¡Buenos días, campamento, piscina!

Ya veis, no se puede ser más feliz. Ahí está Daniel con su monitora de piscina. La imagen es del pasado jueves (7 de agosto). Es una frame del reportaje que ofreció ese día por la tarde Aragón Televisión en su programa Aragón en abierto.  Si os apetece verlo, lo encontraréis desde el minuto 58,28 al 1,02.

El reportaje está hecho con mucho cariño y va mostrando las distintas actividades que en ese día se llevaron a cabo en el campamento urbano de verano Zaragalla, que tiene lugar en las instalaciones del CPEE Jean Piaget (las mismas instalaciones donde, a lo largo del mes de julio ya tuvo lugar el campamento "Abierto por vacaciones", prácticamente en el mismo formato, con algunas diferencias puntuales). Ambos programas, Abierto por vacaciones y Zaragalla, se suceden sin interrupción, ofreciendo así una fórmula de conciliación de la vida laboral y familiar absolutamente esencial para las familias con chavales con diversidad funcional. Abierto por vacaciones está organizado por el Gobierno de Aragón; Zaragalla por el Ayuntamiento de Zaragoza.

Hace unos meses, las AMPAS (Asociaciones de madres y padres) de los cuatro colegios públicos de Educación Especial de la ciudad de Zaragoza se dirigieron a ambas instituciones para plantear algunas mejoras  tanto en un programa como en otro, con distintas exigencias porque, como digo, existen ciertas diferencias organizativas en un y otro caso. Sin embargo, en ambos la base de las peticiones de las familias era la misma: la necesidad de que los chicos y chicas tengan un programa de actividades estivales que los mantenga bien estimulados, insertados en la vida urbana, de tal manera que no se interrumpan la atención que ellos necesitan para mantener la mejor calidad de vida, y que al mismo tiempo facilite la conciliación familiar y laboral. Como consecuencia, las peticiones iban en conjunto dirigidas a que ambos programas lleguen a acoger al mayor número de chicos y chicas posible, y a que los servicios se vayan completando.

Son requerimientos muy similares a los que debe contemplar un verano bien aprovechado y entretenido para cualquier chico y chica, tenga o no tenga discapacidad. Pero, como siempre debemos remarcar, en el caso de la diversidad funcional las circunstancias se vuelven más exigentes al respecto.

Conforme los chicos crecen, a las familias les resulta más complicado cubrir por su cuenta exclusiva su atención en verano, tanto por el nivel de actividad que demandan y los recursos que se precisan para llenar de contenido dichas actividades, como por el desgaste físico y mental que pueden suponer el estar pendientes de ellos tantas semanas a tiempo completo. Eso, sin pensar en que con un poco de suerte ambos progenitores trabajen y la cosa, como se comprenderá, se complica algo más.

Los campamentos son un recurso excelente para que todos disfruten del verano, descansen en la medida de lo posible, y para que los chavales incorporen nuevas experiencias y estímulos. Como le sucede, insisto, a cualquier familia. Con una diferencia: que en el caso de las familias del ámbito de la diversidad funcional, es complicado que, de no existir estos programas, los chicos puedan quedar a cargo y al cuidado de otros terceros, como los abuelos, sobre todo si los chicos no son pequeños.

El jueves por la tarde Daniel bajó del "a-tobús ama-illo" más feliz que una perdiz. Todavía llevaba encima esa misma risa que podéis casi escuchar a través de la imagen. ¿Qué has hecho hoy? ¡¡Pis-ina!! ¡¡Pis-ina!! Tan feliz está Daniel, que, desde que se ha percatado de que en esta fase de los campamentos hay piscina grande,  su saludo de buenos días ya es: ¡Buenos días, campamento, piscina!

Simplemente por ese entusiasmo, por esa felicidad, queda compensado el esfuerzo presupuestario familiar para que pueda asistir a los campamentos. Queda compensado a título particular, aclaro; en cuanto a lo que se requeriría sobre la responsabilidad social e institucional al respecto, habría que hablar mucho todavía (los campamentos de Educación Especial son en general más caros que los demás, y en algunos casos, bastante más; así es, de momento).

Doctor Valdizán

Debo este post desde principios de año. Se lo debo a una persona que ha sido muy importante en la vida de Daniel (y esperamos que de una u otra manera aún pueda serlo), y por lo tanto también en las nuestras. A principios de año se jubiló de su desempeño en la jefatura de servicio de Neurofisiogía del Hospital Universitario Miguel Servet el doctor José Ramón Valdizán, que ha sido el neuropediatra de Daniel durante ocho años, y también el neuropediatra de un numeroso grupo de niños con muy diversas afectaciones que han acudido a su consulta en el Hospital Infantil. Si yo no estoy equivocada, las investigaciones del doctor Valdizán se han centrado en los últimos años en la detección precoz del autismo y en el diagnóstico adecuado y tratamiento del Trastorno por déficit de atención con hiperactividad.  Su trabajo en consulta ha abarcado muchos otros perfiles, lógicamente. Y en lo que sé que no me equivoco es que su prestigio profesional y consideración son  de primer orden. Pero no debía este post por esa razón, si bien ha sido una suerte poder tenerle como neuropediatra de Daniel.

Aunque mi papel en estas lides médicas es absolutamente de simple apoyo, como es lógico, siempre que he podido me he acercado con Inma y Daniel a la consulta, porque desde el comienzo la actitud del Dr. Valdizán  nos demostró que su despacho no era una consulta médica al uso. Jamás una duda se quedó sin respuesta (o al menos sin el intento del Dr. Valdizán por atender  nuestra inquietud y procurar calmarla), y las visitas  se han desarrollado siempre  como un intercambio de informaciones útiles a unos y otros (y no únicamente en lo referente a los aspectos médicos).  Hay que añadir que ha sido en este tiempo la única consulta médica a la que Daniel ha asistido sin poner mala cara o/y ejercer resistencia. Todo lo contrario, siempre ha entrado sonriente, saludando y absolutamente relajado. Y esto quiere decir mucho.

Durante una época, cuando el Dr. Valdizán nos veía entrar siempre exclamaba: ¡Hombre, aquí  está el chico que sabe inglés!, ante el alborozo absoluto de Daniel, que por entonces tenía a muchísima gala el haber aprendido a contar en tal idioma. Y antes, recuerdo la cara de asombro del Dr. Valdizán, el día que le dijimos que efectivamente Daniel soltaba palabras en inglés, y el chaval muy obediente y, como digo, orgulloso de su habilidad, no nos dejó en mal lugar y procedió a contar hasta  six delante del doctor, quien enseguida razonó y compartió las causas que desde el punto de vista de la estimulación cerebral podrían explicar la anglofilia lingüística del pibe. 

Bastantes más cosillas podríamos contar. Han sido unos cuantos años. Yo, entre todas ellas, quisiera remarcar una de las últimas consultas, a la que ya he hecho alusión en algun otro texto (http://unblogparadaniel.blogspot.com/2011/11/yo-daniel-cest-moi.html). En esa ocasión, al contarle al Dr. Valdizán diversas circunstancias y evoluciones positivas de Daniel en algunas capacidades emotivas e intelectuales, él simplemente resumió toda la charla en un concepto absolutamente fundamental, claro, pero que a veces en el día a día uno no llega a tenerlo presente: nos dijo, todo esto demuestra que el chico está desarrollando su propia identidad, que está construyendo una consciencia de sí mismo, y creánme, eso es lo más importante. Al menos para mi, esa valoración fue lo mejor que le han podido decir a Daniel: ni más ni menos que a cualquier otro chico de su misma edad intelectual.

Nuestro agradecimiento al Dr. Valdizán (y aquí sé que soy portavoz de todos cuantos queremos a Daniel y procuramos ayudarle a éso, a crecer como persona) viene por ahí: porque cuando le encontramos (Inma le encontró), cosas decisivas - en tanto a terapia médica y apertura hacia nuevas posibilidades- cambiaron para Daniel y para su desarrollo posterior. Pero sobre todo porque todos estos años la visita semestral al neuropediatra no ha consistido en una visita al médico sin más. La visita al neuropediatra ha sido siempre una puesta en común de datos, percepciones, posibilidades. Y eso, ya se lo imaginan, marca diferencias esenciales.


Apunto para terminar un vídeo de una entrevista al Dr. Valdizán en Aragón Televisión. En ella se tratan temas más bien de carácter general en relación con el cerebro; pero creo que muestra bastante bien esa forma de ejercer y entender el trabajo y la investigación médica de la que os hablo: