sábado, 25 de abril de 2009

Qué hacemos (Retratarse/1)


Este muñeco de la paz es uno de los trabajos de clase que Daniel trajo en su portafolios verdepistacho.
¿No es magnífico?



Recuerdo que, cuando la neuróloga que atendió a Daniel en el Hospital Clínico de Zaragoza nos dijo que “nunca sería un niño normal”, pensé dos cosas casi simultáneamente: una, qué hacemos (y esto lo expresé con interrogación al mismo tiempo que lo pensaba y en voz alta dirigiéndome a la doctora, quien no supo contestar nada); la segunda, seguro que los ordenadores le ayudarán mucho. Sin duda las dos – una lógica, la otra “rocambolesca” cuando menos- fueron fruto de la misma angustia, de la misma necesidad de actuar que sentí desde el primer momento. Y supongo todavía sigo sintiendo esa necesidad de actuar, angustia afortunadamente hace ya mucho tiempo que no. En realidad, ansiedad por la situación de Daniel sólo sentí aquella mañana, la de la noticia (que no el diagnóstico realmente, ése creo que lo hemos ido elaborando entre todos con el tiempo), y en otra ocasión que no quiero por ahora ni recordar. El resto de estos años, ya casi diez, no he tenido ni miedo ni, de verdad, demasiado dolor. He intentado sobre todo saber, entender, comprender y cooperar en las tareas diarias y en la sociabilización de Daniel como he pensando que debía y como he podido. De una forma necesaria, he mirado siempre al futuro y francamente todos seguimos peleando por ese futuro, pero también valorando el presente día a día. Y creo que sobre todo, esto último.

Me hace gracia recordar ese pensamiento acerca de los ordenadores. Necesitábamos esforzarnos en planear cosas prácticas, concretas. No valían palabras absolutas sin más. No valían gestos. Había que saber qué podíamos hacer de una forma completamente tangible: ir a este médico o a este otro, a este centro, estimularle así y así, jugar con esto o aquello. Y eso fue lo que hicimos. Y es cierto que los ordenadores le han ido ayudando mucho, pero seguramente no más que el resto de las cosas o el estar rodeado de gente, - y eso es así,- que nunca se ha rendido ni ha atendido más dictámenes - ni siquiera médicos- que los que han parecido de sentido común teniendo en cuenta las circunstancias de cada momento.

Ahora afortunadamente Daniel tiene un grupo estupendo de profesionales y educadores junto a él. Pero en los primeros años, hubo sin duda actuaciones llevadas a cabo de manera absolutamente intuitiva por nuestra parte. Y a veces, - soy su tía, al fin y al cabo-, echo un poco de menos aquellas largas tardes de jugar en el ordenador y oír música. Eso hacíamos. Qué hacemos, pensábamos sin dejar de buscar. Además de la estimulación temprana en la Fundación Rey Ardid, que fue completamente fundamental, o Tomatís, o también, por ejemplo, Musicoterapia –que Daniel empezó con apenas dos añitos- , eso hacíamos: jugar en el ordenador, usar los recursos que el ordenador nos daba (dibujos, música, letras, ruidos, voces, colores…), y también oír música, mucha música, y tocar el piano, y también ir a la piscina, y también jugar en los columpios de los parques, y también cantar canciones por la calle, y también revolcarnos por los sofás… Nada raro, nada que no fuera lo usual. Eso hacíamos. Y lo pasábamos estupendamente y nos reíamos muchísimo. Nos reímos muchísimo todos los días esa es la verdad, porque a Daniel le encanta reírse, aunque ahora lo haga al estilo Tolola: nadie dude de la importancia de los dibujos animados, son fundamentales y en esta temporada le están ganando la partida al ordenador (excepto cuando ordenador y dibujos animados van juntos, claro).





8 comentarios:

ybris dijo...

Cuantas veces paso por aquí no puedo evitar pensar en el principio de todo, con su dolor, su aceptación, su superación y su esperanza.
Cuanto más voy pasando tanto más crece mi admiración por vuestro trabajo, por vuestro cariño y por vuestro afán de superación.
Y, por supuesto, cada vez es mayor el afecto con que todos vosotros, y sobre todo Daniel, contribuis a reconciliarme con un mundo a veces tan injusto pero siempre abierto a la esperanza.

Buena ocasión hoy para dejar aquí mi agradecimiento y mis más sinceros abrazos y besos a todos vosotros.

Luisamiñana dijo...

Ybris, ya sabes cuanto apreciamos tu cariño y tu comprensión y empatía, porque sé que vienen de la generosidad de mente y de corazón y de un hondo sentido de la justicia.
Estoy de acuerdo contigo en la vía de reconciliación, a pesar de todo, a pesar de mucho: de éso hablaremos algún día (aunque en ocasiones ya haya salido).

Escuela para todos Luz ONG dijo...

Les cuento que desde Argentina seguimos tu blog Luisa.

Gracias por todo lo que publicas..
Abrazo de osos a Daniel.

Ojalá pueda ir a conocerte algún día..

o a exponer sobre incluisón

Besos
ale

Rosa. dijo...

Pues esa intuición del principio debió acertar de lleno, porque a la vista está que está dando buenos resultados.
Esas tardes largas que mencionas supongo que están cargadas de significado, recuerdos (buenos y malos), etc... creo que de algún modo todos los padres, tíos, abuelos, etc. viven momentos así con los niños... para los mayores y para los niños, creo que son recuerdos de unos tiempos que para los que entonces eran niños son mágicos... y creo que para los que eran adultos, aunque quizá tuvieron algún que otro momento de incertidumbre o dificultad (creo que es inevitable cuando estás con un niño pequeño a tu cuidado), también lo son... quizá lo vivido durantes esos tiempos vuelva más adelante de un modo diferente, o quizá no... pero es genial haberlo conocido, ¿No?
Un beso.
Rosa.

laMima dijo...

"Nunca será un niño normal"..esas palabras... que complicado. No es fácil volver al lugar del diagnóstico, o al de su aproximación (en mi caso fue eso de "fíjese usted bien en su hija") pero es inevitable y en cierto modo necesario. Sobre todo cuando, como en vuestro caso, es evidente lo mucho que habeis avanzado en tantas cosas alrededor de Daniel.
Te reconozco totalmente en esa reacción doble que en el fondo es una: vale, estamos aquí, pero seguro que podemos avanzar algo. La sensación de no hacer nada por ellos, de estar perdiendo oportunidades es realmente lo más angustioso...al menos así lo fue para mí al comienzo de todo.
Tenemos medios a nuestro alcance y gente cada vez mejor preparada y dispuesta...¡pues a trabajar!.
Mientras tanto, eso siempre, aprovechemos todo el tiempo que estamos juntos. De ese siempre aprendemos.
Besos mil.
PD lo del ordenador es que es una caña..y estoy segura de que aún no hemos exprimido ni la mitad de sus posibilidades..

Luisamiñana dijo...

Ale, le doy tus achuchones oseznos a Daniel, y muchas gracias por la atención al blog y por tu trabajo, ya sabes que lo apreciamos en lo que vale, que es un montón. Besos.

-------------

Tienes toda la razón, Rosa. Las largas tardes de actividad y juego, cuando Daniel era más pequeño, son ya territorio mítico para los que las disfrutamos. Además sé que están ahí, en la cabeza y en el pensamiento de Daniel. No nos lo puede decir, pero a veces ocurren cosas que indican que ese tiempo, junto con todo lo que ha venido después, está dando sus frutos.
Un beso.

------------------------


Inevitablemente, Mima, cada uno es como es y reacciona en consecuencia ante las cosas que se va encontrando. No tengo un carácter contemplativo; reflexivo quizás. Pero siempre pienso que hacia atrás no se puede ir, claro. Hay que empezar cada día. Hay que pelear cada día. Y con Daniel había que ir encontrando caminos. Hablábamos con Inma y Jorge, y decíamos: por lo menos encontrar aquellas vías que para él sean más naturales, para lo que veamos que manifiesta más disposición: fue la música, el ordenador (parecía haberlo conocido siempre:no se asustaba casi nunca ante él, intentaba manejar con su manita aún torpe el ratón, etc), el agua... En fin, como decía en el post, un mucho de intución y otro mucho de ganas de ir hacia adelante. Y sobre todo una gran dosis de aceptar que si no avanzábamos demasiado tampoco eso nos iba a importar a la hora de disfrutar de la vida con Daniel. De este tema último también me gustaría hablar otro día.
Besotes

ANA dijo...

Un premio especial para Daniel y todos los que le apoyáis en este blog. Besotes de mis leones.
Podéis recoger el premio en:
http://losreyesdelcole.blogspot.com

Luisamiñana dijo...

Muchísimas gracias, Ana. He visto Los reyes del cole y es un sitio muy guapo. No he tenido tiempo de actualizar el blog. Pero en cuanto pueda subo el premio. Gracias.