Y la música no basta

 

Las dos últimas tardes que nos hemos visto hemos estado buceando en la guitarra y en la vihuela. Hemos escuchado piezas interpretadas por Andrés Segovia, de Albéniz, Granados, Bach. Y hemos recorrido un puñado de vídeos con piezas para vihuela, tanto del renacimiento como del barroco. Me hace mucha gracia la expresión de felicidad cuasi beatifica de Daniel cuando escucha música clásica, y no deja de asombrarme su capacidad innata para intuir los giros, los cambios en una composición (aunque no la haya escuchado antes, lo juro): antes de que ocurran suele anunciarlos con su expresión, o se pone alerta, y cuando ya se ha verificado la transición expresa una gran alegría, como diciendo, ¡ya lo sabía yo!

 

Me parece que no os había contado que, a estas alturas, finales de septiembre, el melómano Daniel todavía no ha podido incorporarse a su nuevo centro, el cual ha tenido que cerrar sus puertas para guardar la cuarentena preceptiva por un caso positivo en Covid19. Entre unas cosas y otras, Daniel lleva en casa desde marzo, salvo un par de semanas que pudo asistir al campamento de verano.

Respecto a esta situación os diré, en plan anécdota, que Daniel empieza ya a hartarse de todo, y mira que el chaval tiene una curiosidad a prueba de confinamientos, paseos solitarios con papá y lo que le echen. Pero ya es mucho tiempo de escasa o nula sociabilización fuera del ámbito familiar. En plan más serio, os contaré, sin más ánimo que el de volver la mirada hacia lugares y circunstancias de la pandemia que no se ven demasiado, que la dilatada estancia hogareña de Daniel tiene complicadas consecuencias a nivel familiar. El padre de Daniel tuvo que pedir excedencia en su trabajo para poder atender a su hijo en horario completo, porque a finales de agosto no se sabía si el plan Me Cuida iba a prorrogarse, y la atención a Daniel no es fácil de improvisarse, hay que tener previstas muchas cosas. Así que, de momento, un sueldo menos en casa, pero más gastos diarios.

Sé que cada casa, cada familia, prácticamente cada persona, sufre esta situación de pandemia con alguna implicación dificultosa. Pero, como empieza a escucharse ya desde hace un tiempo, las circunstancias y sus consecuencias no afectan a todo el mundo por igual y, una vez más, los más frágiles han de afrontar mayores adversidades.

Visto desde aquí y ahora, aparte de que la epidemia tiene sus propias leyes que no torceremos completamente hasta que no tengamos una vacuna, creo que este país fue empujado, por razones de pura economía, con demasiada prisa a entrar en esto de la “nueva normalidad”, que se ha convertido en una falta de normalidad para todos, aunque, insisto, más difícil de encajar para algunos. Nadie, a estas alturas, puede decir que, como sociedad, hemos antepuesto la salud. No vivimos en una sociedad que anteponga el valor del cuidado de los suyos. Así que lo ocurrido y lo que parece seguirá ocurriendo no debería extrañar a nadie. Como era de prever en aquella desescalada la razón económica acabó primando bajo los mismos parámetros cortoplacistas que ya conocíamos.

Como al padre de Daniel, imagino que les habrá sucedido a muchos de los familiares de las personas con discapacidad que se hayan visto afectados por la actual cuarentena del centro, y la situación la podríamos seguir multiplicando por todos los centros de atención a la discapacidad que a lo largo de los meses seguro se verán afectados durante periodos de tiempo más o menos largos, igual que va a ir sucediendo con los centros escolares, cuando hay que cerrar temporalmente algún aula.

La conciliación sigue sin ser uno de los objetivos en la estructura de las empresas españolas. La pandemia parecía, dentro del desastre, una buena oportunidad para edificar una economía diferente, menos banal, más real e incluso segura. Los servicios del cuidado constituyen un sector económico a potenciar: a diferencia de algunos otros muy abundantes, los negocios del cuidado, querámoslo o no, siempre serán necesarios, y parece que cada vez más, aunque demos la impresión de ignorarlo, mientras ocupan su territorio franquicias y fondos buitre, que poco ayudan a instaurar una auténtica filosofía social del cuidado.  Esta deficiencia estructural en el entramado social seguro que la vamos a sentir todos en este tiempo, y entre todos deberíamos hacer un pensamiento, de cara al futuro, sobre nuestras prioridades.

 

 

Daniel, fan de Jaime Altozano

Como Daniel tiene muy limitada sus capacidades motrices, desde siempre solemos movernos mucho con la mente. Bueno, también paseamos, bailamos, hacemos la croqueta, cantamos ... Pero es cierto que la posibilidad de tener a nuestro alcance, a través de Internet, tantas posibilidades de conocer, de aprender y también de entretenernos, sin más, es absolutamente fundamental para nosotros.

El último descubrimiento es el canal en Youtube de Jaime Altozano, que tiene cientos de miles de visualizaciones de cada uno de su vídeos. Nos hemos vuelto completamente fans de este hombre y de las cosas que cuenta sobre la música. También de cómo las cuenta. Yo no tengo ni idea de teoría musical. Supongo que Daniel tampoco. Carlos, el cuidador de Daniel. con quien compartimos tardes y admiración por Jaime Altozano, algo más sabe, como músico aficionado que es. Pero confiesa que a menudo le cuesta seguir el discurso de Jaime, aunque eso da igual, dice, porque lo que sobre todo mola (comparto su opinión al cien por cien) es dejarse llevar por la inteligencia y sensibilidad combinadas de este hombre, al que parece que van a explotarle las ideas en la cabeza de un momento a otro. Como Carlos y yo misma, Daniel está embobado con él. Traga vídeos de Altozano como un poseso. Y si en algún momento, nos ponemos a hablar un poco, nos manda callar con insistencia:

- ¡No!, du-du- u -u

- ¿Qué dices Daniel?

- ¡No!

- No, ¿qué?,¿ hablar?

- Sí

- Du, du, u-u, ¿quiere decir que hay que escuchar a Jaime hablar sobre música?

- Sí, du-du-u-u ...

Ok. Quizás muchos ya conoceréis a Jaime Altozano. Pero si no, no os lo perdáis. Recomendación directa de Daniel.

Daniel in rag time

Hay una fracción de segundo, cuando estamos escuchando música, en la que el gesto de Daniel cambia, aparece una forma de risa en sus ojos (tal que veis arriba), y entonces sabes que esa música no sólo le gusta, sino que además está generando en él un estado benéfico, una especie de burbuja de la que, si le dejaras, no saldría: que me traigan el resto del mundo hasta aquí, que se está muy bien.

Dentro de esa "beatitud" pueden producirse dos actitudes por su parte. Una, la  apacible y entregada. Otra, la proactiva, participativa y bastante inquieta, en la que termina interpelando a todo el que se pone a tiro para que participe en la diversión. Desde hace un tiempo, esta segunda fórmula incluye el canto. Debéis saber que Daniel es un cantarín vocacional. Desde aquellas primeras intentonas, de chiquitín, cuando  empecé a escucharle subrayar (por propia iniciativa) cada última sílaba (nada más) de un verso o una estrofa (según melodía) de las canciones que yo cantaba durante los paseos callejeros (jamás olvidaré la emoción y supongo que por eso recuerdo los episodios tantas veces, también en el blog), hasta hoy, hemos evolucionado lo suficiente como para se atreva a afrontar fragmentos melódicos, aunque sea echando mano de la repetición de una vocal, porque evidentemente si Daniel se pusiera a intentar vocalizarlo todo, no le daría tiempo a seguir el tempo.

Hemos ido descubriendo, a lo largo del tiempo, muchos géneros musicales, y en casi todos hay piezas de su gusto. El entusiasmo aparece, no obstante, con no demasiadas de esas piezas. El melómano Daniel es bastante selecto y selectivo. El último corpus musical que ha sido dignificado no sólo por su importancia histórica, sino ya también por entrar a formar parte de esta Daniel_Playlist han sido las piezas de ragtime de Scott Joplin, en especial "The Entertainer", que todos conoceréis por formar parte de la banda sonora de la película "El Golpe", aunque los Miñana, sobrino y tía, nos la escuchamos a pelo, sin apoyo de guapos actores ni nada de nada.  ¡Pá qué!. Eso sí, la llamamos o bien "Uo-uo-uo-uo", o bien "circo", según nos vaya. 

Una cosa última respecto a esta nuevo ingreso en la Daniel_Playlist: ni os imagináis la alegría de Daniel, cuando descubrió que el gran héroe papá Jorge papi también se sabía "uo-uo-uo", y que podían cantarla juntos.

Vista esta afición por la canción, estamos por proponer un reality musical, al estilo de "La Voz", con un apartado para especialmente capacitados como Daniel y otros colegas. A mi sobrino la idea le mola muuuchooo. Eso, o montar un banda con Carlos, su cuidador y bateria, y Johny, saxofonista, que es otra opción barajada, y darnos a la bohèeeemeeee 

Felices!

Sabéis que Daniel tiene una gran afectación motórica, tanto en las extremidades superiores como inferiores. Nos preocupaba muchísimo qué ocurriría cuando se tuviera que integrar en un centro de terapia ocupacional, una vez concluida el periodo de Transición a la Vida Adulta (TVA), que viene a ser como una prórroga de la escolarización. Lo peor que le puede pasar a la gran curiosidad de Daniel es aburrirse, no encontrar un objeto ni un objetivo en los que fijarse. En los centros que visitábamos nos tranquilizaban, es verdad, al respecto. Nos aseguraban que una vez allí, adaptarían todo lo que se pudiera a las necesidades de Daniel. No dudamos de ello, pero también es cierto que se encendió la luz cuando se presentó la nueva Ley de Aprendizaje a lo Largo de la Vida Adulta, porque en ella se incluye un artículo que prevé la permanencia en el sistema educativo de las personas que lo requieran por su especial situación, debido a riesgo de exclusión social o discapacidad. Cuando desde el colegio de Daniel llamaron a sus padres para definir ya la opción de futuro que elegían, fue esta nueva vía que ofrecía el entonces aún proyecto de ley en tramitación la única que establecieron; no veíamos otra posibilidad que satisficiera las exigencias cognitivas de Daniel, su crecimiento personal.

Hoy, la ley se ha aprobado. Y estamos muy felices. Gracias a todos los que han ayudado a que sea una realidad. Porque Daniel no puede manipular prácticamente ningún objeto (ya nos gustaría, ya), pero le encanta la música, el teatro, la Historia, la Geografía, la Astronomía, cantar y bailar (aunque sea en la silla), los cuentos y seguir aprendiendo a pronunciar cada día más palabras. Estamos felices si él puede seguir siéndolo.

Educación Especial más allá de los 21

Tenemos que aprender muchas cosas en relación a las personas con diversidad funcional y su vida. Por ejemplo, debemos saber que los jóvenes con discapacidades motoras y físicas y también intelectuales (que son, sin duda, todavía unos desconocidos para la mayor parte de la sociedad) siguen siendo jóvenes, como todos los demás de su edad, aunque cumplan 21 años. También debemos saber que, en su caso, no todos (en la actualidad más bien muy pocos) encajan en las vías de salida que el sistema ha pensado para cuando termina, en un momento entre los 18 y los 21 años, su escolarización reglada.

De los 18 a los 21 años se desarrolla, en los centros de educación especial y según un Real Decreto (ámbito nacional) que data ya de 1995, una etapa denominada de Transición a la Vida Adulta (TVA), que ya no es obligatoria, pero que es cumplimentada prácticamente por todos los alumnos que tienen posibilidad de acceder a ella (depende de la oferta y la demanda de plazas, ya que no todos los centros educativos –públicos y concertados- tienen implementada en sus proyectos la TVA).

Concluida la misma (o bien antes, si no se completa esta etapa) los chicos y chicas con diversidad funcional pierden su vinculación con el sistema educativo y pasan a depender del sistema asistencial. No parece muy lógico que esto ocurra de manera general. Hay casos en que sí que será preciso (por el nivel de afectaciones, necesidad de determinados cuidados, etc.) que así sea. Pero hay otros muchos en que a los 21 años los chicos y chicas con diversidad funcional siguen teniendo, como corresponde a su edad, muchas ganas de aprender, mucha curiosidad por las cosas, y una necesidad de convivir y compartir experiencias con gente de su misma generación.  Insisto, no me refiero a los jóvenes con discapacidad física, pero sin afectación o muy poca en las funciones intelectuales, porque en estos casos, aunque con dificultades y muchos inconvenientes, el sistema parece ya haber asumido que debe incorporarlos a las vías habituales de enseñanzas superiores, por ejemplo. Me refiero a los jóvenes que nunca podrán caminar ese camino, pero que atesoran y saben poner en desarrollo sus propias capacidades, a su manera y  a su ritmo.

Tenemos que aprender a no ser reduccionistas con todos aquellos que no pueden incorporarse a la actividad social de una manera estándar, como cada vez lo somos menos con quienes sí encajamos en dichos parámetros normalizados.  Cuando los jóvenes con diversidad funcional motórica e intelectual cumplen 21 años sólo tienen dos opciones: centro ocupacional o centro de día. Centro ocupacional, o en el mejor de los casos, centro de empleo especial, para aquellos que pueden desarrollar ciertas tareas sobre todo de índole manual. Centro de día para los que no pueden llevar a cabo esas labores. Pero, ¿y el pensamiento? ¿y las emociones? ¿y el aprendizaje de conceptos, nociones de toda índole, relaciones humanas, etc.? ¿el desarrollo personal?

Trabajos en el huerto del colegio

Os cuento. Estamos preocupados. En dos años, como mucho, si nada cambia, se terminará el periodo escolar de Daniel. Daniel no puede manipular con las manos. Daniel va en silla de ruedas. Pero Daniel está aprendiendo a cantar y se pirra con la música; a Daniel le gusta hacer deporte; a Daniel le gusta la historia, la geografía, las narraciones, la informática y la astronomía. No es muy aficionado a las  matemáticas, pero va aprendiendo. Los experimentos le molan más. Y ahora que va ganando en capacidad oral y que, por lo tanto, puede comunicar mejor e interactuar mejor con sus inquietudes ante los demás, tiene por delante unos años magníficos para seguir avanzando en lo que, en su caso, llena su tiempo: aprender, sentir, ampliar su rico mundo interior y compartirlo.  Daniel no encaja ni en un centro de día ni en un centro ocupacional. Desde el comienzo de nuestra búsqueda hemos visto con claridad que necesitábamos algo lo más parecido posible al colegio. En sí, eso no existe. Es verdad que hemos encontrando profesionales en las instituciones a las que debería acceder en el futuro que nos aseguran que se atiende a cada joven según su propio perfil, y que no se abandonará la formación de Daniel, no se dejará en barbecho su hambre de saber. Lo agradecemos mucho. Pero esto no puede ser cuestión de voluntad de los profesionales. Los jóvenes con discapacidades físicas e intelectuales, que maduran más tarde, que necesariamente tendrían que prolongar su aprendizaje más tiempo precisamente por ello, está claro que merecen un tiempo de escolarización mas prolongado que el que ofrece el sistema actualmente.

Si los chicos y chicas sin problemas pueden acabar sus estudios hoy en día, en muchos casos, cuando andan rozando la treintenta, ¿alguien me puede decir por qué nuestros jóvenes diversos funcionales no merecen, por lo menos, lo mismo? Establecemos para ellos una vía diferente de educación, argumentando la necesidad de adaptar el curriculum a sus necesidades especiales, pero nos quedamos a medias. Soy consciente de que no todo se puede hacer a la vez, pero desde 1995 han pasado ya casi 25 años. Desde entonces, el ámbito de la discapacidad y también de la educación especial han evolucionado positivamente en muchos factores y muchas de las condiciones sociales y vitales en que se desenvolvían las vidas de las personas involucradas. Muchas de estas condiciones han sido objeto de revisión desde entornos institucionales, sociales, educativos, al aumentar el conocimiento y comprensión sobre dichas condiciones. Pero, evidentemente, queda mucho por explicar, mucho por aprender, mucho por reorganizar. Sin duda, una de esas cuestiones es esta necesaria prolongación de la vida educativa de los jóvenes más allá de los 21 años. Se hace necesario cambiar la norma y, claro, recomponer conceptos presupuestarios. 

Estamos seriamente preocupados, la verdad. Y muchas otras familias, también.

Don Daniel

Video resumen primer trimestre. Canal del CPEE Ángel Riviere en Youtube

Si os digo que Daniel está en 1º de TVA, y no supierais que Daniel tiene parálisis cerebral con un nivel de afectación psicomotriz elevado y bastante retraso madurativo, supongo que pensaríais que mi Don Sobrino está estudiando alguna ingeniería hiper-sofisticada lindando la astronáutica o similar. Y casi, casi. Porque la Transición a la Vida Adulta requiere una buena dosis de talento funcional, imaginación poderosa y valentía. Y en ello andan este curso Daniel y sus compañeros del primer curso de TVA en el CPEE Ángel Riviere. Es la última etapa escolar de la Educación Especial antes de tener que abandonar el colegio y pasar, en el caso de Daniel, a un centro de día, donde seguir creciendo en capacidades y personalidad.

Con la TVA se persigue afianzar las habilidades y sociabilización de los alumnos, y prepararles en todo lo posible, y dentro de su posibilidades, para los aspectos cotidianos de la vida diaria. También eligen una actividad específica que conocer más en profundidad. En el caso de Daniel, la elección ha sido informática, que se imparte los miércoles. El lunes por la tarde, hicimos la tarea semanal. En esta ocasión tuvimos que seleccionar una noticia en internet que nos llamara la atención y recordar cómo hemos de hacer para enviar un e-mail.

Como hoy por la mañana ya habrán visto y compartido entre todos los resultados de los “deberes”, os puedo contar que la noticia seleccionada fue la de la despedida oficial de los deportistas paralímpicos que competirán en los Juegos Olímpicos de Invierno. Al repasar todo lo que hay que hacer para enviar un e-mail, nos acordamos con Daniel de un juego que teníamos cuando era pequeño y que consistía en que él “aporreaba” el teclado llenando la pantalla de letras azarosas, y luego esos textos (que seguramente entenderán mejor por otras galaxias que por aquí) rebosantes de entusiasmo y esfuerzo eras enviados vertiginosamente al espacio estelar, donde aún andarán dando  vueltas y vueltas, pillados por algún cometa y sustrayéndose siempre a la atracción de los agujeros negros.

Este curso es el primer curso que el Ángel Riviere imparte la TVA. El colegio se empeñó generosamente en ello, porque un buen puñado de sus alumnos pioneros cumplían 18 años y hubieran tenido que marcharse del cole, si no se hubiese podido implantar la TVA. Con ella, podrán estar en el cole hasta los 21, preparándose para esa vida adulta, para esa salida hacia un centro de día. Todavía nos queda un poquito para ese momento, que sin duda será de sabor agridulce. Daniel es uno de esos pioneros, uno de esos alumnos con los que empezó su andadura el Ángel Riviere. Lleva en el cole desde los cuatro años. Nos iremos con la ilusión de una nueva etapa, pero sin duda con un puñado de basurilla nostálgica en el estómago y el corazón. Aunque esto ya llegará. De momento, hoy por la mañana hemos celebrado la reunión de evaluación de este trimestre, con unos buenísimos resultados. ¡Don Daniel y sus compañeros son unos cracks! Y la alegría y emoción, el entusiasmo con la que las profesoras y profesor y personal del colegio comparten con las familias los avances de los chicos y las tareas diarias es algo realmente mágico. 

Azules

Daniel, Inma, super Carlos y el gran Johny, que es asistente con otros chicos

Fernando, David, Carla, Henar, Thiaba, y ahora Carlos son los asistentes familiares que han ayudado en el día a día de Daniel, a través del programa de Apoyo Familiar de Plena Inclusión.  El papel que desempeñan no es exactamente, en este caso, el de un asistente personal. Daniel va todavía al colegio,  y lo hará hasta los 21 años. De esta manera, una buena parte del día a día transcurre para él en el centro escolar. Ahora en verano, en el centro que acoge los campamentos de verano. En uno y otro caso, los profesionales que los atienden no sólo realizan un montón de actividades formativas y/o de ocio para los chicos y chicas, sino que también atienden a sus necesidades de aseo, alimentación, y salud durante las horas del día que ocupan, entre las 9 ó 10 de la mañana y las 4 ó 5 de la tarde. Pero, para las horas de la mañana previas a su jornada escolar o de campamentos, hace ya tiempo que hubo que apelar a la colaboración de los asistentes familiares, en nuestro caso para ayudar a Inma, que es quien (como suele ser habitual en nuestra sociedad) dentro de la unidad familiar ha tenido más problemas para conciliar las complicadas circunstancias de la vida de una familia en discapacidad y la vida laboral. Aunque, afortunadamente, poco a poco, ha conseguido con tesón algunos trabajos, sigue siendo ella la que normalmente puede estar con Daniel en esas horas. Pero, Daniel ha crecido, pesa ya bastante, y además, dada su tetraplejia, sumado todo a su carácter impositivo y muy dinámico, hace que sea muy complicado para ella atenderle a solas. Cuento todo esto (más bien repito lo que otras veces ya he contado) con tanta minuciosidad, porque me parece muy importante que se entienda bien la labor fundamental que desempeñan los asistentes en el entorno de las personas con diversidad funcional, y también la necesidad de otorgarles un estatus laboral digno y acorde con su dedicación, que es necesaria tanto desde el punto de  vista de los aspectos prácticos, como de apoyo personal, pues al fin y al cabo se termina estableciendo una relación personal muy enriquecedora para todos.

            Daniel no puede tener una vida independiente, porque necesita de ayuda para casi cualquier actividad. Por eso, la asistencia que requiere se circunscribe en buena medida a las tareas de cuidado personal, también de acompañamiento en casa (incluyendo las actividades que a él le gusta realizar en las horas y días de asueto) o fuera de casa. Muchas personas con diversidad funcional precisan apoyos más diversificados para,  de modo real y efectivo, poder hacer su vida de manera autónoma e independiente a sus entornos familiares: además de la asistencia en el cuidado personal y del hogar, cosas tan esenciales como desplazarse hasta los lugares de formación o trabajo (ayudar a tomar apuntes, en las consultas en bibliotecas, etc), acudir al médico, etc., etc. En definitiva, todo un sinfín de pequeñas cuestiones que las personas no diversas realizamos prácticamente sin pensar, pero que para una persona con diversidad funcional pueden suponer barreras insalvables sin la ayuda de estos asistentes personales.

            Aunque en otros países lleva décadas estructurada y organizada la labor de los asistentes personales, el reconocimiento de su existencia y necesidad aparece normativamente en España a raíz de la Ley de Dependencia (2006). Y poco más, tras esta aparición en un apartado de la ley,  hemos avanzado desde entonces. El sistema de Dependencia no ofrece una cobertura real para que dentro de su estructura y funciones se desarrolle un entramado laboral adecuado a la asistencia personal. Se sigue primando (en teoría, porque tampoco hay demasiada financiación para ello) los centros específicos. Sin embargo, no hay centro que pueda ofrecer (ni siquiera en un caso de vida con tanta limitación previa como puede ser la de Daniel) las condiciones de integración y desarrollo que procura una vida en el entorno natural de la persona en cuestión (lo cual no excluye la asistencia a centros o entidades propias durante horas al día, como hacemos cualquiera en nuestra vida laboral, por ejemplo). No hay centro, por muy estupendo que sea o fuera, donde la relación personal entre el “usuario” y sus cuidadores alcance el nivel de complicidad que ha ido teniendo Daniel con sus asistentes en casa,  y  todos y cada uno de ellos con Daniel y con todos nosotros, especialmente ahora con Carlos, que ha sido asistente de Daniel todo este último curso (y le esperamos el que viene) en lo práctico, pero también emocionalmente.

A él y a todos los que ya han formado parte de nuestras vidas a mí me gusta llamarles “los Azules”, para no olvidarme nunca de lo importantes que son para Daniel. Cuando llegó Thiaba (la última asistente antes de Carlos), le advertimos a Daniel del color negro de su piel, simplemente para que no le resultara imprevisto (es recomendable que le anticipemos la situaciones nuevas que va a encontrar). Cuando le preguntamos de qué color es Thiaba, Daniel contestó “azul”. No hemos conseguido sacarlo de ahí. Y tiene razón.  Azules, gracias.

Discapacidad y 3d

Os muestro un pequeño objeto realizado mediante una impresora 3d. Como veis es un llavero con la manita que representa al Colegio Ángel Riviere. Como explica el texto de la hoja del cuaderno de comunicación, a los educadores y alumnos del colegio les hicieron una demostración, hace unos días, de impresión en 3d. Y al final les regalaron este detalle.

Hay que decir que los centros educativos de educación especial están siempre muy en contacto con los avances tecnológicos y sus aplicaciones para estimular sensorial e intelectualmente a los alumnos, para explorar nuevas vías pedagógicas adaptadas a las necesidades de los mismos y a su condiciones funcionales diversas. Está claro que la necesidad es la mejor aliada de la imaginación y la capacidad de crear alternativas a situaciones que parecieran insoslayables.

Entiendo que en la demostración que les harían a la comunidad del Ángel Riviere sobre las posibilidades de la impresión 3d, se centrarían en la estimulación sensorial, en la ayuda y apoyo que puede ofrecer para el trabajo  creativo con objetos, etc. Sin duda se abren un buen montón de vías pedagógicas y para la activación de funcionalidades personales: libros en 3d para invidentes, mapas en 3d, etc.

Pero quería ahora, al hilo de la manita impresa, derivar hacia el terreno de la ortopedia. Hay ya avanzadas muchas investigaciones e iniciativas para conseguir y realizar, mediante la impresión 3d, prótesis ortopédicas personalizadas al cien por cien (más manejables, también con diseños más estéticos e incluso divertidos si se quiere así), sillas de ruedas también completamente adaptadas a cada individuo en particular, etc., etc. 

Hay ya muchos ejemplos: el de la silla de ruedas Go que ya fue presentada por el estudio londinense de diseño Layer (http://layerdesign.com/projects/go), pero también otros menos industriales, realizados de forma artesanal, como el ejemplo de un grupo de estudiantes  que ayudaron a un colega a mejorar y adaptar a sus necesidades y deseos la silla de ruedas que utiliza, 

(http://imprimalia3d.com/noticias/2015/01/12/004105/impresi-n-3d-ayuda-unos-adolescentes-mejorar-una-silla-ruedas), y otros muchos que van surgiendo.

La cosa es que la impresión en 3d incorpora tres parámetros absolutamente revolucionarios en el campo de la ortopedia: la personalización milimétrica a cada individuo (frente a la adaptación más estandarizada actual), el recorte de tiempo para producir el elemento y disponer de él, y, muy importante, el  abaratamiento del coste final. En el presente asistimos a una especie de eclosión de posibilidades e iniciativas, y todas ellas producen mucho entusiasmo en cuanto a sus aplicaciones desde ahora en adelante. Con las complicaciones burocráticas y técnicas, y por supuesto económicas, que siempre hay que afrontar a la hora de renovar el material ortopédico, la extensión de la impresión 3d como tecnología ortopédica puede ser un cambio radical en la vida de muchas personas con diversidad funcional.

Habrá que luchar para que el mercado no corra a aprovecharse en su solo beneficio de la reducción de costes de producción, porque estoy segura de que intertarlo, lo intentará. Y otros creo que ya lo piensan y lo temen también, como parece demostrarlo el hecho de que ya se haya inventado el “biohacking”, un movimiento y una práctica en los que los informáticos unen su conocimiento a biólogos y médicos para conseguir, por ejemplo, fabricar una prótesis para pierna por 50€ (http://www.lne.es/oviedo/2017/01/21/marrero-protesis-piernas-impresion-3d/2045068.html) .

En esta misma línea, podemos citar ya muchas otras iniciativas: laboratorios de universidades como el Fablab Madrid Ceu, la Fundación Materialización 3D, etc.

Cunda el ejemplo. Ojalá.

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Transporte inadaptado

Solamente he subido una vez a un autobús urbano con Daniel en su silla de ruedas. Fue hace ya unos cuantos años.  La norma de adaptabilidad para el transporte urbano existe. Pero las condiciones reales y cotidianas la desmienten sistemáticamente. Como hay tantos frentes en los que pelear, día a día, situación a situación, hecho a hecho, necesidad a necesidad, terminas por priorizar, por abordar lo más urgente para ti, lo más perentorio. En nuestro caso, como los centros públicos de Educación Especial cuentan con transporte escolar y el monovolumen familiar se adaptó hace ya años con rampa manual, es verdad que el tema del transporte urbano no ha sido un tema de primera fila de combate. Sencillamente hemos eludido sus dificultades y nos hemos apañado de otra manera.

Aquella vez que Daniel y yo fuimos en autobús urbano tomamos la línea 24 de Zaragoza. Fuimos a ver teatro en la ya desaparecida librería El pequeño teatro de los libros.

No todos los autobuses de la flota urbana cuentan con plataforma mecánica de acceso para las sillas de ruedas. Pero casi todos tiene una carrocería lo suficientemente baja como para que la silla no automática de Daniel pueda ser empujada desde la acera para subir al autobús, o al contrario. Daniel estaba entusiasmado. No paraba de decir “bus”, “bus”. Era una aventura nueva. Además teníamos una larga distancia que recorrer, prácticamente de principio a final de línea.

Cuando llegó el vehículo, ya vi cómo el conductor fruncía el ceño. Abrió la puerta y casi al mismo tiempo me dijo que no creía que pudiéramos subir. Le pregunté por qué. Me dijo que no tenía rampa. Le contesté que no veía el problema. El autobús contaba con una zona dedicada a las sillas de ruedas y carritos de niños, y yo podía subir la silla por mis propios medios. Quiso aclararme que había paradas en las que el descenso podía ser muy complicado, que no me lo aconsejaba. Le pregunté qué cuáles eran. Le indiqué la parada en la que debíamos apearnos, señalándole que me habían informado de que era practicable para la silla. Suba ya, se impacientó, porque mientras conversábamos ya habían pasado unos minutos y los demás viajeros ya estaban acomodados en el interior del autobús. Subimos. Arrancó sin darme  tiempo a llegar a la zona de anclaje de la silla, y eso que me di prisa, que ni siquiera me detuve a pagar. Lo hice después, cuando acomodé como pude la silla, la anclé y me aseguré de que Daniel no corría peligro.

Tuvimos un trayecto feliz nosotros dos. Daniel se lo pasó pipa, nos reímos, íbamos contando las cosas que veíamos, e incluso, cómo no, cantamos. Quizás fue por eso que cuando íbamos a llegar al destino, el señor conductor llamó mi atención para explicarme que mejor no bajáramos en la parada que me habían dicho, que lo hiciéramos en la posterior, donde estaba mejor dispuesta la acera, y que la distancia hasta la calle donde íbamos era muy parecida. Le di las gracias. Nos preparamos y bajamos sin ningún percance, dispuestos a seguir disfrutando con el teatro. Pero, como podéis comprobar, han pasado los años y no se me olvida el mal rato que nos hizo pasar el transporte urbano de nuestra ciudad.

Estos días es noticia de portada en todos los medios la campaña de El Langui. Menos mal que de vez en cuando ya va cobrando visibilidad y notoriedad alguna de las personas con diversidad funcional, y gracias a ello las condiciones de desigualdad y discriminación en las que se desarrolla habitualmente el día a día de sus vidas se hace patente y alcanza eco. En este caso la protesta se ha centrado en la prohibición por parte de la compañía de transporte interurbano de Madrid sobre el acceso a los autobuses de las motos eléctricas que muchas personas con movilidad reducida emplean ya. La tecnología ayuda cada vez más a paliar muchas dificultades en las vidas de estas personas. Pero la tecnología sin posibilidades de inserción social no es casi nada. Parece que en el caso concreto del transporte interurbano de Madrid el tema se va solucionar. Ojalá así sea; la gente que vivimos en contacto con la diversidad funcional tendemos a pensar que todo es posible, por supuesto.

Pero en general esta situación no se produce sólo con este tipo de sillas. La norma existe, sí. Los carteles lo señalan, sí, en casi todos los vehículos urbanos de mi ciudad. Pero personalmente casi nunca veo una persona en silla de ruedas dentro de un autobús. Un silla de ruedas del tipo que sea: manual, eléctrica, plegable … Si hago memoria en el último año, sólo recuerdo una vez. La norma existe, pero la realidad se la salta sistemáticamente: yo he visto autobuses pasar de largo, sin parar, al ver que en la parada había una persona en silla de ruedas…

El ciclo de las frecuencias que no contempla paradas largas que permitan la maniobra de subir al vehículo con una silla de ruedas, las rampas que no funcionan, o que se dice que no funcionan, y desde luego la poca solidaridad, la casi nula empatía. Es una queja habitual, creo que bastante expresada públicamente y de forma reglamentaria ante el ayuntamiento. Pero no han generado reacción efectiva por parte de ningún responsable a ningún nivel.

Existen autobuses adaptados. Pero ese es otro tema. Porque se trata de un transporte que hay que solicitar con mucho tiempo, para el que suele existir lista de espera, que hace rutas un poco a medida de los usuarios que lo están utilizando en unos momentos dados… Y en cualquier caso, lo uno no resta lo otro, o no debería.