Peor sería no ser capaz de reír

Hemos encargado al Ceapat (Centro Estatal para la Autonomía Personal) un par de pulsadores para que Daniel pueda accionar por él mismo el ratón adaptado del ordenador de casa. Poder trabajar y jugar en el ordenador a través de estos dispositivos va a ser un cambio importante. Pero hablaremos de ello cuando los tengamos en casa y los hayamos manejado.

La cuestión es que buscando la dirección de correo del Ceapat para cursar nuestra petición (los pulsadores los elaboran gratuitamente y sólo hay que pagar los gastos de envío), encontré la referencia a un cuento editado por dicho centro y que me llamó poderosamente la atención.

El título del cuento: “Kathrin habla con sus ojos”. Se trata de una traducción realizada por la logopeda del Ceapat, Cristina Larraz Istúriz del original publicado por Butzon & Bercker, creo que en Dinamarca. Es un relato bello y muy, muy instructivo. Ilustrado con mucho cuidado y dulzura por Astrid Leson.




Dice la contracubierta del libro:

“Esto es lo que nos cuenta Kathrin en su historia autobiográfica. No puede ni andar ni hablar. Para comunicarse utiliza un tablero de letras. Sin embargo, Kathrin tiene mucho que decir: su historia muestra que un niño con discapacidad tiene deseos y sueños y encuentra placer en la vida igual que cualquier otro niño”.

Fue lo que leí en la web del Ceapat e inmediatamente llamé a Los Portadores de Sueños (es una librería a la que voy habitualmente) para que intentaran conseguirlo. Pero está agotado. Así que recurrí al préstamo interbibliotecario y los profesionales magníficos de la Biblioteca de Aragón lo ha localizado en la Biblioteca Pública da Coruña. El otro día fui a consultarlo. Lo leí, vi bien las ilustraciones e hice las fotocopias (que para eso las Bibliotecas pagan su canon). No tengo fotocopias en color y es una pena, porque las ilustraciones son muy espectaculares en este aspecto: colores puros, muy alegres. También demuestran estas ilustraciones un gran cuidado en reflejar las posturas y ademanes propios de un niño con problemas motóricos. Son realmente buenas.

El cuento es magnífico. Lo escribieron entre la propia Kathrin y su logopeda, Stefan Gemmel. Este explica al final del libro cómo lo hicieron:

“Aunque Kathrin no hable, tiene mucho que decir. Quiere contarle a los demás lo que siente, lo que es importante para ella, y cómo son sus días.

A pesar de su discapacidad, Kathrin es una niña como cualquiera otra. Tiene los mismos intereses y deseos, y le gusta mucho divertirse. Las únicas diferencias son los límites que le ponen por su discapacidad.

Hemos escrito este libro juntos. Kathrin me decía con su tablero de letras lo que quería decir y lo que para ella era importante compartir. Con preguntas de sí y no, hablamos sobre el tema del libro. Me decía todas las palabras y yo las escribía.

Durante nuestro trabajo juntos he admirado intensamente la perseverancia de Kathrin y su infinita paciencia. Ya sólo el ser capaz de hablar con los ojos y un tablero de letras es muy cansado. No hace mucho, Kathrin consiguió un dispositivo electrónico para hablar. Ahora la comunicación es más fácil. Pero aunque ha hecho enormes progresos, aún necesita horas para exponer las pocas frases de esta historia”.

El libro de Kathrin y Stefan fue traducido en 1999 y una de las cosas que me han llamado la atención es el relativo grado de avance en las cuestiones sociales relacionadas con la discapacidad que se trasluce: Kathrin acude a un colegio donde se educan juntos niños sin y con problemas, que dispone de las adaptaciones y de los curriculos educativos precisos; tiene ayudas técnicas para comunicarse y relacionarse, que lleva con ella allí a donde vaya, etc. Nada de ello es en absoluto usual todavía hoy mismo en España.

Kathrin habla de muchas cosas. De su vida en familia, de cómo esa vida en familia se ha adaptado a sus circunstancias, de cómo realizan las tareas diarias (comer, beber, vestirse, etc) y los juegos. También salen con su madre y su hermano a un bosque cercano, donde se columpian, van al río, pasean…

Kathrin es una niña de diez años cuando escribe su cuento. Su desarrollo intelectual parece completo y lo que peor lleva es el tema de la comunicación. Habla de que se pone triste muchas veces cuando no puede conseguir hacerse entender. Primero hablaba con la mirada: dirigía sus ojos a la mesa si quería comer, o a la puerta si queria salir, etc… Luego consiguió responder con “si” y “no” a las propuestas que le hacían, y por fin pudo utilizar los aparatos de comunicación aumentativa. Pero ella se siente aíslada, es verdad. Le gusta mucho ir al colegio porque allí hace múltiples actividades y juega con sus compañeros con o sin problemas; incluso hace de árbitro en los partidos de fútbol. Pero el colegio no está ubicado en su barrio (porque se trata de un centro preparado para la educación inclusiva, y no lo están todos los colegios en su ciudad). Por ello en el barrio no tiene amigos. Los niños del barrio no han adquirido las herramientas necesarias para relacionarse con ella, sencillamente porque no conviven con ella. Kathrin piensa que la gente que no la conoce no sabe relacionarse con ella porque ella no puede explicarles bien lo que piensa ni lo que quiere. Y eso la entristece. Dice Kathrin:

“Esto es en realidad lo peor. No que no pueda andar. Ni que no pueda hablar. ¡Sino el no tener un buen amigo!”

Kathrin piensa que si pudiera hablar todo sería diferente. Pero también se da cuenta de algo que siempre le dice su madre. “No ser capaz de reírse sería peor que no ser capaz de hablar”.

-----------------------

Y yo pienso que si los niños de su barrio tuvieran con ella el mismo tipo de relación que sus compañeros de colegio, las cosas ya empezarían a ser diferentes.

Y también sé lo importante que es esa risa de la que habla la madre de Kathrin, porque en el caso de Daniel su risa, sus carcajadas abiertas y libres, ha sido siempre una fuente de felicidad y bienestar para todos, un certificado de que Daniel es, desde luego, un niño feliz.

Aunque también sé que conforme crece aparecen en él algunos rasgos de frustración, como le sucede a Kathrin. Y como a ella, una de las cosas que le ponen de mal genio a menudo es no poder comunicarse con facilidad.

Por eso seguramente, esa parte del relato del Kathrin es la que personalmente más me ha impresionado. Daniel tiene un nivel de comprensión completo, él entiende y asimila todo lo que se le dice, y de hecho elabora sus respuestas y las manifiesta como puede. Ahora está en una fase en la que habla y habla, en un lenguaje particular. Un poco como hacen los niños pequeños. El neurólogo y nuestra propia experiencia coinciden en que ello quiere decir que Daniel posee un lenguaje interior propio y completamente desarrollado. Así que una de las tareas más importantes, sino la que más, es que entre todos le ayudemos a conseguir que alcance las mayores cotas de comunicación posible, aunque sea a través de diferentes medios.

¡Y aunque sea en inglés, ja, ja…! Ayer el políglota se zampó entero un curso de inglés para niños de más de media hora de duración. Y lo curioso es cómo le estimula esa fonética para intentar pronunciar él mismo sonidos nuevos. Algunos ya sabéis que Daniel cuenta en inglés unos cuantos números. Inma y yo nos quedamos a cuadros cuando entre todos los apartados dedicados en ese curso al vocabulario de diferentes tipos (familia, semana, meses, animales, etc), él reconoció inmediatamente el anuncio de que en ese momento tocaba decir los números hasta veinte y reaccionó rápidamente intentado repertirlos. Para rematar la clase, al final de la tarde se despidió de sus abuelos y de mí con un ¡goodbye!, pues ¡hala!. Seguro que después durante el baño siguió explicándole (en su inglés) a su padre, que es la persona en la que más confía del mundo, todas las cosas sucedidas en el día, como habitualmente suele.

(* Disculpad la mala calidad de la imagen. No tengo copia en color de ninguna de las ilustraciones interiores y de la portada es la única que he encontrado disponible)

Daniel y su primo Victor

Daniel tiene un primo de 3 años y medio. Se llama Victor. La verdad es que desde que nació ha sido como un bálsamo para todos nosotros, sobre todo para mi madre, la abuela de los dos, ya que con Victor tiene experiencias que no ha podido vivir con Daniel, igual que yo.

Victor es un niño muy listo, y a veces hace comentarios que me sorprenden sobre Daniel. Cuando los niños pequeños ven un niño como ellos que no hace las cosas que se supone debe hacer, se sorprenden pero no de forma negativa sino mas bien de forma positiva. Cuando Victor era más pequeño (hace unos meses) empezó a hacer algunas preguntas, no a mi directamente sino a mi madre que es con quien pasa mas tiempo y a su madre sobre Daniel.

Daniel ha aceptado muy bien a su primo, se divierte mucho con él, incluso habla con él por teléfono, cosa que no hace con el resto de la gente muy a menudo, pero he observado que cuando está su primo al otro lado del teléfono, se esfuerza enormemente por hablarle, decirle cosas en su lenguaje particular o contestarle cuando le pregunta. Es alucinante ver como los niños entre ellos se relaccionan de una forma tan particular.

El sábado por la tarde fuimos a buscar a Victor para ir juntos a merendar, y estuvimos con los dos dando unas vueltas y paseando un rato. Lo curioso es que cuando llegó a casa de vuelta del paseo, le preguntó a mi madre: "Yaya, ¿cuando se va a hacer mayor el tato Daniel?" Mi madre se quedó muy sorprendida, y le contestó que porqué lo preguntaba, a lo que mi sobrino le contestó: " Esque yo le llamo el Dani pequeño, porque no habla y no camina y no hace las cosas como yo, y quiero saber cuando se va a hacer mayor".

Lo cierto es que con preguntas así a veces no sabes como contestar sin decir toda la verdad, ya que a un niño de 3 años hay que tener cuidado con lo que se le dice pero me asombra ver como le da vueltas a su pequeña cabecita y piensa en cosas que para nosotros son normales pero para él no.

Ya cuando era un poco mas pequeño como he dicho antes, empezaba a decir que de mayor enseñaría a Daniel a caminar y como he dicho antes me sorprende y a veces hasta me asusta un poco que con esa edad piense en estas cosas. Supongo que conforme se vaya haciendo mayor seguirá haciendo preguntas, preguntas a las que será dificil contestar. A veces estos peques te ponen en un compromiso. Os he puesto una foto de mi sobrino para que le conozcais vestido del barça como no, ya que los dos primos son del mismo equipo igual que el papá de Daniel. Espero que os guste.

Música y musicoterapia

Quienes ya conocéis a Daniel, sabéis sobradamente la importancia que en su vida tiene la música. El personaliza para si mismo esta inclinación de manera tanto intelectual como emocional. Pero sin duda parece ser un aspecto muy común a todos los niños con problemas cerebrales: el placer ante la música, su percepción tan especial de ella.

Hace ya tiempo, Lamima llevo a su blog este video del que ahora dejo enlace a Youtube porque no se puede incrustar en otras páginas: es una pieza musical escrita por Hikari Oe, el hijo del escritor japonés, Premio Nobel de Literatura, Kenzaburo Oé, de quien ya hemos hablado en alguna otra ocasión. Hikari tiene una encefalopatía, pero ha sido capaz de llevar a cabo algo tan complicado y bello como esto.

(Esta imagen)

La música, como ocio, como placer sin más, es absolutamente recomendable. E igualmente la musicoterapia puede ayudar mucho al desarrollo de las capacidades de los niños con problemas motrices, intelectuales, o de retraso madurativo general. Hay montones de material en Internet al respecto. Pero he querido copiar aquí el texto que sigue, que me parece muy ilustrativo de cómo actúa la musicoterapia en el contexto de la rehabilitación general. El texto es de Sonia Arguelles y puede encontrarse en la web Musicoterapia Norte:

Aplicación de la Musicoterapia en la discapacidad motriz en niños.

Pensando en definir la MT dentro del marco de la rehabilitación, es necesario tener en cuenta:

1 - Terreno de la rehabilitación

Dentro de lo que es necesario considerar aquí ,se encuentra aquello que tiene que ver con el cuerpo. Pero no como imagen interna , sino el cuerpo real con sus necesidades e impedimentos. Ese cuerpo que no permite una postura acorde a la necesidad de explorar el mundo y de conseguir ,por su intermedio, acceder a los estímulos adecuados para la continuidad del desarrollo .Sin entrar en el terreno de la kinesiología ,creo que si nosotros pretendemos que un niño pueda localizar una fuente sonora y esta en una postura con reflejos anormales, no tendremos el éxito esperado. Y si, accederemos al niño, consiguiendo que su atencion no este en compensar con movimientos sus dificultades a nivel de su cuerpo.

2 - Postura frente a la discapacidad

Este punto, a mí entender, es muy importante en el sentido que podemos delinear nuestras acciones. Me refiero al hecho de que aquí juega un papel el aspecto social.Creo que se hace necesario que sepamos claramente qué esperamos y qué se espera de ese niño que inicio un tratamiento, porque esto puede convertirse en un camino más hacia la demarcación del niño discapacitado.Existe una tendencia actualmente de considerar a los niños con alguna discapacidad como niños con capacidades especiales o ,de otro modo, para integrarlos se suele decir que somos todos iguales.Yo prefiero pensar, que ante estos niños que tienen dificultades para el acceso a diferentes cosas que el mundo propone, puede haber una manera de que elaboren sus contenidos internos y ya sí, igual que otros niños , puedan manifestar lo que les agrada, lo que prefieren , lo que quieren , con quien quieren estar, etc. Creo que las diferencias proponen algo acerca de la identidad de otro ,con el que podemos enriquecernos.

3 - Postura frente al ser humano

Sabemos que existen características pertinentes a nuestra condición de seres humanos.Tenemos una manera de tramitar internamente, contenidos externos. Y si hablamos de niños, esta es a través del juego. Estos contenidos internos permiten la configuración de una persona con una personalidad.A través de nuestras experiencias, tenemos una impresión del mundo que nos rodea, y la manera que tenemos de devolver al mundo algo de esa impresión es la expresión.La posibilidad de expresión nos permite otra dimensión de lo temporal, en cuanto a la connotación estética que pueda tener. Las expresiones artísticas son inherentes al ser humano.El hombre es en relación, somos seres sociales, necesitamos para reconocernos, diferenciarnos y constituirnos, de otro que sustente nuestra presencia que nos muestra con algo de su diferencia.

4 - Criterios institucionales

Considerando que mi trabajo musicoterapéutico se desarrolla en el marco de una institución, no puedo obviar los acuerdos terapéuticos que delinean una forma de abordaje. Tiene que ver también con la concepción del tratamiento y de los aportes que cada profesional puede hacer.En este sentido concibo a la MT en un equipo interdisciplinario, donde el hacer musicoterapéutico se complementa de acuerdo a la necesidad, con la especificidad de las otras miradas, donde se priorizan áreas en un momento, y se incluyen otras en otros, pudiendo generar una mirada totalizadora del niño que tratamos.

El equipo interdisciplinario del que hablo esta formado por: un médico fisiatra, kinesiólogo, fonoaudiologo, psicóloga, profesor de sordos y ciegos y yo.La atención se realiza en forma individual y en sesiones de 30 minutos con la frecuencia que considere para el caso.En ocasiones se realizan sesiones en conjunto con kinesiólogo o fonoaudiologo de acuerdo a la posibilidad o necesidad, una vez por semana se realiza una reunión de equipo donde se exponen los puntos importantes de los tratamiento y se toman las decisiones pertinentes.

En este marco que desarrollo la tarea como MT, en ella me encuentro con niños de 1 a 14 años con dificultades motoras y sensoriales asociadas, que a veces pueden combinarse. Por consiguiente las dificultades son muchas y variadas, pero la mas importante es la de relación. Son niños que intercambian un escaso intercambio con el medio que los rodea con la consiguiente dificultad que conlleva esto para el aprendizaje, para el desarrollo interior, para todo lo que tiene que ver con el niño. Apelo, para mi tarea, a la asociación de percepciones. Es decir, que los estímulos que habitualmente utilizo, (en preeminencia auditivos) los asocio a otras vías sensoriales. Me valgo de la estimulación auditiva, con todos los procesos que sigue un sonido: desde que es captado por lo sensorial, hasta que tiene una representación mental en una imagen o una palabra.

Así como también de la contextualización del sonido en un juego, para generar una posibilidad activa del niño. No llego a trabajar con estructura rítmica, pero si con su base: los sonidos fuertes y suaves. En reconocimiento, detección y posibilidad de percepción de las diferencias gruesas. Dos pilares importantes son el trabajo de contacto corporal y el trabajo con la voz. El puntapié del proceso que es el tratamiento, es el contacto con el tacto, desde el cuerpo. Es el sensorio mas conservado y en general un niño que no acepta el contacto, no acepta otros estímulos. Permite una manera de reconocimiento y de confianza en el otro, con el que se va a producir una relación diferente, donde el cuerpo será generador de significado pero ya desde la posibilidad.

La voz es tomada como posibilitadora de expresión, mas allá de la palabra. El juego con las inflexiones, el canto ubican a la voz en otro lugar, llegando a que cada expresión comience a tener significado. Allí hay imitaciones, audición de su propia voz, improvisaciones. Así aparecen emisiones de diferentes características, que luego de ser contextualizadas comienzan a tener sentido, para pasar luego a expresar algo de ese niño.Con esto llegamos a concretar una relación con el medio.

Recogiendo la cosecha...

Hoy ha sido un día intenso. Hemos tenido reunión en el colegio con la profesora ésta mañana. La verdad es que hemos tenido suerte porque es una de esas profesoras que cuando te habla sabe de lo que está hablando y además le pone muchísimo interés y esfuerzo. Creo que se valorar el trabajo de los demás y en este caso el suyo es bastante bueno con Daniel.

Nos ha estado contando Chus, que así se llama su profesora, y digo que nos ha estado contando porque en la reunión estábamos Chus, Iziar su logopeda, y como no, su tía Luisa, Daniel y yo; pues bien, nos ha estado contando cosas interesantes sobre lo que trabajan con Daniel, el barrido auditivo, ese que domina tan perfectamente y con el que ya consigue discriminar entre 5 y 6 opciones, que intentan que ayude un poco al vestirse y desvestirse, que la logopeda va a trabajarle los músculos maxilofaciales y que intentarán de nuevo todo eso de la masticación etc...

Ha sido bastante gratificante la reunión al menos para su tía y para mí porque cada vez que decíamos algo que Daniel tenía que mejorar o que yo contaba de su mal genio, los pucheros crecían por momentos en la cara de Daniel.

A la vuelta del colegio, he tenido una sorpresa. Entre las ruedas de la silla se había enganchado una bolsa de plástico que colgaba de la silla de Daniel y cual ha sido mi sorpresa al encontrarme dentro de ella un cuarto de coliflor!

He subido a casa muerta de la risa, porque me ha hecho mucha gracia, que viniera con la cosecha recogida ya que en el colegio tienen un huerto y van plantando cosillas y las van regando. Y de pronto me he acordado que hace unas semanas vino a casa con unas hojas de acelga, en fin, que cualquier día puedo hacer un puré con la recogida de las verduras.

Por cierto hace 15 días plantaron fresas y ya estoy esperando a ver cuándo viene con un par de fresas en la mochila. Además cuando he abierto el cuaderno de comunicación que lleva siempre para contarnos cosas Chus y yo, he visto una foto y no me he podido resistir, la he tenido que colgar en el blog para compartir con los bloggeros ésta simpática foto y así de esta forma estrenarme en esto de colgar textos y fotos y así voy aprendiendo.

También os contaré que hoy como era viernes tocaba terapia ocupacional con Api a la vuelta del colegio. Api es una chica encantadora que viene los viernes a las 5 y media y que trabaja muy intensamente con Daniel. Ella me está enseñando cosas como cogerle de otras posturas, colocarle los juguetes de forma que coloque los brazos de otra manera... en fin una serie de cosas que hasta ahora habían sido completamente intuitivas o aprendidas a fuerza de tener que hacer las cosas sin más remedio y que nadie me había aconsejado cómo hacerlas, supongo que como a la mayoría de padres con éste tipo de niños les pasa. Y ya he aprovechado y le he dado de merendar delante de ella, cosa que a Daniel no le ha hecho ni pizca de gracia ya que es muy reservado para eso de comer con alguien delante pero Api me ha enseñado a colocar la cuchara de forma que al bajarle la lengua, cierre los labios y limpie él la cuchara sin que sea yo la que le pone la cucharada dentro de la boca y él instintivamente lo trague deglutiendo. De ésta forma no sacará tanto la lengua y le iré evitando ese reflejo que tiene a sacar la comida cuando come y la lengua al mismo tiempo.

Lo cierto es que en la cena lo he intentado. Al principio ponía malas caras y pucheros porque eso de tener que esforzarse Daniel lo lleva fatal, pero a puro de insistirle las últimas cucharadas han resultado gratificantes para mí ya que conseguía que cerrase los labios con la cuchara dentro y que él limpiara la cuchara sin sacar la lengua fuera ni la comida. Yo también debo mejorar mi técnica por supuesto porque me he dado cuenta que por acto reflejo tiendo a dejarle la comida en la boca pero seguiré trabajando en ello a ver si al final conseguimos que todo ésto también vaya mejorando.

Tratamiento especial para el "niño especial"

Imagen de Tecnoneet-Ciee 2006

Texto de Adriana Botero de Guerlein, publicado en El Heraldo Digital (Colombia). Se trata de un artículo cargado de lucidez, con muchas cosas de las que tomar buena nota.

Los estudiantes con algún tipo de discapacidad representan un gran reto para los profesores. Sin embargo con un cuidadoso programa especializado presentado por muy buenos educadores comprometidos verdaderamente con educación y desarrollo del niño, pueden convertirlos en productivos y preparados para llevar una vida en sociedad.

La importancia de la educación individualizada es el principio de que todos los niños tienen un ritmo de aprendizaje diferente. Si bien hay estándares para la mayoría, siempre habrá algunos con más dificultades que otros en una u otra área, necesitando así diferente intensidad en la enseñanza y en la práctica, de manera que le permita al niño aprender y perfeccionar las habilidades básicas a su propio ritmo.

Los profesores deben asegurarse que el niño está entendiendo el material presentado y pueden ayudarlos repitiendo la información importante, presentando materiales que sean organizados y agrupados sistemáticamente, así como una información llena de significado para ellos y asociada a otra información que ellos ya conozcan y les sea familiar. Para reforzar esta información es importante enseñarle al niño a manipularla, usándola en diferentes oportunidades dentro o fuera de la clase. Hay muchas estrategias de aprendizaje que pueden ponerse en práctica de acuerdo al caso, el propósito de estas estrategias es lograr que el niño tenga éxito con el currículum de la educación regular. Considerando la relación directa que existe entre Exito-Motivación-Aprendizaje, no debemos dejar de buscar siempre las estrategias apropiadas para lograr que el niño tenga éxito y no se convierta en un niño fracasado que piense que como no lo logra no vale la pena luchar.

Aquí hay un punto muy importante, y puede presentarse una ambivalencia y es la siguiente: Si bien es cierto que la información importante debe ser repetida varias veces hasta que el niño logre aprenderla, también es cierto que demasiada instrucción en las cosas que el niño podría lograr con un poco de esfuerzo y de manera individual podría llevar a una sobreprotección de éste y convertirse en un obstáculo para su desarrollo. Todo el mundo necesita de un esquema estructurado para la vida, y el niño discapacitado lo necesita aun más, por esto todos los principios deben ser enseñados al niño, asegurarse de que los aprenda, realimentando la información las veces que sea necesario.

Una vez esto sea logrado debe dársele independencia al niño en ese campo y exigírsele compromiso y responsabilidad de parte de él, si esto no se le exige, el niño recibe una información equivocada porque pensará que siempre habrá alguien con él haciendo por él sus cosas y no hará. Los esfuerzos necesarios para su desarrollo, convirtiéndose en un niño perezoso, desmotivado y en muchas ocasiones agresivo. Ellos tienen que demostrar que son capaces es importante para su autoestima, no olvidemos que el alimento más importante para el ser humano es su autoestima, y en los niños con discapacidad ésta por lo general es muy pobre. Los niños con discapacidad comprenden más de lo que pueden expresar y a veces el profesor no logra entender eso: "Error grave".

Mantener un equilibrio entre premios, reconocimientos, aplausos o simplemente hacerle saber al niño que está bien pero es lo que se espera de él (sin muchas fiestas), es muy difícil, pero es muy importante, porque así como ellos se sienten orgullosos de haber logrado una tarea ardua, también se sienten ofendidos cuando se destaca de manera exagerada una tarea que en verdad fue muy fácil para ellos. El nivel de exigencia tiene que ir aumentando, conforme el niño va logrando Los objetivos, si no es así será muy difícil que el niño alcance a desarrollar su potencial pues irá muy lento y el no tiene tiempo para perder. Es mucho lo que tiene que aprender en la vida y esa oportunidad no puede negársele. Los adultos a veces sin quererlo discriminan al niño discapacitado, simplemente no esperando mucho de él. Está demostrado que cuando el estudiante tiene muy bajo el nivel de sus expectativas siempre se queda por detrás de sus compañeros y aquí Los profesores tienen un reto muy grande.

El campo de la educación especial es un campo relativamente nuevo pero con muchos avances. Hace unos años no había esperanza para estos niños porque nadie pensaba que pudieran desarrollarse, es más, no eran vistos siquiera como seres humanos, sino mas bien como unos seres extraños que hacían cosas extrañas; hasta el diagnóstico del médico ayudaba a que estos niños fueran segregados y privados de todo derecho. Por ejemplo: "Parálisis Cerebral". Ese es el término más erróneo y lejos de toda lógica que se le pueda aplicar a un niño que tiene una lesión cerebral.

Si analizamos bien y partimos de la idea que el cerebro es el centro del ser humano, donde a través de él ejecutamos todas las funciones, desde la más elemental de ellas, nos podemos dar cuenta que éste no podría paralizarse ni siquiera unos minutos porque eso equivaldría a la muerte del ser humano. Entonces cuando oímos la palabra parálisis cerebral, podemos ver que término tan mentiroso han utilizado Los médicos para darle un nombre a algún tipo de lesión cerebral y además podemos ver los peligros a que este diagnóstico puede conllevar. El niño tiene una parálisis cerebral, no hay mucho que hacer, el tiempo lo dirá, y ¿el resultado? Ese niño queda relegado a ser un ciudadano especial, pero no en el sentido como lo dice la palabra, sino en el sentido de que pasa a ser un ciudadano de segunda, a quien no se le exige porque no se cree en él, pensando que lo poco que haga es ganancia y de este modo se estaría cometiendo con él la peor de las discriminaciones. Y este es apenas un ejemplo de Los múltiples errores que se tejen alrededor de estos niños. Olvidándose que son seres humanos con sentimientos, emociones y necesidades semejantes a la de todos los seres humanos. Afortunadamente el mundo avanza trayendo consigo evolución y progreso y hoy se están produciendo muchos cambios importantes en él. Uno de ellos es la conciencia de muchos países que han establecido leyes para no segregar al discapacitado y brindarle las oportunidades de los ciudadanos, haciendo énfasis en el derecho a la educación. La mayoría de Los niños discapacitados (salvo casos extremadamente graves) deben asistir a colegios de educación regular y el mismo colegio debe proporcionarle los servicios especiales luego de un estudio multidisciplinario donde se establezcan los talentos y dificultades del niño. Todas y cada una de las personas involucradas en la educación del niño debe tener un compromiso para lograr que el niño discapacitado o no, desarrolle su propio y máximo potencial.

Involucrar al niño discapacitado en la corriente normal de las actividades diarias y con toda clase de niños, no solo es beneficioso para el niño con lesión, sino también para el niño que no tiene lesión cerebral, ambos tienen la posibilidad de aprender del otro y verdaderamente se lleva a cabo una buena educación cuando se le enseña al niño el respeto por cada una de las personas por diferentes que parezcan. Si se logra una mayor sensibilidad en las personas y así mismo se le enseña a Los niños esta cualidad tan importante y a veces tan escasa, estaremos construyendo con seguridad un futuro lleno de promesas que todos mañana podremos compartir en paz y armonía.

La gran idea de Diego de Rivas

Ayer Diego de Rivas nos dedicaba en su comentario al post anterior la canción “What´s in a kiss”, de Gilbert O´Sullivan. El la ha colgado en Zaragozaunica.com, recordando entrañables escenas del pasado. Le contesté a Diego que esta canción le iba a encantar a Daniel. No podía ser de otra manera. Conozco bastante bien los gustos musicales del chaval.







Ayer por la tarde, a la vuelta del colegio, hubo un poco de todo. Primero preparar la participación de la madre de Daniel, Inma, en el blog. Ya podéis ver su nombre en la barra lateral como coautora. Así que queda oficialmente presentada a todos los amigos bloggeros que por aquí paséis. Ella sabe de Daniel y de la vida en el ámbito de la discapacidad mucho más que yo, por supuesto. Para mí es una gran noticia.

Después tuvimos un rato de “ Baby Einstein ”, en inglés. Daniel hacía montones de esfuerzos por vocalizar “dady”, “mummy”, “play”, “ball”, (¡balón, por favor, ya os contaré, ya!). Sigue su flechazo con este idioma. Papa Noel trajo una pantalla plana grande para el ordenador y en ella solemos visualizar ahora películas, dibujos animados, videos de Youtube… La pantalla nos hace un gran papel respecto a la posición de Daniel en su silla y para que centre lo mejor posible su visión, en lo que a decir del neurólogo hemos ganado mucho últimamente.

Pero el momento estelar de la tarde vino después. Le dije a Diego de Rivas que le pondría a Daniel la canción de O´Sullivan. Fue genial. La escuchamos tres veces y por supuesto mi sobrino se tiró al suelo para bailarla (en ésto ha salido a su tía). Lógicamente bailamos juntos, porque hay que sostenerle, y nos lo pasamos bomba. Luego, ya puestos, escuchamos “Claire”. En medio de la risas, recordé, a mi vez, las tardes barcelonesas de mi infancia en que bailaba las canciones que sonaban en el tocadiscos de mi tía Dora, melodías ya muy parecidas a éstas de Gilbert O´Sullivan. Y es que la vida se empeña en convertir en nuevos los viejos caminos.

Gracias micer Diego (me permito reproducir aquí también el video, no puedo resistirme).

Zapping radiofónico

Daniel es un gran aficionado a la radio. Debe ser cosa de familia. Por lo menos de su familia paterna, aunque creo que la materna también practica este magnífico deporte. Cuántas noches se nos han hecho llevaderas gracias a la radio, y cuánta vida hace crecer por las habitaciones de la casa. En el coche es imprescindible. A Daniel le encanta oír la radio en el coche: música sobre todo, claro –los que le conocéis desde Pandeoro ya sabéis de su especial inclinación a la música-, pero también programas, y entre los programas el “Carrusel deportivo” de los fines de semana, pues además de la música y la radio (y otras cosas que ya irán saliendo), le gusta el fútbol. Una de las situaciones ideales para Daniel es ir en el coche oyendo la radio: que el viaje sea, por favor, cuánto más largo mejor: yo creo que tiene vocación de nómada.



Otro de sus momentos preferidos es la “no siesta”, tumbado en la cama después de comer, oyendo la radio unas veces, y otras música. La radio también le ayuda a conciliar el sueño si se desvela por las noches, cosa que, tradición familiar igualmente, ocurre más veces de las deseables.

En fin, este niño no puede negar su idiosincrasia hispano-ibérica.

Las dificultades motrices de Daniel no son ningún obstáculo para que demuestre el mismo instinto tecnológico que todos los niños de hoy en día. Le pirran los ordenadores, la tele, los teléfonos móviles, los mp4… El otro día tuvo que ser el primero en probar el funcionamiento del nuevo mp4 de su padre. Y a pesar de lo complicado que es para él poder accionar un aparatejo tan pequeño y con unos mandos tan imposibles como suelen tener estos bichos, era una gozada verlo hacer zapping radiofónico sin parar. El sabe que no puede manipular solo ese artefacto. Así que extiende su dedo índice y te lo ofrece para que tú le ayudes a presionar en la “miniteclita multiuso” (¡aupa la adaptación tecnológica supermoderna!). Compartí auriculares para comprobar cómo hacía su viaje por las ondas. Y aunque alguna predilección mostró por la música clásica de Rn2 y otras emisoras de música popera actual, me llamó la atención la cara que puso cuando se topó con el rezo del rosario: eso era nuevo para él y se detuvo un ratito (yo pasmada), a ver qué pasaba. Pero en realidad, chico al fin y al cabo, lo que más le molaba era ir deambulando de emisora en emisora (uff...). Podéis imaginar que la sesión de zapping radiofónico hubiera durado horas, si no llega a ser porque el padre de Daniel llamó al baño y eso, para él, es sagrado, o sea una juerga.

"Parálisis cerebral"

Una de las cosas más díficiles de llevar, cuando un médico dice "hay algo que no está bien", es la incertidumbre. En los casos de parálisis cerebral creo que es imposible que un médico haga un diagnóstico exacto. Con el tiempo, se descubre que en parte ello es debido a que las problemáticas que integran una "parálisis cerebral" no se manifiestan uniformemente en todos los afectados. Aquí, como en todo, cada persona es un mundo.

Pero se echa de menos que alguién te diga éso desde el principio: que prácticamente no hay un niño ni una persona con parálisis cerebral igual a otra. Y que se debe aprender a convivir con la incertidumbre acerca de cuál será el alcance de la afectación, al tiempo que se empieza a trabajar lo antes posibe para contrarrestar cuanto se pueda esas afectaciones. Lo cierto es que muchas veces nadie se atreve a pronunciar las palabras que pueden poner en el camino adecuado. Decir "parálisis cerebral" suena a condena definitiva. Cuando lo cierto es que el grado de afectación es desde muy leve a severísimo, y que cada uno necesita, como es lógico, unas costumbres terapéuticas y de vida apropiadas.

Ese mismo temor es posiblemente compartido por una gran parte de la sociedad, que desconoce -como ocurre con otras muchas situaciones particulares-, en qué consiste, cómo se manifiesta, cómo se puede ayudar en el intento de normalización de la vida de los afectados por las patologías que derivan de los problemas cerebrales.

No vamos a repetir ideas o conceptos que se pueden encontrar en otros sitios de la red. Dejo ahora un enlace a la página de Hijos Especiales, que recoge un boletín de Aspace donde se explican algunas cosas acerca de la parálisis cerebral.

Una vida propia

Desde que inicié el blog Pandeoro, una parte muy importante de su espacio viene siendo ocupada por Daniel y sus andanzas. Decidí que Pandeoro agrupase unos contenidos aparentemente un tanto diversos como los referidos a la creación literaria, a los libros, la cultura, algunas cosas de la cotidaniedad, junto la discapacidad o las peripecias de mi sobrino, porque entiendo que todo forma parte del mismo círculo vital. Por lo menos del mío. No creo mucho en las fronteras.

Daniel ha crecido. Lo ha hecho a todos los niveles. Afortunadamente cada día tiene una personalidad más definida, una vida particular. Las cosas van cambiando. Así que hoy en día pienso que se merece un espacio propio. Un sitio donde con cierta continuidad el mundo que él protagoniza, junto a nosotros y otros, que lo comparten, se dibuje con mayor nitidad y de acuerdo con la individualidad clara que él ya tiene, aunque no pueda valerse por sí mismo -son dos cosas bien diferentes-. De todas formas, seguro que aparece alguna vez por Pandeoro, porque, repito, no creo nada en las fronteras. Pero a partir de ahora será aquí donde podáis encontrarlo a él, en este Blog para Daniel.