Ley de ¿promoción de la autonomía personal?

A raíz del affaire Echenique de estos días pasados (os supongo a todos más o menos al corriente, pero resumo: Pablo Echenique, secretario de organización de Podemos, debido a su discapacidad tuvo durante un tiempo un asistente personal  por el que no cotizó a la seguridad social) se ha intentado revivir, sobre todo tanto por parte del propio Echenique como de su entorno, el debate sobre la insuficiencia de la Ley de la Dependencia. Respecto al affaire en sí no me apetece comentar nada en este blog. No creo que sea el lugar, porque no creo que la valoración política de los hechos (que es en realidad donde debería estar el foco de argumentos a favor o en contra de la actuación del señor Echenique) deba dirimirse en el ámbito de las condiciones de la Dependencia ni de las personas que se hallan dentro de ese ámbito; entiendo que pertenece más estrictamente a la categoría de la ética que debe preservar la clase política en cuanto tal,  y dentro de la que ahora el sistema ha situado a Echenique, le guste a él o no, que ese es otro tema, nos guste a los demás o no, que también es otro asunto diferente.

Quería simplemente contar qué ha sucedido hasta ahora en nuestro caso (permitid que me incluya, aunque nada más sea por ser tía cuidadora), cuando hemos necesitado ayuda externa para la atención de Daniel.

Pero antes, sí que debo dejar muy claro que la Ley de la Dependencia no está bien diseñada, no está correctamente orientada y su articulado se aleja bastante, ya en su mismo desarrollo, del análisis que se hace sobre la situación de las personas dependientes en España y propósitos expuestos en el propio preámbulo. Lo cual ya tiene bemoles. Es una ley con muchas fisuras, carencias e incluso, desde mi punto de vista, contradicciones. Es una ley que parece estar pensada sobre todo para las situaciones de dependencia derivadas de la vejez (ya lo he dicho en otras ocasiones), y que al final, en la práctica, no sirve ni siquiera para ello debido a los recortes, los retrasos en las valoraciones, etc.  Estamos ante una ley que tendría que servir para generar un marco “social” (no meramente administrativo) de actuaciones, cuando un ciudadano cae, temporal o permanentemente, en condiciones de dependencia (al modo en el que el sistema sanitario se configura para atender al ciudadano en situación de enfermedad, sin que quiera esto decir que puedan equipararse, porque no lo son en absoluto, los conceptos de dependencia y enfermedad), pero que termina siendo una ley burocrática que se limita a conceder o no unas ayudas económicas para que los ciudadanos a los que alude puedan ir tirando un poco mejor en su día a día.

El texto de la ley habla en algunos momentos del asistente personal. Sin embargo, en la práctica, el sistema de la dependencia no dispone de asistente personales. El asistente personal se entiende como aquel que ayuda a la persona con diversidad funcional en la realización de las tareas cotidianas, tanto personales como aquellas que precise para el desarrollo de su actividad. Si en el sistema de salud hay médicos, enfermeros, etc., en el sistema de la dependencia debería haber asistentes personales, porque su labor para la vida diaria es fundamental. Evidentemente no los hay y no los va a haber en un futuro temprano.

Para la familia en cuyo seno se produce el nacimiento de un niño con discapacidad, y una vez pasado el golpe inicial, la asimilación de la situación, etc., el día a día es complicado. Normalmente, en estos comienzos, las familias pueden manejarse en sus tareas cotidianas por sí solas (más o menos, claro). El niño es pequeño; se le puede llevar al principio en una silla de bebé, con alguna adaptación; no pesa mucho, es manejable para el aseo, etc. Hay, no obstante, situaciones más complicadas, claro, como que el pequeño requiera alimentación por sonda, o por válvula gástrica, en fin, que el cansancio, las preocupaciones y todo lo que conlleva la crianza de un pequeño en estas condiciones siempre existen, y según su gravedad la familia puede necesitar también de un apoyo externo desde el primer momento. El sistema de la dependencia no contempla, claro está, dichos apoyos. El sistema entiende que cumple con el programa de Atención Temprana –que, por cierto, como tal programa es de muy reciente implantación-. Del día a día familiar debe ocuparse la familia por sí sola. Y el día a día, aun en los casos menos graves, se va complicando conforme el niño crece. Son casi siempre las mujeres las que terminan haciéndose cargo de la situación la mayor parte del tiempo, bien voluntariamente, bien porque los horarios laborales no son demasiado compatibles con la vida familiar, bien porque el esfuerzo en el ámbito particular es tan grande que se hace complicado desdoblarse en profesional,  madre, esposa, enfermera, asistente personal …

Más o menos así sucedió en nuestro caso, aunque es verdad que el padre de Daniel siempre ha compartido una parte decisiva de las responsabilidades hacia él. Pero en lo esencial, sirve lo descrito como denominador común de lo que suele acaecer.

Conforme Daniel ha crecido, ha habido que buscar apoyo. En su caso, Inma, la madre de Daniel, lo ha requerido  especialmente para las tareas de levantar y arreglarle para ir al colegio (pues para esa hora, su padre ya ha tenido que irse al trabajo), y lo mismo para cuando vuelve. Porque ya es muy difícil para una persona sola llevar a cabo todas las acciones que conllevan esos momentos.

Este apoyo lo reciben a través del servicio de canguro familiar de “Plena Inclusión”. Cada familia suscrita a dicho servicio tiene derecho a un número anual de horas, por las que realizan un copago, siendo “Plena Inclusión” quien se encarga de adscribir el monitor o monitora que les atenderá. Para Inma esta posibilidad ha sido un alivio fundamental, liberándola de una gran presión personal que le generaba las dificultades con las que ya se iba encontrando para manejar a Daniel, y a éste le ha ayudado a saber que hay más gente que papá y mamá (y a ratos la tía Luisa) que pueden estar con él en esas circunstancias tan personales.

Así pues, son las organizaciones sociales las que, ya antes de la ley de la Dependencia, han tenido que articular formas de subvenir a las particulares condiciones de vida en discapacidad. He citado a “Plena Inclusión” por personalizar con nuestro ejemplo concreto, y porque al final es una federación de asociaciones. Pero puediera ser otra. El asunto es que el sistema de dependencia no existirá como tal realmente hasta que, para empezar, se establezca una forma de articulación de todos los servicios que se necesitan, partiendo de los que ya ofrecen las asociaciones y fundaciones, u ongs, y ampliándolos a las demandas que las personas con discapacidad, que son ciudadanos en todos los niveles de nuestra sociedad, necesitan para que puedan ser realmente ciudadanos y además con la mayor autonomía posible.

Un último ejemplo. Según viene diseñado (o más bien no diseñado) el sistema de la dependencia no contempla que el ciudadano mayor de edad con discapacidad pueda vivir independiente en su propia casa, ayudado por una asistencia. Le corresponde, si quiere ayuda de la administración, irse, le guste o no, a una residencia. Y tened en cuenta que si decide vivir solo no tendrá derecho a la ayuda económica por asistencia en el entorno familiar, puesto que no vive con familia. Además de un absurdo bucle burocrático, la situación es muy injusta porque condena a la persona con diversidad funcional a no ser todo lo autónoma que pudiera (aun cuando la ley se llama “Ley de Promoción de la Autonomía personal …)

Tenemos que cambiar mucho y muchos conceptos todavía. Mientras no empecemos a ver la diversidad funcional como una condición en la que cualquiera puede entrar en cualquier momento de su vida, no empezaremos a desechar muchas cosas que son hijas bastardas de una mentalidad muy paticorta: aquella que ve al individuo con discapacidad desde la lástima o desde la ignorancia y la indiferencia, aquella que lo excluye, aunque sea proporcionándole cómodos guetos.

No hay dinero, diréis. No hay posibilidad de financiar todo eso, insistiréis. No. No la hay, tal y como están estructurados los presupuestos de las diversas administraciones, ni tal y como se organizan y priorizan los programas de gasto para los que entregamos una parte de nuestro salario al Estado, en forma de impuestos directos e indirectos, tasas, los cuales han de ser revertidos a la sociedad en forma de servicios (bien, no escalemos ahora esta discusión, ya sé que no nos lo devuelve todo ni lo hace en la forma en la que la mayoría querríamos, lo dice el propio CIS). Quiero decir que entendemos que un día podremos tener cáncer y, por lo tanto, admitimos que dejar una parte de nuestro salario para el sistema de Salud es lógico. Pero, nadie se atreve a decirnos que un día podemos tener un ictus del que no nos recuperemos del todo, o que nos puede nacer un hijo con parálisis cerebral, que nos podemos caer tontamente por la escalera y rompernos la crisma pero seguir vivos,  o tener un accidente en el coche ...   y deberíamos exigir que una parte de lo que dejamos al Estado se nos devolviera en servicios que entonces necesitaremos para vivir dignamente, además de los médicos y los hospitales.