domingo, 18 de septiembre de 2016

Urgencias no diversas

El miércoles pasado se nos fue la tarde en Urgencias con Daniel. Ha sido la primera vez que hemos tenido que acudir con él a las Urgencias del Hospital Miguel Servet en su zona de adultos; ya no le corresponde ser atendido en el Hospital Infantil. Daniel está bien ya; nos dio un buen susto. Se atragantó comiendo y le costó bastante reaccionar y recuperar el tono. Todavía tose y le da un poco de miedo comer. Pero, después de estos días descansando en casa, mañana, lunes, va a ir de nuevo al colegio y esperamos que pronto se encuentre ya a su nivel habitual.

El asunto del riesgo de atragantamiento es una de las espadas de Damocles que siempre anda por ahí, cuando el tono espástico en laringe  impide  que un acto casi reflejo como la deglución se lleve a cabo de manera  óptima. Pero Daniel nunca nos había dado por este motivo un susto así de  grande. Es un chaval tan despierto, que reacciona tanto a los estímulos, que resulta complicado hacerle comprender que no puede reír o hablar al mismo tiempo que come. Ahora está en plan desconfiado con la cuchara (y no es extraño, porque lo pasó bastante mal y se asustó mucho). Pero poco a poco, con paciencia y dejándole ir recuperando a su ritmo, seguro que vuelve todo a la normalidad.

Esa normalidad en el mundo de la diversidad funcional está llena de matices, claro. Lo volvimos a comprobar la tarde del pasado miércoles en las Urgencias del Miguel Servet. Vaya por delante que en todo momento, desde el primer minuto, la atención de todos los profesionales de Urgencias fue exquisita y excelente, y su preocupación por Daniel no puede sino recibir nuestro agradecimiento.  Ocurre, por otro lado, que los protocolos son los que son, las instalaciones están configuradas como están,  el material con que cuentan los profesionales es el que es y su información sobre las circunstancias que rodean a una persona con parálisis cerebral no es realmente suficiente. No es su responsabilidad.  E insisto en que la atención y la empatía fue de 10. ¿Qué ocurrió, entonces? Después de recuperar y estabilizar a Daniel, aunque la radiografía indicaba que sus pulmones estaban limpios, la médica que le atendía –de manera lógica- quería que se quedase a pasar la noche en Observación. Conociendo como conocemos (nuestra experiencia hospitalaria es antigua y nutrida) cómo  son las Salas de Observación junto a las Urgencias, ya le advertimos a la médica que no era fácil pasar allí la noche con Daniel.  Ella insistió. E hicimos el intento, pero así como entrando en la Sala los niveles de estimulación de Daniel subieron como la espuma.  Era impensable quedarse allí. Con la hipersensibilidad de Daniel hacia ruidos, luces y movimientos la noche podía ser insufrible para él, para quien se quedase a acompañarlo, para los enfermos vecinos que tuviesen que soportar la inquietud de Daniel. No hay alternativa a estas Salas de Observación. No hay, simplemente, un Box que se mantenga vacío y se pueda implementar en un momento determinado con un equipamiento adecuado para pasar una noche en un caso como el nuestro o similar. Es algo relativamente fácil, creo, y no implica presupuesto adicional. No es una cuestión de dinero. Se trata más bien de un tema de sensibilización y prevención por parte de la gerencia. Tener un visión más allá de lo estándar es necesario, sobre todo en temas tan importantes como la Salud o la Educación. Por cierto, debo volver a recordar que el Hospital no cuenta con habitaciones adaptadas en la zona de ingreso general (está mejor el tema en el edificio de Traumatología); al menos no las había cuando estuvimos allí hace un par de años con Daniel.

Los protocolos son precisos; no hay duda. Pero también es necesario prever las excepciones al protocolo o las inevitables, a veces, desviaciones del mismo.  Fue casi cómico el momento en el que las auxiliares nos trajeron un pantalón azul de pijama hospitalario en el que cabían cuatro danieles (sí, ya sé que esto es habitual para todos los pacientes). Con las dificultades añadidas que conlleva desvestir o vestir a una persona con espasticidad, la situación se volvía bastante grotesca, la verdad.  Las auxiliares no sabían qué hacer, una de ellas incluso quería ir a la lavandería (en la otra punta del hospital) para traerle un atuendo más digno al chaval. Se sentían mal, porque no pueden saltarse el protocolo que indica que el paciente tiene que llegar a la Sala de Observación con el pijama azul.  Sin embargo, la realidad es terca. Hace años, cada vez que tenían que extraerle sangre a Daniel costaba una batalla que dejasen estar con él a su padre (que es con quien más tranquilo se encuentra en circunstancias como éstas). Daniel solo con los/las enfermeros/as se ponía espástico total y no había manera de encontrarle vena. Era una desesperación: los profesionales se agotaban y Daniel terminaba acribillado.  Ahora ya nunca ponen problemas para acompañarlo, porque entienden que es necesario, como lo es entrar con él a la sala de radiografías.

Muchas gracias, de nuevo, de verdad.  A todos, y por supuesto a la médica, quien, finalmente, se convenció ante nuestras explicaciones y nos mandó –alta voluntaria mediante, que el protocolo es el protocolo- a casa, con la receta de antibiótico y la recomendación de que a la mínima alteración de Daniel volviéramos a Urgencias.  Afortunadamente, no ha sido necesario.


1 comentario:

Anónimo dijo...

Hola me llamo Maria,
Estoy haciendo el "treball de recerca" y lo hago sobre la delfinoterapia para niños autista. Me gustaría saber si me podrías pasar información sobre esta terapia, alguna foto,algunos informes sobre la evolución de Daniel, tu opinión sobre la terapia, etc.
Te dejo mi correo por si me puedes ayudar: mlam2000hotmail.es

Muchísimas gracias por tu tiempo y un beso para Daniel!!!