El dolor de los niños

Hablar de lo que voy a hablar aquí, en este blog que ha dedicado prácticamente todas sus entradas desde hace tantos años a la esperanza, me resulta, incluso a mí que he decidido hacerlo muy conscientemente, en extremo raro. Porque voy a hablar de dolor, de soledad, incluso de muerte. Creo que toca hacerlo, porque estos días Sergio del Molino ha conseguido, gracias a su testimonio frontal, sincero y valiente, poner sobre la mesa de los medios de comunicación una realidad normalmente invisible: la de la falta de asistencia de cuidados paliativos para los niños (Los niños no se mueren, artículo en su blog, a propósito del cierre en Murcia de la unidad pediátrica de cuidados paliativos, una de las pocas que existen en España). 

Es triste tener que decir que creo que debo aprovechar este momento que Sergio del Molino ha conseguido generar para llamar la atención sobre la falta de cuidados paliativos de ningún tipo también en el caso de aquellos niños con diversidad funcional, cuya evolución clínica desgraciadamente les ha llevado a sufrir graves complicaciones y que no responden a ningún tratamiento. Digo que es triste porque todos pensaréis que dicha situación no se produce nunca. Que un niño que sufre, que unos padres que sufren con el dolor de su hijo, que están cansados de tantos años de trabajo, de hospitales, que están emocional y físicamente agotados, están atendidos y apoyados en todo momento. Pero no es así.

Veréis, los niños con afectaciones neurológicas graves que conllevan situaciones de evidente deterioro físico y cognitivo y que, desgraciadamente, acusan una evolución negativa, ni siquiera son contemplados como posibles pacientes de cuidados paliativos. 

Existe un documento, colgado en la web y titulado "Programa de cuidados paliativos de Aragón", en el que el capítulo dedicado a la atención infantil distingue entre los "niños o adolescentes con procesos oncohematológicos"  y ""niños o adolescentes con procesos no oncohematológicos". Pero se trata de un documento, en efecto, programático, porque en la actualidad no se dispensan cuidados no hospitalarios para los niños o adolescentes no oncohematológicos... Podemos pensar que lo adecuado es hospitalizar al niño. Pero la verdad es que en muchas ocasiones estos procesos son largos y no es fácil soportar para la familia una estancia hospitalaria en esas condiciones; independientemente de que también las familias con niños en esta situación tienen derecho a elegir ayudar a su hijo en el ámbito del hogar. No existe un protocolo médico y asistencial, más allá de la administración de anticonvulsivos o u otras medicaciones al efecto. No hay tampoco ningún programa de ayuda asistencial continuada  -cambios de ropa. higiene, alimentación, muy dificultosa en ocasiones-, y mucho menos de apoyo psicológico. No suele haberlo cuando nacen los niños con problemas, tampoco en los casos que por desgracia evolucionan mal o tristemente mueren.

Casi cada día veo y constato la soledad en que cada familia lucha por sus hijos con diversidad funcional. Y lo más doloroso es cómo aumenta y se cierra esa soledad cuando las cosas no van bien. Tengo la sensación de que, incluso desde el ámbito de la medicina, hay una escasa comprensión real de lo que sucede en estos casos, que los conceptos y programas son demasiado rígidos respecto a la vida de la gente. Y sé de algunos padres que en estos momentos sólo querrían poder cuidar en casa a su hijo sin verlo sufrir y en paz, incluso durante mucho tiempo.