lunes, 7 de abril de 2008

Holanda




Alejandra Fortunato ha hecho correr por la lista de correos de Hijos-Especiales un texto, que ya había leído en algún sitio. Es tremendamente ilustrativo para entender la actitud que debería imperar en las familias que deben aprender a vivir de otra manera, cuando llega a ellas un niño con una discapacidad.

Ya cuando lo leí la primera vez recordé una escena. Siento volver a tocar la fibra sensible – será la primavera. Prometo enmendarme.

Aún no sabíamos el diagnóstico de Daniel. Tenía nueve meses y estaba ingresado a causa de la única crisis epiléptica que ha sufrido. Era mediodía, en la habitación donde estaba Daniel, durmiendo en ese momento en su cuna. Hablábamos su padre - mi hermano- y yo acerca de lo que podía suceder. Y él me dijo, más o menos: no importa que resulte que al final mi hijo tenga que ir en silla de ruedas, ni importa que no vaya a poder desarrollar todas las capacidades consideradas normales. No todos podemos ser altos, rubios y de ojos azules. Viviremos con lo que nos toque y viviremos lo mejor que sepamos.


Aceptar la situación fue sin duda el primer e importantísimo paso para aprender a manejarla y para empezar a estar cómodos allí. Y creo, sinceramente, que eso es lo que intentamos. Pero, a pesar de todos los problemas, ni más ni menos que otras personas cualesquiera.

O al menos, eso es lo que me gustaría que se pudiera decir. Porque, insisto una vez más, en todo caso la imposibilidad de conseguir esa “normalidad” real viene la mayoría de las veces desde el exterior (barreras sociales, falta de conciencia colectiva, prejuicios, ignorancia, etc). Y aún así, a pesar de que a menudo duele la extrañeza de “los otros”, es cierto que en Holanda hay tulipanes, canales, paisajes hermosísimos… todo al alcance de nuestra mano.



Este el texto, que me ha recordado aquella escena:



Bienvenidos a Holanda


Por Emily Pearl Kingsley


A menudo me piden que describa la experiencia de criar a un niño con una discapacidad, que intente ayudar a la gente que no han compartido esa experiencia única a imaginar cómo se sentirían. Es así...

Cuando vas a tener un bebé es como planear unas vacaciones fabulosas enItalia. Compras un montón de guías y haces tus maravillosos planes. ElColiseo. El David de Miguel Ángel. Las góndolas de Venecia. Puede queaprendas algunas frases útiles en italiano. Es todo muy emocionante. Después de meses de ansiosa anticipación, finalmente llega el día. Preparas tus maletas y allá vas. Varias horas más tarde el avión aterriza. La azafata viene y dice: "Bienvenido a Holanda".

- ¿Holanda? - dices -. ¿Cómo que Holanda? Yo me embarqué para Italia. Sesupone que estoy en Italia. Toda mi vida he soñado con ir a Italia. – Pero ha habido un cambio en la ruta de vuelo. Han aterrizado en Holanda y aquí se debe quedar.

Lo importante es que no te han llevado a ningún lugar horrible, asqueroso y sucio, lleno de pestilencia, hambruna y enfermedad. Simplemente es un sitio diferente.

Así que tienes que salir y comprarte nuevas guías. Y tienes que aprender una lengua completamente nueva. Y conocerás a un grupo entero de gente que nunca habrías conocido.

Simplemente es un sitio diferente. Camina a un ritmo más lento que Italia, es aparentemente menos impresionante que Italia. Pero cuando, después de haber estado un rato allí, contienes el aliento y miras alrededor, empiezas a notar que en Holanda hay molinos de viento. Holanda tiene tulipanes. Holanda tiene incluso Rembrandts.

Pero todo el mundo que conoces está muy ocupado yendo y viniendo de Italia y todos presumen muy alto de qué maravillosamente se lo han pasado en Italia. Y durante el resto de tu vida, dirás "Sí, ahí era donde se suponía que yo iba. Eso es lo que había planeado."

Y ese dolor nunca, nunca, nunca, se irá, porque la pérdida de ese sueño es una pérdida muy importante.

Pero si te pasas la vida quejándote del hecho de que nunca llegaste a Italia, puede que nunca tengas libertad para disfrutar de las cosas, muy especiales, maravillosas, de Holanda.

13 comentarios:

laura dijo...

Me mandaron el texto justo cuando empecé a llevar a Diego a atención temprana.Tenia 9 meses y las cosas entonces no pintaban tan oscuras como al final se volvieron.Recuerdo que al leerlo lloré como una loca.Yo creo que al principio de "caer" en Holanda era incapaz ni de salir del hotel holandes,aterrada y asustada por el sitio donde la vida me habia llevado.Actualmente,aunque es cierto que hay momentos en los que me gustaria estar en Italia,he aprendido a vivir en Holanda e incluso he salido del hotel a pasear y a disfrutar algo de su paisaje.Se que me queda mucho por andar en Holanda........y rezo por saber hacerlo y que la pena por no estar en Italia se vaya diluyendo y haciendose cada vez más chica.

ybris dijo...

Recuerdo el artículo.
Y me emociona tu texto.
En la vida las cosas son así cuando uno sabe comprender lo diferente.

Besos

laMima dijo...

Ay Luisa, ese texto es un manual para los padres de niños diferentes. No hay una forma más clara y cierta de plantearse la vida desde ese momento. En Alpe siempre se refieren a ella como "la carta de Holanda".
¿Sabes? reacciones como la de tu hermano ante esa situación son un lujo. El poder decir eso, el encontrar fuerzas para sentirlo, es un arma infalible para superar todo lo demás. Y en él tienes el ejemplo.
Besos.

moniq dijo...

Hola!

SOy una estudiante de musica y batxillerato de Catalunya. Estoy haviendo un trabajo muy importante sobre musicoterapia. Quiero explicar los efectos de la musica al cerebro y neuronas y como curar enfermedades apartir de esta.
Me gustaria que si pudiera me enviara información sobre las terapias de Daniel, o sobre el hospotal donde lo raliza o cualquier cosa relacionada con el tema. Esto me ayudaria mucho para el trabajo.


Por cierto, me encanta este blog. Lo encuentro muy interesante y bonito, estoy segura que Daniel aprenderá mucho con la musica.
Animos DAniel! La musica es marivillosa!

Moles gracies! Petons

Monica

moniq dijo...
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celebrador dijo...

Pues Italia, o al menos Roma, no me gusta nada.

Inmensos edificios de color caguerilla, pero caguerilla-caguerilla, por todas partes.

Semáforos que es mejor no intentar cruzar en verde.

Advertencias contra robos por todas partes (y son verdad).

Hoteles de chicha y nabo en los que a veces te dan gato por liebre

Un Vaticano que cansa, y aburre, y "algo" más...

En cambio, ¡las flores de Holanda!, está muy bien llegar allí

Todo-a-un-leru dijo...

¡Me encanta ese texto!
Lo leí hace un tiempo en el blog de Inma, y ahora he vuelto a leerlo... ¡Qué razón tiene!
Holanda tiene mucho que descubrir; dicho sea de paso, mi último descubrimiento "holandés" se ha convertido en uno de mis pintores favoritos: Vernet. Si no lo conoces, te lo recomiendo.
Besos.
Rosa.

Luisa Miñana dijo...

El texto corre por ahí y debería hacerlo más. Es sumamente preciso. Es tan ilustrativo del sentimiento que se alberga, de la confusión, de la necesidad de decisiones... de muchas cosas.
Esta vez no me he resistido a contar cómo fue mi aterrizaje en Holanda. Al día de hoy creo que puedo decir que me gusta la pintura holandesa, ja, ja,... (gracias Rosa). Y que en Italia, en efecto, hay un montón de cosas que no funcionan para nada, para nada...


Moniq, te digo algo por correo en cuanto pueda.

Gracias a todos.

Luisa Miñana dijo...

Moniq, he borrado tus mensajes repetidos con tu dirección decorreo, para que no esté público. Me lo he anotado. Un saludo.

Inma Rincón dijo...

Pues yo tengo que ser sincera y decir que aunque esté en Holanda, cosa que acepto perfectamente porque me encanta viajar y lo llevo en la sangre, no me importaría poder compaginar estar en Holanda y en Italia al mismo tiempo. Lo he intentado dos veces y el avión se estrelló antes de tomar tierra, aunque conseguí salvarme pero sinceramente compraría otro billete a Italia sin dudarlo. Supongo que será mi sueño eterno y que desgraciadamente no volverá a partir un avión a Italia desde mi aeropuerto. Supongo que me habeis entendido.

laura dijo...

Inma....un abrazo enorme.
Tal y como expone Luisa.....entrasteis en Holanda por la puerta grande,con una entereza y aceptación increible.
Creo que a mi también me gustaría compaginarlos.......pero tengo que esperar a que me aseguren plaza en el vuelo de Italia y las cosas no están nada seguras.
Fue un autentico placer conocerte en persona el otro dia.
Laura

Jose dijo...

He conocido el texto a través de tu blog y me he emocionado mucho. Yo tengo suerte, viajé a Italia y tres años despues a Holanda. He de decir que ambos viajes han sido emocionantes, cada uno por cosas totalmente diferentes y lo siguen siendo. Holanda, pese a ser un pais llano es el más dificil de transitar, pero con amor se consigue todo. No puede decantarme por ninguno de los dos, adoro a ambos, cada uno me aporta algo todos los días, Holanda me ha hecho llorar pero Italia también...los hijos son lo que tienen.
Animo a todos los que esteis de viaje por Holanda...es precioso.
Un saludo a todos, Ester mamá de Marta, la holandesa y Alba, la italiana.

FamiliaCasanuevaGherardelli dijo...

hola..soy educadora diferencial, recien me meti a tu blog, no lo he leido en detalle, porque estoy sin tiempo ahora pero deje grabada tu direccion para revisarla mas tarde...nada...que te felicito por tu preocupacion, por tu entrega, porque tus palabras siempre estan repletas de alegria y suerte, muchisimo exito y que esten muy muy bien..saludos desde chile, anto