Lo confieso, cuando vi este vídeo (no os lo perdáis, por favor, vedlo de principio a fin), vi a Daniel subido a ese andador, a todo meter sobre Walquer+. Como los chicos que aparecen en el vídeo, vi a Daniel caminando gracias a ese artefacto, riéndose a carcajada limpia, contento como ellos. Las sensaciones que los chavales con problemas de motricidad tienen cuando consiguen accionar sus músculos y esqueleto sin demasiado esfuerzo deben ser de una felicidad inmensa, de un bienestar casi mágico.
Y no es que yo esté obsesionada con que Daniel camine, ni nada por el estilo. Sus padres tampoco. Desde un punto de vista integral, si hay que elegir, siempre hemos dicho que mejor cabeza que pies. Pero también es cierto que no sólo se trata de andar. Se trata de que los chicos con parálisis cerebral (u otra afección que altere los patrones motrices) puedan permanecer durante un tiempo en posición bípeda, cargando su peso en vertical, porque eso favorece mucho sus condiciones físicas respiratorias, digestivas, su asimilación del calcio, etc., como bien explica en un momento determinado el fisioterapeuta que habla en el vídeo.
El otro día comentábamos con Inma que la silla de ruedas de Daniel precisa seguir con el tuneado de revisión y puesta al día. Ya le cambió el ortopédico Enrique las sirgas. Ahora habría que cambiar los neumáticos de las ruedas. Pero, vete aquí que la marca comercial no proporciona neumáticos. Obliga a cambiar toda la rueda (cuatro). Y eso es una pasta, frente a lo que vale el cambio sólo de neumáticos. Comentábamos con Inma que resulta bastante triste y desesperante pensar que la cuestión de los artefactos ortopédicos está pensada para sacarle a la gente cuanta más pasta mejor. Como todo, vamos. Da mucho coraje, la verdad, porque las ayudas ortopédicas no son un lujo. Son una cuestión de primera necesidad. Y a mi juicio hay una clara posición de abuso por parte de los fabricantes y distribuidores. Ya lo he dicho otras veces. Aprovechan y manipulan arteramente y con avaricia la necesidad ineludible de la gente. Si hay algún mercado que debería estar absolutamente intervenido y controlado es éste (y el de las medicinas). No me duelen prendas al pensarlo.
No sé el precio del maravilloso andador, desarrollado por CAPTA (Cátedra para la mejora de la Autonomía Personal para la mejora de la Autonomía Personal de Telefónica en la Universidad de Alcalá). Sé que hace unos meses unos padres consiguieron reunir unos seis mil euros para proporcionar algo similar (aunque en apariencia, y con todas las reservas de mi ignorancia técnica, más sencillo) a su hijo. Parece mucho dinero, y lo es. Aunque en comparación la silla de ruedas de Daniel, ya necesitada de tuneo, es mas cara: porque costó en su momento cinco mil euros.
Ya sabéis todos que para estos artefactos no hay ayudas. Tampoco parece haberlas con suficiencia para los investigadores que los piensan, los construyen. El ejemplo de la Cátedra CAPTA no cunde demasiado. Tampoco se vislumbra ninguna voluntad de forzar el mercado, para que un material tan necesario para la vida cotidiana de tanta gente deje de tener unos precios de star system.
Daniel necesita ahora tunear la silla. Necesitará cambiar la silla de todas formas pronto (crece y crece). Necesita (y sus padres también, porque sus espaldas no aguantarán mucho si no) una silla de baño en la que pueda quedar bien sujeto y seguro (unos tres mil euracos). El monovolumen con rampa manual ya va teniendo sus años (crucemos los dedos). Y este andador, este andador, que yo lo veo y veo a Daniel haciendo calcio como un loco... (veo este andador también en el colegio, usado por otros chicos, todos haciendo calcio, todos respirando mejor, todos con sus intestinos estirados... todos contentos pataleando...)
Inma y Jorge se van proximamente a grabar un programa de "Atrapa un millón". Pasaron el casting. Los han llamado ya. Tiene fecha de grabación. Van al concurso a ver si con un poco de suerte pueden traerse unos cuantos euros para comprar algunas de todas estas cosas, para mantener las sesiones de ozono, las clases de ayuda pedagógica, para aumentar las sesiones de fisio que complementen las del colegio (lo necesitaría su rodilla y su cadera)... Inma y Jorge van al concurso porque no hay un sistema social que provea medianamente y con lógica (reaprovechamientos, alquileres, préstamos, intercambios, etc, incluidos) de todas las ayudas y servicios que las personas con diversidad funcional (tú o yo, también, cualquier día, podemos serlo, recuérdalo) necesitan.
Deseadles suerte. La merecen.
5 comentarios:
Luisa, como siempre tan acertada en tu descripción de los problemas con los productos ortopédicos. Son caros, carisimos, cada repuesto cuesta un riñón y eso si la casa lo hace..y nuestros chicos crecen y cada vez los elementos que se cubren (y solo parcialmente) por la seguridad social son menos.
Deseo toda la suerte del mundo a Inma y Jorge. Estoy convencida que el dia que lo emitan en A3 habrá un subidón de audiencia en Zaragoza.
Y un besico a ese Daniel, que me ha dicho un pajarico que aunque no lo aparente come cual adolescente unas cantidades que dejan atrás al más glotón.
¡Qué si come!
Un beso, Laura
Muchísima suerte!!! Y gracias Luisa por relatar de una manera tan clara el día a día de las personas con una discapacidad y sus familias y ser capaz de hacerlo desde la serenidad. Un abrazo
Un abrazo, Melania.
Les deseo mucha suerte, que se lo merecen. Y a Daniel que siga con ese buen apetito, que como dice el dicho: "Quien come, escapa". Un abrazo muy fuerte.
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