lunes, 27 de julio de 2009

¡Hola, papá!

Saludando así, me contaba Inma, entró Daniel el otro día en casa al mediodía, de vuelta del campamento. Era durante la semana de la mudanza al nuevo hogar. Su padre esos días cogió vacaciones en el trabajo y andaba en casa con los asuntos del traslado, aunque en ese momento exacto se había ido al piso antiguo para terminar de recoger algunos objetos. Daniel llevaba toda la semana viéndole cuando regresaba a la hora de comer. Y ese día se enfadó y se disgustó porque su padre no estaba. La relación con él es central y fundamental en la vida de Daniel, seguramente tanto por puro y evidente cariño, como porque ha depositado en la figura de papá el papel de "gran defensor". Por eso "papá" es una de las palabras en las que más ha insistido Daniel en su evolución parlanchina, aunque no siempre haya tenido en su boca la misma configuración fonética. En este caso, como en otros, ha sido muy importante siempre intentar reconocer su intencionalidad para reforzarle esos empeños suyos.

Creo que alguna vez ya hemos contado en el blog (no sé ahora si en éste suyo propio de Daniel, o en Luisamiñana.blog, antes de que abrieramos este espacio más concreto) una anécdota que yo recuerdo con mucha emoción todavía. Una escena cotidiana que al cabo del tiempo se convierte en punto de partida de una nueva vía abierta en los aprendizajes de Daniel, que entonces tendría tres o cuatro años. En aquella época íbamos a la piscina al polideportivo municipal Alberto Maestro. Inma aún no conducía. Y como Daniel todavía era pequeño, utilizábamos mi coche: plegábamos el carro adaptado de Daniel y lo metíamos en el maletero. Inma y Daniel viajaban detrás. Yo conducía. Ibamos hablando de cómo había ido la sesión de fisio en la piscina, de que ya era hora de volver a casa, etc: observaciones para situar a Daniel, como normalmente siempre hacemos. En medio de esa conversación entre Inma y yo, lancé una pregunta que yo creí retórica y que, sinceramente, no esperaba respuesta por parte de Daniel: ¿quién estará en casa cuándo lleguemos, Daniel? Y él, de un modo inmediato, dijo: Apu. Lo vimos claro al instante. Y repetimos, ¿Apu?, ¿estará Apu en casa esperándote?. Apu. Repitió el chaval. Y ya entonces la gran alegría, cruzando el puente de Las Fuentes, sobre el río Ebro, camino de casa: Daniel, le dijimos, ¿Apu?, ¡¡Apu es papá!! ¡Qué bien, podemos llamar a Apu ya siempre que queramos! Y Daniel reía como sólo él sabe hacerlo cuando entiende que le hemos comprendido, que la comunicación es completa, que ha conseguido algo nuevo.

Conseguir cosas. No es que yo crea que ésto es, de un modo esencial, necesario. Tenemos muy interiorizado el concepto de que sólo si "conseguimos" nuevas cosas nuestra vida es positiva. Y no creo que sea exactamente así. Se puede estar bien de muchas maneras. Pero lo cierto es, sin embargo, que la satisfacción derivada de ir completando metas es real. Y en Daniel esa satisfacción es muy evidente siempre.

Papá fue Apu durante un tiempo. Después, algunas veces se oía un "pá-pa" (el acento es el que escribo), pero lo normal es que Daniel llamase a Jorge como "a-a". Hasta que últimamente su pronunciación ya es mucho más concreta y el "pá-pa" se prodiga. "Má-ma" le cuesta un poco más, pero ya va saliendo también cada vez mejor y más frecuentemente.

Por mi parte, he tenido mucha suerte, porque la combinación "i-a" le ha resultado más fácil. Y también recuerdo perfectamente la primera vez que le oí nombrarme, cuando tenía tan sólo poco más de un año. Estábamos sentados en la terraza de mi casa, aprovechando las tardes de sol del primer otoño. Los adultos hablabámos entre nosotros; yo, que tenía al pequeñajo en mis rodillas, jugaba al mismo tiempo con él. Y en uno de esos arranques "empalagosos" de tía pesada le pregunte qué quién era yo. El mirándome dijo "í-a"; casi me da algo, además de una maravillosa alegría. He sido "í-a" desde entonces. Pero últimamente soy "tí-a" cada vez más, y esa "t", de verdad, me encanta.

lunes, 20 de julio de 2009

Cumpleaños


Vamos con un poco de retraso, sí. Estas semanas están siendo un tanto complicadas y todavía no nos ha dado ni tiempo de sentarnos un ratillo a contaros qué tal discurrió el cumpleaños de Daniel, que fue el 15 de julio. Resultó una jornada bastante particular. Daniel y sus padres están de mudanza. Ese mismo día de su cumpleaños llegaban a la casa nueva. La verdad es que las causas de esta mudanza han sido muy enojosas y un tanto dolorosas (el mundo es bastante inhóspito en general, pero a menudo los humanos también). Sin embargo, ya pasó y todos están francamente contentos en el nuevo piso. Daniel me dijo ayer que su habitación "molaba" mucho, llena de luz como es y con espacio suficiente para sus cosas. También el contiguo "cuarto del ordenador" en el que pasaremos muchas tardes de tareas y diversión es muy luminoso y alegre. Así que el chaval se encuentra a gusto, y se le nota. Aunque acusa algo el cambio y anda muy muy mimoso (aún más que lo habitual, ¡que ya es mucho!).

Bueno, a lo que íbamos. Tuvimos pues un día de cumpleaños algo atípico, pero emotivo y emocionante. Por la mañana, en el campamento, las monitoras y compañeros de Daniel preparon una fiesta fantástica. Inma y Jorge habían comprado una supertarta y un montón de chuches que se fueron junto con Daniel al campamento. La información de las monitoras contaba que se lo habían pasado muy muy bien. Que se habían comido la tarta. Que había habido música y juerga. Que las chuches no les había ya dado tiempo de comérselas y que lo harían al día siguiente. Entre todos, confeccionaron la postal gigante que veis en una de las fotos que os traemos. Una gran postal con fotos de la fiesta y las velas de la tarta pegadas en la portada y las firmas de todos en el interior. Daniel estaba tremendamente contento cuando la vimos en casa y fuimos señalando cada una de las firmas que allí hay. Ya veis las fotos: Superemocionante. Un gran besazo de nuestra parte a todos los colegas que estaban por allí, pero que no salen en las fotos porque no sabemos quienes de ellos tienen permiso de sus papás para ser fotografiados y quiénes no.



Después de comer nos fuimos ya para la casa nueva. Un montón de llamadas teléfonicas y la visita de sus tíos Raquel y Paco y del primo Víctor. Aprovechando que Víctor iba a ayudar a Daniel a abrir sus regalos, procedimos: una cazadora muy chula para los días fresquitos de verano y primer otoño, unos estupendos cantacuentos, el teléfono de Pocoyó ( al que todavía no le hemos encontrado todos los trucos) y la nave de los Little Einsteins. Aún no hemos podido jugar demasiado. Las tareas de mudanza han proseguido en la nueva casa. Pero ya enseguida nos pondremos a ello y también bajaremos a la piscina. Porque ¿qué es lo que más le gusta a Daniel de la casa nueva? Evidentemente que tiene una chulísima pisiciiiinaaaaa comunitaria, en la que seguro podrá darse unos buenos chapuzones de esos que tanto le gustan y hacer algunos amiguillos.

Daniel ha cumplido ya diez años. ¡Madre mía! Nuestro amigo Miguel Angel Latorre me acaba de comentar hace un rato, al ver estas fotos que dejamos aquí: ¡qué mayor está! Y esa es la exclamación que más he oído estos días respecto a Daniel: la mudanza ha dejado a la vista un montón de fotos de Daniel de diferentes épocas hasta hoy. Y sí, cómo ha pasado el tiempo, y cómo ha ido cambiando la perspectiva de muchas cosas gracias a la presencia de Daniel, y con qué intensidad hemos realizado todos nuestro aprendizaje de esa "nueva-misma realidad".

Ah, gracias a todos los que nos habéis hecho llegar felicitaciones. Un gran abrazo.

martes, 14 de julio de 2009

Música para una tarde de verano

Ayer dedicamos una parte de la tarde a "youtubear" y a "spotifyar" (siento los tremendos neologismos ilógicos, pero estamos hablando de cosas que hace un niño, como por ejemplo inventar continuamente - lo que sea, sin demasiado rigor, y yo me aprovecho de esa tendencia). Procuraré no obstante comedirme, estos inventos me tientan mucho, en exceso, ya lo sé.

Las mañanas en el campamento de verano son agotadoras, al parecer. Daniel, que vuelve a casa a comer, suele llegar a la mitad de la tarde en medio de ritmados bostezos. Además ayer hacía muchíiiiismo calor en Zaragoza. Alerta naranja. Un sol justiciero (decía mi abuela); un ligero viento abrasador que todavía aumentaba más la sensación incandescente. Metidos en casa, al fresco del aire acondicionado, decidimos entretenernos un poco en el ordenador -- lo que también me venía bien para estar a pie de tajo laboral.

Empezamos buscando un poco de música en griego. ¿Poooorrr qué? Porque el personalísimo inglés de Daniel presenta algunos sonidos que me lo recuerdan y quería ver su reacción cuando él escuchase esos sonidos. Oyó muy atento las canciones de Elefthería Arvanitaki (escribo así en plan transcripción fónica), pero no sólo las letras. Vi como se iluminaba su cara y su sonrisa ante los ritmos greco-orientales, ante los sonidos de instrumentos a los que su oído no está tan acostumbrado como al piano, la guitarra, el violín, etc.

Luego su madre y yo quisimos que hiciera un poco el gamberro (para despertarlo algo, más que nada). Inma me dice: ¿cómo se llamaba aquella canción de Demis Roussos, que tenía un estribillo que sólo decía triqui triqui triqui triqui...? Es que Daniel la oye ahora en unos anuncios que ponen en televisión y se parte de la risa. No nos acordábamos del título. Le dimos vuelta a Youtube. Nada. Nos vamos a Spotify. Y allí, después de repasar los títulos de la discografía roussoniana varias veces, la encontramos: Velvet Mornings. Y efectivamente, al oír el machacante estribillo, juerga a tope. Unas risas que estallan por el techo de la habitación, como las que explotan ante un determinado tono de la voz de su padre, cuando habla en ese inglés propio de Daniel (porque hemos descubierto que el lenguaje particular de Daniel es "su inglés").

Al terminar la canción de Roussos, Spotify salta a la primera pista del disco de la banda sonora de la película "L'ultimo treno della notte", que está interpretada por el cantante alejandrino; esa música es una composición de Ennio Morriconne. El tema narrativo de la película, hoy bastante olvidada y que yo no he visto, es duro. Lo obviamos. Porque de lo que se trata es de contar lo enganchado que se quedó Daniel a todos y cada uno de los cortes del cd: y éso que son ritmos muy repetitivos, incluso monótonos y aún más: llenos de suspense y cierta sensación amenazante. Creo que una de las razones por las que Daniel se quedó colgadillo de esta música es que incorpora sonidos evocadores de una máquina de tren. Y ahí estuvimos, quietos como largartijas verspertinas, escuchando a Morricone hasta la hora del baño. Escuchando una música que poca gente se "zamparía", así, a palo seco, durante má de media hora y con evidente cara de felicidad. Y es que, como bien dice su madre, este niño es un extremoso.

Y mañana, ¡es el cumpleaños de Daniel!. Le espera un día muy agitado. Y unos regalos que seguro, seguro le encantarán. Ya os contaremos.


Si os lleva la curiosidad, podéis escuchar los tracks del cd L´último treno de la notte.

Y dejo también uno de los videos de Elefthería Arvanitaki que vimos





miércoles, 8 de julio de 2009

Al agua, patos

Llevamos ya un par de semanas de campamento de verano y hay que decir que con gran éxito. Bueno, sobre todo, al parecer, con enorme-enorme dosis de diversión, en lo que a Daniel se refiere.

No es un campamento inclusivo. Es un campamento concebido para niños con discapacidad. Pero la verdad es que los chicos se lo pasan muy bien.

Lo que nos han contado de Daniel: su interés principal en este verano de campamento: la p-i-s-c-i-n-aaaaaaaaa. ¡Por favor, piscina, piscina, piscina! Es un Daniel-delfín este niño. Comentan a Inma las monitoras que todos disfrutan mucho en la piscina. Que habían pensado, ahora que ya están todos los niños que se esperaban para este mes, reducir un poco los horarios piscinarios para meter un poco de caña en actividades algo más serias, digamos. Pero a las monitoras se les ha ablandado el corazón al ver cómo se divierten sus pupilos y finalmente no habrá reducción de horas/piscina. Uno de los que más habrán agradecido esta decisión será seguro Daniel. Contaba ayer Noe (que ya ha sido monitora de Daniel en terapia ocupacional dentro del programa de Araprode) que dentro de la pisicina combinan fórmula churro con fórmula colchoneta, básicamente para poder ellas, las monitoras, descansar un poco. El listillo de Daniel, cuando está sobre la colchoneta, se dedica a reptar sobre ella hasta conseguir zambullirse. No le pueden quitar ojito, vamos. Y de descansar las chicas, ¿para qué? debe pensar el niño. ¿Qué es ésto de estar en la piscina encima de una colchoneta? Ni hablar. ¡Al agua!

Las monitoras además comentan encantadas sobre los cambios tan espectaculares que los chicos demuestran en cuanto a su movilidad cuando están dentro del agua. Por eso aprovecha el fisioterapeuta para hacer la sesiones también allí. Así que entre unas cosas y otras, pasado por agua tenemos el campamento.

Otra cosa muy positiva este año es que Daniel se va todas las mañanas sin protestar. Creemos que se aunan dos circunstancias: la piscina-piscina de la que disponen este año (en los anteriores era piscina-balseta, y no es lo mismo claro), y también el que las monitoras son todas ya conocidas y éso le inspira confianza, seguro. Daniel es tímido, pero además es listo: hasta que él no comprueba que puede fiarse de la gente a cuyo cargo está desarrolla siempre una cierta actitud de prevención e incluso de disgusto. Pero este año, ya sabía que toda la gente que tiene alrededor en el campamento es de c-o-n-f-i-a-n-z-a.

Me cuenta Inma que a la hora de marchar por la mañana, sólo se enfada por una cosa: porque su amiga Rocío no contesta a su saludo matinal. Cuando sube al autobús, Daniel saluda a Rocío: ¡Hola sio!, hasta cinco o seis veces. Pero Rocío no sabe decir hola. Así que le sonríe y se pone muy contenta. Pero Daniel es un poco tirano: quiere que le conteste y si no lo hace como a él le gustaría, se cabrea. La madre de Rocío, que es buena amiga de Inma, opina que su hija más bien se hace la interesante. Porque, dice, le tiene gran aprecio a Daniel y en las fotos que cuelgan en su cuarto con todos los chicos del colegio -Rocío asiste también al Angel Riviere-, siempre le busca y le señala. Pero luego cuando se ven, pues eso, se hace la interesante, y claro el cabezota de Daniel se cabrea. Luego se les pasa, claro, y en la piscina, a la que Rocío también le ha cogido el tranquillo, aunque su madre dice que el agua no le gusta, se lo pasan pipa. En fin, parece el típico affaire veraniego de campamentos... Estos niños.

sábado, 4 de julio de 2009

Es posible

De nuevo a través del foro Hijos-Esp llega un correo con una noticia muy esperanzadora. María Charquero transcribe en ese mail la nota de La Voz de Galicia de hoy sobre la celebración de un campamento de verano inclusivo organizado por Básquet Coruña.

Creo absolutamente preciso dar la mayor difusión a este tipo de acontecimientos, que todavía ocurren con cuentagotas. Un campamento que ha incluido a cinco alumnos con discapacidad, y en cuya integración han trabajado los padres de los chicos con discapacidad, sus pedagogos, los monitores y los demás alumnos del campamento.

Pongo el enlace. Hay que tomar nota. Hay que empeñarse. ES POSIBLE.


La foto que publica el periódico, con los chicos del campamento:




miércoles, 1 de julio de 2009

Bailar


Hace unos cuantos días, en el Foro Hijos-Esp, volvió a surgir el tema de la danza y la discapacidad. Alguien pedía información al respecto, sobre algún grupo o asociación que realizara esta actividad.

Siempre me ha parecido sumamente interesante el desarrollo de la danza para personas con discapacidad. Realmente cualquier acto o manifestación expresiva y creativa ayuda de manera determinante en el desarrollo de las capacidades y de la conciencia personal de todo individuo. Aunque es posible considerar que la danza, dentro del ámbito de la discapacidad, puede estar especialmente indicada porque por propia definición se dirige al desarrollo global de la expresividad: cuerpo y mente buscando el equilibrio, la armonización de movimientos y gestos, la adecuación del estado de la mente y el pensamiento, la relación entre el individuo y su espacio.

También me interesa mucho el desarrollo de la danza entre personas con discapacidad más allá de la mera consideración terapéutica. En la actualidad al primigenio concepto de danzaterapia, tan revolucionario hace ya casi un siglo, sin perder su funcionalidad y la necesidad de su aplicación hoy en día, se sobrepone el de la danza como actividad artística integradora. Se trata de incorporar a las formas y coreografías el lenguaje más específico que denotan los especiales movimientos de las personas con discapacidad. De ampliar el lenguaje formal "usual" y "normal" con las formas "diferentes" de movimientos que pueden aportar las personas discapacitadas. De tal manera que la danza como terapia no consiste en procurar que el individuo con discapacidad alcance formas "normales" de movimiento. Sino en que desarrollando sus capacidades con sus propias peculiaridades pueda construir con las herramienas que la danza, como expresión artística proporciona, lo más adecuada y satisfactoriamente posible su entidad personal. Se trata de que bailarines con y sin discapacidad actúen juntos y aprendiendo unos de otros. En este sentido, la danza puede constituirse como una de las actividades eminentemente integradoras.

Pasando a otro nivel y a un terreno absolutamente personal y cotidiano, incluso de "andar por casa", quería volver a insistir (alguna vez ya creo haber comentado algunas cosas al respecto) en lo mucho que le gusta bailar a Daniel. Creo que no podía ser de otra manera, dado su agudísimo sentido musical. La música es movimiento. A nuestra manera, siempre hemos danzado. De una forma intuitiva, como ha sucedido con otras cosas. Intentado averiguar y potenciar los caminos que aparecían como más naturales en Daniel.

El no puede sostenerse en pie por sí mismo. Pero si le ayudamos a manterse erguido, sí alcanza a mover las piernas con mucha fuerza. Además, Daniel es bastante gamberro cuando se pone. Una cosa y otra juntas, nos lleva muchas tardes a marcarnos estupendas y divertidas sesiones de nuestras danza-gamberradas: sesiones de rock & roll, que incluyen ejercicios de flexión de piernas e impulsos para saltar, y volteretas (¡los saltos y las volteretas son sin duda sus supermovimientos preferidos, cuánta más caña mejor!). Pero también hemos bailado sentados en el sofá, y por supuesto sentado él en su silla, haciéndole sentir las sensaciones de movimiento, con diferentes esquemas, con distintas intensidades, siguiendo siempre en lo posible sus gestos naturales. Y, en una fórmula intermedia, hemos bailado chulísimos valses.

Daniel crece mucho. Así que cada vez cargar con él se hace más complicado. Las fórmulas rock & roll y vals van cediendo ante las de sofá y silla de ruedas. Pero bailar, bailaremos. Porque efectivamente es una forma de expresión para Daniel, pero también un juego, y también una manera de relacionarse con el espacio diferente a la que percibe la mayor parte del tiempo.

Hay mucha información sobre danzaterapia y danza para discapacitados en Internet. Dejo sólo un par de enlaces al respecto:























Actualización: Rosa cita este video -bellísimo y emocionante- en su comentario al post. Creo que merece la pena que todos lo veamos. Sencillamente, espléndido.