Un blog para Daniel

Víctor, Luzía y Daniel

2012-01-19T12:53:00.000+01:00

Que la ausencia de prejuicios es la mejor manera de encontrar caminos para todos y para todo no es díficil de comprobar a cada paso. Que el cariño ayuda mucho, tampoco.

Dame un beso, Dani

Jugando a comiditas (¡Daniel, paciente!)

No te lo has acabado.... (¡Daniel, más paciente!)

Tres eran tres, Víctor, Luzía y Daniel

No creo preciso añadir nada más.

Magia real

2012-01-08T18:05:00.002+01:00

Fuimos a la Cabalgata de Reyes. La cara de Daniel lo dice todo. Esta foto la hizo Inma al terminar el desfile, y el chaval seguía como abducido. Estuvo así un buen rato. Al cabo de casi veinte minutos después de haber concluido el paso de los Magos y sus adlateres, cuando casi llegábamos a una cafetería del centro de la ciudad para merendar, Daniel regresó del viaje: ¡Hola!, nos soltó, con una sonrisa de oreja a oreja. Hola, Daniel, le respondió su padre, ¿ya has vuelto?: síiii; ¿te has quedado estupefacto, o qué, Daniel?: Síiiiiiir

El año pasado no fuimos a la Cabalgata porque llovía y, si a los habituales problemas para situarnos en un lugar desde el que Daniel en su silla de ruedas pueda ver bien el desfile mágico añadimos una tarde lluvia, la situación se nos puede volver muy desagradable. Así que para qué amargar el dulce..., mejor televisión.

Pero este año el tiempo era bueno, la temperatura inusual (nada de frío), y Daniel ha estado todas las Navidades un poco obsesionado con los Reyes y los juguetes: esas han sido sus palabras favoritas durante las vacaciones. Era pues obligada la asistencia al paso del cortejo mágico-real.

(Hago un lapsus reflexivo: desde mi punto de vista -y a lo mejor os parece una barbaridad lo que digo-, el retraso madurativo que tiene Daniel - que hace que su edad mental esté algo por detrás de su edad física, aunque ha evolucionado muchísimo y aunque yo creo - a decir por sus comportamientos y expresiones- que esto de las edades no es algo que se pueda establecer de una manera rígidamente lineal ni con igual parametrización para todos los ámbitos de su conducta y sus capacidades cognitivas-/ bueno, como decía, que ese retraso madurativo le permite prolongar en el tiempo la ilusión mítica por muchas cosas, como esta de los Reyes Magos, los trucos mágicos, etc; a mí me gusta mucho trabajar con él todas las posibilidades que ésto nos brinda - lectura, invención de historias, juegos...- porque tengo la impresión de que se siente muy bien en ese terreno, un mundo sin barreras...)

A lo que íbamos. Después de la sesión de ozonoterapia en la casa O-Vital de Enric y Eduard, nos fuimos los cuatro magníficos (o sea, Daniel, su padre, su madre y la tía) a buscar en las aceras un sitio desde donde poder asistir a la Cabalgata con buena visibilidad para Daniel. Esta vez hubo suerte: hallamos una curva, al principio del recorrido, donde pudimos quedarnos todo el tiempo en primera fila - a pesar de los movimientos hacia atrás y hacia delante de la gente-; este año, además de contar con la ayuda de superpapá, la gente de alrededor estuvo realmente preocupada porque Daniel tuviera una visión despejada, e hicimos un corro de chiquillos sentados a su alrededor, protegidos todos por una barrera de adultos. Cuento ésto, porque ya se entenderá que las aglomeraciones no son el mejor lugar para movernos con la silla. Hace dos años lo pasamos realmente mal (Daniel, no, que se lo paso pipa-pipa), porque Inma y yo tuvimos que sostener al chaval en pie sobre su silla de ruedas toda la cabalgata, si quisimos que viera algo (y nadie de alrededor se inmutó un ápice; al contrario, sufrimos algún que otro empujón y estrujamiento). ***

Quizás por verlo todo tan de cerca, Daniel - ya lo dijo él- estaba estupefacto. Así como hace dos años no paraba de gritar y de llamar a Gaspar, este más bien se quedó mudo; sólo consiguió pronunciar un débil Gaspar, al paso de la carroza de su rey preferido, que dejó sobre él un buen puñado de caramelos.

El nerviosismo siguió durante las primeras horas de la noche, y a la mañana siguiente. Como siempre hubo que dosificar la apertura de regalos, para que no le pudieran los nervios. Lista de regalos:

Un lápiz óptico para leer cuentos

Un micrófono (hay que estimular soplo y voz, y como a Daniel le gusta muchísimo cantar...)

Cuentos: de castillos, de miedo ... (los cuentos me dijo Inma, especialmente uno de castillos, fue de lo que más ilusión le hizo, y es que le gustan mucho las historias, ya digo)

DVds de Pipi Calzaslargas

Os dejamos con unas fotillos de la Cabalgata y del descubrimiento de regalos (a hora temprana, sí) , mientras Daniel y su madre llenan esta tarde un montón de hojas del cuaderno de comunicación para contarle a la profa Virginia todo lo ocurrido estas vacaciones...

Cartero real a caballo

Melchor

Gaspar

Cortejo egipcio de Baltasar

Baltasar

Mago con libro de conjuros y marmita mágica

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*** Creo que ya lo comentamos en el post dedicado a aquella ocasión de hace un par de años, pero lo recuerdo nuevamente, pues me parece que sigue siendo igual:

Solo hay un espacio reservado para chiquillos con diversidad funcional, al final del recorrido de la Cabalgata, en la misma Plaza del Pilar. Parece ideal, pero no lo es para todos los casos, ni en todas las circunstancias (por ejemplo, te obliga a ir allí relativamente temprano, y esperar mucho rato hasta que llega el cortejo: en nuestro caso, no es viable, porque Daniel suele ponerse muy nervioso con la espera y es a veces difícil controlar eso).

Creo que el recorrido es lo suficientemente largo como para que hubiera varios lugares indicados: no hace falta una reserva exclusiva, simplemente buscar a lo largo de la ruta algunos sitios idóneos para que chicos con diversidad funcional puedan encontrar un acomodo relativamente adecuado (el espacio de la plaza del Pilar está pensado para chicos con diversidad motora; pero obvia los problemas que pueden surgir cuando vas con chavales que tienen alguna diversidad intelectual, por ejemplo, y necesitas a lo mejor moverte un poco con ellos, etc.

Buen 2012

2011-12-31T16:10:00.000+01:00

Esta misma mañana, Daniel se ha encontrado por sorpresa con los Reyes Magos. Se ha quedado así como de un aire, al principio. No se lo esperaba. Los Reyes Magos han sido muy amables, y se han acercado hasta Daniel uno tras otro; se han dejado fotografiar con toda naturalidad y luego Gaspar, el rey preferido de Daniel, ha estado hablando un poco con él. Daniel no salía de su perplejidad (digo yo que por lo inesperado, o quizás por su inacabable y envidiable capacidad de asombro y disfrute)

Muchas emociones se están sucediendo estos últimos días del año. Los adultos hemos tenido de todo. Afortunadamente Daniel se ha quedado solamente con las emociones buenas. Ayer, por ejemplo, tuvimos una nueva salida navideña con los chicos y chicas de Araprode: esta vez al Chiqui Christmas del Auditorio. Os lo contaremos próximamente. Hoy solo queríamos desearos lo mejor para el futuro: buena gente y buenas cosas a vuestro alrededor.

Recetas mágicas

2011-12-27T19:40:00.001+01:00

1. Lo decía Jorge, en el coche de vuelta a casa: está agotado (Daniel); se emocionan tanto y se esfuerzan tanto para participar de las cosas, que acaban molidos (lo decía por los chicos/as con diversidades funcionales, en concreto por los chicos/as de Araprode que habían asistido a la representación de "Recetas mágicas", teatro de la magia, que el grupo Almozandía llevó el lunes por la tarde al fantástico espacio -mágico en sí mismo- de la librería El pequeño teatro de los libros). A las nueve y media de la noche Daniel dormía como un bendito.

2. La tarde había empezado para nosotros a las cuatro y media. Fui a buscar a su casa a Daniel. Nos esperaba un largo trayecto en autobús urbano hasta llegar a El Pequeño Teatro de los Libros: atravesando prácticamente toda la ciudad. Unos 50 minutos de autobús. Yo tenía algunas prevenciones, claro (de índole técnico, digamos, en cuanto a la adaptación de los autobuses urbanos y esas cosas: pero este asunto vamos a dejarlo para otro post, porque se merece un espacio propio y porque enturbiaría un poco el aire mágico que tuvo en general toda la tarde). Pero mis prevenciones no eran en absoluto compartidas por Daniel: él se dispuso a invocar (bus-bus-bus) la llegada inmediata del autobús en cuanto bajamos a la calle y el rato que estuvimos esperando en la parada. No había subido nunca en autobús urbano de las líneas regulares (las razones forman parte de la zona no amable que hoy obviamos), así que el viaje era una auténtica y fabulosa aventura. Fue todo el tiempo encantado, risueño, escuchando música en el iphon, mirando por la ventanilla sin perder detalle, y diciéndome de vez en cuando: ¡hola!, con una sonrisa de oreja a oreja (yo entiendo que era su forma de decirme: ¡qué guay, tía!). Le daba absolutamente lo mismo que en algunos tramos de la ciudad el conductor no tuviera en cuenta para nada que llevaba una silla de rueda a bordo y se dedicara a tomar las curvas en plan derrape y tal: al contrario, cuanto más movimiento, mejor, tía. Y llegamos al barrio de Las Fuentes: cara de querer decir, pues vaya, se ha acabado este viaje tan molón... Pero inmediatamente, en cuanto le digo a Daniel que vamos a ver el teatro de la magía, cambiamos de palabra abracadabrante: ya no es bus, sino mago (bueno: a-o).

3. Nos recibe en la calle Rosa (Araprode): venga Daniel que ya están casi todos: Enrique, Javier Ibañez, Javier Roco, Santiago, Alejandro, Clara, Adrián... (no sé si me dejo a alguién...). Esta era la primera salida de grupo en la ciudad que organizaba Araprode. Rosa estaba nerviosa, pero todo fue muy bien. A cada niño lo fue a buscar un/a monitoro/a a su casa, y después de estar con ellos durante la función, ellos los llevaron de vuelta a casa. En algunos casos, como el de Daniel y su tía, vinieron sus padres a recogerlos. Yo es que tenía mucho interés en asistir a la representación: me lo pasé muy bien, con el teatro y con los chicos.

4. Una de las cosas más mágicas de la tarde fue comprobar una vez más que los chavales no diversos funcionales y los que sí lo son se juntan y participan de las actividades, cada cual a su manera y según sus posibilidades, sin ningún problema ni recelo. La librería estaba, afortunadamente, a rebosar de chicos, chicas y familias. Hay que repetirlo.

5. La función fue encantadora (y muy profesional). Almozandía despliega un buen puñado de recursos (gestuales, humor, lenguaje, trucos mágicos) para construir un espectáculo infantil actual, realista y fantasioso a un tiempo, dosificando unas cuantas recetas pedagógicas y educativas muy acertadas, trufadas entre diálogos que se construyen con la agilidad y la frescura del propio pensamiento infantil: de hecho los chicos se adelantan en ocasiones a la réplicas de los actores en escena. Un diálogo constante entre la escena y público, vamos. Y un mensaje muy adecuado para todos (adultos también) en estos tiempos: magia -imaginación- y diversión están por todas partes, en cualquier cosa (es una cuestión de actitud). Sacarino y Cuchufleta se ganaron a los chicos y chicas completamente. A todos los chicos (unos aplaudían, botaban, bailaban en el sitio; otros se agitaban un poco en sus sillas, reían, movian sus cabecitas, se expresaban también a su manera). Y en lo que a Daniel respecta soplaba con la cocinera-maga Cuchufleta cuando ella soplaba para hacer magia. Soplar no es fácil: que lo digan los logopedas. Acabó empapado de tantos nervios y emociones.

6. Creo que yo casi me lo pase mejor que ellos. Por mi misma y porque ellos disfrutaron mucho. Me encantó ver a Daniel tan emocionado por ir en el autobús, por ver el espectáculo. Mágico. Mágicos, caramba.

Más fotos: http://www.facebook.com/media/set/?set=a.2354754989101.2108756.1256993401&type=1

2011-12-25T15:52:00.002+01:00

Os deseamos BIENESTAR a todos (o sea, salud, amor y un algo de dinero - por lo menos mientras no esté establecido el trueque como valor de cambio) ---

fdo: Daniel Noel & Cía

Superlativa función medieval de Navidad

2011-12-21T11:59:00.003+01:00

Desde que Daniel llegó, con cuatro años, al CPEE Ángel Riviere, han pasado ya unos cuantos más, en concreto ocho. Exactamente los mismos que lleva funcionando el propio colegio (sería motivo de otro post el relato de las vicisitudes de aquel verano, previo a la apertura del curso escolar: vicisitudes que esperemos no se vean superadas por otras futuras, porque tal y como están las cosas...). Pero ahora toca otra cosa. Toca contar que en estos ochos años ha sido mucho lo andado por el colegio y mucho el trabajo realizado por los chicos y profesionales. Y eso se nota. Cada año, la función escolar de Navidad es, además de una fiesta y un momento espléndido de convivencia, un test muy elocuente del crecimiento personal y académico de la comunidad de habitantes del Ángel Riviere. La función que los chicos y profesionales del colegio nos ofrecieron a las familias el lunes pasado estuvo a gran-gran altura, desde todos los puntos de vista.

El tema y ensayos de la función fueron un secreto perfectamente guardado. Aunque a Daniel un día (ya no pudo más) se le escapó que él iba a hacer de caballero medieval (aunque no nos desveló todas las sorpresas). Finalmente, poco antes del día H, por el programa que llegó a casa, supimos que la representación tendría tres partes, todas de tema medieval: La leyenda de los Amantes de Teruel, Un cuento medieval de princesa y caballeros, La leyenda de la construcción de las torres mudéjares de Teruel.

Tengo que llamar la atención sobre el reto asumido por todos a la hora de plantear estos temas, porque requieren un alto grado de responsabilidad por parte de los chicos, ya que al tratarse de argumentos y personajes históricos (aunque sean legendarios), hay un punto más de dificultad: transmitir fidelidad a la historia original, sin perder frescura y actualización contemporánea. Todo ello se consiguió de modo excelente: los argumentos teatrales sintetizaron muy bien los elementos básicos de las historias; los actores y actrices no descuadraron ni un ápice los guiones ni sus respectivos cometidos, el vestuario y atrezzo estuvieron de lo más logrado (en este aspecto el elenco del Ángel Riviere siempre demuestra una alta capacitación)... En fin, a mí, personalmente, la representación me emocionó en muchos momentos, viendo todas las habilidades desarrolladas de una forma tan natural por los chicos (no hay que olvidar que siempre la naturalidad y la aparente facilidad esconde inevitablemente un gran trabajo previo). Quiero destacar (sin desmerecer el resto) algunos momentos: la presentación del "guapo" caballero novio de Isabel, la boda de Isabel, con la intervención de Santiago como obispo, el torneo de los caballeros, la danza medieval que ejecutaron a la perfección los chicos mayores ... Todos estos instantes iban sentando puntos culminantes en el conjunto de la fantástica representación (posiblemente la más lograda de cuantas nos han ofrecido hasta ahora).

Esto quiere decir no sólo que los chicos son unos formidables actores ( que lo son), y que la dirección de escena ha funcionado a la perfección (que lo hizo: encajando narración con diálogos de viva voz y otros a través de comunicadores, música medieval y canciones post-modernas, utilizando la imaginación de una forma atinadísima para que unos recursos de vestuario y decoración muy simples brillarán de forma totalmente convincente, etc, etc), sino que el trabajo escolar previo sobre la temática que sustentó la representación (la Edad Media) ha sido de gran aprovechamiento (que se dice) por parte de todos.

De hecho, en lo que a Daniel respecta, él está fascinado con todo lo medieval: castillos, cruzadas, Marco Polo, caballeros, dragones.... y en casa seguimos viendo y aprendiendo muchas cosas al respecto, porque él mismo lo pide y se queda embobado con películas, cuentos, pinturas... Este trabajo del colegio, este esfuerzo, digamos curricular, porque los chicos -además de trabajar las cuestiones específicas que cada uno necesita según sus características psicomotoras- aprendan geografía, historia, cuestiones de su entorno... es algo realmente muy bien planteado, a mi entender. No tengo ninguna duda de que a ello se debe una buena parte de la perspicacia desarrollada en concreto por Daniel para quedarse con datos e ideas que a veces nos resultan sorprendentes a los demás (sin duda porque los demás a menudo no sabemos valorar todo el cúmulo de conocimientos y posibilidades que guarda en su cabecilla).

Daniel no pudo aguantarse, como os he dicho, la emoción de representar al caballero Miñana, participante en unas afamadas justas reales, y que parte junto a sus oponentes de torneo -todos en buena lid ya, unidos por la misma causa- al rescate de la exótica princesa Yeneva, secuestrada por un malvado noble. Pero sí que guardó el secreto de que además tenía que presentar junto a su compañera Paula la última parte de la función: la leyenda de la construcción de las torres mudéjares de Teruel. Paula de viva voz, Daniel manejando con maestría el comunicador cumplieron su cometido a la perfección.

Y ahora, algunas fotos. Grabé en video la parte de la representación en la que participa Daniel, pero tengo dificultades para descargar el video. Si hay posibilidades lo colgaremos próximamente. Por cierto, el regalo que le trajeron los Magos a Daniel le va a venir genial a Elena (la profa de apoyo en casa) para la cuestión de la motricidad fina: un artefacto para lanzar pelotita a la canasta... (ella sabe). Ah, veis la foto (malilla) de Daniel recibiendo el regalo de Baltasar.... al principio no puso buena cara... yo creo que.... porqueeee... el rey mago preferido de Daniel es Gaspar.

Un poco nervioso todavía, Daniel con los Magos y sus primos Víctor y Luzía , con la tía Raquel

Escena de Los Amantes de Teruel

Escena de la leyenda de La construcción de las torres de Teruel

Daniel (observar escudo caballeresco de su montura)
recoge su regalo que el entrega Baltasar

Villancico final

Más fotos en el álbum de Inma en Facebook: http://www.facebook.com/media/set/?set=a.214467878632494.53272.100002078491163&type=3

Los colores de las flores

2011-12-10T23:40:00.001+01:00

Mi amiga Inma (Lamima) se quejaba en su blog del tono empleado por muchos medios de comunicación en sus informaciones acerca del Día de las personas con discapacidad (3 de diciembre): http://lamima.blogia.com/2011/120301-personas-con-discapacidad.-respeto..php.

Lo cierto es que en varias de esas informaciones se daba más protagonismo a personas "cuidadoras" o "asistentes" que a las que realmente correspondía, es decir las personas con diversidad funcional, que son sobre las que se supone debe centrarse el foco informativo en los reportajes al uso en la fecha también al uso.

Lo de la fecha al final, mirad, da igual. Se acaba convirtiendo en una costumbre, en una redundancia, y poco más. Incluso, a tenor de lo escuchado, leído y/o visto en muchos medios de comunicación, se está convirtiendo en una ocasión contraproducente. Porque destacar comentarios -como el que cita Lamima del empresario que emplea a discapacitados porque se siente muy recompensado ante los rostros de agradecimiento de éstos- es bastante contraproducente. De hecho a mi me recuerda a aquellas señoras de moño y collar de perlas ... se me entenderá, supongo.

En su post, Lamima reclama normalización y respeto. Yo aún remarcaría más, si ella me deja (que seguro que me deja y hasta me empuja a hacerlo): inclusión social se llama lo que se demanda al señalar el 3 de diciembre como Día de las personas con discapacidad. Y todos los días, por supuesto, se demanda. Inclusión social.

La inclusión social entiende la generosidad como empatía y colaboración para superar las dificultades añadidas que una persona diversamente funcional encuentra a la hora de de llevar a cabo una tarea en alguno de los ámbitos sociales (educación, trabajo, ocio, etc.). La inclusión social no es caridad. Menos todavía caridad autocomplaciente. La inclusión es igualdad de derechos, igualdad de oportunidades.

La inclusión implica (lo hemos dicho muchas veces) que las personas con diversidad funcional puedan interactuar con el conjunto social a través de sus propias peculiaridades. Si quienes no somos diversos funcionales podemos ayudarles a esa interactuacción, también podemos aprender con ellos que la realidad no es una sola y única. La inclusión no es sobreprotección. La inclusión es colaboración.

Quizás ya conozcáis este excelente video (más que un spot es realmente una pequeña historia) de la Fundación ONCE. Pero nunca está de más volver a él. Es una preciosidad y expone muy bien, mejor que yo puedo hacerlo, lo que quiero decir:

Fútbol adaptado, el castillo de Loarre y la tortilla de patata en el día del cumpleaños de mamá

2011-11-23T10:32:00.001+01:00

Tenía pensado que este post contará algo de la afición de Daniel a las grandes superficies comerciales, que es un tema muy de psicología infantil (a todas las edades), pero la actualidad manda, que suele decirse. Me explico.

Como todos los días, el cuaderno escolar de idayvuelta venía ayer por la tarde con sugerentes anotaciones por parte de Virginia, la profesora de Daniel. Apuntaba un montón de actividades diversas que hay previstas de aquí al término del presente trimestre (entre ellas teatro en el vecino centro cívico municipal Teodoro Punter, donde también tendrá lugar la representación de Navidad el día 19 de diciembre).

Contaba además el cuaderno que por la mañana habían tenido partido de fútbol adaptado; partido que Daniel había disfrutado de manera muy entregada: de hecho él nos dijo a continuación que había metido un gol, pero habría que cotejarlo con fuentes solventes, porque Daniel en esto del fútbol tiende a ser un poco fantasmilla...

Otra cosa que nos decía Virginia en el cuaderno es que, como este trimestre han estado investigando acerca de los castillos, habían hecho en clase un sorteo de algunos de los más relevantes castillos entre los alumnos y a cada uno le había tocado ser rey y señor de uno de esos castillos; en concreto a Daniel le correspondió el supercastillo de Loarre.

Esto de los castillos medievales y la época medieval en general tiene fascinado a Daniel; sobre todo los castillos. Muchas tardes buscamos algunos videos y vamos viendo qué partes tiene el castillo, cómo son las murallas, el foso, el puente levadizo, las torres, las almenas...; especialmente las reconstrucciones en 3D le impresionan muchísimo. También hemos visto vídeos sobre caballeros y la caballería, las cruzadas.... Así que ayer, como le había tocado ser el rey de Loarre, buscamos vídeos de este castillo y nos vimos un buen puñado: Daniel estaba encantado de pasar revista a sus posesiones una y otra vez: el camino de subida, las escaleras de entrada, la torre vigía, la muralla, el patio, la vista hermosísima a los pies del castillo... Ibamos contando cosas sobre cómo sería vivir en ese fantástico castillo en el medievo y también vimos algunos trozos de películas que se habían rodado allí: un castillo tan especial ha de salir en las películas, claro. El momento culminante fue cuando llegó su padre a casa y evidentemente Daniel tuvo que enseñarle "su castillo": qué nervios, qué risas, qué saltos... Su padre diciéndole que a qué esperaban pues para irse a vivir allí, con semejante posesión, y Daniel partiéndose de risa, y asegurándole a su padre que además también tenía tierras... claro.

Mientras todo esto pasaba a lo largo de la tarde, Daniel me había llevado varias veces a la cocina para comprobar cómo su madre preparaba una supertortilla de patata que le había prometido para cenar. Estamos en una época en la que la tortilla de patata se ha convertido en la cena preferida por el chiquillo. En realidad es el bocadillo de tortilla de patata y pan con tomate (a veces acompañados de algún otro elemento como queso o jamón de york). Por casualidad hicimos la prueba un día y desde entonces poco a poco esto del bocadillo va ganando puntos a la hora de cenar. Se trata de un bocadillo a la última, deconstruído claro, pasado todo por la batidora, y está buenísimo desde luego. Y como siempre no hay como el interés por algo para espabilar: Daniel dice ya tortilla con toda claridad. Cuando ayer su madre se la ofreció, el chaval le lanzó unos besos maravillosos. Y yo le prengunté si eran esos besos de felicitación porque era el cumpleaños de mamá (que lo era). Y él dijo: tortilla.

(Bueno, aclaremos en su favor que le había felicitado ya por la mañana y que cuando bajó del autobús también lo había vuelto a hacer, porque la verdad es que Daniel es un niño super-cariñoso y super-emotivo y esas cosas no se le pasan nunca)

Daniel, si no levantas la cabeza...

2011-11-11T21:34:00.005+01:00

Como todos los años, este también tocaba visita a la Granja Escuela. La visita estaba programada para el jueves día 3 de Noviembre y Daniel por supuesto estaba emocionadísimo. Estuvieron el día anterior en clase contando lo de la granja y Virginia me dijo que se había puesto super nervioso y muy contento pero que había un pequeño problema y es que se había portado regular. Tanto en la comida como en clase, no paraba de bajar la cabeza y no hacer caso de nada, así que en la nota que me puso en el cuaderno me dijo que yo le tenía que decir a ella cómo se había portado por la tarde, ya que si yo le decía que se había portado mal, no tocaría el conejo de la granja.

Por supuesto Daniel volvió del colegio en un plan parecido al que había estado el resto del dia; como era miércoles tocaba clase con Elena y se portó regular tirando a cabezón: porque ahora no me apetece hacer esto y hay que hacer lo que a mi me apetezca y así, pero descubrimos las dos que la amenaza de no tocar el conejo surtía efecto.

Tan pronto como bajaba la cabeza una de las dos le decía: " Daniel, como no subas la cabeza mañana no tocas el cone...." y antes de acabar la frase la cabeza de Daniel estaba tiesa como un palo. Como vi que aunque fuera a base de amenazas me hacía caso, evidentemente le puse una nota a Virginia en el cuaderno al día siguiente diciendole que podía dejarle tocar el conejo porque no se había portado demasiado mal y que había funcionado la amenaza.

Llegó el día de la excursión. Chispeaba un poquito pero no era gran cosa cuando Daniel se fue, y se iba todo bien equipado (le puse un chubasquero enorme que compré hace tiempo en el Decathlon y que le cubre la silla también). Supuse que aunque lloviera, irían a la Granja porque los meterían en algún cobertizo o yo que sé, no he estado nunca, pero pensé que irían a pesar de la inclemencia del tiempo.

Por supuesto y como los que vivis en Zaragoza sabreis, ese día cayó un agua bastante abundante, y yo no hacía mas que acordarme de la excursión y de preguntarme que tal se lo estaría pasando a pesar de la lluvia, aunque a Daniel le encanta mojarse con la lluvia, todo hay que decirlo.

Pues llegó la hora de recogerlo a la vuelta y cuando bajó del autobús, la tonta de su madre, o sea yo, le pregunté lo primero que si había tocado el conejo y que tal se lo habia pasado.

Lo único que hizo fue chillarme y enfadarse conmigo hasta el punto que no me dejaba casi ni escuchar mis propios pensamientos. Despues de intentar explicarme y decirle varias veces: "Pero chico, dime que tal te ha ido, que no se que te pasa, ¿Has visto el conejo, has visto vacas, has visto...?", de repente la tonta de su madre, o sea otra vez yo, me di cuenta de que algo no cuadraba y miré corriendo el cuaderno, evidentemente me estaba diciendo que yo era tonta porque no habían ido de excursión y yo no hacía más que ahondar en la herida.

Lo gordo es que una vez aclarado el tema, y aqui viene la explicacion a porque me llamo yo misma tonta, es que tanto mi marido como mi madre, cuando les conté lo ocurrido, me dijeron la misma frase: " Es que eres tonta, mira que no leer primero el cuaderno para saber lo que había pasado antes de preguntarle...claro, el chico tenía razón en enfadarse contigo y ha hecho muy bien".

Menos mal que esta semana todo se ha arreglado, cambiaron la excursión al martes pasado día 8, esperando que ésta vez no lloviera y lució un sol estupendo. Daniel esta vez sí que volvió contento incluso diría yo que se pitorreó de mí un poquito, ya que la tonta de su madre, o sea yo, le preguntaba de que color era el conejo, la vaca, la oveja etc etc y evidentemente Daniel debió pensar, "mi madre es tonta y no lo sabe" porque todo el rato me contestaba "azul, verde o rojo" (a-bu, er-e, o-o) hasta que al final me decía blanco o marrón, salvo el cerdo sí que me dijo (o-sa) osea "rosa"a la primera. Por supuesto, tocó el conejo, tocó la gallina, vió nacer un pollito y montó en burro.

En fin, aqui os dejo unas fotos a ver si os gustan y ah! he de decir que si, el que esta montado en el burro es Daniel, y no, no esta trucada la foto ni se ha tragado un palo de escoba ni nada parecido, simplemente no hay como que algo te guste y te motive, para hacer por un momento lo que deberías hacer contínuamente, es decir, levantar la cabeza.

Yo: Daniel, c´est moi

2011-11-09T17:36:00.000+01:00

Siempre lo digo: por supuesto que hubiera preferido que Daniel fuera un niño sin problemas psicomotores, funcionalmente no diverso, que diríamos. ¿Cómo voy a sentir o desear otra cosa? Pero también he dicho siempre que, una vez que la vida nos sitúa en determinadas circunstancias -más o menos determinantes, o absolutamente determinantes como es el caso- no queda otra que abrir bien los sentidos y la razón y aprender a vivir de una manera otra, de una de las muchas formas que hay de vivir.

Siempre lo digo: Daniel ha hecho que mis apreciaciones de la realidad se construyan con muchas más facetas de las que era capaz de ver antes de que él estuviera con nosotros. Por ejemplo, el hecho de que el ritmo de las cosas sea más lento (en proporción a la dificultad que supone hacer algo, moverse, etc, en un ámbito en general hostil a lo diferente), me ha situado en el margen necesario para valorar mejor precisamente el mérito y el esfuerzo invertido en todos los logros que cotidianamente consideramos ya como habituales, naturalizados en nuestras costumbres y usos como si hubieran aparecido de la nada o hubieran estado desde siempre a nuestra disposición. Porque cada una de esas cosas ha costado y cuesta mucho esfuerzo, mucha voluntad común, muchos ejercicios de confianza mutua.

Y qué no diremos entonces de las cuestiones peleadas y conseguidas en pro de la inclusión social. Para mí este concepto no se limita a la disponibilidad de los mecanismos necesarios para la atención y cuidado de las personas con diferencias, sobre todo de las personas a las que esas diferencias las sitúan en desventaja. Para mí, inclusión social supone que el común de la sociedad acepte e "incluya" en su deambular general y cotidiano la diversidad, la diferencia; y que extraiga aprendizajes de cuanto esas disimilitudes pueden aportar al aprovechamiento de conjunto de la sociedad, que es bastante más de lo que generalmente creemos (aunque para entenderlo sea preciso apartarse de los puros y simples parámetros del libre mercado en cuanto mera rentabilidad -ahora ya demostrados insuficientes incluso para la supervivencia del propio mercado capitalista-).

En momentos difíciles, como los actuales de crisis (no sólo económica), lo usual y lo fácil es optar por lo más inmediato y evidentemente por la defensa de lo propio. Sin embargo, estoy plenamente convencida de que de este atolladero gordísimo en el que estamos no nos sacarán los comportamientos de siempre. No lo sé explicar; no tengo claros los componentes de lo que está sucediendo en esta vicisitud histórica ni de lo que nos espera en el futuro. Pero tengo la intuición de que necesitamos otros valores; de que sin arriesgarnos, sin generosidad, sin imaginación no saldremos bien del embrollo. Un mundo global, multi-total, absolutamente interrelacionado, horizontal, no puede evolucionar desde y con propuestas heredadas de épocas que se fundamentaron en realidades completamente distintas.

Entre las muchas cosas que están sucediendo hay un hecho incontestable: no sirve ya el tradicional contrapeso socio-histórico al que estábamos acostumbrados, transitando por momentos alternos de predominio de las iniciativas individuales o de las colectivas (o de drástica y radical pugna entre ellas en un mismo momento histórico, como fue el teatral periodo de la Guerra Fría). Estamos instalándonos en escenarios en los que cada individuo reclama su espacio como entidad única, en el que muchos lo consiguen efectivamente, siendo preciso al mismo tiempo encauzar y organizar las nuevas formas de socialización múltiple que van apareciendo. Hay que dar salida adecuada a cada conciencia, a cada uno de nosotros. Necesitamos volvernos seres empáticos, porque no podemos permitirnos desperdiciar las posibilidades de tanto potencial diverso interactuando. Necesitamos crear condiciones en las que cada uno de nosotros tenga realmente un sitio y se sienta él mismo.

Hasta hace poco, cuando a Daniel le preguntabas por ejemplo lo que le preguntó ayer por la mañana su madre (¿quién va hoy a la Granja-Escuela en Movera a tocar al conejo y a montar en el burro?), Daniel respondía siempre: Da-ni-el; refiriéndose a sí mismo en tercera persona. Lo hacen lo niños pequeños muchas veces (pensadlo), mientras dura el proceso de formación de su identidad y se van reconociendo en los diferentes contextos. Pero ayer, ante esa pregunta, Daniel respondió con rotundidad: YO. Y como nos dijo en la última consulta el doctor Valdizán (de él hablaremos un día, dentro de no mucho tiempo): es importantísimo que Daniel sea consciente de sí mismo y desarrolle su personalidad, es lo más importante.

Es esencial para todos que Daniel y otros muchos tengan un lugar propio y común donde comunicar esa identidad y consciencia de sí mismos. Y éso sólo lo podrán hacer si conseguimos mecanismos sociales de empatía. Y por eso no estoy dispuesta a que ninguna crisis económica y las excusas que ella genera arrasen con el trabajo hasta hoy realizado y anulen las posibilidades de futuro (que todavía queda mucho por hacer).

Entre otras cosas porque existe la fragilidad. En momentos de fortaleza y abundancia nadie piensa en la fragilidad. Pero la fragilidad forma parte de cada uno de los seres humanos, de la naturaleza. Y yo puedo ser Daniel en cualquier momento.

La pizarra digital

2011-11-03T12:46:00.000+01:00

Cuando estábamos preparando 3Escribit2011 intercambiamos un par de correos con Paul Boutroux, director de PBX Tecnologías-La Pizarra Digital (www.lapizarradigital.es). En uno de esos correos me comentó que al día siguiente tenía una reunión con Yolanda, la directora del CPEE Ángel Riviere (que como ya sabéis trabaja habitualmente con pizarras digitales). Ayer en Heraldo Escolar publicaron la siguiente nota de Paul Boutroux, que quiero reproducir porque me parece de un interés general:

Alumna del CEIP Calixto Ariño utilizando una de las pizarras digitales del Ángel Riviere el Día del Cuento (3Escribit2011)

La semana pasada estuve una tarde con Yolanda Varona Castán, directora del colegio de educación especial Ángel Riviere, de Zaragoza, para preparar un proyecto que comentaré más adelante.

Su centro utiliza pizarras digitales interactivadas desde hace más de tres años y creo que vale la pena compartir aquí los comentarios que hizo:

"Las pizarras facilitan el trabajo para niños con dificultades motoras ya que les confiere mayor autonomía e independencia.

Los niños pueden realizar en la pizarra táctil todo lo que nosotros podemos hacer con el teclado, el ratón o útiles como pinceles, lapiceros...

Algunos programas les permiten pintar con diferentes técnicas solo con su mano, desarrollando tamibén su creatividad.

Con los programas que permiten elaboran cuentos, los niños desarrollan la comunicación, el lenguaje oral y la narración.

Podemos usar cualquier aplicación y accedemos a cualquier sitio web, siendo un recurso muy útil

Empleamos mucho las pizarras para actividades de lenguaje y otras áreas curriculares, de comunicación a través de tableros interactivos, de música (tocando hasta el instrumento más complicado en la PDI)... todas ellas muy variadas

Usamos tanto las pizarras en trabajo individual con un niño como en grupo con toda la clase."

Cabe decir que esta conversación y esta experiencia son para mí de las más satisfactorias, porque he visto y he vivido de cerca cómo las herramientas y los recursos ayudan a los niños a progresar.

Paul Boutroux

Hello Halloween!

2011-10-31T21:47:00.000+01:00

Hoy Daniel ha vuelto del colegio con supermaqueta de castillo medieval, que incluía algunos fantasmas, brujas, dragoncillos y demás personajes propios de Halloween. Estaba encantado con su castillo, porque desde hace días en el aula vienen transformando la puerta en otra de castillo medieval. Está un tanto flipado con los castillos y las cosas medievales. Así que nos ha enseñado muy contento esa maqueta, que encima incorpora la parafernalia de Halloween.

Ya veréis cuando le pongamos este vídeo chulo con vocabulario en inglés que manda como regalo de Halloween para Daniel Pilar D., (como ella firma, je) profesora que era en el Ángel Riviere (ahora ya en otro cole), pero que no olvida a sus chicos del Ángel Riviere.

Día del cuento en 3Escribit2011

2011-10-27T23:33:00.000+02:00

Nos hemos quedado encantados. Los que estábamos allí viendo cómo los chicos y chicas de los colegios Ángel Riviere y Calixto Ariño contaban sus cuentos (casi cada niño ha podido contar su propio cuento), nos hemos quedado encantados. La verdad. Creo que ha sido una experiencia también muy gratificante para los propios chicos. Enlazo aquí la entrada que hemos subido a la web de 3Escribit2011, donde también hay fotos.

Algunas cosas se me ocurre comentar, más bien reflexionar y luego contar. Ya lo haremos. En unos días.

Gracias a los que habéis venido, y gracias a ambos colegios.

http://escribit.net/2011/10/27/720/

Sin palabras

2011-10-23T18:18:00.000+02:00

En la entrada anterior, anunciábamos la participación del Colegio Ángel Riviere en 3Escribit2011, con el fin de que los chicos y profesores nos enseñen otras formas de comunicación. Es importante que las conozcamos, porque es importante que reconozcamos su esfuerzo por comunicarse. Para todos es importante que "un otro" sepa ser empático con nosotros.

Quiero ahora reproducir un fragmento de un reportaje que aparece hoy en el periódico El País sobre la actriz Kate Winslet (quizás lo habéis leído, pero no importa: quiero destacar este pasaje y llamar la atención sobre su significado):

"Máselocuente se mostrará Winslet con otra clase de defensas. Laintérprete ha abanderado la lucha contra el autismo desde que en 2010 fue lanarradora del documental, también de la HBO, A mother's courage:talking back to autism, que cuenta las dificultades para lacomunicación y para la vida normal de Keli Ericsdottir, un niño islandésaquejado severamente por la enfermedad. Aquella experiencia le "abriólos ojos" a un problema sobre el que ha tratado de llamar la atención conla creación de una fundación (Golden Hat) y la elaboración de un libro confotografías de famosos tocados con un sombrero, como el cómico Ricky Gervais, la tenista Maria Sharapova,la actriz Naomi Watts o la cantante Christina Aguilera.

"Cuandoestuvo terminado, lo vi con mi hija, que me dijo: '¡Dios, mamá, qué afortunadassomos! Imagina que no pudiese hablar contigo, imagina que no fuese capaz dedecirte cuánto te quiero, que algo me duele. Imagina que no pudiésemosabrazarnos", explica la actriz para justificar que este no es otro de esospasatiempos solidarios para llenar el tiempo libre de un famoso aburrido."Me satisfizo tanto ver que había entendido cuán difícil es para ellos,cuán aislados están los enfermos. Son individuos atrapados en su interior. Asíque cuando terminé mi trabajo me di cuenta de que no era suficiente, que teníaque hacer algo más. Antes de hacer este documental no sabía nada sobre elautismo y me di cuenta de que la mayoría de la gente, tampoco. Normalmente lo tememosy nos intimida. Pero la sociedad no sabe qué hacer con los enfermos. Realmenteno tiene ni idea. Se debe apostar más por crear un mundo para estos individuos.Es conmovedor observar en el documental a Keli comunicarse por primera vez alos 11 años. Y lo primero que dice es: 'Soy real'. Me siento tremendamenteafortunada por tener dos hijos sanos".

La apuesta, entre todos los problemas de este mundo,precisamente por el autismo lo achaca a que "su trabajo consistebásicamente" en expresarse ante los demás, dirá hacia el final de unacharla, ansiosa por terminar en Madrid y volver a su vida "normal".Consciente que esta es una de esas veces, pocas veces, en que lo corriente esmateria de interés periodístico."

(http://www.elpais.com/articulo/portada/Extraordinariamente/normal/elpepusoceps/20111023elpepspor_11/Tes)

Lo cierto es que la observación de la hija de la actriz ha revivido muchas ocasiones en que Inma me contaba - a veces con cierta lógica desesperación maternal- esa misma sensación y su preocupación al respecto, referida a Daniel: cuando estaba enfermo, por ejemplo, y era a veces complicado saber qué le pasaba, o cuando dormía mal... o simplemente ante mucha situaciones en que sigue siendo difícil saber todo lo que discurre por su cabeza, o lo que siente... No es mi intención dramatizar, porque hay personas que no tienen problemas neurológicos y también comunican mal o simplemente no quieren comunicar... la casuística en esto de intentar entendernos (o no) es seguramente tan numerosa como los seres humanos. Pero sí que es cierto que hay situaciones de evidente, perentoria urgencia, en que esa imposibilidad de comunicarse crea lógica angustia e impotencia.

Otras veces, como ayer mismo, da gusto ver cómo Daniel se va buscando la vida. Ahora es nuestra tarea entender y leer bien sus cada vez más numerosas intenciones de comunicación espontánea. Cuento el caso concreto:

Ya sabéis que Daniel es muy aficionado a los deportes. Hace tiempo que le gusta oír en la radio la retransmisión de la jornada de liga. Ayer por la tarde salíamos en el coche del centro comercial y su padre encendió la radio. Inmediatamente Daniel empezó a lanzar unos sonoros besos al aire. Cuando le preguntamos para quién eran esos besos: Pa-pá. ¡Eran su manera de agradecer que hubiera puesto la radio y de mostrarle su complicidad de colegas de afición!

El CPEE Ángel Riviere en 3Escribit2011

2011-10-20T11:50:00.001+02:00

Hay épocas en que se acumulan las tareas. A todos nos pasa. Dolencia compartida es más llevadera. Por eso os lo cuento. Pero esta época de mucho quehacer se lleva bien porque son actividades que me gusta realizar.

Estoy especialmente contenta de contar con la generosa y supercurrada colaboración del Colegio Ángel Riviere en 3Escribit2011 (Lecturas y escrituras del tecnoConocimiento), que son unas jornadas para debatir sobre todos los cambios que la tecnología informativa está produciendo en nuestros modos sociales, de relación, de pensamiento: todo ello desde el enfoque que aporta la creación literaria, que es el territorio de competencia de la Asociación Aragonesa de Escritores, impulsora del evento y organizadora del mismo (por tercer año consecutivo, ufff) junto al Gobierno de Aragón y el Ayuntamiento de Zaragoza.

Yo no creo en las fronteras. Ni en las físicas, ni en las intelectuales, ni en las de actividades. Por eso me gusta que el Escribit de este año, 3Escribit2011, aúne reflexión con práctica pedagógica, narración con radio, escritura electrónica con cómic, etc.

Y lo que me gusta mucho es la participación de los chicos y profesores del CPEE Ángel Riviere, que tienen a su cargo la misión de mostrarnos cómo se puede narrar un cuento con las herramientas de la comunicación aumentativa, es decir cómo hay tantas maneras de narrar como seamos capaces de imaginar y aprender: Nunca deberíamos perder de vista que la pedagogía que trabaja con chavales con diversidades funcionales ha ido por delante y ha sido pionera en la aplicación (y a menudo en la elaboración) de tecnología para el aula. Los chicos del vecino CEIP Calixto Ariño se pasarán un rato por el Ángel Riviere para usar esas herramientas también. Tampoco debería haber fronteras en ésto: porque a mi me parece que con esas herramientas que se usa en educación especial todos podemos crear historias y generar actividades: hay algunas realmente espectaculares para ello.

Os anoto el enlace al resumen que sobre la actividad que realizarán ha preparado la directora del Ángel Riviere, Yolanda Varona: http://escribit.net/2011/06/05/todos-podemos-contar-cuentos-por-yolanda-varona-directora-del-cpee-angel-riviere/

Los que andeis por nuestra ciudad, podeis pasar un rato si os apetece a verlo en vivo y en directo:

CPEE Ángel Riviere/CEIP Calixto Ariño: C/ José Galiay, 4. Jueves, 27 a las 10,30.

Programa enterillo de 3Escribit2011: http://escribit.net

Porque la tecnología está viva y debe ser vida.

Una función especial

2011-10-17T13:36:00.002+02:00

Desde hace ya bastantes años nuestra familia forma parte de la de ARAPRODE (Asociación Aragonesa Prodesarrollo psicomotor del niño). ARAPRODE, es una asociación de padres unidos por un interés común y prioritario: proporcionar a los chicos afectados por un retraso en su desarrollo psicomotor evolutivo los mejores estímulos educativos, lúdicos, sanitarios y familiares que favorezcan su educación integral.

ARAPRODE sólo se nutre de las aportaciones de sus socios y de las ayudas oficiales, y ya sabemos que son malos tiempos para estas últimas. Por eso,

El día 23 de octubre, domingo, la compañía de teatro de Padres del Colegio Montaragón presenta

“El abanico de Lady Windermere” de Oscar Wilde,

a beneficio de ARAPRODE.

Se representará a las 18,30 en el Colegio Mayor del Carmen, C/ Albareda nº 23 (enfrente de Hacienda)

La entrada cuesta 5 euros y hay fila cero (nº cuenta CAN 2054- 0340 – 41 – 91417070 00).

Si alguien quiere entradas solo tiene que mandarnos un correo a nuestra dirección:araprode@hotmail.es. para reservarlas y recogerlas el dia de la representación.

Es una muy buena manera de pasar la tarde del domingo (el teatro -bueno- debería estar mucho mas presente en nuestras vidas); es una buena obra de teatro; una excelente compañía (de teatro también, pero además humana).

¡Animarse!

Terapia con animales

2011-10-09T22:34:00.000+02:00

Un breve post, con tan solo un vídeo y una dirección que nos gustaría mucho visitaseis: hay allí un montón de cosas que aprender:

http://terapiaconanimalessomosdos.wordpress.com

¡Una pasada!

(...gracias Pilar por avisar del vídeo)

Historias y juegos

2011-10-07T00:05:00.003+02:00

Desde hace un tiempo Daniel, que tiene un sentido interno del tiempo absolutamente controlado, por las tardes, cuando falta un rato (largo) para que regrese su padre del trabajo, empieza a llamarle: como si quisiera adelantar ese momento de la vuelta. Su padre es invocado alternativa e insistentemente por sus diferentes apelativos: papá (en diferentes tonos, ritmos...), papí (idem), Jorge, Jordi... y todo ello reforzado por un ¡oyeeee!. Daniel y papá mantienen un verdadero cordón umbilical filio-paterno-coleguil.

El caso es que nunca termino de saber si esa insistencia es un juego al que nos somete Daniel o una manifestación de una, digamos, cierta incapacidad para controlar esa emoción por su parte. Y esto último, como varias veces hemos comentado con sus padres, me preocupa. Sin embargo, hoy casi he llegado al convencimiento de lo contrario. Aunque tampoco es tan simple.

Creo que es como una ceremonia que él repite siempre, iniciada sin duda en un punto de emocionalidad y de ansiedad por el retorno de su padre (no le ha visto desde la mañana), y que luego se convierte en una forma de juego, de ceremonia, sí; además se lo pasa muy bien oyéndose entonar, perfeccionar su fonética, viendo cómo los demás le remedamos a ratos, y a ratos rabiamos por su insistencia... El problema, a mi modo de ver, es que en algún momento ese juego le atrape neurológicamente hablando. Pero hoy me ha demostrado tener más control sobre el asunto del que yo pensaba. Cuento.

La cosa ha empezado hoy temprano, como una hora antes de la que tiene su padre como momento de regreso de su jornada laboral. Hoy he hecho algo que no había hecho ningún día: en vez de intentar cortarle el flujo invocativo con admoniciones de tía pesada, o en vez de intentar distraerle con otras cosas, le he planteado dos opciones:

una, dejarle frente al canal de Teledeporte en la televisión y estar llamando a papá durante una hora seguida (lo que haría como unas trescientas veces o más de llamar a papá, le he dicho);

otra, utilizar el tiempo más sensatamente e irnos al ordenaror a buscar cosas sobre una historia que le había empezado a contar ayer.

Bien, ha dicho muy decidido que quería la primera. Ok, hemos contestado su madre y yo. Y allá que se ha quedado. Eso sí, callado, callado. Lo que daban en Teledeporte no le debía gustar mucho, y desde la puerta en algún momento yo le veía poner cara de aburrimiento, bostezar, e inclinarse un poco a la tristura. Pero cuando me acercaba a ver si quería que le cambiara el canal, me contestaba tímidamente, sí. Pero, tampoco, porque en uno de esos tira y afloja ha empezado a protestar. ¿Qué quieres que hagamos pues Daniel? Or-e-a-o: Me ha contestado, o sea ordenador.

Nos hemos ido al estudio, y cuando le he preguntado si quería venir a sentarse conmigo, síii... con una sonrisa de oreja a oreja y dos sonoros besos... o sea.... ¡hemos hecho las paces! Este niño es la pera. Se ha acurrucado, mientras buscábamos fotos de Marco Polo, Venecia, China, los desiertos... Porque la historia que le había empezado a contar ayer era la de Marco Polo: y por cierto, Daniel escucha con una atención realmente impresionante. Hemos hablado de la Edad Media, de lo que había y no había entonces (por ejemplo, había velas, no electricidad); había barcos con velas - de las otras- (no con motor)... en fin, esas cosas, que le llaman mucho la atención, claro. Un fragmento de la serie Marco Polo le ha interesado sobremanera; y ese fragmento lo hemos visto después de leer un trocito del Libro de las Maravillas. La verdad es que me he asombrado de que todo le resultara tan fascinante (eso se ve en la cara). Y de que me haya emplazado a buscar más historias en días sucesivos - de la Edad Media, sobre todo, creo que quiere-.

Por cierto, que ayer cuando le explicaba que Marco Polo era veneciano, le contaba que Venecía es una ciudad en cuyas calles no hay asfalto, ni coches... le pregunté (reconozco que con intención retórica) si sabía qué había en las calles de Venecia, si no había calzadas... y me quedé apedruscada cuando me contestó sin dubitación alguna: A-gu-a... (Virigina, díme por favor que habéis estudiado algo de Venecia en el cole, porque si no voy a empezar a pensar que la retentiva de este niño es im-presionante...)

Cuando ha llegado Jorge, Daniel me ha mirado como diciéndome: ¿ya? ¿puedo ya? Sí, Daniel, ahora papá te oye y puedes llamarle... En fin, me he ido al cabo de un ratillo y el juego seguía... PapÁAAA, Oyéeeee, jOrdiiiii, jorgEEEE, OOOOye..... (intento reproducir el tono de la cantinela). Sé que lo que luego venía, cuando hayan estado ya en el baño, es la frase de Jorge: ¡Daniel, no callas ni debajo del agua!

(siempre pensaré para mi que ... no calla afortunadamente, después de tanto tiempo de haberle escuchado tan poquito: y añado esto porque quiero traer un próximo post sobre estas cosas que sentimos las personas no discapacitadas que rodeamos a las personas con discapacidad, sobre todo si son niños, y que sé que a veces a ellas les molesta o perturba un poquito... siempre digo que tienen que tener comprensión con nuestras debilidades, ya hablaremos)

Informática para Educación Especial: el nuevo procesador de textos ARaword

2011-09-18T21:10:00.005+02:00

Esta mañana me ha llamado Inma para comentar, entre otras cosas, que había colocado en su facebook un enlace a un post sobre un nuevo procesador de textos, capaz de incorporar pictogramas de manera automatizada. Este software se llama Araword, y está siendo desarrollado por Joaquín Pérez Marco, bajo la supervisión de Joaquín Ezpeleta Mateo (Departamento de Informática e Ingeniería de Sistemas del Centro Politécnico Superior de la Universidad de Zaragoza) y han colaborado en el mismo, profesionales del C.P.E.E. Alborada y del Centro Aragonés de Tecnologías para la Educación (CATEDU).

La información sobre Araword procede del magnífico y utílisimo sitio Informática para Educación Especial, mantenido por José Manuel Marcos, logopeda del C.P.E.E. Alborada. Allí también cuenta como el programa incorpora a su base de datos una buena parte de la colección de pictogramas de ARASAAC.

El programa está todavía en fase de perfeccionamiento, pero ya son muchas cosas las que ofrece. José Manuel Marcos ha colgado una serie de post a modo y forma de primeros tutoriales para el uso de Araword, que os recomendamos que leáis. El primero de ellos es el de presentación del programa

http://informaticaparaeducacionespecial.blogspot.coICm/2011/09/os-presentamos-araword-el-nuevo.html

y a continuación siguen otros que van reseñando características, herramientas, trucos, etc.

Como se indica allí también, el programa se puede descargar desde los siguientes enlaces:

En el sitio del Proyecto TICO (muy interesante también este sitio, ya veréis): http://www.proyectotico.es/files_temp/setup_araword_1.0_multilanguage.exe

Y en Megaupload: http://www.megaupload.com/?d=N7Q6QFL3

Desde aquí no podemos más que sumarnos a las voces de agradecimiento a los profesionales de la pedagogía y la tecnología que trabajan tanto en que los chavales con diversidades funcionales puedan desarrollar sus capacidades.

Es más, todos estos profesionales y los chicos que utilizan las herramientas que ellos desarrollan han conseguido estar en la vanguardia de la aplicación de instrumentos informáticos en las aulas, en la docencia. No hay colegios tan experimentados en ello como los de educación especial. Esto es algo que, al menos a mi juicio, es evidente.

En un anterior post venía yo a decir que en estos momentos -hablando sobre conceptos teóricos y generales- prácticamente todos hoy en día nos servimos de una comunicación aumentativa, porque utilizamos muchas herramientas tecnológicas que aumentan exponencialmente nuestra capacidad de intercomunicación. Convencida de esta realidad, me gustaría mucho introducir en unas próximas jornadas sobre Literatura y tecnología (Escribit 2011) que llevaremos a cabo en Zaragoza, un pequeño taller compartido y convivido durante un rato por algunos chicos de educación especial, usuarios de herramientas tecnológicas de comunicación aumentativa, y algunos de educación estándar: para que todos compartan sus diferentes experiencias con los instrumentos tecnológicos. A ver si lo conseguimos.

Y enhorabuena a los profesionales de las distintas disciplinas desarrolladores de Araword: hasta donde he probado se manifiesta que es y va a ser una herramienta excelente. Y una última cosa: como habréis visto los centros desarrolladores son todos públicos, algo que me parece estupendo, que como ciudadana de esta Comunidad autónoma me enorgullece mucho.

Bueno y una otra última cosa, ahora sí: no puedo resistirme a incluir el enlace a una presentación pictográfica que ha preparado José Manuel Marcos contando una historia sobre la vuelta al cole, me parece deliciosa:

https://picasaweb.google.com/jmmrlogopedia/VUELTAALCOLE#slideshow/5644686117606937586

Equipamientos escolares

2011-09-12T00:30:00.007+02:00

En la columna de la derecha, donde están las herramientas y demás elementos de ayuda y navegación de este blog, puede verse un gadget para acceder a la información acerca de un proyecto del Colegio Público de Educación Especial Ángel Riviere: ya sabéis, el cole de Daniel. Se trata de un proyecto presentado por la AMPA del colegio a la convocatoria anual que realiza la CAN (Caja de Ahorros de Navarra) para financiar programas y proyectos de índole social y cultural (lo cual es prácticamente todo, en realidad). En esta ocasión el proyecto busca la equipación del colegio con una serie de elementos de ayuda técnica para el desarrollo motor y la marcha en los chicos/as con discapacidad, dentro del área de fisioterapia. Pero no es la primera vez que se solicita financiación de un proyecto dentro del programa de ayudas de la CAN (por ejemplo, creo que por esta vía pudo llevarse a cabo la Sala Snoezelen, también llegaron algunas pizarras digitales, etc.)

Como comentaba hace un rato en Facebook, no sé exactamente lo que nos espera en el futuro; desde luego no parecen avecinarse buenos tiempos para la prestación de servicios públicos (cuando debería -en tiempos de crisis- suceder todo lo contrario, puesto que los servicios públicos están para garantizar unos determinados niveles de bienestar entre los ciudadanos /se entiende además que sobre todo entre los ciudadanos con menos posibilidades de acceder al mundo del mercado, que es el que permite cambiar tiempo y capacidades personales por bienes de uso vital y de formación personal - me da igual que sea una posición obvia, además de ingenua: hay que insistir en lo que es cuestión de justicia y dignidad).

Sé, como decía hace un rato en Facebook, que no hace falta aguardar ese futuro incierto, porque ya en la actualidad existen muchos centros de educación públicos en los que se alcanza con dificultad el nivel de equipamiento técnico y humano que se diría requiere las exigencias de la actual sociedad occidental para garantizar a nuestros chicos una formación que les permita la adquisición de una metodología de aprendizaje adecuada precisamente a ese futuro.

Sé también que en los centros públicos de educación especial (una fórmula pedagógica ya desfasada - la fórmula, quiero decir, no los profesionales de educación especial, que son los que hacen el milagro de darle la vuelta día a día a ese desfase, convirtiéndolo en progresión y continuos logros- respecto a las recomendaciones internacionales sobre educación inclusiva; una fórmula, digo, desfasada, aunque más barata, claro, y menos complicada, claro) esa falta de equipamientos se agrava, debida a las específicas condiciones del material necesario (y a su carestía, claro: enormemente mayor que en los colegios de curriculum estándar).

Así que las AMPAS y los claustros escolares deben aguzar la imaginación en la organización de actividades y en la búsqueda de recursos para desarrollarlas. Por eso, se agradecen tanto iniciativas serias y con objetivos concretos, como esta de la CAN.

Si pincháis sobre la parte superior del gadget, podéis acceder a la información sobre el proyecto propuesto por la AMPA del Ángel Riviere. Si sois clientes de la CAN, pinchando sobre apoyar el proyecto, les echaréis un cable. Al fin y al cabo, lo importante somos los ciudadanos. Todos.

Andador tipo pony, uno de los elementos de ayuda técnica para la marcha incluidos en el proyecto

Tecnología y accesibilidad

2011-09-03T01:18:00.000+02:00

Como andamos un tanto dispersos todavía a causa de las inercias estivales, aprovechamos para enlazar la noticia de la publicación de un estudio del Centro Nacional de Tecnologías de la Accesibilidad presentado bajo el título "Investigación sobre las tecnologías de la Sociedad de la Información para todos".

En dicho estudio parece ponerse de manifiesto que mientras las tecnologías más recientes (internet, teléfono móvil, por ejemplo) presentan un nivel de accesibilidad aceptable, otras que tienen más larga presencia en la sociedad como televisión, radio, las propias adaptaciones domóticas, etc., están lejos de haberse convertido en accesibles.

Igualmente el estudio evidencia que dentro de las diversidades funcionales los ámbitos que menos disponibilidad tecnológica tienen son los de la discapacidad intelectual y la infancia. Lo cual refuerza la idea de que aun dentro de este entorno de la diversidad funcional (en el que de entrada -y aunque evidentemente se generen también aquí lícitas líneas de negocio- debería primar otros factores que no los de la rentabilidad), investigadores y empresas desarrollan sus trabajos buscando sobre todo y precisamente factores de rentabilidad más inmediata.

Esto, a pesar de que se supone que España aparece como un país puntero en tecnologías de la accesibilidad. Claro que ello es debido " gracias al marco legal que fomenta las medidas de accesibilidad y a las empresas y centros de investigación que trabajan en este entorno. "España es el primer país con una ley que obliga a que las redes sociales sean accesibles para todos", dicha ley entró en vigor el 1 de agosto, y es esencial para mejorar la comunicación de las personas con discapacidad", según un informe de Technosite (empresa de la Fundación ONCE) enviado a la Comisión Europea (http://www.discapnet.es/Castellano/Actualidad/Discapacidad/Paginas/detalle.aspx?noticia=281316)

El estudio, que próximamente será publicado en la web de Centac, ha sido también referenciado en Discapnet, entidad a la que se refiere el último enlace. Esperaremos a la lectura completa del estudio.

¡¡¡Tenemos las fotos: Daniel en el Camp Nou!!!!!

2011-08-21T01:12:00.002+02:00

Bueno, hemos tardado un poquito por cuestiones de intendencia electrónica. Pero ya están aquí...

El gesto serio de Daniel se corresponde con una profunda emoción (lo sé...). Y por lo demás, nada que añadir. Bueno, una cosa: le nombras a Daniel a la "orejona"*, y la sonrisa le llega a las orejas, sí.

Y otra, evidentemente han podido acceder al campo, como enseguida veréis. A donde no han podido llegar fue a los vestuarios, porque no hay ascensor. Pero todo el mundo fue muy atento, amable y solícito con Daniel y sus padres. Padre e hijo (sobre todo, aunque también madre), más que encantados, vamos.

Ante el escudo culé, en la botiga del Barça, con papá

En las gradas del Camp Nou, con mamá

Otra de Camp Nou

Más Camp Nou

Museo del Barça: contemplando la "Orejona" (League Champions)

En la botiga del Barça ante el poster de ¡campeones!

Cambiamos

2011-08-11T13:24:00.002+02:00

Como suelen hacer en agosto, Daniel, Jorge e Inma han comenzado ya sus vacaciones. Un poco de playa y un poco de montaña: a Daniel todo le parece estupendo, aunque creo que siente predilección por el mar y el ambiente playero, no en balde conoce el mar desde que apenas tenía algunos meses y desde entonces todos los veranos han sido playeros. De todas formas, sé que en la montaña también disfruta mucho. Así que la posibilidad de las dos opciones va a ser perfecta para él. No me resisto a recuperar una foto de cuando Daniel era pequeño: en aquel columpio caballito-balancín pasamos algunos ratos superdivertidos. Entonces todavía era sencillo manejarse, llevándole a él encima, para acceder a la playa, a los juegos, incluso para bañarse en el mar o en la piscina.

Ahora seguimos divirtiéndonos mucho en muchas situaciones, pero lógicamente hay cosas que se han complicado: Daniel ha crecido, es bastante alto ya y cada vez, claro, pesa más; por no decir que cuanto más crece también su capacidad de manifestar su voluntad y de interactúar con el medio y con los demás el tema se complica, porque él tiene su carácter y tiende a no dejarse manejar. Y en realidad esta complicación es positiva.

Quiero decir que es indicativa de la buena evolución de Daniel. Quiero decir que no queda otra que pensar en soluciones adecuadas para aquellas actividades que son de necesaria realización (baño diario, por ejemplo), o de realización más esporádica pero deseables (baño en el mar, en la pisicina, bailar un poquito, etc, etc.) , y aceptar la renuncia a aquellas otras que supongan mucha dificultad a cambio de poca satisfacción o beneficio para Daniel (esto aún no ha llegado, pero sin duda llegará en algunas cosas).

No es ninguna tragedia; nos pasa a todos a lo largo de las distintas épocas de la vida, de forma natural o a veces impuesta por las circunstancias. Siempre habrá cosas qué hacer; siempre se puede buscar alternativas (si no alcanzamos a bailar de pie mucho rato -porque Daniel pesa lo suyo-, bailamos un poco de pie y otro rato sentados; si no podemos subirnos a los columpios, utilizamos la propia silla de Daniel para jugar (con cuidado, eso sí, que la silla vale un potosí), y etc, etc. Sin contar con que ahora Daniel puede dedicarse a actividades nuevas, o puede ir incorporando formas nuevas para actividades veteranas: por ejemplo el mundo de internet aporta muchas cosas a ocupaciones de siempre (oír música, ver dibujos, juegos educativos, etc)

Lo malo es la dificultad añadida para irse adaptando, cuando esta adaptación puede depender de la introducción de ayuda mecánica, o de ayuda personal extra, etc. Y aquí regresamos al tema ineludible de siempre: las realmente escasas soluciones técnicas desarrolladas (en comparación con las posibilidades tecnológicas existentes ahora), y sobre todo su onerosísimo coste económico. E igualmente topamos con la deficiente (o prácticamente nula por el momento, a nivel público) prestación de las asistencias personales.

El tema del coste personal para la familia puede ser más o menos doloroso o abrumador para cada uno (psicológica o socialmente hablando, incluso físicamente considerado), pero en definitiva es una cuestión de actitud que cada cual ha de administrar de acuerdo a sus circunstancias vitales y a su capacidad de respuesta a la realidad ineludible. Aunque es cierto que esta actitud sería más fácil de componer si las ayudas fueran en verdad accesibles para todos: con normalidad, con fluidez, con previsión suficiente.

Para terminar: he hablado con Inma por teléfono; me ha contado que hoy dedican el día a dar una vuelta por Barcelona y que van a llevar a Daniel (eso dice su padre, que lleva a Daniel...) al Camp Nou. Les han dicho que el Museo es totalmente accesible, aunque no está muy claro que puedan entrar a ver el campo, porque hay escaleras (esto último no lo acabo de entender: no que haya escaleras, sino que no haya otra forma de acceder). Bueno ya nos contarán. En cualquier caso, sé que Daniel (y su padre) estarán pasando un día de fuerte emoción culé.

Gunilla Gerland

2011-07-29T00:04:00.000+02:00

Hace un par de semanas (el tiempo transcurre a más velocidad que el pensamiento a veces) Alejandra Fortunato (www.escuela-inclusiva.com.ar) me envió un recado acerca de una historia que ella misma había publicado en el blog de la Fundación La Nación (http://www.hacercomunidad.org/).

Es una entrevista con Gunilla Gerland, una mujer con síndrome de Asperger, en la que ella misma explica su trayectoria y situación. La historia me ha causado gran interés, tanto por si misma como por los enfoques que Gunilla Gerland expone acerca de lo que la diferencia de la mayoría y cómo aborda sus dificultades en ese sentido, no como un problema realmente, sino como un hecho diferencial que debe ser tratado adecuadamente y apreciado como es.

Lo cierto es que considerada la discapacidad (quiero decir los distintos colectivos de personas con diversidades funcionales) en sí misma, el mayor problema que se plantea desde el punto de vista de la inclusión social es que la mayoría de la población y, por supuesto, la práctica totalidad de las instituciones responsables entienden dicha inclusión como un proceso hacia la "normalización". Siendo "normalización" un proceso por el que la discapacidad debe quedar disfrazada bajo el simulacro de lo que es normal para la mayoría. Este planteamiento no es inclusivo realmente. Parte nuevamente de una situación y de un criterio que prejuzga como superior y deseable lo que es mayoritario.

La inclusión ha de contemplar todo lo contrario: lo plural, lo diferente, apreciado precisamente por su diversidad y en lo que es, sin más.

Es más costoso. Seguro. También más justo. Y más real.

No os perdáis la entrevista con Gunilla Gerland, que empieza así:

Cuando uno ve sobre el estrado a Gunilla Gerland y la oye pronunciar en perfecto inglés una conferencia sobre el autismo, lo último que piensa es que esta sueca de 42 años sea, ella misma, víctima del síndrome de Asperger (autismo de alto funcionamiento, es decir, sin retraso mental). Pero así es: tras una infancia y juventud marcadas por la incomprensión, a los 30 años consiguió finalmente "un diagnóstico que por fin se pusiera nombre a lo que me sucedía y me posibilitara hacerle frente"...

Seguir leyendo: http://www.hacercomunidad.org/escribi/articulo/10745

Photocall

2011-07-20T12:06:00.000+02:00

El lunes llegaron desde Inglaterra e Italia (cosas del mundo global) las equipaciones del Barça y de Ferrari: son parte de los regalos de cumpleaños recibidos por Daniel. Tengo que decir que, aun siendo un declarado forofo culé, las expresiones de júbilo fueron mucho más intensas al ver el polo de Ferrari. Nos falta en él la firma de Fernando Alonso, pero todo se andará.

Daniel, a quien antes la ropa le traía sin cuidado -también en esto hemos evolucionado- posó encantado en el improvisado photocall que montamos para probarle las equipaciones:

12 años CRECIENDO

2011-07-16T20:27:00.001+02:00

Sé que estas cosas hay que decirlas antes, pero ni anteayer ni ayer (como yo habría querido) pude sacar un rato para escribir aquí (o allá, en ninguna parte, en realidad, ahora que lo pienso).

El 15 de julio es un día espléndido siempre. Ayer fue 15 de julio. Daniel cumple años el 15 de julio. Le envidio esa fecha de nacimiento: en pleno verano, siempre hace calor, siempre es vacaciones. Daniel se lo suele pasar en grande. Ahora más. Cuando era pequeño se desorientaba un tanto cuando había mucha gente, se asustaba con los sonidos y las voces a elevado volumen, con el jaleo... y no soportaba que le cantaran lo de "cumpleaños feliz". Pero ahora le encantan los cumpleaños (los suyos y los ajenos), que suene la canción, que le estiren de las orejas, que lleguen los regalos...

Ayer tuvo tres celebraciones: en el campamento, por la tarde en casa de los abuelos Julio y Rosario (estuvimos casi toda la familia) y después por la tarde-noche con el resto de la familia: los tíos Raquel y Paco y los primos Víctor y Luzía. A esta última celebración llegó ya un poco "hecho polvo" y se le ve en las fotos que el sueño se va apoderando de sus ojillos. Os dejamos un par de fotos con los primos: el ovillo contorsionista que lucha con el tío Jorge, mientras Daniel se troncha, es Víctor, que no se suele dejar fotografiar, y la que provoca con su beso esa expresión de arrobamiento (ayudada por el sueño) en su primo es Luzía. Y también ponemos otra foto del rato de celebración en casa de los abuelos: está en ella el abuelo Julio, la tía Eugenia e Inma (mamá - mammmiiiii - madreeeee / según el momento y la petición: ya hablaremos de ésto).

Por supuesto que ha habido y habrá regalos. Vía mensajero están viniendo la segunda equipación del Barça y una camiseta de Ferrari (ya sabéis las aficiones del cumpleañero). Y ya en poder de Daniel están un juego-puzzle de vocabulario y el dvd de La Cenicienta (ópera, claro, con Cecilia Bartoli). Creo que hay otros tíos y primos que le guardan alguno más para cuando se vean.

12 años. Que no lo había dicho. Todos los años cuando se acerca el 15 de julio me aparecen una mezcla de cosillas por ahí adentro (una lleva ya a cuestas un buen fascal de memoria y eso lo complica todo un poco). Pero, lo digo de verdad absolutamente, siempre puede más la alegría. 12 magníficos años de Daniel creciendo: HACIÉNDONOS CRECER.

Magia, eres tú

2011-07-13T23:06:00.003+02:00

Como todos (o casi), conservo una impertérrita nostalgia por los veranos infantiles. Espacios sin tiempo mensurable, o al menos esa era la sensación. No es exactamente (o solamente) tiempo de no obligaciones. Era la magnífica y mágica sensación de disponer de espacio y tiempo a voluntad.

A veces con Daniel, gracias a él, vuelvo a sentir algo muy parecido (aunque sea brevemente, en este caso por mi culpa, o por culpa de las mil obligaciones que una siempre debe considerar y atender). Lo cierto es que al final en la vida todo acaba siendo cuestión de prioridades: la cosa es decidir esas prioridades coherentemente con uno mismo (lo que no siempre sucede). En mi caso dedicar parte de mi tiempo a Daniel y a ayudar en la medida de lo posible a hacer más llevadero el día a día es una de mis prioridades. Es evidente. Siempre he dicho, por otro lado, que tal cuestión tiene para mí una recompensa inmediata: el cariño de Daniel, la empatía lenitiva que siempre percibo, de la que ya he hablado otras veces.

Estos días el chaval andaba un poco pachucho, algo afectado por el típico virus de verano. Hoy ya está mejor: ha vuelto al campamento urbano en el colegio Jean Piaget. Pero la tarde del lunes y un rato en la del martes hemos estado tirados, en plan vago estival y también de recuperación, viendo vídeos de trucos mágicos y Teledeporte (uno de los canales ahora preferidos). El hecho es que resulta muy gratificante irle explicando cosas de los deportes: creo que le gustan todos, y escucha quieto con mucha atención, mientras mira la pantalla. Ayer vimos la etapa del Tour de Francia y un cachillo del partido de tenis del torneo de Bastad que creo termino ganando Pere Riba. El lunes en cambio nada parecía interesarle demasiado: deporte, Cars 2; la pista me la dio un intento también fallido con Harry Potter. Nos pasamos hora y media viendo trucos de magia en Youtube. La magia, los magos le encandilan (claro). De vez en cuando, Daniel lanzaba sus conjuros y palabras mágicas como para corroborar la habilidad del mago. Y a mi vez esos momentos también me parecen absolutamente mágicos: son un bálsamo, un descanso, la excusa perfecta y justificada para olvidarme de un montón de tareas, que siempre existen; a veces para dejar a un lado días no muy alegres y confusos, como estos últimos. Momentos de magia curativa.

Esta tarde nos hemos reído por teléfono con Inma. Daniel, como decía, ha vuelto ya al campamento. Regresa todos los días a eso de las 16,15. Pero es imposible subir directamente a casa: ha pillado la costumbre de darse una vuelta antes por el supermercado que hay en frente de casa (además de la magia, el deporte, la música, etc, le pirran las tiendas: como dicen en el colegio, es un entusiasta de casi todo). Inma me ha llamado mientras daban esa vuelta: desde luego, me decía, los críos siempre te dejan en ridículo; fíjate: les he puesto a las monitoras una nota advirtiéndoles de que estos días no tiene mucha gana de comer y que le cuesta más tiempo, que no le forzaran y tuvieran un poco de paciencia; y me devuelven el cuaderno diciéndome que ha sido el día que mejor ha comido desde que ha empezado el campamento... Te lo iba a advertir esta mañana, le he dicho yo, cuando me has contado lo de la nota: efectivamente los críos siempre te dejan mal, ya sabes, y Daniel es especialista en ello y en hacer un tanto la puñeta.... (esto último ha sido reconocido por el propio Daniel de viva voz, que lo divertido es tomarle un poco el pelo a la gente... síiiiii)

Vuelvo a traer la foto de mi sobrino como Dani Potter

Trasladarse y conducir :derechos

2011-07-07T12:52:00.000+02:00

Iba yo ayer a enfrascarme en la redacción de un típico post estival, que parece que es lo que ya va apeteciendo. Sobre todo porque Daniel, como todos los chavales, está de vacaciones y sus actividades e intereses en estos momentos tienen carácter esencialmente lúdico. Lo cual está muy bien.

Sin embargo, al final me he decido por atender a un par de temas que han coincidido estos días y que como común denominador solo tienen el tema del transporte o de los vehículos adaptados. Los uno por ello, sin más.

En los informativos españoles de algunas cadenas de televisión ha aparecido durante los dos últimos días un pequeño reportaje acerca de un chico con discapacidad que está examinándose para obtener el carné de conducir. La cuestión particular (por la que se ha difundido el reportaje) es que David Rivas (así se llama) ha de conducir con los pies, lo cual requiere evidentemente una profunda adaptación del vehículo que pilote.

La imagen corresponde a un vehículo adaptado de la Autoescuela Irrintzi

Además de los problemas burocráticos, administrativos, sociales, etc., se plantea un evidente escollo de índole económico. Las adaptaciones son muy caras. Ello desanima (además de los complicados vericuetos administrativos) a las autoescuelas a tener vehículos adaptados para impartir las clases preceptivas. Y también es la causa de muchas personas con discapacidad no puedan conducir.

Dejo enlace al vídeo de TVE, donde esto que digo se explica francamente bien:

http://www.rtve.es/alacarta/videos/telediario/problemas-discapacitados-para-obterner-carnet-conducir/1147323/

Efectivamente, los vehículos adaptados son caros. Toda la tecnología (y este tipo de adaptaciones son tecnología) destinada a la discapacidad resulta muy muy cara, sobre todo porque hablamos de que esa tecnología debe facilitar acciones y funciones que son de primer nivel, de necesidad básica (transporte, comunicación, higiene, vivienda, etc. etc.) Es decir, esta carestía de la tecnología destinada a la discapacidad impide directamente la inclusión social de mucha gente. En el caso de los vehículos esta carestía se traduce, como decíamos más arriba, en que no tengamos todos los vehículos que serían necesarios. Ni adaptados para la conducción por personas con capacidades diversas, ni adaptados para preservar la seguridad vial de las personas que viajan en los vehículos en sillas de ruedas, por ejemplo.

Todo ello puede dar lugar a muchas situaciones no deseadas, que se resuelven en precario, tanto por falta de recursos suficientes como por falta de previsión para sortear los problemas, y pueden tener consecuencias a lamentar. Digo esto en concreto debido a un susto bastante morrocotudo que la semana pasada nos llevamos con Daniel, que se vio afectado por una de esas circunstancias resueltas en precario. Afortunadamente, al final no ha sido nada. Pero hay cosas que a estas alturas ya no tendrían que plantearse, que no deberían suceder.

Mucha Radio es

2011-06-27T00:51:00.001+02:00

Al terminar una de las sesiones de grabación del programa "Voces escritas" (que la Asociación Aragonesa de Escritores y TEA FM producen conjuntamente, y que por cierto se empezará a emitir el próximo 6 de julio), Chusé Fernández (coordinador de TEA FM) comentó entre otras cosas que Miguel Deza había estado llevando a cabo un taller de radio con los chicos y chicas del Colegio Jean Piaget de Zaragoza.

Le pedí que me mandara información sobre ese taller y al día siguiente recibí un correo de Miguel, que explicaba lo siguiente (reproduzco el correo porque sé que a él le va a parecer bien que lo hagamos extensible a todos):

Buenos días Luisa

Soy Miguel, el segundo de a bordo de Chuse Fernández en Tea FM. Me ha dicho que estabas interesada en que te contase un poquito el taller de radio que habíamos hecho este curso en el C.E.E. Jean Piaget.

En dos palabras: Durante 12 semanas, una hora a la semana con ellos y otra con el educador para ir programando, les contamos a los niños que es la radio. Comenzamos con un par de experimentos tan simples como tirar una piedra en un balde de agua - para que viesen unas ondas - o construir el método más simple de transmisión de la voz: el teléfono de vasos de yogur. Después y a través siempre de hacerles hablar a ellos, extrayendo y ordenando las ideas que ya tienen y ampliandolas de manera sencilla, vemos lo que es una noticia, un anuncio, una entrevista, etc.

Siempre desde la participación. Si un día hablamos sobre lo que es una noticia, la semana siguiente cada uno de los alumnos traería preparada una noticia para grabar un boletín informativo entre todos. Con las grabaciones en bruto iba editando las secciones que escuchábamos en la clase siguiente. Al final del taller este fue el resultado:

http://www.ivoox.com/podcast-podcast-cee-jean-piaget_sq_f116976_1.html

Escuché los dos podcasts a los que conducen el enlace de arriba (y os recomiendo que lo hagáis) con atención y casi embobamiento: la metodología utilizada por los chavales y Miguel me parece utílisima para estimularles y encauzar capacidades, además de muy divertida. La radio es realmente un mundo fascinante, en muchos sentidos.

Tenemos suerte de tener alrededor gente muy atenta a las cosas que nos pueden interesar. Con Mónica Gorenberg no había comentado nada todavía de este taller (aunque hubiera podido hacerlo, porque sé que a ella estas cuestiones le motivan). No habíamos comentado, y sin embargo a los pocos días de haber recibido el correo de Miguel y pensando ya en utilizarlo para este post, Mónica me escribe un correo hablándome de otro hermoso y excelente trabajo: el programa La radio de los gatos, que llevan a cabo residentes de Aspace en La Coruña. En este video se explican ellos mismos muy bien:

Todo por ellos, pero nada en su lugar

2011-06-10T00:46:00.001+02:00

Raquel Rodrigo fue profesora de Daniel en CPEE Ángel Riviere durante los primeros años de su asistencia al mismo, que fueron también los primeros de funcionamiento del colegio, porque Daniel asiste a clase en el colegio desde su apertura. Hace unos años abrió un nuevo colegio (ahora ya también veterano): el Jean Piaget y Raquel, con algunos otros compañeros del Ángel Riviere retomó la aventura de poner en marcha un nuevo colegio.

Ahora comparte con nosotros este video, este trabajo y una petición que os transmitimos junto a su carta, con mucho cariño por nuestra parte, y con total acuerdo al mensaje que comunica el video y el texto de Raquel. Claudia, la niña que celebra su cumpleaños en el video fue también compañera de clase de Daniel.

Dice Raquel:

HOLA A TODOS!!!!

LOS COMPIS DEL CEE JEAN PIAGET HEMOS PREPARADO CON LOS CHICOS DE LAS AULAS 9 Y 10, UN VIDEO PARA PARTICIPAR EN LOS PREMIOS ROMPER BARRERAS 2011.

LO HEMOS HECHO CON MUCHA ILUSIÓN Y SOBRE TODO, NOS LO HEMOS PASADO GENIAL!!!!, PERO COMO ES UN CONCURSO... NECESITAMOS VUESTROS VOTOS!!!!!

EL TEMA DEL VIDEO ES UNA FIESTA DE CUMPLEAÑOS Y EN ÉL MOSTRAMOS CÓMO LOS CHICOS DEL COLE HACEN EXACTAMENTE LAS MISMAS COSAS QUE EN CUALQUIER FIESTA DE CUMPLEAÑOS, CON LAS AYUDAS TÉCNICAS NECESARIAS EN CADA CASO

OS PONGO AQUÍ DEBAJO LOS ENLACES PARA QUE VEÁIS EL VIDEO, Y SI OS GUSTA, QUE NOS VOTÉIS. RECORDAD:
MI FIESTA DE CUMPLEAÑOS
CEE JEAN PIAGET
PARA VER Y SABER MÁS: http://www.premiosromperbarreras.es/colectiva-mas.asp?id=37
PARA VOTAR: http://www.premiosromperbarreras.es/candidatos2.asp?video=37&nombre=C.E.E.%20Jean%20Piaget&tipovideo=1
MUCHAS GRACIAS Y UN ABRAZO ENORME,

RAQUEL

"Hacer todo por ellos, pero nada en su lugar": eso es lo que se llama INCLUSIÓN.

¡Mucha suerte!

¡Oh, la lá, Nadal!

2011-06-06T12:03:00.002+02:00

¡Menudo partido el de la final de Roland Garros 2011! Nadal-Federer/Federer-Nadal.

Me confieso rendida fan de Nadal, pero me descubro una y otra vez ante el juego de ambos. Y también me parecen, en lo que traslucen de ellos los medios de comunicación, un par de tipos excelentes.

No vi el partido en directo, pero sí lo hice fragmentariamente luego por la noche. En cambio, Daniel lo siguió prácticamente en su integridad por la tarde, en vivo y en directo. Si no me equivoco podemos añadir un deporte más a sus aficiones y un ídolo a seguir: Rafa Nadal.

Recuerdo que el tenis me gustaba ya desde muy pequeña, pero viendo la atención inamovible con la que mi sobrino sigue los partidos le he dado estos días vueltas a algunas cuestiones. Porque desconozco con qué grado de comprensión del juego en sí se planta delante del televisor rato y rato, o si alcanza a delimitar visualmente con nitidez donde bota la pelota, etc. El otro día vimos juntos una de las eliminatorias que jugó Nadal: yo le iba explicando un poco lo que pasaba y le repetía los tanteos y lo que significaban. Su disposición hacia este deporte (que ya habíamos percibido en otros momentos, y que como digo se añade a la que demuestra hacia bastantes otros: fútbol, baloncesto, motociclismo, formula 1, balonmano...) me llevó a comentarlo con sus padres. Al cabo de unos días Jorge me contó que se se había tragado prácticamente entera la semifinal entre Federer y Djokovic, y que aguantó sin irse a la cama hasta que terminó (Daniel suele caer rendido antes de las 10 de la noche, porque se despierta siempre muy temprano). Eso sí, fue terminar el partido y exigir apremiando que le llevaran a dormir: que voluntariamente postergara el momento de irse a la cama indica bien su grado de disfrute con el tenis.

Bien, como digo, le he dado vueltas a cosas como las que señalaba arriba, en cuanto a la relación entre su gusto por ver tenis y su grado de comprensión del desarrollo de un partido, porque me parece que el tenis es un deporte con unas reglas y un desarrollo, sino complejos, sí bastante sofisticados. Le llama mucho la atención lo que percibe auditivamente: los gritos de los jugadores al golpear la pelota (que él acompaña muchas veces con sus propias exclamaciones), el sonido de los botes, la entonación de los tanteos (que para mayor deleite de Daniel los jueces cantan normalmente en inglés o francés, puesto que la mayoría de los torneos televisados se juegan fuera de territorios castellano parlamentes). Yo también he pensado que la imagen en la pantalla es fácil y nítida: una pista bastante limpia, dos jugadores: es una composición fácil de situar.

No sé. Hablábamos el otro día con Eduard (médico ozonoterapeuta: estamos en una nueva campaña de ozono) que evidentemente lo que sucederá (aunque parece de perogrullo, a veces no caemos en ello) es que Daniel compondrá con la información que reciba en función de cómo están y son sus canales de comunicación (oído, vista, habla, gestualidad...) unas formas de realidad que posiblemente no coinciden exactamente con las que cada uno creemos como estándares. Pero también hablábamos que a ninguno de nosotros se nos ocurre pensar que a lo mejor la percepción propia de esa realidad que creemos común a todos los demás no lo es en verdad. Que cada uno construimos una realidad en base a la información que recibimos y elaboramos, según nuestras potencialidades y posibilidades, y que ésas son ciertamente diferentes en cada uno de nosotros. Mi partido de tenis no es igual que el que ve Daniel, pero seguramente tampoco igual que el que ve su padre, por ejemplo, que teóricamente dispone de un desarrollo de capacidades igual al mío. Eduard incluso apuntaba a que nadie puede saber si la composición que hace Daniel de la realidad no es a lo mejor más cercana a la "objetiva" (si es que tal existe) que la que nosotros pensamos que lo es. ¿Quién podría afirmar realmente algo al respecto?

Al final, por otro lado, pensé que cuando yo misma empecé a ver tenis en televisión (con cinco o seis años) no entendía la mitad de las reglas y sin embargo me clavaba delante de la pantalla horas y horas, como hace ahora Daniel, atraída no sé muy bien por qué sensación de bienestar y emoción que me proporcionaba ver jugar a dos tipos, lanzándose una pelotita de uno a otro lado de una red sin que toque unas rayas pintadas en el suelo; y recordé igualmente que toda la terminología tenística me encantaba., sin más, por como sonaba, por su estética (igual que creo que le sucede a Daniel).

¿Quién conoce los secretos de nuestras neuroncillas sinapsísticas?-:)

Por cierto, en estos tiempos y en cuanto a idiomas, estamos más por el francés que por el inglés. Estamos en época de Daniel gutural: Rrrroland Ggggarrros.... ¡Oh, la lá, Nadal!

Aumentado nuestra comunicación

2011-05-27T18:34:00.000+02:00

Hace unos días, dentro de las actividades que realizamos en la Asociación Aragonesa de Escritores, grabamos uno de los programas de radio de la serie "Voces escritas". Grabaron Pilar Martínez Barca, Alfredo Mozas y Blanca Langa. Pilar es una persona con discapacidad y tiene dificultades para hablar (aunque ella - a su medida- habla mucho y lo hace con gran soltura). Pensamos que a lo mejor la dicción de Pilar no resultaba a ratos suficientemente clara a través de la radio. Le pedí a Alfredo (entre ambos debían mantener una conversación distendida de amigos) que fuera repitiendo en sus intervenciones algunos de los conceptos que exponía Pilar en las suyas: una especie de subtitulado radiofónico. Utilizamos a Alfredo de subrayador. Y lo hizo magníficamente. La grabación fue todo un éxito. Llevaron a cabo entre ambos un ejemplo de comunicación aumentativa humana, aunque por definición la comunicación aumentativa se desarrolla realmente de forma alternativa al habla:

Se entiende por Comunicación Aumentativa “cualquier forma de comunicación distinta al habla y empleada por una persona en contextos de comunicación cara a cara”. La palabra “aumentativa” subraya el hecho de que la enseñanza de las formas alternativas de comunicación tienen un doble objetivo, a saber: “promover, apoyar el habla y garantizar una forma de comunicación alternativa si la persona no aprende a hablar” (Von Tetzchner, S. Y Martinsen, H. 1993, 24)

Evidentemente las herramientas de comunicación aumentativa también pueden ser utilizadas por personas que sí se expresan oralmente aunque con dificultades; de esta manera se ayudan para hacerse entender mejor y con más garantías de una buena recepción por parte de su interlocutor. La comunicación aumentativa añade una herramienta técnica al hecho de la comunicación.

Me gusta pensar (y es aquí donde quería llegar) que en estos tiempos actuales eso mismo es algo que hacemos una buena parte de la gente en este planeta: utilizar recursos técnicos y tecnológicos para amplificar las posibilidades de nuestra comunicación. Me gusta pensarlo porque de esta manera (y aun con todas las salvedades que sea necesario matizar) la tecnología introduce un factor más de acercamiento e igualdad en las actitudes entre las personas con diversidad funcional y las que no lo son: todos nos vamos convirtiendo en usuarios de ortopedias técnicas de comunicación.

En la red hay páginas estupendas dedicadas a recursos de comunicación aumentativa y demás tecnología para la discapacidad. Una de las más excelentes está realizada en Aragón (lo cual me gusta mucho). Creo que alguna vez hemos hablado de ella, pero no importa en todo caso volverlo a hacer:

ARASAAC: http://www.catedu.es/arasaac/ (los recursos de la web están disponibles para usos sin ánimo de lucro y bajo licencia Creative Commons).

Enlazamos además la sección del blog del cole Ángel Riviere dedicada a materiales y tecnología, como ejemplo de aplicación en el aula y fuera de ella de la tecnología : http://zaragozacpeeangelriviere.blogspot.com/search/label/MATERIAL

Precisamente en uno de los post se recoge el desarrollo de una aplicación para iPhon, iPad e iPod a base de pictogramas realizados en ARASAAC. Es realmente buena.

Fútbol is fútbol

2011-05-18T22:46:00.002+02:00

Hace ya un tiempo, una tarde de compras en Decathlon no pude sustraerme al impulso de comprarle un balón a Daniel. Estaban allí apilados, amarillos, redondísimos. Mi sobrino los vio al vuelo. Le puse uno en las manos. Lo botamos un poco. Se lo tiraba a sus manos para lo que retuviera. Le encantaba. Algunas tardes, en el pasillo de casa, lo sostenía en pie y jugábamos a empujar ese balón, a correr un campo, a meter goles.

La afición continúa, como bien sabéis los que generosamente os acercáis por aquí desde hace tiempo, y como podéis comprobar nuevamente en estos vídeos que Inma grabó el pasado domingo. Los domingos por la tarde suelen ser idóneos para que se vean los primos: Daniel, Víctor y Luzía. La bonanza de la tarde les dejó esta vez ir al parque (en este país, en esta ciudad concretamente, nos lanzamos a la calle a la menor ocasión). Los chicos disfrutaron de lo lindo el partidillo de fútbol, versiones con silla/sin silla. Luzía se mostró más escéptica al respecto. Y el bueno de Jorge terminó "deslomaíllo" que se dice en el argot de los padres con hijos discapacitados. Pero sé que feliz de ver a su hijo reírse tanto y sentirse tan integrado. Al bandarra de Daniel todavía le duraba la emoción la tarde del lunes, cuando le pregunté por el domingo. La emoción también le embargaba porque el Barça ya había ganado la Liga y en el cole le habían felicitado mucho por ello (y por su partido de fútbol, claro:el cuaderno de comunicación incorpora ahora un pen drive donde viajan fotos, vídeos ..., como éstos):

Primavera lúdica ..., pues bien

2011-05-10T13:23:00.003+02:00

La verdad es que con la llegada de la primavera a este hemisferio norte nuestro entran muchas ganas de salir por ahí, de estar al aire libre, de hacer visitas. Hay que aprovechar. Así que estos días Daniel no deja de traer recados del colegio al respecto: mañana mismo van a montar una Feria de Abril sevillana en el mismísimo patio del recreo (con sus casetas, sus bailes, su flamenquito, su representación, sus picoteos, etc); están invitados los otros colegios públicos de educación especial de la ciudad. Y supongo que algunos chicos de los colegios vecinos también se apuntarán. La cosa promete ser espectácular: a ver qué nos cuentan.

El viernes pasado los chicos y chicas del Ángel Riviere se fueron nada menos que al Aviapark de la cercana localidad de La Muela (http://www.aviapark.es/). La excursión duró todo el día. Como en otras ocasiones similares, Daniel trajo unos días antes las instrucciones pertinentes: poner mochila grande con prendas de recambio (y que no descuiden ni la manga corta ni la cazadora, por si acaso, que en primavera el tiempo es muy cambiante), gorra para el sol, el termo con la comida calentita y la botella de agua fresquita. La tarde del jueves la nota del "speaking" que trae Daniel para contar lo sucedido durante el día, aludía básicamente a la excursión que haría al día siguiente y a su nerviosismo previo. Se lo pasó chachi-pirulí. Vieron un montón de pájaros y también otros animales, como deduciréis por la siguiente foto, pero

sobre todo a Daniel le gustaron los pájaros, según me contó por teléfono a la vuelta, esa misma tarde del viernes. Había muchos. De tamaños diferentes, me dijo, y emitían muchos sonidos muy bellos, aseguró.

Unos días antes, había sido ocasión de la "ya tradicional" visita de la policía local al colegio. Esa visita pone a Daniel como una moto. Le encanta subir a los coches policiales y a las motos, y oír el sonido de la sirena, y como se ve aquí abajo atiende estupendamente las explicaciones del "compañero" policía (por no hablar de lo rectas que mantiene en ese asiento del coche de policía su espalda y su cabeza - lo que es el tener interés...)

A la vista de tanta actividad lúdica (que me parece estupenda), le pregunté ayer a Daniel cuando volvió del cole si este era divertido, y si ya habían entrado en la fase "primavera/juerga" (je, je...), y el muy pillo lanzó un síiiii alto y clarísimo (que expresa tanto su afirmación de los hechos como su deseo de que así sea todo el tiempo, seguro..., porque Daniel es curioso por naturaleza, mucho, y en lo de no parar quieto pocos le ganan).

¡FELICIDADES MAMA!

2011-05-01T13:40:00.000+02:00

Hoy es el dia de la madre, y desde aqui quisiera felicitar en primer lugar a todas las mamás del mundo, a pesar de que yo pienso que madre lo eres todo el año, y que se acuerden de ti solo un dia... suena a poco, pero tambien quiero felicitar a todo el conjunto de personas que hacen posible que dias como hoy sean realmente especiales, no ya por el hecho de recibir un regalo sino por todo lo que lleva detrás ese regalo.

Hace unos cuantos días, como una semana antes de Semana Santa, me pidieron a través del cuaderno de comunicaciones que tenia que mandar a Daniel con una huevera de cartón para que hiciera el regalo del día de la madre. Lo cierto es que pensé: "Ya se lo que me va a hacer, será un joyero o algo así porque como no rellenen la huevera de huevos Kinder no se me ocurre otra idea"

Durante toda esta semana ha habido mucho secretismo (como siempre que hace Daniel un regalo en el cole) y no ha querido soltar prenda. Cada dia que Virginia me ponia en el cuaderno que habían estado haciendo el regalo y yo le preguntaba, se ponía muy contento pero no decía nada más. Hasta el viernes. Volvió del colegio con una bolsa colgando de la silla, también llevaba otra bolsa dentro de la mochila con productos del huerto (una hoja de acelga, un poco de borraja, un ajo verde etc) pero lo importante era la que colgaba de la silla.

Subimos a casa después, eso sí, de dar una vuelta por el Alcampo (centro comercial) ya que he descubierto hace tiempo que no quiere salir del autobús y dirigirse directamente al portal, lo que quiere es pasear un rato antes de subir a casa y como ahora hace buen tiempo, pues no me importa. Bueno, el caso es que subimos a casa y vi el regalo superbien envuelto la verdad, con un lazo amarillo y todo. Yo le pregunté si era para mí y dijo un "Siiiiii" muy largo. Le pregunte si quería que lo abriera y no me contestó, por lo que imaginé que quería esperar. Y entonces se me ocurrió preguntarle si quería esperar a que volviera papá a casa para abrirlo y en seguida su respuesta fue "Siiiiiiiii". Por lo que su madre, que soy yo, tuvo que aguantarse las ganas de abrirlo hasta que llegó Jorge a la noche, porque claro aunque debia abrirlo hoy os podeis imaginar que la intriga y el suspense no podía mantenerlos dos días más. Para mí era imposible.

Pues eso, llegó Jorge y abrimos el regalo entre todos, y cual fue mi sorpresa al ver que habían convertido una huevera de cartón en un estupendo costurero. Aquí os dejo la foto de muestra para que valoreis el trabajo que lleva, el tiempo que han empleado y el cariño con el que está hecho.

Felicidades de verdad a todas aquellas personas que habeis hecho que hoy seamos felices nosotras, las mamás. También os dejo la poesía tan estupenda que venía como parte del regalo.

Daniel fotógrafo

2011-04-19T22:39:00.001+02:00

Debo la relación de acontecimientos sucedidos la tarde que colgamos el anterior post. Así que:

Este que veis aquí debajo es el abuelo Julio (el padre del padre de Daniel y mío).

Ese día, 11 de abril, cumplió 81 años. Y, aunque últimamente anda bastante pochete, yo creo que tuvo la mejor fiesta de cumpleaños: su nieto le dedicó unos cuantos ¡Feliz cumpleaños! entre carcajadas de entusiasmo: porque la verdad es que le salía bastante bien.

¿Se lo cantamos otra vez, Daniel, al yayo, el feliz cumpleaños? Síiii Y ¡hala!: venga, pues Daniel:

Nosotras: Feee

Daniel: iiiiizzzz

Nosotras: cuuuuummm

Daniel: eeeaanoos

Todos: ¡bieeeennn! Y el abuelo no sé si a punto de caérsele la baba o echarse a llorar. Pero feliz realmente en ese momento.

La foto del yayo Julio está hecha por el propio Daniel. ¡La segunda foto de su vida! La primera la había hecho un rato antes a su madre (que no nos deja ponerla porque dice que no se ve bien: realmente se ve un poco gamberra). Me gustaría mucho poder describir bien la alegría de Daniel al comprobar que efectivamente él estaba haciendo esas fotos:

Empezamos a jugar un poco con la aplicación Ablah del Iphone. Y entonces le digo:

- ¿Hacemos una foto a mamá y le ponemos su nombre?

- Síii

- ¿La foto la haces tú, Daniel? ¿Quieres? ¿Quieres hacer tu primera foto?

- Síiiii

- Pues venga. Yo sujeto el teléfono, ¿vale?. Dame el dedo. Te lo acerco aquí. Ahora pulsa, Daniel

- ¡Click!

- Mira, Daniel, ¡la foto ya está!

- Ja, ja, ja, ja....¡¡bieennnee!!! ja, ja, ja, ja, ja (y grandes saltos sobre las rodillas de tía-sillón)

- Mira, mamá, qué bien te ha sacado Daniel...¡qué foto!

- Pero bueno, hijo, qué foto! ¡Tu primera foto!

- Ja, ja, ja, bieennn (más grandes saltos e impulsos sobre tía-sillón)

La escena se repitió luego con el abuelo Julio, aunque ya con alguna mayor moderación en aspavientos. Se conoce que la experiencia es un grado..

Lo cierto es que disfrutó mucho con Ablah. No sólo comprobando las fotografías y sus nombres, sino sobre todo intentando interactuar todo el tiempo. En general el Iphone le gusta muchísimo:

enseguida se dio cuenta del movimiento de pasar páginas (fotos), que a él siempre le ha gustado mucho hacer; qué diferencia con la complicación de pasar una hoja de papel (cogerla, arrastrarla, elevarla, volverla a dejar del otro lado - sus manos y brazos no están muy preparados para ello-, en cambio, la pantalla táctil no opone resistencia: un breve toc y la página se mueve y viene otra con total facilidad)

escuchar música es también super super fácil: un dedo toca la pantalla y suena, y debajo hay otra canción, y otra y otra...

en fin, se enganchó ese rato al aparatito tanto que al final tuve que frenarlo (por la cosa de la dosificación de emociones de la que hablábamos en el post anterior); pero iremos haciendo cosas; y buscando aplicaciones, le daremos vueltas.

Un detalle final (creo que de la complicidad masculina):

después de hacerle la foto a su madre, ésta le dio un buen achuchón (que Daniel también andaba buscando); en medio del achuchón:

- Madre: ¿quién es el niño más guapo del mundo? (en fin... ya se sabe..)

- Daniel: a-i-el (... y tiene abuelas, que conste)

- Madre: ¿y el rey de la casa, quién eeesss?

- Daniel: ¡Paaa-páaaa!

¡Elé! ¡Entre Miñanas -chicos- andaba el juego ese día!!

¡Muela no duelas!

2011-04-12T00:37:00.001+02:00

A Daniel le duelen estos días las muelas. Le están saliendo un par de molares y a estas alturas, como ya su mandíbula está formadilla, tienen que dolerle bastante. Para rebajar la tensión, imitamos el imperativo que Dora exploradora le lanza al zorro Swiper en todos los episodios y gritamos ese !Muela no duelas!

Los problemas de la dentición en los chavales con parálisis cerebral tienen su intringulis, a menudo bastante complejo. Dejo a continuación un enlace donde todo ello se explica bastante bien (hay que bajar un trecho en la página para encontrar los párrafos dedicados a las cuestiones estomatológicas - porque primero se hace una larga introducción sobre la parálisis cerebral-; pero creo que la exposición es clara y que en lo que toca al tema de los dientes, boca, laringe y faringe cita las cuestiones esenciales ):

http://www.respyn.uanl.mx/especiales/ee-7-2003/05.htm

En esto del dolor de muelas, Daniel se muestra bastante estoico, hay que reconocerlo. Es verdad que el pobre da malas noches: sus padres se levantan más de lo que ahora es habitual (afortunadamente va durmiendo en general mejor que antaño, pero en circunstancias como las del dolor de muelas a todos nos cuesta conciliar el sueño y mantenerlo). A pesar de que se le nota más sensible (¿cómo no?) y algo más asustadizo (se lo provoca seguramente su más alto punto de percepción, alertado por el dolor), pasa horas entretenido con obligaciones y juegos y puede hacer una vida normal. Tampoco las muelas atacan con igual intensidad todos los días ni a todas horas. Pero sí hemos deducido que este tipo de dolor le coloca en un umbral de sensibilidad muy elevado, muy acusado; por ello en estas ocasiones ya está claro que hay que dosificar mucho y bien los estímulos que reciba. De hecho el doctor Valdizán siempre ha advertido que la zona cerebral afectada en Daniel es justamente la que controla emociones y sensaciones. Por eso a veces él es un poco extremo en sus reacciones, y por eso hay que pautar muy bien los estímulos, como decíamos, para no inducir reacciones adversas.

Por otro lado siempre me ha llamado la atención la actitud de Daniel ante el dolor. Cuando está enfermo suele estar más pegajoso, más tiquismiquis. Pero raramente se pone de mala leche. Al menos en lo que yo controlo. A veces he pensado que quizás al no poder comunicar qué le duele ha desarrollado formas de expresarse más sutiles: como eso de arrimarse más, protestar más con la comida, etc. Pero también debe ser cuestión de carácter.

Ahora por lo menos hay posibilidad de preguntarle dónde tiene el dolor y la mayoría de las veces nos entendemos: además de conocerle y saber que cuestiones pueden plantearse, al preguntarle por la localización de su dolor, suele indicarnos con un sí clarito el sitio. Esto es una ventaja. Reciente. El no saber a veces qué le pasaba hasta que ibas descartando cosas ha sido una de las cuestiones que creo Inma (ya me corregirá si no es así) ha llevado siempre peor, como madre que es. Y la entiendo. Claro.

Retomando el asunto del control del desarrollo de la dentición, tengo que decir que ahora en nuestra Comunidad Autónoma los chavales reciben una atención bastante seria. Creo que ya conté hace tiempo que cuando surgieron los primeros problemas en la dentadura de Daniel era un caos: lo mandaban a la unidad de cirugía maxilofacial del hospital general Miguel Servet. Pero allí poco podían hacer. En alguna ocasión, Pacho, mi dentista (a quien tengo una fe a prueba de bomba) le hizo alguna radiografía y control. En fin, a salto de mata. No había nada pautado desde ninguna instancia sanitaria.

Hace unos años, la Comunidad Autónoma puso en marcha el programa de control dental en los niños. Mandaron circular (como a todos). Pero no encajaba el tema, claro. Reclamamos una atención adecuada, y supongo que como nosotros, otras familias.

Finalmente se inició la consulta especial en el hospital San Juan de Dios de Zaragoza con profesionales que venían a propósito desde el hospital de San Juan de Dios de Barcelona. Ahora esa consulta se mantiene, pero además la doctora pasa (creo que dos veces al año) por el colegio y revisa la marcha de la dentición y otras cuestiones estomatólogicas en los chavales.

Tenía este post medio preparado y como lo creo de interés mantengo la fecha de su subida al blog: ahora mismo. Pero ganas me han dado de posponerlo para contaros algunas cosas que han sucedido esta tarde. Será al siguiente. No puedo resistirme. Adelanto: gran éxito de la aplicación ablah, entre otras cosas.

Tecnología sí, toda, y accesible a todos

2011-04-07T00:05:00.001+02:00

El sábado pasado, con motivo del Día del Autismo, Juan Carlos Gónzalez (padre de un niño con autismo) y App5b dispusieron la libre descarga de Ablah (http://ablah.org/), una aplicación para Iphone, Ipad e Ipod touch, que adapta a estos soportes los elementos clásicos de la comunicación aumentativa: pictogramas y voz grabada previamente. Lo cierto es que las posibilidades de los soportes digitales multiplican las posibilidades de los sistemas de comunicación aumentativa y sin duda van a potenciar su desarrollo.

Aprovechamos el día de libre descarga de Ablah y la bajé para el Iphone para ver cómo funciona. Ya hablábamos en el antepenúltimo post de la naturalidad y, hasta cierto punto, facilidad con que Daniel comenzó a manejar mi Iphone. En su caso, necesitaremos una pantalla más grande desde luego, pero ya estamos convencidos de que este es un camino a recorrer.

Los instrumentos tecnológicos no son solo una ayuda. Son ya para todos nosotros prolongaciones de nosotros mismos: prótesis que aumentan en cualquier caso nuestras posibilidades y formas de comunicación, transformándolas también. Son un salto cualitativo cuyos horizontes no dejan de extenderse.

Hay que esperar y reclamar que también suceda así para los colectivos con diversidad funcional. Que suceda especialmente para ellos: porque si la vida de todos nosotros cambia mucho gracias a estos dispositivos, no hay que explicar lo que supone en el caso de la gente con discapacidades.

Estamos convencidos de que para Daniel (nativo digital donde los haya a su manera y en su medida: ha estado sentado frente a ordenadores desde que tenía un año) poder disponer de un ordenador con pantalla táctil y/o de una tableta será un gran avance en su autonomía (desde comunicación hasta realizar algunas elecciones a través de la pantalla). Pero habrá que ir despacio: no sólo por razones pedagógicas, también por las económicas.

Y a estas razones me refiero cuando hablo de reclamar la accesibilidad tecnológica: en este caso no se trata de barreras físicas, sino de las otras, las que impone el mercado. Estoy convencida de que la tecnología en general se vende hoy bastante sobrevalorada en su precio de mercado (como casi todo en este sistema económico, claro). Eso provoca su inaccesibilidad para muchos. Una barrera contra la que hay que luchar, también.

Así que, si bien Ablah no es muy caro, agradecemos la iniciativa, porque si hay colectivos a los que los desarrolladores y comercializadores de tecnología deberían ofrecer la suya en condiciones especiales es sin duda la de los colectivos con diversidades funcionales.

Y una única puntualización más: toda la tecnología de nueva generación (digamos) nos puede parecer muy cara todavía (y ya digo que creo que lo es); pero aún me parece más la que hasta ahora hemos estado utilizando: porque frente a los 75 € pagados por el pulsador Big Red que ahora tiene Daniel conectado al ratón de su ordenador (con el que sigue necesitando de la asistencia de otra persona que apunte el ratón al lugar adecuado), los 600 € que de media vale una tableta (Ipad, Nockia, Samsung, etc) no parecen tan descabellados (téngase en cuenta lo que podemos hacer con uno -plástico más conmutador- y con otra).

Pero no es con esto con lo que hay que quedarse. Si no con que el Big Red ya es un ejemplo de precio desproporcionado, y en ello seguimos.

Daniel con gafas

2011-03-31T23:58:00.002+02:00

Según Inma (Lamima, madre de Ainhoa y Daniel -otro Daniel genial: es curioso que sean dos Inmas con dos Daniles hijos, je), mi sobrino está muy guapo con gafas. En esta ocasión Lamima me deberá reconocer que le quedan un pelín exageradas. Cosa que a él le ha dado exactamente lo mismo, claro. Le encantan las gafas. Hoy me ha dado nuevamente su visto bueno a estas de sol: ando aprovechando una estupenda oferta de una óptica y renuevo mi parque gafístico, un poco deteriorado ya. Daniel ha posado en plan artista total junto a su madre.

Daniel tecnológico

2011-03-30T12:35:00.007+02:00

Le pregunto a Daniel si me ayuda a reinstalar en su ordenador el Boardmaker y su correspondiente Speaking Dynamically (que se nos han desmontado de las imágenes virtuales generadas por el Daemon Tools), y me contesta un síiii entusiasmado, que ya alcanza el nerviosismo cuando le cuento que yo tengo que hacer cosas de mi trabajo en el ordenador y que por lo tanto deberá también estar atento a mis acciones y vigilar para que no me equivoque. Adopta gesto y posición de hombrecito serio y pone toda su atención en las explicaciones que yo le voy dando de cuanto hago a través del ordenador.

Otras veces, si tengo que trabajar, Daniel y yo compartimos pantalla en el ordenador. Mientras yo trabajo -y él "me ayuda" (le gusta mucho sentirse partícipe de esa tarea de adulto)- en una parte de la pantalla, en otra Daniel ve películas, o videos musicales, o la emisión de la cadena Teledeporte.

La otra tarde (la de la reinstalación del Boardmaker) además del ordenador manejábamos el teléfono móvil que no paraba de sonar. Daniel estaba si cabe aún más encantado, porque el teléfono le ha gustado siempre mucho: teclado, sintonías, música, gente que habla a través del altavoz... Un mundo, vamos. Esa tarde de la que hablo, durante un rato que vino Inma a contarme algunas cosas, deje a su alcance la pantalla táctil del iPhon dentro del menú de sonidos: ¡Dj Daniel a todo trapo! Su dedo apuntaba y rozaba la pantalla con maestría inusitada, y él estaba supercontento porque no tiene que añadir al esfuerzo muscular de enderezar bien el tronco, levantar el brazo, sostenerlo, destensar su mano y usar el dedito, el añadido final de pulsar o empujar con fuerza ninguna botón: ¡la pantalla táctil es superguay, un leve roce de su dedo y algo sucede, consigue hacer tantas cosas!

¡Mamá!, ¡tía! :

(me encanta cuando demuestra iniciativa y cuando la expresa hablando; en estas ocasiones tan sin pensar, tan espontáneas, es cuando parece que más fácil le resulta articular palabras:).

Nosotras queríamos terminar nuestra conversación, pero Daniel lo que quería era que viésemos sus habilidades como DJ en la pantalla táctil del iPhon ... Y yo, aunque siempre procuramos que entienda que debe dejar su espacio a los mayores (lo cual a menudo es complicado, dada su dependencia de los demás y... su carácter), entendí a mi vez en ese momento la necesidad de mostrarnos lo que sin duda va a ser un nuevo camino recién descubierto.

Hace ya unos días colgué en Facebook este enlace

http://www.yaestaellisto.com/el-ipad-que-cambio-la-vida-de-leo-un-nino-con-autismo/

que me había hecho llegar Carmen Alonso (presidenta de la Fundación Alpe) sobre como un iPad le estaba cambiando la vida a Leo, un niño autista. Daniel tiene muchas más dificultades motrices evidentemente. Pero precisamente por ello mismo, estoy segura que esta tecnología va a ser fundamental para nosotros.

Super-pianista

2011-03-18T19:08:00.005+01:00

No he podido evitarlo, me ha llegado a traves de un correo el video que os pongo a continuacion, lo he publicado en el facebook y he tenido que hacerlo tambien aqui, ya que me parece increible lo que puede hacer la capacidad para aprender de alguien tenga los problemas que tenga. Como madre de un niño con problemas, cuando veo este tipo de videos me llegan al alma y me llenan el corazon de alegria y de cierta esperanza de que el trabajo y el esfuerzo de cada dia hagan salir de alguna forma, sea de la forma que sea, lo que mi hijo lleva dentro.

No se si sera a traves del ordenador, no se si sera con un comunicador, no tengo ni idea pero espero que algun dia sea como sea y tarde lo que tenga que tardar, Daniel recopile todo lo que hay dentro de su cerebrito (ese que ahora le da por el gamberrismo puntual en el comedor como bien apuntaba Luisa en el post anterior) y le haga florecer de algun modo para que pueda sacar lo que lleva dentro.

A veces, claro esta, te vienen ideas a la cabeza, y no se, piensas, y ¿que pensara en este momento? y si pudiera decirme algo ahora ¿que me diria? Es muy complicado tener que medio adivinar lo que pasa por su mente, a pesar de que este comunicativo y que pueda responderte, creo que el poder hacer algo tan simple como una frase, para mi seria un logro impresionante. De algun modo no se como, pienso que algun dia lo hara a su modo, que algun dia sera capaz de decirme lo que le duele o lo que quiere, me he acostumbrado a que me explique las cosas en su idioma particular cuando quiere contarme algo, pero igual que pensaba que jamas me diria "mama" y que durante mucho tiempo hasta lloraba con esa idea de que nunca podria llamarme y ahora sin embargo a veces tengo que decirle que pare porque me va a borrar el nombre de tanto llamarme, pienso que igual que ha conseguido decir "mama" y "papa" y que ahora hace ya sus pinitos con "madre" y "padre" cosa que no debe ser facil para el, pues eso que creo que igual que algo que me parecia imposible ahora lo dice sin parar, conseguira expresar mas cosas de esas que lleva dentro y que tanto me reconcome que no las pueda sacar. Asi pues, con la esperanza puesta en que algun dia se consiga lograr ya no digo que toque el piano de una forma tan artistica como este niño pero que haga algo porque no, que le haga sentirse satisfecho consigo mismo y que el vea que tiene una respuesta positiva a toda una vida de esfuerzo, os dejo este video esperando que os guste y que os aporte la misma sensacion positiva que a mi me ha aportado.

Daniel interactivo

2011-03-10T23:28:00.005+01:00

Esta tarde Daniel me ha ayudado a comprarme unas gafas nuevas. A Daniel le encanta probarse gafas. Le hemos puesto alguna que otra de las que yo iba apartando antes de decidirme por la montura de color violeta/morado, de formas un poco setenteras, con la que al final me he quedado. La óptica que nos ha atendido - y que ya conoce a Daniel, porque el local está justamente debajo de su casa- le ha puesto las gafas violeta y le ha ayudado a mirarse en un espejo. Entonces le hemos preguntado si definitivamente nos quedábamos con esta montura y Daniel muy convencido ha corroborado la elección. Aunque, a fuerza de sinceridad, creo que nos hubiéramos llevado entre los tres un buen puñado de gafas: había algunas bien guapas.

Daniel se ha vuelto un poco presumido. De pequeño no aguantaba en absoluto que le hablases de lo guapo que estaba o de lo bien que le quedaba la ropa. Se enfadaba. Pero desde hace ya un tiempo es todo lo contrario: se pone realmente contento y disfruta cuando le ensalzamos lo conjuntadas que lleva sus prendas deportivas para ir al colegio, o lo bien que le sientan las gafas, o lo chula-chulísima que es una camisa que acábamos de comprar... En fin, un presumido sin paliativos.

Esto, como otras cosas, deben ser síntomas de la pre-adolescencia, como nos decían el otro día en el colegio: convocaron a reunión de trimestre, y como esas reuniones siempre me gustan, me suelo apuntar. Todo el equipo pedagógico que trabaja con Daniel en el colegio coincidía en sus avances (sociabilización creciente, interés por todo, asimilación de conceptos, etc). Pero también coincidían en que se empiezan a observar en él, digamos, esos rasgos y arranques temperamentales propios de la edad. De hecho, Asún, la auxiliar de su aula, está un poco desesperada con su mal comportamiento en el comedor. Comportamiento gamberro, digamos. Sólo es en el comedor, lo cual es un indicio de que ese comportamiento Daniel lo asocia a un lugar y momento en el que -de alguna manera- él cree que puede desmadrarse. Pero, claro: es un lío para la organización del comedor y le impide comer adecuadamente. Daniel aprovecha cualquier excusa (gritos de alguién, un tropezón, una exclamación...) para troncharse de risa. Provoca la risa de otros, y éstas a su vez retroalimentan la de Daniel, feliz como una perdiz de contar con una clá tan bien dispuesta... Total, que todos los días viene el apunte correspondiente en el cuaderno de ida-y-vuelta: lío armado en el comedor...

Pero hoy el apunte ha sido positivo. Porque Asún ha anotado que hoy Daniel se ha portado realmente bien y que, como recompensa, le ha llevado a los columpios nuevos (que le chiflan, claro). Inma me ha dicho que ha debido de surgir efecto la charla que mantuvo ayer con su padre: vamos, la leída de cartilla que su padre le hizo. Papá dixit: figura masculina manda en estos momentos de pre-adolescencia (¡papá..., oye! es creo su frase favorita ahora, y la dice con una fonética afinadísima).

Por cierto, me ha impresionado bastante la atención con la que Daniel ha mirado esa palabra - papá- escrita en la pantalla del ordenador. Estábamos trabajando-jugando un poquillo (después de la compra de gafas y de la merienda) en un par de cuentos de la interesante página Cuentosinteractivos.com (recomendación que hacemos, si no la conocéis). Hay un cuento para buscar palabras. Muy intencionadamente (porque sabía yo positivamente que le iba a llamar suficientemente la atención, claro) hemos formado P A P Á. Daniel ha seguido las letras por la pantalla y ha mantenido su atención sobre la esquina de la pantalla donde ha quedado formada durante unos segundos. Luego me ha mirado. Quizás sea una utopía por mi parte, pero hace tiempo que creo que quizás está llegando el momento de, poco a poco, intentarlo.

Con los cuentos de esta página se lo pasa muy bien y es realmente una gozada ver cómo se queda totalmente recto, apenas apoyado a horcajadas sobre mi rodilla, siguiendo las historias y comprendiendo con mucha rapidez el argumento, dándome la respuesta que quiere activar entre las varias opciones que le planteo, y activándola con su pulsador (si estamos en su ordenador) o pidiendo mi ayuda para pulsar el ratón si estamos en el del despacho. Una complejidad de opciones, disposiciones, etc... que dicen mucho de su maduración.

Esta es la página Cuentos Interactivos:

Mi homenaje particular a la mano izquierda

2011-02-24T16:12:00.004+01:00

Ya estoy recuperada. He recuperado mi mano izquierda. Quisiera desde aqui agradecer a todo el mundo que ha estado ahi ayudandome cada dia y apoyandome dia a dia durante estas ultimas 5 semanas en las que yo he estado escayolada. Quisiera tambien agradecer a mi mano izquierda el que haya vuelto a funcionar correctamente tan pronto y dejar constancia de que no sabemos lo que tenemos hasta que lo perdemos. Y que cierto es, todo el mundo cuando me preguntaba que mano me habia roto, y les decia la izquierda, me decian : "Bah! si es la izquierda no pasa nada!" ¿Que no pasa nada?, No sabeis lo que usamos la mano izquierda todos los dias para una cantidad infinita de cosas, yo ahora me he dado cuenta; les decia yo.

Poder volver a coger las cosas sin que se te caigan o te de un dolor tan fuerte que tengas que soltar lo que llevas en la mano, poder volver a ducharte con las dos manos, poder vestirte sin problemas con las dos manos....etc. La cantidad de sensaciones que he vuelto a recuperar despues de volver a usar mi mano. Es increible, y sobretodo, poder vestir y coger de nuevo a Daniel (aunque me sigue doliendo y eso que llevo una muñequera) pero Daniel que no daba su brazo a torcer y que todos los dias protestaba cuando alguien que no era yo lo sacaba de la silla y le quitaba la ropa, y ayer que lo volvi a hacer yo despues de tantos dias, los besos y suspiros que me daba agradeciendome el esfuerzo realizado, son la mejor recompensa que he podido tener estos días. Gracias de verdad por la ayuda de las personas que me han brindado su tiempo, su esfuerzo y su apoyo incondicional durante este tiempo; mi marido Jorge, mi cuñada Luisa, mi prima Eugenia y mis padres, no se como podre pagarles de algun modo su cariño y ayuda con Daniel aunque he intentado que fuera lo menos posible ha sido inevitable recibir su ayuda, incluso Elena, la profa de apoyo que viene los miercoles, desde el primer dia se ofrecio y no me dejo ni cambiarle un pantalon estando las dos solas con Daniel, de verdad GRACIAS. Y ahora, para que todos disfruteis como lo he hecho yo viendo el siguiente video, os pongo un video cortito de Daniel tocando el piano ayer con Elena que espero que os guste tanto como a mi.

Daniel mete gol

2011-02-14T19:56:00.011+01:00

Por aquí seguimos enfrascados en un montón de cuestiones muy inmediatas e ineludibles. Si digo la verdad, costumbre no nos falta. Pero hay días, hay semanas, en que una piensa que no conseguirá ascender la montaña. En fin, todo se andará. Y como me acaba de decir la buena de Eugenia (que tan pronto le hace el traje de Merlín a Daniel como nos ayuda ahora en el cuidado de los abuelos Julio y Rosario): si tienes limones, haz limonada. Mucha limonada estamos haciendo:-)

Vamos al asunto. Y el asunto no es otro que ese post deportivo pendiente, que tanto me cuesta. A menudo, una puede pensar que la vida diaria le da excusas perfectas y justificables para no hacer determinadas cosas. Pero al final es la propia normalidad cotidiana la que te tira de la oreja.

El jueves de la semana pasada fuimos a la revisión periódica obligatoria con la médico rehabilitadora. A esa consulta acude siempre la fisio de Daniel en el colegio, Celia (las visitas se organizan por grupos de chavales de los colegios y van los fisios para recibir las indicaciones de la médico: parece todo así muy guay, pero no lo es tanto; aunque ese es otro tema). Bien, mientras esperábamos Celia nos contó lo bien que Daniel se lo había pasado practicando las seis pruebas deportivas que llevaron a cabo los chicos del cole Angel Riviere ayudados por los compañeros mayores del colegio La Salle (un vecino colegio no especial). En la fotografía podéis ver cómo uno de los chicos mayores muestra su admiración ante la habilidad de Daniel con la boccia, pues al parecer éste lanzó todas las bolas. A Daniel le encanta troppo troppo que le comentes que es un auténtico campeón en la boccia: síiiiiiii ....

Pero también le gusta muchísimo (yo creo que incluso más) que juguemos a retransmitir un partido de fútbol del Barça, en el que él es, claro, el mejor jugador, el que más goles mete, etc, etc....

¿Qué pensáis?

Para mí, ambas cosas son absolutamente normales en la vida diaria de Daniel. Ya lo hemos dicho varias veces: el deporte le gusta mucho. Verlo y también practicarlo.

Es experto en boccia y lo demuestra: ésto no supone ninguna dificultad conceptual, ¿no?: la boccia es un deporte adaptado.

Cuando juegan en el cole a fútbol o a baloncesto, con ayuda o no de otros chicos sin discapacidad, él se lo pasa pipa ejercitándose a su manera. Tampoco ésto entraña ninguna dislocación conceptual, ¿no?

Cuando jugamos a retransmitir un partido de fútbol en el que Daniel se codea en el campo con las superestrellas del Barça, alguien puede pensar que somos unos burros, o unos despiadados, o que le hacemos soñar con algo que él jamás, nunca, va a poder realizar.

Creo que ahora ya habréis entendido mi cierto temor a meterme en harina de este post deportivo. Pero esa fotográfía con los colegas de La Salle, que Daniel había traido el día anterior a la conversación con Celia me hizo entender que el tema era ya inaplazable.

No creo que seamos unos burros, ni unos despiadados, ni unos irresponsables. Daniel no es insconsciente de sus problemas, ni de sus límites para muchas cosas (sobre todo las derivadas de la movilidad física). Como Daniel, hay millones de niños en el mundo que sueñan con lo mismo que él lo hace y que tampoco lo conseguirán jamás, pese a no tener los impedimentos añadidos para ello que tiene Daniel. Pero el sueño y el juego, mientras duran, son reales.

Son reales y Daniel es entonces el mejor jugador del Barça, a quien vitorea la grada entera del Camp Nou cuando salta a la cancha, y a quien Villa -su admirado Villa (casi al nivel de Fernando Alonso)- cede el balón para que él emboque un chutazo de impresión

Daniel no es inconsciente de sus límites y empieza ya a desarrollar formas de convivir con ellos y de solventarlos. Y yo estoy convencida de que ese juego no es nada ajeno a la voluntad que desde siempre ha demostrado su cerebro por entenderse con su cuerpo. Nunca hay que despreciar el poder de un sueño, y menos en un niño.

Aclaro - por distender- que la retransmisión del partido se realiza habitualmente de forma cantada sobre la melodía del himno del Barça: ya nos vale....

Os dejamos, además de la foto de la boccia, otra del día de la terapia con los perros. Daniel está con su amiga Sugar. Tenía muchas ganas de verla y nos hizo correr para llegar al cole después de la consulta con la rehabilitadora.

Pinto con las dos manos

2011-02-01T13:43:00.012+01:00

Hoy he vuelto a construir en mi cabeza el post pendiente sobre las aficiones deportivas de Daniel. Ese que me cuesta. Lo he repasado someramente mientras llevaba a Daniel al colegio esta mañana. Ya sabéis: Inma anda aún con el brazo en medio cabestrillo, así que no puede conducir. Esta mañana Daniel ha tenido cartografía cerebral. Así que nos hemos ido los tres muy tempranito a ello. Nada inusual, por otra parte, porque como bien dice Inma: los análisis de sangre, con papá; las cartografías, con la tía... Y yo añado: la comida, siempre con mamá ... y muchas otras cosas más, claro... Bueno, después de la cartografía, Inma se ha quedado en la consulta del doctor Valdizán y yo he llevado al cole a Daniel. Por el camino he ido recomponiendo ese post acerca del deporte. Explicaremos por qué en su momento, pues hoy tampoco lo vamos a escribir.

Por cierto, la cartografía ha salido muy bien. Valdizán asegura que Daniel le está ganando la partida al importante retraso madurativo que mostraba hace unos años. Habrá cosas que siempre serán presuntamente no posibles para él; pero lo importante es que él es en estos momentos una persona capaz de interactúar con su entorno - a su manera ( a nuestra manera) -como dice la canción- ; a su ritmo (a nuestro ritmo); pero interactuando, comprendiendo todo, generando respuestas, aprendiendo, creciendo. Sinceramente, éso me llena de alegría (y como siempre es una alegría curativa respecto a muchas otras cosas: una alegría que en esta temporada viene realmente bien; Daniel siempre abre respiraciones; exige esfuerzos, es verdad; pero da mucho a cambio).

En este sentido, me ha gustado mucho la conversación que Daniel y yo hemos mantenido con su "cartografista" de hoy: una profesional realmente encantadora y amable (hemos cometido el fallo de no preguntarle su nombre, para recordarla mejor). Entre comentario y comentario, mientras ella le iba preparando para la prueba (colocarle a Daniel el gorro con los electrodos y el gel conductor ---> no es fácil ,no: opone resistencia), ha dicho en un momento: desde luego, es que no lo que no consigan las familias con los chicos como Daniel, no lo consigue nadie... Y anoto ésto no por nosotros (entiendo que los/las profesores/as de Daniel , sus terapeutas, su entorno general, son muy importantes también: quienes frecuentáis el blog sabeis que no lo digo por decir), sino más bien en señal de afecto y camaradería hacia todas las familias que comparten este empeño vital.

Bien,

Quería hoy dejar un enlace a una noticia y publicación que me parecieron ya hace días francamente interesantes y chulas. La publicación se llama "Arte contemporáneo y educación especial" y recoge las conclusiones y prospecciones derivadas de las experiencias llevadas a cabo por varias instituciones, como bien se explica en el enlace:

http://www.arteenlared.com/espana/de-todo-un-poco/arte-contemporaneo-y-educacion-especial-una-obra-de-referencia-para-el-ambito-de-la-educacion-especial.html

Según entiendo a través de la nota de prensa, las experiencias realizadas tienen que ver con la actividad desarrolladas por las personas con discapacidad como espectadores implicados en las ofertas de una institución museística o similar. Me parece algo sumamente importante. Pero también me lo parece la posibilidad que ofrece la libertad expresiva del arte contemporáneo a las personas con discapacidad: siendo prácticos, esa libertad -que no exige muchas veces alta precisión formal, o por lo menos no la establece como una condición sine qua non- hace posible que las personas con problemas motrices puedan sin embargo implicarse completamente en una acción creativa plástica. Y no sólo éso, sino que como sucede, por ejemplo, en la danza, sus particulares formas expresivas pueden enriquecer el vocabulario artístico general y aportar nuevos caminos de exploración transitables por todos. He encargado la publicación: imagino que hallaré cuestiones muy interesantes que compartir.

Dejo de nuevo un dibujo que Daniel realizó con la pizarra digital y que mereció los comentarios elogiosos de todo un gran ilustrador como es Chema Lera: yo creo que este dibujo digital de Daniel es arte muy contemporáneo (una asociación que me ha gustado y que he pensado esta mañana: las imágenes coloreadas de la cartografía de Daniel me han parecido realmente hermosas y armónicas: arte vital contemporáneo; y entonces me he acordado de la publicación que comento y me ha venido de perillas para seguir post-poniendo el dichoso post sobre el deporte y tal ).

"Pinto con las dos manos" : toda una declaración de intenciones.

Actividades escolares y otras tareas

2011-01-23T20:20:00.007+01:00

Tengo en borrador un post que habla de las aficiones deportivas de Daniel y de sus sueños infantiles al respecto. Confieso que es un post un poco difícil, y yo no ando muy espabilada últimamente por lo que su redacción me cuesta un poquito más. Así que mientras se va cocinando ese otro post aprovechamos para mostraros imágenes sobre algunas actividades del colegio Angel Riviere. Estas imágenes venían en el cuaderno de idayvuelta el jueves. Es domingo, pero hasta hoy no he tenido un ratillo para escanearlas, subirlas y ponerme a redactar unas mínimas explicaciones. Bueno, pero ya llegó (el momento, je, je).

La que veis arriba (más grande, ya sabéis, si pincháis sobre ella y funciona bien Blogger) es una reproducción del reportajillo que publicó el suplemento escolar de Heraldo de Aragón este miércoles pasado, día 19 de enero. Se refiere a la actividad sobre la magia, a la visita del mago Zaki: de todo ello hablamos ya a su tiempo. Está bien el reportaje -bien enfocado y bien entendidas las explicaciones de Yolanda, la directora del Ángel Riviere- y me ha hecho mucha gracia la referencia final a que ya algunos alumnos manifestaran su intención de ejercer de mago en un futuro (Daniel, entre ellos, claro, recordad, y ahí sigue en su convencimiento).

Las que veréis a continuación corresponden a otra visita. Esta vez de dos perrillas: Sugar y Bita, que fueron al colegio la mañana del jueves pasado para hacer un poco de práctica de terapia con animales. Pictograma explicativo (a veces pienso que todos deberíamos ayudarnos de ellos para hacernos entender mejor...) y fotografía de Daniel y uno de sus compañeros con Sugar (creo que es Sugar, si no recuerdo mal las explicaciones de la profa Virginia en el cuaderno de idayvuelta). La expresión de Daniel es más elocuente que todo lo que yo pudiera decir aquí.

Para completar la relación de actividades escolares os dejamos un enlace al post del blog del colegio en el que se cuenta la clase de cocina en la que Daniel y sus compañeros aprendieron un poco de gastronomía italiana, animándoos con este enlace a que recorráis un ratillo el blog del Ángel Riviere, interesante que es a la par que entretenido, ya veréis:

http://zaragozacpeeangelriviere.blogspot.com/2011/01/todos-unos-cocineros.html

Tenemos unos días un poco complicados en cuanto a tareas varias e intendencias. Además de que los abuelos Julio y Rosario continúan adaptándose poco a poco a su nueva casa y de que el abuelo Julio no anda muy bien de salud, Inma tiene su antebrazo izquierdo hermosamente escayolado. Daniel está un poco extraño porque su madre no puede ocuparse de él con la intensidad acostumbrada y podéis imaginar que el día a día se ha complicado un poquito más, sobre todo para los padres de Daniel. Pero bueno, a nuestro ritmo. La realidad es terca y empeñarse en ir en contra de ella es tan incoveniente como abrumador: así que paso a paso y organización. Eso sí, si nos demoramos un poco más entre post y post: disculpas por anticipado y petición de comprensión.

Aquí, centro informático de Daniel, el masticador/hablador/cantante

2011-01-10T13:05:00.010+01:00

Es hora de retomar la actividad cotidiana. Pero es mejor hacerlo con un pequeño resumen de lo que han sido los días de vacaciones: para Daniel han ido francamente bien y no ha dejado de sorprendernos a todos: esa es su línea habitual en la actualidad.

En la imagen veis el nuevo "centro informático" de Daniel. Los Reyes Magos se han portado muy bien y con sabiduría sugirieron a todos los miembros de la familia que, puesto que Daniel es un avezado usuario del ordenador y el viejo se había quedado un poco muerto, les pidiéramos todos ese nuevo ordenador y algún periférico que hacía falta. Así lo hicimos. Y ahora Daniel tiene en su cuarto para el solito esta magnífica y reducida cpu que veis, con su pantalla grande (para que él centre bien la vista), su teclado adaptado chulísimo, su pulsador (casi más grande que la cpu, como dice Inma). Está muy, muy contento: ya ha practicado un poco con juegos adaptados que Jorge le ha localizado y bajado de portales de Internet y además tiene también dos juegos en dvd nuevos: uno de los Cars y otro educativo sobre construcción de palabras. Seguro que a todo ésto le vamos a sacar mucho provecho: aunque ya estamos pensando en otros aparatejos que para él creemos que pueden ser una puerta a muchas cosas (tabletas, cónsola...) Hablaremos de tecnología en unos días.

Estos últimos días están siendo un poco duros y complicados para la familia. Los abuelos paternos de Daniel han tenido que cambiar de domicilio para que puedan tener unas condiciones más cómodas para ellos y nosotros podamos atenderles mejor, y todo ha estado patas arriba durante varios días. Muchos nervios, bastante intranquilidad. La casa donde ahora están tiene muchas ventajas sobre la anterior: entre otras que Daniel ahora podrá ir a visitarles con frecuencia, cosa que no sucedía antes, pues los yayos Julio y Rosario vivían muy altos y sin ascensor. Como la víspera de Reyes no hacía muy buen tiempo y además queríamos estar con los abuelos, nos fuimos a ver la cabalgata por televisión a su nueva casa. Ya hemos contado que Daniel tiene como rey preferido a Gaspar y cada vez que lo localizábamos en la pantalla era una auténtica algarabía. Tuvo además Daniel la suerte de que en Zaragoza fue el mismísimo rey Gaspar el comisionado por los demás para pronunciar el discurso real ante todo el auditorio infantil de la ciudad. Ni os cuento los aspavientos, patadas, gritos y risas de Daniel (que está últimamente muy, muy expresivo).

Por otro lado, vimos sobre uno de los dromedarios de la cabalgata la caja donde venía el ordenador de Daniel, como bien comprobó éste junto a sus padres la mañana de Reyes: me contó Inma que Daniel no paró de llamarles hasta que consiguió que le llevaran a abrir sus regalos. El sabía bien que estos llegarían, a pesar de que no tenía muy claro si se había portado bien o no. Os cuento por qué digo ésto:

El día que estábamos haciendo la mudanza de los abuelos, Daniel, que fue a la casa nueva a esperarles, andaba por allí viendo la tele. Hablábamos además de que faltaban un par de días para que llegaran los Reyes. Le preguntamos lo que le iban a traer: or-eee-aaa--orr para su cu--a---ooo, dijo el niño. Hala, pues, dijo su padre. Pero, ¿has sido bueno para que te traigan nada menos que un ordenador?, inquirí yo un poco puñeteramente. ¡Emmm .... Emmmm!, exclamó Daniel (entre las risas contenidas de Jorge y la menda). Vaya, insistí, así que no te has portado lo bastante bien: ¡Síiiiiii!, ¡Bieeeennnn!, aclaró con rotundidad el chaval. ¡Ahhhhh, bueno!!, concluimos nosotros. Esa onomatopeya de Daniel indicando un no sé muy bien si me he portado bien o no es todo un pasito más en sus fórmulas de comunicación: lo que decía al principio: no para de sorprendernos.

Porque ha habido más. En estos días Daniel ha comido y masticado patatas fritas, hamburguesa y churros. Un día (estando en la playa) Inma me llamó para decirme que mi sobrino se había avalanzado sobre el paquete de patatas fritas que habían comprado en el local de comida preparada, y que Daniel había ido comiéndose las patatas fritas mientras iban para casa y protestado seriamente cuando le dijo que ya valía, que había que comer luego comida... Nosotras no cabíamos de alegría... Luego probó Inma con un poco de hamburguesa: y hala, para adentro... Y el otro día con churros, y hala idem... Y ayer se tomó un cuajada de merienda (la cuajada era un sabor extraño para él) y también para adentro sin inmutarse. Os garantizo que esta tarde me ha parecido que pesaba un poquito más...

En cuanto al habla, también ha habido otros momentos estelares, además del ¡emm!. El día de la cabalgata le oí decir "mágicos" (muy difícil, oiga, esta palabra) refiriéndose a los Reyes. Y me contó Inma que en otra ocasión estaba ella protestando ante el ordenador un poco groseramente: ¡mierda, mierda! (con perdón). Daniel estaba por allí y Jorge entre serio y broma le dijo a Inma que cuidara el vocabulario delante de Daniel, que todo lo escucha. ¡Bah!, dijo divertida Inma, ¡anda Daniel, díle a papá como le reñimos al ordenador! Y Daniel, ni corto ni perezoso y con desparpajo: ¡mierda! (con perdón).

Todos cuantos sabéis lo complicado que es el tema de la deglución en muchos niños con parálisis cerebral y también el tema del habla, comprenderéis sin duda nuestro contento y nuestras esperanzas. Poco a poco, poco a poco. Pero a trabajar. Porque Daniel tiene muchas ganas y se merece todo el esfuerzo.

Concluyo este resumen vacacional, contadoos que por su parte Papá Noel (ahora por estos pagos hacemos a todo) trajó un calendario de Miky Mouse y un dvd de La Flauta Mágica de Mozart. El calendario lo tiene pegado en su armario y sirve para los ejercicios diarios de ubicación temporal que Virginia quiere que sean reforzados en casa. Daniel reconoce muy bien meses, estaciones, días de la semana, etc. Sobre la Flauta Mágica simplemente os diré que ejerce un efecto casi hipnótico sobre Daniel, el cual suele hacer los coros imitando bastante bien el sonido "igggg" de la lengua alemana. Le gusta mucho cantar a este mozalbete, vaya que si le gusta. Y hoy le he oído decir con bastante claridad: "Papageno": ¡toma ya!

¡Merlín 2011!

2010-12-30T23:16:00.003+01:00

No quería pasar de año sin subir algunas imágenes del Festival de Navidad. Son una buena manera de expresar nuestros mejores deseos para 2011. Ya sabemos que la cosa está mal. Que el mundo anda lleno de aquellas tiritas que le colocaba ya antaño Mafalda. Y como también venía a decir un antiguo chiste, yo tampoco tengo nada claro. Pero procuraremos que la alegría no nos abandone. La salud, la alegría y la gente que amamos son realmente lo único importante. Así que sed merlínescamente alegres en 2011.

¡Sed felices!

2010-12-21T21:42:00.004+01:00

Daniel no hace sino repetir que le gusta celebrar la Navidad: hoy ha traído unos estupendos pictogramas que resumen la mar de bien todas las actividades previstas y propias de estos días (sobre todo si en casa hay niños): poner el árbol, el belén, las luces, reunirse para las comidas y cenas, esperar a Papa Noel, a los Reyes Magos, los regalos (muchos..., dice)... En fin, ¿cómo no le van a gustar las Navidades?

Hoy en clase (nos cuenta Virginia en el cuaderno de idayvuelta) han estado interpretando canciones y villancicos. Especialmente la canción-historia de Rodolfo el reno, que tenía roja la nariz... Nos contaba Virginia que Daniel se reía un montón con la canción: claro, hemos dicho con Inma, como que esta canción se la ha oído mogollón de veces... Hubo un año, unas Navidades, en que era subir al coche y tenerle que poner la dichosa cancioncita... Bueno, es una monada de canción infantil, es la verdad.

Así que aquí veis a Daniel, felicitándoos a todos las Navidades con su disfraz de Rodolfo el reno.

Os dejamos también más abajo la canción y un enlace a la peli (que no sé si está aquí entera, pero bueno...). En días sucesivos iremos poniendo las fotos del festival mágico de Navidad, y también algunos estupendos trabajos realizados por Daniel este trimestre que ya termina (ayer apareció con un cartapacio gordísimo con todo lo realizado: ¡¡no parais, magos del Riviere!!: los trabajos son magníficos, ya lo contaremos).

Ah, por cierto, que Daniel llevará mañana escrito en el cuaderno de idayvuelta dos encargos para Virginia: que le ponga un ratito la radio para escuchar el sorte de Lotería de Navidad (¡¡le chifla, le chifla una barbaridad!!) y que lean en clase este post-felicitación, porque va dirigido a todos los amigos de Internet pero también y muy especialmente al Colegio de Educación Especial Angel Riviere.

La peli: http://www.tu.tv/videos/rudolf-el-reno-de-la-nariz-roja

¡Sed felices!

Los magos del Riviere

2010-12-17T23:42:00.005+01:00

15,30 de la tarde del jueves, 16 de diciembre (o sea ayer): se abre el telón del escenario del salón de actos del centro cívico Teodoro Sánchez Punter, en el zaragozano barrio de San José. En este centro celebra sus festivales y eventos especiales la comunidad del colegio público de educación especial Ángel Riviere. 15,30 de la tarde: Yolanda, la directora del colegio anuncia el comienzo de la función de Navidad 2010.

Magia.

Vamos a ver magia, nos dice Yolanda. Y nadie lo dudamos. Vamos a ver magia y mágicamente se apagan las luces de la sala, y mágicamente comienza la representación: la danza de los sables, las historias de magos, hadas, cuentos perdidos y encontrados, la magia de transformar las cosas... Un escenario mágico - con todos los símbolos de la buena magia - para unos chavales magos y mágicos y unos profesores y cuidadores igual de especiales que sus chicos y chicas...

Viéndoles a todos en el escenario, viéndoles tan "profesionales" en su cometido, yo pensaba un montón de cosas, la verdad. Las pensaba, mientras hacía fotos, mientras me divertía mucho, mucho; mientras notaba y anotaba en mi mente el hecho de que cada año el festival gana altura: buen guión, historias muy hilvanadas, bien montadas en su sucesión; coreografías estupendas, de verdad. Creo que ya lo comenté el año pasado: la magia de la transformación, del crecimiento. Los chicos han ido haciéndose más grandes, y éso se nota. Han aprendido muchas cosas: manejan comunicadores, algunos se han esforzado mucho, mucho, en sus capacidades de expresión oral; están centrados en sus cometidos durante la representación; incluso algunos se corrigen entre ellos, incluso son tan espontáneos como para agradecer de manera no prevista unos aplausos: no sé, es magnífico. Para mí, todos los años, esta función escolar es, de alguna manera, como la síntesis de todo el trabajo, todo el esfuerzo, toda la vida que va creciendo en el Angel Riviére:

los magos del Riviere, sí señor.

Las fotos que colgamos ahora son de Daniel con los Reyes Magos, Gaspar y Melchor. Los Reyes Magos estuvieron, como todos los años, al final de la función para entregar sus merecidos regalos a todos los chicos. Daniel estuvo atentísimo a las palabras de Gaspar (su rey preferido), y le pudimos hacer bien estas fotos para las que casi, casi posó con toda intención: estaba muy emocionado.

No quería personalizar en él este post: el festival fue una gozada y estas líneas son para todos. Pero no puedo evitar comentar lo bien que se lo pasó Daniel durante su intervención. Su mejor amigo, Adrián, tenía el papel del brujo bueno que persigue al brujo malo de Gulugú (a la sazón representado por Daniel) para que devuelva todos los cuentos a los niños. Durante la persecución, Daniel se tronchaba de la risa. Ha sido así, nos contaron Viriginia y Lola, en todos los ensayos. Estaba feliz, muy feliz.

Estaban todos muy felices. Estábamos felices.

Y por cierto, la enhorabuena más entusiasta también a las familias: ellas preparon el vestuario de los chicos, y eran obras realmente imaginativas y muy bien realizadas, muy bien.

La comunidad mágica del Riviere.

(Me encanta, encantada estoy-:)

p.d. Habrá una segunda tanda de fotos y pondremos (aunque sea de lejos, por aquello de que no se reconozcan los rostros de los niños para los que no sabemos si hay o no permiso de publicación de imagen) algunas con los efectos generales de la magia del teatro. Y veréis a Daniel con su traje de mago Merlín-Potter (hubo que quitárselo antes de la llegada de los Reyes Magos, porque estaba sudando como un pollo -eso dijo Virgina, como un pollo).

Papá, abre

2010-12-08T16:54:00.008+01:00

Escena 1.

Vestíbulo de la casa familiar; en el momento antes de salir de casa a hacer algunos recados:

- Inma: ¿Has cogido merienda para Daniel?

- Jorge: Sí, no sé lo que querrá: he cogido yogur y natillas.

- Daniel: aa-ti--llas...

- Jorge: Vale, natillas; pero llevo el yogur, por si acaso.

- Daniel: aa-ti--llas...

Escena 2.

Garaje del edificio donde vive la familia Miñana/Rincón; Jorge termina de aparcar la monovolumen:

- Daniel: Pa-pa, a-be

- Jorge: ¿Qué quieres Daniel?

- Daniel: Pa-pa, a-be

- Inma: ¿Qué dices, Daniel , quieres que papá abra el coche?

- Daniel: iiii-iii

Un par de escenas muy anodinas, ¿no?. Un par de momentos propios de la cotidianeidad más cotidiana en la vida familiar, ¿no? Pues, no, no tanto.

Es lo que tiene convivir con Daniel. Convivir con cualquier crío que al crecimiento propio de la infancia, tenga que añadir un sobreesfuerzo continuo que nunca sabemos cuando veremos fructificar o manifestar sus logros. La vida con Daniel está, para quienes comparten más tiempo con él -que son sus padres-, llena también de sobreesfuerzo. Pero igualmente de recompensas. La vida cotidiana es una carrera de obstáculos, sí; mas en ella se aprecian y se valoran muchísimo las cosas que se van consiguiendo. La vida tiene más vida, sin duda.

Estas dos escenas que os hemos contado hay que traducirlas más o menos así: en ambas Daniel se ha mostrado capaz de iniciativa propia e independiente a la hora de expresarse. En la primera el diálogo se establece primero entre sus padres; pero él, sin que se le pregunte directamente, expresa su preferencia: muestra su voluntad. Mostrar esa voluntad y ser capaz de expresarla al vuelo en un momento del transcurso hogareño sin más, es muy importante: quiere decir que Daniel recibe bien y rápido la información, la procesa al instante, elabora y devuelve su respuesta: y ya es capaz de controlar medianamente su esfuerzo (grande) neurofísico para transmitir su voluntad. No ocurre siempre -seguramente porque el trabajo neurofisiológico es importante cada vez y hay opciones más cómodas, claro- pero con que vaya ocurriendo de vez en cuando es más que suficiente ahora. Con todo ello, Daniel obtiene capacidad de desarrollar nuevas actuaciones en el grupo. Eso le hace sentirse muy bien, y le estimula.

Que le estimula está claro. Cuando le repetía yo lo importante que era que hubiera !construido una frase! de manera oral con su "Papa, a-be", se puso contentísimo. Y es normal. Porque si su opción decidida por merendar natillas es algo magnífico, su demanda de que se le abra la puerta del coche, sin que haya mediado ni conversación previa entre los mayores, ni proposición ninguna hacia él, -sino simplemente porque observa que han llegado a casa y hay que bajar del coche-, todavía lo es más. Y que encima exprese oralmene un pensamiento completo, me parece genial.

Yo ya sé que muchos pensarán que estas cosas no tienen importancia. Pero para un niño como Daniel la tienen y mucha. El hecho de que Daniel vaya pudiendo expresarse nos está enseñando a los demás muchísimas cosas acerca de cómo funciona su cabeza. No es que no lo hubiéramos indagado y aprendido de otras maneras: gestualmente, proponiéndole cosas y acciones que él ha ido o no asumiendo, dándole a elegir, a través del comunicador, etc, etc. Nos podemos entender de muchas formas, desde luego. Pero lo cierto es que ahora vamos rellenando muchas zonas de un modo más seguro, más certero y además más rápido, porque Daniel expresa más, claro.

Pero no sólo se trata de la alegría de ir consiguiendo cosas, de verle crecer. Se trata además de la emoción.

Durante mucho tiempo, de una manera reiterativa yo soñaba que Daniel hablaba. En la vida real él apenas decía alguna palabra suelta. Pero en mis sueños Daniel, pequeñito, sostenía conmigo y otras personas a veces unas largas y muy bien estructuradas conversaciones, llenas de reflexiones muy inteligentes por su parte. Un día se lo conté a Inma. Y ella me dijo que le ocurría lo mismo: que soñaba que Daniel hablaba. No sé de qué índole eran sus conversaciones. Pero en cualquier caso, ambas soñábamos que Daniel hablaba. No sé tampoco si alguién de la familia le pasaba además.

Es un sueño que dejé de tener desde que se fue haciendo más fácil comunicarse con Daniel , desde que él, de una manera u otra, empezó a contarnos sus cosas. Aunque todavía queda mucho y todavía hay cosas que es complicado discernir, os aseguro que es mucho mejor hablar con él en la vida real, mucho más emocionante y rico. Mucho mejor.

Y acerca de sus sentencias sesudas: mi sobrino es realmente inteligente (y no es amor de tía). De ésto, de la inteligencia de una persona que en principio sufre un retraso madurativo, me gustaría hablar por extenso dentro de unos días. Por hoy, vamos a quedarnos con la emoción.

Magia, mucha magia, por favor

2010-11-30T10:03:00.004+01:00

Eso es lo que necesitamos en estos tiempos revueltos: mucha magia, por favor.

Me siento incapaz de transmitir la grandísima emoción y el intenso interés que despierta en Daniel la magia. Ya hablamos un poco de ello el otro día. Pero la cuestión continúa, claro, porque ahora están ya ensayando la función de Navidad que versará sobre estos asuntos mágicos. Os contamos ya que Daniel será el Brujito de Gulubú en uno de los cuentos que formarán parte de la representación. Y está emocionadísimo con ser mago. Con ser mago en el teatro y con ser mago de verdad...

Yo le he ido explicando que lo del teatro también es un poco (o un mucho) mágico. Y que tanto la magia como el teatro requieren atención y un poco de práctica y de estudio. Por eso, esto días, para que Daniel se vaya metiendo bien en su papel estamos en casa repasando ejemplos de magos famosos y decisivos. Sobre todo, claro, Merlín y Harry Potter. Creo que entre Merlín y Harry Potter prefiere el estilo Potter: es un niño de su tiempo, claro. Hemos estado viendo películas sobre ellos, que Daniel sigue con una atención inusitada. La misma atención con la que se le ve en el reportaje del colegio sobre la visita del mago Zaki, :

http://zaragozacpeeangelriviere.blogspot.com/2010/11/nos-gusta-la-magia-periodistas-del-aula.html

Os recomiendo que os paseis un rato por todas las entradas del blog del cole relativas a las actividades mágicas que han realizado en las aulas y a la visita del mago Zaki, que pertenece a la Fundación Abracadabra. Esta fundación ha desarrollado un taller de magia para niños con discapacidad: ¡menuda iniciativa guapa!

http://zaragozacpeeangelriviere.blogspot.com/search/label/ACTIVIDADES

Ayer tía Eugenia trajó ya la túnica mágica que Daniel vestirá el día de la representación navideña. Eugenia ha confeccionado una espléndida túnica morada con estrelladas doradas. Se la probamos a Daniel y su contento era de tal calibre que resultó francamente emocionante. Quiso ir a verse al espejo de la entrada de casa, que está a su altura y se ve de cuerpo entero: botes, saltos, culebreo, risas incontenibles. Lo mismo que cuando vino luego papá y le faltó tiempo para enseñarle su túnica de Merlín Potter (la túnica llevará adjunta la barita mágica de Harry para que no se le caiga a Daniel de la mano). Mientras papá ensalzaba lo chula que es la túnica, las risas (risotadas) de Daniel llegaban hasta las nubes.

Daniel está muy guapo con su túnica mágica. Pero no hemos querido subir fotos para no desvelar el misterio antes del día del estreno...

Daniel pinta para papá y mamá

2010-11-24T12:35:00.006+01:00

Jorge e Inma cumplen años con sólo tres día de diferencia. El viernes pasado Daniel pintó su postal para papá en el colegio y se la entregó al regresar a casa. Hizo lo propio con mamá el lunes pasado. Como veis la técnica digital está dominada. Papá y mamá disputaron un poco acerca de sobre cuál de las dos postales era más artística-:)

Daniel simplemente estaba muy orgulloso y contentillo de que se suscitara la polémica... ja, ja, ja...

Dani Merlín Potter

2010-11-18T00:04:00.010+01:00

Daniel ya sabe lo que quiere ser cuando sea mayor: quiere ser mago.

Esta subyugado por la magia, ¿cómo no? Hace tiempo que compone unos conjuros apabullantes y requete-efectivos(¡Apocai gobei agca ogui, opei ta egobé...!, por ejemplo, y etc, etc... y ojito que la magia por repetición indefinida siempre ha dado muchos resultados... En fin, que la cosa de los trucos mágicos, el abracadabra y tal, le gusta de verdad.

Este trimestre las actividades temáticas en el colegio Angel Riviere van de éso, de magia: mirar ---->

El viernes pasado tuvieron la visita y demostración del mago Zachi (creo que es así como se escribe su nombre). Nos lo contó Daniel en el cuaderno de idayvuelta el día de antes, y luego el lunes vino también el relato de cómo Daniel había ayudado al mago ¡ y habían conseguido que apareciera Peter Pan...! Imaginad el nivel de risas y vocerío de Daniel cuando le decíamos lo estupendo que nos parecía es habilidad mágica que demuestra. Fue ya entonces cuando le preguntamos si quería ser mago de mayor y nos contestó contundentemente que sí.

Ayer me contaron que en la mochila había viajado hasta casa el diploma de mago que Daniel había conseguido por sus buenos oficios abracadabrísticos. Le notaba ya medio dormido a la hora de casi irse a la cama, cuando hablé con él, pero aun así me volvió a asegurar que quería ser mago de mayor. Yo le contesté que ya era mágico para todos nosotros, pero que sí, que se emplease bien en aprender más magia, que nos va a hacer mucha falta a todos...

Hoy me he enterado de que ya han empezado los preparativos para el festival de Navidad. La representación girará (como suele ser usual) en torno al tema del trismestre: ¡la magia!, y Daniel va a hacer el papel de Brujito de Gurugú (personaje de una de las canciones que canta Rosa Léon). Va a hacer de mago, y está emocionadísimo y encantadísimo en sí. Su madre ha dicho que le va a hacer el traje junto a la tía Eugenia: una mezcla entre Merlín y Harry Potter, creo que va a ser el traje, por lo que me ha contado: mañana también intento que nos hagamos una idea de cómo va a ser este Dani Merlín Potter. Y... que cuide el viernes la castañera en su tradicional visita otoñal al colegio, porque a Daniel la castañera... no es que le mole demasiado... y siendo mago...

Siempre ha sido mágica la poesía, y si es poesía sobre la magia...¡más, requetemás...! : actualizamos nuestra magia con un enlace al blog del cole donde nos cuentan cómo han hecho los chicos de las aulas 1 y 2 una poesía mágica dedicada a todas las personas que quieren: http://zaragozacpeeangelriviere.blogspot.com/2010/11/tema-la-magia-poesiaaulas-1-y-2.html

¡son fantásticos!

Telepa-tía

2010-11-09T11:22:00.004+01:00

Creo que este va a ser un post terapéutico para mí misma.

Vereis. Llevamos en la familia una mala racha en relación con la salud de nuestras personas mayores. Todo es lógico y esperable, pero no por ello deja de doler, y además inevitablemente el trabajo y las responsabilidades para con ellos se multiplican. Es dificil eludir cierta tristeza e imposible evitar que las tareas y un cierto cansancio se acumulen. Muchos lo sabreis. Pero se va llevando.

También esta es la razón de que en las últimas semanas ande más centrada en estos asuntos y los juegos, los ejercicios, las tardes con Daniel se hayan prodigado menos. Ayer tenía posibilidad de ir a verle. Pero yo no había advertido de ello, por si acaso (en estos momentos nunca se sabe). Un poco antes de salir hacia su casa, le mandé un mensaje a Inma indicándole mi intención. Pero ella me dijo que a Daniel no le comunicó el tema. Sin embargo, -luego me contó- Daniel bajó del autobús llamándome: ¡tía, tía, tía! Cuando pulsé el timbre del portal, Daniel pegó un salto de contento, que casi le hace botar de la cama sobre la que su madre le estaba cambiando de ropa en ese momento. Y antes de entrar en la casa ya le oí gritar sin parar: !tía, tía, tía! ¡tía Lui-a!

Otro día quizás no me hubiera impresionado tanto esta especie de telepa-tía (je, je, perdonad la boutade). Y no lo hubiera hecho porque Daniel tiene mucho control sobre los tiempos en que cada uno de nosotros aparece y desaparece en la vida cotidiana, y ahora suele recibir a las figuras principales de su entorno (papá/mamá, sobre todo) con esta repitición insistente de sus nombres (supongo que para él poder decirlos tan claramente es una gran satisfacción, después de años de no poder pronunciarlos) . Así que, en condiciones normales por mi parte, hubiéramos iniciado las bromas de siempre para luego irnos a jugar o jugar/trabajar en el ordenador. Pero ayer, con toda la carga de cansancio y de necesidad que yo arrastraba de simplemente disfrutar un rato de la frescura vital de Daniel, esa "telepatía" con Daniel, esa comunicación mutua sin más, que yo sé que a veces se produce con las personas con las que estás muy en contacto, me llenó de energía nueva.

La suya, claro.

Las Ferias

2010-11-01T14:28:00.004+01:00

A pesar de que ya han pasado unos días, en concreto una semana, quería contaros que el domingo pasado estuvimos en las Ferias. A Daniel le gustan mucho a pesar de que el bullicio del principio le pone un poco nervioso pero luego al cabo del rato ya se va acostumbrando.

Quedamos con mi hermana y mis sobrinos en las Ferias, para que mi sobrino Victor disfrutase un ratico montandose en los cacharrillos, y jugando en las tombolas y cosas asi. Lo cierto es que desde que las ferias las hacen en Valdespartera es de agradecer que la zona por donde se camina esté asfaltada ya que es mucho mas facil ahora manejarse con la silla de ruedas por allí.

Daniel disfrutó un montón viendo a mi sobrino montarse en los autos de choque ya que no habia montado nunca y no paraba de dar vueltas sobre si mismo, fue un rato muy divertido y luego Victor estuvo tirando unos dardos con su padre "el tio Paco" y con Jorge, la lástima es que este año no conseguimos ningun regalo para Victor. Aquí os dejo unas fotos de todos juntos para que la veais, en la primera no sale Victor porque es un poco vergonzoso pero le convenci al final para que se pusiera; (hay que decir que despues de la foto nos cayó un enorme aguacero cuando ibamos hacia el coche pero a Daniel no parecía importarle aunque Jorge ha estado toda la semana con un gran catarro).

Pero después de volver de las Ferias, no se porqué tenía cierto resquemor dentro de mi, y me dió por pensar, que si hubiera podido, a Daniel le hubiera encantado montar con su primo en los autos de choque, o subir a las colchonetas hinchables o a las camas elásticas. No pudo poque no hay ni una sola atracción que esté pensada para estos niños, que siguen siendo niños aunque vayan en una silla o no puedan decir "mama quiero montar ahi". Daniel no era el único, vi a mas de un niño incluso adolescente pasar con su silla por el tumulto de gente, y lo que se me quedó grabado fue la mirada de un chico de aproximadamente unos 15 años que parecía razonar bastante bien, cuando su madre (imagino que sería su madre) le dijo cuando yo pasaba por su lado "No, que aqui tampoco puedes montar". Supongo que es injusto como tantas otras cosas que veo cada día.

Hoy era dia de excursion

2010-10-29T18:24:00.009+02:00

Como todos los años tocaba ya la excursion a la granja-escuela. A Daniel le encanta. Ayer ya estaba emocionadísimo pensando que iba a ver animales y a tocarlos, y como ya sabe lo que es porque ha ido otras veces, cada vez que se lo nombrabas se emocionaba un monton, incluso a su manera si le preguntabas: ¿Dónde vais a ir mañana? respondia "granja-escuela" "aaa-aa, ee-la" , y claro si le deciamos que sí, daba unos botes de impresion.

Le costó dormirse, como siempre que sabe que al día siguiente pasa algo emocionante, y a las 6.30 de la mañana ya me ha empezado a llamar "mammmaaa eeenn", "mama ven" que es su forma de llamarme. Le he puesto la radio un rato, como hago cuando se despierta pronto, pero ha servido hoy de poco. Normalmente aguanta bien, tranquilo, hasta que lo levanto, una vez que desayuno, le hago a él el desayuno y me ducho. Pero hoy no me dejaba de llamar y de intentar levantarse. ¡Si lo dejo se monta de un salto en la silla y se baja a la parada del autobus el solo! (Es una manera de hablar, pero estaba la verdad es que super nervioso.

Le he puesto una nota a Virginia, su profe de este año, contándoselo y esto es lo que ella me ha escrito en el cuaderno cuando han vuelto del colegio por la tarde:

" Hola Inma. Sí, la verdad es que ha venido emocionado y en la excursión se lo ha pasado pipa. Ha plantado un clavel chino, ha tocado conejos y gallinas y corderos. Ha visto a la vaca con su ternero y a la cerda con 9 cerditos ¡ Y se ha montado en burro! ".

Asi que ya lo sabeis, si quereis hacer a un niño feliz darle animales, porque el mio desde luego lo sera sea el animal que sea.

Os dejo una foto que me han mandado con el cordero para que la disfruteis también.

Dejamos un enlace al blog del cole, donde han contando muy bien toda la visita. En el enlace que adjuntamos se recogen unas cuantas fotos, pero si buscáis más entradas, podréis ver un montón de videos que han colgado.

http://zaragozacpeeangelriviere.blogspot.com/2010/10/granja-escuela-de-movera-unas-poquitas.html

No es lo mismo

2010-10-18T12:27:00.017+02:00

Una vez más toca recordar (nos despistamos tan fácilmente) que el lenguaje no es nunca inocente ni gratuito. Por eso no da lo mismo. Por eso si a menudo reclamamos cambios en el uso del lenguaje, en concreto en el caso de la forma de nombrar y denominar a las personas con discapacidad y los elementos de su entorno, no es por mero eufemismo ni por "hipócrita moral de lo políticamente correcto"). No es por eso. Sino porque no es lo mismo.

Me explico.

Voy recopilando a lo largo de la semana diversos suplementos culturales de distintos periódicos. Y los voy leyendo a ratos, entremedio de otras lecturas y tareas. Alguna vez en Luisamiñana.blog creo que he dicho que de entre esos suplementos el que más me gusta es Cultura/s, del periódico La Vanguardia. Sale los miércoles. Pero como leo a ratos, hasta el viernes por la tarde no leí la reseña de donde he extraído el entrecomillado anterior. Es una reseña firmada por J.A. Masoliver Ródenas sobre la novela "Agosto, octubre" de Andrés Barba. Nombro dónde y quién porque son referencias inexcusables, aunque no se trata de personalizar en nadie, sino de reflexionar.

Retomo el texto de Masoliver sobre la novela reseñada:

"En cierto modo, regresamos a los conflictos de Versiones de Teresa, protagonizada también por una niña ´subnormal´ (así aparece, sin ninguno de los eufemismos a los que nos obliga la hipócrita moral de lo políticamente correcto), en una acumulación de experiencias que nacen de la incomodidad ante el mundo (el de los padres, el de los amigos) y del rechazo del grupo en busca de la autenticidad personal" .

Más adelante leo que en la novela este rechazo se producirá a raíz de la impresión que causa en el protagonista de la novela reseñada la asistencia a una violación en grupo de la niña "subnormal".

Y a pesar de los términos del párrafo, después de su lectura había decidido no comentar nada. A menudo ya me canso de repetir y repetir lo del principio: el lenguaje no es inocente; ni gratuito.

Sin embargo, el viernes por la noche -derrotada esta vez no por el cansancio sino por el engorroso catarro inevitable de las fiestas del Pilar- hago zapping y encuentro un "biopic" televisivo sobre Temple Grandin. Temple Grandin -por si alguien no lo sabe- es una mujer autista, profesora universitaria de ciencia animal en Colorado (USA) y autora de revolucionarios diseños para la construcción de mataderos y explotaciones ganaderas, además de varios libros, incluída una autobiografía que en 1986 fue un auténtico terremoto entre los propios neurólogos y familiares de personas autistas. Temple Grandin es una mujer capaz de reflexionar sobre su propia condición de autista y de utilizar las capacidades "diferentes" que dicha condición proporciona a su cerebro, desconocidas para quienes tenemos un cerebro digamos "reglamentariamente normal", y aplicarlas en su trabajo, en su vida...

El Diccionario de la Real Academia de la Lengua Española dice (a mi parecer vergonzantemente a estas alturas de mundo) del adjetivo "subnormal": "Dicho de una persona: Que tiene una capacidad intelectual notablemente inferior a lo normal" (versión on line) o "Dícese de la persona afecta de una deficiencia mental de carácter patológico" (versión impresa 21 edición).

Entonces (aun dentro de definición tan anacrónica),

¿es lo mismo decir que Temple Grandin es autista que "subnormal"?

Evidentemente, no. Pero lo cierto es que hace unos cuantos años, no muchos, sí que hubiera dado lo mismo. Por eso el lenguaje no es inocente ni gratuito. El lenguaje es mensaje, significado. Y hoy ya no quiere decir lo mismo "ser subnormal" (término utilizado en una época en que las causas de las discapacidades que nos pueden afectar en nuestro desarrollo personal eran desconocidas y las personas afectadas, por tanto, temidas, ignoradas y ocultadas) que ser autista, ser paralítico cerebral, tener síndrome down, síndrome de aspergen, etc.

En cuanto al tema literario utilizado por el autor de la novela reseñada, el de la violación de la niña "subnormal" , entiendo que como tal cada autor tiene derecho a recurrir a los topos y tópicos literarios que crea convenientes. Y este tema lo es largamente en la tradición de la novelística de todos los tiempos, entre otras cosas sin duda por su contundencia. Aunque, desde mi punto de vista, tal uso denota igualmente planteamientos más en deuda con el pasado que con lo que debería de ser un tratamiento actual respecto a la situación de desventaja evidente en que todavía (y por mucho) la sociedad y todos nosotros como individuos colocamos a las personas con discapacidades, o por contrapartida lo que ellas pueden aportar en su interacción con los distintos ámbitos de la sociedad. Un hecho tan brutal como el que alude la novela (y hablo atendiendo a los términos de la reseña, no he leído la obra y no la juzgo en sí por tanto) debería llevar en la actualidad a consecuencias mucho más amplias que la de la catarsis de un adolescente en busca de su identidad, por muy determinante que ésto sea para él.

Respecto a que en el DRAE se mantenga una entrada tan ofensiva como absolutamente anacrónica en una época en que la ciencia muestra y demuestra que no se es inteligente de una única y exclusiva manera, y que hasta personas con un coeficiente intelectual poco remarcable para la estadística al uso pueden sorprendernos con habilidades complicadas, creo que habría sencillamente que plantearse exigir su eliminación. Se hizo con entradas mucho más poéticas y menos obsoletas como "sabara" o "erranza".

Por último, no se trata de idealizar nada ni a nadie, ni de ocultar las alteraciones físicas que muchas veces conllevan las discapacidades, los problemas cognitivos, ni de soslayar el mayor esfuerzo que las personas discapacitadas deben realizar para alcanzar similares objetivos personales y profesionales que el resto de la gente -tanto por sus propias condiciones, como por las continuadas trabas y trampas sociales-. Se trata, por el contrario, de que reconociendo la existencia de todo ello seamos capaces de superar conceptos y lenguajes viejos y que poco ayudan a la pluralidad de nuestra sociedad. Porque si no hablamos y escribimos diferente a lo que fuimos tampoco viviremos diferente.

Añado el texto del mail que me envía Paula Maciel, tan perspicaz e inteligente siempre. Paula tiene parálisis cerebral y es profesora universitaria en Buenos Aires, y dice:

Nosotros hacemos al revés: usamos la palabra "normal" irónicamente, para designar a aquellas personas que, sin haber pensado nunca en eso, se consideran a sí mismos parámetros de normalidad o a aquellos renegados de la diversidad que insisten en convencer al mundo que son normales o que lo que más desean es ser tratados como tales.

Yo, que tengo oídos, nariz y dedos de ciega, veo con cierta extrañeza y pena a aquellas personas que son incapaces de orientarse en su propia casa si llega a cortarse la luz.

Un abrazo, como siempre.

Paula

¡ Que viva la virgen del Pilar!

2010-10-13T09:54:00.006+02:00

Es asombroso darse cuenta de que cosas que antes asustaban a Daniel, ahora le gustan. Antes por ejemplo había canciones que no le gustaban nada, y empezaba a llorar en cuanto las oia, y un ejemplo de ello eran las jotas. Pero desde el año pasado esta tendencia esta cambiando, y en lugar de llorar cuando las oye ahora las canta!.

Si si, he dicho bien, ahora Daniel canta jotas, el otro dia su profe nueva Virginia, me puso una nota que habia estado con la logopeda cantando jotas asi que su tia y yo le pusimos en youtube unas cuantas jotas y al final hasta se animaba a cantar porque veia que nosotras tambien cantabamos. La jota de la Dolores es la que mas le gusta. Asi que aqui os pongo el enlace como mi pequeño homenaje a la Virgen del Pilar y felicitación a todas las Pilares.

Lo cierto es que llevaba todo el año con el rintintin de vestirlo de baturro. Yo siempre me he vestido hasta de casada, y desde que nacio Daniel se me quitaron las ganas, no por nada sino por la incomodidad de ir en la ofrenda con silla de ruedas. Estuve a punto de vestirlo, pero con la que cayó ayer casi me alegro de no haberlo hecho. Creo que para el año que viene con la idea mas madurada posiblemente nos vistamos los dos, no se, ya os contare al final lo que hacemos y dejaremos prueba grafica de ello. Ahora de momento os dejo la foto que el viernes me llegó en el cuaderno de la ofrenda de flores que hicieron en el cole (nanci baturra incluida). La flor de la ofrenda la hizo Daniel con los colores del barça segun me especifico Virginia.

Las gafas de sol molan y que me entiendas más

2010-10-09T12:13:00.012+02:00

En esta foto Daniel, con mis gafas de sol (que casi le vienen bien, ¡madre mía!), el jueves pasado por la tarde, después de salir del colegio. Encantado porque le estábamos diciendo lo guapo que está con gafas de sol. Le gusta ponerse gafas de sol. Las otras, las de ver, no tanto. Aunque cada vez las lleva, las gafas graduadas (ésas con las que Lamima dice que está tan guapo), mejor. Supongo que ahora nota más conscientemente la diferencia de visión con ellas y sin ellas, y también seguramente será que en estos tiempos Daniel está ya como más responsable y pone más interés en muchas cosas. Todo coopera: su maduración cerebral (evidente) y su edad: ya son once años y, a pesar del retraso madurativo, se nota en sus actitudes y en su comportamiento que calibra las cosas de otra manera.

El mismo día de la foto, le había llevado al colegio Inma a media mañana, porque tuvieron a primera hora revisión pediátrica de los once años (todo bien). Lola, la logopeda, fue en busca de la madre de Daniel para decirle lo contentísimas que están sus profesoras este año. Que no protesta cuando le indican las tareas a realizar y que las hace con diligencia, con interés, con aprovechamiento. Virginia, su nueva profesora en el aula, le dijo que efectivamente ella no le conocía antes, pero que es evidente que se ha encontrado con un alumno excelente.

El colegio siempre le ha gustado mucho. Era de esperar que la rebeldía danielina tarde o temprano se reencauzaría. Algunas de sus rabietas son debidas al carácter; otras a la inseguridad que le genera situaciones o personas que no le gustan o desconoce. El no tiene armas propias para defenderse: sólo la pataleta. Pero es tarea suya y de todos que vaya encontrando otras formas de expresión. Inteligencia para ello no le falta. Eso está claro.

Y aquí quería llegar: a remarcar que el tener un problema como la paralísis cerebral no es sinónimo de falta de inteligencia (sea cual sea el coeficiente intelectual). No hay que tratar a las personas que tienen problemas cerebrales como si fueran tontos. No lo son. Son otros sus problemas. Y los demás también debemos ser inteligentes a la hora de ayudarles.

En este sentido, estoy un poco preocupada (quizás innecesariamente, ya veremos). Porque tengo la sensación de que Daniel está pidiendo más formas y cauces de comunicación, y todavía resulta complicado frenar su impaciencia al respecto y adecuar para cada caso y tiempo la mejor fórmula de intercambio de comunicación. Me preocupa que si no puede hacerse entender bien, se retraiga y deje de poner su esfuerzo en ello (no olvidemos que es vagoncete y tiende a la economía de esfuerzos, je). Así que ahora toca trabajar en ésto. Despacio, buscando bien. Sin dejarlo.

La Casa Encendida

2010-09-27T14:02:00.015+02:00

Durante los tres últimos fines de semana de septiembre La Casa Encendida, en Madrid, ha puesto en pie la octava edición de su Ciclo Artes Escénicas y Discapacidad. Los organizadores explicaron en su momento que el objetivo de esta edición era mostrar las potencialidades creativas y artísticas de la diferencia. Un ciclo dedicado a la escena contemporánea y a la muestra del desarrollo, profesionalización y valorización de personas con discapacidad dentro de la escena

Tres compañías han traído sus trabajos y espectáculos a La Casa Encendida con el objetivo de mostrar la riqueza, belleza, complejidad y compromiso que encontramos en lo diferente. La diferencia no nos aleja. La diferencia amplía nuestro conocimiento, nuestro crecimiento personal, y debería de acercarnos por tanto.

Compañías y espectáculos que han participado en el ciclo:

- Ali, de Compagnie les Mains, les pieds et la tête aussi:

Compañía:

Mathurin Bolze se inicia en teatro y circo antes de ser integrante del Centre National des Arts du Cirque. Después de dejarlo, se une al colectivo Anomalie durante la gira de Cri du Caméléon del coreógrafo Joseph Nadj. Desde ese momento, forma parte de las creaciones de la compañía. En 2001, co-funda y es director artístico de la compañía les mains les pieds et la tête aussi. En el seno de esta compañía crea el solo Fenetres (2002) y una pieza colectiva Tangentes (2005).

Hedi Thabet entra en la escuela de circo de Bruselas a los 8 años. Practica el malabarismo y se aproxima a otras técnicas como la acrobacia durante casi 10 años. A los 17 decide dejar la escuela y dedicarse al oficio de malabarista bajo la tutela de un profesor particular. Es entonces cuando le detectan un cáncer de huesos. Su convalecencia le lleva a replantear su trabajo en escena y en el espectáculo, a volverse a interrogar sobre el punto de vista del artista. Como director, dirige un proyecto de creación en Túnez durante más de dos años. En este período se encuentra con su antiguo amigo Mathurin Bolze con el que comparte estas inquietudes.

Obra:

Un número largo o una pieza corta para decir las cosas sin palabras sobre nuestro encuentro, donde uno se convierte en dos, o donde dos se juntan, o se separan, la proyección de uno sobre el otro: el descubrimiento de un tercero. Una forma híbrida para dar a conocer ese movimiento de unión, interrogación, el uno con el otro. Para reír delante del espanto porque hay una bestia de feria, un freak que merodea en cada uno de nosotros.

- Cocktail, de Treceacero:

Compañía:

Este grupo nace a partir de la experiencia del taller de creación escénica y discapacidad que impartieron Patricia Ruz y David Ojeda en La Casa Encendida en 2009. Ahora ambos deciden volver a reunir al grupo formado por artistas profesionales y no profesionales, para continuar investigando en la propuesta escénica y poder llegar a construir una performance de este encuentro. No es un proyecto que trabaje para la diferencia sino con ella, aprovechando la capacidad artística y lo auténtico de cada uno. Así entendemos el propio mundo artístico, abierto a las miles de posibilidades que nos ofrece. Esta mezcla de diferentes ingredientes humanos da lugar a este cocktail.

Obra:

Un grupo de personas, una fiesta, un cocktail y un montón de copas. Una exposición del vacío que hay en ellas. Una representación del contenido que hay en ellas. Y beber y beber hasta no ver. Y vaciarse de esta sociedad bulímica en la que vivimos y sentimos. Una mirada hacia la necesidad del otro. Un brindis hacia la diferencia.

- Beautiful People, del Grupo Dançando com a Diferença:

Compañía:

Este grupo nace de una iniciativa llamada Projecto Dançando com a Diferença desarrollada desde septiembre del 2001 hasta junio del 2007 por la Dirección Regional de Educación Especial y Rehabilitación. Desde entonces, esta iniciativa ha sido coordinada por Enrique Amoedo y se desarrolla a través de la Associação dos Amigos da Arte Inclusiva – Dançando com a Diferença.

Este amplio proyecto basado en acciones educacionales, artísticas y con un soporte terapéutico trabaja con 79 personas (entre niños, jóvenes, adultos y ancianos). Y pretendemos continuar creciendo y extendiendo nuestra participación e inclusión en el mercado de la danza.

Obra:

La declaración de un deseo es un derecho que normalmente reconocemos entre nosotros y el otro. La propuesta de Rui Horta nos devuelve este deseo y nos lleva a reflexionar hasta qué punto estamos preparados para aceptar los deseos de nuestros cuerpos. No es simplemente aceptar la diferencia, sino cómo relacionarse y vivir con los impulsos que nos alcanzan desde el otro lado del espejo.

Transcribo simplemente la información que ha figurado en la documentación proporcionada por La Casa Encendida. Me parece que no es necesario añadir mucho más para comprender los valores y objetivos de las tres creaciones escénicas.

Como casi siempre, el mundo artístico suele ser más capaz de acercarse a la diferencia y apreciar su riqueza que la sociedad en general. Pero seguro que esta actitud nos sirve a todos.

Fiestas a troche y moche

2010-09-18T17:35:00.010+02:00

En su momento os contamos lo de la fiesta PIEE que tuvo lugar en el cole Ángel Riviere en el último trimestre del curso pasado:

http://unblogparadaniel.blogspot.com/2010/04/i-encuentro-infantil-red-piee-en-el.html

PIEE quiere decir, como ya indicábamos entonces, Proyecto de Integración de Espacios Escolares. Por eso a la fiesta acudieron chicos de los cuatro colegios públicos de Educación Especial de Zaragoza y los chicos de cinco años del Colegio Público Calixto Ariño (que es vecino al Ángel Riviere).

Ayer Daniel traía un recorte de prensa en su "cuaderno de ida y vuelta" sobre la celebración de esta fiesta. Un poco de retraso lleva el Heraldo de Aragón en su suplemento Escolar, pero no importa. Lo que cuenta es que se haga eco de esta experiencias tan constructivas para todos. Este es el recorte:

En el cuaderno también nos contaban que había celebrado el cumpleaños de una compañera de clase de Daniel, Yeneva, junto al de otros dos compañeeros: Paula y Enrique, que van a otras clases. Le preguntamos a Daniel y él nos fue relatando las cosas que habían hecho: ha habido música, tarta, y han cantando el cumpleaños feliz. Al decirnos que habían cantado el cumpleaños feliz se puso muy contento. La razón la he entendido hoy.

Al abrir el correo he visto un recado de Pilar Delgado para contarnos que había en blog del cole una entrada con el reportaje de la fiesta de cumpleaños. Se han juntado tres clases y han celebrado una super fiesta. Imagino que Pilar ha querido que viésemos cómo era Daniel quien había accionado el pulsador para que sonara la canción de cumpleaños feliz. ¡Gran dj Dani!, ¡esa era la razón de su gran contento cuando nos contaba que habían cantado cumpleaños feliz!

Os dejo igualmente el enlace al post de Pilar, en el cual veréis un estupendo pictograma que ha hecho la propia Paula con el Board Maker 5 SDP.

http://zaragozacpeeangelriviere.blogspot.com/2010/09/celebramos-3-cumples-3.html

¡¡Felicidades Yeneba, Paula y Enrique!!

p.d. Lo que yo no sé es como hacen en el Ángel Riviere para que el tiempo les cunda tanto: fiestas a todas horas, je, je, je... pero además trabajan mucho, ¡caramba!

Vuelta al cole 2010

2010-09-13T23:04:00.009+02:00

En el Colegio Público de Educación Especial Angel Riviere de Zaragoza el nuevo curso empezó, como para todos los demás colegios de educación infantil, secundaria y especial de Aragón, el pasado día 7. Yo creo que Daniel ya tenía ganas de ir al cole. Al menos tenía ganas de actividad. Es un chico muy inquieto, curioso, le gusta estar entretenido (ésto parece una contradicción con su tendencia a hacerse el vagoncete, pero no lo es realmente - sé de qué hablo, je, je...). Bueno ... que yo pienso que terminado el super campamento en julio y las vacaciones playeras y montañeras en agosto ya no había mucho qué hacer en este verano, desde el punto de vista de un niño.

Las notas del primer día del cuaderno de ida y vuelta (que ya conocéis) eran explícitas y no dejaban lugar a dudas en este sentido: Daniel ha llegado al colegio riendo y saludando muy contento; Daniel ha subido el primero al columpio y se lo ha pasado bomba; Daniel me ha presentado a Lola (su profe logopeda) ...

Todo ésto lo escribía Virgina, la nueva profesora de Daniel, sobre la que él opina que es guapa y cariñosa. Aunque no quiere ésto decir que se haya olvidado de Chus, su profesora durante los tres últimos años: la sigue nombrando, y hoy me ha contado que aunque está ahora en el piso de arriba, en una clase de mayores, la ve de vez en cuando en el colegio.

Las notas de aquel primer día incluían también los mensajes de Asún, la ayudante de la clase de Daniel, que vuelve a estar en ella finalmente este año, a pesar de que cuando terminó el curso pasado no sabíamos si iba a ser así o no. Asún contaba también lo contento que había llegado Daniel al colegio y que había comido estupendamente. Además añadía que ella estaba contenta de haber vuelto (y nosostros de que lo haya hecho, exclamamos con Inma y Daniel, mientras leíamos).

La cosa, al parecer, ha seguido bien por ahora. Daniel vuelve muy contento todos los días. Hoy han estado leyendo y comentado todas las cosas que le han pasado durante los meses de vacaciones. Virgina pidió aquel primer día también que los padres mandasen al cole recado con todas esas actividades y con fotos ilustrativas, para que así todos los chicos de la clase pudiesen compartir entre ellos y con las profesoras cuanto ha sucedido en sus respectivos veranos. Inma me ha dicho que ayer escribió ¡9 folios! al respecto; y que adjuntó las fotos del cumpleaños de Daniel y otras de la playa y de la montaña (incluida alguna foto típica-rústica de vacas y tal). Así que esta mañana ha sido de rememoranza, al parecer. Le he preguntado a Daniel si le había gustado contarles a sus colegas cómo le había ido el verano, y su respuesta -no podía ser de otra manera-: síiiiiiiii ....

Ahora a aprovechar a tope el calendario escolar.

Y una recomendación: el super blog del CPEE Ángel Riviere (creo que ya lo hice al final de curso, pero repito), al timón del cual se encuentra la super eficaz Pilar: ¡buen trabajo y buen curso a todos!

* El pictógrama que veis lo hemos pillado desde el blog del cole.

Como pez en el agua

2010-09-05T10:29:00.010+02:00

Que a Daniel le encanta el agua, eso lo se. Que estaría horas y horas a remojo hasta volverse una pasilla, eso también lo se. Pero lo que he descubierto no sin gran asombro este verano es que tambien le gustan los "chorrillos de agua" y me explico:

Supongo que algunos de vosotros sabreis, y si no ya os lo cuento, que este verano hemos vuelto a mudarnos de casa, creo que ya con caracter definitivo. Pues bien, aprovechando que podíamos hacer obra antes de ir a vivir, hicimos ya la obra del cambio de bañera por ducha, cosa que aconsejo a todo el mundo ya que la dificultad con la que antes teniamos que bañarlo todos los días ahora se ha reducido bastante. Pues la cuestión es que pensabamos que Daniel se iba a cabrear por el cambio de bañera a ducha ya que le encanta estar a remojo como he dicho antes, pero los riñones de su padre ya no aguantaban más y al cambiar de un día para otro pensabamos que no le iba a sentar nada bien.

Como aún no hemos dado con el asiento mas adecuado para él, se nos ocurrio que en vez de ducharlo de pie, se sentaran padre e hijo en el suelo de la ducha para que Daniel estuviera mas comodo y no le molestase la cadera. Pues fue un auténtico éxito. Como la ducha es adaptada y tiene una mampara en la que la puerta tiene dos partes, yo desde fuera les doy con el telefonillo de la ducha y los remojo y la verdad es que disfruta más de lo que yo pensaba. Todo esto viene a que este verano nos hemos ido a Cambrils unos días y alli no hay ducha, hay bañera, por lo tanto yo pensaba que a Daniel le iba a encantar volver a estar a remojo y flotando despues de unos cuantos días de ducha diaria. Nuestra sorpresa fue que además de disfrutar del baño a remojo, Daniel buscaba y jugaba con el grifo abierto que dejó su padre de casualidad y sin darse cuenta supongo que porque se acordaba de que yo les enredo con la ducha y juego con ellos desde fuera.

El primer dia que lo hizo os puedo asegurar que Jorge y yo no podiamos contener la carcajada y que lo vi disfrutar y jugar con algo tan natural como un chorrillo de agua igual que hubiera hecho cualquier otro niño. El video que os pongo a continuación es del segundo día claro, porque el primero no caí en grabarlo y no es tan gracioso como el dia anterior pero queria compartirlo con todos vosotros porque creo que viendo disfrutar a Daniel tambien disfruta uno mismo.

Os pongo unas fotos tambien de este verano, en la primera esta con Jorge y su prima Luzía que no hace mas que llamarle y decirle cosas y para que Daniel le haga caso le da unas bofetadas....

Las otras dos fotos son con Jorge en la playa (es que estaban guapos y las queria poner). Espero que os gusten.

Oui, handicapé c´est moi

2010-09-01T19:18:00.009+02:00

Handicap, handicapé: términos franceses para describir las circunstancias sociales referidas a las personas que viven temporal o definitivamente condicionadas por algún tipo de diversidad funcional:

« Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant. »

Traducción: "Constituye un handicap, en el sentido de la presente ley, toda limitación de actividad o restricción de participación en la vida social que sufre una persona en su entorno por razón de una alteración substancial, temporal o definitiva de una o varias funciones físicas, sensoriales, mentales, cognitivas o psíquicas, de una poli-afectación o de un quebranto invalidante de la salud"

Este término de la legislación francesa siempre (a pesar de la dureza de su fonética) me ha parecido bastante centrado en cuanto a la expresión de lo que suponen las circunstancias sociales de una persona que tiene una diversidad funcional, congénita o sobrevenida, temporal o definitiva. Y aunque el concepto "diversidad funcional" denota todavía menos agresividad y sin duda recoge un planteamiento más positivo en cuanto a reconocimiento de la individualidad e independencia de cada una de las personas "handicapés", esta calificación no es en absoluto tan peyorativa ni marginadora como el término castellano por el que suele traducirse incorrectamente (disminuído). Yo la uso muchas veces en tono coloquial y a veces incluso con cierto humor (el humor siempre es bueno)

Viene todo ésto a cuento de una anécdota que quería contar, una anécdota con moraleja, claro. Mi vecino de rellano se ha convertido temporalmente en un handicapé. El también tiene buen humor, y el otro día hablábamos así, en tono de buen rollo sobre la circunstancias que durante unos meses le están obligando a ir con muletas o en silla de ruedas: la fractura de una pierna a consecuencia de un caída fortuita. Hablábamos además de las dificultades existentes para moverse en los distintos entornos sociales en condiciones de handicapé y

(ésta es la moraleja, que no quiero que pase desapercibida:)

de lo poquísimo presente que normalmente tenemos el hecho de que en cualquier momento todos podemos ser y seguramente seremos handicapés.

Cojínes a mí...

2010-08-24T16:46:00.008+02:00

Llevo bastantes días sin tiempo ni demasiada cabeza para este blog; tampoco para los otros que por ahora andan en actividad presente (el personal y el Pop-pins). Pero ya va siendo hora de ir retomando poco a poco cierta inercia de trabajo, sin quebrar no obstante la exigencia del ritmo lento del estío en este hemisferio boreal, sobre todo en este país donde el verano es una estación sagradamente consagrada al tiempo que transcurre despacio, a las obligaciones pospuestas, a una superficialidad de largos horizontes...

Hace unas cuantas semanas, Laura, la mamá de Diego, un compañerete del colegio de Daniel, nos envió por mail un interesante catálogo de mobiliario "blandito" y adaptado. Laura se acordaba de que Daniel debe tener mucho cuidado en mantener sus piernas separadas y no cruzadas para ayudar a que la luxación de cadera que siempre le amenaza no nos juegue malas pasadas. Durante el día el tema está relativamente bien controlado: el taco aductor de la silla, o las posturas que le procuramos cuando está fuera de ella, van siendo suficientes. Pero cuando está en la cama (en horas de siesta o por la noche) necesitamos alguna forma de mantener esa separación de sus piernas. Laura vio un cojín aductor triángular con cinchas de sujección, muy chulo, en este catálogo que os digo y nos lo hizo notar al enviárnoslo. Sin embargo, y pese a lo bien ideado que está, ya le contesté a la buena de Laura que no era el idóneo para Daniel, dada la deriva tozuda del carácter de mi sobrino. Me explico.

Cuando le operaron la caderas a Daniel, hace ya cinco años, fue ese mismo tipo de cojín separador el que le buscó Enrique (el ortopedista de cabecera, digamos), según indicaciones que habían hecho los propios traumátologos. Sin embargo, es un cojín que obliga a adoptar una posición de descanso en "decúbito supino" más o menos, que se llama... (ja, ja). Pues vaya... para Daniel esa posición era como una tortura ... menudos alaridos.... imposible dormir, imposible nada... Daniel sólo sabe quedarse dormido en "décubito lateral", e intenta convercerle de otra cosa... Sus padres pasaron unos días tremendos, angustiados, porque claro, si se le ponía el cojín era un sufrimiento total; si no se lo ponían, aparecía la horrorosa sensación de no estar haciendo lo adecuado para que él se recuperase bien de la operación y todas esas cosas. En fin. Al final, hubo que recurrir a dejarle dormir en la posición que le gusta (de ladito y con el brazo bien extendido) y colocarle cojines o almohadas entre las piernas para evitar que las cruzase.

Así seguimos, aunque ahora con un cojín separador que la misma Laura les cedió (un cojín ortopédico que se usa más bien para las personas mayores, pero que a Daniel le está sirviendo muy bien), además de dos pañales nocturnos (para que hagan más volumen que uno solo). Con ello, el cuidado postural diurno, y la toxina botulínica vamos librándonos de la amenaza de otra operación.

Pero el hecho de que a Daniel no le sirviera, no quiere decir que ese cojín no esté realmente bien ideado. También me han gustado mucho de este catálogo las cuñas posturales para crear como muebles a medida en donde los chicos pueden estar cómodos y cambiar de posturas a la hora de jugar, ver tele, o lo que sea.

Dejo el enlace a la web de la empresa que le proporcionó ese catálogo a Laura. Se llama Tamdem. A lo mejor ya la conocéis, pero si no aquí está:

TAMDEM

Es fácil hallar en la red más empresas y productos como éstos; pero quizás una de las cosas que hagamos en el blog sea ir trayéndolas aquí y así vamos haciendo como un pequeño catálogo propio que se pueda consultar directamente a través de la etiquetas, por ejemplo: "ortopedia" y "material de psicomotricidad".

Proyecto PoD

2010-08-10T11:22:00.008+02:00

Vamos a aprovechar el tiempo lento que nos brinda el mes de agosto en el hemisferio norte para enseñaros otra campaña más dirigida a la formación de grupos de personas con diversidad funcional y de su entorno. En este caso hablamos del proyecto PoD. Se trata de un proyecto dirigido a la formación de familias y profesionales sobre síndrome de down, y que sse desarrolló por la colaboración entre el Instituto Aragonés de Servicios Sociales (IASS), la Fundación Down Zaragoza y Master D. El resultado de este trabajo es un DVD que ofrece consejos prácticos y testimonios para estimular y educar a las personas con síndrome de down en todas las etapas de su ciclo vital.

Este material está traducido y subtitulado a cinco idiomas (español, inglés, rumano, italiano y griego) y se han distribuido de forma gratuíta unas 1.600 copias (unas 600 de la primera edición y otras 1.000 con la nueva edición del Real Patronato de la Discapacidad). Además, para el uso y consulta de todas las personas que lo requieran se encuentra disponible en el canal Youtube del Gobierno de Aragón (http://www.youtube.com/user/GobiernoAragon).

Como hicimos en el post anterior, dejo aquí uno de los videos y a partir de él podéis visualizar todos los demás. Las cuestiones que se abordan, en mi opinión, son muy acertadas y no sólo para las personas con síndrome de down, sino también para otras que tengan distintas diversidades funcionales:

Guía audovisual del cuidador de personas con discapacidad

2010-08-05T14:52:00.007+02:00

Si recordáis, en un post anterior hablábamos de que Inma estaba asistiendo a un curso de formación y capacitación de personas cuidadoras de otras dependientes. Se trataba de un curso insertado dentro de un programa de formación diseñado desde el Departamento de Servicios Sociales de nuestra Comunidad Autónoma (Aragón), y que en el caso del colectivo de padres y cuidadores de niños con discapacidad estaba también co-organizado por el Departamento de Educación. Ya decíamos entonces que la iniciativa nos parecía muy buena. Aunque le poníamos fundamentalmente un par de pegas en forma de reflexión:

Por un lado que nos gustaría que estas iniciativas no se redujeran a cursos (aunque por supuesto bienvenidos sean, puesto que ni siquiera antes existían). Sino que preferiríamos que toda esta formación se ubicase dentro de planes fijos de Atención a la Dependencia, que estuviese integrada en el conjunto de acciones a desarrollar en el entorno de una persona con discapacidad, y que esas acciones se adaptasen al perfil de la persona diversamente funcional y que fueran evolucionando conforme lo hicieran las necesidades que y su entorno demandasen. Estamos hablando, claro, de una atención continuada.

Por otro lado, precisamente nos quejáabamos de que algunas de las clases impartidas no parecían adecuarse realmente al perfil de de las familias con hijos discapacitados (que eran quienes asistían en este caso a las explicaciones). Esto sucedió especialmente con la primera de las charlas, dedicada a la higiene, alimentación, etc. Después Inma me contó que la cosa mejoró bastante. Que les fue muy útil todo lo relativo a la terapia ocupacional, también las charlas con la psicóloga.

Recuerdo ahora estas cosas, porque quería dejar un enlace que me parece puede ser útil. A lo mejor no tanto a las familias con hijos pequeños (aunque en algunos aspectos también), pero sí que lo es con seguridad para todas aquellas que tengan a su cuidado personas mayores dependientes, o también enfermas. Se trata de una Guia Audiovisual que, con motivo de los cursos citados, editó el Departamento de Servicios Sociales del Gobierno de Aragón. En Youtube hay colgados 19 videos en total que constituyen dicha guía. Dejo aquí el video de presentanción, y a partir de ahí podéis encontrar el resto que hablan de: cambios posturales, cuidados higiénicos, paso de la cama a la silla, cuidados de sonda nasogástrica, etc, etc. Me han parecido muy bien realizados y creo que pueden ser bastante útiles.

¡Crecemos!

2010-08-03T11:19:00.013+02:00

El campamento de verano ha concluido por este año. Así que, en espera de unos días de disfrute playero, Daniel estrena esta semana un horario de, digamos, completa libertad. Esto está introduciendo algún que otro problemilla o conflicto de intereses a la hora de organizar los quehaceres y actividades diarios: entre lo que su madre tiene que hacer y lo que quiere Daniel; entre los horarios de los demás, que todavía siguen siendo para casi todos horarios laborales, y los de Daniel, que parece deducir que todos deberíamos hacer vacaciones a la vez que él y así ir al unísono y no interferir en su tendencia la vagueo. Pero las cosas son de otra manera. Y este año está resultando un poco complicado conseguir centrar el temita con él. Edad, caracter..., en fin. Una cuestión que se añade es que cuando Daniel se pone cabezón... se pone m-uuuu-yyyy cabezón, y pilla arranques de coraje que luego le resultan complicados de controlar a él mismo (hablando desde el punto de vista meramente fisiológico, digamos), y a los demás también, lo cual siempre nos da un poco de miedo. Por eso muchas veces tendemos a ceder. Así que él tira de esa cuerda. Y los demás debemos mantenerla tensa en la medida de lo posible. Pero a veces no es fácil. Aunque también hay que señalar que Daniel asimila muy bien los razonamientos que se le hacen. Otra cosa es que le de o no la gana de manifestar esa asimilación... Un tema que hay que coger ya por la directa, antes de que este chaval entre en territorios adolescentes.

Bueno, nada que no suene a los típicos tira y afloja que ocurren en el seno de todas las familias cuando los chavales comienzan a definir sus propias inclinaciones e intereses. Y eso es una gran cosa, teniendo en cuenta las circunstancias especiales, por lo que no vamos a quejarnos del ejercicio educativo que nos exige a los adultos, sino todo lo contrario. A pesar de que la tarea no aparece como sencilla. En fin, todo se andará.

Por las noticias que nos han ido llegando, el campamento ha salido requetebién. Lo cierto es que Daniel ha ido muy contento. El tiene, por lo demás, una gran capacidad de disfrutar con las cosas que le gustan. Además parece que incluso se ha echado una novieta: vamos, que la cosa no puede ser más veraniegamente normal. Ya se lo había comentado el otro día a Inma (lo de la novieta) la monitora que venía con Daniel en el autobús. Luego le preguntamos, y lejos de mostrarse avergonzadillo o tímido, nos contestó muy efusivamente que sí, que tenía una novia, y que era muy guapa. El otro día recibí un correo de Laura, otra de las monitoras, poniéndonos al día: nos contaba Laura que había hablado con Daniel y que le había preguntado si quería que nos contase lo de su novia a sus padres y a la tía del blog , y que él le había dicho que sí, todo emocionado y contento. Laura muy inteligentemente ha percibido la importancia de esta actitud de Daniel y del momento en que estamos (casi su preadolescencia, dice claramente Laura). Me emociona mucho pensar en Daniel, como nos lo describe Laura: hablándose, riendo, dándose la mano con su novia del campamento.

¡Crecemos!