Mi amigo Marcos

Hola a todos, soy Inma. Hace unos dias que no escribo nada por falta de tiempo más bien, ya que desde que terminó el colegio, aunque Daniel va al campamento por las mañanas, mi vida casi es ahora más complicada y atareada y ando siempre entre fogones. Pero hay algo que quiero compartir.

Ayer por la tarde Daniel y yo hicimos una "excursión" a casa de mi amiga Beatriz. Digo bien cuando digo excursión, ya que vivimos cada una en una punta de la ciudad y tenemos una media hora de trayecto en coche, pero ayer tenía muchas ganas de verla. Beatriz es mi mejor amiga desde tiempos remotos, hace como 17 años y tiene dos hijos estupendos que son Marcos y Lucas. El día 27 fue el cumpleaños del pequeño Lucas y había que llevarle el regalo ayer, ya que el domingo no pudimos ir a verle porque estaba en el pueblo.

Pues como digo fuimos a verles y al llegar Daniel, claro, protesta al canto, cuando vio que nos metíamos en el ascensor. Le tuve que explicar un par de veces (aunque ya lo sabia) que íbamos a darle el regalo a Lucas y que luego nos iriamos a merendar también con Marcos y Bea, y que pronto volvíamos otra vez al coche: lo de bajar del coche a veces para Daniel es hasta traumático, porque le encanta pasear en el monovolumen. Cuando llegamos, y se dio cuenta de que sólo estaba Lucas y encima estaba dormido, con lo que no iba a hacerle caso ni a jugar con él se puso a protestar de tal manera que lo tuve que coger en brazos. Bueno, algo así como a los 10 minutos de haber llegado volvían Marcos y Beatriz del dentista y lo sorprendente de todo esto es que desde que apareció Marcos con la Nintendo ya no hubo niño (y me refiero al mío). Marcos se sentó a mi lado y Daniel se tiró literalmente encima de Marcos para verle jugar en esa minúscula pantalla. A Bea, a mi y a su abuela Rosa, nos entró la risa porque si no se ve no se puede creer, era como si la Nintendo tuviera un potente imán que atrajera a Daniel sobre todas las cosas.

Aun más sorprendente como siempre fue para mi el comportamiento de Marcos. Debo señalar que todavía tiene 7 años, pues cumple los 8 al mes que viene, y siempre que está con Daniel le observo una sensibilidad y un cariño bastante sorprendentes hacia mi hijo. Marcos estaba jugando a un juego de esos de darse puñetazos y Bea le dijo que le contara a Daniel todo lo que iba haciendo, pero como vio que no podía explicarle bien lo que hacía, en un momento determinado me dijo: " Tía, ya sé que voy a hacer, tengo un juego que le va a gustar que es de memorizar sonidos y yo creo que le va a gustar". Apagó el juego con el que trasteaba y se fue a buscar el otro para que pudiera jugar Daniel y me volvió a preguntar: "Tía, qué tal maneja las manos? Tú crees que podrá jugar si se la dejo?" Yo le dije que era muy complicado y no se cortó un pelo, me contestó: "Pues toma el lápiz y juega tu con él, enséñale y jugáis juntos". Y me dejó la Nintendo, ¡ que no se la deja ni a su hermano!, para que jugase Daniel.

La verdad es que no dejo de sorprenderme, como he dicho antes de lo atento que está siempre con Daniel. Me señaló varias veces que se le caía la babeta –lo que les ocurre a muchos niños con parálisis cerebral-, y él mismo se la limpió con un pañuelo de papel. Me pidió que lo sentara a su lado a ver los dibujos y, aunque Daniel no estaba muy por la labor, lo intenté pero no funcionó. Sin embargo, Marcos lo entendió y siguió estando pendiente. Claro está que a Daniel le pirra que le presten tanta atención. Aunque esta relación entre ellos pueda parecer algo sin importancia para mí la tiene y mucha.

Creo que en este mundo debería haber más Marcos sueltos por el mundo y supongo que los habrá. No sabe este chico lo que agranda mi cariño por él cada vez que le veo un detalle de estos con mi hijo. Estoy segura de que si Daniel no tuviera problemas hoy en día serían inseparables como lo somos su madre y yo. Gracias por estar ahí a los dos.

En la foto que he colgado están los dos hermanos Marcos (el mayor, de pie) y Lucas (con cara de ratoncillo) junto a Daniel.

*Notita que añade Luisa: gracias a Antón Castro por hacerse eco de esta historia (un beso, guapo)

Sobre la Ley de Dependencia

Por lo que yo sé, la aplicación de la Ley de la Dependencia en Aragón no es ni mucho menos la idónea, pero va. Lenta, lenta, pero va. Con todos sus defectos, pero va. Conozco a familias que ya están recibiendo las prestaciones. Lo que más cuesta es rebasar la espera. Una vez realizada la valoración, todo va relativamente encauzado. Y por supuesto las prestaciones se abonan con efectos retroactivos a la fecha de solicitud. En el caso de Daniel, está hecha la valoración y adjudicadas las prestaciones, que, si no hay problema, comenzarán a ser efectivas en septiembre.

A tenor de lo que leo en diversos foros, hay muchísimas diferencias entre unas comunidades autónomas y otras en el ritmo de aplicación, e incluso en los procedimientos realizados. Es evidente que la ley, en las comunidades autónomas gobernadas por el Partido Popular, se está utilizado como arma política arrojadiza. Ralentizando su desarrollo, con cualquier excusa -como la de invasión de competencias que se esgrimió en Madrid- se crea un clima de descontento respecto al Sistema de Dependencia. E insisto en que su desarrollo tampoco en las autonomías gobernas por el PSOE responde a las justas expectativas del colectivo de personas dependientes y sus familias. Pero en ellas, seguramente también por motivos políticos - no hay que ser ingenuos- por lo menos ha empezado a despegar.

Amparo Ricart ha hecho llegar a la lista de correos del Foro Vida Independiente un texto que me parece fantástico: incisivo, exacto, claro. Habla en él de la Comunidad Valenciana. Y nos viene bien saber cómo están las cosas allí. No es la única persona a través de la que tengo noticias preocupantes respecto a la atención de los servicios sociales en la Comunidad valenciana. Pero el texto de Amparo Ricart puede extrapolarse a cualquier lugar geográfico o situación de esta sociedad nuestra en la que por encima de todo se prioriza el espectáculo y en la que nadie quiere enterarse de que el estado natural del humano es la imperfección.

" Hace poco que me he enterado de que el 18 de septiembre de este año viene a Valencia la cantante Madonna, el concierto será en Cheste y por el cual se han pagado 4 millones de euros.

Desde que me enteré no paro de pensar en la cantidad de cosas que se podrían hacer con ese dinero, es cierto que venderán muchas entradas y bastante caras por cierto, pero así y todo es imposible que se cubran todos los gastos que este concierto ocasionará, si están dispuestos a desembolsar un dinero es porque lo tienen y sí lo tienen ¿por qué recortan de todas partes principalmente de los servicios sociales?

¿Qué pasa con la ley de dependencia? A mí personalmente ya me han hecho rellenar tres formularios y me han visitado otras tantas, me han hecho un sinfín de preguntas tontas y que con una simple mirada ya se adivina mi estado y mis posibilidades físicas y psíquicas, de todo esto ya casi hace un año y todo sigue igual. En otras comunidades autónomas ya están cobrando y aquí todo sigue paralizado, y para que creamos que no se han olvidado de nosotros desempolvan algún papel y nos lo mandan, y así va pasando el tiempo, algunas personas se tendrán que acostumbrar a vivir del aire, pero eso sí podrán ver a Madonna si disponen de dinero.

Otro punto a destacar es el de COCEMFE, esta federación de minusválidos dispone de un personal que atiende a unos 70 minusválidos en sus domicilios, ayudándoles a levantarse y a acostarse, en el aseo personal y en las tareas domésticas, etc. Esta federación recibe una subvención de la Generalidad Valenciana, este año han decidido recortar el presupuesto que les conceden en 50.000 €, esto supone casi una tercera parte de la subvención que recibe COCENFE, y si hay recorte del presupuesto, también hay recorte en el servicio prestado y como es de suponer menos servicio para las personas que lo necesita y que actualmente estaban atendidas.

Cómo es posible que siempre haya dinero para los grandes eventos, las grandes obras, y para las necesidades sociales en vez de aumentar el presupuesto lo están disminuyendo. Si todos pagamos impuestos se supone que todos tenemos el mismo derecho a un bienestar, en el caso de algunas personas la necesidad es de vital importancia y no de ocio como se están haciendo hasta ahora la mayoría de las cosas.

A la Comunidad Valenciana algunos medios de comunicación ya la están situando junto con las grandes ciudades, ya no de España sino del mundo, a mí esto no me vale y no lo veo justo, mientras aquí sigue bajando el nivel en servicios y ayudadas en educación, sanidad, ayuda personal, etc. Lo que se está haciendo es engalanar y maquillar la ciudad para los que más pueden física y económicamente, y al resto de los ciudadanos se les priva de unos servicios y unos derechos justos y necesarios para vivir.

Según la constitución todos los ciudadanos tenemos los mismos derechos, en teoría, porque a la hora de la práctica estos nunca se cumplen. En toda las elecciones electorales se hacen unas promesas que luego se esfuman como agua en cesto y las personas minusválidas ya estamos cansadas del papeleo para que se reconozcan nuestros derechos, de esperar eternamente a que se nos haga justicia y que de una vez por todas se tomen en cuenta nuestras necesidades prioritarias para llevar una vida digna e integrarlos en la sociedad a la que también pertenecemos.

La situación de las personas que dependemos de los servicios sociales o puntualmente requerimos de estos actualmente es vergonzosa y humillante, pues la sensación que se tiene cuando se solicita alguna ayuda es de estar pidiendo algo que no nos pertenece y si se nos concede tenemos que estar agradecidos. Tiene que quedar claro que cuando solicitamos alguna ayuda institucional o personal, no estamos pidiendo ninguna limosna, simplemente estamos solicitando un derecho que contempla la ley o que debería contemplar.

Algún día me gustaría ver el cambio de mentalidad de los que tienen el poder de hacer esta sociedad más justa e igualitaria para todos, que se reconocieran mis necesidades de minusválida y la de todos mis compañeros como unos derechos, y que no tuviéramos que estar constantemente mostrando nuestras carencias para qué se nos atienda siempre, bajo mínimos.

Un saludo de...

AMPARO RICART

Persona con diversidad duncional en estado de dependenciay miembro del Foro de Vida Independiente"

HIJOS-ESP

Ayer por la noche recibí un correo de Sandra Russo en la lista del foro Hijos-Esp. Pedía comentarios acerca de experiencias respecto a la operación de caderas cuando éstas se han luxado. Es algo bastante frecuente en los niños con parálisis cerebral. De hecho a Daniel hubo que operarle hace un par de años. Y aunque este tipo de operaciones no son ahora demasiado agresivas, la verdad es que se hace un tanto cuesta arriba el hecho de que el crío tenga que sufrir todo el proceso y también el postoperatorio. Pero no quería hablar de ello ahora. Quería hablar de la comunidad virtual Hijos-Esp, administrada por Rafael Ibañez.

Últimamente este ámbito de solidaridad y comunicación que es la lista de correos y foro Hijos-Esp, residente en REdiris, anda poco activo, pero ha habido épocas de continuado intercambio de pareceres, apoyo solidario, búsqueda de soluciones a problemas que alguien planteaba, etc. Seguramente su relativa inactividad actual va ligada al hecho de que ahora es fácil encontrar en Internet abundante información sobre la parálisis cerebral o sobre otros síndromes que provocan similares consecuencias, sobre las patologías asociadas a estas situaciones, sobre las necesidades terapéuticas, las soluciones ortopédicas, etc. Sin embargo, cuando yo conocí Hijos-Esp, hace ya ocho años, esa información en la red era muchísimo menos abundante. Tampoco en otras instancias, como medios de comunicación más tradicionales, instituciones gubernamentales, etc resultaba, ni mucho menos, tan habitual como hoy recabar esa información. Así que hallar el foro fue realmente algo muy valioso e importante, que me proporcionó nuevas ideas y conocimientos para ir evaluando la situación en la que estábamos y cómo ayudar a los padres de Daniel a hacerle frente.

Por eso, hoy en día, cuando creo que efectivamente parte de su funcionalidad está cubierta por otras fuentes de contactos personales y de información, quiero agradecer a todos los que estuvieron, los que aún siguen estando en Hijos-Esp, a los que seguro que se incorporarán, este espacio de solidaridad, de comprensión, de cariño; este lugar donde compartir algunos duelos, pero también muchas alegrías por los avances de los chavales. El e-mail de Sandra Russo tiene la culpa en positivo de este post. Y es una demostración de que sigue siendo el mismo lugar de intercambio de experiencias que siempre ha sido.

Actualización (19.15 horas en España):

Paula Maciel es una de las personas que para mi siempre ha estado presente en el foro de Hijos-Esp. Paula es una mujer adulta. Como bien dice ella, un referente para la esperanza, a pesar de todas las dificultades a las que ha de enfrentarse. Ha mandado un correo a la lista, en respuesta a este post, y me da permiso para colgarlo aquí. Lo hago:

Contesto por lista, Luisa, pero si lo quieres poner en el blog, encantada.
Hoy tengo un día muy malo. Me duele la columna, los dedos (bueno, el dedo) no responde, veo mal... agotada de tratar de explicar a la gente con quien trabajo cómo adaptarse a convivir conmigo, si ni yo misma entiendo del todo cómo se vive dentro de este cuerpo.

Por eso mismo es buen momento para agradecer. Gracias por recordarme que soy un milagro, por llevarme a ese momento en que no se sabía si sobreviviría. Me la he pasado superando pronósticos nefastos. Ahora tengo quw aprender a dialogar con quienes me presentan imágenes demasiado optimistas de mi propia persona.

Siempre he pensado que en este grupo yo represento el futuro. Y bueno, el futuro va a tener días como éste. Aún así, gracias. "Mañana" sigue siendo una hermosa palabra- Paula

Mil gracias, Paula (recuerdo bien que tú fuiste la primera que me dijo que abriera un blog en torno a los temas de discapacidad: gracias por ello y por todo)

Os animais... ua, ua...

En el disco “Camiños da fin da Terra” de Luar na Lubre – unos gallegos que a mí me gustan mucho y a quienes escuche y vi hace poco en la Expo - se incluye esta canción: “Os animais”. El videoclip de Youtube fue un regalo subido por el propio grupo gallego, que explica:

Trátase dunha melodí­a de orixe irlandés, que coas emigracións foi á América onde foi adaptada como propia, incluso variándoa con diferentes letras.

A versión de Luar na Lubre é unha adaptación de Xabier Cordal dunha das letras tradicionais, que ten unha posible orixe bí­blica.


Daniel conocía la melodía gracias a una anuncio que aparece en televisión de un determinado automóvil. Siempre que la oía lo celebraba con grandes sonrisas, y risas. Ahora la tiene en el cd de Luar na Lubre y le sigue gustando un montón.

Educación inclusiva: la labor de Alejandra Fortunato

Alejandra Fortunato, empeñada en sacar adelante su proyecto de educación inclusiva, nos hace llegar la siguiente convocatoria, que para quienes la tengáis a mano me parece ciertamente muy interesante:


"Escuela para todos Luz” te invita a 3ra. Jornada por la Integración social "Camino hacia la inclusión”

PARA FAMILIAS, PROFESIONALES, DOCENTES Y TODA LA SOCIEDAD. ESPACIO DE INTERCAMBIO
JUEVES 21 DE AGOSTO
DE 18:30 a 20:30 HS.

Exponen:
Lic. Marli Gette ( Brasil y la inclusión)
Prof. Mónica Agüero( El arte y la discapacidad)
Arq. Cofreces: Proyecto Rampas
Lic Rasseti: Adaptaciones curriculares
Periodista Mónica Ferrio: Todo sobre discapacidad en Entre Ríos.
Coordinación: Prof. Alejandra Fortunato

- Vacantes limitadas
- Actividad arancelada CON BONO contribución $ 20 por el
tema del lugar, y un alimento no perecedero.
Combate de los Pozos 1219- 21 C .A.B.A
Se abona en el momento y confirmar asistencia- cupos limitados. Te esperamos. el año pasado fue bueno este año será super!


Aprovecho para recomendar por mi parte las direcciones de Alejandra Fortunato, tanto en la página de Educación Inclusiva como en el blog de su programa de radio. Seguro que os interesan. Además en ambas direcciones Alejandra ha incluido información sobre las jornadas.


Hay en Internet un buen número de páginas sobre el concepto, teoría y práctica de la Inclusión. Para empezar dice Wikipedia:

La inclusión es un concepto teórico de la pedagogía que hace referencia al modo en que la escuela debe dar respuesta a la diversidad. Es un término que surge en los años 90 y pretende sustituir al de integración, hasta ese momento el dominante en la práctica educativa. Su supuesto básico es que hay que modificar el sistema escolar para que responda a las necesidades de todos los alumnos, en vez de que sean los alumnos quienes deban adaptarse al sistema, integrándose en él. La opción consciente y deliberada por la heterogeneidad en la escuela constituye uno de los pilares centrales del enfoque inclusivo.

La educación inclusiva se presenta como un derecho de todos los niños , y no sólo de aquellos calificados como con necesidades educativas especiales (NEE). Pretende pensar las diferencias en términos de normalidad (lo normal es que seamos diferentes) y de equidad en el acceso a una educación de calidad para todos. La educación inclusiva no sólo respeta el derecho a ser diferente como algo legítimo, sino que valora explícitamente la existencia de esa diversidad. Se asume así que cada persona difiere de otra en una gran variedad de formas y que por eso las diferencias individuales deben ser vistas como una de las múltiples características de las personas. Por lo tanto, inclusión total significaría la apuesta por una escuela que acoge la diversidad general, sin exclusión alguna, ni por motivos relativos a la discriminación entre distintos tipos de necesidades, ni por motivos relativos a las posibilidades que ofrece la escuela .

Desde esta postura resultan criticables, por su carácter excluyente, los modelos de integración basados en el uso de espacios y tiempos separados para el trabajo con determinados alumnos con problemas. A cambio de ello se favorecen las prácticas educativas y didácticas que no sólo acojan la diversidad sino que saquen provecho de ella.

Si la heterogeneidad constituye un valor, la homogenización en la escuela, que a su vez ocurre como resultado de las prácticas selectivas en los sistemas educacionales, es vista desde esta perspectiva como un empobrecimiento del mundo de experiencias posibles que se ofrece a los niños, perjudicando tanto a los escolares mejor "dotados" como a los "menos dotados".

Los principios de la escuela inclusiva están ideológicamente vinculados con las metas de la educación multicutural.

La educación inclusiva supone un modelo de escuela en el que los profesores, los alumnos y los padres participan y desarrollan un sentido de comunidad entre todos los participantes, tengan o no discapacidades o pertenezcan a una cultura, raza o religión diferente. Se pretende una reconstrucción funcional y organizativa de la escuela integradora, adaptando la instrucción para proporcionar apoyo a todos los estudiantes. En este modelo, los profesores ordinarios y los profesores especialistas o de apoyo trabajan de manera conjunta y coordinada dentro del contexto natural del aula ordinaria, favoreciendo el sentido de pertenencia a la comunidad y la necesidad de aceptación, sean cuales fuesen las caracaterísticas de los alumnos.

La escuela inclusiva forma parte de un proceso de inclusión más amplio; supone la aceptación de todos los alumnos, valorando sus diferencias; exige la transmisión de nuevos valores en la escuela; implica incrementar la participación activa (social y académica) de los alumnos y disminuir los procesos de exclusión; supone crear un contexto de aprendizaje inclusivo desarrollado desde el marco de un currículo común; exige una profunda reestructuración escolar que debe ser abordada desde una perspectiva institucional; es un proceso inacabado, en constante desarrollo, no un estado.

Algunas diferencias esenciales entre integración e inclusión son las siguientes:

- La integración se basa en la normalización de la vida del alumnado con necesidades educativas especiales. La inclusión plantea el reconocimiento y valoración de la diversidad como una realidad y como un derecho humano, esto hace que sus objetivos sean prioritarios siempre. Desde la perspectiva de la inclusión la heterogeneidad es entendida como lo normal, de modo que la postura inclusiva se dirige a todo el alumnado y a todas las personas en general.

- La integración se centra en el alumnado con necesidades educativas especiales, para los que se habilitan determinados apoyos, recursos y profesionales, mientras que la inclusión se basa en un modelo sociocomunitario en el que el centro educativo y la comunidad escolar están fuertemente implicados, lo que conduce al mejoramiento de la calidad educativa en su conjunto y para todo el alumnado. Se trata de una organización inclusiva en sí misma, en la que se considera que todos los miembros están capacitados para atender la diversidad.

- La integración propone adaptaciones curriculares como medidas de superación de las diferencias del alumnado con necesidades especiales; la inclusión propone un currículo inclusivo, común para todo el alumnado, en el que implícitamente se vayan incorporando esas adaptaciones. El currículo no debe entenderse como la posibilidad de que cada alumno aprenda cosas diferentes, sino más bien que las aprenda de diferente manera.

- La integración supone, conceptualmente, la existencia de una anterior separación o segregación. Una parte de la población escolar se encuentra fuera del sistema educacional regular y debe ser integrada en éste. En este proceso el sistema permanece más o menos intacto, mientras que quienes deben integrarse tienen la tarea de adaptarse a él. La inclusión supone un sistema único para todos, lo que implica diseñar el currículo, las metodologías empleadas, los sistemas de enseñanza, la infraestructura y las estructuras organizacionales del sistema educacional de tal modo, que se adapten a la diversidad de la totalidad de la población escolar que el sistema atiende.

El origen de la idea de inclusión se sitúa en la Conferencia de 1990 de la UNESCO en Tailandia donde se promovió la idea de una Educación para todos. A raíz de esta conferencia, en la llamada Conferencia de Salamanca en 1994, se produce una amplia adscripción a esa idea entre los delegados. La resolución de Salamanca generaliza la inclusión como principio central que ha de guiar la política y la práctica de la construcción de una educación para todos.

Una crítica frecuente a la pedagogía inclusiva se basa en el temor de que los alumnos mejor dotados quedarían atrás y no serían suficientementemente estimulados por el sistema inclusivo. Sin embargo diversos estudios han demostrado estadísticamente que la diversidad no sólo favorece a los más débiles, sino que también los alumnos "mejor dotados" obtienen amplio provecho de ella. Así lo demuestran los estudios realizados en torno al programa de valoración internacional de estudiantes realizado por laOCDE (véase Informe PISA).

Otra visión crítica sostiene que si se acabara con la selección que hoy opera en la enseñanza básica y media sólo se obtiene una mayor proporción de aspirantes a la educación superior o universitaria, donde a más tardar tendría que existir un filtro social que impidiera el masivo e innecesario ingreso a las universidades.

Se le critica además a la inclusión el no considerar suficientemente la sobrecarga adicional que significaría para los maestros, exigiendo finalmente de ellos un desmedido aumento de sus horas de trabajo dedicadas a planificación e implementación mucho más compleja de este curriculum para todos. Su puesta en práctica significaría además una completa revisión de los planes y programas universitarios para la formación de los maestros, con los correspondientes costos financieros y burocráticos que ello implica.

Los críticos de la inclusión agregan además el aspecto de que existirían grupos de niños con necesidades especiales para quienes el actual sistema de escuelas especiales sería plenamente beneficioso, puesto que la escuela les otorgaría la posibilidad de encuentro entre iguales y ayudaría a la formación de su identidad. Ello sería según esta postura, muy central en el caso de los discapacitados sensoriales (p. ej. trastornos de la visión o de la audición y el lenguaje) y la escuela inclusiva no les ofrecería esta posibilidad. Los partidarios de la inclusión desestiman esta crítica con el argumento de que justamente una identidad propia sana y sin daño para la autostima sólo puede desarrollarse en medio de la diversidad y en un contexto de la igualdad de oportunidades.

De todas formas, la concreción de la inclusión no se debe centrar sólamente en el ámbito educativo, ni tampoco exclusivamente enfocarse hacia lo que toca a las personas con necesidades educativas especiales. Sus concepciones son igualmente extensibles a otros sectores de la vida social. Su aplicación como principio rector en instancias locales de toma de decisión (p. ej, los en los gobiernos locales) podría ayudar a impedir la discriminación o la segregación de determinados grupos en desventaja (los jóvenes, las mujeres, las minorías sexuales, las minorías raciales). (EXTRAÍDO DE LA PAGINA CORRESPONDIENTE DE WIKIPEDIA)

¡Sandwich mixto!

Desde que Daniel era pequeño muchas veces hemos comentado lo genial que sería si él pudiese comer cosas como sándwiches, bollos, o similares. Siempre hemos hablado de que tampoco haría falta que pudiese masticarlo absolutamente todo, pero que si, por lo menos, pudiera comer algunos alimentos menos comprometidos a la hora de tragar, facilitaría mucho la labor de alimentarle. Sobre todo permitiría desplazarse fuera de casa con más tranquilidad, porque evitaría depender absolutamente de encontrar un sitio donde puedan hacer triturados, o tenerlos que llevar encima vayas donde vayas.

Más de una vez, con tanto sentido del humor como buenos deseos, le hemos exhortado a Daniel: ¡hala, a ver cuándo te meriendas un bocadillo, con lo rico que está el jamón!

El sábado por la tarde Inma me puso un sms desde Cambrils, donde pasaban el fin de semana: habían salido de paseo y a merendar y Daniel no había querido petisuis. Su padre le preguntó si prefería sándwich de chorizo. Y el dijo muy decidido que sí. Pero la cafetería donde estaban sólo había sándwich mixto. Me contó Inma que su hijo se comió aproximadamente un tercio del sándwich de jamón y queso a pequeños trozos masticados.

Recordaréis que contamos que el día de su cumpleaños Daniel había merendado sándwich de chorizo. Y un par de días después masticó trocitos de jamón serrano. En fin, que vamos en camino. Y seguro que con el tiempo - con los años- aquello que deseamos desde siempre, aunque a veces no termináramos de creérnoslo será de alguna manera realidad. En la forma que sea. Eso importa poco. Y aunque sea algo tan normal y común como masticar algunos alimentos. Que en realidad no es tan fácil y va técnicamente ligado a la función parlante. Es otro de los posts que quedan en deuda: hablar desde un punto de vista más técnico de estas cosas. Lo haremos.

De fiesta en fiesta

Cuando vi ayer, día de su cumpleaños como sabéis, a Daniel, a eso de las 14.30, llevaba ya una buena dosis de fiesta encima.

La mañana había sido completa en el campamento. Piscina, cucañas, ración de chuches para los 18 niños compañeros del campamento y tarta de manzana para todos los que pueden comerla y para los monitores. La tarta de manzana la hizo con sus manitas y buen saber la propia Inma y era muy esperada por los adultos del campamento:) Daniel estaba muy contento y dijo que la fiesta del campamento había estado muy bien.

Lo dejé, debajo de las guirnaldas y globos que llenaban el salón de casa, comiendo, con el primo Víctor, un estupendo triturado de arroz con bogavante que les había preparado la abuela Pilar. Me dijeron que luego la no-siesta fue espectácular. Los dos niños jugando a pelear, haciéndose cosquillas y todo tipo de perrerías. Cuando volví no pude más que sumarme a esa juerga e hicimos unos envoltorios de niños con guirnaldas... Las carcajadas de los pibes llegaban al techo.

Momento de abrir regalos: un teclado educativo en inglés para el ordenador, un juego de Pipo también para aprender inglés (ya sabéis que este idioma es hipnótico para Daniel), un disco-cuento sobre las estaciones del año (con canciones, cuento, sonidos particulares de cada estación), zapatillas, ropa ...

Daniel se puso un poco nervioso de la emoción con tanto regalo, pero se le pasó enseguida y emprendimos rumbo hacia La Perla Negra, el barco del capitán Sparrow donde íbamos a celebrar la segunda fiesta del día. Estuvieron con Daniel, además de Víctor, los hermanos Marcos, Lucas, y los también hermanos Rocío y Miguel. Hubo más regalos: un juego de aros de Imaginarium y un estupendo bañador para este verano. Hubo sandwiches a tutiplé, ganchitos, cortezas, patatas, tortillas y una ríquisima tarta de chocolate con su vela del nueve. Hubo vueltas y revueltas de los críos a troche y moche. Rocío, que es compañera de Daniel en el colegio y en el campamento se puso las botas de sandwiches y tarta, lo cual nos hizo reir a todos, porque Rocío ha aprendido no hace mucho a masticar y comer sólido y es una alegría verla morder sus bocadillos.

A propósito de masticar. Inma se tuvo que volver a casa con el petisuis de la merienda, porque Daniel comió ganchitos, sandwich de chorizo de pamplona y tarta de chocolate. Ganchitos y tarta ya había comido otras veces. Sandwich de chorizo ha sido la primera vez. Y a su marcha fue masticando con gran aplicación los pequeños trocillos que le iba dejando en la boca . Sin duda el bocadillo le gustó. Y todos nos quedamos sorprendidos muy, muy gratamente. ¡Una alegría más en el día de cumpleaños!

Todos los niños juntos apagaron la vela de la tarta y la canción de Feliz cumpleaños sonó un par de veces. Es una canción que hace tiempo a Daniel no le gustaba nada. Pero ahora le va cogiendo el tranquillo y ayer se rió con ella, sobre todo cuando oía su nombre.

Finalmente, antes ya de la retirada, los piratas se fueron a jugar un rato a los columpios de la plaza (no hay adaptados, en este barrio nuevo: habrá que reclamarlos). Y me han dicho que Daniel acabó tan rendido, que esta mañana se ha levantado hasta con los ojos hinchados de lo bien que ha dormido.

Me gustó mucho esa fiesta de niños sin y con problemas, todos especiales, todos juntos. Me gustó mucho especialmente la actitud de Marcos, que tiene 8 años, con Daniel: llevando un rato la silla por la calle con mucha responsabilidad, comentando con gran naturalidad e incluso humor cosas acerca de su amigo, demostrando un cariño hacia él que me hizo pensar que este Marcos, aunque ya lo sabía, es un realmente un crack.

¡¡¡¡ Feliz cumpleaños!!!!

Hoy, 15 de julio, es el cumpleaños de Daniel (la fiesta del cole fue un anticipo). Cumple ya nueve años. Y me encanta que Daniel sea un niño del verano. Su cumpleaños siempre cae en vacaciones. Yo he sido siempre muy fetichista respecto a los cumpleaños. Y me gusta mucho que él lo pueda celebrar comm´il faut. Cuando he hablado por teléfono con Daniel esta mañana estaba muy contento: le aguarda un día fantástico. Piscina y fiesta de cumpleaños en la jornada matinal del campamento. Comida en casa con su primo Víctor. Y por la tarde nueva fiesta de cumpleaños con Víctor y sus amigos, Marcos, Lucas, Miguel y Rocío en el barco del Capitán Sparrow. Para mañana, la crónica del día.

Día Expo: luces y sombras.

Cabalgata al mediodía día del Circo del Sol

Ayer fue un día Expo-familiar. Estuve en la Expo de Zaragoza un par de ratos largos: por la mañana y por la tarde, acompañando a Daniel, sus padres y su abuela materna. Hizo un día estupendo para andar de pabellón en pabellón y disfrutar las renovadas orillas del Ebro. Un día más primaveral que canicular: nada de calor, buen cierzo aliviador, casi fresquito.

Yo tenía interés en comprobar de forma personal cómo funcionan los servicios preparados para las personas con diversidad funcional o con alguna limitación de movilidad, por la razón que sea. Y si no hubiera sido por un incidente a la hora de ir a comer, el balance de todo el día sería muy notable. Aunque, de todas formas, hay que reconocer que las medidas adoptadas en sí para facilitar la estancia en el recinto de las personas con discapacidad, objetivamente consideradas, son adecuadas. Resulta un tanto penoso comprobar, una vez más, que a menudo los problemas vienen de la falta de sensibilidad y capacidad de resolución de las personas.

El coste de la entrada de acceso a la Expo para una persona con discapacidad se beneficia de un descuento. A ello hay que añadir como ventaja, en el caso de que el baremo de discapacidad reconocido supere el 65%, que la entrada para un acompañante es gratuita.

Hay varios Centros de Atención a la Discapacidad (CAD) repartidos por el territorio Expo. En ellos, aportando la documentación acreditativa del reconocimiento de minusvalía, se puede recoger un ticket que sirve para que la persona con discapacidad y dos acompañantes puedan entrar a los distintos pabellones sin necesidad de guardar fila. La organización de las zonas de ubicación de sillas de ruedas, en el caso de los pabellones donde hay audiovisuales o espectáculos, depende ya de cada uno de ellos. Japón tiene el asunto muy bien organizado.

En los CAD hay personal especializado que atiende a las personas con diversidad funcional y sus familiares, tanto proporcionando información como servicios. En ellos hay habilitadas zonas de descanso, que disponen incluso de camas. Hay que pensar que muchas de las personas con discapacidad necesitan más frecuencia de descanso y, en el caso de las personas que van en silla de ruedas, viene fenomenal un cambio de postura de vez en cuando. También hay en los CAD, entre otros servicios, una zona para cambiar pañales si es preciso y realizar un poco de aseo. Estos centros alquilan además carritos y sillas de ruedas para utilizar dentro del recinto.

El tema de los desplazamientos está bastante bien resuelto. Junto a las escaleras mecánicas, hay otros accesos con rampas mecánicas, más fáciles de usar por algunas sillas de ruedas, y ubicados en los laterales de los edificios de pabellones hay ascensores. Pasear a lo largo del recinto con la silla de ruedas de Daniel no tuvo dificultades. El acceso desde la Puerta del Ebro o el Pabellón Puente es a pie plano y fácil. Creo que se complica un poco más entrar por la Puerta de la Torre del Agua, donde hay un espacio con grava que no facilita el rodaje de las sillas de ruedas, y unas rampas un poco pronunciadas para salvar el desnivel desde la entrada hasta la pasarela que lleva al otro lado del recinto Expo

Me consta que se están produciendo situaciones de picaresca aprovechando las facilidades para entrar en los lugares de exposición. Hay que frenar esa picaresca, porque no beneficia para nada ni a la organización de la Expo ni a la necesaria concienciación social respecto a las especificidades de la discapacidad. Entiendo que no puede tolerarse que en un pabellón entren diez personas acompañando a otra con discapacidad. Y entiendo que no puede consentirse que halla personas que intenten colar el reconocimiento de minusvalía de su padre o su madre ancianos en su propio beneficio. Este tipo de actitudes no ayudan nada. Y estoy harta de ver cosas similares a diario (por ejemplo con el uso de las tarjetas de aparcamientos adaptados), Sin embargo, la organización de la Expo deberá hacer un pequeño esfuerzo más en cuanto a la sensibilización del personal y voluntarios para discernir momentos y lugares para aplicar normas a rajatabla, o no.

A la hora comer se organizan verdaderas colas para bajar a los restaurantes de las Comunidades Autónomas españolas. Toca esperar. Si se usa el ascensor (reservado para carritos y sillas de ruedas) no hay que hacer esa fila. Y no me parece con demasiado sentido que a la hora de bajar a comer se separe al grupo de personas que van con la persona con discapacidad, sobre todo si son dos o tres personas nada más. La voluntaria que cuidaba el acceso no permitió ayer pasar en el ascensor con Daniel sino a una persona. Al final conseguimos que dejara bajar también a la abuela de Daniel, que no se encontraba físicamente en situación de esperar la fila. Lo flagrante es que al cabo de los diez minutos de cola que tuvo que hacer el padre de Daniel para acceder al comedor y reunirse con su familia, delante de él un grupo de varias personas saltaban la cadena de seguridad para seguir a una única persona que había guardado fila. La voluntaria no reaccionó. Seguramente ni pudo hacerlo. Seguramente ni lo intentó para ahorrarse el follón. Y puedo entender su reacción, porque es complicado en esos momentos tomar decisiones ante gente que hace fila, tiene hambre y ganas de sentarse. Pero no entiendo que fuera tan tajante diez minutos antes. Y cuento el hecho simplemente porque creo que hay que ahondar un poco más en el tipo de sensibilización hacia el personal que atiende estas eventualidades (y que a lo mejor no debieran ser voluntarios, sino profesional de seguridad). Y lo digo porque hay que saber que dar de comer a un niño con parálisis cerebral en un lugar extraño, ruidoso, lleno de gente, etc, puede entrañar algunas dificultades, que se afrontan mejor entre dos personas acostumbradas a hacerlo. Por ejemplo. Y por lo menos uno debería poder explicarse.

La descrita es una situación sin más. Puede haber otras. Y al personal que está atendiendo en la Expo seguramente se le deberían haber explicado mucho mejor algunas cosas en torno a las situaciones de la discapacidad y a otras situaciones con las que pueden encontrarse. Y que conste, que suelen ser muy amables.

En fin ya sé que pido demasiado. Ah, hubo disculpas posteriores, ciertamente. Y la tarde continuó bajo el sol inusitadamente templado en julio.

Evaluación de fin de curso

Sesión de sala Snoezelen con una alumna del colegio Ángel Riviere (foto Javier Pardos en Heraldo de Aragón)

Hace un par de semanas me apunté a la reunión de evaluación de final de curso de Daniel. Me gustan mucho esas reuniones en el colegio. Me gusta el colegio. Y me gusta la gente que trabaja en él.

El propósito de una evaluación en un centro específico de educación especial no es exactamente el de calificar nada ni a nadie. Se trata más bien de un cambio de impresiones entre los profesionales y la familia. Aunque sí que existe una valoración de la evolución del alumno a lo largo del curso. Pero, claro, los parámetros que se contemplan son muy diferentes a los de un centro “común” (nota: cada vez odio más estos distingos, cada vez siento más que no hay en realidad normalidad ni términos medios o comunes, pero en fin nos entenderemos…). En el colegio Angel Riviere lo que se pretende es conseguir para los chavales el mayor grado de autonomía posible y de integración con su entorno, como contaba su directora en un reportaje que se publicó en Heraldo de Aragón y que ya trajimos al blog.

El cuaderno de evaluación de Daniel tenía muchos semáforos verdes, algún amarillo y ¡ninguno rojo!!!!!!!!! Los semáforos amarillos guardan casi todos relación con la necesidad de seguir modelando y trabajando algunos aspectos del carácter del pibe que son un poco, digamos, quisquillosos. Pero en general, tanto su profesora, Chus – a la que Daniel llama perfectamente por su nombre-, como su logopeda de este curso, Iciar (quien nos contaba la relación tan buena y especial que han mantenido y lo bien que Daniel había trabajado su materia) estaban bastante contentas con los avances conseguidos en este curso que ha terminado. Sobre todo destacaban la habilidad de Daniel con el ordenador y sus esfuerzos en hacerse entender mediante el lenguaje oral, aunque ya nos anunciaron que intentarán reforzar este lenguaje en el curso que viene mediante el uso de tableros de comunicación, pues lo creen capaz de empezar a manejarlos dentro de un poco de tiempo.

En fin, hablamos de bastantes cosas y, entre todas, me quedo con las que Chus e Iciar nos contaron acerca de las relaciones entre los propios niños y cómo se las apañan para comunicarse entre ellos (para tener su propio mundo, como todos los niños). Esto me gustó mucho. Mucho. Imaginar a Daniel y a sus amigos a la hora de la no-siesta tirándose del pelo, dándose las manos, chapurreando sus cotilleos, me confirmó que ciertamente éste es un colegio normal.

Y me reafirmó en mi convencimiento de que estos niños deberían estar conviviendo en un colegio con el resto de niños normales de su ciudad, a los que también poder tirar del pelo a la hora de la no-siesta.

Denuncia y llamamiento: extrema pobreza en una escuela argentina

Cada vez que subimos un post a este blog mandamos un aviso al foro Hijos-ESP, en el que participan especialmente familias con niños que tienen parálisis cerebral, aunque también con otros problemas. Coincidiendo con la difusión del post anterior, Alejandra Fortunato, educadora argentina de cuyo trabajo ya hemos hablado aquí, mandó ayer un correo de urgencia sobre la situación que sufre una escuelita en el pueblo de "La Asunción" en la provincia de Mendoza:

Escuelita Rural A.Lincoln Número 8466 EN UN PUEBLITO MUY POBRE Y PEQUEÑO 'LA ASUNCIÓN' DTO GRAL. LAVA -PCIA DE MENDOZA con 30 niños albergados. NECESITAMOS TU AYUDA URGENTE. No tienen COCINA ( CALIENTAN EN UN FUEGO Y EN UNA OLLA) ZAPATILLAS DEL 25 AL 37, ÚTILES ESCOLARES ( CUADERNOS, LAPICES, PLASTICOLAS, TIJERAS, ETC ESTUFAS O CALOVENTORES. OLLAS. PLATOS PLÁSTICOS VASOS ROPA DE ABRIGO PARA NIÑOS. SERÁ ENTREGADO POR CHICOS DEL COLEGIO S. CRISTOBAL QUE VAN A MISIONAR EL 18 DE JULIO. MANDÁ MAIL O 1563090281

Por la premura de fechas (los chicos del colegio de San Cristóbal que van a ir para allá lo hará el día 18 de julio) el mail debería en todo caso tener eco sobre todo entre la gente de Argentina. Pero en el foro Hijos-ESP ha suscitado una vivaz respuesta de ganas de ayudar, y quizás sea factible de alguna manera, a través de ONGs o instituciones que puedan hacer llegar material. Pero también ha surgido la necesida de difundir la existencia de este tipo de situaciones extremas, de no perder ninguna oportunidad que surja de hacerlo.

El mail de Alejandra Fortunato llegó en paralelo a una respuesta desde Argentina al mío de difusión del post sobre la abuela méxicana. Ese correo argentino decía a su vez:

Querida Luisa; mirando el blog de Daniel, encontre el video de esa abuela coraje, luchando por su nieto discapacitado con toda su fuerza, y enfrentando las adversidades con la entereza propia de una leona.- Dios la conserve sana y fuerte, para el bien de su nieto.- ... Y te digo con conocimiento de causa, esto que muestran, es pobreza digna y discapacidad asistida.- Ya me tomare yo el trabajo de mostrarle al mundo, lo que es la discapacidad ante el olvido y la apatia del estado y las instituciones, sumada a la pobreza.- Esto que te digo, pasa en Argentina, ya lo mandare para que lo vean.- Lo que ocurre aca, es realmente vergonzoso.

Ambos correos están apuntado hacia un mismo objetivo: la situación de la educación argentina y entiendo que aún más en lo referente a la educación de los niños con discapacidad. Por eso, y mientras allí, en Argentina, se materializa -ojala que así sea- algún tipo de denuncia a través de los medios de comunicación, que podamos incluso apoyar desde otros lugares, cuelgo este post.

Un terrible combinado: discapacidad y pobreza

He dudado mucho. Mucho. He dudado sobre si debía o no traer el video que podeis ver más abajo. Que esté colgado de Youtube es una razón tanto a favor como en contra de hacerlo. He pensado que si está en Youtube tiene ya un grado de publicidad lo suficientemente importante como para que no pase nada porque esté aquí. La misma razón de su absoluta accesibilidad y visibilidad allí sirve para no tener que colgarlo en este blog.

He dicho en algunas ocasiones que no nos gustaría que Un blog para Daniel sea un lugar de fáciles sentimientos, de emociones tópicas sin más. Lo intentamos evitar siempre.

Este video es muy impactante. Está hecho para conmover. Eso es evidente. Es un video que se usó en México para un Telemaratón. Pero contiene algunos elementos básicos que son los que me han convencido finalmente de que tenía un lugar en este blog de Daniel. Y muy merecido. Entiendo desde siempre que Daniel, dentro de sus condiciones, es un niño absolutamente privilegiado: cuidado, mimado, buenas terapias, buen colegio, buena vivienda adaptada, suficiente atención médica, posibilidad de solucionar muchos de los problemas diarios con bastante satisfacción. Pero hay muchos chavales con discapacidad en este mundo que su único privilegio es el de ser queridos y mimados. Y otros ni siquiera éso. La importancia de este video está en la enorme generosidad incondicionada, en la terrible conjunción de discapacidad y pobreza, en la valentía, en la pelea, en la esperanza, en la necesidad de reivindicar soluciones para tantas carencias de atención social que el video muestra.

Colgar aquí este video, que ha saltado de Youtube a los correos electrónicos , me ha parecido un mínimo deber de solidaridad. Hay que saber que todas las situaciones existen. Hay que luchar para resolver TODAS las situaciones problemáticas: las más graves y las más livianas. Y hay que demostrar admiración por toda la gente que lo entiende así, como sucede con la protagonista de este video. De verdad que me gustaría mucho saber qué ha sido de ella y de su nieto.