Magia real

Fuimos a la Cabalgata de Reyes. La cara de Daniel lo dice todo. Esta foto  la hizo Inma al terminar el desfile, y el chaval seguía como abducido. Estuvo así un buen rato. Al cabo de casi veinte minutos después de haber concluido el paso de los Magos y sus adlateres, cuando casi llegábamos a una cafetería del centro de la ciudad para merendar, Daniel regresó del viaje: ¡Hola!, nos soltó, con una sonrisa de oreja a oreja. Hola, Daniel, le respondió su padre, ¿ya has vuelto?: síiii; ¿te has quedado estupefacto, o qué, Daniel?: Síiiiiiir 

El año pasado no fuimos a la Cabalgata porque llovía y, si a los habituales problemas para situarnos en un lugar  desde el que Daniel en su silla de ruedas pueda ver bien el desfile mágico añadimos una tarde lluvia, la situación se nos puede volver muy desagradable. Así que para qué amargar el  dulce..., mejor televisión.

Pero este año el tiempo era bueno, la temperatura inusual (nada de frío), y Daniel ha estado todas las Navidades un poco obsesionado con los Reyes y los juguetes: esas han sido sus palabras favoritas durante las vacaciones.  Era pues obligada la asistencia al paso del cortejo mágico-real.

(Hago un lapsus reflexivo: desde mi punto de vista -y a lo mejor os parece una barbaridad lo que digo-, el retraso madurativo que tiene Daniel - que hace que su edad mental esté algo por detrás de su edad física, aunque ha evolucionado muchísimo y aunque yo creo - a decir por sus comportamientos y expresiones- que esto de las edades  no es algo que se pueda establecer de una manera rígidamente lineal ni con igual parametrización para todos los ámbitos de su conducta y sus capacidades cognitivas-/ bueno, como decía, que ese retraso madurativo le permite prolongar en el tiempo la ilusión mítica por muchas cosas, como esta de los Reyes Magos, los trucos mágicos, etc; a mí me gusta mucho trabajar con él todas las posibilidades que ésto nos brinda - lectura, invención de historias, juegos...- porque tengo la impresión de que se siente muy bien en ese terreno, un mundo sin barreras...)

A lo que íbamos. Después de la sesión de ozonoterapia en la casa O-Vital de Enric y Eduard, nos fuimos los cuatro magníficos (o sea, Daniel, su padre, su madre y la tía) a buscar en las aceras un sitio desde donde poder asistir a la Cabalgata con buena visibilidad para Daniel. Esta vez hubo suerte: hallamos una curva, al principio del recorrido, donde pudimos quedarnos todo el tiempo en primera fila - a pesar de los movimientos hacia atrás y hacia delante de la gente-; este año, además de contar con la ayuda de superpapá, la gente de alrededor estuvo realmente preocupada porque Daniel tuviera una visión despejada, e hicimos un corro de chiquillos sentados a su alrededor, protegidos todos por una barrera de adultos. Cuento ésto, porque ya se entenderá que las aglomeraciones no son el mejor lugar para movernos con la silla. Hace dos años lo pasamos realmente mal (Daniel, no, que se lo paso pipa-pipa), porque Inma y yo tuvimos que sostener al chaval en pie sobre su silla de ruedas toda la cabalgata, si quisimos que viera algo (y nadie de alrededor se inmutó un ápice; al contrario, sufrimos algún que otro empujón y estrujamiento). *** 

Quizás por verlo todo tan de cerca, Daniel - ya lo dijo él- estaba estupefacto. Así como hace dos años no paraba de gritar y de llamar a Gaspar, este más bien se quedó mudo; sólo consiguió pronunciar un débil Gaspar, al paso de la carroza de su rey preferido, que dejó sobre él un buen puñado de caramelos.

El nerviosismo siguió durante las primeras horas de la noche, y a la mañana siguiente. Como siempre hubo que dosificar la apertura de regalos, para que no le pudieran los nervios. Lista de regalos:

Un lápiz óptico para leer cuentos

Un micrófono (hay que estimular soplo y voz, y como a Daniel le gusta muchísimo cantar...)

Cuentos: de castillos, de miedo ... (los cuentos me dijo Inma, especialmente uno de castillos, fue de lo que más ilusión le hizo, y es que le gustan mucho las historias, ya digo)

DVds de Pipi Calzaslargas

Os dejamos con unas fotillos de la Cabalgata y del descubrimiento de regalos (a hora temprana, sí) , mientras Daniel y su madre llenan esta tarde un montón de hojas del cuaderno de comunicación para contarle a la profa Virginia todo lo ocurrido estas vacaciones...

Cartero real a caballo

Melchor

Gaspar

Cortejo egipcio de Baltasar

Baltasar

Mago con libro de conjuros y marmita mágica

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*** Creo que ya lo comentamos en el post dedicado a aquella ocasión de hace un par de años, pero lo recuerdo nuevamente, pues me parece que sigue siendo igual:


Solo hay un espacio reservado para chiquillos con diversidad funcional, al final del recorrido de la Cabalgata, en la misma Plaza del Pilar. Parece ideal, pero no lo es para todos los casos, ni en todas las circunstancias (por ejemplo, te obliga a ir allí relativamente temprano, y esperar mucho rato hasta que llega el cortejo: en nuestro caso, no es viable, porque Daniel suele ponerse muy nervioso con la espera y es a veces difícil controlar eso). 


Creo que el recorrido es lo suficientemente largo como para que hubiera varios lugares indicados: no hace falta una reserva exclusiva, simplemente buscar a lo largo de la ruta algunos sitios idóneos para que chicos con diversidad funcional puedan encontrar un acomodo relativamente adecuado (el espacio de la plaza del Pilar está pensado para chicos con diversidad motora; pero obvia los problemas que pueden surgir cuando vas con chavales que tienen alguna diversidad intelectual, por ejemplo, y necesitas a lo mejor moverte un poco con ellos, etc.

Aquí, centro informático de Daniel, el masticador/hablador/cantante

Es hora de retomar la actividad cotidiana. Pero es mejor hacerlo con un pequeño resumen de lo que han sido los días de vacaciones: para Daniel han ido francamente bien y no ha dejado de sorprendernos a todos: esa es su línea habitual en la actualidad.

En la imagen veis el nuevo "centro informático" de Daniel. Los Reyes Magos se han portado muy bien y con sabiduría sugirieron a todos los miembros de la familia que, puesto que Daniel es un avezado usuario del ordenador y el viejo se había quedado un poco muerto, les pidiéramos todos ese nuevo ordenador y algún periférico que hacía falta. Así lo hicimos. Y ahora Daniel tiene en su cuarto para el solito esta magnífica y reducida cpu que veis, con su pantalla grande (para que él centre bien la vista), su teclado adaptado chulísimo, su pulsador (casi más grande que la cpu, como dice Inma). Está muy, muy contento: ya ha practicado un poco con juegos adaptados que Jorge le ha localizado y bajado de portales de Internet y además tiene también dos juegos en dvd nuevos: uno de los Cars y otro educativo sobre construcción de palabras. Seguro que a todo ésto le vamos a sacar mucho provecho: aunque ya estamos pensando en otros aparatejos que para él creemos que pueden ser una puerta a muchas cosas (tabletas, cónsola...) Hablaremos de tecnología en unos días.

Estos últimos días están siendo un poco duros y complicados para la familia. Los abuelos paternos de Daniel han tenido que cambiar de domicilio para que puedan tener unas condiciones más cómodas para ellos y nosotros podamos atenderles mejor, y todo ha estado patas arriba durante varios días. Muchos nervios, bastante intranquilidad. La casa donde ahora están tiene muchas ventajas sobre la anterior: entre otras que Daniel ahora podrá ir a visitarles con frecuencia, cosa que no sucedía antes, pues los yayos Julio y Rosario vivían muy altos y sin ascensor. Como la víspera de Reyes no hacía muy buen tiempo y además queríamos estar con los abuelos, nos fuimos a ver la cabalgata por televisión a su nueva casa. Ya hemos contado que Daniel tiene como rey preferido a Gaspar y cada vez que lo localizábamos en la pantalla era una auténtica algarabía. Tuvo además Daniel la suerte de que en Zaragoza fue el mismísimo rey Gaspar el comisionado por los demás para pronunciar el discurso real ante todo el auditorio infantil de la ciudad. Ni os cuento los aspavientos, patadas, gritos y risas de Daniel (que está últimamente muy, muy expresivo).

Por otro lado, vimos sobre uno de los dromedarios de la cabalgata la caja donde venía el ordenador de Daniel, como bien comprobó éste junto a sus padres la mañana de Reyes: me contó Inma que Daniel no paró de llamarles hasta que consiguió que le llevaran a abrir sus regalos. El sabía bien que estos llegarían, a pesar de que no tenía muy claro si se había portado bien o no. Os cuento por qué digo ésto:

El día que estábamos haciendo la mudanza de los abuelos, Daniel, que fue a la casa nueva a esperarles, andaba por allí viendo la tele. Hablábamos además de que faltaban un par de días para que llegaran los Reyes. Le preguntamos lo que le iban a traer: or-eee-aaa--orr para su cu--a---ooo, dijo el niño. Hala, pues, dijo su padre. Pero, ¿has sido bueno para que te traigan nada menos que un ordenador?, inquirí yo un poco puñeteramente. ¡Emmm .... Emmmm!, exclamó Daniel (entre las risas contenidas de Jorge y la menda). Vaya, insistí, así que no te has portado lo bastante bien: ¡Síiiiiii!, ¡Bieeeennnn!, aclaró con rotundidad el chaval. ¡Ahhhhh, bueno!!, concluimos nosotros. Esa onomatopeya de Daniel indicando un no sé muy bien si me he portado bien o no es todo un pasito más en sus fórmulas de comunicación: lo que decía al principio: no para de sorprendernos.

Porque ha habido más. En estos días Daniel ha comido y masticado patatas fritas, hamburguesa y churros. Un día (estando en la playa) Inma me llamó para decirme que mi sobrino se había avalanzado sobre el paquete de patatas fritas que habían comprado en el local de comida preparada, y que Daniel había ido comiéndose las patatas fritas mientras iban para casa y protestado seriamente cuando le dijo que ya valía, que había que comer luego comida... Nosotras no cabíamos de alegría... Luego probó Inma con un poco de hamburguesa: y hala, para adentro... Y el otro día con churros, y hala idem... Y ayer se tomó un cuajada de merienda (la cuajada era un sabor extraño para él) y también para adentro sin inmutarse. Os garantizo que esta tarde me ha parecido que pesaba un poquito más...

En cuanto al habla, también ha habido otros momentos estelares, además del ¡emm!. El día de la cabalgata le oí decir "mágicos" (muy difícil, oiga, esta palabra) refiriéndose a los Reyes. Y me contó Inma que en otra ocasión estaba ella protestando ante el ordenador un poco groseramente: ¡mierda, mierda! (con perdón). Daniel estaba por allí y Jorge entre serio y broma le dijo a Inma que cuidara el vocabulario delante de Daniel, que todo lo escucha. ¡Bah!, dijo divertida Inma, ¡anda Daniel, díle a papá como le reñimos al ordenador! Y Daniel, ni corto ni perezoso y con desparpajo: ¡mierda! (con perdón).

Todos cuantos sabéis lo complicado que es el tema de la deglución en muchos niños con parálisis cerebral y también el tema del habla, comprenderéis sin duda nuestro contento y nuestras esperanzas. Poco a poco, poco a poco. Pero a trabajar. Porque Daniel tiene muchas ganas y se merece todo el esfuerzo.

Concluyo este resumen vacacional, contadoos que por su parte Papá Noel (ahora por estos pagos hacemos a todo) trajó un calendario de Miky Mouse y un dvd de La Flauta Mágica de Mozart. El calendario lo tiene pegado en su armario y sirve para los ejercicios diarios de ubicación temporal que Virginia quiere que sean reforzados en casa. Daniel reconoce muy bien meses, estaciones, días de la semana, etc. Sobre la Flauta Mágica simplemente os diré que ejerce un efecto casi hipnótico sobre Daniel, el cual suele hacer los coros imitando bastante bien el sonido "igggg" de la lengua alemana. Le gusta mucho cantar a este mozalbete, vaya que si le gusta. Y hoy le he oído decir con bastante claridad: "Papageno": ¡toma ya!

Cabalgata de Reyes espectacular

No tengo fotografías de Daniel viendo la cabalgata de los Reyes Magos la tarde del 5 de enero porque no pudimos hacerlas. Inma y yo estábamos muy ocupadas manteniendo a Daniel de pie encima de su silla, lo más recto posible, para que alcanzase a ver el paso de la comitiva. Como tuvimos que ir primero a la ortopedia para solucionar una cuestión de mantenimiento del vehículo de Daniel, llegamos a la plaza de Aragón, por donde tenían previsto su paso los señores Reyes Magos, un poco justos de tiempo y ya había dos o tres filas de padres y niños por delante de nosotros. Evidentemente, Daniel sentado no veía nada de nada. Estuvimos aún un buen rato esperando hasta que llegaron las carrozas al punto donde nos encontrábamos. Quiero decir que todos tuvimos tiempo de mirarnos, intercambiar algunas frases, etc. Pero de entre las decenas de personas que teníamos alrededor solamente dos se dirigieron a nosotros para decirnos que intentáramos que nos abrieran paso y nos colocaramos delante, para no tener que sacar a Daniel de su silla. Daniel tiene diez años; es alto; está delgadillo, pero cuando hace tensión para mantenerse, creerme que hay que desplegar mucha, mucha fuerza y equilibrio para contrarrestar esa tensión y su altura. Estuvimos en esa tesitura toda la cabalgata. Pero nadie más alrededor nuestro dijo esta boca es mía. Acabamos molidillas: Inma de los riñones (porque aguantaba a Daniel desde atrás, sujetándole las piernas y el culete), yo de los brazos, las cervicales y las clavículas (porque aguantaba a Daniel desde el frente, sosteniéndole la espalda en alto y aguantando la fuerza de apoyo de sus brazos en mis hombros). Quizás si hubiéramos insistido y pedido paso, la gente se hubiera movido, claro. Pero, es que cuando ves en tus narices una actitud tan absolutamente indiferente, ya no te dan ganas más que de una cosa, que me mejor me callo. En vista del nulo civismo y empatía del personal, va a ser cuestión de reclamar al ayuntamiento reserva de plazas para ocasiones como éstas. Siempre igual. Ya sé que lo que cuento es en realidad una minucia, comparado con desigualdades y discriminaciones realmente serias. Pero me parece todo un síntoma. Es heavy pensar que había tanta gente alrededor y prácticamente nadie se inmutó.

Bueno y Vale.

He querido empezar contando lo negativo precisamente para que a partir de aquí os olvidéis, porque lo realmente importante de esa tarde es lo bien,bien, bien que se lo pasó Daniel, lo contento que estuvo, su emocionante nerviosismo. A la cabalgata general de la ciudad nunca nos habíamos atrevido a ir: muchísima gente, demasiado ruido, dificultades de situarse bien, etc. Pero después de este año, ya nos buscáremos la vida para encontrar un buen sitio y que Daniel pueda ver a los RRMM sentadito en su silla.

La impaciencia se le apoderaba al principio. Daniel es un ser impaciente (no le beneficia mucho, no). En cuanto le dijimos que íbamos a ver la Cabalgata nos dio el camino (menos mal que era corto): protesta y protesta, porque la cosa tenía que ser ¡ya, ya!. Después, cuando ya nos situamos y se dio cuenta -al cabo de un ratito, eso sí- de que allí todo el mundo esperaba, cedió el mal genio y la impaciencia y aguardó muy serio y tranquilo a que empezase a llegar a nuestra altura el desfile. Al asomar la cabecera de la procesión real y mágica, lo cogí en brazos y empezó a girarse a todos los lados, para mirar y mirar; alargaba el tronco y el cuello como un gimnasta; la cabeza: ¡erguida, erguida y sin balanceo de ningún tipo, allá en lo alto, por encima de mi cabeza! Espectacular, de verdad. Pero estaba claro que yo no iba a aguantar así todo el tiempo. Entonces fue cuando a Inma se le ocurrió lo de apoyarlo de pie en la silla y sujetarlo entre las dos. La cosa fue así mejor, ciertamente.

Aparecieron las primeras máscaras del desfile: danzarines, pajes, acróbatas, hacedores de fuego... Daniel abría unos ojos como platos. Llegó el gran Gong anunciador de que llegaban sus mágicas majestades: el gong sonó delante nuestro y Daniel ni un sustillo, fascinado. Llegaron las carrozas de los tres Reyes Magos, cada una precedida por la de los regalos que cada cual traía. Y Daniel cada vez estiraba más el tronco, se ponía de puntas sobre la silla, elevaba la cabeza, abría la boca, abría más los ojos... Y cuando, en segundo lugar entre los Reyes, apareció Gaspar (el rey que le trae los regalos a Daniel), éste lanzó -junto a los demás niños- un par de sonorosísimos ¡Hola, hola!, de una manera absolutamente espontánea. Repito: espectacular. Espectacular tanta estimulación, tanta motivación, tal cantidad de respuestas, sin alteraciones de ningún tipo. Y espectacular su alegría, su emoción. Por suerte, la carroza de Gaspar se paró un buen rato justo delante nuestro: la repanocha.

El desfile terminaba tras el paso de Baltasar - este año la Cabalgata venía un poco como de crisis, la verdad, pero es que hay crisis, claro- y ya todos empezamos a caminar. Nosotros tres hacia el coche, mientras Daniel seguía alucinado. Había mucha gente por todas partes y eso dificultaba aún más transitar con la silla por las aceras del centro de la ciudad. Pero esa tarde ya daba igual. Bien abrigaditos fuimos china chana hasta el coche, aparcado en una plaza para discapacitados. Tuvimos suerte y habían respetado la distancia trasera para poder bajar la rampa (no suele ser así). Daniel no sólo estaba alucinado, estaba tan agradecido que al sentarnos ya en el coche empezó a echarnos un montón de besos a su madre y a mí. Una madre y una tía que se fueron a casa más contentas que unas pascuas, evidentemente (él sabe que somos facilonas, ay).

La foto muestra al grupo del rey Gaspar en los preparativos para la cabalgata de hace dos años, que fue un poco más "rica" que la de éste. La hemos obtenido de la página Zaragoza Directo