No es lo mismo

Una vez más toca recordar (nos despistamos tan fácilmente) que el lenguaje no es nunca inocente ni gratuito. Por eso no da lo mismo. Por eso si a menudo reclamamos cambios en el uso del lenguaje, en concreto en el caso de la forma de nombrar y denominar a las personas con discapacidad y los elementos de su entorno, no es por mero eufemismo ni por "hipócrita moral de lo políticamente correcto"). No es por eso. Sino porque no es lo mismo.

Me explico.

Voy recopilando a lo largo de la semana diversos suplementos culturales de distintos periódicos. Y los voy leyendo a ratos, entremedio de otras lecturas y tareas. Alguna vez en Luisamiñana.blog creo que he dicho que de entre esos suplementos el que más me gusta es Cultura/s, del periódico La Vanguardia. Sale los miércoles. Pero como leo a ratos, hasta el viernes por la tarde no leí la reseña de donde he extraído el entrecomillado anterior. Es una reseña firmada por J.A. Masoliver Ródenas sobre la novela "Agosto, octubre" de Andrés Barba. Nombro dónde y quién porque son referencias inexcusables, aunque no se trata de personalizar en nadie, sino de reflexionar.

Retomo el texto de Masoliver sobre la novela reseñada:

"En cierto modo, regresamos a los conflictos de Versiones de Teresa, protagonizada también por una niña ´subnormal´ (así aparece, sin ninguno de los eufemismos a los que nos obliga la hipócrita moral de lo políticamente correcto), en una acumulación de experiencias que nacen de la incomodidad ante el mundo (el de los padres, el de los amigos) y del rechazo del grupo en busca de la autenticidad personal" .

Más adelante leo que en la novela este rechazo se producirá a raíz de la impresión que causa en el protagonista de la novela reseñada la asistencia a una violación en grupo de la niña "subnormal".

Y a pesar de los términos del párrafo, después de su lectura había decidido no comentar nada. A menudo ya me canso de repetir y repetir lo del principio: el lenguaje no es inocente; ni gratuito.

Sin embargo, el viernes por la noche -derrotada esta vez no por el cansancio sino por el engorroso catarro inevitable de las fiestas del Pilar- hago zapping y encuentro un "biopic" televisivo sobre Temple Grandin. Temple Grandin -por si alguien no lo sabe- es una mujer autista, profesora universitaria de ciencia animal en Colorado (USA) y autora de revolucionarios diseños para la construcción de mataderos y explotaciones ganaderas, además de varios libros, incluída una autobiografía que en 1986 fue un auténtico terremoto entre los propios neurólogos y familiares de personas autistas. Temple Grandin es una mujer capaz de reflexionar sobre su propia condición de autista y de utilizar las capacidades "diferentes" que dicha condición proporciona a su cerebro, desconocidas para quienes tenemos un cerebro digamos "reglamentariamente normal", y aplicarlas en su trabajo, en su vida...

El Diccionario de la Real Academia de la Lengua Española dice (a mi parecer vergonzantemente a estas alturas de mundo) del adjetivo "subnormal": "Dicho de una persona: Que tiene una capacidad intelectual notablemente inferior a lo normal" (versión on line) o "Dícese de la persona afecta de una deficiencia mental de carácter patológico" (versión impresa 21 edición).

Entonces (aun dentro de definición tan anacrónica),

¿es lo mismo decir que Temple Grandin es autista que "subnormal"?

Evidentemente, no. Pero lo cierto es que hace unos cuantos años, no muchos, sí que hubiera dado lo mismo. Por eso el lenguaje no es inocente ni gratuito. El lenguaje es mensaje, significado. Y hoy ya no quiere decir lo mismo "ser subnormal" (término utilizado en una época en que las causas de las discapacidades que nos pueden afectar en nuestro desarrollo personal eran desconocidas y las personas afectadas, por tanto, temidas, ignoradas y ocultadas) que ser autista, ser paralítico cerebral, tener síndrome down, síndrome de aspergen, etc.

En cuanto al tema literario utilizado por el autor de la novela reseñada, el de la violación de la niña "subnormal" , entiendo que como tal cada autor tiene derecho a recurrir a los topos y tópicos literarios que crea convenientes. Y este tema lo es largamente en la tradición de la novelística de todos los tiempos, entre otras cosas sin duda por su contundencia. Aunque, desde mi punto de vista, tal uso denota igualmente planteamientos más en deuda con el pasado que con lo que debería de ser un tratamiento actual respecto a la situación de desventaja evidente en que todavía (y por mucho) la sociedad y todos nosotros como individuos colocamos a las personas con discapacidades, o por contrapartida lo que ellas pueden aportar en su interacción con los distintos ámbitos de la sociedad. Un hecho tan brutal como el que alude la novela (y hablo atendiendo a los términos de la reseña, no he leído la obra y no la juzgo en sí por tanto) debería llevar en la actualidad a consecuencias mucho más amplias que la de la catarsis de un adolescente en busca de su identidad, por muy determinante que ésto sea para él.

Respecto a que en el DRAE se mantenga una entrada tan ofensiva como absolutamente anacrónica en una época en que la ciencia muestra y demuestra que no se es inteligente de una única y exclusiva manera, y que hasta personas con un coeficiente intelectual poco remarcable para la estadística al uso pueden sorprendernos con habilidades complicadas, creo que habría sencillamente que plantearse exigir su eliminación. Se hizo con entradas mucho más poéticas y menos obsoletas como "sabara" o "erranza".

Por último, no se trata de idealizar nada ni a nadie, ni de ocultar las alteraciones físicas que muchas veces conllevan las discapacidades, los problemas cognitivos, ni de soslayar el mayor esfuerzo que las personas discapacitadas deben realizar para alcanzar similares objetivos personales y profesionales que el resto de la gente -tanto por sus propias condiciones, como por las continuadas trabas y trampas sociales-. Se trata, por el contrario, de que reconociendo la existencia de todo ello seamos capaces de superar conceptos y lenguajes viejos y que poco ayudan a la pluralidad de nuestra sociedad. Porque si no hablamos y escribimos diferente a lo que fuimos tampoco viviremos diferente.

Añado el texto del mail que me envía Paula Maciel, tan perspicaz e inteligente siempre. Paula tiene parálisis cerebral y es profesora universitaria en Buenos Aires, y dice:

Nosotros hacemos al revés: usamos la palabra "normal" irónicamente, para designar a aquellas personas que, sin haber pensado nunca en eso, se consideran a sí mismos parámetros de normalidad o a aquellos renegados de la diversidad que insisten en convencer al mundo que son normales o que lo que más desean es ser tratados como tales.

Yo, que tengo oídos, nariz y dedos de ciega, veo con cierta extrañeza y pena a aquellas personas que son incapaces de orientarse en su propia casa si llega a cortarse la luz.

Un abrazo, como siempre.

Paula

Regalos para papá

Daniel no pudo esperar a la mañana del día 19 de marzo para darle su regalo a papá. Lo traía bien guardadito en la mochila y por la tarde del jueves, día 18, nos estuvo contando a su madre y a mí lo bien que se lo había pasado haciendo el regalo, y que pensaba que a su padre le iba a "molar" mucho.
Y digo,

¡¡¿Cómo no le iba a gustar este poemón???!!!

Le gustó y le emocionó hasta "el moco" (literal), ¡lógicamente!

Pero seguro que lo que más le gustó y le conmovió es saber que Daniel había elegido cada una de las palabras que cierran cada verso. Daniel escribió el poema a través del Board Maker, y para cada proposición contenida en cada verso se le proponían tres opciones de finalización. El fue eligiendo cada una de ellas y accionando su pulsador para incorporarlas al resultado final de la composición poética. Y a la vista está el resultado.

Esta parte fundamental del regalo del Día del Padre vino acompañada de un dibujo realizado en la pizarra digital, lleno de color y de alegría, así en plan fuegos artificiales o "fallas valencianas": un abstracto jovial que como lo pongamos a circular en el mercado del arte puede arrasar (y no lo digo con cachondeo, que es muy chulo) ... (¡¡idea!!)

Aún hubo una tercera parte, que vino el viernes mismo (aquí en Aragón no era fiesta ese día). Esta tercera parte es un llavero preciosísimo, en forma de corazón pintado por Daniel y con su foto incorporada. Claro se supone que la entrega de todo el lote debería haberse llevado a cabo el viernes. Pero ya véis, es normal que Daniel no pudiese esperar...

Hablando por los codos

Daniel y su padre han inventado un lenguaje. No un idioma. Un auténtico lenguaje. Pasan largos ratos hablando. Pronuncian sonidos que al parecer sólo ellos comprenden. Parecen divertirse. Mucho. Y a veces discuten. Pero sin malos rollos. Discuten como padre e hijo. Por el tono y los gestos deduzco que Daniel le explica cosas que le preocupan, cosas que ha descubierto, o cosas que sencillamente han ocurrido a lo largo del día. Su padre puntualiza, en el mismo lenguaje, pregunta, a veces manifiesta su desacuerdo y otras refuerza las impresiones de Daniel. Oyéndoles, una se pregunta de dónde le salen a la laringe de Daniel todos esos sonidos que parecen imposibles. Me dice Jorge que Daniel habla tanto, que a menudo tiene que pedirle un poco de complicidad en el silencio: el final de la jornada también necesita de una cierta pausa. Es verdad, hoy he visto a Daniel hablando por los codos, literalmente, en su lenguaje, en ese idioma cómplice que ha inventado con su padre.


Y digo yo, ¿por qué le cuesta tanto pronunciar las consonantes cuando lo intenta a propósito en castellano vulgaris, y sin embargo le salen como churros, metralleteadas, en este lenguaje propio y exclusivo?

Me pongo a aprender ahora mismo.

Pogoti acopé.

Ayer por la tarde nos encontramos en el centro comercial con esta sorpresa: una reproducción del coche de Alonso, ya sabeis:):) que Daniel es fan number one (el dos es su padre): ahí los veis, tan ufanos.

La "m" con la "a" .... ¡ma-má!

Con un poco de retraso, pero aquí están las fotos de la celebración del carnaval en el colegio Angel Riviere. En la clase de Daniel se disfrazaron de cebras. Este trimestre en el cole están trabajando en el tema de la Sabana africana. Así que de ahí el disfraz de cebra, que ya veis estuvo muy logrado.

El dibujo inferior es también una cebra. Daniel lo ha hecho en la pizarra digital esta semana. La nota de Chus , su profesora, dice que para dibujar Daniel relajó muy bien la mano y se dejó guiar sin ningún problema (lo cual no ocurría muy habitualmente antes, por eso Chus estaba tan contenta).

Ayer estuvimos con ella, con Belén que es la cuidadora de la clase de Daniel, y con Cristina, la logopeda del colegio. Era una reunión de control, mediado como va el curso. Todas están muy contentas con los avances de Daniel este año, tanto en su sociabilización en el colegio, su progresión en los tiempos de respuestas intelectuales ante los estímulos tanto de conceptos como sensoriales, en el tema de alimentación, de la comunicación, etc.

Su evolución en el tema de la comunicación es muy buena: tanto oralmente como utilizando los sistemas aumentativos, ya sea el comunicador normal o el barrido auditivo. Igualmente todos estamos viendo como Daniel interactúa mucho más que antes con todo lo que tiene alrededor. Tiene unas ganas de hablar increíbles. Se da perfecta cuenta de las posibilidades que éso le puede dar. Y se esfuerza muchísimo. A este nivel cada día ahora ocurre algo nuevo o algo que perfecciona el logro del día anterior. Si te paras a pensarlo, es sencillamente espectácular. Aunque como lo vamos integrando en el transcurso cotidiano, ya casi nos parece normal. Sin embargo, yo confieso que algunas de las cosas que va consiguiendo este chico me emocionan absolutamente, porque ahora me doy cuenta de que su esfuerzo y el de todos durante todos estos años empiezan poco a poco a dar fruto. Lo más importante es ver lo feliz que es él cuando percibe por sí mismo esos pequeños-grandes logros.

Sin ir más lejos, ayer por la tarde (y después de la alegría que produce oír en términos tan positivos la valoración de las profes del colegio), tuvimos una tarde llena de reacciones magníficas.

Por ejemplo, ahora cuando cantamos una canción Daniel quiere cantar él también siempre. Antes escuchaba muy atentamente. Ahora exige que le des tiempo para, por lo menos, pronunciar las terminaciones de cada verso de las estrofas. La pera fue que ayer empecé a cantar una canción que hacía mucho tiempo que no empleábamos: y digo posiblemente un par de años. Y él se acordaba perfectamente de cómo era la primera estrofa de esa canción, y terminó las palabras finales de cada verso.

Contábamos hace unos posts que el único momento en que de momento utiliza el "no" es con los dibujos animados de Pinky Dinky Doo. Al final de cada historieta hay un par de juegos interactivos, en los que se pide a los niños que respondan "si" o "no" ante unas cuestiones sencillas referidas al argumento de la historia. Primero presentan todas las opciones. Entonces yo aprovecho con Daniel para recordar cuáles son las respuestas correctas. Y luego cuando lanzan las preguntas, él, entusiasmado a tope, se lanza a contestar con sus "síes" y sus ¡¡¡"noes"!!!!. Lo mejor, insisto, no sé si es ese pequeño-grandísimo logro o su alegría, su gran alegría, la gran alegría de Daniel cada vez que contesta acertadamente.

Luego vino Silvia, la logopeda de apoyo de Araprode, que ya se ha coordinado muy bien con Cristina y Chus. Todos en la misma dirección. Estupendo. Silvia se fue totalmente emocionada de contento porque Daniel, que ya le ha pillado confianza, y que ayer estaba en vena, se soltó articulando un montón de consonantes. Lo hace chapurreando palabras a su aire, que nosotros todavía no entendemos, pero que seguro tienen significado. Lo importante es que sabemos que puede pronunciar esas consonantes, y que a partir de allí se puede trabajar. ¡Ah, y dijo "ma-má", cerrando muy bien los labios, un buen número de veces! ¡Ma-má!. A su madre la llamaba siempre últimamente por su nombre "I-a", o con las dos "as" de mamá; y es que ¡vaya casualidad que con lo dificil que es la "m", tanto Inma como mamá la tenga por ahí en el medio!. Pero eso, yo creo, que está a punto de ser superado.

Comunicando, comunicando... ¡ele!

Daniel ya está utilizando en casa su comunicador, el que le trajeron los Reyes Magos. Vamos poco a poco, pero seguro que más rápido de lo que pensábamos.

Silvia, la logopeda del programa Araprode que trabaja como refuerzo (y con mucho entusiasmo y sapiencia) en casa con Daniel, le ha hecho unos estupendos pictogramas, para colocarlos sobre la superficie del comunicador. Estos pictogramas representan conceptos y acciones. Hasta ahora Silvia ha escogido pictogramas para conceptos como pedir de comer, de beber, ir al baño, ir a domir, ver dibujos animados, ir a trabajar o jugar al ordenador.

El comunicador de Daniel permite sobreponer en su superficie sensible al tacto desde un pictograma a ocho, según el nivel de complejidad que vayamos consiguiendo a la hora de discriminar acciones, y también según las posibilidades de la motricidad fina de Daniel para señalar atinadamente en un área concreta del comunicador.

Aconsejados por Silvia, el otro día le grabamos una sola opción: pedir agua (para que pudiera hacerlo a la hora de las comidas y las cenas sobre todo). Le enseñamos el cacharro y rápidamente Daniel accionó el mecanismo. Se lo tomó como un juego, claro. Pero ya a los dos minutos (no más) nos dimos cuenta de que había que ponerle más pictogramas. De que la opción única estaba más que superada. Así que le instalamos los pictogramas de un niño que come y un niño que bebe, opciones que visualmente discrimina sin ninguna dificultad, y le grabamos “tengo hambre” y “quiero agua”. Desde ese día lo usa sin problemas. Silvia dice que hay que ir con tranquilidad. Pero, yo, como su padre, creo que este niño podría ya utilizar unas cuantas más opciones, siempre y cuando alcanzara a ello con sus posibilidades motrices.

Elena, la profesora de apoyo y psicóloga del mismo programa de Araprode (y tan entusiasta como Silvia, como Judith –fisioterapeuta-, como Noelia –terapeuta ocupacional – todas las chicas que vienen a casa este año a ayudar a que Daniel avance en sus habilidades), ha visto las posibilidades de este comunicador para explorar dentro de la cabeza de Daniel. Así que ha pedido que le digamos a Silvia que haga los pictogramas de los números y los colores: cree que Daniel los distingue bien y quiere cerciorarse de ello.

Y con todo ésto se me están ocurriendo un buen montón de cosillas que hacer con el comunicador y también con el ordenador, aunque me parece que lo dejaremos para el verano, porque ahora la verdad es que la hora de la tarde que le queda libre me parece que es mejor que se relaje y vea sus dibujos animados preferido (que empiezan a ser un buen puñado, jolín: Pocoyó, La casa de Mickey, Pinky Dinky Doo, Little Einsteins, Juan y Tolola…)

Repito la fotografía del comunicador, llegada desde la web de Hop Toys, para que veáis cómo es y cómo están organizadas las plantillas para los pictogramas.

Me llamo Sue Rubin y tengo 26 años...

El pasado sábado, 30 de agosto, volví a casa a eso de la una de la madrugada. Encendí el ordenador y la televisión, pero me quedé clavada delante de ésta. Cogí un poco empezado el documental "El autismo es un mundo" sobre una joven autista, Sue, que me impresionó vivamente, no tanto por los logros alcanzados por Sue Rubin (ir a la universidad y graduarse con honores y todo eso, que es sin duda absolutamente impresionante, porque contradice tantos presupuestos médicos y sociales y porque implica un gran esfuerzo por parte de Sue), sino por ella misma, por como ella explica sus propias circunstancias y las vive.

Este documental, realizado por Geraldine Wuzburg, fue nominado al Oscar en 2005 y de entre todas las cosas que iba viendo en él y pensando para mi misma, quiero señalar:

La experiencia de Sue es un ejemplo más, muy claro, de lo poco poquísimo que todavía sabemos de los procesos cerebrales, sobre todo cuando éstos no se producen "según norma".

La vida de Sue, su desarrollo intelectual, demuestra y confirma la necesidad de crear vínculos de comunicación, lenguajes, - los que sean, - como forma de proporcionar asideros y caminos a ese desarrollo: igual que para los individuos que no tienen problemas, más si cabe.

Me emocionó y me dio mucho que pensar poder oir las reflexiones de la propia Sue, seguirlos en la voz de la actriz que los transcribe, pues Sue no habla. Me impresionó su manera de encarar ella misma su situación, su diversidad, su propia evolución. Esto último es algo muy precioso para mí, algo muy fundamental, para aprender a hacer las cosas lo mejor posible en nuestro caso. Ya lo he dicho más de una vez: me parece esencial comprender cuanto más pueda qué y cómo piensa Daniel. El documental va exponiendo los propios puntos de vista de Sue y eso resulta toda una experiencia.

Podéis ver el vídeo del documental "El autismo es un mundo"----: aquí.

Merece la pena, de verdad. Dejo también otro enlace a una entrevista a la directora Geraldine Wuzburg, en Estampas, en la que habla de Sue y sus circunstancias :::

Creo que el documental es una redifusión, porque al parecer en noviembre de 2007 se emitió una Noche Temática en La 2 dedicada al autismo, en la que además de este que os comentó se pasaron dos más: Niños como los demás y Estoy junto a ti.

Lenguaje abstracto

Daniel sólo puede comunicarse oralmente contestando a nuestras preguntas con un sí o un no (sustituido a menudo la negación por el silencio). También pronuncia a su manera algunas palabras, como hola, adiós, música, agua, y cosas así. A menudo, si necesita comunicar algo y no estamos en ese momento pendientes de él llama nuestra atención de alguna forma estrepitosa: grita, llora o simplemente gesticula, depende de su estado de ánimo. Entonces hay que preguntarle. Y, si no está muy cabreado porque ya llegas tarde, va contestando con sies o noes. Los que le conocemos, sobre todo sus padres, claro, saben muchas veces con un solo gesto lo que le pasa. Otras, es más complicado. Pero lo cierto es que en lo referente a las cosas cotidianas y prácticas todo se resuelve con bastante eficacia y acierto. Ya hemos contado que su nivel de comprensión del lenguaje hablado es total. Aunque yo seguía preguntándome si entendía también conceptos más abstractos.

Estoy prácticamente convencida de que así es. Lo ha demostrado estos días con su comportamiento respecto al fallecimiento de su abuelo Ángel. Al nivel de un niño ha tenido especiales atenciones para su abuela, y se ha mostrado triste al ver que ella llegaba sola a su casa, cuando normalmente llegaba acompañada del abuelo. Le dijimos que no podría verle más. Y de alguna manera él ha entendido qué es lo que quiere eso decir.

Otra prueba de esta comprensión de lo abstracto la he obtenido esta misma tarde. Hablábamos por teléfono. Ha hecho un par de días muy fríos y Daniel apenas ha salido a la calle. Le he preguntado si quería ya ir al colegio y, como yo esperaba, ha contestado que sí. Luego le he preguntado si se aburría. Y con gran rapidez también ha contestado afirmativamente.

Ahora no hago más que darle vueltas a cómo encajarán en su cabeza estos complicados conceptos de ausencia permanente o muerte, y de aburrimiento. Sólo un lenguaje bastante elaborado nos permitiría saberlo. Pero eso parece lejos todavía. Así que seguiremos preguntándole, intentando llegar a sus pensamientos como sea. Porque encima este niño es tímido y vergonzoso.

* La imagen

Do you speak english?

Hola a todos. Estoy segura de que si Daniel pudiera hablar normalmente, su respuesta al título de este artículo sería "Yes, I do" o al menos eso creo. Resulta bastante sorprendente cómo el ser humano cuando tiene unas limitaciones es capaz de desarrollar sus capacidades aunque éstas estén limitadas.

Descubrí la pasión de Daniel por el inglés de pura casualidad, creo que fue un día cuando Arnold Schwarzenegger se presentaba a candidato para las elecciones de gobernador, que estábamos oyendo las noticias y dijo algo en inglés no recuerdo exactamente que fue, pero a Daniel le hizo mucha gracia, y cada vez que lo escuchaba de nuevo no paraba de reir. A partir de ahí empecé a hacer algunos experimentos como poner de vez en cuando las noticias en la CNN para ver cual era su respuesta. Lo cierto es que intentaba hablar cada vez que oía que alguien hablaba en inglés. Aquello a parte de hacerme gracia me sorprendió gratamente. El siguiente paso fue comprarle un juguete que decía los números en inglés y a partir de ahí Daniel empezó constantemente a intentar vocalizar los números cosa que con su discapacidad resulta muy complicado, os lo garantizo.

Lo cierto es que si dices que Daniel dice los números en inglés "one, two, three, four" y a veces en vez de decir "five" dice "fua" la gente puede no creérselo, como pasó al principio en el colegio cuando lo conté o cuando se lo dije a su neurólogo en la consulta, que me miró un tanto sorprendido pero más sorprendido se quedó cuando los oyó de la boca de Daniel. Evidentemente no los dice correctamente, pero si que su pronunciación es bastante parecida y sabe cual va detrás de cada uno, al menos los cuatro primeros, aunque de vez en cuando también suelta algún que otro "eight".

Es por esto que se me ocurrió el otro día buscar un curso de inglés para niños en internet, para que la pronunciación fuese sencilla y clara y se nos ocurrió ponerlo delante del ordenador a Luisa y a mi con este curso a ver cómo reaccionaba. Yo no lo había escuchado hasta entonces y lo cierto es que es más de media hora de pronunciación continuada y repetitiva, es decir que cada uno de los grupos de vocabulario que se escuchan es repetido varias veces con mucha claridad. Grabé la situación por si alguno seguía sin creérselo, y aunque es poco tiempo porque lo grabé con el móvil y sólamente me deja hacer grabaciones de 20 segundos, y es complicado grabar justo en el momento en el que Daniel habla, he intentado de varias formas hacer un video de unos dos minutos pero no puedo juntar las tomas, así que aquí os dejo unos trocillos para que lo veais con vuestros propios ojos...