span></div>
<div>
<br /></div>
<!--EndFragment--><br />
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-->Luisamiñanahttp://www.blogger.com/profile/06276606508318014155noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4558131244775333986.post-44200301034026402042019-05-13T20:29:00.000+02:002019-05-13T20:35:26.869+02:00Daniel, fan de Jaime Altozano<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
Como Daniel tiene muy limitada sus capacidades motrices, desde siempre solemos movernos mucho con la mente. Bueno, también paseamos, bailamos, hacemos la croqueta, cantamos ... Pero es cierto que la posibilidad de tener a nuestro alcance, a través de Internet, tantas posibilidades de conocer, de aprender y también de entretenernos, sin más, es absolutamente fundamental para nosotros.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
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<br />
<br />
<br />
El último descubrimiento es el canal en Youtube de Jaime Altozano, que tiene cientos de miles de visualizaciones de cada uno de su vídeos. Nos hemos vuelto completamente fans de este hombre y de las cosas que cuenta sobre la música. También de cómo las cuenta. Yo no tengo ni idea de teoría musical. Supongo que Daniel tampoco. Carlos, el cuidador de Daniel. con quien compartimos tardes y admiración por Jaime Altozano, algo más sabe, como músico aficionado que es. Pero confiesa que a menudo le cuesta seguir el discurso de Jaime, aunque eso da igual, dice, porque lo que sobre todo mola (comparto su opinión al cien por cien) es dejarse llevar por la inteligencia y sensibilidad combinadas de este hombre, al que parece que van a explotarle las ideas en la cabeza de un momento a otro. Como Carlos y yo misma, Daniel está embobado con él. Traga vídeos de Altozano como un poseso. Y si en algún momento, nos ponemos a hablar un poco, nos manda callar con insistencia:<br />
<br />
- ¡No!, du-du- u -u<br />
<br />
- ¿Qué dices Daniel?<br />
<br />
- ¡No!<br />
<br />
- No, ¿qué?,¿ hablar?<br />
<br />
- Sí<br />
<br />
- Du, du, u-u, ¿quiere decir que hay que escuchar a Jaime hablar sobre música?<br />
<br />
- Sí, du-du-u-u ...<br />
<br />
Ok. Quizás muchos ya conoceréis a Jaime Altozano. Pero si no, no os lo perdáis. Recomendación directa de Daniel.Luisamiñanahttp://www.blogger.com/profile/06276606508318014155noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4558131244775333986.post-69334170860559147332019-04-21T18:31:00.000+02:002019-04-21T18:31:44.385+02:00Triturados gourmet
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<br />
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<span style="font-size: 12pt;">Bueno, ¿entonces el niño come todo
triturado, no?, le preguntó la especialista de digestivo a Inma, durante una de
las visitas que periódicamente había que hacer cuando Daniel era pequeño. Sí,
claro, contestó Inma. ¿Y cómo le haces los triturados, con verduras y maicena y
tal?, quiso saber la buena doctora. Pues no exactamente, respondió un pelín
resabiadilla Inma: mi hijo come filetes, hamburguesas, espaguetis, tortilla de
patata, pescado, verdura también, claro, mucha, normalmente como base de los
triturados, pero vamos que los espaguetis se los come triturados tal cual, y
los canelones ni le cuento … </span><span style="font-size: 12pt;"> </span></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<span style="font-size: 12pt;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<span style="font-size: 12pt;"><br /></span></div>
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://2.bp.blogspot.com/-MgnQn_LkJ78/XLyZ8iI1a1I/AAAAAAAAIes/qXLEfgxCRl09JKzPNRs0uBWFuUl0Z3WsQCLcBGAs/s1600/IMG_20190419_194439.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" data-original-height="1600" data-original-width="1198" height="320" src="https://2.bp.blogspot.com/-MgnQn_LkJ78/XLyZ8iI1a1I/AAAAAAAAIes/qXLEfgxCRl09JKzPNRs0uBWFuUl0Z3WsQCLcBGAs/s320/IMG_20190419_194439.jpg" width="239" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Dos de las cocineras de "Triturado Gourmet" intentado convencer a Daniel de que pose para la foto</td></tr>
</tbody></table>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<span style="font-size: 12pt;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
Confieso hoy, años después, que
no paramos de reír en un buen rato, durante el camino de regreso. ¡Verduritas y
maicenas, éste!, exclamaba Inma. Reíamos no con mala fe ante las ideas un tanto cuadriculadas de la médica. Reíamos más bien, creo
yo, agradecidas de no tener demasiados problemas para la alimentación de
Daniel. Alguno hay, claro. Pero dadas las circunstancias, que mi sobrino se
alimente de triturados es el menor de los inconvenientes. Así que poco a poco,
algunas miembros de la familia (madre, abuela Pilar y tía Luisa) nos hemos
convertido en auténticas profesionales del “Triturado Gourmet”. Algunas recetas
pueden ser sometidas al procedimiento sin más, tal cual salen del fuego o del
horno, como por ejemplo los canelones (un poquito de leche añadida y listo).
Pero otras necesitan de elaboración más imaginativa, para procurarles sabores
diferentes. Aunque tampoco es muy complicado. Os cuento mis dos últimas
elaboraciones de “Triturado Gourmet”: <o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
Judías verdes y patatas al horno,
con rape y gambones, aliñado todo en el momento de ser procesado por la
batidora con un poco de caldo de pescado y concentrado de aceite de gambas.<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
Patatas asadas en papillot,
rehogadas con su aliño de aceite, poquito de pimentón dulce, pelín de ajo molido
y albahaca, y “rabas” de pechuga de pollo marinado. Para facilitar el triturado,
añadimos leche en el momento.<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
Y así, triturado a triturado,
Daniel se ha convertido en un auténtico buen comedor, que tampoco hace ascos a
las papas bravas y los nuggets, eso sí, en estos casos, sin triturar ni <i>ná</i>, que
los vermuts entran solos…<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br /></div>
<!--EndFragment--><br />Luisamiñanahttp://www.blogger.com/profile/06276606508318014155noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4558131244775333986.post-30284702660493804232019-03-27T20:27:00.001+01:002019-03-27T20:28:23.169+01:00Daniel in rag time<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://3.bp.blogspot.com/-OTEzQZa_gtI/XJu9fU5ZFaI/AAAAAAAAGeI/i_QVRiw-QD4HyOpQh93CXp_TZ4IGR21EQCLcBGAs/s1600/IMG_5133.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1600" data-original-width="1200" height="320" src="https://3.bp.blogspot.com/-OTEzQZa_gtI/XJu9fU5ZFaI/AAAAAAAAGeI/i_QVRiw-QD4HyOpQh93CXp_TZ4IGR21EQCLcBGAs/s320/IMG_5133.JPG" width="240" /></a></div>
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Hay una fracción de segundo, cuando estamos escuchando música, en la que el gesto de Daniel cambia, aparece una forma de risa en sus ojos (tal que veis arriba), y entonces sabes que esa música no sólo le gusta, sino que además está generando en él un estado benéfico, una especie de burbuja de la que, si le dejaras, no saldría: que me traigan el resto del mundo hasta aquí, que se está muy bien.</div>
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Dentro de esa "beatitud" pueden producirse dos actitudes por su parte. Una, la apacible y entregada. Otra, la proactiva, participativa y bastante inquieta, en la que termina interpelando a todo el que se pone a tiro para que participe en la diversión. Desde hace un tiempo, esta segunda fórmula incluye el canto. Debéis saber que Daniel es un cantarín vocacional. Desde aquellas primeras intentonas, de chiquitín, cuando empecé a escucharle subrayar (por propia iniciativa) cada última sílaba (nada más) de un verso o una estrofa (según melodía) de las canciones que yo cantaba durante los paseos callejeros (jamás olvidaré la emoción y supongo que por eso recuerdo los episodios tantas veces, también en el blog), hasta hoy, hemos evolucionado lo suficiente como para se atreva a afrontar fragmentos melódicos, aunque sea echando mano de la repetición de una vocal, porque evidentemente si Daniel se pusiera a intentar vocalizarlo todo, no le daría tiempo a seguir el tempo.</div>
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Hemos ido descubriendo, a lo largo del tiempo, muchos géneros musicales, y en casi todos hay piezas de su gusto. El entusiasmo aparece, no obstante, con no demasiadas de esas piezas. El melómano Daniel es bastante selecto y selectivo. El último corpus musical que ha sido dignificado no sólo por su importancia histórica, sino ya también por entrar a formar parte de esta Daniel_Playlist han sido las piezas de ragtime de Scott Joplin, en especial "The Entertainer", que todos conoceréis por formar parte de la banda sonora de la película "El Golpe", aunque los Miñana, sobrino y tía, nos la escuchamos a pelo, sin apoyo de guapos actores ni nada de nada. ¡Pá qué!. Eso sí, la llamamos o bien "Uo-uo-uo-uo", o bien "circo", según nos vaya. </div>
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Una cosa última respecto a esta nuevo ingreso en la Daniel_Playlist: ni os imagináis la alegría de Daniel, cuando descubrió que el gran héroe papá Jorge papi también se sabía "uo-uo-uo", y que podían cantarla juntos.</div>
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Vista esta afición por la canción, estamos por proponer un reality musical, al estilo de "La Voz", con un apartado para especialmente capacitados como Daniel y otros colegas. A mi sobrino la idea le mola muuuchooo. Eso, o montar un banda con Carlos, su cuidador y bateria, y Johny, saxofonista, que es otra opción barajada, y darnos a la bohèeeemeeee </div>
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Luisamiñanahttp://www.blogger.com/profile/06276606508318014155noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4558131244775333986.post-29013196284263434162019-02-21T20:49:00.000+01:002019-02-21T20:49:55.028+01:00Felices!<br />
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<a href="https://4.bp.blogspot.com/-ahVqktyehlk/XG8AdQ_rHaI/AAAAAAAAGdE/NyP9hiBXEQAJoZF-hn3CkPK2bRb5m1BUQCLcBGAs/s1600/IMG_3613.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1600" data-original-width="1200" height="320" src="https://4.bp.blogspot.com/-ahVqktyehlk/XG8AdQ_rHaI/AAAAAAAAGdE/NyP9hiBXEQAJoZF-hn3CkPK2bRb5m1BUQCLcBGAs/s320/IMG_3613.JPG" width="240" /></a></div>
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Sabéis que Daniel tiene una gran afectación motórica, tanto en las extremidades superiores como inferiores. Nos preocupaba muchísimo qué ocurriría cuando se tuviera que integrar en un centro de terapia ocupacional, una vez concluida el periodo de Transición a la Vida Adulta (TVA), que viene a ser como una prórroga de la escolarización. Lo peor que le puede pasar a la gran curiosidad de Daniel es aburrirse, no encontrar un objeto ni un objetivo en los que fijarse. En los centros que visitábamos nos tranquilizaban, es verdad, al respecto. Nos aseguraban que una vez allí, adaptarían todo lo que se pudiera a las necesidades de Daniel. No dudamos de ello, pero también es cierto que se encendió la luz cuando se presentó la nueva Ley de Aprendizaje a lo Largo de la Vida Adulta, porque en ella se incluye un artículo que prevé la permanencia en el sistema educativo de las personas que lo requieran por su especial situación, debido a riesgo de exclusión social o discapacidad. Cuando desde el colegio de Daniel llamaron a sus padres para definir ya la opción de futuro que elegían, fue esta nueva vía que ofrecía el entonces aún proyecto de ley en tramitación la única que establecieron; no veíamos otra posibilidad que satisficiera las exigencias cognitivas de Daniel, su crecimiento personal.</div>
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Hoy, la ley se ha aprobado. Y estamos muy felices. Gracias a todos los que han ayudado a que sea una realidad. Porque Daniel no puede manipular prácticamente ningún objeto (ya nos gustaría, ya), pero le encanta la música, el teatro, la Historia, la Geografía, la Astronomía, cantar y bailar (aunque sea en la silla), los cuentos y seguir aprendiendo a pronunciar cada día más palabras. Estamos felices si él puede seguir siéndolo.</div>
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<span style="background-color: white; font-family: Arial, Verdana, Geneva, Helvetica, sans-serif; font-size: 12px;"><br /></span></div>
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Luisamiñanahttp://www.blogger.com/profile/06276606508318014155noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4558131244775333986.post-48295545052746469112018-12-21T19:06:00.000+01:002018-12-21T19:08:06.285+01:00La nave (espacial) va. Feliz Navidad!<br />
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<a href="https://2.bp.blogspot.com/-q4EYjv67cxA/XB0pvgQfFKI/AAAAAAAAGas/Jh1yh86mQQA7fu1rIpB1gNA3x8bFcsIYQCLcBGAs/s1600/IMG_4729.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1200" data-original-width="1600" height="240" src="https://2.bp.blogspot.com/-q4EYjv67cxA/XB0pvgQfFKI/AAAAAAAAGas/Jh1yh86mQQA7fu1rIpB1gNA3x8bFcsIYQCLcBGAs/s320/IMG_4729.JPG" width="320" /></a></div>
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Desde la sala de estar de "Cuéntame" hasta la Luna, los astroalumnos del Colegio Público de Educación Especial Ángel Riviere, junto a sus astroprofesores y astrosuperayudantes, dibujaron teatralmente ayer, en la función anual de Navidad (imprescindible ya para nuestras familias) un hermoso viaje a la diversidad y a la igualdad.</div>
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Pudimos ver a los personajes de la serie televisiva, también a Superman, a Tintín, a Bianca Castafiore, al Principito, Amstrong, Aldrin y Collins ... Estuvimos en esa sala de estar de los años 60-70, en el asteroide B-612, en una discoteca, repasamos todos los planetas del Sistema Solar, que acabaron volando por el patio de butacas ... Llegamos a la Luna y aterrizamos a ritmo lento y reivindicativo: libertad, diversidad e igualdad.</div>
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Escenografía impecable. Equilibrio argumental. Un verdadero espectáculo teatral de altísimo nivel. Y mucha ilusión y orgullo ante tanto trabajo bien hecho, ante tantas capacidades diversas, ante tanto cariño. Profesionales todos, como la copa de un pino.</div>
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¡Bravo, bravo, bravo! </div>
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Y gracias.</div>
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Un apunte más personal por parte de nuestra familia: nos sentimos muy orgullosos y contentos de todos los avances de Daniel. Recordamos las primeras funciones navideñas, ya lejanas. Daniel se asustaba mucho en el escenario. No lo pasaba del todo bien. Poco a poco, conforme fue creciendo, conociendo cosas, situaciones, consiguió integrarse, usó el comunicador e incluso fue presentador en un espectáculo. El año pasado dejó oír su aullido lobuno, y este año le hemos escuchado declamar, alto y claro: "¡A la Luna, a la Luna!. </div>
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La nave (espacial) va. </div>
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Luisamiñanahttp://www.blogger.com/profile/06276606508318014155noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4558131244775333986.post-87393911297516646682018-12-17T18:21:00.000+01:002018-12-17T18:37:28.129+01:00En el hospital, siguen siendo niños<!--[if gte mso 9]><xml>
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<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<div class="MsoNormal">
<span lang="ES" style="font-family: Verdana; font-size: 14.0pt; line-height: 115%;">Habréis leído o visto días atrás la información sobre cómo
en diversos hospitales infantiles del país los niños llegan al quirófano a bordo de
un coche descapotable teledirigido.<span style="mso-spacerun: yes;"> </span>Es una manera
genial de ahuyentar el estrés y el miedo ante una situación que, si para un adulto
es anómala y un tanto angustiosa, para un niño puede ser bastante terrorífica:
porque es desconocida, porque intuyen el riesgo, porque se les separa
momentáneamente de sus progenitores, quienes significan confianza y protección.
Ir al quirófano jugando y distraídamente, conduciendo uno de esos coches que
tanto estimulan la imaginación infantil, es sin duda mucho mejor que hacerlo en
tensión, tumbado sobre una camilla. <o:p></o:p></span></div>
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<div class="MsoNormal">
<span lang="ES" style="font-family: Verdana; font-size: 14.0pt; line-height: 115%;">Se agradece mucho la sensibilización de la gestión de las
prácticas hospitalarias, la verdad. Sobre todo con los niños. Quitar hierro al
asunto. Buscar el terreno natural para ellos, que es el juego y la imaginación. En Sant Joan de Deu, en Barcelona, el tierno
dinosaurio robótico Pleo ayuda también a los pequeños pacientes a pasar
distraídos y<span style="mso-spacerun: yes;"> </span>relajados las horas previas
a la operación. En el Hospital Infantil de Zaragoza, habitaciones decoradas por
Believe in Art y sesiones de cuentacuentos y payasos ayudan a suavizar la dura
rutina hospitalaria.<o:p></o:p></span></div>
</div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<span lang="ES"><span style="font-size: small;"><br /></span></span></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://3.bp.blogspot.com/-fG1scn1nnt4/XBfaDz7HKdI/AAAAAAAAGaU/2UYVc9VDoaQcj17xKv9puJvppelcTDIzgCLcBGAs/s1600/imagenes_Foto_3_1_e756d7a8.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="575" data-original-width="920" height="200" src="https://3.bp.blogspot.com/-fG1scn1nnt4/XBfaDz7HKdI/AAAAAAAAGaU/2UYVc9VDoaQcj17xKv9puJvppelcTDIzgCLcBGAs/s320/imagenes_Foto_3_1_e756d7a8.jpg" width="320" /></a></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<span lang="ES"><span style="font-size: small;"><br /></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<div class="MsoNormal">
<span lang="ES" style="font-family: Verdana; font-size: 14.0pt; line-height: 115%;">Daniel ha tenido pánico durante muchos años a las visitas
médicas, sobre todo si eran en el hospital. Y ha tenido un pánico casi incontrolable a
las camillas. Cuando tenía seis años tuvieron que operarle los aductores para
intentar corregir una subluxación de cadera. Claro que lo peor fue que al
cabo de un tiempo la cadera volviera a luxarse, pero también ha
sido muy doloroso ese horror continuado e histérico a las camillas, que denuncia el terror
que debió pasar un niño con parálisis cerebral, desorientado, desubicado,
tendido sobre una camilla, por los pasillos y salas previas al quirófano. A su padre le
negaron reiteradamente el que pudiera acompañarle, pese a su empeño en que lo dejaran pasar, cubierto con escafandra o como fuera, hasta el punto y minuto posibles más próximos a que se durmiese. Y
no fue la única experiencia de este estilo por la que hemos pasado, pero sin
duda sí que ha sido la más traumática. Aunque, con el tiempo las cosas han cambiado, hay que decirlo
también, y en las últimas ocasiones de visitas o estancias hospitalarias ya se
ha escuchado más a la familia, se la ha dejado colaborar con los profesionales, han flexibilizado algún protocolo, porque como dijo un médico en una de ellas, en estos casos quiénes
mejor saben afrontar la situación, de manera que las cosas sean más fáciles para todos, son los padres.<o:p></o:p></span></div>
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<!--StartFragment-->
<!--EndFragment--><br />
<div class="MsoNormal">
<span lang="ES" style="font-family: Verdana; font-size: 14.0pt; line-height: 115%;">Así que un hurra por las prácticas
hospitalarias empáticas, y el deseo de que se generalicen y arraiguen fuerte.
Gracias.<o:p></o:p></span></div>
</div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<!--EndFragment--><br />Luisamiñanahttp://www.blogger.com/profile/06276606508318014155noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4558131244775333986.post-87425777610901104452018-12-13T19:32:00.000+01:002018-12-13T19:39:54.971+01:00¡El teatro de la vida!<div class="MsoNormal" style="text-align: justify; text-justify: inter-ideograph;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify; text-justify: inter-ideograph;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify; text-justify: inter-ideograph;">
En
el CPEE Ángel Riviere (<a href="http://zaragozacpeeangelriviere.blogspot.com/">http://zaragozacpeeangelriviere.blogspot.com</a>)
<span style="mso-spacerun: yes;"> </span>están preparándolo todo para ir a la
Luna. Este viaje está siendo el <i>leitmotiv </i>para trabajar temas durante el
trimestre. Pero, ¡atención! porque el viaje espacial es también el asunto de la
función de Navidad, que tendrá lugar el próximo día 20, y estamos en los
últimos ensayos … ¡días de nervios y concentración! Me cuenta Inma que mi
teatrero sobrino se levanta todos los días clamando ¡teatro! ¡teatro!<span style="mso-spacerun: yes;"> </span>Nada se le pone por delante. Ayer tuvieron
que ir a la especialista de Disfagia, antes de ir al colegio. Daniel amaneció
con su grito habitual de estos días, ¡teatro! ¡teatro! Pero su madre le aclaró
que tocaba ir al “teatro de la vida” (en alusión a la visita médica). No
importa, debió pensar Daniel, si es teatro, ya va bien; y se pasó, me cuentan,
el trayecto en el coche hasta el Hospital declamando ¡el teatro de la vida! ¡el
teatro de la vida!<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify; text-justify: inter-ideograph;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://3.bp.blogspot.com/-QHks36icuU0/XBKlSlD52jI/AAAAAAAAGaE/Y8pasr9njQkitiUfzs5yi5-H4aqlSF4ywCLcBGAs/s1600/975726DD-9776-428A-90ED-C86080CEC04F.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1600" data-original-width="1600" height="320" src="https://3.bp.blogspot.com/-QHks36icuU0/XBKlSlD52jI/AAAAAAAAGaE/Y8pasr9njQkitiUfzs5yi5-H4aqlSF4ywCLcBGAs/s320/975726DD-9776-428A-90ED-C86080CEC04F.JPG" width="320" /></a></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify; text-justify: inter-ideograph;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify; text-justify: inter-ideograph;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify; text-justify: inter-ideograph;">
Hace
un par de tardes nos dedicamos a ver un vídeo sobre la historia de los viajes
espaciales, desde los años 50 hasta la estación espacial MIR. Nos sorprendía la
atención y gran concentración con que Daniel siguió las explicaciones del
locutor, durante prácticamente media hora. Entonces comprendimos que estaba
interiorizando información y situaciones para su papel de astronauta en la
función. El traje ya está encargado. Y Daniel clarísimamente entrado en situación.
<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify; text-justify: inter-ideograph;">
<br /></div>
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<span style="font-family: "geneva"; font-size: 12.0pt;">No
podemos enseñaros imágenes de los ensayos, porque siempre son secretísimos.
Pero informaremos convenientemente del desarrollo de la función. Las críticas
serán buenas, no cabe duda. Y merecidas.</span><!--EndFragment-->
Luisamiñanahttp://www.blogger.com/profile/06276606508318014155noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4558131244775333986.post-14093785704235593022018-11-10T18:35:00.000+01:002018-11-11T09:49:53.718+01:00Antisistema<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://4.bp.blogspot.com/-x0wMeL5C6X0/W-cV9HwgKuI/AAAAAAAAGZI/g4NxtHU28uslo2spYdopk6-XH553FsezACEwYBhgL/s1600/la%2Bfoto%2B1.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" data-original-height="1600" data-original-width="1196" height="320" src="https://4.bp.blogspot.com/-x0wMeL5C6X0/W-cV9HwgKuI/AAAAAAAAGZI/g4NxtHU28uslo2spYdopk6-XH553FsezACEwYBhgL/s320/la%2Bfoto%2B1.JPG" width="239" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Primeros compases de la "Marcha Hungara" de Brahms, escucha número 500 mil</td></tr>
</tbody></table>
<br />
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify; text-justify: inter-ideograph;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify; text-justify: inter-ideograph;">
Bach
sobre todo, pero en general la música barroca es en mi caso una puerta hacia
una cierta paz; centra mi atención y me ayuda a trabajar. Lo descubrí hace ya
muchos años, durante una época en que estudiaba oposiciones. A veces también lo
consigue el jazz. Pero está claro que para mi sistema emocional el equilibrio
(aunque sea perecedero) está asociado a la transparencia del barroco musical. Transparencia
y repetición en sucesivas variaciones equivalen seguramente a un entorno
confiable. Y, ¿quién no quiere o necesita, al menos alguna vez, un territorio
de máxima confianza, un nido? Quizás alguien. Pero no la mayoría de nosotros
humanos, tan frágiles realmente.<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify; text-justify: inter-ideograph;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify; text-justify: inter-ideograph;">
Daniel
es muy consciente de su fragilidad en su relación con el entorno. Así que no
admite demasiados trastoques ni circunstancias completamente desconocidas. Pero
sobre todo precisa de la gente de su total confianza. Además practica ritos
buscando la permanencia de esas condiciones óptimas en su entorno o su reaparición,
si hay algo que las perturba. Ritos ligados sobre todo a la música. Por eso me
acordaba de mí misma y el barroco, cuando el otro día, en el que inusualmente
su padre se retrasó un poco en la hora de volver a casa, Daniel sólo parecía
relajarse y tranquilizarse al cantarle casi al oído el himno del Barça (sí, ya
sé), mientras le protegíamos en un abrazo. Así cenó. Y así seguimos, cambiando
del himno del Barça a un juego que tenemos respecto a la musiquilla de
Mercadona (sí, ya sé), hasta que llegó su padre, que en el universo de Daniel
es la figura todoprotectora. ¿Por qué esas melodías? Porque las asocia, por
diferentes razones, a su padre. <o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify; text-justify: inter-ideograph;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify; text-justify: inter-ideograph;">
El
asunto de la repetición como método de aprendizaje, como forma de
concentración, de relajación, en definitiva de conexión con el núcleo personal individual
es muy interesante. Nuestra sociedad actual tiende a olvidarlo, a enterrarlo
debajo de la noción de aburrimiento y sosería. Pero creo que es injusto y
torticero: al mercado no le interesa la repetición ni la permanencia, ya se
sabe, propugna la obsolescencia. En este sentido, Daniel es un verdadero antisistema: porque es capaz de
disfrutar de lo que ya conoce con la misma intensidad y felicidad cada vez. Me
parece bárbaramente genial.<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify; text-justify: inter-ideograph;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify; text-justify: inter-ideograph;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify; text-justify: inter-ideograph;">
<br /></div>
<!--EndFragment--><br />Luisamiñanahttp://www.blogger.com/profile/06276606508318014155noreply@blogger.com0