lunes, 9 de noviembre de 2009

Lo diverso y lo visible







Kenzaburo Oé escribió (Un amor especial) que si él y su mujer no hubieran adoptado la decisión de que tanto su hijo Hikari como la madre de ella (ambos personas con discapacidad)permaneciesen en la casa familiar, todos los miembros de la familia se habrían perdido la posibilidad de aprender y construir una manera de ver la vida, de afrontarla, que el propio escritor viene a considerar como más rica, completa, más comprometida en lo que cabe con la totalidad.

Independientemete de que la cuestión de la organización en el hogar no siempre sea posible en todas las ocasiones, por muchas razones, recuerdo ese pasaje montones de veces, entre ellas cada una que en algún lugar alguién me pregunta por este blog. No pretendo ninguna comparación ni respecto a los textos ni a las vivencias, of course, faltaría... Hablo de la actitud, como diría Roberto Malo;-)

Roberto del Val mencionó el otro día la existencia de este blog en la Biblioteca de Ricla, donde estuve -en compañía de Miguel Angel Yusta y Fernando Sarría - para charlar un rato con la gente del club de lectura. Expliqué que el blog es, entre otras cosas, la expresión de un proceso vital que pertenece especial y particularmente a Daniel, claro, pero que inevitablemente ha transformado la manera de estar en el mundo - la actitud- de quienes le rodeamos y le acompañamos. Expliqué el otro día en Ricla, como alguna vez ya lo he hecho aquí si no recuerdo mal, que cuando nació Daniel comenzó el aprendizaje sobre un mundo hasta ese momento absolutamente desconocido para mí: el de la discapacidad. Y al mismo tiempo, paulatinamente, se operó la mutación de mi forma de ver toda la realidad. Fue insoslayable. Y necesario. Y deseado: porque la nueva mirada me enseñaba mejor y más. Esa actitud la comparto orgullosamente con Oé.


El blog es también más que una invitación a conocer la vida en condiciones de discapacidad. Es la voluntad de hacer visibles esas circunstancias. Como decía el otro día Inma Cardona en un comentario: hay que hacer visibles socialmente a estos chicos. A mi me gustaría también que, en lo posible y en la manera en que seamos capaces de ello, la visibilidad de Daniel ayudara a la de otros. Que conocerle a él ayudara a pensar en otros muchos. Cuantos más nos hagamos visibles mejor se nos conocerá, y mejor se entenderá que tampoco en las condiciones de discapacidad somos todos iguales. A mayor visibilidad, mayor diversidad, mejor conocimiento.


Comentábamos hace unos días en casa Inma, Elena (la profesora de apoyo de Daniel) y yo acerca del tono del humor que expone Toño (El diablo con ruedas) en sus apariciones televisivas. Es claramente un humor bastante negro y ácido. Constátabamos que a no a toda la gente afectada por alguna discapacidad o a sus allegados les gusta esa forma de plantear algunos temas relativos a su propia condición: el de la risa hacia sí mismo, a menudo incluso con matices grotescos. Y eso es así. Supongo que hay personas que se pueden sentir mal. Mi opinión es que El diablo con ruedas intenta ir un poco más allá. Quiere demostrar que el humor heavy también se puede dar respecto a las cuestiones de la discapacidad. Que sirve, igual que sirve entre las personas y las condiciones vitales exentas de discapacidades, para llamar la atención hacia un hecho de manera que nadie pueda soslayarlo en ese momento. Y que si la vida en discapacidad es diferente para cada persona, también puede serlo su manera de afrontarla y expresarla: exactamente igual que en otros colectivos. Y como en otros colectivos, habrá gente que esté de acuerdo con él y gente que no lo esté.


Así es la realidad: compleja, multiforme, multisensorial, de pensamientos diversos y polifacéticos. No existe un gran denominador común. Supongo que para el poder y la organización social sería mejor que así fuera: un gran denominador común en el que cupiéramos la mayor parte de la gente. Pero no existe ese denominador. Existen montones de conjuntos incompletos e interseccionando, de ecuaciones con y sin incógnitas por resolver, de partículas descubiertas, perdidas o apenas intuidas. Existimos millones y millones de diversos funcionales y emocionales que a menudo no somos visibles ni para nosotros mismos.


Daniel con su diversidad me ha enseñado a reconocer y hace visibles algunas de las mías. En serio.




6 comentarios:

ybris dijo...

No podría estar más de acuerdo contigo (y con Kenzaburo Oé) de lo que ya lo estoy.
Si uno es siempre en una parte muy importante aquello que ve comprendiéndolo lo es mucho más cuando eso que ve es tan lúcido y diferente como el mundo de la diversidad.
No sería ávido lector de páginas como ésta si no lo creyera así de corazón.
Personas como Daniel y Ainhoa entre otros que conozco con mayor o menor proximidad son una atalaya desde el que la vida propia se nos hace más profunda.
Este sitio y tú misma son el sitio más propicio para agradecerlo.

Besos (una vez más) agradecidos.

laMima dijo...

Absolutamente de acuerdo: quienes hemos recibido la discapacidad en nuestro entorno hemos cambiado de punto de vista, de ritmo, de concepción de las cosas. Me atrevería a decir que en cierto modo nos hemos completado como personas reales, humanas. (Lo humano tiene tantas variantes…). Quien sabe aceptar, quien asume (ese es un paso imprescindible) recibe la recompensa de más trozos de mundo, creo.
En cuanto al tema de Toño ya sabes mi opinión. Preferiría que dejase de hacer de discapacitado pero hay tanta gente “haciendo de sí misma” por ahí que tampoco tiene sentido reprochárselo (al menos mientras no haga daño supongo).
Por eso, porque es un recurso de todos, se debería tratar de algo más sencillo: conseguir la normalidad. En cuanto llegue de verdad dejará de sorprendernos su humor ácido, seguro.
Besos.

Luisamiñana dijo...

Ybris, sabes que siempre agradezco y valoro especialmente tu empatía y cariño, porque sé de la inteligencia que anima a ambos. Un beso fuerte.

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Mima, es verdad que en lo referente a Toño estaría muy bien verle exponerse de otra manera además del papel que suele interpretar. De todas formas, como bien dices, hacer de uno mismo, (la "autoficción" que se le dice en círculos de la "inteligencia profesional") es algo bastante común en este momento, tanto en en esa "cultura alta" como en la "popular". Así que por ahí, como bien dices, no desentona: le creo lo suficientemente astuto como para saber aprovechar conscientemente esa brecha. Que luego guste más o menos, es otro tema, claro. Pero en todo caso, me gusta la idea de que con sus intervenciones nadie tendrá la tentación de caer en la postura de la lástima, que es la que peor soporto.
Besotes.

Escuela para todos Luz ONG dijo...

Excelente nota. felicitaciones luisa. quiero conocerte!!!!

un beso desde argentina

Estels dijo...

Como sabes estos días estamos celebrando el 40 aniversario del mítico programa de televisión infantil "Barrio Sesamo". El primer episodio de Sesame Street se emitió precisamente, un día como ayer de hace cuarenta años, el 10 de noviembre de 1969. Si genial era esta idea de Jim Henson no menos las personas que lo han hecho posible durante todos estos años. Emily Pearl Kinsgley es una de las escritoras del programa y madre de un niño con Síndrome de Down. Hace años escribió un maravilloso cuento para explicar la experiencia de tener a un hijo así. No tiene desperdicio: "Cuando estás esperando un bebé, es como planificar un fabuloso viaje de vacaciones a Italia. Te compras un montón de guías de viaje y haces planes maravillosos: el Coliseo, el David de Miguel Ángel, las góndolas en Venecia. Incluso aprendes algunas frases útiles en italiano. Es todo muy emocionante. Después de meses esperando con ilusión, llega por fin el día. Haces tus maletas y sales de viaje. Algunas horas mas tarde, el avión aterriza. La azafata viene y te dice: “Bienvenidos a Holanda” ¿Holanda? dices . "¿Qué quiere Vd., decir con Holanda?. ¡Yo contrate un viaje a Italia!. ¡Tendría que estar en Italia!. ¡Toda mi vida he soñado con ir a Italia!". Pero, ha habido un cambio en el plan del vuelo y el avión ha aterrizado en Holanda y allí debes quedarte. Lo importante es que no te han llevado a un lugar horrible, repugnante, sucio, lleno de pestilencia, hambre y enfermedad. No, es simplemente un lugar diferente. Por lo tanto, tienes que salir y comprarte nuevas guías de viaje. Y debes aprender un idioma completamente nuevo. Y conocerás a gente totalmente nueva, que no hubieras conocido nunca. Es basicamente un lugar distinto. Es más tranquilo que Italia, menos excitante que Italia. Pero después de pasar algún tiempo allí y haber recobrado tu aliento, miras a tu alrededor, y empiezas a darte cuenta de que Holanda tiene molinos de viento, Holanda tiene tulipanes. Holanda tiene incluso ¡Rembrandts!. Al mismo tiempo, toda la gente que conoces a tu alrededor están muy ocupados yendo y viniendo de Italia y todos ellos presumen del tiempo maravilloso que disfrutaron allí. Y durante el resto de tu vida, te dirás a ti mismo: “Sí, allí es donde yo debería haber ido. Eso es lo que yo había planeado”. Y ese dolor nunca, nunca desaparecerá del todo, porque la pérdida de ese sueño es una pérdida muy significativa. Pero si te pasas la vida lamentándote de no haber podido visitar Italia, es posible que nunca te sientas lo suficientemente libre como para poder disfrutar de las cosas tan especiales y encantadoras que tiene Holanda".

Besos.

Luisamiñana dijo...

Ale, muchas gracias. Pero, ¡tu trabajo si que es para descubrirse, amiga! Un beso

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Estels, ese relato, conocido como "El viaje a Holanda" por (sobre todo) cuantas lo hemos leído y difundido es una radiografía precisa, a la vez con la suficiente pizca de humor y sonrisas necesarios para hacerlo digerible. A mi me pone los pelos de punta cada vez que lo leo. Gracias por volverlo a traer aquí y ahora: oportuno en la fecha y en el post.
Un abrazo