lunes, 12 de mayo de 2008

Carta abierta a Asier, Ainhoa y Ander



En el post anterior, Asier, el padre de Ander, dejó un comentario-preguntas y una dirección de su blog - Ander -. Después de leer ese comentario y los posts del blog de Ander, y esperando poder hablar con él más en detalle, quiero mandarle esta carta a él y Ainhoa, que aparecen arriba con su niño Ander en una foto que he tomado de su blog, lo cual espero que no les moleste:





Queridos Asier y Ainhoa:

Me gustaría deciros un montón de cosas. Pero no debo. No debo hacerlo así de golpe. Por eso os he pedido que me mandéis un mail que poder luego intercambiar. Para poder hablar, si queréis, a ratos. Conforme vaya apareciendo la necesidad de hacerlo en cada momento.

Leo el blog de Ander. Y en vuestra preocupación, en vuestra urgencia, en vuestro desasosiego reconozco muchos instantes y sensaciones vividas al lado de Inma, Jorge y Daniel. Del dolor, de la incertidumbre no os tengo que contar nada. Ya lo sabéis vosotros hasta el fondo. De la confianza, de la esperanza, del deber de luchar es de lo que simplemente ahora quería hablaros.

No conozco el grado de afectación en Ander. Pero mi planteamiento personal es que eso no debe inducir a ninguna postura de antemano. Pues para lo que tenemos que pelear y trabajar no es para que la “parálisis cerebral” desaparezca. No lo hará. No lo hará nunca. Por lo que debemos pelear y trabajar es porque las condiciones de vida de los chavales mejoren. No hay grandes objetivos. Simplemente ir caminando, trabajando, adaptándonos en cada momento a las posibilidades y vías que vamos encontrando.

En cuanto a las terapias, nunca me atrevería a decirles a unos padres que lo que hacen con su hijo no vale para nada. Creo que cualquier terapia bien fundamentada aporta beneficios. Y creo que ninguna, ninguna, ninguna hace milagros. Creo que cada uno debe encontrar aquellas con las que se consigue una mejor evolución, porque también opino que no todas son aplicables en todos los casos. Por muchas circunstancias. Si habéis elegido una y Ander responde bien a ella, adelante. Siempre podréis cambiar o incorporar nuevas terapias si la evolución se detiene. Eso a veces sucede. De las terapias que existen, de los grupos de ayuda a los que podéis recurrir, del cada día, podemos hablar, si queréis y cuando queráis. Sólo un par de cosas: creo que es bueno buscar apoyo en el entorno que tengáis más cerca para facilitar el día a día. Y creo que nadie mejor que vosotros sabréis siempre cómo está vuestro hijo.

No os angustieis. Hay tiempo. La tarea es larga. No hay que esperar grandes y espectaculares avances a corto espacio. Esto es una cuestión de mucho trabajo durante mucho tiempo. Tened paciencia. Procurad que vuestro hijo sepa que confiáis en él. Es muy posible que el os entienda más de lo que sospecháis. Ya sabéis: hay muchas vías de comunicación.

Sin hablar con vosotros – me gustaría hacerlo-, no quiero escribir ahora mucho más. Solamente una cosa. Cada vez que Daniel consigue un nuevo movimiento, una nueva palabra, un nuevo gesto, un nuevo indicio de un camino por el que seguir, la alegría y las ganas de trabajar se renuevan. Siempre dijimos que lucharíamos por lo máximo para él. Pero que si no llegábamos a lo máximo, no pasaba nada. Llegaremos hasta donde nuestras posibilidades permitan. Pero también os digo que esas posibilidades hoy por hoy se han ido haciendo más esperanzadoras. Al cabo de nueve años vamos viendo que hay cosas que para él van a ser prácticamente ya imposibles – andar, por ejemplo-, pero en otras empezamos a ver nuevos horizontes: el habla, por ejemplo, o la masticación. ¿Qué consigueremos? Esta por ver. Pero seguiremos trabajando. Porque en estos nueve años Daniel ha alcanzado metas que ahora, recordando el punto de partida, resultan asombrosas.

No dejéis de de trabajar. Nadie tiene derecho a deciros que no va a servir de nada.



p.d. espero no haberos importunado con esta carta abierta; vuestra situación y vuestra angustia se produce a diario en muchas familias; he creído que entre todos podríamos haceros sentir compañía y esperanza.

6 comentarios:

laMima dijo...

Dices bien, hay que dejar que "trabaje" el tiempo, es el que suele ordenar un poco todo.
Buscar apoyos: la complicidad de quienes están en parecidas circunstancias ayuda a poner todo en su justa medida y a valorar mejor las oportunidades y las posibilidades.
Por lo que leí el sábado en su blog, Asier y Ainhoa son capaces de hacer muchas cosas por ese niño y su esfuerzo se verá recompensado aunque los logros parezcan pequeños. Aunque no sea fácil tener paciencia en un tema así, al final se consigue ¿verdad?.
En cuanto a las diferentes terapias...pues a probar. Nunca se sabe: como dices ellos verán si da resultado. Seguro.
Mucha suerte y muchísimo ánimo. Además os han encontrado y seguro que vosotros sabréis ayudarles. Seguro.
Un besazo.

ybris dijo...

Si consideras que tu carta abierta, Luisa, a los padres de Ander podría parecer una intromisión fíjate qué parecería si los que como yo, desde la barrera, nos metiéramos a dar consejos sobre lo que sólo la sincera solidaridad y el esfuerzo de comprensión nos permiten atisbar lejanamente.
Aún así me siento emocionado por leer lo que escribes, me siento solidario con Asier y Ainoha como no puedo evitar serlo en cuantos casos parecidos -numerosos- van saliendo a mi encuentro.
Coincido en todo lo que dices y apoyo todo el ánimo que eres capaz de transmitir desde tu profundo conocimiento del tema.
Una vez más estas páginas me vuelven a afirmas en la creencia de que aún hay gente maravillosa dispuesta a hacer frente a las duras circunstancias que la vida les ha impuesto.
Un abrazo muy fuerte a ti y a los padres de Daniel y de Ander.

laura dijo...

Luisa,una carta maravillosa y muy real.El camino que se debe andar en éstos casos es largo,y se debe ser muy constate y valiente,porque es muy desconocido y debes adaptarte constantemente,adaptar las ilusiones y las esperanzas futuras..Como muy bien dice Luisa,nunca nunca dejeis de trabajar y esforzaros por el peque,como seguro que no hay resultados es dejandolo en la cuna......Cada niño es un mundo y terapias hay miles,algunas muy agresivas y cansadas para toda la familia.Encontrad la que mejor os ayude en ese momento.Y sobre todo,por muy terapeutas en que nos convirtamos..tened un ratito para juguetear con el y sed sus papis.
Un gran gran abrazo
Laura mami de Di,de 3.5 años y tambien PC

adriana dijo...

Hola Luisa, Inma y Laura:

Soy Adriana, la PT DE Araprode. Como sabeis casi todos los días leo el blog, pero no me habia atrevido a escribir.

Me gustaria deciros que tanto vosotras como los peques, todos los días que voy, me daís una lección. Con una palabra, con un beso, una sonrisa... me doy cuenta de la fuerza de voluntad y las ganas que tienen por todo... como Daniel cuando intenta contarnos que tal en el cole o a Dieguete cuando hacemos ejercicios para su manita o a la hora de la merienda.
Es asombroso, sus ganas pero, también las vuestras. Vuestra valentía, vuestra constancia.... vuestra pacienda me impresiona y me emociona.
Cuando elegí esta carrera, la elegí por vocación. Pero, tanto vuestra lucha como la de mis niños, me hacen estar mas convencida de la opción que elegí. GRACIAS.
Respecto a Ander, decir a los papas que suscribo todo lo que ha escrito Luisa en la carta. Nunca dejeís que nadies os diga que las terapías no sirven para nada. No tienen derecho. Seguir trabajando que poquito a poco vereís resultados. Ya vereís como Ander os sorprende. Seguro que si

Todo-a-un-leru dijo...

Luisa, a mí también me ha emocionado tu carta. Opino igual que Ybris, y me alegro de que los padres de Ander se hayan encontrado con vosotros(o vosotros con ellos), porque siempre es reconfortante (en ocasiones yo diría que más que eso, es casi fundamental)encontrar gente amiga en el camino, gente que puede ayudarte a recorrerlo.
Seguro que Ander y sus padres encuentran la terapia que más le beneficie, de entre todas las que existan.
Un abrazo a todos.
Rosa.

Luisa Miñana dijo...

Gracias a todos por vuestras reflexiones, por vuestra empatía.
Confío en que si han leído vuestros comentarios Asier y Ainhoa se hayan sentido un poco reconfortados.