jueves, 2 de abril de 2009

¿Retratarse?

Como su propio título aclara, Un blog para Daniel es ante todo éso: un lugar para hablar y explicar cosas sobre Daniel; un lugar para procurar acercar hasta quienes habitualmente no tienen esa información cuáles son las condiciones particulares de la vida de un niño, una persona, que tiene una discapacidad y también de cómo esa circunstancia transforma la vida de quienes la viven con él. Mostrar las diferencias para ayudar a hacerlas inteligibles, asumibles e incorporables al colectivo social. Por ello la idea desde el principio era hablar de Daniel, de lo que hace, piensa, aprende, siente…

Sin embargo, también es verdad que muchas veces he pensado que quizás deberíamos incorporar algún tipo de narración acerca de cómo los adultos que vivimos a su alrededor hemos ido descubriendo todas esas diferencias, aprendiéndolas también, reacomodando sin duda nuestra forma de entender la discapacidad, nuestra manera de mirar: no sólo la discapacidad, la sociedad y la vida en general.

Cuando leí aquel artículo aparecido en el periódico El País: "Un bosque de árboles genealógicos", deseché la idea totalmente. De aquel artículo me molestó profundamente esta frase: “Dentro de ese apartado (el de las cartas de padres sobre hijos), tal vez los pasajes más directos y descarnados sean los recogidos en libros escritos por padres con hijos discapacitados. Una insólita y exitosa tendencia que esta temporada ha ido ganando terreno editorial.” Creo que no es necesario explicar mucho el porqué de mi enojo. También me produjo cierta desazón que el autor del reportaje centrara su discurso expositivo en los distintos tonos narrativos elegidos por los escritores, apostillando así sin duda el hecho de tratar estas obras como fruto de una tendencia editorial. Yo tengo mis dudas de que este tipo de obras sean realmente literatura, aunque estén bien escritas, por supuesto. Y no creo que todas ellas, por mucho que hablen de discapacidad, quepan en el mismo registro narrativo. Se mueven en un territorio mixto y un poco difuso y muestran ante todo la actitud del adulto narrador ante el cambio profundo, brusco e inesperado que toma su vida por la presencia en ella de su hijo con discapacidad. Pero tampoco creo que deban ser catalogados entre los libros de autoayuda, como he visto que a veces sucede.

En fin, todas estas diatribas ratificaron la idea de que era mejor centrar el blog en Daniel (aunque en algún momento se nos haya colado algún post personalizado en alguno de los demás miembros de la familia). Más aún, porque siempre hemos pensado que entre todos nosotros el importante era él, quien debía ser reconocido y sociabilizado era él, y cuanto más mejor.

Pero ahora vuelvo a dudar. Después de oír la entrevista de Elisabet Pedrosa (ver el post anterior) he vuelto a dudar. Porque sin duda procesos personales como el que ella ha pasado pueden también aportar una nueva visión sobre la discapacidad, puede ayudar a esa sociabilización de la que siempre hemos hablado. No se trata de procesos sencillos ni fáciles, no están exentos de dolor, no están exentos muchas veces de rabia, de negación. Y conocerlos puede ser importante tanto para la sociedad en general, como para los propios individuos discapacitados.

Personalmente no he experimentado desde luego la misma convulsión moral y práctica que los padres de Daniel. Pero teniendo en cuenta mi propia medida y la observación tan cercana que he realizado de su proceso, creo que sé medianamente de lo que hablamos. Y quizás sí, quizás de alguna manera convendría de vez en cuando retratarse.

7 comentarios:

laura dijo...

Algo que me encanta del blog de Daniel es ver su día a día siempre contado con una óptica serena,alegre y llena de ánimo y esperanzas.Si el mundo tiende a mirarlos con ojos de lástima,en el blog de Daniel no hay espacio para la lágrima fácil y sensiblera o la pena.
Eso me gusta porque no es lo común,porque es su seña y porque retrata a Daniel de algún modo.
Creo que cualquier complemento que ayude a ver el entorno de Daniel lo completaría de algún modo,y además,sabiendo de su porque parte de la vida y felicidad de Daniel,una de sus grandes fortalezas, es cómo vosotros,familia,afrontais su día a día.Viendo la esencia de éste blog,seguro que nos iba a aportar cosas para reflexionar.
Un abrazo

Luisamiñana dijo...

Desde ese aspecto de la reflexión en común que podemos acometer es desde el que me planteo estas cosas. Me gustaría hacerlo con el cuidado y la necesaria distancia que todos los lectores de este blog merecen. Gracias, Laura.

laMima dijo...

Nosotros, sus familias, somos parte de esa vida diferente que existe y merece ser conocida y aceptada con normalidad por todos.
Nuestro aprendizaje es en cierto modo el que han de hacer los demás...el necesario para acoger sin resquicios la discapacidad. Por eso es importante mostrar ese camino, con su sonrisa y su lágrima, porque eso es lo que hay querida. Tú me lo dices siempre.
Hemos de retratarnos para que los demás sepan que somos como todos, y que si nosotros hemos podido, ellos también. Y que si nosotros hemos normalizado ellos también pueden (y deben) normalizar.
Y que la vida es así...de dura y hermosa.
Y tú querida mía nos puedes hablar muuucho de eso.

Luisamiñana dijo...

Bien, Mima...

No sé si puedo hablar mucho o poco. Desconozco muchas cosas. Y me da miedo meter la pata. Pero seguramente, no, seguro que tienes razón.

Gracias, querida.

ybris dijo...

Se me hace muy cuesta arriba pensar en que alguien publique algo sobre un hijo discapacitado buscando sólo un éxito editorial.
Pero, desde luego, conociendo -aunque sólo fuera a través de las líneas sinceras de un blog como éste- también a las personas que lo publican, no me cabe ninguna duda de que es muy positivo para el conocimiento cercano de una realidad de la que muchos aspectos se nos escapa.
Para mí por supuesto conocer a Daniel aquí me ha abierto mucho los ojos.
Y, claro, no sólo por él sino por a través de los mayores que tan cerca lo vivís.

Besos.

Luisamiñana dijo...

Yo tampoco creo que los autores de esos libros estén pensando en éxito editorial. Es el mundo editorial el que lo piensa. Y aunque su difusión pueda ayudar muchísimo, no deja de molestarme pensar que textos como los que comentamos se conviertan en material de intercambio, sin más, cuando significan tanto, cuando pueden tener tantas implicaciones positivas si se hace la cosa bien.

ANTONIA dijo...

Hola, ojalá hace 4 años hubiera empezado a leer este blog para poder afrontar sin miedo la nueva vida que nos ha tocado desde ese momento. es cierto que no es todo un camino de rosas pero es nuestro deber convertir las espinas en dardos blandos y de colores para ayudarnos y ayudar a los demás. Hace unos dias una familia que conozco y que ha adoptado una niña discapacitada que ahora tiene 7 años me comentaba que no querían hacer un blog para que no se vieran muchas cosas. cada uno es libre de hacerlo, por supuesto, pero hay que saber DAR SIN RECIBIR NADA A CAMBIO. Un hijo como los nuestros representan una JOYA que tenemos que pulir y tanto los buenos momentos como los malos de esa convivencia nos hacen crecer como seres humanos.
ENHORABUENA y no perdamos las ganas de ayudar a los demás.