Carta abierta a Asier, Ainhoa y Ander

En el post anterior, Asier, el padre de Ander, dejó un comentario-preguntas y una dirección de su blog - Ander -. Después de leer ese comentario y los posts del blog de Ander, y esperando poder hablar con él más en detalle, quiero mandarle esta carta a él y Ainhoa, que aparecen arriba con su niño Ander en una foto que he tomado de su blog, lo cual espero que no les moleste:

Queridos Asier y Ainhoa:

Me gustaría deciros un montón de cosas. Pero no debo. No debo hacerlo así de golpe. Por eso os he pedido que me mandéis un mail que poder luego intercambiar. Para poder hablar, si queréis, a ratos. Conforme vaya apareciendo la necesidad de hacerlo en cada momento.

Leo el blog de Ander. Y en vuestra preocupación, en vuestra urgencia, en vuestro desasosiego reconozco muchos instantes y sensaciones vividas al lado de Inma, Jorge y Daniel. Del dolor, de la incertidumbre no os tengo que contar nada. Ya lo sabéis vosotros hasta el fondo. De la confianza, de la esperanza, del deber de luchar es de lo que simplemente ahora quería hablaros.

No conozco el grado de afectación en Ander. Pero mi planteamiento personal es que eso no debe inducir a ninguna postura de antemano. Pues para lo que tenemos que pelear y trabajar no es para que la “parálisis cerebral” desaparezca. No lo hará. No lo hará nunca. Por lo que debemos pelear y trabajar es porque las condiciones de vida de los chavales mejoren. No hay grandes objetivos. Simplemente ir caminando, trabajando, adaptándonos en cada momento a las posibilidades y vías que vamos encontrando.

En cuanto a las terapias, nunca me atrevería a decirles a unos padres que lo que hacen con su hijo no vale para nada. Creo que cualquier terapia bien fundamentada aporta beneficios. Y creo que ninguna, ninguna, ninguna hace milagros. Creo que cada uno debe encontrar aquellas con las que se consigue una mejor evolución, porque también opino que no todas son aplicables en todos los casos. Por muchas circunstancias. Si habéis elegido una y Ander responde bien a ella, adelante. Siempre podréis cambiar o incorporar nuevas terapias si la evolución se detiene. Eso a veces sucede. De las terapias que existen, de los grupos de ayuda a los que podéis recurrir, del cada día, podemos hablar, si queréis y cuando queráis. Sólo un par de cosas: creo que es bueno buscar apoyo en el entorno que tengáis más cerca para facilitar el día a día. Y creo que nadie mejor que vosotros sabréis siempre cómo está vuestro hijo.

No os angustieis. Hay tiempo. La tarea es larga. No hay que esperar grandes y espectaculares avances a corto espacio. Esto es una cuestión de mucho trabajo durante mucho tiempo. Tened paciencia. Procurad que vuestro hijo sepa que confiáis en él. Es muy posible que el os entienda más de lo que sospecháis. Ya sabéis: hay muchas vías de comunicación.

Sin hablar con vosotros – me gustaría hacerlo-, no quiero escribir ahora mucho más. Solamente una cosa. Cada vez que Daniel consigue un nuevo movimiento, una nueva palabra, un nuevo gesto, un nuevo indicio de un camino por el que seguir, la alegría y las ganas de trabajar se renuevan. Siempre dijimos que lucharíamos por lo máximo para él. Pero que si no llegábamos a lo máximo, no pasaba nada. Llegaremos hasta donde nuestras posibilidades permitan. Pero también os digo que esas posibilidades hoy por hoy se han ido haciendo más esperanzadoras. Al cabo de nueve años vamos viendo que hay cosas que para él van a ser prácticamente ya imposibles – andar, por ejemplo-, pero en otras empezamos a ver nuevos horizontes: el habla, por ejemplo, o la masticación. ¿Qué consigueremos? Esta por ver. Pero seguiremos trabajando. Porque en estos nueve años Daniel ha alcanzado metas que ahora, recordando el punto de partida, resultan asombrosas.

No dejéis de de trabajar. Nadie tiene derecho a deciros que no va a servir de nada.



p.d. espero no haberos importunado con esta carta abierta; vuestra situación y vuestra angustia se produce a diario en muchas familias; he creído que entre todos podríamos haceros sentir compañía y esperanza.