C.V - apartado idiomas

En el apartado sobre conocimiento de idiomas del curriculum vitae de Daniel figuran en la actualidad las siguientes referencias:

- Castellano. A nivel de comprensión, lo entiendo todo y perfectamente bien, incluidos algunos conceptos de elaboración más abstracta. Un ejemplo, sé especificar –cuando se me interroga al respecto- que prefiero que mi regalo favorito de Navidad me lo traiga Papá Noel (que viene antes), y no los Reyes Magos (que llegan más tarde, pegados al día de reincorporación a las clases).

En cuanto al castellano hablado, yo hablarlo, lo hablo; otra cosa es que la laringe se me resista a menudo. Quiero decir que yo pienso, y que mis pensamientos se estructuran según la gramática castellana y con su vocabulario. En cuanto a la pelea con la laringe, todo se andará. De momento alguna expresión va saliendo. Un ejemplo: el otro día en Aidimo, a la salida de la extraescolar que tengo con la fisio y terapeuta Patricia, me crucé con mi compañera de cole, Leyre, que llegaba a esa misma extraescolar. Mi laringe se comportó y me salió un estupendo ¡Leyre, guapa!, bueno más bien un ¡Eire, wapa! (en fin, es un ejemplo sólo, je ,je…)

- El ya conocido como “Inglés danielino”. Este novedoso idioma consiste en realidad en la concatenación libre e imaginativa de una serie de sonidos y fonemas, que se corresponden en mayor medida con aquellos que más le gustan de momento a mi laringe. Un ejemplo: vangadiú a pocoti go…

Este lenguaje, de mi total invención, está extendiéndose entre los miembros de mi círculo habitual y es totalmente indicado para los ratos de juego y juerga, comunicación afectiva, y también para matar el aburrimiento… aunque yo sé que esos miembros de mi círculo más cercano lo usan para hacer que me pelee con la laringe… je, je… bueno.

- Inglés-inglés, digamos, para distinguirlo del anterior. Mi preferencia por la música, dibus o pelis en inglés es cada día más evidente, sin que desdeñe por ello en absoluto mi idioma materno.

En cuanto a hablarlo, tengo mucha práctica con los números hasta el six, y también uso con soltura el “gubai” para las despedidas. Recientemente he incorporado a mis fórmulas de cortesía (que empleo con mucha discreción) el How do you do? Se lo he copiado a Mickey Mouse, que es un poco plomo y lo repite bastante. Su casa es un continuo disparate y por eso supongo que me gusta, porque incita al juerguista que llevo dentro. Puedo demostrar ésto que cuento del How… etc, porque el otro día me pilló mi madre diciéndoselo al colega Mickey y lo grabó todo en el móvil. Bueno, ella se puso como loca de contento, y empezó también a decir how do you do, how do you do, (mi madre sabe mucho inglés, de verdad) ¿cómo lo dices, Daniel? Y hala, venga a grabar, y luego sé que llamó a mi tía, ¡ escucha, escucha! ... uff; reconozco que me puse muy ufano y le seguí la marcha. Pero, si se piensan ahora que voy a ir a todas horas preguntando por ahí how do you do en cuanto mi madre o mi tía se encuentren con alguien conocido (que ya me sé el temita…): lo tienen claro. En fin.

- Otros idiomas: japonés. Sólo a nivel de impresión emocional. No puedo evitar tirarme por el suelo de la risa cuando lo oigo (hay un canal en la tele en el que a veces salen gentes hablando en japonés). No es un prejuicio. Es que suena un poco al “inglés danielino” (míralos, qué majos, copiándome).

Su igualdad está en su diferencia

Hace unos días leí en el blog de mi amiga Marta Navarro (inteligente y comprometida siempre) -Entrenómadas- la referencia al espectáculo musical "La niña del pelo amarillo", que ha puesto en marcha la Plataforma del Voluntariado de España. A continuación copio ese mismo texto que Marta reseñaba y que venía a su vez de CanalSolidario.org. Lo completo un poco con algunas notas más tomadas de la página de la Plataforma del Voluntariado, en la que además hay fotos y acceso a los temas musicales del espectáculo y a una unidad didáctica que se puede descargar.

No mucho más que añadir a lo que a continuación vais la leer. Simplemente que la iniciativa me parece muy importante y que espero que vaya recorriendo las diferentes comunidades autónomas. Y una cosa más: hacer sobre todo hincapié en esa frase que titula el post: su igualdad está en su diferencia. Me explico: muchas veces desde esta página hemos reivindicado la normalización de la vida para la gente con discapacidad. Pero, como bien apuntaba hoy La mamá de Teresa (Diario de una chica con síndrome de down) -en un comentario introducido al post dedicado a la película "Yo también" - esa normalización no quiere decir que las personas con discapacidad y sus allegados tengan que vivir presionados por una meta absurda de alcanzar un "nivel de normalidad". Todo lo contrario. Quiere decir que debemos empeñarnos en reconocer la diferencia como normal. Ya lo remarcábamos igualmente en otro post (Lo diverso y lo visible). Debemos empeñarnos en enriquecernos con la diversidad. Por eso me ha gustado encontrar esa frase en el dosier que explica los objetivos del musical "La niña del pelo amarillo".

Foto: Ignacio Navas (Imagen en Acción)

¡Eres diferente, único y genial! Con este mensaje la Plataforma del Voluntariado de España ha realizado una obra de teatro sobre la diversidad que ya han podido disfrutar 2000 niños y niñas entre 3 y 10 años.

A través de canciones y escenas llenas de fantasía, la obra musical “La niña del pelo amarillo” relata la historia de una niña diferente. “La niña es marginada por tener el pelo rubio, algo que a cualquiera le puede parecer absurdo. Con esto les contamos a las niñas y los niños que todas esas razones que nos suelen llevar a marginar a tantas personas son igual de absurdas”, apunta Begoña Isbert, responsable del proyecto y actriz en la obra.

La niña del pelo amarillo, Sara, busca su lugar en el mundo y -en el camino- hará unas amistades muy especiales: un nenúfar parlanchín, un niño que finge ser ciego para encontrar cariño y un travieso gnomo. La aventura que les propone una peculiar bruja se convierte en el camino para entenderse y apreciarse.

Seis actores profesionales dieron vida a Gnomo, Bruja, Nenúfar, Sombrilla, Madre y Sara en “La niña del pelo amarillo”, una obra musical que según la responsable del proyecto y la bruja de la historia, Begoña Isbert, pretende:“enseñar que las exclusiones son absurdas”. Un total de cinco funciones en el Teatro del Carril del Conde de Madrid que disfrutaron 2000 niños y niñas de doce colegios públicos de la Comunidad de Madrid.

Esta iniciativa forma parte de la línea de trabajo del Plan Estatal del Voluntariado en el área de sensibilización cuyo objetivo es sensibilizar desde la escuela. Luciano Poyato, presidente de la Plataforma, señaló que: “no podemos esperar, es fundamental inculcar, cuanto antes, valores de solidaridad, de compartir...En un mundo en el que prima el tanto tienes, tanto vales“. La elección de hacer teatro y no otra inicitiva se debe, como indicó Isbert, a que éste “es una herramienta visual con un componente lúdico”, que ha dado como resultado una obra dinámica, llena de canciones pegadizas y de magia, que conducen a Sara entender que “su igualdad está en su diferencia”. Los doce centros que acudieron a las funciones recibieron el disco con la música de la obra y una unidad didáctica para que desde las aulas puedan trabajar sobre el mensaje del teatro: “cada uno es diferente, único y genial”. Algunos objetivos educativos del proyecto:

– Sensibilizar a los niños y niñas desde un punto ético y moral, sobre el sentido y la importancia de ayudar para vivir en una vida en paz y armonía con las y los demás.

– Descubrir las actitudes que nos llevan a construir un mundo justo y solidario

– Aprender a respetar a las personas y a quererlas tal y como son.

– Descubrir nuestras diferencias y las de los demás y valorarlas.

– Conocer otras culturas diferentes a la nuestra y favorecer el acercamiento entre culturas como primer paso para construir la paz.

– Descubrir situaciones de injusticia que se producen en el entorno cercano.

– Reconocer y valorar las aportaciones de otras culturas.

– Fomentar actitudes de justicia en la infancia.

Fuente: CanalSolidario.org /Plataforma del Voluntariado/ Entrenómadas

Paula se pone en el lugar de Daniel (furioso)

De Paula Maciel, mujer adulta con pc, argentina, psicóloga, profesora (se nota) siempre aprendo un montón. Le he pedido permiso para reproducir aquí el texto del correo que me envió como respuesta a la difusión del post anterior (Daniel furioso) a través del foro Hijos-Esp. Como le dije a ella, creo que da en el clavo de la cuestión y creo que este es el lugar para sus palabras, que agradezco enormemente:

"Me ha dado mucha ternura el relato

Para mí como adulta, ha sido un aprendizaje ponerme furiosa cuando debo y a la vez, tratar de darle un uso constructivo a esa furia, cuando se puede... Hablando, escribiendo... o diciendo que no con firmeza, cuando no hay otra cosa por hacer. Sobre todo si corro riesgo de ser lastimada fisicamente, por acción u omisión. Imagino verme en la situación de que tres personas intentaran agarrar mi bracito izquierdo, el que me duele. Creo que alguien hubiera perdido un dedo... ;-) no es sólo explicar las razones, sino tomarse el tiempo para buscar la mejor manera, la posición, el ritmo, lo que sirve y lo que no sirve. En mi caso, es mi asistente el encargado de suministrar instrucciones a médicos y enfermeras. Tengo más recursos verbales, cuando cabe uso el humor, pero a veces decir no con firmeza es el único recurso posible. Por supuesto, con la familia es natural y tranquilo... o imposible (otro guiño) Me ha puesto absolutamente en el lugar de Daniel, aunque sea por cataplines.

Paula"

Daniel furioso (un poco)

Patricia, la terapeuta que trabaja con Daniel en Aidimo (sólo un ratito a la semana: es como la extraescolar de los jueves) quería, Patricia digo, el último día haber dibujado la mano izquierda de Daniel para hacerle una férula que ayude a trabajar el movimiento de pinza:

- Ayuda, please -dice Patricia abriendo la puerta de la sala donde lleva a cabo sus sesiones. Y volviéndose a Daniel: mira, chaval, vamos a dibujarte la mano, ¡ venga que es divertido y sólo es un momento!

Ayuda: porque no es fácil colocar bien la mano en plano, teniendo en cuenta la espasticidad. Menos aún teniendo en cuenta que esta espasticidad se potencia con el mal genio y la negativa a que a uno le dibujen la mano así como así... Para más inri creo que al principio le hicimos un poco de mal en la muñeca, intentado que nos dejara poner bien la mano izquierda sobre el papel. Eramos tres. Madre, tía y Patricia. Pero evidentemente no conseguimos hacer un dibujo decente que le sirviera a Patricia de medida para la férula: berrinche mayúsculo por parte del de la mano ante nuestro empeño. Decidimos hacer la operación en casa, cuando el interfecto estuviera relajado y distraido.

Más tarde, cuando llegó su padre, le contamos la historia y la necesidad de hacer el dibujete. Padre a Daniel:

- Bueno, bueno... ¿así que hay que dibujar la mano de Daniel? -éste gira la cabeza, mira hacia otro lado-. Padre insiste:

- Daniel, ¿querrás que dibujemos esa mano con papá? Ponemos luego un cuento en el cd y dibujaremos esa mano izquierda, ¿vale?

- Iiiiiiiii

Madre y tía:

- Brrrrrrrr, ¡par de *%"&#*:-)!

Ayer me contaron que efectivamente ¡no una, sino tres manos! habían dibujado: de contorno sólo, con todos los dedos, más abierta aún... Mientras me lo contaban, Daniel miraba hacia otro lado, por debajo de una risita...

Deduzco un par de cosillas.

Una, elemental: como casi todos los niños, éste que me ha tocado por sobrino se niega normalmente y por sistema a hacer algo cuando se lo pides. Pero yo creo que en el caso de Daniel, no sólo es un rasgo de edad, es también un rasgo de caracter de origen genético (o sea, insoslayable y duradero, creo , ¡ay!). Daniel discierne perfectamente bien cuando algo que se le pide es razonable (que suele serlo siempre, más bien ¡¡.... muy razonable y muy adecuado....!!). Ese tipo de valoraciones sabe hacerlas sin ningún problema. Su respuesta "en rebeldía" es una cuestión más bien, digamos, de... por aquí en fino decimos: cataplines.

Otra, reflexionando un poco más allá: el carácter es un modo de entender las cosas y de estar en el mundo. Hay que contar con ese carácter y evidentemente educarlo. Y ahí estamos... aunque despacio. Sí. Porque a ese rasgo de la manera de ser de Daniel se auna su circunstancia neurofisiológica, que es tan parte de él como el carácter (que también es neurofisiológico al fin y al cabo), y ambas cuestiones no se pueden tratar de manera disociada, a mi modo de ver. Hablo simplemente como persona que percibe y deduce, no puedo hacerlo de otra manera, claro, simplemente como alguien que está cerca de Daniel y que procura aprender para ayudarle en su desarrollo individual. Bien, desde esa perspectiva, a menudo tengo la sensación de que esas coordenadas neurofisiológicas en el caso de Daniel acentúan aún más algunos de esos rasgos de su carácter.

Me explico (espero): si a Daniel le cuesta responder colaborando afirmativamente a una petición que se le hace y que le supone un cierto esfuerzo (es como si primero tuviera que asimilarla con tranquilidad y luego, vale, lo hago), tengo la creencia de que todavía se acentúa más la necesidad de disponer de ese lapso de tiempo debido a las condiciones neurofisiológicas de su cabecilla. Necesita tomarse su tiempo (digamos), tanto por carácter (que por sí solo sería más moldeable), como por sus condiciones físicas (que implican también un menor autocontrol sobre el desarrollo de las emociones). Por lo tanto:

Es absolutamente factible que un modelo estándar esperado en petición-respuesta no sirva. Y en eso creo que estamos, como decía antes: elaborando, él y los demás. Buscando formas que no nieguen algunas cuestiones educativas básicas (ciertos principios de autoridad necesarios, por ejemplo), pero que al mismo tiempo encuentren caminos para las necesidades de Daniel y que a él le sirvan efectivamente.

Una cosa sí que es cierta: le gusta mucho que le expliques bien las cosas, con detenimiento, sin ahorrar detalles. Escucha muy bien. Supongo que está acostumbrado a escuchar y escuchar. Esta es pues una vía segura desde la que trabajar. - Se admiten propuestas (je, je..)

Por cierto, y para terminar. Y hablando de escuchar. Ultimamente los ratos de asueto por la tarde "preferimos" escuchar música. Llevamos unos días colgados en Spotify de "Orlando Furioso", de Vivaldi. Me gustaría poder dibujar la cara del chaval mientras van sucediéndose las voces y armonías. Ya sabía que Vivaldi le gustaba, pero el descubrimiento de este Orlando ha sido increíble con él. Y para hacerle justicia, Daniel será un rebelde -lo cual en sí mismo no es malo, digo-, pero también es enormemente agradecido y cariñoso: cuando la música le gusta, te llena de besos: se encuentra bien y te lo dice y te lo agradece de la mejor manera (¡hay que aprovecharse, pues, je, je plus ...).

Pues eso, besos.

Lo diverso y lo visible

Kenzaburo Oé escribió (Un amor especial) que si él y su mujer no hubieran adoptado la decisión de que tanto su hijo Hikari como la madre de ella (ambos personas con discapacidad)permaneciesen en la casa familiar, todos los miembros de la familia se habrían perdido la posibilidad de aprender y construir una manera de ver la vida, de afrontarla, que el propio escritor viene a considerar como más rica, completa, más comprometida en lo que cabe con la totalidad.

Independientemete de que la cuestión de la organización en el hogar no siempre sea posible en todas las ocasiones, por muchas razones, recuerdo ese pasaje montones de veces, entre ellas cada una que en algún lugar alguién me pregunta por este blog. No pretendo ninguna comparación ni respecto a los textos ni a las vivencias, of course, faltaría... Hablo de la actitud, como diría Roberto Malo;-)

Roberto del Val mencionó el otro día la existencia de este blog en la Biblioteca de Ricla, donde estuve -en compañía de Miguel Angel Yusta y Fernando Sarría - para charlar un rato con la gente del club de lectura. Expliqué que el blog es, entre otras cosas, la expresión de un proceso vital que pertenece especial y particularmente a Daniel, claro, pero que inevitablemente ha transformado la manera de estar en el mundo - la actitud- de quienes le rodeamos y le acompañamos. Expliqué el otro día en Ricla, como alguna vez ya lo he hecho aquí si no recuerdo mal, que cuando nació Daniel comenzó el aprendizaje sobre un mundo hasta ese momento absolutamente desconocido para mí: el de la discapacidad. Y al mismo tiempo, paulatinamente, se operó la mutación de mi forma de ver toda la realidad. Fue insoslayable. Y necesario. Y deseado: porque la nueva mirada me enseñaba mejor y más. Esa actitud la comparto orgullosamente con Oé.

El blog es también más que una invitación a conocer la vida en condiciones de discapacidad. Es la voluntad de hacer visibles esas circunstancias. Como decía el otro día Inma Cardona en un comentario: hay que hacer visibles socialmente a estos chicos. A mi me gustaría también que, en lo posible y en la manera en que seamos capaces de ello, la visibilidad de Daniel ayudara a la de otros. Que conocerle a él ayudara a pensar en otros muchos. Cuantos más nos hagamos visibles mejor se nos conocerá, y mejor se entenderá que tampoco en las condiciones de discapacidad somos todos iguales. A mayor visibilidad, mayor diversidad, mejor conocimiento.

Comentábamos hace unos días en casa Inma, Elena (la profesora de apoyo de Daniel) y yo acerca del tono del humor que expone Toño (El diablo con ruedas) en sus apariciones televisivas. Es claramente un humor bastante negro y ácido. Constátabamos que a no a toda la gente afectada por alguna discapacidad o a sus allegados les gusta esa forma de plantear algunos temas relativos a su propia condición: el de la risa hacia sí mismo, a menudo incluso con matices grotescos. Y eso es así. Supongo que hay personas que se pueden sentir mal. Mi opinión es que El diablo con ruedas intenta ir un poco más allá. Quiere demostrar que el humor heavy también se puede dar respecto a las cuestiones de la discapacidad. Que sirve, igual que sirve entre las personas y las condiciones vitales exentas de discapacidades, para llamar la atención hacia un hecho de manera que nadie pueda soslayarlo en ese momento. Y que si la vida en discapacidad es diferente para cada persona, también puede serlo su manera de afrontarla y expresarla: exactamente igual que en otros colectivos. Y como en otros colectivos, habrá gente que esté de acuerdo con él y gente que no lo esté.

Así es la realidad: compleja, multiforme, multisensorial, de pensamientos diversos y polifacéticos. No existe un gran denominador común. Supongo que para el poder y la organización social sería mejor que así fuera: un gran denominador común en el que cupiéramos la mayor parte de la gente. Pero no existe ese denominador. Existen montones de conjuntos incompletos e interseccionando, de ecuaciones con y sin incógnitas por resolver, de partículas descubiertas, perdidas o apenas intuidas. Existimos millones y millones de diversos funcionales y emocionales que a menudo no somos visibles ni para nosotros mismos.

Daniel con su diversidad me ha enseñado a reconocer y hace visibles algunas de las mías. En serio.

Excursión, castañera y gripe

El viernes previo a Halloween iría al colegio, como todos los años para estas fechas, la castañera que anuncia simbólicamente la llegada del otoño, del frío, del tiempo de los frutos invernales. Una nota de Chus, la profesora de Daniel, escrita en el cuardeno de voyyvengo así lo anunciaba a mitad de semana pasada. Y también que Daniel había ido subrayando en el ordenador, utilizando Board Maker:

El viernes vendrá la castañera / Comeremos castañas/ El viernes vendrá la castañera

La tercera opción incluía la aseveración: Me lo pasaré muy bien. Yo me temo que a Daniel la visita de la castañera, por alguna razón que él sabrá, no le hace mucha gracia. Lo deduzco de las expresiones que le he visto en las fotografías realizadas otros años con la misma ocasión. Así que creo que su "salida por la tangente" en la tercera proposición elegida tiene un fundamento muy concreto, porque él es muy sincero, y como no debía tener opción a "no es que me haga una gracia bárbara", pues eso... tangente.

En cualquier caso, no pudo ir al cole el día de la castañera porque ha estado pochejo. Muchos niños del cole han pillado este catarro-gripe-loquesea que nos tiene fritos en la ciudad. Lo hemos pillado un montón de gente. Pero ya está casi repuesto y mañana volverá a las clases.

Hace quince días todos los chicos que se apuntaron y los profesores y todos los profesionales del colegio se fueron de excursión a Senda Viva. Daniel se llevó una mochila enorme, con un montón de cosas, colgada de su silla: el termo con el triturado para la comida, la neverita con el petit suis del almuerzo, la botella de agua, los baberos, un juego de ropa para cambiar por si acaso, platos, vasos y cubiertos de papel para todos (Inma compró paquetes enteros y los envió por si hacían falta)...

A Daniel le encanta viajar. Estar en casa no es su vocación, para nada. Y cuanto más dure el viaje mejor. No le importa las largas horas en el automóvil, -¡por favor, ir en coche es fabuloso!-, y ver muchas cosas es fantástico. Así que vino encantado. Así lo dijo. Ahora cuando le preguntas algo y su respuesta es afirmativa, entona el sí con una modulación muy precisa: esa que se emplea para querer decir, ¡pero, por supuesto que es así, faltaría más, ¿queda claro, ?!.

Por cierto, que volvió con su termo de triturado sin tocar para espeluzne de su madre: ¡¡¡¡¡¡¡¿pero, has comido, Daniel, hijo mío?!!!!!!!. Síiiiiiiiiiii, fue la contestación clarísima del interpelado, que sin embargo no calmó la ansiedad maternal en todo el fin de semana. Suponemos que en Senda Viva tenían preparado "rancho de triturado".

Os dejamos una foto de esa excursión (los tonos raritos de amarillo son debidos al escaneo desde el papel). Hay alguna otra foto con todos sus compañeros y cuidadoras. Me gustaría mucho poder mostrar al grupo entero, con sus caras de disfrute, pero no sé exactamente de qué niños se pueden difundir imágenes y de cuáles no, así que con esta de Daniel ante el conejillo nos conformaremos.

Incorporo el comentario de Laura, la madre de Diego, compañero de cole de Daniel, porque aporta cuestiones muy guapas:

Genial Daniel. La foto de Di éste año con la castañera es mejor que la del año pasado: Éste año pasaron a compartir la castañera y las canciones casi todos los niños pequeños del cole Calixto Ariño,¡más de 100 niños¡ y me consta que el rato de convivencia fue muy rico. No tanto las castañas para Diego el cual permitió que la seño se las acercara a oler,pero no más,la cara de asco del año pasado en la prueba quedó patente. Me imagino que la poca alegría de Daniel con el evento vendrá también por el lado comestible,que juergueros los dos son un rato.Respecto a senda viva, Di no fue, pero debo elogiar al parque, totalmente adaptado para sillas de ruedas, tanto los accesos, como el trasporte entre áreas¡¡

A retener: el rato de convivencia entre los chicos del Ángel Riviere y el vecino cole Calixto Ariño (a repetir, por favor, a repetir muchas veces...) y el hecho de que el parque Senda Viva sea un parque sin barreras, como veréis si entráis por su página web.