Me avisó Fernando desde la otra punta de la casa de que encendiera rápido la radio, que escuchara "La Ventana" en la SER. Gemma Nierga estaba entrevistando a Elisabet Pedrosa. No conocía su libro "Criaturas de otro planeta", que sólo había sido publicado en Cataluña hace ya dos años. Allí ha sido un libro muy comprado y ahora lo han publicado en castellano. Elisabet es la madre de Gina y Pol. Gina tiene síndrome de rett, un trastorno neurológico poco conocido aunque sea la segunda causa de retraso en el desarrollo entre las niñas, después del síndrome de down.
Todavía no he podido comprar ese libro, que explica las vivencias personales de Elisabet respecto a la condición de su hija. Pero sí escuché parte de la entrevista entonces, y la escuchado luego de nuevo y he leído el blog realizado para la edición catalana del libro. El blog de la edición en castellano tiene aún pocas entradas. Estas son las direcciones de ambos:
Todos los derechos de autor del libro están destinados a la investigación del síndrome de rett. En el blog podéis seguir la gran movilización que su autora ha conseguido en Cataluña.
Sobre el sínrome de rett: un par de páginas:
Associació catalana de la síndrome de rett (hay otras asociaciones, por ejemplo en Valencia, una federación internacional, etc )
La entrevista en La Ventana:
3 comentarios:
La estuve escuchando y, aunque el título del libro me da un poco de cosa (..), también me gustaría leerlo.
Dura enfermedad, como muchas, pero me gusta la "conclusión" que se saca de todo esto: tras el irrenunciable duelo uno se repone y reorganiza su vida. Con su hijo, a su manera evidentemente, en ella. Y siempre envuelto en amor, en mucho amor. Elisabet emanaba ese amor aun cuando reconoció haber deseado en un momento verla muerta. También emanaba alegría; imprescindible.
No hay más.
PD Bueno si, la ayuda médica imprescindible. Lograr que alguien preste atención a trabajar con esta enfermendad. Aunque sea "rara".
A mi también me da un poco de eso el título. Pero creo entender qué es lo que ha querido decir. Los chavales que tienen problemas de comunicación convencional, de expresión al uso, transmiten de otra manera. Uno aprende otros canales, uno se enriquece. Uno se da cuenta de que hay "otras cosas". Creo que se refiere a eso.
Luego, si hay posibilidad, "ambas vías" van convergiendo. Eso es el aprendizaje necesario para hacerse con la situación y vivir.
Un beso, guapa.
Nada sabía del síndrome de Rett.
A veces pienso que las criaturas de otro planeta somos los que andamos sin saber lo que tenemos al lado, dentro de nuestro planeta.
Desde que ando por aquí he aprendido mucho.
Gracias. Besos.
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