Juegos Escolares y Canciones

El Periódico de Aragón distribuye los miércoles un suplemento dedicado a los Juegos Escolares. El ejemplar de hoy dedica las páginas 1 a 3 a la jornada de práctica adaptada de baloncesto, desarrollada en el polideportivo Salduba de Zaragoza. En la portada hay una estupenda foto de Manuel, un compañero de Daniel en el colegio Angel Riviere y en el autobús escolar. También hay una foto en la página 2 de los alumnos y profesores del Riviere que acudieron a esta jornada de actividades adaptadas del básquet. No me sé los nombres de todos los chicos, pero sí los reconozco a todos y están guapísimos. Si recordáis, Daniel no está en el equipo de baloncesto del cole. Está en el de boccia. Por eso no aparece en este reportaje.

Como el suplemento Juegos Escolares no está incluido en la edición digital de El Periódico de Aragón, copio algunos de los fragmentos del reportaje escrito por Sandra Buzón:

"Fieles a sucita los chavales de deporte especial asistieron como cada martes al Centro Deportivo Salduba, ubicado en las dependencias del Parque Grande, para participar en una nueva jornada. En esta ocasión acudieron los niños de la categoría infantil que comprende a niños hasta los catorce años y el deporte elegido era el baloncesto...

Las pruebas de esta jornada consistían en una gincana adaptada al baloncesto. Así, en un lado del pabellón había una pista dedicada a las silla de ruedas, que consistía en recorrer un pequeño pasillo marcado por unos pivotes, recoger una pelota y al final del recorrido lanzarla en una canasta. Al otro lado del recinto, en cinco equipos estaban el resto de atletas cuyo recorrido consistía en hacer botar el balón por una serie de aros y luego encestarlo en una caja. ¨Todos ellos practican en sus respectivas clases de educación física para poder hacer bien el recorrido", explicaba Blanca Velasco, colaboradora de 26 edición de las jorandas de Deporte Especial"...

Y es que las jornadas de Deporte Especial cumplen ya su vigésimosexta edición con una gran oferta de actividades y también de colegios. "Actualmente están inscritos doce centros escolares: Alborada, Angel Riviere, Rincón de Goya, Parque Goya, IES Juan de Lanuza, Cedes, San Antonio, Aspace, C.A.M.P, San Martín, Vértice y El Vergel", indica Velasco. De esta manera, desde el pasado mes de octubre hasta mayo unos 700 chavales de deporte especial participarán en toda una serie de deportes que van desde el fútbol pasando por le baloncesto hasta el tenis de mesa o el atletismo...

Además del Salduba estas jornadas también se realizan en otros centros deportivos de la ciudad como el de Tenerías, La Granja y Centro Deportivo Ebro. Al finalizar la temporada estos chavales realizan un acto de clausura en el que reciben las medallas que los acredita como atletas y una copa para su colegio".

Las fotos son de Francisco Ramos.

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También os cuento que ayer por la noche mi amiga la poeta Sonia Fides (que dice ser la novia madrileña de Daniel) colgó en su blog "Mademoiselle joue avec son révolver" unas canciones para Daniel. Unas canciones que a Daniel le van a gustar un montón en cuanto pueda escucharlas (a ver si le da tiempo hoy cuando salga del cole). No tengo ninguna duda de que va a flipar, o no lo conozco. También vosotros podéis oírlas yendo al blog de Sonia: Mademoiselle est ici.

Las manoplas, Daniel el valiente y unos pinchacillos

Tengo en casa unas manoplas muy chulas que voy a llevarle a Daniel dentro de un rato. Las trajeron Ybris y Pilar el miércoles. Ybris y Pilar vinieron se hicieron seiscientos kilómetros par asistir al acto de entrega de diplomas del Premio de Poesía Delegación del Gobierno. Vinieron porque aprecian a Fernando Sarría, accésit en ese concurso. Y vinieron a traernos las manoplas para Daniel y los mitones con manopla para Ainhoa. Lamima nos ha contando que su hija está encantada. Seguro que a Daniel sus muy masculinas manoplas a rayas grises y negras le chiflan. Voy luego a buscarlo a la parada del autobús y se las llevo. Serán un regalo de unos buenos amigos, tan sensibles, tan guapos ellos que son capaces de hacer seiscientos kilómetros para venir a un acto poético y traer unas manoplas y unos mitones. No puedo dejar de contar que las manoplas son una labor de reciclaje y habilidad suma por parte de Pilar, que las ha reconvertido a partir de unos guantes. Han quedado molonas de verdad, con su presilla a la muñeca y todo. Una chulada.

Tengo que pasarme antes de ir a la parada del autobús por Media Market, por ejemplo, para comprarle un disco a Dani-Daniel. Como regalo y reconocimiento de lo bien y valientemente que se comportó ayer, cuando el inyectaron la toxina botulínica por primera vez. La verdad es que por lo que nos habían contado otras familias y por lo aficionado que es Daniel a montar grandes números, pensamos que iban a ser terribles sus protestas. También lo cierto es que los adultos nos poníamos un poco cardíacos al pensar en los pinchazos en la zona de las caderas, aductores y tal. Pero Daniel, que últimamente nos está dejando sorprendidos a todos por muchas cosas, no soltó ni un grito ni una lágrima.

Le habían explicado el tema el día de antes. Luego en el colegio también debieron comentarlo. Y un poco mosca sí que estaba. Cierta precaución y prevención sí tenía, porque cuando Inma lo fue a buscar al colegio para marchar al hospital no puso cara de muy buenos amigos: sabe hacer “los puches” como nadie. Luego durante el camino parece que siguió más serio que un plato de habas. Pero se tranquilizó bastante y ganó confianza cuando se encontró en el hospital con su padre, según me contaba éste por la noche. Su padre siempre es para Daniel un punto básico de referencia. Su padre es el que lo ha rescatado algunas veces de actuaciones un poco “abarbaradas” o imposibles en los hospitales. Ha peleado todo lo que ha hecho falta para que algunos profesionales se hicieran cargo de situaciones que al parecer no son fácilmente comprensibles. En fin, que Daniel sabe que su padre si las cosas se ponen fastidiosas “le salva”. Cada cual tenemos para él nuestro lugar y “nuestros papeles”… sí, sí…

Me mandó Inma un sms cuando habían entrado. Y todo fue super super rápido. Casi no me dio tiempo a llamarla para que me contara qué les habían indicado antes de empezar en cuanto al procedimiento, dosis y demás, cuando me dice que padre e hijo salían ya de la consulta. Luego, camino del colegio ya, me fue contando que el chaval, éso, casi ni se había inmutado. Estuvo escuchando música en el móvil de su padre, y casi le impresionó más el gel frío para mitigar la sensación de los pinchazos que éstos. De hecho, salió por la puerta palabreando en inglés.

Inma no hace más que repertirme que ya se le notan los efectos de la toxina botulínica. Que estira mucho mejor las piernas. Que no cruza tanto la cadera subluxada. A ver cómo valora Javier, el fisioterapeuta del cole, los resultados. Esperamos que al estirar más las piernas Daniel podrá estar mejor posicionado en su biper, lo cual vendrá genial para la cuestión de la cadera.

Supongo que todos sabéis qué es la toxina botulínica y cómo puede aplicarse en los casos de espaticidad. Pero dejo unos enlaces que pueden servir de información:


http://www.efisioterapia.net/articulos/leer.php?id_texto=84

http://www.esmas.com/salud/enfermedades/discapacidades/664003.html

http://www.scielosp.org/scielo.php?pid=S1135-57272000000500011&script=sci_arttext

Día 20, lo urgente

Sigo teniendo pendiente la reflexión sobre el artículo "Los árboles genealógicos" al que aludí en el post anterior. Aunque el comentario de Inde creo que atina justamente en la bisagra que chirría.

Dejo pendiente para el jueves seguramente contaros que a Daniel ese día le ponen por primera vez la toxina botulínica. Se la pincharán en la zona de las caderas. Si da resultado podremos evitar una nueva operación, por la que no queremos hacerle pasar si es posible. Pero intento contarlo mejor el jueves.

Disculpad si me salgo del tema habitual del blog. Pero siento una urgencia. La misma urgencia que sintió mi amigo el ilustrador Chema Lera y que le ha llevado a entregar para El Cronista de la Red un microcuento precioso y desgarrador (El Cronista de la Red estará con su nuevo número en unos días en Internet). Y creo que en un blog como éste de Daniel, en el que tantas veces llamamos a la solidaridad, caben posts como el de hoy.

Sabéis que en este blog para Daniel intentamos siempre huir de las posiciones de sensibilidad fácil. Intentamos siempre pensar y contar de forma positiva. Pero en este día 20 de Enero de 2009 en que todos los medios de comunicación hablan de Obama y de esperanza (está muy bien la esperanza, muy bien), no quiero que no se nos olviden los 417 niños asesinados en Gaza. Todos los muertos de los conflictos bélicos son terribles. Pero los niños muertos me producen una tristeza infinita. Y lo digo tal cual. No puedo ni mirarlos. Ya lo he dicho en otro sitio. Pero deberíamos mirarlos y mirarlos y mirarlos .... Y no admito que se diga que lo fácil es conmover a base de estas cosas. Estas cosas son las que hacen los seres humanos. Son el mundo que construimos y destruimos. Christine, la niña muerta de miedo ante los bombardeos, a la que mi amigo Chema Lera dedica su dibujo en El Cronista, es un símbolo de la capacidad infinita de generar dolor por parte de la raza humana. Los niños muertos de esta guerra y de todas las guerras son la vergüeza absoluta de nuestra incapacidad como hombres, son el precio absoluto de la existencia del mal, ante el que preferimos siempre eludir la responsabilidad.

Horario Escolar/1

Parecera raro, pero me preocuparon algunas cosas que lei en este reportaje de El Pais del miércoles, 14 de enero: Los árboles genealógicos. Es un buen reportaje. Javier López Clemente que es un lince para estas cosas lo envió también por correo a todos sus contactos. Pensé primero, qué bien, hay que difundir. Y hay que difundir. Pero hay algo en el tono y en algunas de las afirmaciones que se recogen en ese reportaje que no acaban de cuadrar en mi cabeza. Algo se desajustó. Necesito unos cuantos días más para pensarlo. Quizás para encontrar los términos más adecuados para explicar esos desajustes. Y me vendrá bien que se haya leído el texto para cuando yo pueda exponer mi razonamiento. Si es que puedo. En cualquier caso es un reportaje muy recomendable.

Bien. Mientras tanto, algunas cosas podemos ir contando. Hay siempre cosas qué contar.

Por ejemplo: hoy es viernes. A Daniel le irán a buscar sus padres al colegio esta tarde un rato antes de la hora de salida. Se van a pasar el fin de semana a la playa. A Daniel salir y viajar le gusta mucho. Hoy como es viernes y se va a ir un rato antes de la hora se va a perder el trabajo en el huerto. Creo que prefiriría perderse otra cosa. Pero es lo que hay. Porque el huerto está en el horario semanal colocado hoy entre las cuatro y las cinco de la tarde.

Hace días que quería hablar del horario escolar. En la habitación de Daniel cuelga un precioso cuadro de pictogramas con todas las materias que se reparten a lo largo de la semana. Hace tiempo que quería empezar a contar cuáles son esas materias y como se van distribuyendo. Para que veais cuántas cosas hacen en el Colegio de Educación Especial Angel Riviere. He pensado que para no ponerme a escribir sobre los desajustes de los que hablaba antes, podíamos empezar hoy el tema del horario escolar. No importa que sea viernes. Hablaremos del horario del día de la semana que toque.

Todos los días hay una ASAMBLEA, a primera o a segunda hora. Hoy habrá tocado a primera hora. En ella se repasan cosas básicas de ubicación (en qué día de la semana estamos, quién ha venido y no a clase, qué tal tiempo hace...) y también las tareas que habrá que hacer a lo largo del día.

Hoy Daniel habrá tenido una Asamblea rápida porque en esta primera hora tiene que acudir a FISIOTERAPIA, hasta las 11, con su gran colega Javier, de quien hemos hablado ya alguna que otra vez.

A las 11, vuelta al aula para iniciar la sesión de TRABAJO EN GRUPO. Creo que en este momento están todos los chicos de la clase trabajando en la pizarra digital para generar un cuento sobre una historia de animales. Según nos han contando en el cuadernodeidayvuelta Daniel se encarga de incorporar los efectos sonoros.

Entre 11, 30 y 12 ¡¡RECREO!! y hora de almorzar, claro. El desayuno (unas diez o doce galletas con leche y miel, más su correspondiente espesante) se ha quedado para esta hora a la altura del talón. Hay hambre ya. Hay que reponer fuerzas a base de los sustanciosos petisuises o similares. Un día a la semana, almuerzo sano a base de frutas.

De 12 a 13 hoy han tenido en el aula de Daniel el TALLER DE CINE. Tengo que decir qué no sé muy bien cómo hacen. Creo que ven dibujos y pelis y a partir de ello organizar alguna actividad. Tengo que preguntar.

Hora de la COMIDA entre las 13 y las 15. En este tiempo hay que comer (coordinar todo el asunto del comedor tiene su íntrigulis), pero también es momento para algunas extraescolares, que duran media horita -estimulación, músicoterapia...-. De dar de comer a Daniel se suele encargar su cuidadora en clase, Belén, quien anda experimentando, como ya sabéis, con el asunto de las texturas y la masticación.

A las 15, hoy hay que ir al aula de música y actividades del "espectáculo". Hasta las 16 horas hoy Daniel se dedicará a la MÚSICA, una de las cosas que más le gustan. Así que seguro que cuando sus padres le vayan a buscar dirá un "hola" lleno de buenas y sonoras vibraciones.

Como os he dicho, hoy se lo saltará, pero entre las 16 y las 17, toca HUERTO. Es un huerto pequeño pero muy productivo, del que se recolectan patatas, lechugas, pimientos, calabazas, etc. La jornada de tarde del viernes es un buen preludio del fin de semana, ya lo creo.

Me hubiera gustado incoporar el horario en forma de pictogramas. Pero me advierten que puede haber algún problemilla en cuanto a derechos de autor y tal. Así que a imaginar, que viene bien.

Y buen fin de semana. Pensaré en los árboles genealógicos, mientras termino de montar El Cronista de la Red y el capítulo de La arquitectura de tus huesos.

Actualización: resulta que cuando llamo a Inma para preguntar qué tal ha ido el viaje hasta la playa, me cuenta que se han encontrado a Daniel en el cole ¡en pleno examen! (o sea ha habido alguna alteración en el horario). El examen al parecer iba sobre el tema del invierno. ¡Y Daniel ha aprobado!

Movida manoplas

Mil gracias.

A Raquel, que vino unos días antes de Navidad con un paquete donde había unas estupendas y coloristas manoplas. Las había visto en unos almacenes ingleses que hay en Zaragoza y se las compró a Daniel. Son tamaños fijos al parecer y todavía le van un poco grandes. Pero para el año que viene ya tenemos manoplas.

A Pili, que ha movilizado media Pamplona buscando por el mercadillo navideño y tiendas pamplonicas unas manoplas para Daniel y otras que me encargó Lamima para su padre. No han encontrado, pero me asegura que siguen buscando.

A todos los que me han dicho y escrito que en cuando vean unas manoplas guays me lo advierten o mandan.

Me he puesto a mirar por la red y he encontrado unas cuantas páginas de comercio justo en las que es posible que encontremos el producto también.

Movida manoplas: seguiremos informando.

El despiste de los Reyes Magos

Como muchos niños occidentales Daniel tiene más juguetes de los que le da tiempo a utilizar. Así que este año Papá Noel y sus majestades los Reyes Magos hablaron con antelación y se pusieron de acuerdo. El primero dejó en casa de Daniel la noche del 24 al 25 de diciembre un superjuego para aprender inglés y los dvd´s de la primera temporada de Pocoyó (se recomienda lectura del antepenúltimo post al respecto: ¡Cómo me gusta Pocoyó!). El juego de aprender inglés es un aparatejo que funciona al tacto y va diciendo palabras en castellano e inglés: nombres de cosas, de colores, de ropa, de actividades, etc. Ya lo contó también Inma en el citado post.

A los Reyes Magos que vinieron la noche del 5 al 6 de enero les habíamos dicho, con anuencia de Daniel, que concentraran esfuerzo y dineros. Así que en su casa aparecieron otro par de regalos: el supercomunicador que veis en la foto y un juego de música, que suena al mover piezas y que puede accionarse con un solo dedo (ambas cosas las trajeron los Reyes Magos desde Hop´ Toys). De todas maneras, en casa de la tia Raquel y de la tia Beatriz dejaron algunos regalos más: una almohada musical (con sus sabanetas, claro), que tiene incorporado un mp3 con altavoces -, muy apropiada para él que tiene la costumbre de dormirse o hacer la no-siesta con música -, y ...... ¡¡¡¡¡la segunda temporada de Pocoyó!!!!

Sólo ha habido una pequeña, pero fundamental nota discordante: los Reyes Magos pensaban que con el supercomunicador venían algunas plantillas de pictogramas para empezar a trabajar y jugar. Pero no es así. Daniel se quedó un poco chafado, cuando no pudimos utilizarlo; estaba muy atento al cacharro, porque además nos dijo que ya había usado comunicadores en el cole. En fin. En cuanto consigamos tener o hacer las plantillas, os contaremos cómo resulta la experiencia.

Al final, como véis, ha habido un año más un buen número de regalos, aunque tanto Papá Noel como los Magos han procurado que las cosas sean tan divertidas como aprovechables. Y afortunadamente aptas para las habilidades de Daniel.

Cabalgata accesible

Me radia Inma, vía teléfono móvil, que están esperando en la calle, muy cerca de su casa, el paso de la cabalgata de los Reyes Magos. Es una suerte que este año Daniel se halla podido encontrar con la cabalgata a escasas calles de la suya. Es una suerte porque es muy complicado que asista a la cabalgata general de la ciudad, que transcurre por las calles del centro urbano. A las dificultades que se plantean para desplazarse hasta el dicho centro en una tarde como la de hoy (avenidas y calles cortadas, transporte urbano desviado, acceso a los parkings públicos complicado, y ni pensar en las plazas de aparcamiento para discapacitados de las calles), hay que añadir la gran antelación con la que habría que llegar a las zonas por donde discurre la cabalgata para poder tener un sitio apropiado desde el que Daniel, en su silla de ruedas, pueda ver pasar las carrozas, los reyes, los pajes, las orquestas, los personajes de todo tipo que desfilan en la estupenda cabalgata zaragozana. Por otra parte, también es verdad que el gentío abrumador, el ruido elevado, los sonidos sorpresivos son circunstancias que a Daniel le generan cierta desubicación, algún que otro susto, reacciones a veces un poco incontroladas de su sistema nervioso.

Así que ha sido una gran suerte que los Magos se hayan acercado por su barrio, donde la cabalgata se hace "más accesible" y resulta un poco más tranquilita. Por fin así ha podido ir a ver a los Reyes Magos en directo, y no en la televisión, como ha venido siendo habitual. La última vez que he hablado con Inma por teléfono los Magos aún no habían llegado hasta donde se encuentran ellos esperando. Es una tarde fría de verdad. Pero Daniel se niega a moverse hasta que no pasen los Magos. Sabe que en las carrozas llevan el "supercomunicador" que les ha pedido vía Internet y que mañana desempaquetará todo nervioso, seguro, en el salón de casa, junto al árbol que celebra este tiempo navideño que ya termina. Y sabe, como todos los niños, que estos Magos son seres fantásticos que parecen capaces de hacer posible casi cualquier cosa.

Si hay novedades, actualizaremos. Felices Reyes a todos.

**** el dibujo es de Natalia Romero, que lo hizo en el año 2003, cuando ella tenía 5

Actualizando: ya de regreso a casa, oigo a Daniel lanzar su espectácular "hola" al oirnos a su vez a Inma y a mi volver a hablar por teléfono. El mismo "hola" superalegre con el que me cuenta Inma ha recibido contentísimo a los Magos montados en tres caballos y seguidos de un tren (de esos que a él le gustan tanto también) desde el que los pajes arrojaban caramelos a todos los niños del barrio. Por cierto que Daniel se lo ha pasado pipa con unos amiguetes que se ha echado durante la espera: unos niños no funcionalmente diversos que al parecer han hecho muy buenas migas con él y han entendido la situación estupendamente (y ésto sí que es un gran regalo de reyes, no tan extraño como pudiera pensarse, porque los niños se entienden intuitivamente). Mientras se encamina al baño, oigo a Daniel feliz y nervioso, como todos los niños en una noche de reyes.

Colgamos las fotos que Inma ha hecho con su telefono. La calidad no es pues muy buena, pero ahí queda la intención y el testimonio de esa cabalgata accesible de este año.