La silla (de baño) de Daniel

Unas amigas de Inma han abierto en Facebook una página llamada "Silla para Daniel". Funciona mediante invitación, o solicitud de participación. Es una iniciativa preciosa, porque denota el grado enorme de solidaridad y empatía existente entre la mayoría de la gente. La mayoría de la gente, que es la que se siente partícipe y afectada por los problemas cotidianos de los demás, que están cerca de los suyos propios. Si no fuera por este grado de cohesión automática y auto-organizada, ¿cómo íbamos a soportar algunas de las situaciones actuales?

¿Por qué la página? 

Nace de la complicidad directa entre mujeres, aunque a estas horas ya haya también muchos cómplices masculinos. A todos y todas ya, gracias.

La página nace por la iniciativa de unas mujeres amigas a las que Inma manifiesta su preocupación por la situación cotidiana que se produce durante el baño de Daniel. Esta operación de higiene diaria tiene lugar en claras condiciones de riesgo, debido a que todavía se realiza mediante el procedimiento de padre que sostiene -como puede- a hijo, ya casi tan grande como él. Hay que tener en cuenta que Daniel a veces hace caso, cuando le indicas que debe estarse quieto, y a veces no. Hay que tener en cuenta que a veces está muy relajado y eso facilita las cosas, y a veces muestra bastante grado de espasticidad y entonces todo se complica de cara a manejarlo, levantarse con él del suelo de la ducha, una vez terminado el baño, etc. Hay que tener en cuenta que es preciso usar la ducha, porque la bañera ya es impracticable desde hace tiempo; allí es imposible sujetar adecuadamente a Daniel, que no tiene capacidad para sostenerse sentado sin ayuda humana u ortopédica. Hay que tener en cuenta que en previsión de tal circunstancia, existe en el hogar una ducha "adaptada", o sea a pie plano, sin barreras, con la finalidad de poder asear a Daniel sentado o medio acostado en una silla de baño.

¿Entonces, por qué no hay en casa silla de baño todavía?

Dos razones básicas.

Una, y hasta cierto punto, por el precio. Con hasta cierto punto quiero decir que sí, la silla no es barata. No lo es la silla que necesita Daniel. Pero aun así, habría sido abordable antes de ahora de alguna manera (puede haber muchas, préstamos bancarios, ayudas familiares, etc), si no fuera porque siempre ha habido otros gastos considerables que atender y que eran más prioritarios: las propias sillas donde Daniel ha de hacer su vida normal y que han tenido que ser cambiadas varias veces (los niños con parálisis cerebral también crecen), biperestadores, luego una grúa doméstica, en fin ... La cuestión del baño ha sido relegada siempre porque los casi tres mil euros que vale la silla que necesita Daniel han ido a esas otras sillas sucesivas (el precio de cada una de ellas oscila entre tres mil y cinco mil euros, según tamaño, materiales, complementos que Daniel necesita para mantener una postura correcta y beneficiosa para su esqueleto), a la grúa (mil euros), al biperestador (que tuvo cuando era más pequeño y que ya ni recuerdo cuánto costó), férulas para sus pies (quinientos euros, y de estas ya han sido unas cuántas: los pies también crecen...)

Hay ayudas oficiales, sí. Pero por supuesto que no cubren ni el 50 % del precio del aparato ortopédico en cuestión. Hay ayudas sí. Pero la administración lleva dos años sin abonarlas. En el caso de Daniel, hay pendientes las ayudas para la última silla de paseo (bueno es silla para todo, como digo) y para las dos últimas férulas.

De todas formas, para quienes hayáis llegado a la lectura de este post vía la página Silla para Daniel, o viceversa, queráis participar en la página después de leer el post, no se trata de recoger el dinero necesario. Si no de que nos ayudéis a solventar la otra razón por la que todavía no hay en casa silla de baño. 

Vamos a explicarnos. Lo mismo que para el resto de actividades, la silla de baño debe reunir una serie de características, si no queremos arriesgarnos a que se dañen sus caderas (una de las cuales ya está luxada), a que sufra su espalda, y si queremos que pueda estar en el baño un ratillo de manera mínimamente cómoda y "autónoma": debe estar bien  y adecuadamente sujeto a ella, entre otras cuestiones, y a ser posible, la silla debe ser ligera para facilitar a los que la manipulen todas las operaciones. 

Los padres de Daniel han buscado y buscado el modelo de silla que creen más adecuado. Y también creen haberlo encontrado. Inma ha colgado una imagen en la página. El problema son las condiciones de compra de la dichosa silla. Ya lo explicamos, creo, en un antiguo post (es decir, que la cosa viene de lejos). Se trata de una silla fabricada fuera de España (la mayoría de estos artilugios ortopédicos lo son). En España sólo la distribuye una firma. Y lo hace bajo demanda. Es decir, la silla de baño no llegaría a España sino bajo petición en firme. Y cuando digo en firme, quiero decir que a la ortopedia minorista no le dan opción a probarla y devolverla si no te encaja. Lo cual es completamente absurdo. No se puede hacer una compra de algo tan especial, que vale casi tres mil euros, sin opción de comprobar que efectivamente es la ortopedia que necesitas. 

Así que se trataría o bien de encontrar de segunda mano el modelo de silla que los padres de Daniel buscan, o bien de que alguien que la tuviera se pusiera en contacto con ellos para que la pudieran ver, o de que alguien que pueda saber si la tienen en alguna otra ortopedia de España se lo pudieran hacer saber a ellos. Están dispuestos a desplazarse para asegurarse de que efectivamente la silla es la que Daniel precisa:

http://www.mobilitycarsolutions.com/intranet/imagenes/rifton%20hts%20introductory%20brochure.pdf

Sé que todo esto no deja de ser bastante kafkiano. Pero así es este mundo nuestro, señores míos.

Acabo de echar un vistazo a la página Silla para Daniel (https://www.facebook.com/groups/SILLAparaDANIEL), en la que enseguida colgaré el enlace a este post. La disposición de los integrantes del grupo de la página es fantástica. Muchas gracias. La mayoría de la gente sigue siendo gente de bien.

Actualización:

Tengo que añadir, que de forma casi milagrosa, ayer Jorge habló con el señor de la ortopedia que lleva a Daniel desde que tenia 3 años y a través del cual siempre hemos conseguido todo, y como digo de forma casi milagrosa le dijo a Jorge que había conseguido que Rehagirona nos mandase una silla de prueba que seguramente estará en Zaragoza la semana que viene. Esperemos que sea cierto. De todas formas seguimos pidiendo presupuestos en varias paginas ya que seguramente en alguna el precio de todos los complementos que se deben añadir a la silla sean mas baratos y por lo tanto podamos adquirirla de una forma mas económica.

Gracias en nombre de Daniel a todos los que estais haciendo que esto sea posible y a toda la gente que de forma positiva esta haciendo que este mundo sea mas visible y se den a conocer todos estos problemas cotidianos que las familias con niños discapacitados vivimos dia a dia. A todos vosotros un beso enorme.