HIJOS-ESP

Ayer por la noche recibí un correo de Sandra Russo en la lista del foro Hijos-Esp. Pedía comentarios acerca de experiencias respecto a la operación de caderas cuando éstas se han luxado. Es algo bastante frecuente en los niños con parálisis cerebral. De hecho a Daniel hubo que operarle hace un par de años. Y aunque este tipo de operaciones no son ahora demasiado agresivas, la verdad es que se hace un tanto cuesta arriba el hecho de que el crío tenga que sufrir todo el proceso y también el postoperatorio. Pero no quería hablar de ello ahora. Quería hablar de la comunidad virtual Hijos-Esp, administrada por Rafael Ibañez.

Últimamente este ámbito de solidaridad y comunicación que es la lista de correos y foro Hijos-Esp, residente en REdiris, anda poco activo, pero ha habido épocas de continuado intercambio de pareceres, apoyo solidario, búsqueda de soluciones a problemas que alguien planteaba, etc. Seguramente su relativa inactividad actual va ligada al hecho de que ahora es fácil encontrar en Internet abundante información sobre la parálisis cerebral o sobre otros síndromes que provocan similares consecuencias, sobre las patologías asociadas a estas situaciones, sobre las necesidades terapéuticas, las soluciones ortopédicas, etc. Sin embargo, cuando yo conocí Hijos-Esp, hace ya ocho años, esa información en la red era muchísimo menos abundante. Tampoco en otras instancias, como medios de comunicación más tradicionales, instituciones gubernamentales, etc resultaba, ni mucho menos, tan habitual como hoy recabar esa información. Así que hallar el foro fue realmente algo muy valioso e importante, que me proporcionó nuevas ideas y conocimientos para ir evaluando la situación en la que estábamos y cómo ayudar a los padres de Daniel a hacerle frente.

Por eso, hoy en día, cuando creo que efectivamente parte de su funcionalidad está cubierta por otras fuentes de contactos personales y de información, quiero agradecer a todos los que estuvieron, los que aún siguen estando en Hijos-Esp, a los que seguro que se incorporarán, este espacio de solidaridad, de comprensión, de cariño; este lugar donde compartir algunos duelos, pero también muchas alegrías por los avances de los chavales. El e-mail de Sandra Russo tiene la culpa en positivo de este post. Y es una demostración de que sigue siendo el mismo lugar de intercambio de experiencias que siempre ha sido.

Actualización (19.15 horas en España):

Paula Maciel es una de las personas que para mi siempre ha estado presente en el foro de Hijos-Esp. Paula es una mujer adulta. Como bien dice ella, un referente para la esperanza, a pesar de todas las dificultades a las que ha de enfrentarse. Ha mandado un correo a la lista, en respuesta a este post, y me da permiso para colgarlo aquí. Lo hago:

Contesto por lista, Luisa, pero si lo quieres poner en el blog, encantada.
Hoy tengo un día muy malo. Me duele la columna, los dedos (bueno, el dedo) no responde, veo mal... agotada de tratar de explicar a la gente con quien trabajo cómo adaptarse a convivir conmigo, si ni yo misma entiendo del todo cómo se vive dentro de este cuerpo.

Por eso mismo es buen momento para agradecer. Gracias por recordarme que soy un milagro, por llevarme a ese momento en que no se sabía si sobreviviría. Me la he pasado superando pronósticos nefastos. Ahora tengo quw aprender a dialogar con quienes me presentan imágenes demasiado optimistas de mi propia persona.

Siempre he pensado que en este grupo yo represento el futuro. Y bueno, el futuro va a tener días como éste. Aún así, gracias. "Mañana" sigue siendo una hermosa palabra- Paula

Mil gracias, Paula (recuerdo bien que tú fuiste la primera que me dijo que abriera un blog en torno a los temas de discapacidad: gracias por ello y por todo)