Dependencia, 2ª parte: el entorno familiar y la responsabilidad social

Hace un par de fines de semana cazé en el informativo de un canal de televisión -que sinceramente no recuerdo cuál era, aunque lo imagino (es decir puedo descartar algunos en los que estoy prácticamente segura de que este tipo de noticias no va a aparecer)- un reportaje sobre la incidencia de la reforma/recorte de la "Ley de promoción de la autonomía personal y atención a las persona en situación de dependencia". El reportaje se centraba en las circunstancias de una familia con un hijo con diversidad funcional, y explicaba de qué manera negativa va a repercutir en su vida diaria la disminución de la ayuda por cuidado familiar de la persona dependiente y también  la eliminación de la cotización a la seguridad social de la persona cuidadora, en este caso la madre del chaval, quien explicaba cómo tuvo que dejar de trabajar para hacerse cargo de la atención de su hijo.

La imposibilidad de combinar vida laboral y familiar es algo muy habitual para las personas que se ocupan de la atención a niños con discapacidad. Estas personas suelen ser sus madres. Es lo más común. Y no lo es por casualidad, claro. Componentes culturales, sociológicos y económicos conforman una realidad en la que se entiende como lógico que la madre permanezca a tiempo completo junto a su hijo con necesidades especiales. Son temas de fácil y recurrentemente reivindicativa literatura de corte sociológico, pero muy duros en la vida real y cotidiana, asuntos de gran terquedad, que cuesta mucho cambiar. La conciliación familiar existe la mayor parte de las veces en el papel y en la legislación solamente.

Hay un tremendo error de fondo en todo ésto. Un error del que participa la concepción y redacción de la propia "Ley de promoción de la autonomía personal y atención a las persona en situación de dependencia". Ese error consiste en lo que en algunos sectores del ámbito de la discapacidad (o la diversidad funcional) definen como "visión médica" de la discapacidad. Es decir, entender la atención a las necesidades propias de las personas y los colectivos con diversidad funcional como una especie de "cuidados paliativos" de por vida (y pido disculpas por la hipérbole, pero me parece suficientemente gráfica y explicativa de lo que sucede). Como dice una buena amiga mía (Lamima): es que la mayoría de la gente se cree que cuando hablamos de cuidar a nuestros hijos estamos hablando de darles de comer y limpiarles el culete por siempre jamás.

De esta visión tan corta, antigua y pacata parten muchos de los errores de la bien conocida como Ley de la Dependencia. Y por ella (además de por la falta real de dinero para poner en marcha en su integridad un Sistema, que no es evidentemente barato - no por culpa de las condiciones propias de las diferentes discapacidades, sino por el concepto mercantil y de rentabilidad  que fundamenta por encima de todo cualquier actividad social-) la Ley se quedó tan en casi nada (con ser mucho lo que se conseguía, puesto que antes no había realmente sino ayudas o atenciones puntuales, desestructuradas y poco eficaces). La Ley ha sido mucho más una ley de atención al cuidado que una ley de promoción de la autonomía personal. Una ley que parece sólo dirigida al colectivo (importante tanto numéricamente como por el reconocimiento y respeto general que merecen) de personas ancianas necesitadas de cuidados en el tramo final de su existencia. Pero que nunca tuvo presentes temas tan importantes para las personas diversamente funcionales activas en la sociedad, como lo es el de la posibilidad de contar con un asistente personal proporcionado por el propio Sistema de la Dependencia, lo que sin duda sí que crearía, por cierto, puestos de trabajo.

Esos puestos de trabajo que dificilmente va a generar la disminución del importe de las ayudas familiares por cuidado de las personas dependientes. No lo van a crear ni siquiera si hablamos del cuidado de los mayores (recientes estudios estadísticos hablan precisamente de todo lo contrario; hablan del hecho constatado de que muchas familias -ante la crisis económica- están trasladando a sus mayores de las residencias de nuevo a sus domicilios), y mucho menos en el caso de la atención a menores o a adultos con discapacidad.

Entre otras razones porque, aunque se pueda contar con la ayuda de personas externas a la familia (que, sea dicho de paso, en en la gran mayoría de los casos existe ya, bien en la fórmula de canguros, de descanso familiar, de terapeutas, etc, y que constituye ya puestos de trabajo sustentados por las propias familias, de forma más o menos continuada, según las posibilidades), eso no va a eximir a la familia de ocuparse de la persona con discapacidad. Es lógico.

Es lógico, como lo es que cualquier familia se ocupe de manera continuada de sus hijos, aunque éstos tengan, por ejemplo, además de esos propios cuidados familiares,  profesor particular de apoyo, clases diversas, actividades de ocio, o cuestiones por el estilo.

Ya sé que no es lo mismo exactamente (vuelvo a pedir disculpas, esta vez por la comparación). No es lo mismo, porque en el caso de los hijos sin discapacidades, el sistema educativo -por ejemplo- cubre bien las actividades necesarias para un desarrollo personal. Cosa que no viene ocurriendo en el caso de los chicos con discapacidad, para los que ni el sistema educativo ni el de la Dependencia contemplan actuaciones y técnicas en muchos casos imprescindibles para ellos, y que vienen ya asumiendo normalmente las familias y los profesionales que ellas contratan.

Quiero decir que lo que hace el entorno familiar no es preparar comidas y limpiar culitos- como diría mi amiga- es procurar el desarrollo personal íntegro de sus hijos, tanto con como sin discapacidad, procurar su crecimiento físico e intelectual, la adquisición de recursos y capacidades para su desenvolvimiento personal, en la forma y manera que cada uno pueda. Lo que ocurre, y ahí está la injusticia, es que atender ese desarrollo personal en las personas con diversidad funcional requiere más esfuerzo, más tecnología, más horas, más ayuda... desde luego. Requiere, en definitiva, una sociedad más justa, más responsable con todos sus miembros, más dispuesta a aprender de todo lo que todos sus miembros pueden aportar, menos pagada de sí misma, y desde luego, un puntito menos mercantilista.

La ironía cruel es que atender a ese desarrollo personal en el ámbito de la discapacidad requiere todo ese plus de esfuerzo, entre otras cosas, por las propias exigencias que plantea nuestra sociedad para cada uno de sus miembros, aunque no ofrezca a todos los mismos recursos ni las mismas posibilidades, y que tampoco entiende demasiado de la riqueza de las diferencias, que prefiere la comodidad y la facilidad de la uniformidad y de lo estandarizado.


Por todo esto han sido tan importantes (aunque no suficientes) las ayudas al cuidado en el entorno familiar y la cotización a la Seguridad Social para la persona que se encarga de "coordinar" las atenciones necesarias para el desarrollo, educación, crecimiento... de la persona con discapacidad. Porque sin duda ambas cuestiones han ayudado económicamente a las familias (de cifras  y costes reales hablaremos en la siguiente entrega de estos post sobre el Sistema de la Dependencia  recortado), pero sobre todo porque de alguna manera habían supuesto una mínima asunción por parte de la sociedad de sus obligaciones para todo un colectivo, históricamente ignorado o sometido a la "visión médica" del mero cuidado paliativo, y también una acción de justicia para un buen número de mújeres que, por tener un hijo con diversidad funcional, tienen más difícil aún de lo que ya es para el resto de mújeres conseguir un reconocimiento social de su esfuerzo y su trabajo.

Por eso el recorte de las ayudas y la eliminación de la cotización a la seguridad social producen no sólo sensación de injusticia, sino también una enorme tristeza. Habíamos empezado a caminar.