Casi 15 años después....

Este próximo mes de julio Daniel cumplirá 15 años. Menudo vértigo. El otro día contábamos los tres escasos años que le quedan de estar en el colegio Ángel Riviere, donde sólo hay escolarización hasta los 18 años. Tendrá que pasar luego a otro colegio, hasta los 21. Pero no es de este vértigo del que quería hablar (ocurre que pones un par de frases y la cabeza empieza a funcionar hacia  diferentes direcciones). Quería hablar de que han tenido que pasar 15 años para que se produzca este titular:

"Presentación del proyecto Atención a las familias tras el diagnóstico precoz"

Me lo habréis leído muchas veces quienes tengáis la generosa costumbre de pasar por este blog. Me habréis visto escribir muchas veces que una de las cosas más urgentes a realizar por  las instituciones  y administraciones sanitarias y de servicios sociales era un programa de orientación y apoyo a las familias, tras el diagnóstico de una discapacidad en un recién nacido o un niño. A lo mejor habrá podido parecer alguna vez que exageraba. ¿Cómo no iba a haber una forma de atención organizada dentro de un hospital, o a través de un instituto de atención social, o cualquier instancia relacionada? Pues ya veis, no exageraba. No había.

La noticia de la presentación en Zaragoza, el día 28 de marzo, de este proyecto la podéis leer en este enlace: http://goo.gl/d0bu8h . Diversas entidades (ASPACE, ONCE; FAAPAS, Fundación DOWN, etc), junto al Departamento de Sanidad y Servicios Sociales, plantean la necesidad de crear una red de formación y traspaso de experiencias entre los distintos implicados que concurren en el diagnóstico, tratamiento y orientación de una discapacidad. La idea es generar un trabajo multidisciplinar, con los siguientes objetivos (que copio literalmente de la información difundida):

- Conseguir un Itinerario efectivo y real desde al Diagnóstico a la Intervención Familiar, por Profesionales Especializados en el área específica de la Discapacidad diagnosticada.

- Concienciar a los profesionales del área de Salud y Servicios Sociales de la importancia de la Derivación Precoz de las Familias.

- Impulsar las Asociaciones de la Red como referente para todas las cuestiones que tienen que ver con las distintas discapacidades que se atienden.

- Prestar asistencia directa a las familias: atención y apoyo, información y formación, orientación, estímulo y motivación, derivación y gestión de sus demandas (necesidades sanitarias, educativas y sociales).

En fechas próximas se realizará la presentación en Huesca y Teruel al resto del personal del área de Salud a fin de cubrir todo el territorio aragonés.

Espero con toda mi capacidad de esperanza y todo mi interés que este plan salga adelante, tenga financiación suficiente y continuidad. Espero que, gracias a él, ninguna familia más (al menos ninguna familia más de este territorio) tenga que pasar por lo que pasó la mía hace casi 15 años. Espero que de ahora en adelante cada familia en la que nazca y crezca un niño con diversidad funcional reciba la información adecuada y suficiente, la orientación necesaria para dar los primeros pasos junto a su hijo, para que éste reciba la atención que precise, que se sientan, en esos primeros momentos de estupefacción e inevitable dolor, reconfortados y esperanzados, y que les ayuden poco a poco a aprender junto a su hijo una nueva forma de vida. Porque hay muchas maneras de vivir. Pero hay que aprenderlas. Y nunca viene mal un poco de ayuda, además de todas las consideraciones de tipo médico, rehabilitador, educativo, etc, que el propio texto de la nota que anuncia el proyecto expone. Esta atención inicial a las familias es la base de todo lo que debe venir después, debería ser el primer abrazo, el primer punto de compromiso que la sociedad muestra hacia uno más de los suyos, que lo es.

Al hilo de todas estas cuestiones relacionadas con las instituciones sanitarias, resulta que estos días pasados en el hospital "de mayores" con Daniel, he caído en la cuenta de que no debe haber (al menos en el Hospital Miguel Servet de Zaragoza) habitaciones adaptadas para personas con diversidad funcional. Con la de veces y horas que  he estado en ese hospital... y tampoco yo lo había pensado de una manera absolutamente consciente hasta ahora (o al menos no recuerdo haberlo hecho). En fin, es desconcertante. No creo que sea muy complicado mantener al menos una habitación adaptada por ala, que además puede ser utilizada por cualquier persona, si no está ocupada por alguien con diversidad funcional. Eso sí, tendrá que ser de uso individual. Porque juro que es imposible moverse con silla de ruedas en una habitación de uso doble (al menos en este hospital).

Por lo demás, la estancia en el "Miguel Servet" ha sido muy llevadera, en cuanto a intendencia se refiere y también gracias a la flexibilidad, adaptabilidad y comprensión de los profesionales - de todos los profesionales- que han atendido a Daniel, y que no han tenido ningún problema para contemplar las "especiales" condiciones del chaval en el momento de realizar  su trabajo. Francamente agradecidos.

Daniel ya está bien. La operación fue rápida y con buenos resultados. ¡Adios vegetaciones! Aunque el chaval lo pasó un poco mal en el postoperatorio, por la anestesia y la incomodidad, y luego fueron un par de días complicados en el momento de  alimentarse. Pero ya reintegrado a la vida ordinaria.