Spaghetti y hamburguesa

- Pues la verdad, este niño tiene un aspecto inmejorable, parece que está muy bien.

Esa era la impresión de la especialista en cirugía digestiva que vio a Daniel hace unos días durante la prescrita y periódica visita de revisión, tras el episodio de esofaguitis, bastante grave, que tuvo hace un par de años ya y del que se recuperó con rapidez y decisión. Los fármacos habituales (para ayudarle en el tránsito digestivo) han ayudado mucho; y en aquel momento puntual la ozonoterapia fue determinante  paraa frenar el proceso mismo de la esofaguitis y para reparar los daños causados.

Quiero decir con esto que el tema de la digestión está por lo menos bastante regularizado y controlado. Es cierto que entre los problemas que puede conllevar la parálisis cerebral están  los digestivos; también el de la disfagia (http://www.dysphagiaonline.com/es/paginas/home.aspx) , término que  designa   cualquier tipo de alteración relacionada con la deglución, acción que se encuentra al principio del propio proceso digestivo. En el caso de Daniel, el problema es la masticación, o mejor dicho la no masticación. Aunque hay momentos en que  lo intenta, sobre todo con ciertas comidas que le parecen "más interesantes". Tampoco maneja la lengua con la adecuación necesaria como para ayudar a esa masticación y llevar bien la comida hacia el esófago. Aunque normalmente no se atraganta (que es uno de los riesgos más habituales en la disfagia). Lógicamente, como ya hemos comentado alguna vez, en esta situación Daniel tiene que comer triturados (salvo esas veces en que, de forma esporádica, mastica un ratito -se cansa, claro, porque no tiene costumbre ni técnica- patatas bravas, patatas fritas, ganchitos..., cosas interesantes para él,  digamos).

Si os acordáis, el otro día comentamos que Daniel e Inma -acompañados esta vez por Elena, psicóloga y profesora de apoyo en casa de Daniel, y también pieza clave en las actividades que organiza Araprode- fueron a la primera consulta con la Unidad de Disfagia  de la que dispone la Red de Centros de Desarrollo  Infantil y Atención Temprana en Zaragoza ( y que está apoyada por Ikea: http://www.atenciontemprana.org/proyecto_unidad_trastornos_deglucion.php) . Daniel ha llegado a la Unidad de Disfagia a través de un programa concertado con el colegio Ángel Riviere y en la toma de contacto del otro día tuvo que desayunar delante de la logopeda coordinadora, a la que Inma fue explicándole las distintas cuestiones que le iban preguntando acerca de la hora de la comida y así delimitaron ya un poco las problemáticas observables. Ahora irán otro día a verle comer en el colegio, y también se podrán en contacto con el neurólogo y el servicio de digestivo. Con todos los datos establecerán unos protocolos de actuación tanto para el cole como para casa, y además Daniel deberá ir a la Unidad  periódicamente.

- Ah, muy bien, asentía la doctora en la consulta de cirugía digestiva cuando Inma le explicó todo el asunto de la Unidad de Disfagia, y ¿qué tal come Daniel, come bien?, eso parece al menos

- Sí, ya digo, triturado, pero muy bien, muy bien - explicaba más su madre

- Daniel, ¿está buena la comida?, le inmiscuye su tía en la conversación para que no se sienta tan observado (no le gusta absolutamente nada)

- Síiii

- ¿y los spaghetti, están buenos, no?

- Siii

- ¿Come spaghetii? ¿pero no decís que come triturado?, se quedan un poco perplejas las doctoras (eran dos en la consulta, muy amables)

- Spaguetti triturados, aclara Inma, unos platos de impresión, y con una textura super-densa, con grumitos... y también bocadillos triturados

- ¡!

- Sí, de tortilla de patata y pan con tomate, o tortilla y jamón de york.... 

- Pues genial, genial... ¡vaya Daniel!

Tanto Inma como yo nos fuimos un poco extrañadas de que parecieran desconocidas las posibilidades del triturado. El tema de la nutrición ha sido una de las principales preocupaciones de Inma desde siempre: ha tenido mucha paciencia, muchas ideas, ha utilizado mucho tiempo en todo ello (y sigue haciéndolo). Y si algo ha conseguido es que su hijo tenga una nutrición muy equilibrada, a base de hacer todo tipo de combinaciones y desde luego meterle mucho trabajo.

Seguimos dándole vueltas al tema de los sabores: que encuentre diferencias;  de las texturas (que vayan endureciéndose y complicándose, poco a poco, precisamente para provocar su aprendizaje en la masticación). La falta de alimentos crudos también es otro de los temas de los que a veces hablamos: bueno, algunos días come triturado de frutas, y ahora en los bocadillos se le puede poner cosas como tomate rallado, o ya el otro día cebolla, lechuga también en... ¡una hamburguesa!

Lo de la hamburguesa ya hacía días que nos rondaba por la cabeza. Le tiene que gustar, decíamos: esos  sabores le gustan mucho. Y en efecto, el sábado cenó Daniel su primera hamburguesa (que esta vez me cupo el honor de preparar), con su pan de burguer, su huevo frito, su tomate, lechuga y cebolla, su mahonesa y su kechup....todo triturado, que no puré (que el puré cambia los sabores).

Hasta yo misma le estoy encontrando el puntillo a esto de los triturados.

Objetivo próximo. bocadillo de chorizo.