lunes, 7 de junio de 2010

A-sistema de la dependecia




Se apuntó Inma a un curso de cuatro mañanas organizado por el Gobierno de Aragón y dedicado a la formación y apoyo a las personas cuidadoras de otras personas dependientes. Han transcurrido ya un par de esas mañanas, concluidas con desiguales sensaciones por parte de esta incansable madre de mi sobrino. La primera de ellas terminó Inma un tanto desencantada, porque a pesar de las buenas intenciones e interés de la persona -profesional de la enfermería- que impartía el curso, los contenidos no resultaron satisfactorios para ninguna de las madres asistentes. No muchas cosas se podían enseñar a un puñado de madres bregadas en años de cuidados acerca de comidas, higiene, problemas posturales, consecuencias también posturales para ellas, infraestructuras, intendencias, etc, etc. La conclusión extraída es que esa parte del curso estaba más indicada para personas que estuvieran en el inicio de su condición de cuidadoras, bien de niños pequeños, bien de adultos dependientes, y que por tanto a la hora de aceptar inscripciones y planificar clases, estas circunstancias deberían tenerse en cuenta de una forma determinante. Lo cual, claro, no se había hecho.

Sin embargo, la segunda mañana terminó con una percepción absolutamente diferente. Esta vez la clase estaba a cargo de un terapeuta ocupacional. Tanto el profesor como las alumnas fueron acumulando asombro y una cierta indignación a lo largo de la mañana. Las unas porque, a pesar de sus esfuerzos y mucha dedicación, comprobaban que seguían desconociendo algunas técnicas de trabajo y terapia cotidiana con sus hijos, determinadas posibilidades de resolución de problemas puntuales -léase a nivel de ortopedia, de solicitud de ayudas, etc, etc-. El otro, porque no entendía cómo había cosas que no se les había explicado ya, no entendía como en los colegios públicos de educación especial no había un terapeuta ocupacional fijo que ayudase a resolver todas esas dudas, todos esos problemas que se van planteando día a día, año a año. El propio terapeuta les comentaba en qué cosas un profesional de este ámbito podría implicarse estando en el propio colegio, día a día: cuál es la postura que debe adoptar mi hijo en su silla, por ejemplo (no es igual según sea la problemática más acusada de la persona: columna, caderas, control cefálico, etc), qué recursos ortopédicos le convienen para el baño, cómo puedo ayudarle con las cuestiones de caca y pis, cómo le administro los medicamentos, etc, etc. No tengo que decir que estas cosas acaban siempre resueltas, mejor o peor pero siempre con gran voluntad, por madres y padres, ayudados puntualmente por los divesos profesionales a los que se acude. Pero es cierto que si se contara con ese terapeuta ocupacional de manera continuada el camino sería más corto y sencillo.

Quedan dos mañanas. A ver qué conclusiones extraen Inma y sus compañeras de clase. Pero seguro que una de ellas, la más general, será la de siempre: la enorme carencia que supone la inexistencia de un sistema público de apoyo práctico al colectivo ciudadano de personas dependientes y sus familias y allegados. En España existe ahora este sistema de dependencia que básicamente se ocupa de la concesión de ayudas económicas: absolutamente necesarias e importantes, por supuesto, e incluso todavía insuficientes para muchas personas y parciales en cuanto al objeto que contemplan. Pero este sistema debería plantearse la atención total y directa desde la base y en todos los aspectos: sanitarios, psicológicos, sociales, asistenciales, educativos, laborales...

Es la misma atención que a muchos niveles encuentran el resto de ciudadanos. Y que sin embargo no obtienen las personas con discapacidad, simplemente porque se necesita un determinado grado de especificidad en su aplicación; es decir, inversión (económica y humana). Sólo cuando podamos diseñar y aplicar ese sistema que atienda de forma general a la vida en discapacidad igual que al resto de vidas, empezaremos a hablar de integración real, de inclusión social.

Pero bienvenidos sean los cursos. En esta ciudad (me temo que en esta Comunidad Autónoma) es la primera vez que se imparten. Con ésto, ya queda dicho todo.

4 comentarios:

ybris dijo...

Suele suceder todo eso que comentas en muchos cursos organizados a veces sin tener en cuenta a las personas a las que se dirigen -a menudo porque primero se organizan y luego se les buscan los asistentes.
El problema de la terapia ocupacional es que se trata de un área relativamente reciente sobre la que recae la ignorancia de las instituciones o, incluso, el recelo de otros profesionales.
Todo lo que dices se lo he oído comentar a una amiga terapeuta ocupacional que tiene que luchar por que se tengan en cuenta sus conocimientos y su experiencia en múltiples casos de dependientes.
Puede ser que se trate de falta de medios económicos, pero la mayoría de las veces es por ignorancia de la existencia de esos valiosos profesionales.
Confiemos en que cada vez más se tenga en cuenta su valiosa experiencia en beneficio de los auténticamente necesitados de ella, que son los dependientes.
Por lo menos, como bien dices, para que los discapacitados no se vean en desventaja con respecto al resto de sus conciudadanos.

Besos.

laMima dijo...

Si te das cuenta, en todo lo relativo a la discapacidad las cosas van siempre por mínimos. Parcheando. No hay visión global.
Desde luego la atención al entorno del discapacitado (cuya ayuda es imprescindible para que el necesario engranaje de la normalización funcione de verdad) es de momento una gran olvidada. Doy fe.
Profesionales desaprovechados, familias impotentes sorteando las cosas como pueden, personas que no son lo bien atendidas que es posible...cuanta pérdida de recursos y tiempo. Desmoraliza.
De cualquier forma bienvenida esa iniciativa. Estoy segura de que, desde personas como Inma y sus compañeras, se abre así otra puerta para facilitar el camino a los que vienen detrás; ya saben lo que han de reclamar.
Besos.

Icol dijo...

Estoy de acuerdo con vosotras y vosotros en que estos cursos son necesarios y bien recibidos pero, por favor, los organizadores, gestores y profesionales que imparten estos cursos debería de una vez tener en cuenta también la parte psíquica y emocional de los cuidados en el entorno familiar, sobre todo por parte de madres y padres con niños.

Como Inma soy "seudoterapeuta", cuidadora y asistente-personal de mi hijo... pero ante todo soy madre. Procuro esforzarme todos los días para vivir y sentir a mi hijo como lo que es, mi hijo y no a una persona dependiente, no un enfermo. Me es necesario todos los días repetirme que el contacto afectivo y la despreocupación terapéutica son necesarias para poder disfrutar y ejercer como cualquier madre. Necesito jugar con él, saber jugar con él, no realizar terapias en casa o sentirme culpable cualdo algún día no puedo ni moverme. Me gustaría ofrecerle diversión no pedirle constantemente esfuerzo y superación. Quiero educarle no ayudarle continuamente. Sobre todo quiero que, cuando sea mayor, opte por una vida independiente no institucionalizada. Basta ya de asociar discapacidad o diversidad funcional con enfermedad, basta de medicalización también en el entorno familiar. No quiero que mi hijo, si alguna vez puede comunicármelo, me vea y sienta como una terapeuta más, como su cuidadora... No quiero que me diga, como sí me han comentado otros chavales ya mayores, que han vivido y viven con la sensación de que sus padres les trataron como niños "rotos" a los que continuamente se las tiene que corregir y reparar.

Personalmente estoy cansada de la medicalización de la Diversidad Funcional. Quiero escuchar y aprender de madres y padres veteranos, quiero escuchar a chavales y adultos con discapacidad, su realidad, su futuro. Quiero redes de apoyo entre familiares, inquietudes, dudas, necesidades.. Quiero facilidades de asociacionismo en nuestros municipios, escuelas infantiles, colegios... quiero intercambio de información y formación actualizada sobre adaptaciones, educación, organizaciones y fundaciones, nuevas terapias, congresos...

Como todo curso, el último día os pasarán un cuestionario de satisfacción o valoración. Os animo a escribir TODAS vuestras observaciones, quejas, consejos y mejoras que se deberían incluir en futuras sesiones. Es necesario, es vital en cualquier acción formativa (charla, curso, taller..) que se tenga en cuenta las necesidades reales y la opinión de las personas destinatarias.

Muchas gracias y perdonar el desahogo (siempre es necesario ;)

Luisa Miñana dijo...

Icol, (aunque solo soy tía de Daniel) no puedo estar más de acuerdo contigo. Falta mucho por hacer, pero creo que también es cierto que poco a poco vamos consiguiendo que efectivamente el tema de la discapacidad no se asocie, al menos exclusivamente, a la enfermedad. Especialmente, como bien dices, las familias con niños diversos funcionales cada vez más procuran "normalizar" en todo lo posible la situación (digo normalizar, aunque a mi no me acaba de gustar la expresión: casi nada es normal en ninguna parte, ni en lo normal).
En nuestro caso, la mayor parte del tiempo de hogar no hay terapias por el medio. Hay estimulación, como se hace con cualquier niño, teniendo en cuenta las características de Daniel (como habría que tenerlas con cualquier niño).

Un abrazo.