jueves, 27 de noviembre de 2008

Jornadas y congresos

Estos día se están celebrando dos eventos de interés:



las I Jornadas Interdisciplinares de Atención Temprana (que se prologan durante hoy y mañana, en Zaragoza) y

el I Congreso Internacional "la parálisis cerebral infantil en los comienzo del siglo XXI. Aspectos diagnósticos y terapéuticos" (se está desarrollando desde ayer y hasta el sábado en A Coruña)


Sería estupendo en ambos casos poder tener las ponencias y las conclusiones. Esperemos que las cuelguen en las webs respectivas.












lunes, 24 de noviembre de 2008

Visita a la Granja-escuela


Hace un rato Jorge me ha contado por teléfono que hoy Daniel ha ido con el resto del colegio al teatro. Han visto Hansel y Grettel. Ponían la obra en el centro cívico municipal Teodoro Puntes, en el barrio de San José de Zaragoza, donde está ubicado también el colegio Angel Riviere, junto al Parque de la Granja. San José es el barrio de una parte de mi infancia. Y me hace gracia pensar en Daniel por esas calles, junto a sus compañeros, profesores, cuidadores, yendo esta mañana al teatro. U otras veces, a la Biblioteca del mismo centro cívico, o montado sobre los caballos en el Parque de la Granja.


Daniel ha dicho que le ha gustado ir al teatro y la obra que ha visto. Escuchar cuentos le fascina. Pero eso ha sido hoy. El viernes los chicos y adultos del colegio se fueron a ver animales y plantas a la Granja-escuela de Movera. Daniel se fue un poco protestón porque su madre le puso una capa de ropa de más, pues hacía frío y la mañana al aire libre iba a ser larga. Pero Daniel-gruñón dio pronto paso al que veis en la foto, disfrutando del contacto con los bichos. Me dijo Inma que volvió a casa con tierra por entre todas las capas de su ropa.




sábado, 22 de noviembre de 2008

Una mañana de buen rollo

Ha sido una mañana soleada. Hoy era el cumpleaños de Inma. El otro día lo fue de Jorge. Ha sido una mañana de desayuno en un café, de compras, de regalos, de música.

A Daniel no le gustan los viajes cortos en coche. Los quiere interminables. Así que cuando he llegado al lugar de la cita me lo he encontrado protestando con mucha vivacidad, mientras sus padres intentaban hacerle entender. Daniel tiene mucho genio. Cuando protesta es complicado bajarle del caballo. Sería un manifestante incansable. No debía apetecerle ir de compras todavía. Porque se ha calmado en cuanto hemos propuesto ir a desayunar a un café cercano. Le gustan los bares y los cafés, lo veo. Mira siempre con insistencia a todas partes. Además suele haber música: esto es siempre una buena base de la que partir.

Bien. Alimentado de nuevo con el superpetisuis (el chaval se había ya desayunado su bol de leche con ocho galletas con su miel y su espesante: comer…, come), parece que ha encarado con más ánimo la cuestión de ir de compras. La verdad es que él y yo nos hemos entretenido un buen rato haciendo el tren por la tienda: somos un tren antiguo, para poder hacer sonar el silbato, y traquetear. Daniel siempre es el maquinista y a mi me toca ser el vagón. Esta vez hemos hecho además una buena obra: hemos ayudado a una dependienta a tragar mejor el “me lo pensaré” que le ha soltado un cliente, después de tenerla no sé cuánto rato probándose chaquetones. Digo yo que debemos hacer una pareja cómica de campanillas… Daniel, muy educado, se ha despedido al marcharnos con un “a—i-o” (ya sabéis: adiós) en su más puro estilo lo-digo-porque-me-obligan-pero-paso-de-este-rollo-total.

Terminadas las compras, ha tocado un paseíllo por el centro de la ciudad, que los sábados está muy guapo. Parada-paradiña frente a los músicos callejeros que siempre hay en la puerta del Corte Inglés de Independencia: hemos pillado la “Primavera” de Vivaldi para regocijo incansable del pibe. Y claro, sonrisa de oreja a oreja de los músicos: en toda la mañana habrán tenido público más atento. Todas las calles deberían tener música, como los bares y los cafés. Jorge ha pensado que la próxima silla veremos si puede ser con mp4 incorporado y de las que se ponen de pie (también hemos pensado pedir subvención a “El Hormiguero”*, porque desde luego el sistema público no está para veleidades, tampoco mucho para no-veleidades…)

Esta noche Daniel tiene canguro. Gran noche del sábado a cargo de Vanesa, la chica que después de conocer a Daniel decidió que quería ser profesora de educación especial: ya ha acabado la carrera, y es buena, muy buena en esto.

Y este post lo he escrito en realidad para quitarme de encima la mala uva que se me ha puesto después de leer el post de Lamima.




* “El Hormiguero” (para quien no lo sepa) es un programa de entretenimiento de Cuatro, en el que aparece Toño, el diablo sobre ruedas, y a quien el programa financió una supersilla.

miércoles, 19 de noviembre de 2008

Las manoplas




Encontré al vuelo el otro día, en una mercería de las de toda la vida, regentada y atendida por una gente estupenda con la que a menudo me entretengo en charrar sobre lo divino y lo humano, encontré, digo, unas manoplas azules que me parecieron lo suficientemente grandes como para que quepan en ellas las manos de Daniel. Hoy se me ha olvidado llevarlas, por cierto.

No sé en otras ciudades, pero en está no es fácil encontrar manoplas para niños que ya no sean muy pequeños. Ahora Daniel ya tiene sus manos normalmente distendidas. Pero aun así, es mucho más cómodo ponerle una manopla que un guante, dedito por dedito. Sobre todo cuando se va deprisa por las mañanas a la hora de llegar al autobús del colegio. Así que en cuanto va a llegar el invierno, manopla que vemos, manopla que pillamos, si da la talla.

Hablando con mis merceras , tan atentas siempre, tan pacientes (por cierto tengo que ir a buscar los super-baberos encargados, me acuerdo: se lo digo a ellas porque sé que leen este blog), me decían que no se hacen casi manoplas porque las madres prefieren los guantes para sus hijos, en cuanto éstos dejan ser bebés (supongo que entre otras razones, será porque se pierden menos, teóricamente).

Bien. Pero, ¿y los demás, los que necesitan manoplas?. Siempre es la misma pregunta: desde las manoplas hasta la atención médica o los colegios, o el trabajo.

Me alegra que en Zgza exista una tienda de ropa adaptada. No hay ropa de niño (también es verdad que con los chavales se apaña uno medianamente bien buscando las prendas adecuadas entre la ropa estándar). Pero sí hay ropa adaptada para mayores, y para gente con movilidad reducida o que va en silla de ruedas. Para los que vivan por aquí (o no, creo que se puede pedir por catálogo)y no la conozcan y les interese, coloco el enlace abajo. Creo que hay también una tienda de ropa adaptada en Galicia y seguramente habrá más por ahí : eso espero.



Maxvida, están en Cánovas, 3
(la imagen proviene de la web de Maxvida.com)




Actualización:



Lamia ha dedicado su cuento "Lortu, el dragón del humo naranja" (escrito como contribución a la campaña "No a la pornografía infantil") a "Daniel y Ainhoa, que son felices con sus guantes y sus manoplas".

Muchas gracias, y un beso.

miércoles, 12 de noviembre de 2008

Operaciones básicas

Esta mañana hemos ido a que le hicieran a Daniel la cartografía cerebral. Es ya una medio rutina. Vamos a la consulta de neurofisiología pediátrica dos veces al año, por prescripción del neurólogo de Daniel ,el doctor Valdizán. Yo soy la encargada de acompañarle durante la prueba, desde que la primera vez que lo hice el resultado de la misma fue más claro. Por alguna razón Daniel parece estar más tranquilo conmigo en esos momentos y es más fácil de ese modo obtener resultados clarificadores de cómo va evolucionando su cerebro.

Esta mañana Inma y Daniel, por un lado, y yo, por otro, hemos llegado a la planta de la consulta a la vez. Ellos por el ascensor. Yo por la escalera. Al verles, he lanzando el pertinente ¡hola!, y Daniel ha respondido con un efusivísimo y alegre ¡tía!, alto y claro.

Cosas como estas que cuento son las que hacen de Daniel una persona necesaria y lenitiva, sanadora, para mí. Pero no sólo cosas como estas, demostraciones al cabo de cariño, confianza, de complicidad por parte de Daniel, y que ni qué decir tiene son absolutamente correspondidas.

Le he vuelto a ver un rato por la tarde. Me ha encantado la decisión con que se ha tirado al suelo para ir a saludar a Silvia, la logopeda que va a casa dentro del programa de apoyo de ARAPRODE. Silvia hoy ha terminado la sesión contenta, porque Daniel ha estado alegre y participativo y ha empezado a entender que para hablar debe aprender a dejar la lengua dentro de la boca cuando lo haga. Contenta a mi vez por lo que ella contaba, he vuelto a mi casa escuchando en el coche el nuevo disco de Cristina Rosenvinge y pensando a la vez en la canción “Sol solito” (así son las cosas de diversas y coincidentes) que habíamos buscado en Internet, porque Daniel la ha aprendido en el colegio. Ni Inma ni yo la sabíamos, pero esta tarde ya la hemos podido cantar a casi trío: era una letra diferente a la que cantan en el colegio y Daniel estaba un poco despistado. De todas formas, sigue ganando la banda sonora de la Pantera Rosa, que hemos oído para cerrar la sesión musical de hoy. A Daniel le chifla.


A Daniel le debo cosas como esta tarde. Son cosas como esta tarde las que hace ya tiempo dinamitaron una buena parte de mis expectativas, de los algoritmos de mis valoraciones vitales. Los términos de la ecuación del esfuerzo por vivir cambiaron por completo. No diré que ahora estén mejor planteados. No tengo ni idea. Simplemente creo que la vida son en realidad cuatro operaciones básicas. Creo que lo demás son muletas, ortopedias, anexos, adjuntos, prescripciones, suplementos de vitaminas, a los que todos recurrimos. Y eso lo sé, lo que se dice sabersaber, por Daniel.

La pantera rosa:


lunes, 10 de noviembre de 2008

Un poco más sobre el Theratogs

La inquieta e incansable Alejandra Fortunato pedía, en un correo al foro Hijos-Esp, algo más de información sobre Theratogs. La verdad es que en Internet hay muchas páginas, pero en lo sustancial no añaden mucho más a lo que se plantea en el pdf enlazado en el post anterior. El Theratogs se fundamenta en la corrección de alineaciones musculoesqueléticas, algo bien conocido en cualquier técnica ortopédica. Quizás lo novedoso del Theratogs (que ya lleva comercializándose unos años) es el material y la forma de aplicarse en el cuerpo, que resultan más cómodos que otros y al parecer efectivos en mayor medida.


Copio otro texto hallado en la red:

"En cambio, el Theratogs se trata de una prenda íntima ortésica con un sistema de cinchas que proporciona a la persona la posibilidad de mejorar tanto la alineación postural, el movimiento y la estabilidad articular.

Para Alicia Manzanas, el Theratogs es “un abrazo que puede ponerse encima”. Dentro de los objetivos del Theratogs se destacó el promover un desarrollo óseo y articular óptimo, así como mejorar la postura, equilibrio, marcha y habilidades del movimiento. Por último, se hizo referencia a que es “como llevar las manos del terapeuta a casa” como soporte al programa terapéutico entre las sesiones.

Consta de un pantalón y top que proporcionan una “piel externa” forrada de espuma y transpirable, quedando a medida sobre cada paciente de manera cómoda y no deslizante, por lo que proporciona una mayor estabilidad y contención. Cuando más joven es el hueso, más posibilidad de conseguir resultados positivos, ya que cuando el hueso se osifica es menos moldeable y por tanto, menos notables son los cambios.

El Theratogs está indicado en todo tipo de patologías, desde ataxia, autismo, parálisis cerebral, espina bífida o accidentes cerebrovasculares.

Las limitaciones vienen marcadas por una edad elevada, pacientes con taquicardia u otra arritmia cardiaca, ya que cualquier vestimenta restrictiva alrededor del pecho del paciente con estas patologías puede ocasionar problemas. Por tanto, las posibilidades de uso del Theratogs son virtualmente ilimitadas." (http://www.depcapc.com/portal/modules/news/article.php?storyid=57)

La web oficial de Theratogs también puede complementar la información.

Inserto además otro video de Youtube. A lo largo del mismo se puede ver cómo son las aletas que constituyen el traje Theratogs.




Un regalo para "el artista digital"

Miguel Angel Latorre, atento siempre y generoso con su trabajo, me envia la foto que veis abajo y dice:

"Ya tocaba mandarle unas fotos a Daniel, sobre todo después de ver su fantasía dibujada". Encabeza el e-mail con el epígrafe "el artista digital".

La verdad es que esta herramienta de trabajo le gusta mucho a Daniel.


martes, 4 de noviembre de 2008

Noticias escolares

Algunos días las noticias que trae Daniel a la vuelta del colegio se acumulan. Ayer por la tarde se produjo realmente una de esas ocasiones. En el cuaderno de comunicación de ida y vuelta encontramos dos cosas estupendas. Una la estáis viendo aquí: este psicodélico dibujo de espirales en colores hecho con la pizarra digital. Daniel nos explicó, muy contento, que efectivamente había usado la pizarra digital. Su profesora, Chus, imprimió luego el resultado para que pudiéramos verlo. Debajo del dibujo cuelgo un video para que veáis cómo funcionan estas pizarras y las grandes posibilidades que ofrecen para los chavales con discapacidad.









En el cuaderno venía también una nota de Javier, el fisioterapeuta de Daniel en el colegio, a quien ya sabéis que éste aprecia un montón. Esa nota cuenta que va empezar a trabajar en Daniel con el Theratogs, una técnica basada en unos trajes que llevan los astronautas para que no tengan problemas posturales y musculares (dicho de una manera llana). Para quienes no conozcáis la técnica, pongo también un enlace a un texto sobre la misma y un video. Hay bastante información en Internet y unos cuantos videos en Youtube. Javier quiere probar esta terapia para intentar sobre todo mejorar el control de tronco. Javier se está tomando muy en serio su trabajo, ya lo creo. Ha hecho un plan para que Daniel esté de pie una serie de horas a la semana (esto es aconsejable, según ha dicho el traumatólogo y el neurologo, para evitar la luxación de caderas); además usará el Theratogs, y también trabajará con Daniel las horas propias de fisioterapia a la semana. Todo bien repartido dentro del horario escolar. La verdad es que yo creo que como hay buena química entre los dos, Daniel tiene disposición suficiente. Ayer le pregunté si “molaba Javier”, y muy sonriente me dijo: ¡siiiiiiiiiiii! Cuando le contaba que su amigo le iba a poner un “traje de astronauta” las carcajadas de contento se oían como con amplificador, qué tío.



Un pdf sobre Theratogs


Y un video:



El pedugo estaba ayer de buen humor. Nos contó que además de su comida triturada había comido masticando unos poquillos macarrones y albóndigas. Vamos a pensar que no nos ha engañado el muy pillo, ja ,ja, porque las dos cosas el gustan bastante: bueno le gusta casi todo a este niño para comer. Casi todo, porque ante la evidencia de la foto que dejo abajo, para terminar, os dareis perfecta cuenta de que las castañas NO le gustan. El colegio recibió la tradicional visita de “la castañera” el viernes pasado, día de la noche de ánimas. La visita debió resultar genial y muy interesante, pero la castaña…