El precio de la silla

Como ya sabéis muchos, Jorge e Inma -los padres de Daniel- estuvieron en el concurso Atrapa un millón, de Antena 3. Emitieron el programa el pasado día 2. Así que muchos ya conoceréis también el resultado final. No ganaron toda la pasta que necesitarían para afrontar el gasto global que supone la compra y renovación de tecnología ortopédica que precisarán de ahora en adelante para la vida diaria, pero algo consiguieron. Y ellos estuvieron muy bien, a pesar de los nervios. Un concurso es un concurso, y puede pasar casi cualquier cosa. Yo creo que están contentos, aunque con el tiempo siempre uno recapacite y diga aquello de  lo tendría que haber hecho así, o si no hubiera decidido aquello. Bueno, lo que importa es que la experiencia les gustó y que consiguieron un dinero suficiente para lo más urgente: renovar la silla de ruedas de Daniel.

La silla ya está encargada.  Después de toda una mañana de ortopedia, la solución elegida ha consistido en el  modelo de silla Iris de la marca Quickie (http://www.sunrisemedical.es/Products/Quickie/Manual-Wheelchairs/IRIS.aspx) , que es adecuado para la anatomía de Daniel, y que además ha implantado  una nueva forma de sumar costes.  La sugerencia de esta silla se debe a Enrique, el ortopedista de cabecera de Daniel desde hace ya por lo menos diez años.

La cosa es más o menos así: elegido un chasis, que tiene un precio determinado, luego se van añadiendo los elementos precisos: asiento tal, respaldo tal, reposa pies cuales, cabezal así, cinturones, en fin... Como veis no se trata de una silla al uso. Las sillas de ortopedia deben diseñarse casi a medida, para que la anatomía no sufra, para que no se agraven asuntos como una luxación de cadera en el caso de Daniel, o una escoliosis, etc., etc. Deben además fijar bien el cuerpo a la estructura de la silla, pero al mismo tiempo permitir la mayor movilidad posible... Bueno, es un tema complicado.  

Hasta aquí, ninguna diferencia a cómo fue "construida" la silla actual de Daniel. Lo distinto es la manera de calcular el precio final (lo cual es muy muy importante, dado el elevado coste de todos estos materiales -ya hemos aludido a ello tantas veces...-, y más aún en la actualidad, cuando muy pocos se pueden permitir desprendese de una cantidad tal de dinero sin esfuerzo). Para la que será la nueva silla de Daniel el precio se calcula así: al propio del chasis hay que ir sumándole el precio de cada elemento, pero cada elemento añadido supone una rebaja previa en el precio del chasis. De tal manera que, frente a los casi 6000 euros que costó la silla ya a punto de ser jubilada, la nueva valdrá unos dos mil euros menos. 

El precio final de la silla se adecúa muy bien a lo ganado por Inma y Jorge en Atrapa un millón. El precio de la silla ha hecho precisa esta aventura de Atrapa un millón.

En vista de la brutal reducción de la partida presupuestada por el gobierno central para la Dependencia (si este sustantivo nunca ha sido muy adecuado, ahora es incluso cínico, porque las personas con diversidad funcional cada vez son menos dependientes de las administraciones y más independientes a la hora de sacarse las castañas del fuego por sus propios medios), y en vista de la escasez de ayudas para ortopedia y otras cuestiones (que no se contemplan dentro del Sistema de la Dependencia, sino que siguen ligadas a la Seguridad Social, cada día más escualida) hemos extendido la voz en nuestro círculo y un poco más allá: todos a los concursos de televisión a ganar los euros precisos para poder asumir el precio de la silla y todo lo demás .... Qué gran gran país...

Daniel in crescendo

Despedida ayer por la tarde en el centro comercial (ese lugar de las emociones pasadas por lo mercantil, que a Daniel le gusta tanto):

- Bueno, Daniel, un beso, te veo el lunes...

- U-ne (y beso)

Las despedidas de Daniel solían ser un "a-i-o", abreviado normalmente, para terminar antes, en "o", un beso, y hala... Pero lo que hizo ayer Daniel fue repetir, aseverando, el sentido de la frase que yo había utilizado. Sí, ya sé que solamente pronunció "lunes". Yo entiendo que con esa reiteración de la última palabra, él ha procesado toda la construcción, todo el sentido y sus implicaciones. Estoy convencida. Porque siempre he estado convencida (y lo he escrito aquí en otras ocasiones) que la cabeza de Daniel guarda mucha información, que sólo puede ir devolviendo a su ritmo y manera. Es una alegría, por ello, comprobar como a lo largo de este verano esa práctica de repetición de vocabulario ha ido creciendo y enriqueciéndose.

Cuando estuvimos hace meses con el doctor Valdizán, él nos encargó que hiciéramos listas de palabras. Palabras que Daniel pronuncia bien, las que pronuncia mal, las que nunca le oímos... Todavía no hemos llegado a confeccionar con rigor esa lista (el día a día es tirano, tirano). De alguna manera este post podría servirle al doctor, porque habría que contarle que en estos momentos Daniel se esfuerza en formular casi cualquier palabra que pille al vuelo (con sus limitaciones físicas, claro). Eso por un lado, pero además tenemos la impresión de que la relación entre su comprensión y su respuesta social a esa comprensión es mucho mayor, más coherente y completa. Quiero decir, por ejemplo, que cuando le explicas algo, sobre todo algo relativo a una situación que no corresponde exactamente a su rutina, no sólo da muestras  claras de haber interiorizado esa explicación, sino que su comportamiento se ha hecho más coherente a esa comprensión. 

Un ejemplo. Inma y Jorge fueron hace unos días a grabar su participación en el concurso "Atrapa un millón" (no podemos contar nada, se siente: compromiso de confidencialidad; pero supongo que Inma avisará en su facebook cuando vaya a ser emitido el programa). Estuvieron todo el día lejos de casa. No es una situación habitual para Daniel, ni tampoco bien tolerada por él. Sin embargo, todo fue muy bien. Estuvo algo serio, pero no hubo ninguna reacción "en barrena", como a veces antes se producía, durante la cual resultaba un poco complicado hacerle salir de un estado "obsesivo", aunque le expusieras en qué consistía lo que ocurría y él te dijera que sí, que lo entendía. Esta vez, todo fue como muy razonable. Le habíamos anticipado la situación un par de días antes, pero cuando llegué la noche anterior para quedarme ya a dormir, Daniel se inquietó un poco (a ver si mis padres se van a ir ya....,) y tardó algo más de lo normal a dormirse. Pero durmió con normalidad (con su normalidad, claro, que incluye removerse unas cuantas veces durante la noche). Al despertarse, sus padres ya se habían ido, y le recordé la cuestión, con tranquilidad;  ningún problema. Es más, se alteró tan poco que incluso le costó despertarse bastante; nada nervioso. Como a lo largo de la tarde, después de que volviera del colegio. Ibamos comentado de vez en cuando dónde estaban sus padres, cuándo vendrían, etc. 

Ahora empezamos ya a enunciar dos palabras juntas con sentido único (alguna vez lo ha hecho, pero no suele ser usual, pues el esfuerzo físico es bastante mayor). Lo hace con más facilidad jugando, relajado, cuando no piensa lo que tiene que hacer. Así que... trabajo para el curso ya tenemos, todos -:))

Atrapa un andador

Lo confieso, cuando vi este vídeo (no os lo perdáis, por favor, vedlo de principio a fin), vi a Daniel subido a ese andador, a todo meter sobre Walquer+.  Como los chicos que aparecen en el vídeo, vi a Daniel caminando gracias a ese artefacto, riéndose a carcajada limpia, contento como ellos. Las sensaciones que los chavales con problemas de motricidad tienen cuando consiguen accionar sus músculos y esqueleto sin demasiado esfuerzo deben ser de una felicidad inmensa, de un bienestar casi mágico.

Y no es que yo esté obsesionada con que Daniel camine, ni nada por el estilo. Sus padres tampoco. Desde un punto de vista integral, si hay que elegir, siempre hemos dicho que mejor cabeza que pies. Pero también es cierto que no sólo se trata de andar. Se trata de que los chicos con parálisis cerebral (u otra afección que altere los patrones motrices) puedan permanecer durante un tiempo en posición bípeda, cargando su peso en vertical, porque eso favorece mucho sus condiciones físicas respiratorias, digestivas, su asimilación del calcio, etc., como bien explica en un momento determinado el fisioterapeuta que habla en el vídeo.

El otro día comentábamos con Inma que la silla de ruedas de Daniel precisa seguir con el tuneado de revisión y puesta al día. Ya le cambió el ortopédico Enrique las sirgas. Ahora habría que cambiar los neumáticos de las ruedas. Pero, vete aquí que la marca comercial no proporciona neumáticos. Obliga a cambiar toda la rueda (cuatro). Y eso es una pasta, frente a lo que vale el cambio sólo de neumáticos. Comentábamos con Inma que resulta bastante triste y desesperante pensar que la cuestión de los artefactos ortopédicos está pensada para sacarle a la gente cuanta más pasta mejor. Como todo, vamos. Da mucho coraje, la verdad, porque las ayudas ortopédicas no son un lujo. Son una cuestión de primera necesidad. Y a mi juicio hay una clara posición de abuso por parte de los fabricantes y distribuidores. Ya lo he dicho otras veces. Aprovechan y manipulan arteramente y con avaricia la necesidad ineludible de la gente. Si hay algún mercado que debería estar absolutamente intervenido y controlado es éste (y el de las medicinas). No me duelen prendas al pensarlo.

No sé el precio del maravilloso andador, desarrollado por CAPTA (Cátedra para la mejora de la Autonomía Personal para la mejora de la Autonomía Personal de Telefónica en la Universidad de Alcalá). Sé que hace unos meses unos padres consiguieron reunir unos seis mil euros para proporcionar algo similar (aunque en apariencia, y con todas las reservas de mi ignorancia técnica, más sencillo) a su hijo. Parece mucho dinero, y lo es. Aunque en comparación la silla de ruedas de Daniel, ya necesitada de tuneo, es mas cara: porque  costó en su momento cinco mil euros.

Ya sabéis todos que para estos artefactos no hay ayudas. Tampoco parece haberlas con suficiencia para los investigadores que los piensan, los construyen. El ejemplo de la Cátedra CAPTA no cunde demasiado. Tampoco se vislumbra  ninguna voluntad de forzar el mercado, para que un material tan necesario para la vida cotidiana de tanta gente deje de tener unos precios de  star system.

Daniel necesita ahora tunear la silla. Necesitará cambiar la silla de  todas formas pronto (crece y crece). Necesita (y sus padres también, porque sus espaldas no aguantarán mucho si no) una silla de baño en la que  pueda quedar bien sujeto y seguro (unos tres mil euracos).  El monovolumen con rampa manual ya va teniendo sus años (crucemos los dedos). Y este andador, este andador, que yo lo veo y veo a Daniel haciendo calcio como un loco... (veo este andador también en el colegio, usado por otros chicos, todos haciendo calcio, todos respirando mejor, todos con sus intestinos estirados... todos contentos pataleando...)

Inma y Jorge se van proximamente a grabar un programa de "Atrapa un millón". Pasaron el casting. Los han llamado ya. Tiene fecha de grabación. Van al concurso a ver si con un poco de suerte pueden traerse unos cuantos euros para comprar algunas de todas estas cosas, para mantener las sesiones de ozono, las clases de ayuda pedagógica, para aumentar las sesiones de fisio que complementen las del colegio (lo necesitaría su rodilla y su cadera)... Inma y Jorge van al concurso porque no hay un sistema social que provea medianamente y con lógica (reaprovechamientos, alquileres, préstamos, intercambios, etc, incluidos) de todas las ayudas y servicios que las personas con diversidad funcional (tú o yo, también, cualquier día, podemos serlo, recuérdalo) necesitan.

Deseadles suerte. La merecen.