lunes, 26 de mayo de 2008

¿Por qué han de ser traumáticas las visitas a los médicos?

Hoy por la mañana Daniel, Jorge e Inma han ido a la revisión de traumatología. Hace un par de años a Daniel le practicaron una tenotomía de aductores y psoas, porque se la habían luxado las caderas. Este problema de luxación de caderas es bastante frecuente en los niños con parálisis cerebral. La operación exige después un postoperatorio un poco engorroso, porque hay que mantener las piernas abiertas el mayor tiempo posible para forzar la posición de las caderas y que queden en su ubicación correcta. Con Daniel fue muy complicado. No es buen paciente. No es paciente. Además de ponerle un taco aductor durante el día, la prescripción médica fue que se le colocara también durante la noche. Y aún lo tendría que seguir llevando. Digamos que de forma prácticamente continuada, durante las noches. Pero en el caso de Daniel se hace prácticamente imposible. No puede dormir boca arriba. Y en otra posición es imposible colocarle adecuadamente el taco aductor para que mantega las caderas abiertas en ángulo de 45 grados toda la noche. Ahora se le colocan dos pañales y un cojín gordito, para conseguir que por lo menos las caderas estén algo separadas. Así duerme. Con el taco aductor es imposible que duerma. Y si no duerme y descansa es evidente que las cosas no funcionan igual y que además su sistema nervioso no se comporta igual de bien (como el de todos, por otro lado).

Una de las caderas de Daniel ha vuelto a luxarse. Y la visita de hoy al traumatólogo encerraba cierto temor. Pensar en una nueva operación nos pone los pelos de punta a todos. Porque el esfuerzo y el sufrimiento de esos días no alcanza después una compensación adecuada, dados los problemas que he relatado para el postoperatorio.

Después de la consulta me ha llamado Inma a contarme. Dos impresiones diferentes. Una, de alivio. No hay que operar de momento. La cadera tiende a salirse, pero se recoloca “ella sola” por ahora. Gran, gran alivio. Otra, de cierta impotencia, un poco de rabia también y bastante encorajinamiento. Inma me contaba que se ha sentido cómo si el traumatólogo les acusara de no hacer todo lo posible.

Y lo que yo veo son dos cosas: una, echo en falta que cada especialista en particular no escuche normalmente a los padres y trate el caso como si él estuviese en absoluto poder de la verdad. No niego la razón que asiste en este caso al traumatólogo. Una razón específicamente médica. Pero los factores a tener en cuenta van mucho más allá. Y todos los factores juntos, en casos como éste, únicamente los padres los conocen. De eso no tengo ninguna duda.

Otra, que cada especialista no se preocupa más que del trozo del problema que le corresponde. Y en casos como los de las afectaciones por parálisis cerebral nunca se pueden afrontar las cosas sin tener en cuenta todos los factores, todas las condiciones, todas las consecuencias, etc. Es decir, echo en falta equipos multidisciplinares que abordaran cada caso en todas sus necesidades, que pudieran intercambiar opiniones, perspectivas, etc. y hacer propuestas más o menos consolidadas. Y se entenderá la necesidad de estos equipos fácilmente con el ejemplo práctico que nos atañe ahora a nosotros.

Relato:

El seguimiento habitual de la situación física del niño la hace un médico rehabilitador. Este profesional es quien debe hacer las “recetas” de los elementos ortopédicos necesarios. Cuando le comunicamos que Daniel no admitía por las noches el taco aductor, habló de un “globo” que se ataba a las piernas. Este aparato no pudo encontrarlo el ortopedista de Daniel. Y no hubo más soluciones. Tras las últimas radiografías (en febrero) y comprobar la nueva luxación llega el momento de volver al traumatólogo. Así que es ahora cuando el traumatólogo habla de intentar aplicar la toxina botulínica para trabajar mejor la cadera –incluso parece extrañarse algo de que no nos lo hayan dicho antes-, por lo que le deriva al neurólogo, además de asegurar que existen muchos modelos de artilugio. Y añade: es que hay preocuparse y buscar. Y claro, deduzco, que quiere decir que son los padres quienes deben buscar, no los médicos.

De todas formas: como si no hubiéramos buscado nunca en tantas ocasiones sobre tantos temas ...

Pero volveremos a buscar, a ver si encontramos algún aditamento ortopédico que Daniel pueda tolerar sin alterar demasiado el resto de aspectos de la vida familiar o de su salud.


* Actualización a las 21 horas:
Como le digo a Laura en la respuesta a su comentario, Jorge se ha apresurado a pasar esta tarde por la ortopedia. Enrique, el ortopedista que conoce a Daniel como la palma de su mano, teme que la postura que le obligaría a adoptar un artilugio separador de piernas si él duerme de lado - que es como coje el sueño el crío- acabe dañándole la columna: sí, tiene lógica, claro: ¿entonces?. ¿Hacen falta o no los equipos multidisciplinares?

5 comentarios:

laura dijo...

Cómo os entiendo.Es tanta la frustación que acumulo tras cada visita médica..tras ver como no sólo no se nos explican las cosas adecuadamente sino que no se implican,no ayudan,no existe un portavoz que aune a los distintos especialistas y los coordine.Y lo peor es que me da la impresión de que no existe ninguna intención de mejorar la calidad de la atención ni de coordinación y que si les expones tus problemas o quejas eres un padre llorón y quejica y plasta y encima te ningunean o se rien de tí.
Di también tiene una cadera luxada,también deberia dormir con un separador y también nos enfrentamos a la espada de damocles de la temida operación en no se sabe el plazo de tiempo.
Confio en que el bipedestador que hemos encargado en la ortopedia nos ayude un poquito a que se vaya corrigiendo.
P.D...Tengo un cojin separador de piernas que vendian en el Lidl para separar las rodillas de los abueletes que es de viscolástica y con una funda muy suave.Para Di es un poco grande pero quizá os vaya bien.Está a tu disposición.

Luisa Miñana dijo...

Laura, ya veo que la experiencia es similar. Por algo será.

Gracias por el ofrecimiento. Vamos a esperar a ver qué pasa: Jorge ya ha estado esta tarde en el ortopedista de Daniel. A él le da miedo que una solución para que Daniel pueda dormir con las piernas separadas y de lado (que es en la postura en que coje el sueño) acabe dañando su columna (ah, claro...). Pues eso, que las cosas no son pum-pam-pam...

Un beso fuerte.

Todo-a-un-leru dijo...

Eso que dices de los equipos multidisciplinares... sinceramente, yo antes pensaba que los había, quiero decir, que me parece que lo lógico sería que los hubiera, pero cuando me enteré de que no, me sorprendió mucho... no entiendo porqué no los hay, la verdad, creo que es evidente que hacen falta.
Espero que encontréis pronto la solución. Ánimo.
Besos.
Rosa.

laMima dijo...

Que razón tienes querida..es imprescindible para que la atención sea la correcta.
Las visitas de Ainhoa son teóricamente coordinadas por un "responsable de enfermedades metabólicas" que, sinceramente, deja bastante que desear. Se limita a facilitarme los volantes para visitas a los médicos que yo le indico...pero no me voy a quejar. Vamos aprendiendo "juntos" ¡!.
Eso sí, me parece vergonzoso que un traumatólogo tenga el cuajo de deciros que "hay que preocuparse y buscar"..¡por favor!.
Por no ser bruta diré que me parece, cuando menos, poco profesional.
Me alegro de que el Dani se libre de quirófano por el momento. Animo y besos.

ybris dijo...

Claro que tienes toda la razón, Luisa. Hay que conseguir que haya equipos multidisciplinares que vean los casos desde todos los puntos de vista y, sobre todo, que sepan colocarse en el lugar de todos aquellos que se esfuerzan día a día por lograr lo mejor para los afectados.
Cada vez os veo más admirables en vuestra dedicación y esfuerzo.

Un abrazo fuerte a todos y, sobre todo, a Daniel.