martes, 29 de julio de 2008

HIJOS-ESP

Ayer por la noche recibí un correo de Sandra Russo en la lista del foro Hijos-Esp. Pedía comentarios acerca de experiencias respecto a la operación de caderas cuando éstas se han luxado. Es algo bastante frecuente en los niños con parálisis cerebral. De hecho a Daniel hubo que operarle hace un par de años. Y aunque este tipo de operaciones no son ahora demasiado agresivas, la verdad es que se hace un tanto cuesta arriba el hecho de que el crío tenga que sufrir todo el proceso y también el postoperatorio. Pero no quería hablar de ello ahora. Quería hablar de la comunidad virtual Hijos-Esp, administrada por Rafael Ibañez.

Últimamente este ámbito de solidaridad y comunicación que es la lista de correos y foro Hijos-Esp, residente en REdiris, anda poco activo, pero ha habido épocas de continuado intercambio de pareceres, apoyo solidario, búsqueda de soluciones a problemas que alguien planteaba, etc. Seguramente su relativa inactividad actual va ligada al hecho de que ahora es fácil encontrar en Internet abundante información sobre la parálisis cerebral o sobre otros síndromes que provocan similares consecuencias, sobre las patologías asociadas a estas situaciones, sobre las necesidades terapéuticas, las soluciones ortopédicas, etc. Sin embargo, cuando yo conocí Hijos-Esp, hace ya ocho años, esa información en la red era muchísimo menos abundante. Tampoco en otras instancias, como medios de comunicación más tradicionales, instituciones gubernamentales, etc resultaba, ni mucho menos, tan habitual como hoy recabar esa información. Así que hallar el foro fue realmente algo muy valioso e importante, que me proporcionó nuevas ideas y conocimientos para ir evaluando la situación en la que estábamos y cómo ayudar a los padres de Daniel a hacerle frente.

Por eso, hoy en día, cuando creo que efectivamente parte de su funcionalidad está cubierta por otras fuentes de contactos personales y de información, quiero agradecer a todos los que estuvieron, los que aún siguen estando en Hijos-Esp, a los que seguro que se incorporarán, este espacio de solidaridad, de comprensión, de cariño; este lugar donde compartir algunos duelos, pero también muchas alegrías por los avances de los chavales. El e-mail de Sandra Russo tiene la culpa en positivo de este post. Y es una demostración de que sigue siendo el mismo lugar de intercambio de experiencias que siempre ha sido.




Actualización (19.15 horas en España):

Paula Maciel es una de las personas que para mi siempre ha estado presente en el foro de Hijos-Esp. Paula es una mujer adulta. Como bien dice ella, un referente para la esperanza, a pesar de todas las dificultades a las que ha de enfrentarse. Ha mandado un correo a la lista, en respuesta a este post, y me da permiso para colgarlo aquí. Lo hago:



Contesto por lista, Luisa, pero si lo quieres poner en el blog, encantada.
Hoy tengo un día muy malo. Me duele la columna, los dedos (bueno, el dedo) no responde, veo mal... agotada de tratar de explicar a la gente con quien trabajo cómo adaptarse a convivir conmigo, si ni yo misma entiendo del todo cómo se vive dentro de este cuerpo.


Por eso mismo es buen momento para agradecer. Gracias por recordarme que soy un milagro, por llevarme a ese momento en que no se sabía si sobreviviría. Me la he pasado superando pronósticos nefastos. Ahora tengo quw aprender a dialogar con quienes me presentan imágenes demasiado optimistas de mi propia persona.

Siempre he pensado que en este grupo yo represento el futuro. Y bueno, el futuro va a tener días como éste. Aún así, gracias. "Mañana" sigue siendo una hermosa palabra- Paula


Mil gracias, Paula (recuerdo bien que tú fuiste la primera que me dijo que abriera un blog en torno a los temas de discapacidad: gracias por ello y por todo)

8 comentarios:

Todo-a-un-leru dijo...

Creo que kugares como este siguen siendo necesarios... es cierto que la información se ha multiplicado (y eso siempe es bueno), pero me imagino que no basta sólo con la información, y que a veces es igual de necesario el inetrcambio de experiencias, opiniones... en fin, tener a alguien que, además de darte la mera información te dé su apoyo, su opinión, sus experiencias y esas cosas que a veces se hacen igual de necesarias.
Besos.
Rosa.

Luisa Miñana dijo...

Es como dices, Rosa. Así es. Un beso, guapa.

laMima dijo...

Imprescindibles los lugares de encuentro virtuales o no. Tenemos suerte, si, en estos tiempos de contar con la posibilidad de compartir experiencias y aprender.
Precisamente ayer conocí a una pareja (el inglés y ella de aquí) que venían desde Oxford con su niña de 18 meses recien diagnosticada de acondroplasia. Ellos pedían conocer a otros papás, a otros niños como su hija...es tan necesario!
Afortunadamente hoy en día es posible darles organizada y contrastada la información que necesitan. Otra cosa ya, mejor, es poder tomar su mano pero mientras tanto bienvenidos esos foros y esos contactos que la técnica nos ha hecho llegar.
BEsicos.

Luisa Miñana dijo...

Imprenscindible conocerse, imprenscindible intercambiar, apoyarse...

Me alegra de que esos padres hayan contactado contigo: eres la mejor para echarles una mano, no tengo ninguna duda.

Besotes

Paula Maciel dijo...

Bueno, ya se conoce el motivo de mi malestar de ayer... estoy muy resfriada, tengo algo de fiebre y eso hace que la espasticidad se me dispare. En esta ciudad ha hecho un calor anormal, seguido de frío y luego, humedad. Creo que nadie se salva de la epidemia, niños o adultos. Ya puedo estar mal sin culpa, no es "culpa de mi discapacidad". Manías de uno. Eso sí, rengo que ir a trabajar igual, mis alumnos me esperan. Eso sí, sentadita y que me empujen.
Gracias, Luisa, por el intercambio de ayer.
Paula Maciel

Luisa Miñana dijo...

Pues cuídate, querida Paula, ese resfriado puñetero. Aunque sea un topicazo, este cambio climático nos destroza un poco a todos...Tu resfriado nos vuelve a enseñar a todos que hay que aguardar un poco a conocer las causas de las cosas. Y estos días, déjate empujar un poquillo, que, como te decía, a veces no viene tampoco mal.
Gracias a ti Paula, por tu forma de ser y de estar.
Un beso.

Anónimo dijo...

Quiero decir como miembro disidente y, al mismo tiempo perteneciente de esta comunidad de HIJOS-ESP que no estoy nada de acuerdo con la visión que ofrece de esta comunidad virtual la autora de este blog. Es bastante doloroso comprobar como existen comunidades en la red que lejos de entender la realidad de la Paralisisis Cerebral como una diversidad social dentro de la misma sociedad, defuenden
para los diversos funcionales (Discapacitados) lo que yo y otros llamamos Sistema Médico-Rehabilitador. En Dicho modelo prima más el concepto de que los diversos funcionales, en este caso, Los Paralíticos Cerebrales, somos enfermos que al no poder hacer determinadas cosas no pueden decidir por si solos.
Naturalmente un paralítico cerebral es un ser que razona y que tiene su libre albedrío como otro ser humano. Necesita de unos apoyos humanos para crecer en igualdad de condiciones y estos apoyos han de ser concedido por la sociedad, y en últimas instancias por los gobiernos y administraciones.
Esanislao Jaime Rodrífuez Cuenca
Paralítico Cerebral
Miembro de HIJOS-ESP

Luisamiñana dijo...

Hola Estanislao,
JAMAS he hablado de que una persona con paralisis cerebral fuera enfermo: NUNCA. Daniel no lo es y espero que en el futuro alcance el mayor grado de autonomía posible, y ojála pudiera ser tanto como el que tú demuestras. Luchamos con ganas por ello, te lo aseguro, porque exprese su personalidad cada vez mejor. Y lo hace, caramba sí lo hace.
Así que no entiendo la paralisis cerebral como una enfermadad y no entiendo que muchos padres de la lista Hijos-ESp la crean como tal. Los habrá, no lo sé, no digo que no. Pero en general, sólo veo padres preocupados de una manera u otra por sacar a sus hijos adelante, como saben y entienden, equivocados o no. No creo que ni tú ni yo ni nadie podamos hacerles jusiticia al juzgarles, ni siquiera creo que debamos hacerlo. Sin embargo, entiendo de alguna manera que tú lo hagas, creo comprender tu posición. Seguramente desde el punto de vista de un adulto con diversidad funcional que ha pasado ya por muchas etapas es lógica. Creo además que haces bien en expresarte como lo haces y en defender la situación de las personas con diversidad funcional sin contemplaciones, sin concesiones a la sociedad, porque ésta tampoco las suele tener con los colectivos con distintas diversidad funcionales. Como no las tiene con nadie que sea diferente.
Hijos-Esp, como en otro ámbito otros colectivos, algunos de los cuales creo que también formas parte, no pueden ni deben sustituir las repuestas de responsabilidad que tiene las administraciones. Pero tampoco quiero unas administraciones que vayan más allá de su deber. Y la solidaridad, el apoyo, el compañerismo, está seguramente en otros sitios. Así que seguramente lo mejor será no mezclar. Y de todas maneras, y aunque yo no soy la más indicada para hablar de ello y únicamente el post pretendía hablar de una experiencia personal, Hijos-esp es ante todo un lugar de encuentro y de apoyo, sin más. Cada cosa tiene su lugar.
Un abrazo.