domingo, 28 de septiembre de 2008

Menudo invento el ketchup!


El viernes por la tarde Daniel volvió del colegio con una nueva sorpresa guardada en su mochila. En el cuaderno de comunicación que usamos para contarnos cosas el colegio y la familia, había una nueva y agradable sorpresa. Belen que es la auxiliar que cuida de Daniel y que le da de comer, me habia escrito que para comer Daniel habia comido media salchicha frankfurt con ketchup. Que se la habian dado igual que hicieron con la hamburguesa del otro dia, escachada con el ketchup y se la habia comido muy bien. Belen también me contó que se habia dado cuenta de que lo que realmente le gusta a Daniel es el ketchup puesto que a lo largo de la semana habia intentado darle pescado y tortilla y no habia querido.

Claro está que hay cosas que se heredan, y que aunque estos niños tengan sus dificultades también tienen sus gustos heredados por las comidas por ejemplo, y digo esto porque Jorge, el papá de Daniel es uno de esos "niños grandes" que digo yo ya que le gusta ponerse ketchup hasta en la tortilla francesa.

Asi que supongo que ha heredado su gusto por el ketchup aunque yo ya me olia algo ya que una de las cosas que le ha gustado chuperretear desde hace tiempo es el pan untado en la mayonesa y el ketchup de unas patatas bravas, o incluso las propias patatas bravas que ya ha comido escachadas con la salsa y que le gustan mucho.

Osea queridos blogueros que veo yo que de aqui a un tiempo podremos ir un dia a comernos una salchicha o una hamburguesa a un Mac Donald's eso si, si está bien bañada en ketchup!
Aunque dentro de poco tendrá Daniel dos dientes menos con los que poder masticar, (hay dos que no creo que lleguen al martes) y el ratoncito Perez tendrá doble trabajo o triple porque son tres los dientes que estan a punto de caramelo, claro esque con todas estas cosas ricas por probar y masticar... los dientes se nos van cayendo.

martes, 23 de septiembre de 2008

Un nuevo dibujo


Ayer recibí gratamente el nuevo dibujo de Daniel en su pizarra digital y sus compañeros de clase. La verdad es que le gusta bastante traer estos dibujos a casa y cuando le digo que los voy a poner en el blog para que los vea mucha gente se alegra muchisimo.

Asi que como lo prometido es deuda, os dejo el dibujo que hizo ayer que es parecido al del otro dia pero bueno ya iran mejorando, supongo que de momento solamente estan teniendo una primera toma de contacto con la pizarra.

El colegio de momento lo ha comenzado muy alegre, este año parece que esta mas centrado y la profesora esta bastante contenta. La silla nueva ha sido un exito y les ha gustado a todos, aunque todavia estamos aprendiendo a manejarla ya que pesa mas que la otra y es mas grande y tiene una mesa que la mando al colegio pero el sistema de ponerla en la silla no me gusta nada, la verdad me gustaba mas el sistema que tenia la otra silla, pero no va a tenerlo todo bueno, digo yo.

La unica preocupacion que tengo, y que no es una tontería es que este curso lo hemos comenzado en el colegio sin fisioterapeutas, lo cual no me gusta nada de nada. Normalmente hay dos que se dividen el trabajo de los niños y cada una lleva unas aulas determinadas, pero desgraciadamente para nosotros aunque afortunadamente para ellas estan las dos embarazadas con embarazos de alto riesgo las dos, con lo cual estan de baja. Pues bien dos semanas despues de comenzar el curso no sabemos nada de nada de las fisioterapeutas que tienen que llegar, desde el Ampa se que hemos mandado una carta a inspeccion solicitandolas urgentemente porque estos niños no pueden estar sin fisios. Las profesoras es que no pueden ni saben bien como colocarlos de pie o cambiarlos de postura y se que estan haciendo lo que pueden pero evidentemente necesitan la supervisión de un profesional. Desde inspección nos han contestado que se las contrata por lo visto desde Salud y que ellos pues no deben de poder hacer mucho ya que depende de unas listas de contratación o algo así.

Por lo tanto, desde aquí expongo yo también mi queja y mi preocupación por este tema ya que como siempre tenemos que seguir supliendo las carencias desde casa y tenemos que tener fisios que complementen lo que no tienen por otros lados y ahora con más razón.

No obstante nosotros hemos vuelto a empezar con el ozono y claro está ahora que le ayuda el ozono a estar más blandito y que se le hace mejor la fisioterapia, no tiene ese apoyo que le va genial. Seguiremos insistiendo y llamando a todas las puertas que sean necesarias para que esto se corrija lo antes posible. Os mantendré informados.

viernes, 19 de septiembre de 2008

Viendo Pinky Dinky Doo

La otra tarde estuvimos un ratito viendo dibujos animados. A Daniel las emisiones de Playhouse todavía le gustan bastante. Y encontramos una serie que no habíamos visto. Yo creo que es de reciente emisión en el horario de tarde. Se trata de Pinky Dinky Doo. Me gustó mucho cómo está hecha, el tipo de dibujo, el desarrollo de la historias, los colores. Y lo que más me gustó es que entre los niños que acompañan a la protagonista hay uno que va en silla de ruedas. Me sorprendió gratamente, sobre todo porque no hay un tratamiento diferente para él, es uno más dentro de la historia. ¡No os podéis imaginar lo que supone poder decirle a Daniel -en plan divertido, propio de la ocasión-, mientras ve los dibujos: mira, ese nene va motorizado, como tú, y que él pueda por una vez sentirse reconocido en un medio como la televisión, en un programa sin más, no específico! Os dejo un video presentación de la serie: en él no aparece demasiado el niño en silla de ruedas, pero en el capítulo que estuvimos viendo sí lo hacía casi todo el tiempo.

miércoles, 17 de septiembre de 2008

Pizarra digital y una hamburguesa


Si no recuerdo mal, el curso pasado comentamos ya alguna cosa acerca de las pizarras digitales que instalaron en el colegio de Daniel. Son un instrumento educativo de primer orden y a los niños les gusta mucho trabajar con ellas, pues resulta algo sumamente divertido. Así que os dejamos una imagen con el primer trabajo de Daniel en la pizarra digital.


Esta fue la noticia que venía en el cuaderno de ida y vuelta el lunes. La de ayer fue también estupenda: ¡¡ Daniel comió media hamburguesa con kepchup!! Llegó a casa con esa nota en el cuaderno e Inma me llamó corriendo y encantada... a ver si nos cuentan en el cole con detalle cómo el evento. Ahora a persistir en el asunto: sin prisa, pero sin pausa. El trabajo con la masticación ha de ser lento por fuerza, pero sería genial conseguir en este terreno algunas metas, que sin duda ayudarían a la cuestión del habla. Daniel está intentando traducir oralmente algunas de las frases que él construye en su cabeza. Pero la pronunciación de las consonantes se le hace muy dificil. Es un camino paralelo: masticar y hablar. Así que cualquier avance es una gran, gran noticia.

lunes, 15 de septiembre de 2008

Todo un carácter

Ya ha transcurrido una semana del nuevo curso, que empezó en nuestra comunidad autónoma el día ocho de septiembre. El primer día Daniel protestó un poco a la hora de ir al autobús y me contó Inma que, al recogerle a la vuelta, le echó una buena bronca. Fue sin duda su manera de decirle que "vale, hay que ir al colegio, pero se está también muy bien en casa contigo y yo quería quedarme un poco más": son los riesgos de tener una estupendas vacaciones, como ha tenido Daniel. Da pereza retornar a la rutina. No obstante, Chus, su profesora, cuenta en el "cuaderno de ida y vuelta" que está encantada de la disposición de Daniel en la clase desde el primer día, que está muy colaborador, que charra mucho, que atiende, y que !no se quita las gafas cuando se las pone para algunas actividades!: Chus deduce que ha madurado. Y seguramente es así. Yo también lo creo. Y esas "iniciativas abroncadoras" son igualmente síntoma de esa maduración: aunque de una forma no muy correcta, que hay que reencauzar desde luego, - sobre todo cuando no tiene razón, - Daniel expresa su posición.

Por ciero, que yo también recibí una de estas broncas de Daniel a la vuelta de nuestras respectivas vacaciones. El primer día que nos vimos, después de un estupendo !hola tía!, se acordó de repente de que debía estar enfadado conmigo por no haber acudido yo a mi "obligación" de ir a verle a su lugar de vacaciones... ¡ faltaría más!. Así que después de unos cuantos pucheros y unos llantos (que es su forma de expresar tanto que está muy emocionado, como que está enfadado, o todo junto, como en este caso), estuvo un buen rato sin hacer caso a mis preguntas, como diciendo: si querías saber todo ésto, haber venido a verme, tía desapegada... Todo un carácter, de verdad, a veces demasiado.

En todo caso, estas cuestiones a mi me parecen en general caminos de formación del carácter. Se trata de trabajar e para que podamos aprovechar todas estas energías en sentido positivo. Pues, a pesar de ésto, a Daniel lo veo más serio, más reflexivo. Y creo que su buena adaptación al inicio del curso escolar es un indicio de ello. Y eso que ha habido unos cuantos cambios en el cole: tiene a su misma profesora del año pasado, pero ha cambiado de logopeda, lo hará de fisioterapeuta (creo que todavía no han cubierto las plazas de las dos fisios del cole, que están de baja), algunos compañeros se han ido a otro colegio, hay nuevos en la clase.. En fin, una serie de circunstancias que podrían haberlo despistado mucho. Que no ocurra ésto, es una gran noticia. Chus dice que sólo está un poco tímido con la nueva logopeda, Cristina: pero es normal en Daniel; en cuanto la conozca un poco más, se le pasará la timidez.

miércoles, 10 de septiembre de 2008

Me llamo Sue Rubin y tengo 26 años...




El pasado sábado, 30 de agosto, volví a casa a eso de la una de la madrugada. Encendí el ordenador y la televisión, pero me quedé clavada delante de ésta. Cogí un poco empezado el documental "El autismo es un mundo" sobre una joven autista, Sue, que me impresionó vivamente, no tanto por los logros alcanzados por Sue Rubin (ir a la universidad y graduarse con honores y todo eso, que es sin duda absolutamente impresionante, porque contradice tantos presupuestos médicos y sociales y porque implica un gran esfuerzo por parte de Sue), sino por ella misma, por como ella explica sus propias circunstancias y las vive.

Este documental, realizado por Geraldine Wuzburg, fue nominado al Oscar en 2005 y de entre todas las cosas que iba viendo en él y pensando para mi misma, quiero señalar:
La experiencia de Sue es un ejemplo más, muy claro, de lo poco poquísimo que todavía sabemos de los procesos cerebrales, sobre todo cuando éstos no se producen "según norma".

La vida de Sue, su desarrollo intelectual, demuestra y confirma la necesidad de crear vínculos de comunicación, lenguajes, - los que sean, - como forma de proporcionar asideros y caminos a ese desarrollo: igual que para los individuos que no tienen problemas, más si cabe.

Me emocionó y me dio mucho que pensar poder oir las reflexiones de la propia Sue, seguirlos en la voz de la actriz que los transcribe, pues Sue no habla. Me impresionó su manera de encarar ella misma su situación, su diversidad, su propia evolución. Esto último es algo muy precioso para mí, algo muy fundamental, para aprender a hacer las cosas lo mejor posible en nuestro caso. Ya lo he dicho más de una vez: me parece esencial comprender cuanto más pueda qué y cómo piensa Daniel. El documental va exponiendo los propios puntos de vista de Sue y eso resulta toda una experiencia.

Podéis ver el vídeo del documental "El autismo es un mundo"----: aquí.

Merece la pena, de verdad. Dejo también otro enlace a una entrevista a la directora Geraldine Wuzburg, en Estampas, en la que habla de Sue y sus circunstancias :::

Creo que el documental es una redifusión, porque al parecer en noviembre de 2007 se emitió una Noche Temática en La 2 dedicada al autismo, en la que además de este que os comentó se pasaron dos más: Niños como los demás y Estoy junto a ti.


viernes, 5 de septiembre de 2008

La tarde en la ortopedia



Ayer tocó de nuevo echar la tarde en la ortopedia. La nueva silla de Daniel parece requerir más ajustes que un formula 1. Son pequeñas cosas que se ven con la utilización del vehículo, claro. Que si hay que afinar la posición del cabezal; que si cerrar un poco el chasis para que Daniel, que no para, no cuele el brazo por detrás; que si vamos a ponerle un cinturón pectoral para que Daniel, que no para, no se despendole a todas horas de un lado a otro de la silla… En fin ya veis que los ajustillos no son por problemas de la silla, sino por el pasajero, je, je. Él va encantando en su nuevo “auto”, que le permite mucha más movilidad y alcahuetear mejor hacia los lados, y doblarse más… Pero claro, hay que procurar que sus posturas sean las mejores posibles, y compaginar todo cuesta unos días, mientras se van viendo los problemas, cómo resolverlos, etc.

La verdad es que la silla está genial: y ya puede, que el precio es también de formula 1 (de estos asuntazos económicos hablaremos pronto, pues en España, por ejemplo, cada Comunidad Autónoma parece estar resolviendo la cuestión del material ortopédico de una manera distinta y se están creando graves diferencias).

Inciso anterior aparte, quería contar lo de la tarde en la ortopedia porque supierais como va la operación “silla nueva” y vierais que el asunto no es llegar y ya está. El tema postural es extremadamente importante y hay que ir con cuidado y paciencia, si es posible. Quiero decir si uno puede permitirse tener un material que a su vez permite ese cuidado y esa paciencia. Ya sé que no siempre es factible. Ya digo, hablaremos de esto.

Quería contar además que mientras estuvimos esperando en la ortopedia fueron pasando por allí otras personas. Entre ellas, vino una niña, Alejandra, con sus padres. A Alejandra le llamó mucho la atención un andador infantil, pintado de muchos colores muy vivos, y se puso a corretear tras él por la tienda. Daniel la vio, claro, la oyó. Y enseguida se tiro (literalmente) al suelo. Son increíbles las ansias de este niño por ponerse de pie, por intentar caminar. Claro que hay que sostenerle. Api, una de sus fisioterapeutas, nos ha enseñado a llevarle de tal manera que mantenga sus piernas abiertas (por el problema de la luxación de cadera). La espalda del adulto acaba molida, seguro. Pero Daniel es tremendamente feliz dando unos cuantos pasos, correteando incluso. Cuando Alejandra vio a Daniel erguido, se acercó a nosotros y nos empujó el andador, con la intención de que Daniel se sirviera de él. Sus ojos eran hermosísimos en ese momento, os lo prometo. Yo le dije que él no podía empujar el andador; que yo le ayudaba, que así íbamos mejor, que muchas gracias, que llevase ella el andador y así todos jugábamos un rato. ¿Sí?, me contestó. Seguro, le insistí. Bueno, y siguió correteando con ese pequeño andador rojo, amarillo, verde, azul…

De todas maneras, ¿quién había dicho que Daniel no podía empujar el andador? Por intentarlo no iba a quedar. Cuando Alejandra entró hacia la zona de consultas de la ortopedia, Danielón me condujo en directo al andador, nos pusimos detrás de él, y le pegó un par de empujones. Para que veas, tía aguafiestas… seguro que pensó. Nos faltó un poco de coordinación con las piernas, eso sí. Así que yo temblequeé por dentro, porque creo que él pensó que con el andador, si Alejandra andaba, él también. De todas formas, no se descorazonó lo más mínimo. Y sé que volveremos a intentar jugar con el artefacto. ¡Menudo perzolaga está hecho!

En casa, sola por la noche, he estado dándole vueltas al asunto de que los pensamientos de Daniel están creciendo mucho, y por lo tanto se deben estar problematizando. Cosas de la edad, supongo, que conviene no perder de vista para nada.

lunes, 1 de septiembre de 2008

vacaciones de verano


Se acabó el mes de agosto y con él se acaban las vacaciones de verano. Este año las hemos tenido un poco mas tarde que otros años y han sido un poco distintas. Hemos ido un par de días a la Expo, y la verdad que la experiencia ha sido bastante gratificante. No hemos tenido problemas para entrar en los pabellones ni de acceso a ningún sitio. Como nota curiosa quisiera apuntar la accesibilidad que tenían por ejemplo en el pabellón de Italia que pese a que tenía unas hermosas escaleras para subir y bajar, había unas plataformas para subir las sillas de ruedas que estaban muy bien. Le hice una foto a Daniel para que lo vierais aunque supongo que muchos ya habreis estado y lo habreis visto.




También hemos estado en Biescas. Un pueblo precioso todo lleno de verde verde y verde por todas partes. Lo que mas hemos agradecido la tranquilidad y el fresquito. No hemos pasado nada de calor y eso la verdad se agradece mucho en el mes de agosto y mas con Daniel que suda mucho en verano. El horario le cambió, la verdad y bastante porque se dormía entre las 12 y la una y luego claro tampoco madrugabamos mucho, hasta las 9.30 o así no se despertaba y eso para Daniel es levantarse tarde.

Hemos ido de excursión casi todas las tardes a merendar así que Daniel ha merendado cada tarde en un pueblecito nuevo, un día en Broto otro en Jaca, otro en la frontera y así casi todos los días.

En frente de la casa donde estabamos estaba la piscina municipal, y claro, como yo soy bastante piscinera y Daniel también, decidimos bajar una tarde a probar la temperatura del agua ya que nos habían informado de que está bastante fresca. Lo cierto es que aquello en vez de una piscina es como un congelador, me metí despacio y a los cinco minutos no sentía mis piernas, pero a pesar de todo metimos a Daniel y le daba igual que el agua estuviera caliente o fría, estuvo como diez minutos dentro y lo sacamos para que volviera a coger temperatura ya que no regula muy bien lo de los cambios de temperatura y a los veinte minutos o asi lo volvimos a meter otra vez. Aquí os dejo una foto donde estamos los dos en el agua para que veais lo poco que le importaba que estuviera fría. Eso sí cuando salió del agua le costó un buen rato volver a recuperarse pero creo que le gustó la experiencia.





En general no ha estado mal el verano, y eso que aún nos queda la semana de la delfinoterapia en octubre que ya la estoy esperando como agua de mayo.