En el emulador de hipoterapia

Como ya contamos hace un tiempo, Daniel está acudiendo a una serie de sesiones de hipoterapia con emulador, dentro de un programa denominado “Desarrollo de un plataforma avanzada de hipoterapia y estudio de su beneficio terapéutico en niños con parálisis cerebral”.

Le preguntamos a Elena, una de las fisioterapeutas que realizan la práctica de este programa y que están con Daniel en la sesiones, si podiamos hablar del mismo en el blog. Ella nos ha pasado el texto que podéis leer a continuación y que cuenta con la supervisión del equipo de ingenieros que ha ideado el proyecto. Es francamente interesante:

El proyecto denominado “Desarrollo de un plataforma avanzada de hipoterapia y estudio de su beneficio terapéutico en niños con parálisis cerebral” es un trabajo de investigación llevado a cabo de forma conjunta por investigadores del grupo Tecnodiscap (Universidad de Zaragoza) y de AIDIMO (Asociación para la Investigación en la Discapacidad Motriz). Este proyecto está subvencionado por el Departamento de Ciencia, Tecnlogía y Universidad del Gobierno de Aragón y tiene como objetivo estudiar los beneficios terapéuticos de un emulador de hipoterapia en niños con parálisis cerebral.

El grupo Tecnodiscap (tecnología para personas con discapacidad) es un grupo multidisciplinar compuesto en su mayoría por ingenieros, aunque cuenta con fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales, entre otros profesionales. AIDIMO es una Asociación sin ánimo de lucro formada en su mayoría por fisioterapeutas, algunos de los cuales se dedican actualmente a la investigación fruto del convenio de colaboración suscrito con Entidades como la Universidad de Zaragoza.

En este proyecto cada niño antes de comenzar es clasificado según su nivel de desarrollo motriz de acuerdo a una escala denominada GMFCS, que diferencia 5 niveles. Cada niño recibe de forma gratuita 10 sesiones de fisioterapia sobre el emulador que reproduce los movimientos del caballo, a razón de una semanal. El estudio es un ensayo clínico aleatorizado que implica que los niños participantes se dividan en dos grupos a la hora de determinar que tipo de tratamiento reciben durante las 10 sesiones: grupo de intervención (emulador+fisioterapia) y grupo control (fisioterapia). Todos los días una fisioterapeuta de AIDIMO adscrita a este proyecto de investigación además de darle su correspondiente tratamiento de fisioterapia se encarga de realizar varias mediciones antes y después para realizar un seguimiento individual. Estas mediciones se centran en:

- Registrar la actividad muscular de los adductores con un electromiográfo.
- Medir la separación de ambas piernas con la cadera y rodilla flexionadas con un inclinómetro electrónico.
- Medir la abducción de las caderas en extensión con un goniómetro.

Estas mediciones permitirán al acabar las 10 sesiones de tratamiento valorar si ha habido cambios en cuanto a la relajación muscular de los adductores y el grado de separación de las caderas.

Además de los datos aportados por todas estas mediciones, cada niño antes de ser incluido en el proyecto ha sido valorado con dos escalas (GMFM y SAS) con las que se le vuelve a valorar al acabar las 10 sesiones y a los 3 meses después de haber concluido para poder determinar de forma objetiva si ha habido cambios en su control postural y desarrollo motriz.

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Dejamos tambien este enlace a la página de proyectos relacionados con la discapacidad y personas mayores de TECNODISCAP, todos muy darían para un post o más, desde luego.

Y aquí está Daniel en una de las sesiones, con Elena:

Ana, de Los reyes del cole, ha concedido el premio "Sentimientos y dedicación" a Daniel. Así que nada, muchas gracias en su nombre, y ahí seguiremos.

Qué hacemos (Retratarse/1)

Este muñeco de la paz es uno de los trabajos de clase que Daniel trajo en su portafolios verdepistacho.

¿No es magnífico?

Recuerdo que, cuando la neuróloga que atendió a Daniel en el Hospital Clínico de Zaragoza nos dijo que “nunca sería un niño normal”, pensé dos cosas casi simultáneamente: una, qué hacemos (y esto lo expresé con interrogación al mismo tiempo que lo pensaba y en voz alta dirigiéndome a la doctora, quien no supo contestar nada); la segunda, seguro que los ordenadores le ayudarán mucho. Sin duda las dos – una lógica, la otra “rocambolesca” cuando menos- fueron fruto de la misma angustia, de la misma necesidad de actuar que sentí desde el primer momento. Y supongo todavía sigo sintiendo esa necesidad de actuar, angustia afortunadamente hace ya mucho tiempo que no. En realidad, ansiedad por la situación de Daniel sólo sentí aquella mañana, la de la noticia (que no el diagnóstico realmente, ése creo que lo hemos ido elaborando entre todos con el tiempo), y en otra ocasión que no quiero por ahora ni recordar. El resto de estos años, ya casi diez, no he tenido ni miedo ni, de verdad, demasiado dolor. He intentado sobre todo saber, entender, comprender y cooperar en las tareas diarias y en la sociabilización de Daniel como he pensando que debía y como he podido. De una forma necesaria, he mirado siempre al futuro y francamente todos seguimos peleando por ese futuro, pero también valorando el presente día a día. Y creo que sobre todo, esto último.

Me hace gracia recordar ese pensamiento acerca de los ordenadores. Necesitábamos esforzarnos en planear cosas prácticas, concretas. No valían palabras absolutas sin más. No valían gestos. Había que saber qué podíamos hacer de una forma completamente tangible: ir a este médico o a este otro, a este centro, estimularle así y así, jugar con esto o aquello. Y eso fue lo que hicimos. Y es cierto que los ordenadores le han ido ayudando mucho, pero seguramente no más que el resto de las cosas o el estar rodeado de gente, - y eso es así,- que nunca se ha rendido ni ha atendido más dictámenes - ni siquiera médicos- que los que han parecido de sentido común teniendo en cuenta las circunstancias de cada momento.

Ahora afortunadamente Daniel tiene un grupo estupendo de profesionales y educadores junto a él. Pero en los primeros años, hubo sin duda actuaciones llevadas a cabo de manera absolutamente intuitiva por nuestra parte. Y a veces, - soy su tía, al fin y al cabo-, echo un poco de menos aquellas largas tardes de jugar en el ordenador y oír música. Eso hacíamos. Qué hacemos, pensábamos sin dejar de buscar. Además de la estimulación temprana en la Fundación Rey Ardid, que fue completamente fundamental, o Tomatís, o también, por ejemplo, Musicoterapia –que Daniel empezó con apenas dos añitos- , eso hacíamos: jugar en el ordenador, usar los recursos que el ordenador nos daba (dibujos, música, letras, ruidos, voces, colores…), y también oír música, mucha música, y tocar el piano, y también ir a la piscina, y también jugar en los columpios de los parques, y también cantar canciones por la calle, y también revolcarnos por los sofás… Nada raro, nada que no fuera lo usual. Eso hacíamos. Y lo pasábamos estupendamente y nos reíamos muchísimo. Nos reímos muchísimo todos los días esa es la verdad, porque a Daniel le encanta reírse, aunque ahora lo haga al estilo Tolola: nadie dude de la importancia de los dibujos animados, son fundamentales y en esta temporada le están ganando la partida al ordenador (excepto cuando ordenador y dibujos animados van juntos, claro).

Estos chicos no paran

Es normal que del colegio Daniel traiga "documentación" acerca de un buen número de las actividades que realizan. Esta semana hemos tenido una inundación de información. Trajo el viernes las fotos de la visita al Indiana Bill que realizaron el jueves. Como puede verse se lo paso pipa.

También trajo un reportaje completo sobre una anterior visita al Auditorio de Zaragoza donde escucharon a una orquesta y vieron los Títeres manipulados por Asunción y a Javi el Mago. De todo ello nos hemos enterado mediante unos estupendos y muy claritos pictogramas: Mima, disculpa que no los incorpore todos al post, pero es que creo que también los pictogramas tienen derechos de autor. De vez en cuando pongo alguno, parcialmente y tal. Pero no me atrevo con una explicación pictográfica completa. Por si acaso. Esta visita formaba parte de los actos especiales de celebración de la semana de la música, que contó con actividades específicas dentro del colegio:

Igualmente mediante pictógramas los chavales recibieron las instrucciones de cómo debían comportarse dentro del Auditorio (aunque ya lo saben, porque han ido varias veces): SI pueden estar sentados, aplaudir, mirar y deben estar en silencio; NO puede gritar, ni discutir, ni correr (hay chicos que no van en silla de ruedas, claro).

Además de todas estas cosas, el martes -primer día de clase después de las vacaciones de semana santa y de los días anteriores en que Daniel estuvo muy acatarrado y con fiebre (ya he dicho que por mi culpa, yo se lo contagié, al igual que al resto de la familia)- volvió del cole con un precioso y verdepistacho portafolios lleno de todos los trabajos realizados durante el trimestre: sobre el invierno, sobre el ecosistema de la sabana, sobre el cuerpo humano, sobre las habitaciones y funciones de la casa, etc, etc. Prometo hacer fotos e ir colgando algunos de estos trabajos. Cuando los fuimos revisando, Daniel estaba muy muy contento, satisfecho, supersonriente. Son espectáculares algunos, de verdad. Han servido además para que las profesoras de casa refuercen con Daniel algunas habilidades. Preparaos porque hay cosas chulas, chulas. En fin, estos chicos no paran.

Estamos aquí, sí

ESTAMOS AQUI

Este enlace que encabeza el post de hoy dirige a un artículo que figura en la web oficial del Ministerio de Educación de Perú. Figura en los primeros puestos de entre los resultados que se obtienen en Google si uno teclea las palabras "educación inclusiva". Aseguran las autoridades educativas peruanas que en el año 2008 más de 28 mil niños y niñas con discapacidad se integraron en las actividades de las escuelas "regulares" y que la planificación es que en el año 2011 esa cifra crezca hasta los 50 mil niños y niñas.

EDUCACION INCLUSIVA, UN CAMINO HACIA EL FUTURO

Este otro enlace es de una página de la Unesco, en la que en previsión de la Conferencia que se celebró en noviembre del año pasado se establecen algunos de los objetivos y presupuestos que delimitan el concepto de educación inclusiva.

CONFERENCIA INTERNACIONAL DE EDUCACIÓN - aquí podéis leer el documento íntegro relativo a dicha conferencia

La documentación en torno a la educación inclusiva es ya muy abundante. En algunos países, como el citado Perú, parece que por lo menos hay un planteamiento de llevar a la práctica los programas inclusivos -desconozco la penetración real de los mismos o si están consiguiendo funcionar adecuadamente, pero que en los planes de educación ya sean considerados me parece un logro: entre otras cosas porque aquí en España yo no conozco muchas experiencias similares, aunque en algunas Comunidades Autónomas si que parecen existir algunos planteamientos tendentes a la inclusión. Desde luego en la que yo vivo, no.

Por eso me pareció destacable la experiencia que llevan a cabo dos colegios de Zaragoza, uno de educación especial, el Jean Piaget, y otro de educación "regular", el Goya II. Ambos colegios, situados uno junto a otro, comparten una zona de recreo común y a raíz de éso han empezado a llevar a cabo de forma periódica algunas actividades conjuntas. Vi el otro día un reportaje en un informativo de Aragón Televisión (la cadena de televisión autonómica): en él los chavales de uno y otro centro compartían juegos, pero también la hora de comedor, por ejemplo. No parecía haber demasiado problema de entendimiento entre ellos, ni de los chavales sin problemas para comprender cómo debían actuar hacia sus compañeros con discapacidad para conseguir que éstos siguieran un ritmo común en las actividades, o incluso para si hacía falta ayudarles en algunas cosas, como con la comida. No veían esta ayuda como algo excepcional o raro: era lo lógico y no implicaba por su parte una actitud de lástima, ni de extrañeza, ni ninguna otra de las "emociones negativas" con las que los adultos solemos reaccionar demasiadas veces. Es un ejemplo quizás pequeño, quizás aíslado, sí. Esta fórmula de convivencia no es igual que la educación inclusiva, no, desde luego que no. Pero de alguna manera pero pareció un indicio, un comienzo.

*** la imagen proviene de la web citada del Ministerio de Educación de Perú, y es genial.

Un niño en casa

De dominio común son las conversaciones acerca de cómo apañarse cuando los niños están en casa. Trabajos, obligaciones diversas, horarios complicados convierten en problema algo que hasta hace una décadas no lo era, claro. Como suele ser normal se generan nuevas formas de convivencia sin que resolvamos los desajustes que en el transcurso se van produciendo. Tengo la sensación de que la resolución del problema del cuidado de los niños no termina de reordenarse porque el desajuste proviene sobre todo del traslado de una parte de la responsabilidad que al respecto ha desempeñado siempre la mujer. Si no fuera así, seguramente ya se habrían procurado más alternativas y más eficaces.

En el caso de Daniel, los días de vacaciones escolares como éstos de semana santa, no hay problema para atenderlo en casa, fundamentalmente porque Inma ha procurado buscar para ella un trabajo compatible con los horarios y periodos escolares. Por supuesto que estamos hablando de que ella ha limitado “voluntariamente” sus posibilidades profesionales debido a las circunstancias que concurren en la crianza de su hijo con discapacidad severa. Eso es así. Y evidentemente su caso no es una excepción.

Ha intentado a lo largo de estos años múltiples opciones. Rara vez ha existido voluntad por parte de las empresas, ni siquiera cuando la empresa era la Administración, de alcanzar eso que se llama conciliación entre la vida laboral y familiar. Y aludo a momentos y hechos concretos vividos, que tampoco viene al caso especificar, pero que podrían listarse perfectamente y con detalles. Así que finalmente, Inma/madre de Daniel decidió esta opción de un empleo de pocas horas diarias y en un tramo que no interfiriese con el horario escolar del peque.

La semana pasada Daniel estuvo muy resfriado y con fiebre (fue culpa mía, yo lo contagié, aysss). En estas ocasiones, como sucede en un montón de familias, la resolución de la atención de Daniel en las horas de trabajo de su madre recayó en la colaboración familiar, en concreto de la abuela Pilar. Bien dicho está: ¿como organizaríamos nuestras vidas diarias sin la aportación onegeística de los abuelos?

Oí el otro día en la radio una entrevista con la directora de Microsoft en España. Hablaba, entre otras cosas, de la estructuración flexible de los horarios y asistencias laborales en la compañía. Y está claro que el sistema funciona. Bien, ya sé que no se puede aplicar en todos los sectores. Que en el de la tecnología informática, en el de la información, la cultura, etc. es más fácil que en otros, como en las profesiones de trabajo manual. Pero seguro que hay fórmulas aplicables. Fórmulas que para las familias que tienen en su seno persona discapacitadas serían un alivio en la organización de su vida diaria. Quizás sería un sector absolutamente idóneo para empezar a desarrollar realmente esas ecuaciones de conciliación de vida laboral y familiar que parecen tan complicadas de resolver. Eso también es integración social. Fórmulas hay, seguro. Voluntad de plantearlas y aplicarlas, no tanta.

Ilustración: José Ibarrola (tomada desde la página de El Diario Montañes.es

¿Retratarse?

Como su propio título aclara, Un blog para Daniel es ante todo éso: un lugar para hablar y explicar cosas sobre Daniel; un lugar para procurar acercar hasta quienes habitualmente no tienen esa información cuáles son las condiciones particulares de la vida de un niño, una persona, que tiene una discapacidad y también de cómo esa circunstancia transforma la vida de quienes la viven con él. Mostrar las diferencias para ayudar a hacerlas inteligibles, asumibles e incorporables al colectivo social. Por ello la idea desde el principio era hablar de Daniel, de lo que hace, piensa, aprende, siente…

Sin embargo, también es verdad que muchas veces he pensado que quizás deberíamos incorporar algún tipo de narración acerca de cómo los adultos que vivimos a su alrededor hemos ido descubriendo todas esas diferencias, aprendiéndolas también, reacomodando sin duda nuestra forma de entender la discapacidad, nuestra manera de mirar: no sólo la discapacidad, la sociedad y la vida en general.

Cuando leí aquel artículo aparecido en el periódico El País: "Un bosque de árboles genealógicos", deseché la idea totalmente. De aquel artículo me molestó profundamente esta frase: “Dentro de ese apartado (el de las cartas de padres sobre hijos), tal vez los pasajes más directos y descarnados sean los recogidos en libros escritos por padres con hijos discapacitados. Una insólita y exitosa tendencia que esta temporada ha ido ganando terreno editorial.” Creo que no es necesario explicar mucho el porqué de mi enojo. También me produjo cierta desazón que el autor del reportaje centrara su discurso expositivo en los distintos tonos narrativos elegidos por los escritores, apostillando así sin duda el hecho de tratar estas obras como fruto de una tendencia editorial. Yo tengo mis dudas de que este tipo de obras sean realmente literatura, aunque estén bien escritas, por supuesto. Y no creo que todas ellas, por mucho que hablen de discapacidad, quepan en el mismo registro narrativo. Se mueven en un territorio mixto y un poco difuso y muestran ante todo la actitud del adulto narrador ante el cambio profundo, brusco e inesperado que toma su vida por la presencia en ella de su hijo con discapacidad. Pero tampoco creo que deban ser catalogados entre los libros de autoayuda, como he visto que a veces sucede.

En fin, todas estas diatribas ratificaron la idea de que era mejor centrar el blog en Daniel (aunque en algún momento se nos haya colado algún post personalizado en alguno de los demás miembros de la familia). Más aún, porque siempre hemos pensado que entre todos nosotros el importante era él, quien debía ser reconocido y sociabilizado era él, y cuanto más mejor.

Pero ahora vuelvo a dudar. Después de oír la entrevista de Elisabet Pedrosa (ver el post anterior) he vuelto a dudar. Porque sin duda procesos personales como el que ella ha pasado pueden también aportar una nueva visión sobre la discapacidad, puede ayudar a esa sociabilización de la que siempre hemos hablado. No se trata de procesos sencillos ni fáciles, no están exentos de dolor, no están exentos muchas veces de rabia, de negación. Y conocerlos puede ser importante tanto para la sociedad en general, como para los propios individuos discapacitados.

Personalmente no he experimentado desde luego la misma convulsión moral y práctica que los padres de Daniel. Pero teniendo en cuenta mi propia medida y la observación tan cercana que he realizado de su proceso, creo que sé medianamente de lo que hablamos. Y quizás sí, quizás de alguna manera convendría de vez en cuando retratarse.