Como me gusta Pocoyo!

Papá Noel nos visitó el miércoles por la noche. Este año ha sido un poco más complicado pedirle los juguetes a Papá Noel y a los Reyes Magos. Daniel va creciendo y los juguetes con los que puede distraerse porque los maneja más o menos bien, ya le aburren. Así que hemos descubierto una página que se llama "hop toys" que viene muy bien para buscar cosas para niños con discapacidad. De ahí hemos sacado lo que le hemos pedido a los Reyes este año. Pero en Nochebuena el que viene es Papá Noel y tiene que dejar algo antes aunque sea poco.

Esa noche estuvimos nueve en casa, los abuelos de Daniel y su tía Luisa y Fernando, asi que lo pasamos bien, y dicen que la cena no estuvo mal, asi que salió todo redondo. Daniel a las 10.30 ya se fue a dormir, menos mal que se duerme cuando hay ruido, porque no le costó mucho rato. Mi madre también se quedó a dormir, asi que todos esperamos que llegase Papá Noel y dejase algo para Daniel.

A la mañana siguiente y después de desayunar fuimos al salón y claro está había dos paquetes para el niño. Daniel se puso nervioso como una moto, impaciente, se puso tan nervioso que no dejaba ni abrir los paquetes porque como todo niño que se precie, ese día le importa poco abrir el regalo, lo que quiere es ver lo que hay dentro. Así que cuando nos dejó le ayudamos a abrir los paquetes y en el primero de ellos habia un juego muy majico de aprender inglés, son unas láminas con 12 palabras cada una y sus respectivos dibujos de cosas básicas y muy sencillo de manejar porque solo hay que pretar encima del dibujo, y aunque necesite ayuda, también podemos intentar que lo haga solo. Este juguete claro está le gustó mucho (hay que decir que a mi madre también le gustó porque se pasó un buen rato enseñandole a Daniel el juguete y repitiendo lo que decía y todo hay que decirlo que no le salía nada mal la pronunciación siendo que mi madre no tiene ni idea de inglés).

Pero voy a lo importante, el siguiente paquete era una caja conteniendo seis dvds con capítulos de pocoyo. Su profe hace unas semanas me había escrito una nota en el cuaderno de comunicación que habían puesto un día unos capítulos y que era asombroso ver que no se separaba de la tele y lo bien que se lo pasó. Pocoyo son unos dibujos animados que a mi modo de ver son preciosos y muy sencillos de comprender. Teniais que haber visto el salto que pegó Daniel cuando vio lo que era y lo contento que se puso cuando le pusimos el primer dvd. No necesita que nadie le sujete la cabeza ni nada cuando le interesa mirar algo, y para asombro de los alli presentes esa mañana se vio casi uno de los discos entero casi sin parpadear.

Llevamos cuatro dias viendo Pocoyo, supongo que llegara un momento en el que se cansará pero de momento aprovecharemos este nuevo descubrimiento, y como muestra para todo aquel que no sepa quien es este niño de dibujos tan gracioso aqui os dejo uno de los capitulos para que lo conozcais.

¡¡Campeones!!

Días antes de la celebración de esas Olimpiadas navideñas que fueron este año el núcleo del festival-cierre de trimestre en el colegio Angel Riviere Daniel andaba ya nervioso. Cada vez que le preguntábamos si tenían bien ensayado el festival soltaba un "iiiiiiiiii" super largo y le daba un poco de risa floja, la verdad. El festival fue el jueves, 18 de diciembre. El miércoles le preguntamos si estaba nervioso por hacerlo bien al día siguiente y también contestó que "si" de manera muy convencida. Trajo en la mochila el programa de actos para el día siguiente: presentación a cargo de Santi y Cristian, encendido de la antorcha, desarrollo de las diferentes pruebas: hípica, gimnasia rítmica femenina, fútbol, natación, boccia, baloncesto y hasta un número parodiando la cosa del deporte-sillón-ball... Francamente todos los participantes estuvieron a la altura de las circunstancias e incluso más, y hubo además momentos muy bonitos, en cuanto a estética, como el de la gimnasia rítmica y la natación. Este año olímpico el colegio ha estimado oportuno dedicar el primer trimestre del curso a explicar el acontecimiento vivido en el verano pasado y como colofón todos los alumnos han llevado a la práctica lo aprendido.

Todos los deportes citados os sonarán. Aunque quizás no tanto la "boccia". En lo básico este juego es similar a la petanca. Daniel participó en el espectáculo deportivo precisamente como integrante del equipo de boccia, que al parecer no se le da nada mal. Lo veis en una de las fotografías disponiéndose a empujar la pelota a través de una cánula con el objetivo, en este caso, de acercarla lo más posible al cartelón que figura en el suelo. La boccia es un deporte de origen griego que los escandinavos adaptaron para que lo pudieran jugar las personas con discapacidad. Cuando esta discapacidad es muy importante, se utiliza esa cánula que sujeta un ayudante para poder lanzar la pelota. Los chicos juegan a una boccia un poco simplificada, aunque cuando hacen "competición" de verdad (como cuando van a encontrarse con los colegas de otros colegios en el pabellón de deportes) lo juegan con sus reglas. El equipo del Angel Riviere, donde juega Daniel, trae siempre medalla.

Dejo un enlace a la entrada de wikipedia donde podéis ampliar un poco las explicaciones sobre la boccia. Y otro a la correspondiente explicación en la web de la Federación Española de Deportes con discapacida física.

Al final del festival todos los chicos y adultos del Angel Riviere cantaron un villacinco "adaptado" al tono deportivo que este año ha imperado. Nosotros ya lo habíamos cantando varias veces el día de antes en casa, porque la letra figuraba en el programa y Daniel no se cansaba de oírlo. No tengo ahora el programa a mano, pero ya haré una actualización pertinentemente. Termina diciendo algo así como que en este cole lo han ganado todo y tal.... ¡viva la autoestima, claro que sí!

Los Reyes Magos anticipados estuvieron como siempre generosos. A Daniel le trajeron un micrófono con el que vamos a practicar las nuevas labiales oclusivas y fricativas que Silvia está extrayendo de la laringe danienila, hay que decir que igualmente gracias al trabajo constante que hace y lleva haciendo con las logopedas del cole. El último día Silvia estaba como loca de contenta porque el chaval había empleado la "b" varias veces, y también la "f"... ambas con la "u": sin prisa, pero sin pausa. Llamó entusiasmada para mostranos el progreso, pero claro en este momento Daniel dijo que "tururu" sin b ni f ni nada. Aunque luego entre juegos volvió a pronunciarlas. Así que cualquier día vamos a empezar a practicar Scrach con el micrófono, que es algo que oi y vi hacer muy bien a los chicos de Moon 2 Perkussyon el otro día en la presentación del CD del poeta chileno, Rolando Mix, y del músico Jorge Berges, precisamente en el mismo escenario (el del centro cívico del barrio de San José, Teodoro Punter) donde Daniel y sus colegas del cole habían dejando un par de días antes bien alto el pabellón deportivo-espectácular del cole. En estos centros de los barrios todo cabe, da gusto, de verdad.

Hay que encargar los regalos

Se acercan fechas estupendas para los crios (privilegiados ellos) que van a pedir sus regalos. Hay crisis, es verdad. De diversa índole, además. Pero habrá que procurar conservar la ilusión y la imaginación de los chavales.

Daniel ya ha visto este video en el que se le hacen algunas recomendaciones a seguir, si quiere que lleguen sus regalos estas Navidades...

Navidades Soprendentes

Para él y para todos los chavales con diversidad funcional hay muchas cosas en esta página ( Hop Toys) que recomendó hace unos días Esther en el foro de Hijos-Esp, y que cada vez me gusta más. La verdad es que todos sabemos lo complicado que a menudo resulta encontrar regalos, juguetes, elementos de trabajo. En esta web podemos ver bastantes objetos útiles y divertidos.

Daniel, investigador

El otro día, (antes de acompañar a Marta Navarro en la presentación de su libro "Ocho islas y un invierno" - junto a Pepe Melero, que nos leyó la carta-presencia de José Antonio Labordeta, y junto al editor del libro, Francisco Aranguren, con quien luego tanto hablamos de Daniel, y junto a un montón de amigos de Marta) me fui con Daniel e Inma al centro de fisioterapía del nuevo barrio zaragozano de Valdespartera, donde van iniciar el estudio de comprobación del desarrollo de "una plataforma avanzada de hipoterapia y estudio de su beneficio terapeútico". Pues eso.

Uno de los grupos de investigación de tecnología aplicada al ámbito de la discapacidad de la Universidad de Zaragoza ha desarrollado un emulador de hipoterapia. Se trata ahora de realizar la investigación práctica de los resultados positivos o no en los niños con parálisis cerebral, a los que por el momento va dirigido el programa. El colegio hizo llegar una nota con la posibilidad de apuntarse al proyecto y, claro, Inma llamó de inmediato.

Daniel no estuvo muy colaborador el otro día, la verdad. Habíamos ido a recogerle a una parada de autobús diferente a la habitual. Estábamos en un barrio no conocido para él. Entramos a un local blanco, muy blanco, con muchas puertas. Se oían voces. Al otro lado del panel él oía una voz conocida, la de Patricia, que ha sido monitora del campamento de verano. Y se oía a otros niños. Daniel lo que quería era ir a ver qué pasaba al otro lado. Pero Elena, la fisioterapéuta con la que va a estar durante el estudio, tuvo una gran paciencia. Midió caderas, separación de caderas. Comprobó las habilidades motrices de Daniel en diferentes posturas. Nos preguntó. Anotó. Y nos dijo que ¡hala!, que para enero empezaremos. Serán diez sesiones. Seguro que Daniel en cuanto vea que se trata de montar a caballo (aunque sea virtualmente) cambia su disposición a positiva. Y además habrá contribuido a una investigación realmente interesante.

Dicha investigación pertenece al proyecto Tecnodiscap. Francamente elogiable. Muy esperanzador, si luego vienen las inversiones precisas para aplicar y extender el uso de los recursos que parecen vislumbrarse desde el punto de vista tecnológico.

Dejo el enlace a la home de Tecnodiscap, y este otro al proyecto concreto del emulador de hipoterapia.

Yo creo que podremos ir comentando incluso alguno de los demás proyectos en marcha ahora en Tecnodiscap. Lo intentaremos.

Como todavía no tenemos fotos del ensayo hipo-virtual, coloco por aquí una foto que Daniel trajo el mismo día. En ella aparece junto a su profesora en la biblioteca del centro cívico del barrio de San José, donde está ubicado el colegio Angel Riviere. Parece que se lo pasaban pipa revisando el libro.

Comienzo de la temporada hípica y las tardes youtúbicas

El martes pasado tuvo lugar la primera sesión de hipoterapia de esta temporada. El jinete Daniel, acompañado de sus entrenadores, monta en el parque de La Granja al caballo "eee-iiiissss" (o sea: Obélix). La mañana era fresca, pero soleada, y la sesión se desarrolló con normalidad y aprovechamiento.

<comentario al margen (pero no tanto): esta temporada no han llegado todas las subvenciones necesarias para las sesiones de hipoterapia; por eso la AMPA del Colegio de Educación Especial Angel Riviere ha decidido recurrir a la tradicional emisión de participacione de loteria navideña; la venta ha ido fenómental y a mi no me importa vender lotería, pero sí me importa y mucho que haya que recurrir a ella para atender cuestiones sociales, y más me importa aún que empiecen a no llegar algunas subvenciones>

Por otro lado hay muchas cosas que se pueden hacer sin subvenciones. Como las tardes musicales youtúbicas. Son tardes en que Daniel decide tirarse a la bartola. No puede hacerlo muchas veces, porque casi todos los días de la semana hay alguna actividad complementaria a la vuelta del colegio: fisioterapia los lunes, terapia ocupacional los martes, logopedia los miércoles, y dentro de poco los jueves profesora de apoyo. Una horita cada tarde. Así que - y yo lo entiendo, que conste- en cuanto ve el hueco: ¡ tarde musical youtúbica a la bartola!, aunque sea un rato antes o después de la clase extra.

El jueves la tarde era libre completamente. Después de la merienda (viendo Pinky Dinky Doo) nos mudamos al cuarto del ordenador. Hago unas cuantas cosas de trabajo y le pregunto a Daniel si quiere volver a ver un rato dibujos o jugar en el ordenador. Pero él por toda respuesta se estira cuan largo es -y lo es mucho- se revuelve contra mi y decide practicar lo que yo llamo "mi tia es una hamaca". Ensaya la cara de pillo, sonríe, me mira y espera: ¿pongo música?, pregunto; "i" contesta. ¿Youtube? interrogo retóricamente. "Iiiii" (naturalmente tía preguntona, sería la correcta traducción). La palabra clave es "Mozart" pues por ahí solemos empezar el recorrido de la tarde youtúbica.

El último realizado fue más o menos éste: Sinfonía nº 25 de Mozart (un movimiento, allegro con brio) - Sonata "Claro de Luna" de Beethoven - un mix-mix de melodías famosas para piano (primer desmadre horterilla) - Canon de Pachelbel (versión ortodoxa, con la que Daniel disfrutó mucho) - Canon de Pachelbel en la versión absosutamente heterodoxa e imposible que suena abajo y que bailamos como auténticos contorsionistas mientras mi espalda aguantó

Día Internacional

"La orilla de la vida" de Franck. Primer premio en el concurso de fotografía de la OMS "Imágenes de salud y discapacidad"

El día 3 de diciembre se conmemora el Día Internacional de la personas con discapacidad. Este año el tema central es "La Convención de las Personas con Discapacidad: Dignidad y Justicia para todos". El texto y más datos está disponible en la web Enable de Naciones Unidas.

Tuneando la silla de Daniel

La semana pasada tuvimos dos tardes de visita a la ortopedia. Tocaba tunear de nuevo la silla de Daniel, pues en la última y reciente visita a la consulta de la médico rehabilitadora (que se produce cada seis meses aproximadamente), ésta vio algunas cosas que debían corregirse. Fundamentalmente había que colocar más recto el respaldo, para evitar la tendencia a curvar la parte superior de la espalda, y subir algo los reposapiés. La silla hay que ajustarla como un traje.

Últimamente las visitas a la ortopedia las hacemos después del colegio. Cuando llegamos tomamos al asalto la tienda y montamos el campamento: abrigos por los sofás, mochila y bolsos también, y para colmo aprovecharemos para que Daniel meriende. A Daniel le chifla utilizar la plataforma elevadora. Asciende subido a ella como una estrella del rock y entra en la tienda saludando: ¡hola, hola! Con lo que consigue la pleitesía de todo el mundo que anda por allí. Después a la faena. Viene Enrique, el mago-mecánico, y requiere las indicaciones pertinentes, ¿qué ocurre? Nunca, en todas las veces que he acompañado a Daniel y a sus progenitores a la ortopedia, le he oído a este hombre poner en duda ninguna de las revisiones que se le han requerido; siempre las ha considerado, hayan sido o no necesarias al final. Le ves mirar la silla y a Daniel y piensas: los está montando y desmontando, encajando y desencajando a ambos, silla y Daniel, como a un cubo kubrick. Así que le explicamos: el respaldo debe estar más recto, hay que reencajar el cabezal, subir el apoya-pies. Vale. Y en un visto y no visto, sin mover a Daniel, la silla se ha convertido en un desmontable. Pierde los apoya-brazos y Enrique, destornillador en mano, empieza la operación. El respaldo cambia de ángulo y empezamos a ver la espalda de Daniel mucho mejor posicionada. ¿Qué tal? ¡Bien, bien! Ahora los pies, ¿así? Mejor, mejor, decimos. Vale. Y atornilla todo de nuevo. Corrige la posición del cabezal, y reconocemos que la postura de Daniel es así mucho más correcta e incluso le notamos a él más cómodo en la silla: ¿estás bien así Daniel?: síiii. Pues a casa. El tuneado sólo ha costado media hora, genial. Daniel pone cara de velocidad mientras desciende en la plataforma.

Pero no hay que ir deprisa, no. Mover alguna de las piezas de un puzzle no se hace en vano. Tiene consecuencias. La primera la notamos en cuanto intentamos anclar la silla en el monovolumen. Los anclajes delanteros sólo se pueden agarrar a las barras horizontales del asiento de la silla por un punto: no caben por ningún otro sitio. Inma y yo nos aplicamos a la tarea del anclaje casi de forma cronometrada, una por cada lado, pero ninguna somos ahora capaces de encontrar ese hueco que sin embargo nos sabemos de memoria. Y casi a la vez decimos: ah…, al mover el respaldo habrá cambiado la posición de inclinación del asiento y ya no sirve la largura que tenemos en las cinchas. Hay que bajar a Daniel de nuevo a la calzada y mientras una se queda a su lado, la otra cambia esa longitud a ojo. Aún tendremos que reajustar las medidas, con Daniel ya arriba de nuevo, hasta que encontramos la posición correcta que nos permite acoplar bien la rampa en vertical al recogerla detrás de la silla. Empezamos a circular, mientras recapitulamos todas las operaciones realizadas y concluimos satisfechas que todo ha ido bastante rápido.


Eso es hasta que a la mañana siguiente me cuenta Inma que hay que volver esa tarde a la ortopedia. ¡¡ ¿Por…? ¡! Exclamo. Pues porque no nos dimos cuenta de que al rebascular el respaldo se han quedado demasiado atrás los apoyabrazos y no podemos fijar la mesa a ellos, me dice la madre de mi sobrino un poco agobiada (la silla va con mesa incorporada, muy útil para muchas cosas, tanto en el colegio como en casa). Vale. Entendido. Nueva tarde en la ortopedia. Daniel sale del colegio con el cabezal removido y todo el buen posicionamiento que conseguimos el día anterior parece haber desaparecido tan sólo por ese cambio. Pero vamos por partes. Primero los apoyabrazos: hay que adelantarlos y acercarlos al cuerpo de Daniel. También hay que reajustar la longitud del cinturón que ayuda a fijar la posición de las las caderas, porque al mover el respaldo se ha quedado un poco apretado. Enrique nos enseña cómo hacerlo, porque esto sí lo podéis hacer vosotros si es preciso, nos dice, precisamente se accede al regulador desmontando cada apoyabrazos (¡jo, nos miramos Inma y yo, esto es un auténtico mecano!). El problema del cabezal nos lleva un buen rato, hasta que volvemos a encontrar la altura correcta de colocación: Enrique decide hacer una marca para que en el colegio sepan a qué altura dejarlo si tienen que moverlo por alguna razón. Inma pide que corte un poco el tubo horizontal en el que el cabezal encaja, porque sobresale mucho y rompe la mochila que siempre lleva Daniel colgada detrás de su silla. Y por fin, ya que hemos vuelto, anda, Enrique hincha las ruedas que están un poco bajas. Bien, me llevo a Daniel, pues, adentro al taller, que los críos flipan mucho con la máquina del aire. Nos lo devuelve con cara de estar encantado de la vida: máquina del aire y ahora a la plataforma rockandrolera. Mientras vamos camino del monovolumen, aparcado milagrosamente a tres manzanas de la ortopedia, en una de las dos plazas adaptadas que hay en la calle, Inma intenta localizar a Silvia, la logopeda, para decirle que si llega antes a casa que espere un poquito, porque la agenda de Daniel se había complicado esa tarde.