Cal y Arena

Esta última semana desde el hogar de mi sobrino Daniel han llegado noticias entre cal y arena respecto a la vida diaria, si bien es verdad que yo creo que el balance tiende a lo positivo. Explico.

Dos buenas noticias. Una, que desde el lunes Daniel vuelve a asistir al campamento de verano anual “Abierto por vacaciones”; son colonias urbanas escolares, a las que este año se ha sumado el propio colegio de Daniel, el CPEE Ángel Riviere, que ha organizado grupos burbuja en las diferentes aulas. Todos estos meses de confinamiento, desescalada y demás, han supuesto para las personas con discapacidad no sólo un encierro, sino la interrupción de terapias y atenciones especializadas que ellas necesitan en muchos casos para mantener una vida diaria de calidad. Por eso, la posibilidad de reanudarlas en parte gracias a las actividades en el campamento estival es una estupenda noticia. Si todo va bien, Daniel volverá a disfrutar por lo menos lo que queda este mes de Junio y el de Julio de la compañía de sus amigos y de actividades lúdicas y educativas, además de las sesiones de fisioterapia, que son tan necesarias.

La otra buena noticia es que Daniel ha sido admitido para empezar nueva etapa en el centro Los Pueyos. Este año ha terminado su andadura como escolar, y ahora ya, hecho un tipo con barba, toca iniciar nuevas aventuras. Desde el punto de vista administrativo, hemos abandonado Educación y pasado a Servicios Sociales. Desde el punto de vista vital, Daniel inicia aventura, y en Los Pueyos trabajarán con él de forma personalizada, como hasta ahora habían hecho en el Ángel Riviere. Así que, a partir de septiembre, tendremos muchas cosas nuevas que contar.

Las notas de cal las han puesto los vehículos motorizados. La silla de Daniel y el monovolumen adaptado, necesario para poder trasladarse a distancia con Daniel, han petado un poquito y a la vez. De momento, nada que no tenga arreglo, pero es verdad que las averías en elementos tan precisos para la vida diaria suponen un gran estrés. El asunto del transporte estos días ha tenido que ser solventado a base de taxis adaptados, y el padre de Daniel y hermano mío me contaba cómo algunos taxistas le dicen que no eran conscientes de las dificultades que hay que superar diariamente en la vida con discapacidad hasta que han empezado a tratar con las personas y las familias afectadas, y que todo es muy difícil. Pues, sí.

Veréis. El tema de la silla tiene un cierto recorrido más allá de las circunstancias concretas de la avería que ha sufrido. Hace unos días una rueda salía por peteneras, con la suerte de que a Daniel no le pasó nada. Es difícil, por no decir imposible, que una familia media tenga silla de repuesto, dado su precio. Así que bien que mal, la silla, con Daniel sentado en ella, llegó al día siguiente a la ortopedia, donde le hicieron un apaño en espera de que lleguen los repuestos precisos para llevar a cabo una reparación en condiciones y con garantías para la integridad de mi muchacho. El caso es que los repuestos tienen que venir allende el mar. El caso es que, al parecer, las ortopedias no han previsto tener, como sucede en otros sectores, algún tipo de centro de almacén y distribución de piezas de recambio de las marcas. El caso ha sido que, por suerte, y pericia también, claro, del ortopédico, Daniel no ha tenido que quedarse tirado entre la cama y el sofá durante vete tú a saber cuántos días. A mí no me cabe en la cabeza, qué queréis que os diga. Una silla como la de Daniel puede costar entre 5 y 10 mil euros, depende un poco de los componentes. Sí, lo habéis leído bien. Como un coche pequeño. La producción no será tan grande como la de los coches. Pero la necesidad vital del que la usa es mucho mayor. Y, sobre todo, el que la usa precisa de rapidez en la respuesta cuando surge un problema. Es decir, un sector dedicado al servicio personal esencial falla, y falla no sólo en los precios brutales, falla como estructura comercial y de atención al usuario, con sus especiales condiciones. Las personas con discapacidad son clientes cautivos. Es evidente. Y no quiero, de verdad que no quiero, pensar que por esa razón el sector no se organiza con más finura, elegancia y diligencia.

Voy a terminar volviendo a la arenita. Hemos pasado muchos años en el Ángel Riviere. Ha sido años durante los cuales nos han pasado montones de cosas, buenas y menos buenas, pero Daniel ha sido muy feliz en el cole. Os daremos las gracias siempre. Siempre. Los Pueyos, allá vamos, con todas las medidas de seguridad en ristre, como ahora toca, pero con ganas, con esperanza.

Gracias, CPEE Ángel Riviere

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Daniel enciende el pebetero olímpico

Ayer nos acercábamos a la función de Navidad del CPEE Ángel Riviere así como un poco temblando. Ha sido nuestra última función de Navidad en el colegio, porque el curso que viene Daniel estará ya en la “Universidad”, como dice su madre. Daniel concluye ya este curso los tres años de TVA, o Transición a la Vida Adulta (qué bella manera de nombrar estos últimos años de pura vida escolar), y debe abandonar el colegio en el que ha estado siempre, para pasar a un centro con otro régimen y que ya no dependerá administrativamente de Educación, sino de Derechos Sociales (ya lo explicaremos bien).

Habrá tiempo en junio para agradecer al CPEE Ángel Riviere y a toda la comunidad de grandes profesionales y mejores personas que han enseñado a Daniel tanto, que nos han enseñado a nosotros, que le han cuidado y le quieren tanto. Pero he aquí este adelanto, porque ayer el colegio dedicó los minutos finales de la función a los alumnos que saldrán a final de curso, destacando aquellas cualidades de cada uno que más le han representado en su trayectoria de tantos años en el cole. Y echamos unas lágrimas, claro.

Como siempre el espectáculo teatral fue maravilloso. Lleno de imaginación, con una producción que encuentra recursos casi de la nada y hace magia año tras año, una dramaturgia llena de ternura, de momentos de reivindicación y de humor. Una delicia, y no sólo porque son nuestros chicos y chicas, y porque disfrutan muchísimo encima del escenario, están relajados, confiados, alegres (lo cual indica mucho de la buena labor que se hace en el cole), sino porque entre todos, alumnos y profesionales, consiguen poner en pie una verdadera función teatral, potenciando las capacidades diferentes de cada uno, mostrándolas, haciendo que unos se apoyen en otros.

La función iba sobre los Juegos de Tokio. Ya el planteamiento es un hallazgo: comienza con la clausura de los Juegos Olímpicos, y tras un breve respiro cultural con la Ceremonia del Té, asistimos a la inauguración y desarrollo de los Juegos Paralímpicos, en los que, evidentemente, el Ángel Riviere acapara justamente el medallero. De principio a fin me lo pasé bomba; reí, lloré, aplaudí, grité, canté … con ellos. Todo fue rodado, bellísimo. Pero quiero destacar dos momentos especiales para mí: la escena en que se enciende el pebetero olímpico, porque el portador de la antorcha era … ¡Daniel!, y estuvo espléndido, contentísimo; y el partido de baloncesto, con un cambio magnífico de ritmo desde la  trepidante narración deportiva hasta la cámara lenta de movimientos que, acompañados por música operística y la iluminación, nos conduce a la canasta, debajo de la cual Manuel eleva concienzudamente su silla eléctrica hasta alcanzar la cesta e introducir el balón.

¡No queremos barreras, no queremos impedimentos, y defenderemos siempre la diferencia porque en lo diverso está la vida!: y eso lo saben bien en el CPEE Ángel Riviere. Gracias.

Don Daniel

Video resumen primer trimestre. Canal del CPEE Ángel Riviere en Youtube

Si os digo que Daniel está en 1º de TVA, y no supierais que Daniel tiene parálisis cerebral con un nivel de afectación psicomotriz elevado y bastante retraso madurativo, supongo que pensaríais que mi Don Sobrino está estudiando alguna ingeniería hiper-sofisticada lindando la astronáutica o similar. Y casi, casi. Porque la Transición a la Vida Adulta requiere una buena dosis de talento funcional, imaginación poderosa y valentía. Y en ello andan este curso Daniel y sus compañeros del primer curso de TVA en el CPEE Ángel Riviere. Es la última etapa escolar de la Educación Especial antes de tener que abandonar el colegio y pasar, en el caso de Daniel, a un centro de día, donde seguir creciendo en capacidades y personalidad.

Con la TVA se persigue afianzar las habilidades y sociabilización de los alumnos, y prepararles en todo lo posible, y dentro de su posibilidades, para los aspectos cotidianos de la vida diaria. También eligen una actividad específica que conocer más en profundidad. En el caso de Daniel, la elección ha sido informática, que se imparte los miércoles. El lunes por la tarde, hicimos la tarea semanal. En esta ocasión tuvimos que seleccionar una noticia en internet que nos llamara la atención y recordar cómo hemos de hacer para enviar un e-mail.

Como hoy por la mañana ya habrán visto y compartido entre todos los resultados de los “deberes”, os puedo contar que la noticia seleccionada fue la de la despedida oficial de los deportistas paralímpicos que competirán en los Juegos Olímpicos de Invierno. Al repasar todo lo que hay que hacer para enviar un e-mail, nos acordamos con Daniel de un juego que teníamos cuando era pequeño y que consistía en que él “aporreaba” el teclado llenando la pantalla de letras azarosas, y luego esos textos (que seguramente entenderán mejor por otras galaxias que por aquí) rebosantes de entusiasmo y esfuerzo eras enviados vertiginosamente al espacio estelar, donde aún andarán dando  vueltas y vueltas, pillados por algún cometa y sustrayéndose siempre a la atracción de los agujeros negros.

Este curso es el primer curso que el Ángel Riviere imparte la TVA. El colegio se empeñó generosamente en ello, porque un buen puñado de sus alumnos pioneros cumplían 18 años y hubieran tenido que marcharse del cole, si no se hubiese podido implantar la TVA. Con ella, podrán estar en el cole hasta los 21, preparándose para esa vida adulta, para esa salida hacia un centro de día. Todavía nos queda un poquito para ese momento, que sin duda será de sabor agridulce. Daniel es uno de esos pioneros, uno de esos alumnos con los que empezó su andadura el Ángel Riviere. Lleva en el cole desde los cuatro años. Nos iremos con la ilusión de una nueva etapa, pero sin duda con un puñado de basurilla nostálgica en el estómago y el corazón. Aunque esto ya llegará. De momento, hoy por la mañana hemos celebrado la reunión de evaluación de este trimestre, con unos buenísimos resultados. ¡Don Daniel y sus compañeros son unos cracks! Y la alegría y emoción, el entusiasmo con la que las profesoras y profesor y personal del colegio comparten con las familias los avances de los chicos y las tareas diarias es algo realmente mágico. 

Discapacidad y 3d

Os muestro un pequeño objeto realizado mediante una impresora 3d. Como veis es un llavero con la manita que representa al Colegio Ángel Riviere. Como explica el texto de la hoja del cuaderno de comunicación, a los educadores y alumnos del colegio les hicieron una demostración, hace unos días, de impresión en 3d. Y al final les regalaron este detalle.

Hay que decir que los centros educativos de educación especial están siempre muy en contacto con los avances tecnológicos y sus aplicaciones para estimular sensorial e intelectualmente a los alumnos, para explorar nuevas vías pedagógicas adaptadas a las necesidades de los mismos y a su condiciones funcionales diversas. Está claro que la necesidad es la mejor aliada de la imaginación y la capacidad de crear alternativas a situaciones que parecieran insoslayables.

Entiendo que en la demostración que les harían a la comunidad del Ángel Riviere sobre las posibilidades de la impresión 3d, se centrarían en la estimulación sensorial, en la ayuda y apoyo que puede ofrecer para el trabajo  creativo con objetos, etc. Sin duda se abren un buen montón de vías pedagógicas y para la activación de funcionalidades personales: libros en 3d para invidentes, mapas en 3d, etc.

Pero quería ahora, al hilo de la manita impresa, derivar hacia el terreno de la ortopedia. Hay ya avanzadas muchas investigaciones e iniciativas para conseguir y realizar, mediante la impresión 3d, prótesis ortopédicas personalizadas al cien por cien (más manejables, también con diseños más estéticos e incluso divertidos si se quiere así), sillas de ruedas también completamente adaptadas a cada individuo en particular, etc., etc. 

Hay ya muchos ejemplos: el de la silla de ruedas Go que ya fue presentada por el estudio londinense de diseño Layer (http://layerdesign.com/projects/go), pero también otros menos industriales, realizados de forma artesanal, como el ejemplo de un grupo de estudiantes  que ayudaron a un colega a mejorar y adaptar a sus necesidades y deseos la silla de ruedas que utiliza, 

(http://imprimalia3d.com/noticias/2015/01/12/004105/impresi-n-3d-ayuda-unos-adolescentes-mejorar-una-silla-ruedas), y otros muchos que van surgiendo.

La cosa es que la impresión en 3d incorpora tres parámetros absolutamente revolucionarios en el campo de la ortopedia: la personalización milimétrica a cada individuo (frente a la adaptación más estandarizada actual), el recorte de tiempo para producir el elemento y disponer de él, y, muy importante, el  abaratamiento del coste final. En el presente asistimos a una especie de eclosión de posibilidades e iniciativas, y todas ellas producen mucho entusiasmo en cuanto a sus aplicaciones desde ahora en adelante. Con las complicaciones burocráticas y técnicas, y por supuesto económicas, que siempre hay que afrontar a la hora de renovar el material ortopédico, la extensión de la impresión 3d como tecnología ortopédica puede ser un cambio radical en la vida de muchas personas con diversidad funcional.

Habrá que luchar para que el mercado no corra a aprovecharse en su solo beneficio de la reducción de costes de producción, porque estoy segura de que intertarlo, lo intentará. Y otros creo que ya lo piensan y lo temen también, como parece demostrarlo el hecho de que ya se haya inventado el “biohacking”, un movimiento y una práctica en los que los informáticos unen su conocimiento a biólogos y médicos para conseguir, por ejemplo, fabricar una prótesis para pierna por 50€ (http://www.lne.es/oviedo/2017/01/21/marrero-protesis-piernas-impresion-3d/2045068.html) .

En esta misma línea, podemos citar ya muchas otras iniciativas: laboratorios de universidades como el Fablab Madrid Ceu, la Fundación Materialización 3D, etc.

Cunda el ejemplo. Ojalá.

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La literatura en tus manos

Solamente es posible agradecer y admirar todo el trabajo que los profesionales, todos, del CPEE Ángel Riviere hacen con nuestros chicos y chicas. De alguna manera, año tras año, el festival de Navidad sirve para aquilatar y transmitirnos en forma de creatividad supina todo ese esfuerzo, y también tanto amor.

El año pasado (por no irme muy atrás) representaron teatralmente la Historia del Cine y fue, sin más, una pasada. Este año los profesionales y los alumnos del colegio han afrontado un reto todavía más complicado: han concebido, montado y representado una verdadera obra de teatro,  con su argumento, sus recursos dramatúrgicos y narrativos, sus diálogos entre personajes que además interaccionan con el narrador, y como siempre unas insuperables caracterizaciones y una impecable escenografía.

La literatura en tus manos han titulado. Y de repente todo comienza con Sancho Panza y Dulcinea buscando de aquí para allá y de vuelta al mismísimo Don Quijote, que nadie sabe por dónde anda. En la búsqueda de Don Quijote, Sancho y Dulcinea visitarán a un grupo de selectos poetas nacionales reunidos en creativa tertulia: entre ellos, Machado, Bécquer, Lorca y una desasosegada Gloria Fuertes a la que se le ha perdido un poema. La poeta se lanza a la búsqueda de su poema, mientras Dulcinea y Sancho prosiguen la suya de Don Quijote.

Tertulia de los poetas Machado, Bécquer, Lorca y Gloria Fuertes

En su periplo los dos personajes cervantinos se van dando cuenta de que Don Quijote se ha trazado una misión: hay que hacer las felicitaciones de Navidad y decorar el árbol. Nadie mejor para ello que otros colegas del universo literario.  Siguiendo esta pista, Sancho y su ya amiga Dulcinea toparán con algunos clásicos de la literatura afines además a los niños y a los adolescentes: Platero y Juan Ramón Jiménez, a quienes ha encargado Don Quijote  redactar las mejores felicitaciones navideñas de la historia; poco después, nuestros “buscaQuijote” alcanzarán el reino del cuento donde Caperucita, Blancanieves, Cenicienta y el Lobo se hayan enfrascados con fruición en la decoración del árbol de Navidad más fantástico del universo. Ninguno sabe sin embargo hacia dónde se ha dirigido el hidalgo caballero.

Juan Ramón y Platero

Y mientras tanto, además, Gloria Fuertes sigue desesperada buscando su poema perdido.

Habrá que recurrir, pues, al mundo del revés y al mundo de la magia. Así que deciden acudir a la merienda que Alicia ha organizado con Harry Potter, Frodo  y Gandalf para celebrar la NoNavidad, aunque en un ambiente altamente navideño hasta que aparece el anillo maldito, que a punto está de desbaratar todo el montaje teatral. Menos mal que Harry y Gandalf unen sus fuerzas y su conjuro parece que por fin ayudará a resolver este cruce de universos y de historias.

Celebrando la NoNavidad

El conjuro consigue que aparezca fugazmente Don Quijote, que deja caer un precioso rollo de papel. Como por encanto, pues la magia es poderosa, aparece Gloria Fuertes y encuentra el rollo de papel, que tiene un título: El camello cojito, ¡su poema perdido! ¡por fin!

¡Por fin! Y por fin, podemos asistir a la verdadera representación navideña que nos aguardaba, la versión teatral que realizan los alumnos del Ángel Riviere del poema “El camello cojito”, en el que un inconformista y antisistema Niño Jesús rechaza los regalos caros de unos Reyes Magos que se han extraviado y llegan tarde, y  que sólo viajan con un camello,  que es un camello cojo, y al que al final, para más desolación de los Magos reclama para sí el Niño Jesús: sólo quiere  este camello cojo.

Representación del poema El camello cojito

Y si os parece poco probable que unos chicos y chicas con diversidades funcionales diversas tengan capacidades varias y suficientes para afrontar la puesta en escena de todo cuanto os he contado (hacer de Machado, de Lorca, de Juan Ramón o de Platero, de Harry Potter, de Cenicienta o de Gloria Fuertes, de Reyes Magos, de Niño Jesús o de Don Quijote, Dulcinea y Sancho … con mucho gusto os invito a venir el año que viene al Festival de Navidad del CPEE Ángel Riviere y comprobar con vuestros propios ojos, oídos y cerebro que no sólo es probable, sino que es absolutamente y fantásticamente cierto.

¡Felices Fiestas y Feliz 2016!

De parte de Daniel Gaspar y todos los demás