Tyrion Lanniter podría pasar desapercibido, Peter Dinklage no

“Me gustaría pasar inadvertido… pero mido 1,35”, explica Peter Dinklage,  el famosísimo Tyrion Lannister de Juego de Tronos en esta entrevista que le leo en XLSemanal (http://www.xlsemanal.com/personajes/20170604/peter-dinklage-me-gustaria-pasar-inadvertido-mido-135.html )

Como todos sabéis,  o sino os lo cuento, Dinklage es un tipo con acondroplasia, que es la denominación científica y médica para la alteración ósea de origen cromosómico que impide a las personas que la sufren un crecimiento armónico, ya que debido a dicha alteración todos los huesos largos están acortados simétricamente, siendo normal la longitud de la columna vertebral, lo que provoca esa disarmonía que todos podemos comprobar a simple vista,  que nos llama tanto la atención que impide a Peter Dinklage llevar su vida inadvertida.

Su condición  de persona acondroplásica planea sobre toda la entrevista, aunque no sea aludida de una forma explícita más que en esa frase en la que el actor (gran actor) resume la forma en que cualquier persona con una diferencia tan evidente para la vista de los demás debe afrontar su día a día: sobreponiéndose a las dificultades propias para mantener el ritmo de vida (si existen tales dificultades) y también sobreponiéndose a la dificultad que añade la mirada extrañada del otro.  Tantas veces hemos hablado de esto.

Por eso ahora quería destacar todo lo contrario. De la entrevista de Dinklage me gusta sobre todo la facilidad de su testimonio, la naturalidad con la que fluye. No se obvia lo que no puede obviarse. Al contrario, forma parte de la conversación al mismo nivel que otras circunstancias de su vida (sin perder de vista que esta es lógicamente determinante). Lo importante es el tono, la actitud (como suele decirse).

Siento la misma buena sensación cuando nos encontramos con Inma (Lamima) y comentamos entre sonrisas, e incluso risas, las “adolescentadas” de Ainhoa, siempre  tan pizpireta, tan capaz de darle la vuelta a sus dificultades (incluso ahora, que lo pasa mal con la elongación). Siento la misma alegría que cuando escucho a Inma (la madre de Daniel, mi cuñada/hermana pequeña) quejándose a grito pelado de la adolescencia-yajuventud de su hijo, (que no puede estar sin ella ni con ella), diciéndome que lo envuelve en un lazo y me lo manda, que ya no puede más … Las dos como cualesquiera madres de hijos adolescentes, no importa (o sí) que una tenga acondroplasia y el otro parálisis cerebral. Porque importará, pero no les impide ser adolescentes ni  a sus madres reaccionar  sólo por eso, independientemente de la otra condición de sus hijos, por mucho que esa condición sea insoslayable, como lo es el 1,35 de estatura que le impidiría a Peter Dinklage pasar desapercibido, aunque no fuera un gran actor, muy famoso, aunque no interpretara a Tyrion Lannister.

-->

Nuestra querida Ainhoa

Para qué vamos a negarlo. Hay en la vida momentos, digamos, quizás un tantito más decisivos que otros, en los cuales nos abandonamos al tópico, tanto emocionalmente como con el lenguaje. La muleta cómoda. Pero también la terca realidad que siempre termina por dejar al descubierto las cuatro cosas importantes. Por eso lo primero que pensé-sentí, cuando Inma Muniay me escribió el otro día que tenían fecha de operación para Ainhoa, su hija, fue: ¡cómo ha pasado el tiempo, qué rápido!. Porque una de las primeras cosas que me explicó Inma, cuando nos conocimos, acerca de la acondroplasia y de las circunstancias que formarían parte de la vida de Ainhoa fue la pertinencia de realizar esta operación de elongación en un momento determinado. Es un asunto complicado por todo lo que conlleva en torno a la recuperación posterior: rehabilitación, fisioterapia, ejercicio, silla de ruedas, etc. Ainhoa y su familia han sabido desde el primer momento que habría que pasar por aquí, y están preparados. Lo están no sólo en lo que a intendencia se refiere. Eso por supuesto. Están más que acostumbrados a adaptar su entorno doméstico para hacerlo accesible a Ainhoa. Están preparados sobre todo, lo percibo cuando hablo con ellos, psicológicamente, emocionalmente. Han caminado una larga trayectoria ya. Han resuelto muchas dificultades. Han encontrado su lugar como personas que acompañan a Ainhoa, y han aprendido muchas cosas para ellos mismos gracias a esa proximidad a la discapacidad, como nos ha ocurrido a tantos.

La operación de elongación. Parecía algo tan lejano, cuando nos conocimos, y ya está aquí. Y por el medio, ¡cuántas cosas, madre mía, cuántas peleas por conseguir derechos, por evitar discriminaciones, por buscar normalizar situaciones con el fin de que se respete la diferencia! En fin, los chicxs crecen. Y afrontamos con ellos nuevas problemáticas. Por un lado esto no es muy diferente a lo que ocurre en los entornos familiares y sociales no diversos. Es simplemente época de cambios, de nuevas situaciones, algunas muy complicadas, como lo es en general la adolescencia para el propio adolescente, pero también para su entorno. Por otro, las diferencias son todas, las particularidades son pan nuestro de cada día y seguimos necesitando apoyo y refrendo social. Sé que la familia de Ainhoa ha podido organizar su recuperación tras la operación de elongación, que será larga y decisiva, contando con la colaboración del Centro de Salud, del instituto al que acude Ainhoa, y también de los compañeros de la Fundación Alpe, en la que siempre han estado integrados al cien por cien, y que me parece un ejemplo de cómo el tejido social debería estar funcionando como apoyo, como red, como guía … Así que todo va a ir bien.

Daniel y todos nosotros estamos enviándoos nuestro cariño de Zaragoza a Málaga. Nos vemos al regreso. Y aquí estaremos para lo que necesitéis.

-->

Para quienes queráis saber en qué consiste el proceso de elongación en las personas con acondroplasia y qué experiencias conlleva, os recomiendo vivamente  este blog: La aventura de Lucas.

Lamima

Más de una vez, seguramente muchas, hemos contado aquí cosas acerca de la especial conexión de Daniel con las personas más próximas de su entorno. Además es un poco pelota...., todo hay que decirlo. Pero la verdad es que es fantástico oírlo exclamar, por ejemplo: ¡Pa-a-aa, papi, jordi, yooorrrggg, e i-e-o..! (Transcripción: !Papá, papi, Jordi, George, te quiero!)

Es evidente que las familias son absolutamente esenciales para los chavales cuya vidas van forjándose entre determinadas diversidades funcionales. Las familias son fundamentales para ellos, para su supervivencia, para su calidad de vida, para su emocionalidad, para la construcción de su personalidad... Es decir, las familias son decisivas para el crecimiento personal de los chicos con diversidad funcional como los son para cualquiera, pero más. 

Más, porque hay un buen número de circunstancias problemáticas respecto al contexto social de las que sólo las propias familias son conscientes en todo su alcance. Las familias con hijos diversos funcionales no solamente han de ocuparse de su crianza y educación, de su crecimiento personal. Deben pelear desde el primer momento contra casi todo. Deben pelear contra si mismos, contra su primer dolor y rabia. En muchos casos deben pelear con la cruel inercia de la medicina, que tiende a curarse en salud (qué paradoja) minimizando esperanzas. Deben luchar contra el silencio social. Contra el silencio institucional. Contra el silencio  o la extrañeza de los suyos muchas veces. 

Y cuando consiguen el ritmo necesario para sus vidas, cuando van tomando las riendas de la situación, entonces deben luchar por cada una de las cosas que consiguen para sus hijos, en cada territorio: asistencia médica, asistencia social, educación, terapias. No son grandes y descomunales empresas, no. Son pequeñas peleas diarias para conseguir cosas como (ejemplos que voy recordando a voleo): una asistencia médica dental adecuada, un campamento escolar de verano, un transporte escolar que distribuya las paradas lo más cerca posible de los domicilios, que algunas ludotecas estén adaptadas, que en algunas ciudades se instalen en algunos parques columpios adaptados, que en un hospital les dejen acompañar a sus hijos, por ejemplo, hasta los quirófanos (porque sus hijos se desubican y asustan en algunos casos con facilidad), que se dignifique la condición de la diversidad funcional eliminando prácticas y tópicos sociales, crueles muchas veces, etc, etc,. 

El Sistema de la Dependencia creado en España para atender a su población con diversidad funcional, sea cual sea, está especialmente orientado a las personas mayores. Parte desde el comienzo con grandes carencias conceptuales y prácticas respecto al resto de la población, sobre toda la población infantil. Después, como hemos dicho más de una vez (¡cuántas cosas deben ser repetidas tantas veces!) los recortes y paulatina desmantelación del Sistema de la Dependencia ha afectado sobre todo a las familias: eliminación de la seguridad social para las personas cuidadoras de dependientes, disminución de las prestaciones económicas, prolongación de las lista de espera... 

Por si esto no fuera agotador, son ellas mismas las que deben asumir la difusión de la problemática de la vida en discapacidad entre la sociedad, a todos los niveles, a través de las asociaciones, los medios de comunicación, las redes sociales, incluso entre las propias instituciones y administraciones. Os aseguro que la labor es titánica. Y diaria. No hay vacaciones. Y es para toda la vida.

Por eso, además de porque personalmente la quiero mucho, me ha alegrado tanto el premio Alpe (http://www.fundacionalpe.org) a la mejor labor en favor de las personas con acondroplasia y otras displasias, en su Categoría Personal, a Lamima, Inmaculada Munuay, la madre de Ainhoa, por la labor realizada a través de su blog (http://lamima.blogia.com). Y en este caso, os aseguro, que detrás de ese blog late la vida familiar diaria que comparten con Ainhoa su hermano Daniel, y Miguel Ángel e Inma, sus padres. Si no habéis pasado por él, hacedlo. Descubriréis muchas cosas. 

Yo sé que para padres como Miguel Ángel e Inma Muniay, como Jorge e Inma Rincón, como tantos otros que conozco, peleando por sus hijos y formulando sus propias vidas en función de lo que necesitan las de sus hijos, el regalo más reconfortante es el de éstos creciendo felices, a pesar de todo, y diciéndoles eso de !te quiero!... Pero premios como este de la Fundación Alpe son, querida Inma, un verdadero orgullo para gente sensatamente "peleona" como tú.  ¡¡Felicidades!! y siempre gracias, señora.

Ainhoa