martes, 25 de abril de 2017

Estamos bien

Por la noche, cuando por fin Daniel concilió el sueño (al menos un rato), su madre no quiso eludir la necesidad de comunicar la sensación de alivio y paz (aunque no sean perfectos) que indudablemente transmite el rostro de Daniel tranquilo y relajado. Un cuerpo, un rostro entregados al sueño son territorio pacificado, invitan a la reconciliación con uno mismo. Quien observa le dice al durmiente: bien, estamos bien ahora, puedo sentir este bienestar contigo ahora. Desde pequeño y aún ahora todavía, ya un señor joven, el rostro relajado de Daniel cuando duerme o mientras se despierta siempre me ha transmitido un caudal de endorfinas benéficas. Puedo entender pues,  un poco por lo menos, la necesidad de su madre en ese momento de hacer la fotografía de Daniel durmiendo tranquilo en la sala de observación de cardiología del Hospital Clínico de Zaragoza y compartirla, tras un muy largo día de nerviosismo extremo y preocupación porque había sufrido una lipotimia y tenía una acusada taquicardia, que no terminaba de frenarse.



La parálisis cerebral no es una enfermedad. En los primeros años de nuestra convivencia con ella me apunté a un foro de padres y afectados, aunque yo no reunía ninguna de dichas condiciones. Buscaba desesperadamente información para saber a qué nos enfrentábamos. Recuerdo unas broncas tremendas y poco pedagógicas que un adulto afectado lanzaba contra unos angustiados padres, casi todos con hijos muy pequeños, cuando ellos hablaban sobre todo de intentar paliar en lo posible las afecciones que tenían sus hijos. El adulto se quejaba en aquellos abroncamientos de que los demás sólo hablábamos de la parálisis cerebral como algo a lo que enfrentarse médicamente. A él le interesaban ya más los aspectos sociales, la reivindicación necesaria de la  inclusión. Cada parte tenía sus razones. Porque en los primeros momentos hay que saber como manejar la situación desde el punto de vista de la salud, de las terapias. Luego todo ello empieza a formar parte de la rutina, y llega la lucha por los temas sociales. Hasta que en un momento determinado aparece alguna cosa diferente. La parálisis cerebral no es una enfermedad, pero acarrea patologías, muchas.

La pubertad y el crecimiento de Daniel nos han traído algunas, que se han ido desarrollando con el tiempo, como consecuencia, digamos, de un crecimiento corporal que no puede ser armónico. Por ejemplo, la escoliosis que se ha agudizado. Ahora debemos saber si la taquicardia que le afectó el otro día ha sido un episodio relacionado con una situación de deshidratación, o es algo que está ahí de fondo. Sabemos que siempre hay que mantener la alerta. Para las familias eso implica un estrés emocional y también un esfuerzo físico que nunca cesará. Aquellas broncas me siguen pareciendo absolutamente injustas.

Sé que para conseguir niveles de inclusión sociales suficientes y para que cambie la percepción de la discapacidad es necesario escapar de la mirada que sólo ve enfermos en las personas con discapacidades. Pero mejor que subordinar sin más la consideración de  las patologías y su necesidad de atención médica, deberíamos transformar nuestra actitud ante la enfermedad en general, aprender a no ocultar su existencia, a convivir de forma solidaria, consciente y no temerosa, con ella y sus circunstancias y consecuencias. En cualquier caso, la atención y el soporte socio-sanitario debería ser entendido como algo integral, complementario entre sí, e integrador con el entorno. Comienza a haber algunos indicios en los sistemas públicos y privados de esta forma de atender y entender tanto a los enfermos (a quienes su patología puede inducir a ciertas discapacidades, pasajeras o permanentes) como a las personas afectadas de síndromes (que les producen patologías diversas a lo largo del tiempo). Pero hace falta mucho más. Y sobre todo hace falta un cambio de perspectiva en los individuos y en toda la sociedad.

Un indicativo concreto de ese cierto cambio lo percibimos durante esta estancia en Urgencias. Hablo ahora simplemente de actitud. De la  actitud de los profesionales que ya se han dado cuenta de que su trabajo con un paciente que tiene parálisis cerebral es mucho más fácil, efectivo y tranquilo si cuentan con la familia, si escuchan a la familia y adaptan los protocolos al ritmo y particularidades que necesita un chaval que se desubica en el hospital, que además teme enormemente a los hospitales (porque una vez tuvo una experiencia bastante desagradable en uno de ellos), que necesita a su lado en todo momento cuando está en territorio inseguro a las personas que son sus manos, en parte sus ojos y sus intérpretes, que le protegen y a las que precisa emocional y físicamente para sentirse seguro.

Nosotros hemos aprendido a estar bien, a pesar de todo, y en verdad estamos bien, porque con Daniel hemos asimilado que la vida tiene muchas formas de ser vivida (lo he repetido muchas veces). Pero nuestro equilibrio es frágil, nuestro bienestar tiene siempre cimientos precarios. Así lo sentimos, sobre todo si nos comparamos con la facilidad que la gente no diversa tiene para recuperar su centro y su equilibrio, si es que estos  fallan en algún momento. Socialmente hay más medios para ellos, que realmente lo necesitarían menos. Pero, siempre lo repito, la línea que nos separa a unos y otros es muy delgada, invisible. No sabéis cuánto. Deberíamos aprender a atravesarla por solidaridad, no por obligación llegada la circunstancia no deseada. Nosotros intentamos hacerlo en la otra  dirección, y buscar la normalidad. Por eso, a nuestro ritmo, estamos bien. Porque Daniel sigue feliz.



3 comentarios:

tecnología, ingeniería y sociedad dijo...

Me preguntaba si no habré sido yo el adulto beligerante... espero que no! Precisamente acabo de publicar mi fastidio porque no pude ir al cumpleaños de mi sobrino menor por algo no relacionado con mi condición neurológica: un resfriado común y molesto. Para no ser enfermos, pasamos en el médico demasiado tiempo de nuestra vida. Y claro que tememos a los hospitales: es difícil encontrar uno de nosotros que no haya tenido alguna experiencia aterradora. Sí, claro: también muchos recuerdos agradecidos. A mí me ayuda, como a los presos, recordar que hay vida allá afuera, más allá de la cama. Me cuentas como sigue Daniel?

Luisa Horno D dijo...

Luisa querida, un abrazo muy fuerte de mi parte a toda la familia: Daniel, sus padres, y tú, que has escrito sobre el doloroso tema un artículo perfecto.
Yo, afortunadamente para mí, solo tengo una discapacidad del 45%, pero quiero transmitirte lo unida que me siento a vosotros.

Luisamiñana dijo...

Daniel está mejor. Está en casa. Quedan pendientes visitas a especialistas, pero de momento recuperando poco a poco la normalidad. Muchas gracias por preguntar.

El adulto doctrinario de aquel tiempo tenía sus razones y su parte de razón; sólo que no utilizaba bien ni el lugar ni el tiempo. No le puedes decir a unos padres que casi acaban de recibir un diagnóstico que son unos brutos por preocuparse de los temas médicos. Y a la larga, como dices, para no ser enfermos, se pasa demasiado tiempo en los médicos. Hay que procurar una visión bastante global.

Luisa, muchas gracias, muchas gracias.

Un abrazo a ambos.