Aunque normalmente en casa se
realiza un esfuerzo constante por mantener la rutina de horarios que Daniel
parece necesitar para estar bien centrado y sentirse a gusto y seguro, hay
circunstancias en las que inevitablemente no puede ser así. Y eso lo lleva muy
mal. Le genera mucho estrés. Y si lo tiene él, lo tenemos todos los que en ese
momento estamos a su lado. Porque la conducta de Daniel se vuelve entonces
bastante ingobernable, muy difícil de reconducir, a pesar de todas las técnicas
y trucos que ya hemos ido aprendiendo a lo largo de los años. El universo
neuronal tiene (en todos) sus propias leyes, al parecer.
Este comentario viene al caso de
que hace unos días, por poner un ejemplo, el padre de Daniel tuvo que prolongar
un poco su jornada de trabajo. Daniel está acostumbrado a que con la llegada
vespertina de Jorge a casa dan comienzo las rutinas de aseo general, cambio de
ropa, medicinas, cena, ratito de tele (breve, pues Daniel se acuesta muy
temprano por voluntad propia) y cama. El
día que indico, esas rutinas se realizaron, claro, sin la presencia de su
padre. En medio del desarrollo de las mismas, aparecí yo por si era necesario
echarle una mano a Inma. Daniel, al oír la llave en la puerta, pensó que llegaba su padre. Y como no era así,
montó un follón un poco particular… Por dos razones. Una, por desconcierto.
Otra, por temor. Temor a que mi presencia en la casa a hora inhabitual
significase (como alguna vez ocurre) que le tocaba a la tía quedarse de
canguro. A pesar de toda la confianza y a pesar de todo el cariño, lo de la tía
canguro sin estar los padres cerca no es algo que Daniel lleve bien. Al menos
de entrada. Luego ya nos vamos calmando y tan panchos. Pero de principio..., si no alteramos nada de nada, pues mejor.
Bien, y esta exposición intenta evidenciar mediante un ejemplo un poco extremo (aunque rutinario) la
continua atención (con los matices propios de cada familia y situación) que los
progenitores de una persona con diversidad funcional deben dispensarle. En
general hay un buen puñado de situaciones circunstanciales y personales
difíciles de imaginar, de explicar, de comunicar, que convierten la vida familiar en muy absorbente. Para muchas de
estas circunstancias, las familias necesitan ayuda. Por ejemplo, creo recordar
que ya os contamos que desde hace meses para levantar por las mañanas a Daniel
y vestirlo y darle el desayuno y bajarlo a la parada del autobús, Inma cuenta con la ayuda del servicio de
canguro organizado por FEAPS, personificado en Fernando y, cuando no ha estado
éste, en David. Su presencia ha dado una gran tranquilidad a Inma, que llegó a
sentirse realmente mal porque ya le cuesta mucho hacerse con Daniel para todas
estas tareas, sobre todo cuando hay que ir rápidos, como ocurre por las
mañanas. Es una cuestión de estaturas, envergaduras corporales, y también de
caracteres y relaciones materno-filiales, claro, pues Daniel tiene las mismas
tendencias a hacer lo que le da la gana y a fastidiar a su madre que cualquier
chaval de su edad. Inma pasó muy mala temporada al pensar que ya no podía
hacerse cargo de su hijo debidamente. Y eso es muy injusto, después de todo lo
que las familias con personas con
diversidad funcional en su seno tienen que pasar, con tan poca colaboración por
parte de la sociedad.
Bueno, con la presencia del
canguro matutino todo ha ido mucho mejor. Daniel se ha acostumbrado incluso a
hacer algunas actividades tanto con Fernando como con David (ir a dar una
vuelta, por ejemplo, a comprar…). Pero, el otro día saltaron todas las alarmas
de nuevo. FEAPS llamó para advertir de que el servicio de canguro se
interrumpía a partir del 1 de octubre para aquellas familias que hubieran
sobrepasado el cupo de horas anual asignado por unidad familiar. Este cupo
viene calculado en función de la cuantía de las subvenciones y ayudas que para
el servicio de descanso familiar recibe la organización. Con esas ayudas, FEAPS
abona al cuidador una parte de su salario, y la familia se hace cargo del resto. Lo cierto es que
muchas familias a estas alturas de año han agotado ya el cupo de horas que les
corresponde, porque evidentemente las ayudas han ido disminuyendo y al tener
que repartirse equitativamente entre todos, el cupo de horas también disminuye. La gestión de FEAPS es absolutamente racional y lógica. Las prioridades presupuestarias del Estado, no tanto (bueno, sí, lógicamente son sus prioridades, no las de los ciudadanos).
Hemos vuelto a recurrir al apoyo
familiar. Fernando y David seguirán viniendo a cuidar a Daniel. Y hasta que se
abra el nuevo cupo anual en FEAPS, será la familia quien intente ayudar. Entre
otras cosas, destinaremos el dinero que supondría el intercambio de regalos en
Reyes a este menester. Con ello algo ya tendremos, y no nos importa que así sea, todo lo contrario. Y el resto, de algún sitio
entre todos irá saliendo. Y así es como siempre ha ocurrido en este país (aquello de que "quien a Dios se la de, San Pedro se la bendiga", sin puñetera noción de la corresponsabilidad cívica ante tantos temas falsamente entendidos como de cada cual). Así ha ocurrido, y así vuelve a ocurrir.
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