Holanda

Alejandra Fortunato ha hecho correr por la lista de correos de Hijos-Especiales un texto, que ya había leído en algún sitio. Es tremendamente ilustrativo para entender la actitud que debería imperar en las familias que deben aprender a vivir de otra manera, cuando llega a ellas un niño con una discapacidad.

Ya cuando lo leí la primera vez recordé una escena. Siento volver a tocar la fibra sensible – será la primavera. Prometo enmendarme.

Aún no sabíamos el diagnóstico de Daniel. Tenía nueve meses y estaba ingresado a causa de la única crisis epiléptica que ha sufrido. Era mediodía, en la habitación donde estaba Daniel, durmiendo en ese momento en su cuna. Hablábamos su padre - mi hermano- y yo acerca de lo que podía suceder. Y él me dijo, más o menos: no importa que resulte que al final mi hijo tenga que ir en silla de ruedas, ni importa que no vaya a poder desarrollar todas las capacidades consideradas normales. No todos podemos ser altos, rubios y de ojos azules. Viviremos con lo que nos toque y viviremos lo mejor que sepamos.

Aceptar la situación fue sin duda el primer e importantísimo paso para aprender a manejarla y para empezar a estar cómodos allí. Y creo, sinceramente, que eso es lo que intentamos. Pero, a pesar de todos los problemas, ni más ni menos que otras personas cualesquiera.

O al menos, eso es lo que me gustaría que se pudiera decir. Porque, insisto una vez más, en todo caso la imposibilidad de conseguir esa “normalidad” real viene la mayoría de las veces desde el exterior (barreras sociales, falta de conciencia colectiva, prejuicios, ignorancia, etc). Y aún así, a pesar de que a menudo duele la extrañeza de “los otros”, es cierto que en Holanda hay tulipanes, canales, paisajes hermosísimos… todo al alcance de nuestra mano.



Este el texto, que me ha recordado aquella escena:


Bienvenidos a Holanda

Por Emily Pearl Kingsley

A menudo me piden que describa la experiencia de criar a un niño con una discapacidad, que intente ayudar a la gente que no han compartido esa experiencia única a imaginar cómo se sentirían. Es así...

Cuando vas a tener un bebé es como planear unas vacaciones fabulosas enItalia. Compras un montón de guías y haces tus maravillosos planes. ElColiseo. El David de Miguel Ángel. Las góndolas de Venecia. Puede queaprendas algunas frases útiles en italiano. Es todo muy emocionante. Después de meses de ansiosa anticipación, finalmente llega el día. Preparas tus maletas y allá vas. Varias horas más tarde el avión aterriza. La azafata viene y dice: "Bienvenido a Holanda".

- ¿Holanda? - dices -. ¿Cómo que Holanda? Yo me embarqué para Italia. Sesupone que estoy en Italia. Toda mi vida he soñado con ir a Italia. – Pero ha habido un cambio en la ruta de vuelo. Han aterrizado en Holanda y aquí se debe quedar.

Lo importante es que no te han llevado a ningún lugar horrible, asqueroso y sucio, lleno de pestilencia, hambruna y enfermedad. Simplemente es un sitio diferente.

Así que tienes que salir y comprarte nuevas guías. Y tienes que aprender una lengua completamente nueva. Y conocerás a un grupo entero de gente que nunca habrías conocido.

Simplemente es un sitio diferente. Camina a un ritmo más lento que Italia, es aparentemente menos impresionante que Italia. Pero cuando, después de haber estado un rato allí, contienes el aliento y miras alrededor, empiezas a notar que en Holanda hay molinos de viento. Holanda tiene tulipanes. Holanda tiene incluso Rembrandts.

Pero todo el mundo que conoces está muy ocupado yendo y viniendo de Italia y todos presumen muy alto de qué maravillosamente se lo han pasado en Italia. Y durante el resto de tu vida, dirás "Sí, ahí era donde se suponía que yo iba. Eso es lo que había planeado."

Y ese dolor nunca, nunca, nunca, se irá, porque la pérdida de ese sueño es una pérdida muy importante.

Pero si te pasas la vida quejándote del hecho de que nunca llegaste a Italia, puede que nunca tengas libertad para disfrutar de las cosas, muy especiales, maravillosas, de Holanda.