viernes, 29 de febrero de 2008

Peor sería no ser capaz de reír

Hemos encargado al Ceapat (Centro Estatal para la Autonomía Personal) un par de pulsadores para que Daniel pueda accionar por él mismo el ratón adaptado del ordenador de casa. Poder trabajar y jugar en el ordenador a través de estos dispositivos va a ser un cambio importante. Pero hablaremos de ello cuando los tengamos en casa y los hayamos manejado.

La cuestión es que buscando la dirección de correo del Ceapat para cursar nuestra petición (los pulsadores los elaboran gratuitamente y sólo hay que pagar los gastos de envío), encontré la referencia a un cuento editado por dicho centro y que me llamó poderosamente la atención.

El título del cuento: “Kathrin habla con sus ojos”. Se trata de una traducción realizada por la logopeda del Ceapat, Cristina Larraz Istúriz del original publicado por Butzon & Bercker, creo que en Dinamarca. Es un relato bello y muy, muy instructivo. Ilustrado con mucho cuidado y dulzura por Astrid Leson.




Dice la contracubierta del libro:

Esto es lo que nos cuenta Kathrin en su historia autobiográfica. No puede ni andar ni hablar. Para comunicarse utiliza un tablero de letras. Sin embargo, Kathrin tiene mucho que decir: su historia muestra que un niño con discapacidad tiene deseos y sueños y encuentra placer en la vida igual que cualquier otro niño”.

Fue lo que leí en la web del Ceapat e inmediatamente llamé a Los Portadores de Sueños (es una librería a la que voy habitualmente) para que intentaran conseguirlo. Pero está agotado. Así que recurrí al préstamo interbibliotecario y los profesionales magníficos de la Biblioteca de Aragón lo ha localizado en la Biblioteca Pública da Coruña. El otro día fui a consultarlo. Lo leí, vi bien las ilustraciones e hice las fotocopias (que para eso las Bibliotecas pagan su canon). No tengo fotocopias en color y es una pena, porque las ilustraciones son muy espectaculares en este aspecto: colores puros, muy alegres. También demuestran estas ilustraciones un gran cuidado en reflejar las posturas y ademanes propios de un niño con problemas motóricos. Son realmente buenas.

El cuento es magnífico. Lo escribieron entre la propia Kathrin y su logopeda, Stefan Gemmel. Este explica al final del libro cómo lo hicieron:

Aunque Kathrin no hable, tiene mucho que decir. Quiere contarle a los demás lo que siente, lo que es importante para ella, y cómo son sus días.

A pesar de su discapacidad, Kathrin es una niña como cualquiera otra. Tiene los mismos intereses y deseos, y le gusta mucho divertirse. Las únicas diferencias son los límites que le ponen por su discapacidad.

Hemos escrito este libro juntos. Kathrin me decía con su tablero de letras lo que quería decir y lo que para ella era importante compartir. Con preguntas de
y no, hablamos sobre el tema del libro. Me decía todas las palabras y yo las escribía.

Durante nuestro trabajo juntos he admirado intensamente la perseverancia de Kathrin y su infinita paciencia. Ya sólo el ser capaz de hablar con los ojos y un tablero de letras es muy cansado. No hace mucho, Kathrin consiguió un dispositivo electrónico para hablar. Ahora la comunicación es más fácil. Pero aunque ha hecho enormes progresos, aún necesita horas para exponer las pocas frases de esta historia
”.

El libro de Kathrin y Stefan fue traducido en 1999 y una de las cosas que me han llamado la atención es el relativo grado de avance en las cuestiones sociales relacionadas con la discapacidad que se trasluce: Kathrin acude a un colegio donde se educan juntos niños sin y con problemas, que dispone de las adaptaciones y de los curriculos educativos precisos; tiene ayudas técnicas para comunicarse y relacionarse, que lleva con ella allí a donde vaya, etc. Nada de ello es en absoluto usual todavía hoy mismo en España.

Kathrin habla de muchas cosas. De su vida en familia, de cómo esa vida en familia se ha adaptado a sus circunstancias, de cómo realizan las tareas diarias (comer, beber, vestirse, etc) y los juegos. También salen con su madre y su hermano a un bosque cercano, donde se columpian, van al río, pasean…

Kathrin es una niña de diez años cuando escribe su cuento. Su desarrollo intelectual parece completo y lo que peor lleva es el tema de la comunicación. Habla de que se pone triste muchas veces cuando no puede conseguir hacerse entender. Primero hablaba con la mirada: dirigía sus ojos a la mesa si quería comer, o a la puerta si queria salir, etc… Luego consiguió responder con “si” y “no” a las propuestas que le hacían, y por fin pudo utilizar los aparatos de comunicación aumentativa. Pero ella se siente aíslada, es verdad. Le gusta mucho ir al colegio porque allí hace múltiples actividades y juega con sus compañeros con o sin problemas; incluso hace de árbitro en los partidos de fútbol. Pero el colegio no está ubicado en su barrio (porque se trata de un centro preparado para la educación inclusiva, y no lo están todos los colegios en su ciudad). Por ello en el barrio no tiene amigos. Los niños del barrio no han adquirido las herramientas necesarias para relacionarse con ella, sencillamente porque no conviven con ella. Kathrin piensa que la gente que no la conoce no sabe relacionarse con ella porque ella no puede explicarles bien lo que piensa ni lo que quiere. Y eso la entristece. Dice Kathrin:

Esto es en realidad lo peor. No que no pueda andar. Ni que no pueda hablar. ¡Sino el no tener un buen amigo!”

Kathrin piensa que si pudiera hablar todo sería diferente. Pero también se da cuenta de algo que siempre le dice su madre. “No ser capaz de reírse sería peor que no ser capaz de hablar”.


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Y yo pienso que si los niños de su barrio tuvieran con ella el mismo tipo de relación que sus compañeros de colegio, las cosas ya empezarían a ser diferentes.

Y también sé lo importante que es esa risa de la que habla la madre de Kathrin, porque en el caso de Daniel su risa, sus carcajadas abiertas y libres, ha sido siempre una fuente de felicidad y bienestar para todos, un certificado de que Daniel es, desde luego, un niño feliz.

Aunque también sé que conforme crece aparecen en él algunos rasgos de frustración, como le sucede a Kathrin. Y como a ella, una de las cosas que le ponen de mal genio a menudo es no poder comunicarse con facilidad.

Por eso seguramente, esa parte del relato del Kathrin es la que personalmente más me ha impresionado. Daniel tiene un nivel de comprensión completo, él entiende y asimila todo lo que se le dice, y de hecho elabora sus respuestas y las manifiesta como puede. Ahora está en una fase en la que habla y habla, en un lenguaje particular. Un poco como hacen los niños pequeños. El neurólogo y nuestra propia experiencia coinciden en que ello quiere decir que Daniel posee un lenguaje interior propio y completamente desarrollado. Así que una de las tareas más importantes, sino la que más, es que entre todos le ayudemos a conseguir que alcance las mayores cotas de comunicación posible, aunque sea a través de diferentes medios.

¡Y aunque sea en inglés, ja, ja…! Ayer el políglota se zampó entero un curso de inglés para niños de más de media hora de duración. Y lo curioso es cómo le estimula esa fonética para intentar pronunciar él mismo sonidos nuevos. Algunos ya sabéis que Daniel cuenta en inglés unos cuantos números. Inma y yo nos quedamos a cuadros cuando entre todos los apartados dedicados en ese curso al vocabulario de diferentes tipos (familia, semana, meses, animales, etc), él reconoció inmediatamente el anuncio de que en ese momento tocaba decir los números hasta veinte y reaccionó rápidamente intentado repertirlos. Para rematar la clase, al final de la tarde se despidió de sus abuelos y de mí con un ¡goodbye!, pues ¡hala!. Seguro que después durante el baño siguió explicándole (en su inglés) a su padre, que es la persona en la que más confía del mundo, todas las cosas sucedidas en el día, como habitualmente suele.


(* Disculpad la mala calidad de la imagen. No tengo copia en color de ninguna de las ilustraciones interiores y de la portada es la única que he encontrado disponible)

14 comentarios:

laMima dijo...

Que duro tiene que ser no poder comunicarse con los demás Luisa ...y que cierto lo que cuentas en cuanto a las relaciones de la niña fuera del ámbito del colegio.
No caemos en estas cosas, no.
Un ejemplo claro de la importancia y los buenos resultados de una escuela verdaderamente integradora...que nos llevaría de cabeza a una sociedad verdaderamente integradora.
Bueno, bueno. Me tienes que dejar una copia de ese cuento.
¿Daniel?, ya se yo que encontrará herramientas para comunicarse, lo hace ya ¿no? ....aunque sea en inglés jejejeje.
A ver si llegan esos pulsadores y nos los enseñan.
Besicos mil.

María Manuela dijo...

Un canal de comunicación artifical, tecnológico, es imprescindible; otro personal, de comprensión, respeto que lleve a la integración.

Dos puentes difíciles de salvar, dos trabajos diferentes por hacer y duele saber que en otros países nos lleven años luz de avance en eso...un día detrás de otro y muchas sonrisas, como la que has trasmitido con este post.

Anónimo dijo...

A ver si llegan pronto los pulsadores!Sentarme a leer al final del dia articulos de daniel y del mundo que lo rodea; no imaginas el bien que me hace, concu. Por cierto que Victor se entusiasma con la cancion de Diego y se la he puesto 2 veces. Gracias Luisa me haces sentir mas cerca de Dani y estoy aprendiendo de el con tus articulos. Sigue asi, es una gran idea esto del blog. Besos

Sofi dijo...

Mañana volveré a entrar para releer esta entrada. Me gusta y felicitaciones por tu hallazgo. Un saludo

Todo-a-un-leru dijo...

¡Qué bien lo de los pulsadores, ¿No?!
Como desde que tengo mi "ordenata" no puedo concebir la vida sin él, me alegro mucho por Daniel, que seguro que va a disfrutar mucho de su "ordenador".
El libro tiene que estar muy bien, me quedo con eso de que la integración no debe darse sólo en el ámbito del colegio, sino también fuera de él; algo para tener presente siempre. Seguro que entre todos no sería tan complicado, con voluntad, siempre se puede, y seguro que Daniel la tiene de sobre y aprende a comunicarse utilizando todos los medios a su alcance, artificiales y no artificiales.
Besos,y, como diría Michael Robinson, no se olviden de reír.
Rosa.

Luisa Miñana dijo...

Ya puedes ver, Mima, que Daniel hace esfuerzos por comunicarse, como sea. Pero también hay que trabajar para encauzar esos esfuerzos. A ello vamos.
Lo de la sociedad integradora, ay.. qué dolor... bueno, poco a poco. Besos.

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Sí, MM, hay mucho que hacer en este país desde luego. Y en otros, donde todavía hay menso oportunidades que en el nuestro, tampoco hay que olvidarlo. No queda otra que pelear. Un besote.

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Me alegro, Raquel, de que te sirva el blog; de eso se trata. Y me alegro de que Víctor también disfrute con la canción. Un día que estemos juntos la pondremos para que los dos primos puedan bailar juntos.

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El cuento es una genialidad, Sofi. Gracias por tus visitas. Besos.

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Es verdad, Rosa, no debemos nunca olvidarnos de reir. Y después a trabajar, a luchar, a aprender y todo lo demás. A vivir. Besos.

A Cara E Perro, con Ana María Martínez dijo...

Queridas amigas y compañeras: hoy 3 de marzo se inicia el ciclo lectivo en mi país. Violeta ha decidido no ir a la escuela este año, entre otras cosas porque se ha cansando de verme durante sus nueve años de escuela especial, luchar para que las maestras hagan el esfuerzo de utilizar alguno de sus medios de comunicación ( ni siquiera las señas caseras pues!!!!) Así que aquí está, en casa. Al contrario de las experiencias que cuentan de Daniel, Violeta está tan integrada en el barrio que, sinceramente, pareciera que nuestra nueva comunidad no está en el "resto del mundo" sino que está más avanzada ¿será por las condiciones sociales que hacen que la gente más sencilla tenga menos prejuicios?

Un abrazo, siempre las leo aunque escriba poco últimamente.

Anamá

Anónimo dijo...

hola,
yo soy de A Coruña, ¿de qué biblioteca te lo mandaron exactamente? Y conoces si hay posibilidad de comprarlo de alguna manera?
Mi niña tiene 3 años y medio y desde pequeña se está inventando un lenguaje de signos propios con el que se comunica perfectamente y es capaz de contar muchísimas cosas, solo hay un gran problema SOLO LA ENTIENDO YO!!
Dice palabritas sueltas, Dios quiera que llegue a hablar, si tuviera que elegir sería lo primero que desearía QUE HABLARA!
aunque quien tenga interés ya se preocupará de entenderla y si no ellos se lo pierden...
Paula

Luisa Miñana dijo...

¡Anamá!, ¡qué alegría leerte! Entiendo la postura de Violeta; tiene que ser muy frustrante no poder llevar a cabo los propósitos. Eso es un reto por el que hay que pelear.
Lo de la no integración en el barrio era más bien referido a la protagonista real del cuento. Pero la verdad es que Daniel tampoco tiene muchas oportunidades de integrarse con los niños del barrio, porque de todas formas no hya mucha oportunidad de hacer vida común en las ciudades. Y eso nos aleja de la posibilidad de que la gente se acostumbre y conozca ciertas particularidades. Es complicado. Porque no lo hacemos en ningun aspecto de nuestra vida normalmente. Triste, sí.
Disfrutad de esa gran comunidad.
Un beso.

Luisa Miñana dijo...

Paula, el libro vino desde la Biblioteca Pública Miguel González Garcés.
Es magnífico lo que cuentas de tu niña. Con todo eso podeis trabajar con la logopeda y hacer grandes cosas, seguro. Los crios con la familia o las personas más próximas están bien, porque ya los conoces y sabes entenderles. La cuestión es con el resto del entorno. Pero no hay que perder las ganas de conseguirlo. Un gran beso.

A Cara E Perro, con Ana María Martínez dijo...

Para Paula de A coruña: es buenísimo lo que cuentas de tu hija y sus señas. Te doy una idea que yo misma hice para mi Violeta ( en realidad pal resto del mundo) ESCRIBE CADA PALABRA O FRASE QUE ELLA EXPRESA A TRAVÉS DE UNA SEÑA Y AL LADO PONES LA SEÑA LO MEJOR DESCRIPTA POSIBLE.
Yo lo he bautizado LENGUAJE DE SEÑAS COLONENSE que es el pueblo adonde nosotras vivimos y siempre ando con alguno impreso en papel para que alguien lo pueda interpretar si lo desea.

En mi barrio lo utilizan todos los gurises y varios adultos ya están familiarizados.

Besos y a COMUNICAR!!!

doberka dijo...

Cuanto amor fluye en cada línea, en cada palabra del blog de Daniel, Luisa, y lo importante que es eso: el amor y la comunicación que son casi lo mismo. Eso si que es un buen motivo para seguir luchando.
Me he quedado gratamente sorprendida, encandilada, diría yo, al ver la carita de Daniel (y a ti también, claro)no olvides que con él, no me canso de decirlo, cada día es una sorpresa.
Besikos para Daniel y para todos.

Myriam dijo...

Yo quería daros una pequeña alegría a tod@s aquellos que os ha gustado el libro. Yo lo tengo en casa. Desde el CEAPAT me lo mandaron gratuítamente y cuando se lo leí a Lorena y Sergio, no pude evitar llorar. Al día siguiente llamé al CEAPAT, a la sección de Documentación y les agradecí que me lo hubieran mandado. Les dije que qué pena el no verle en todas las bibliotecas de los colegios.
Si estáis tan interesados en conseguirle se puede escribir al CEAPAT, al servicio de Documentación y Bibliografía y pedir que nos lo manden.

Luisa Miñana dijo...

Myriam, el libro es muy especial. A mi me emociona mucho. Ya lo pedimos al CEAPAT, pero nos dijeron que ya estaba agotado. Por eso hice la petición de préstamo interbibliotecario. Por lo menos tengo una fotocopia. Pero, claro, nada que ver con el original, con esos colores tan bonitos. Me alegro mucho de que lo tengas en casa. Un abrazo.