domingo, 21 de junio de 2009

Evaluación de fin de curso

La semana pasada hubo reunión en el colegio para hacer la evaluación final de Daniel en el curso que hoy termina. Esta vez no pude acudir. Pero Inma transmitió parte del contenido de esa reunión y algunas cosas –todas buenas- podemos contar aquí.

La fisioterapeuta de Daniel, Itziar, que ha estado ausente casi todo el curso escolar, manifestó su grandísima sorpresa ante los cambios a mejor de Daniel, sobre todo en el tema del lenguaje y la comunicación. Dijo además que la silla nueva (bueno tiene casi un año, pero ella no había podido verla aún) es estupenda, que Daniel va muy bien sentado en ella, con una postura muy correcta.

En el tema del comedor y la masticación ha habido algunos avances. Belén confeccionó una lista de todas los alimentos “chafados” que le ha introducido a Daniel en las comidas: albóndigas, tortilla de patata, algunas verduras, croquetas… No come “chafado” mucha cantidad y se lo da siempre después de su “gran plato de triturado” usual. Pero lo importante es que él vaya reconociendo texturas, ejercitando sus maxilares, colocando bien la lengua; en fin, todas esas cosas que nos parecen tan fáciles y tan espontáneas, y que lo son para nosotros simplemente porque las controla muy bien por nosotros nuestro cerebro, que aprendió con rapidez en los primeros momentos de nuestra vida. En el caso de los niños con afectaciones cerebrales hay que enseñarle a ese cerebro conforme va madurando. Así que ahí estamos. Porque Belén les ha puesto deberes veraniegos a Daniel y a su madre en la asignatura “comidas y masticar”.

Chús, la profesora de Daniel, creo que le dio un casi sobresaliente al alumno. La evolución ha sido muy satisfactoria este año: sociabilización y participación, comunicación son cosas en las que Daniel ha progresado un montón. Han hecho muchísimos trabajos que han llegado a casa, y de los que iremos mostrando alguno. Daniel se muestra muy satisfecho de ellos: se pone muy contento y alegre cuando hablamos de ellos y le decimos lo chulísimos que le han quedado. Esa satisfacción y conciencia del trabajo es una manifestación nueva en él, de la que desde luego hay que felicitarse igualmente. Y desde luego ha adquirido un buen puñado de conocimientos que de vez en cuando van aflorando en su relación familiar.

Hay muchos planes para el curso que viene. Sobre todo con todo el trabajo de logopedia y de comunicación en general. Evidentemente cuanto más pueda él interactuar con el medio y con todos nosotros más cosas consigueremos.

Ahora una semana de vacaciones y luego ¡al campamento de verano! Allí van a estar de monitoras Silvia y Elena, que han trabajado por las tardes en casa con Daniel todo el curso y que ya están tramando actividades para hacer. Este año el campamento se traslada a otro colegio: al Jean Piaget, que tiene piscina "de verdad" y un patio de recreo más grande para disfrutar de las temperaturas veraniegas. Ya nos irán contando...

lunes, 15 de junio de 2009

Premios Romper Barreras 2009

AIDIMO (Asociación para la Investigación en Discapacidad Motriz) es una asociación sin ánimo de lucro que lleva a cabo proyectos asistenciales y de investigación para personas con discapacidad motriz. Esta asociación es la que desarrolla el proyecto de simulador de movimiento equino en el que ha participado Daniel y del que os hemos hablado en días anteriores.

AIDIMO, encontró un simulador de movimiento equino que había sido comercializado en otros países y que se usaba en centros deportivos y de fitness como elemento lúdico y recreativo. Vieron que esta tecnología aplicada a los niños con discapacidad motriz consigue que de forma lúdica puedan mejorar aspectos como el control de la postura y del equilibrio lo que redunda en una mejora de su autonomía y calidad de vida.

Ahora han presentado el proyecto a los Premios Romper Barreras 2009, que son una iniciativa de Toshiba y BJ Adaptaciones para premiar aquellos proyectos que ayuden a mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad mediante el uso de la tecnología.

Dejamos por aquí el video que AIDIMO ha realizado sobre el proyecto del simulador equino para presentarse a estos Premios Romper Barreras 2009, y también un enlace a través del cual podéis entrar en la página de votación, si quereis.

Una vez en esa ventana podéis seleccionar debajo del vídeo "VOTAR POR ESTE PROYECTO"


El proceso exige los siguientes pasos para evitar que una persona vote dos veces:


*1. Solicitar una contraseña*
*2. Votar introduciendo vuestro email y la contraseña que habréis recibido por email*


AIDIMO comenta que "es un proceso que solo cuesta 1 minuto y para nosotros es una ayuda grandísima, no sólo por la dotación económica y material del premio que recibirá AIDIMO sino por la repercusión nacional que tendría nuestro trabajo".



jueves, 11 de junio de 2009

Telecapacitados

Paula Maciel, psicóloga, investigadora, artista, escribe desde Argentina para compartir la información sobre un libro interensantísimo y creo que realmente últil, en el que ella ha colaborado como investigadora, y que será presentado en Buenos Aires el próximo día 17.

Afortunadamente en la actualidad la información viaja por el espacio de forma inmediata y aunque no estemos en Buenos Aires podemos compartir la satisfacción por ese trabajo y también ayudar a su difusión.

El libro se llama “TELECAPACITADOS: el Teletrabajo para la inclusión laboral de las personas con Discapacidad”. Cuenta Paula en su mail que "está basado en la investigación Telecapacitados que se realizó durante el año 2008 e incluyó a nueve países de América Latina (Argentina, Brasil, Chile, Colombia, El Salvador, México, Perú, República Dominicana y Uruguay).

Se llevó a cabo en la Comisión TIC de USUARIA (http://www.tic.org.ar/) y contó con el financiamiento del IDRC-Centro Internacional de Investigaciones para el Desarrollo, una Institución creada por el Parlamento de Canadá para asistir a los países en vías de desarrollo (http://www.idrc.ca/). En este estudio analizamos si el teletrabajo o trabajo a distancia realizado, muchas veces desde el propio hogar utilizando una computadora, es una alternativa para la inclusión laboral de las personas con discapacidad".


A mi este trabajo me parece, por un lado, impresionante - en cuanto al esfuerzo y la amplitud geográfica- y por otro, totalmente necesario. No hay que decir a estas alturas la importancia transcendental que ya tiene la tecnología en el ámbito de la discapacidad, la ayuda que la tecnología puede suponer en cuanto a superación de barreras, generación de oportunidades de integración, creación de formas alternativas de comunicación, etc, etc. Es absolutamente preciso potenciar y difundir todos estos aspectos sociales de la investigación tecnológica. En este caso del teletrabajo creo que en teoría abre un gran número de posibilidades a las personas con discapacidad: significa la capacitación para una serie de trabajos que habían estado fuera del alcance de los discapacitados, tanto desde el punto de vista de la funcionalidad como por evitar los normalmente complicados desplazamientos. Pero de todo ello se ocupa en profundidad, analiticamente y con estudios sobre el terreno, el libro “TELECAPACITADOS: el Teletrabajo para la inclusión laboral de las personas con Discapacidad”.
El proyecto Telecapacitados tiene una página web, desde la cual se puede descargar la versión digital de la publicación:






miércoles, 10 de junio de 2009

La normalidad no existe

Leo una entrevista en La contra de La Vanguardia que me ha parecido sumamente interesante. Es una entrevista a Gema Hassen-Bey, de la que dice su blog:

"Triple medallista de Esgrima participando en cinco Juegos Paralimpicos Barcelona 92 Atlanta 96 Sidney 2000 Atenas 2004 Beijing 2008 - Embajadora de las candidaturas de Madrid 2M12 y Madrid16 - Integrante como experta en el Consejo Nacional de la Discapacidad - Representante de deportistas discapacitados fisicos en el Comite Paralimpico - Licenciada en CC Informacion - Conferenciante - Especialista en Comunicacion Actriz, interprete y Compositora de musica electronica"

Sin duda un curriculum y una vida impresionantes, convirtiendo la discapacidad en un punto de partida, nunca en un impedimento. Me ha interesado también mucho su fundación y la compañía de danza deportiva que ha creado; la danza se está revelando desde luego como una actividad muy adecuada para las personas con discapacidad: sin duda es una de las vías por las que la discapacidad puede desarrollar acciones creativas.


Dejo algunos enlaces:

A la entrevista en La Vanguardia (la normalidad no existe...)

A la Compañía Bey Pro-Action (Un punto de encuentro para la capacidad)

sábado, 6 de junio de 2009

Signos (Retratarse/2)

Habíamos ido a pasar la tarde a Cambrils. Daniel era muy pequeño, un bebé en realidad. Quizás tendría algo más de un año. Estábamos en una cafetería céntrica de Cambrils. Acompañe a Inma y al pequeño hasta el baño para cambiarle el pañal. El cambiador era una superficie de formica blanca pegada al espejo que cubría la pared. Mientras su madre le cambiaba, Daniel se giró y alargó un poco el brazo hacia su imagen en el espejo. Era la primera vez que acometía un gesto de tal envergadura. Sentí una alegría enorme, de verdad, y comentamos entre nosotras: vamos bien, despacio, pero bien. Ese gesto había sido un modo de reconocimiento hacia el exterior, de comunicación buscada.

Al cabo de unos meses tuvimos una reunión con la psicóloga de la Fundación Rey Ardid, donde Daniel acudió a la Atención Temprana hasta que fue escolarizado. Ella quería evaluar la situación general de Daniel. Yo lo tenía sentado encima, enfrentado a la mesa, al otro lado de la cual estaba la psicóloga; Inma estaba a nuestro lado. La psicóloga le preguntó al chaval si le quería dar la mano. Hay que decir que gestos como esos eran por entonces muy difíciles de ejecutar para él. Pero vi como levanta y adelantaba levemente un dedo, y exclamé ¡ahí está, él quiere darte la mano! No sabía si ellas se habían dado cuenta. Pero también lo vieron. La psicóloga nos dijo lo importante que era que fuésemos capaces de interpretar señales como ésa. Y era verdad. Ese dedo moviéndose al ser reclamado por la psicóloga fue para mí revelador. Me hizo ser consciente de que en Daniel existía una auténtica voluntad de comunicación y de respuesta hacia nosotros, hacia los estímulos exteriores. No es que no hubiera habido signos de ello hasta entonces. Siempre habíamos jugado, por ejemplo, a que él imitase mis gritos, o la risa, a asociar algunas músicas a momentos diferentes, en fin cosas que podían resultarle fáciles y que le ayudaban a tender puentes de reconocimiento con nosotros. De un modo instintivo para mi todo ello eran canales de comunicación hacia él. Pero el día de la visita con la psicóloga en la Fundación Rey Ardid supe que él buscaba ya también sus vías de comunicación hacia nosotros. Que en su cabeza un mundo crecía. Y ahí empezamos de alguna manera otra etapa. Y reconozco que en éste y algunos otros momentos similares he sentido una emoción fortísima, difícil de explicar, una fuerza determinante.

Cuelgo un par de fotos que me ha pasado Inma de entre las que le han mandado del cole sobre una visita que hizo la clase de Daniel al cuartel de la policía municipal. Todos los años van. Los chavales lo pasan bomba. El gesto serio de Daniel también es suyo. Aunque no lo parezca, por su facilidad para la risa abierta y generosa, Daniel es un tipo bastante serio de carácter.



Después de haber pasado junto a la reproducción del coche de Alonso este momento habrá sido muy especial para Daniel, seguro.

lunes, 1 de junio de 2009

Hablando por los codos

Daniel y su padre han inventado un lenguaje. No un idioma. Un auténtico lenguaje. Pasan largos ratos hablando. Pronuncian sonidos que al parecer sólo ellos comprenden. Parecen divertirse. Mucho. Y a veces discuten. Pero sin malos rollos. Discuten como padre e hijo. Por el tono y los gestos deduzco que Daniel le explica cosas que le preocupan, cosas que ha descubierto, o cosas que sencillamente han ocurrido a lo largo del día. Su padre puntualiza, en el mismo lenguaje, pregunta, a veces manifiesta su desacuerdo y otras refuerza las impresiones de Daniel. Oyéndoles, una se pregunta de dónde le salen a la laringe de Daniel todos esos sonidos que parecen imposibles. Me dice Jorge que Daniel habla tanto, que a menudo tiene que pedirle un poco de complicidad en el silencio: el final de la jornada también necesita de una cierta pausa. Es verdad, hoy he visto a Daniel hablando por los codos, literalmente, en su lenguaje, en ese idioma cómplice que ha inventado con su padre.


Y digo yo, ¿por qué le cuesta tanto pronunciar las consonantes cuando lo intenta a propósito en castellano vulgaris, y sin embargo le salen como churros, metralleteadas, en este lenguaje propio y exclusivo?

Me pongo a aprender ahora mismo.

Pogoti acopé.



Ayer por la tarde nos encontramos en el centro comercial con esta sorpresa: una reproducción del coche de Alonso, ya sabeis:):) que Daniel es fan number one (el dos es su padre): ahí los veis, tan ufanos.