Cambiamos

Como suelen hacer en agosto, Daniel, Jorge e Inma han comenzado ya sus vacaciones. Un poco de playa y un poco de montaña: a Daniel todo le parece estupendo, aunque creo que siente  predilección por el mar y el ambiente playero, no en balde conoce el mar desde que apenas tenía algunos meses  y desde entonces todos los veranos han sido playeros. De todas formas, sé que en la montaña también disfruta mucho. Así que la posibilidad  de las dos opciones va a ser perfecta para él. No me resisto a recuperar una foto de cuando Daniel era pequeño: en aquel columpio caballito-balancín pasamos algunos ratos superdivertidos. Entonces todavía era sencillo manejarse, llevándole a él encima,  para acceder a la playa, a los juegos, incluso para bañarse en el mar o en la piscina.



Ahora seguimos divirtiéndonos mucho en muchas situaciones, pero lógicamente hay cosas que se han complicado: Daniel ha crecido, es bastante alto ya y cada vez, claro, pesa más; por no decir que cuanto más crece también su capacidad de manifestar su voluntad y de interactúar  con el medio y con los demás el tema se complica, porque él tiene su carácter y tiende a no dejarse manejar. Y en realidad esta complicación es positiva.

Quiero decir que es indicativa de la buena evolución de Daniel. Quiero decir que no queda otra que pensar en soluciones adecuadas para aquellas actividades que son de necesaria realización (baño diario, por ejemplo), o de realización más esporádica pero deseables (baño en el mar, en la pisicina, bailar un poquito, etc, etc.) , y aceptar la renuncia a aquellas otras que supongan mucha dificultad a cambio de poca satisfacción o beneficio para Daniel (esto aún no ha llegado, pero sin duda llegará en algunas cosas).

No es ninguna tragedia; nos pasa a todos a lo largo de las distintas épocas de la vida, de forma natural o a veces impuesta por las circunstancias. Siempre habrá cosas qué hacer; siempre se puede buscar alternativas (si no alcanzamos a bailar de pie mucho rato -porque Daniel pesa lo suyo-, bailamos un poco de pie y otro rato sentados; si no podemos subirnos a los columpios, utilizamos la propia silla de Daniel para jugar (con cuidado, eso sí, que la silla vale un potosí), y etc, etc. Sin contar con que ahora Daniel puede dedicarse a actividades nuevas, o puede ir incorporando formas nuevas para actividades veteranas: por ejemplo el mundo de internet aporta muchas cosas a ocupaciones  de siempre (oír música, ver dibujos, juegos educativos, etc)

Lo malo es la dificultad añadida para irse adaptando, cuando esta adaptación puede depender de la introducción de ayuda mecánica, o de ayuda personal extra, etc. Y aquí regresamos al tema ineludible de siempre: las realmente escasas soluciones técnicas desarrolladas (en comparación con las posibilidades tecnológicas existentes ahora), y sobre todo su onerosísimo coste económico. E igualmente topamos con la deficiente (o prácticamente nula por el momento, a nivel público) prestación de las asistencias personales.

El tema del coste personal para la familia puede ser más o menos doloroso o abrumador para cada uno (psicológica o socialmente hablando, incluso físicamente considerado), pero en definitiva es una cuestión de actitud que cada cual ha de administrar de acuerdo a sus circunstancias vitales y a su capacidad de respuesta a la realidad ineludible. Aunque es cierto que esta actitud sería más fácil de componer si las ayudas fueran en verdad  accesibles para todos: con normalidad, con fluidez, con previsión suficiente.


Para terminar: he hablado con Inma por teléfono; me ha contado que hoy dedican el día a dar una vuelta por Barcelona y que van a llevar a Daniel (eso dice su padre, que lleva a Daniel...) al Camp Nou. Les han dicho que el Museo es totalmente accesible, aunque no está muy claro que puedan entrar a ver el campo, porque hay escaleras (esto último no lo acabo de entender: no que haya escaleras, sino que no haya otra forma de acceder). Bueno ya nos contarán. En cualquier caso, sé que Daniel (y su padre) estarán pasando un día de fuerte emoción culé.