Comunicación

Daniel repite mucho últimamente. Le dices algo y él repite lo que acabas de decir. Bueno, no todo el tiempo. No todo lo que dices. Pero sí muchas cosas, sobre todo si le conciernen directamente. 

Inma me hacía el otro día esta observación, y es verdad, tiene razón. Profesores, logopeda, neurólogos insisten en que ahora es muy importante que amplíe su vocabulario. Y es verdad. Así que está bien que repita -como para asegurarse de que efectivamente esos son los fonemas que debe emitir en cada caso-. Aunque a mi me da la impresión de que, precisamente, el trabajo a hacer está más bien en ayudarle a que exprese un vocabulario que ya reconoce. Porque desde hace mucho tiempo (ya lo he comentado más de una vez) tengo la sensación de que ese vocabulario, y también la articulación gramatical y semántica del mismo, ya están construidos dentro de la cabeza de Daniel. Aunque al existir tanta dificultad por su parte para comunicar, es difícil determinar qué conceptos y en qué profundidad componen su mundo personal. La gran mayoría de las ocasiones en que uno piensa que está aportándole algún tipo nuevo de conocimiento, resulta que él ya tiene por lo menos algunas nociones al respecto y que, incluso, posee un cierto vocabulario referencial (estoy hablando, claro, de niveles más o menos básicos en cuanto a datos; pero esos datos, insisto, se hallan en su cabeza imbricados en una cierta estructuración de conceptos en absoluto simple: eso se percibe en sus reacciones).

Cuento todo esto (seguramente lo vuelvo a contar por "n" vez, intentando transmitiros la evolución que en este ámbito vamos viviendo,) porque en muchos sentidos tengo la impresión de que hemos iniciado nueva etapa en cuanto a la formación, desarrollo, crecimiento personal de Daniel. Como digo, esta "reconversión" afecta a muchas cuestiones (incluida la relativa a la intendencia necesaria para la movilidad de Daniel), pero ya las iremos comentando. Quiero centrarme ahora en el aspecto de la comunicación. Porque es transcendental.

Hace unas semanas estuvimos visitando al doctor Valdizán, que ha sido durante años el neurólogo de cabecera de Daniel. El doctor Valdizán se jubiló de su actividad principal, pero mantiene algunas horas de consulta. Inma no ha querido perder el contacto con él. La verdad es que conoce a Daniel muy bien desde el punto de vista de su evolución neurológica. Hablamos con él de muchas cosas. Le comentamos que a veces nos resulta complicado saber por dónde tenemos que avanzar. El nos sugirió algunas cosas, y también unas cuantas técnicas y tareas que tenemos que realizar. También os iremos contando respecto a ello. Sigo reduciendo el punto de atención en este post, porque me interesa centrar  el foco en esa incertidumbre de la que hicimos partícipe al doctor Valdizán. Es algo con lo que las familias, cuidadores, educadores de los chavales con problemas fonoarticulares y problemas de motricidad fina (es el caso de Daniel) viven casi continuamente. A Daniel le cuesta mucho movilizar su laringe; y tampoco puede actuar con facilidad con sistemas de comunicación aumentativa, debido a su dificultad para precisar sus movimientos. Así que durante mucho tiempo no ha quedado más remedio que desarrollar una gran capacidad de observación, deducción, táctica de la prueba-error, o incluso adivina a ver si acertamos. Todo ello referido a situaciones unas veces sin problemática añadida; pero otras con su riesgo incluido (dolor a identificar, incomodidad física a la que encontrarle causa, hay hambre o no, etc). Quiero llamar la atención sobre las consecuencias de estas situaciones. 

En Daniel ( o sea en cualquier chaval que reúna sus mismas o similares condiciones), la reiterada comprobación de la imposibilidad de comunicar su situación puede conducirle, lógicamente, a un paulatino aíslamiento, retraímiento. A veces esto sucede. Lo intentamos evitar de muchas maneras. No siempre se consigue.

En la familia, la incertidumbre genera un cierto nivel de angustia, cuando se está en esas situaciones que se entienden como arriesgadas. Por ejemplo, no se lleva con facilidad tardar en reconocer la causa de un dolor evidente, o de un malestar físico. Para hacer esto más entendible, cuento una de esas situaciones, que son cotidianas, pero que nunca se sabe bien a dónde pueden conducir. Hace unos días Daniel estaba durmiendo muy mal. No tiene buen sueño. Pero durante bastantes noches seguidas fue peor. Sus padres estaban ya barajando todo tipo de cosas. Lo peor era pensar que algo (la cadera subluxada, por ejemplo) le podía estar molestando hasta el extremo de interrumpir su sueño con una frecuencia insoportable, una noche y otra noche. Después de varios días, un cierto nivel de angustia se dispara y se disparan todos los pensamientos más intranquilizadores. Al cabo, una noche, a uno de sus progenitores se le ocurre pensar: a lo mejor si le quitamos la manta (había habido una ascenso primaveral de temperaturas durante esos días), como es tan caluroso... Vamos a probar. Bendita adivinación-suposición-deducción: esa noche, Daniel sólo se despertó un par de veces (esto es normal). Y la siguiente, una. Era la puñetera manta, exclamó su padre. Tranquilidad. De momento.

Un niño que pudiera expresarse con facilidad, seguramente hubiera conseguido explicar que tenía calor. Daniel protesta, porque no está cómodo, no está bien, pero todavía no ha conseguido desarrollar una iniciativa comunicativa totalmente espontánea en todos los ámbitos. Lo hace ya en algunos más básicos y primarios (pedir comida, pedir ir a la cama, etc). Pero en la expresión de una molestia o dolor todavía no. Si le preguntas adecuadamente, sin embargo, sí que lo indica. Es decir, si después de aquellas noches de no dormir, le preguntas si tenía calor, contesta con un rotundo sí. Es consciente de lo que le pasaba. Pero la comunicación necesita reiteración en su ejercicio. Daniel tiene que aprender ahora a cambiar la mera protesta por la enunciación de un estado. Y eso es otro largo camino, en el que poco a poco deberemos ir sustituyendo -si es posible- algunos de los comodines aprendidos por formas de comunicación que le permitan a él mostrarse cada vez más enteramente.

Daniel, atento a los títeres de Titirimundi que estábamos viendo en Youtube