Spaghetti y hamburguesa

- Pues la verdad, este niño tiene un aspecto inmejorable, parece que está muy bien.

Esa era la impresión de la especialista en cirugía digestiva que vio a Daniel hace unos días durante la prescrita y periódica visita de revisión, tras el episodio de esofaguitis, bastante grave, que tuvo hace un par de años ya y del que se recuperó con rapidez y decisión. Los fármacos habituales (para ayudarle en el tránsito digestivo) han ayudado mucho; y en aquel momento puntual la ozonoterapia fue determinante  paraa frenar el proceso mismo de la esofaguitis y para reparar los daños causados.

Quiero decir con esto que el tema de la digestión está por lo menos bastante regularizado y controlado. Es cierto que entre los problemas que puede conllevar la parálisis cerebral están  los digestivos; también el de la disfagia (http://www.dysphagiaonline.com/es/paginas/home.aspx) , término que  designa   cualquier tipo de alteración relacionada con la deglución, acción que se encuentra al principio del propio proceso digestivo. En el caso de Daniel, el problema es la masticación, o mejor dicho la no masticación. Aunque hay momentos en que  lo intenta, sobre todo con ciertas comidas que le parecen "más interesantes". Tampoco maneja la lengua con la adecuación necesaria como para ayudar a esa masticación y llevar bien la comida hacia el esófago. Aunque normalmente no se atraganta (que es uno de los riesgos más habituales en la disfagia). Lógicamente, como ya hemos comentado alguna vez, en esta situación Daniel tiene que comer triturados (salvo esas veces en que, de forma esporádica, mastica un ratito -se cansa, claro, porque no tiene costumbre ni técnica- patatas bravas, patatas fritas, ganchitos..., cosas interesantes para él,  digamos).

Si os acordáis, el otro día comentamos que Daniel e Inma -acompañados esta vez por Elena, psicóloga y profesora de apoyo en casa de Daniel, y también pieza clave en las actividades que organiza Araprode- fueron a la primera consulta con la Unidad de Disfagia  de la que dispone la Red de Centros de Desarrollo  Infantil y Atención Temprana en Zaragoza ( y que está apoyada por Ikea: http://www.atenciontemprana.org/proyecto_unidad_trastornos_deglucion.php) . Daniel ha llegado a la Unidad de Disfagia a través de un programa concertado con el colegio Ángel Riviere y en la toma de contacto del otro día tuvo que desayunar delante de la logopeda coordinadora, a la que Inma fue explicándole las distintas cuestiones que le iban preguntando acerca de la hora de la comida y así delimitaron ya un poco las problemáticas observables. Ahora irán otro día a verle comer en el colegio, y también se podrán en contacto con el neurólogo y el servicio de digestivo. Con todos los datos establecerán unos protocolos de actuación tanto para el cole como para casa, y además Daniel deberá ir a la Unidad  periódicamente.

- Ah, muy bien, asentía la doctora en la consulta de cirugía digestiva cuando Inma le explicó todo el asunto de la Unidad de Disfagia, y ¿qué tal come Daniel, come bien?, eso parece al menos

- Sí, ya digo, triturado, pero muy bien, muy bien - explicaba más su madre

- Daniel, ¿está buena la comida?, le inmiscuye su tía en la conversación para que no se sienta tan observado (no le gusta absolutamente nada)

- Síiii

- ¿y los spaghetti, están buenos, no?

- Siii

- ¿Come spaghetii? ¿pero no decís que come triturado?, se quedan un poco perplejas las doctoras (eran dos en la consulta, muy amables)

- Spaguetti triturados, aclara Inma, unos platos de impresión, y con una textura super-densa, con grumitos... y también bocadillos triturados

- ¡!

- Sí, de tortilla de patata y pan con tomate, o tortilla y jamón de york.... 

- Pues genial, genial... ¡vaya Daniel!

Tanto Inma como yo nos fuimos un poco extrañadas de que parecieran desconocidas las posibilidades del triturado. El tema de la nutrición ha sido una de las principales preocupaciones de Inma desde siempre: ha tenido mucha paciencia, muchas ideas, ha utilizado mucho tiempo en todo ello (y sigue haciéndolo). Y si algo ha conseguido es que su hijo tenga una nutrición muy equilibrada, a base de hacer todo tipo de combinaciones y desde luego meterle mucho trabajo.

Seguimos dándole vueltas al tema de los sabores: que encuentre diferencias;  de las texturas (que vayan endureciéndose y complicándose, poco a poco, precisamente para provocar su aprendizaje en la masticación). La falta de alimentos crudos también es otro de los temas de los que a veces hablamos: bueno, algunos días come triturado de frutas, y ahora en los bocadillos se le puede poner cosas como tomate rallado, o ya el otro día cebolla, lechuga también en... ¡una hamburguesa!

Lo de la hamburguesa ya hacía días que nos rondaba por la cabeza. Le tiene que gustar, decíamos: esos  sabores le gustan mucho. Y en efecto, el sábado cenó Daniel su primera hamburguesa (que esta vez me cupo el honor de preparar), con su pan de burguer, su huevo frito, su tomate, lechuga y cebolla, su mahonesa y su kechup....todo triturado, que no puré (que el puré cambia los sabores).

Hasta yo misma le estoy encontrando el puntillo a esto de los triturados.

Objetivo próximo. bocadillo de chorizo.

Ultimas noticias

¡Iii-casss! ¡Iii-casss! (o sea, Chiiiicasss, chiiiicaaaassss!!!)...

Así llamaba la otra tarde un ya impaciente Daniel a sus amigas Ainhoa y Celia, que se entretenían de cháchara (junto a sus madres y a la de mi sobrino) después de concluir todos el tratamiento de ozono. Los tres coinciden estos días en ozonoterapia y a partir de las cinco de la tarde y durante un rato la consulta de O-Vital, donde Enric y Eduardo nos reciben, se convierte en un estruendoso y alegre patio infantil: todos los días - como contaba Lamima- nos espera una adivinanza en la pizarra, una mesa con chuches y mucho cariño. Los chicos se llevan muy bien, y la verdad es que se pasan un rato bien majo entre risas, gritos, bromas...

Daniel llamaba ya un poco desesperado a las chicas, porque él aún tenía que merendar, y estábamos esperando a Ainhoa, para irnos los cinco juntos, pues aparcamos en el mismo parking. La foto de aquí abajo la hizo esa tarde, después de la merienda, Inma (de Daniel - que Lamima, también es Inma): Ainhoa se empeñó todo el rato en ir cogida a la silla de Daniel, para ayudar a llevarlo, y la verdad es que era una gozada verlos.

Aún nos quedan unos días en esta tanda ozonera. Son veinte sesiones en cada tanda. Vamos todos los días laborables de la semana y, aunque al final se acaba un poco agotado -el día es largo y cargado de quehaceres-, merece la pena. Estamos bastante convencidos de que la ozonoterapia se lleva un buen porcentaje de responsabilidad en la remisión completa de la esofaguitis diagnosticada a Daniel hace cuatro meses y en la recuperación de los buenos niveles de su hematocrito. No quiere decir que la medicación, digamos "ortodoxa", que toma no tenga su parte de éxito, por supuesto. Pero la recuperación de Daniel ha sido tan espectácular (el médico que hizo aquel diagnóstico y pronóstico que tanto nos alarmó llegó a calificar esta recuperación como un "milagro" - yo le hubiera agradecido que se preguntara mejor qué es lo que había sucedido para que tal recuperación sucediera...), que todo ha tenido que contribuir, y no hay que olvidar las aplicaciones del ozono en los proceso de cicatrización y también su capacidad de potenciar la generación de globulos rojos. En fin, que estamos a estas alturas francamente contentos y felices.

Como decía en otras páginas que ando escribiendo por la red, a menudo el tiempo nos falta en grado sumo. Esta semana pasada fue terrible en este sentido. Y la que hemos empezado no va a irle mucho a la zaga, me temo. No me dará tiempo de acercarme mucho a los blogs. Pero saco un ratito para deciros que en estos días han pasado unas cuantas cosas en nuestras vidas cotidianas. Respecto a Daniel, seguramente lo más importante es lo que acabo de contar. Pero también que el viernes pasado -como todos los niños de nuestra Comunidad Autónoma- acabó el curso y que hoy ha empezado la temporada de campamento de verano (o Colegios Abiertos, que le llaman en la administración).

El cole acabó muy bien. Buenas impresiones y buenas perspectivas. Tuvimos la reunión de fin de curso con las profes de Daniel. Siempre son tan didácticas... Todas mostraron su satisfacción por los avances de su alumno, aunque es cierto que el carácter de este chico complica a menudo su trabajo . Por ejemplo, como ya han visto que Daniel se maneja bastante bien en las propuestas de elecciones simples en el Board Maker, sus profas quisieron complicarle un poco la cosa. Pero nos tememos que Daniel les tomó un poco el pelo.... Nos contaron que prepararon los tableros y le explicaron a Daniel en qué consistía la complicación ideada y que había también una casilla de "Preparado", para que él expresase su disposición a iniciar el proceso boardmakeano... Bien, pues Daniel, no sin sorna -creemos- se enrocó en esa casilla con tenaz insistencia, y no consiguieron que saliera de ella en ningún momento .... Supongo que pensó: si no me queda otro remedio que trabajar más, pues se va... pero ir por ir (o sea, pero complicarme la vida por complicármela... pues así como que, paaaasssoooooo....) En fin, habrá que intentar ganarle la partida de alguna manera, al vagoncente éste.

Con el fin de curso, la semana pasada fueron todos los días de llegar a casa cargado de paquetes: la carpeta con los trabajos trimestrales (que aprovechará Elena el mes de julio para repasar en casa), la ropa de cambiar... etc.

El miércoles fue un día especial. En el colegio celebraron los cumpleaños de los chicos que hacen los años en verano. Entre ellos, Daniel. Inma había llevado al cole unas piñatas para que tuvieran buena fiesta. Y ese mismo día, llegaron para Daniel unas cuantas sorpresas superimportantes. Solamente os decimos ahora (porque la escena y la tarde merecen un post particular) que una amiga del Foro de Hijos Especiales, Paloma Izquierdo, le consiguió a Daniel .... ta cháaaaannnnnn: ¡una foto firmada de Fernaaaaannnnddooooo Aloooonnsssoooo, una foto y una gorra firmadas de Pedro de la Rosaaaaaa, y un coche miniatura prototipo estupendo!. Imagino que no tengo que insistir en que imaginéis la alegría enorme, enorme del chaval. Lo contaremos con detalle, ya veréis. Y desde ya, ¡muchísimas gracias, Paloma!

Como decíamos por arriba, hoy ha empezado el campamento de verano. Como el año pasado, éste Daniel va a ir hasta finales de julio al colegio Jean Piaget. El programa tiene muy buena pinta. Ya hablaremos también de ello. Al parecer le ha tocado hoy el módulo de juegos, y aunque la monitora que acompaña a los chicos en el autobús el ha comentado a Inma que con un juego se ha puesto bastante nervioso, le hemos preguntado si se había divertido y ha dicho un síii totalmente rotundo.

Bueno, y creo que con ésto cumplimos en poneros al día de las últimas novedades. Pero quedan pendientes esos posts sobre la tarde del ¡pero cómo puede ser, una foto de Alooonnnnssssoooooo firmaaaaddaaa para miiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii!, y el campamento. Y también algunas reflexiones sobre la falta de coordinación en los servicios asistenciales, médicos, etc.... que surgen al hilo de la última experiencia sobre el tema de la esofaguitis y demás. Bueno, no deja de ser un poco lo de siempre y a veces ya da hasta pereza. Pero habrá que insistir. Sí.